Den vanskelige samtalen Lindring under midnattsol 5.mai 2010 Overlege Are P. Normann Hospice Lovisenberg, LDS og SLB, OUS, Ullevål 17.10.2005 Må ta den vanskelige samtalen Det er viktig å snakke med den døende på et tidlig tidspunkt, om hvordan man ønsker å gå ut av livet. Sorgen over å miste livet kan være mer framtredende enn angsten for å dø, sier sykehusprest Dag Sigurd Wisløff ved Diakonhjemmets sykehus 2 1
Kreftforeningen: - Leger må lære å snakke med folk Kreftforeningen får stadig henvendelser fra misfornøyde pasienter. Publisert 22.09.2005 3 Dårlige nyheter En definisjon: Bad news is any news that seriously and adversely affects the patient s view of his og her future Buckman, 1990 4 2
Potensielt vanskelig situasjoner Kreft diagnose Dårlig prognose Tilbakefall Mislykket/feilslått behandling Irreversible bivirkninger Avslutning av tumorrettet beh HLR- Plutselig uventet død/komplikasjoner 5 6 3
Hvor er du Gud, hvis du finnes? Hjelp meg, hvis du er kjærlighet! "Det er alvorlig, men forskningen har kommet langt, og vi har ikke gitt opp. Kontroll neste torsdag, spør i resepsjonen etter dr. Haugen, han er flink".. "Faen, lege nummer 9 i rekken!" " jeg forstår din fortvilelse, men vi er leie oss med deg. Jeg er redd du må reise hjem til deg og dine, og legen din, han vil passe på deg". "Kan ikke bli frisk? Pokker heller om jeg skal dø, se her, nesten like sprek. Hjelp meg!" 7 Legen som så bort Min mann døde av kreft etter et heftig sykdomsforløp på et par måneder for mange år siden. Det sitter ennå i meg at legen som kom inn for å konstatere at han var død, ikke så på oss i det hele tatt eller kondolerte. GUNNOR ANDERSEN Publisert: 13.02.08 8 4
Communication Communication bridges the gap between evidence-based medicine and working with individual patients Silverman et al (2005): Skills for communicting with Patients 9 Terminal pleie WHO har definert krav til terminal pleie slik: Pasienten skal; være informert om sin tilstand ha enerom slippe å være alene få lindring av smerter og andre symptomer gis anledning til å snakke om eksistensielle og åndelige spørsmål 10 5
The stage theory - Kûbler-Ross Benektning/isolasjon Sinne Forhandling Depresjon Akseptering Konsekvensene av at disse stadien ikke blir fulgt er, ifølge Kûbler-Ross, svært uheldige og i visse tilfeller direkte skadelige både for pasienten, pårørende og helsepersonalet. From On death and dying Kûbler-Ross (1969) 11 Fra kurasjon til palliasjon En voldsom omveltning for pasienten Går fra å ha fokus på behandling og helbredelse til ikke lenger noe å gjøre og en for tidlig død Ofte mer angst for plager (smerter og lignende) enn selve døden Mange har et stort behov for tidangivelse Hvor lang tid har jeg igjen MEN Det å leve på overtid kan også være traumatisk 12 6
Strategier for mestring Vurdering fokuserte Logisk analyse og mental forberedelse Tankemessig redefinering Tankemessig unngåelse eller benektning Problemfokuserte Innhenting av informasjon og støtte Konkret problemløsning Identifisering av konkrete mål Emosjonelt fokuserte Emosjonell kontroll og regulering Emosjonell avreagering Resignert akseptering 13 Sosiale forhold som påvirker mestringen Sosialt nettverk Sentral betydning i tilpasningen til alvorlig sykdom Emosjonell støtte bidrar til emosjonell bearbeiding og balanse Får tilbakemelding om sitt syn på situasjonen og sin adferd Bedrer ens evne til problemløsning og gir også praktisk hjelp Viktig at den sosial støtte hele tilpasses pasientens behov 14 7
Personlige forhold som påvirker mestringen Evne til å tilpasse seg Erfaring fra tidligere mestring Ubearbeidede tidligere tap Evne til å tåle negative hendelser og frustrasjoner Behov for kontroll Alder Livsfase 15 Medisinske forhold som påvirker mestringen Sykdommen som er utløsende hendelse Hvordan sykdommen begynner Hvilke plager den gir Hvordan pasienten blir møtt av legen ved første gangs kontakt for symptomene Hvilke bivirkninger / virkninger behandlingen har Alt dette spiller inn på hvordan pasienten reagerer på dårlige nyheter 16 8
Vanlige uttalelser fra dagens medisinske praksis: Her kan vi ikke gjøre noe Vi kan bare lindre 17 Pasientens paradoks Mottar beskjed om dødelig sykdom Forventer at legen er der Legen utdefinerer seg Kan ikke gjøre noe fordi sykdommen er dødelig Oppfatning av legerollen Legen: Legen = helbrederen Pasienten: Legen = hjelperen 18 9
Ferdigheter i kommunikasjon læres og tilegnes De er ikke medfødt 19 Kommunikasjon God og effektiv kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienten er en nødvendig ferdighet. Den spiller en sentral rolle i behandlingen og rehabiliteringen, og kan være like viktig som invasive prosdyrer og medikamenforskrivning. Gode kommunikasjon ferdigheter er spesielt viktig i palliativ medisin. Stein Kaasa i Nordisk Lærebok i palliativ beh. og pleie 20 10
Communication Communication usually requires greater thought and planning than a drug prescription, and unfortunately it is commenly administered in subtherapeutic doses. Oxford Textbook of Palliativ Care 21 Problemer i kommunikasjon med dødsdømte pasienter Hos pasienten Manglende erfaring med døden i familien Høye forventninger om vedvarende god helse Materalisme (død = miste alt) Religionens reduserte rolle Frykt for døden -lidelse, -psykiske plager, -selve døden, -beh., -familie og venner, -jobb, -økonomiske forhold. 22 11
Problemer i kommunikasjon med dødsdømte pasienter Hos behandleren Ubehag ved å være sammen med døende Frykt for å bli lastet ( bli syndebukk ) Frykt for å ikke mestre oppgaven (manglende trening) Frykt for å utløse en reaksjon hos pasienten Frykt for å måtte si Jeg vet ikke Frykt for å uttrykke følelser Egen frykt for sykdom og død Frykt for overordnede (som ikke mestrer det) 23 Vil pasientene vite? Fra Oxford Textbook Palliative medicine Ønsker å vite Pall Ikke pall Ønsker ikke å vite Pall Ikke pall Spesifikt navn på sykdom 87 91 13 9 Om det er kreft eller ikke 98 98 2 2 Forventet forløp 90 93 10 7 Helbredelsesmuligheter 93 97 7 3 Alle behandlingsmuligheter 94 95 6 5 Alle mulige bivirkninger 97 97 3 3 Hvordan behandlingen virker 91 93 9 7 Fallowfield LJ et al Palliative Medicine. 2002 Jul;16(4):297 24 12
Kommunikasjon Kommunikasjon er en to veis prosess som bør gi pasienten mulighet til å komme frem med sine engstelser og bekymringer Kommunikasjon er noe langt mer enn det å gi informasjon Kommunikasjon innbefatter også det å lytte 25 A randomized, controlled trial of physician postures when breaking bad news to cancer patients Sitting physicians were preferred and viewed as significantly more compassionate than standing physicians (P < 0.0001) but other physician attributes and behaviours were generally rated as of equal or more importance than posture. In summary, cancer patients, especially females, prefer physicians to sit when breaking bad news and rate physicians who adopt this posture as more compassionate. However, sitting posture alone is unlikely to compensate for poor communication skills and lack of other respectful gestures during a consultation. Bruera et al, Palliat Med 2007 21: 501-505 26 13
Samtaleteknikk Fremmende Åpne, direkte spørsmål Psykologisk fokus Presiseringer Oppfordring til følelser Klarlegging av psykiske sider Reaksjon på stikkord Medfølelse Gjetning basert på fakta Hemmende Snevre spørsmål Multiple spørsmål Ledende spørsmål Klarlegging med fysisk fokus Råd Forsikringer For tidlig råd For tidlig forsikring Faulkner, Maguire; Samtale med kreftpas og deres familier 27 Stikkord 28 14
TILLIT Så lenge du har tillit til at «frakkefolket» faktisk bryr seg om deg, er det utrolig hvilken tabbekvote du innvilger dem. Tillit må man gjøre seg fortjent til og den må opparbeides. Tillit er uhyre viktig for at pasienten skal føle seg ivaretatt på sin vei mot døden 29 Talking to patients about death and dying Quality end of life care (patient perspectives) Receiving adequate pain and symptom management Avoiding inappropriate prolongation of dying Achieving a sense of control Relieving burdens and strengthening relationships with loved ones Clear decision making Preparation for death Completion (attending to unfinished business and saying goodbye) Affirmation of the whole person (beingseen as a person not an illness) Contributing to others Australian Family Physician Vol. 33, No. 1/2, January/February 30 2004 15
Talking to patients about death and dying Most patients expect their doctor will initiate discussion around death and dying. Open ended questions and empathic listening are essential. Australian Family Physician Vol. 33, No. 1/2, January/February 2004 31 En strategi for å fortelle en pasient dårlige nyheter (tilpasset fra Oxford handbook of palliativ care, 2 utgave 2009) Forberedelse Sett deg inn i sykehistorien, les journalen Finn ut hvem pasienten vil ha tilstede Sørg for ro og et egnet sted Sørg for et minimum av avbrytelser Presentere deg, definer din rolle. Sitt riktig overfor pas (høyde, avstand). Ha tilgjennelig drikke (vann), papirlommetørkler Definer tidsrammen overfor pasient/pårørende Sørg for at pasienten har det best mulig 32 16
Strategi (forts) Hva vet pasienten? Spør pasienten om hva hun/han vet om sykdomssituasjon. Oppklar eventuelle misforstålelser Hva forventer pasienten? Spør hva pasienten forventer eller tror Oppklar eventuelle misforstålelser Gi et varselskudd Advar pasienten og gi han/hun tid til å reagere/respondere Finn ut hvor mye pasienten ønsker å få vite Grad av detaljer, 33 Strategi (forts) Tillat benektning La pasienten styre hvor mye og i hvilket tempo informasjonen skal gis Forklar og sjekk forståelsen Gjør informasjonen så enkel som mulig, bruk et lett forståelig språk, kontroller at pasienten har forstått Er mer informasjon ønskelig? Spør forsiktig om pasienten ønsker ytterligere informasjon. Hør på bekymringer Spør pasienten om hva som bekymrer mest og lytt 34 17
Strategi (forts) Oppmuntre pasienten til å komme med følelser Spør spesifikt etter følelser hos pasienten. Sjekk at pasienten har fått snakket om det han/hun ønsker å prate om. Oppsummer og legg en plan videre Oppsummer bekymringer hos pasienten, legg en plan for den videre behandling. Støtt realistiske håp Fokuser på det vi kan hjelpe pasienten med. Avklar hvilke familiemedlemmer som kan få forløpende informasjon Tilby oppfølging og nye samtaler Informasjonen må som regel gjentas og utdypes. Tilby samtaler med familie om ønskelig 35 Forhold deg til følelser Vis at du registrer følelsene/reaksjonene Jeg kan se at dette er vanskelig for deg Alminneliggjør følelsene/reaksjonene Det er vanlig for pasienter å føle det slik Utforsk følelsene Kan du fortelle hva du føler akkurat nå. Hva mener du med det du sa? 36 18
Følelser - empati Jeg vet ikke om jeg orker mer! Jeg hadde håpet på bedre resultater Mener du at jeg må ha mer behandling? Jeg ser du har det tøft nå Det hadde jeg også. Jeg vet at dette kommer som et sjokk Jeg vet at du ikke hadde forventet å høre dette 37 Følelser Alminneliggjør Jeg er veldig usikker på om jeg vil ha mer cellegift Mange pasienter føler seg usikre på dette Jeg føler samvittighet overfor familien min og hva de må gå igjennom Disse steroidene får meg til å føle meg rusa Det er noe jeg ofte hører fra mine pasienter Ja, de er kjent for å kunne gi den effekten 38 19
Følelser utforsk nærmere Si meg hvordan vil slutten komme til å bli? Jeg føler at jeg er en stor byrde for min mann Jeg vil ikke ha mer cellegift Hva er det som bekymrer deg? Hva mener du med det? Fortell meg hvorfor du mener det? Ikke fortell min far at han har fått tilbakefall Kan du si meg hvorfor du mener det? 39 Mine egne strategier Ved innkomst samtalen referer for pasienten hva som står i tidligere journal. OBSERVER pasienten! Kartlegg sosial støtte og situasjon. Spør også om forholdet til de nærmeste Spør konkret om du fritt kan informere pårørende Kartlegg hvordan pasienten ser på egen fremtid og sykdom Spør konkret om det er noen pasienten kan støtte seg til I størst mulig utstrekning få pasienten til å fortelle hvordan hans/hennes situasjon er 40 20
Førsteinntrykk Det er vanskelig å rette opp et dårlig førsteinntrykk å rette ned et godt førsteinntrykk 41 å bli tatt vare på 42 21