Pakkeforløp for kreft IS-2503 Pakkeforløp for eggstokkreft Publisert 14.4.2015 Sist endret 1.8.2016
Om pakkeforløpet Nasjonal kre strategi 2013-2017 er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert pa de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnos kk, behandling og oppfølging av kreft. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten, og eventuelt andre. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Arbeidsgruppens sammensetning Anne Dørum (leder), Oslo Universitetssykehus, gynekolog Anne Gry Bentzen, Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø, onkolog Bent Fiane, Helse Stavanger, gynekolog Glenny Cecilie Alfsen, Akershus universitetssykehus, patolog Heidi Tuverud Eide, Akershus universitetssykehus, onkologisk sykepleier Ingfrid Haldorsen, Helse Bergen, radiolog Karen Gissum, Helse Bergen, sykepleier/koordinator Marit Sundset, St. Olavs Hospital, gynekolog Anne Korin Vangestad Nilsen, Oslo universitetssykehus, sykepleier/koordinator Kjell-Olav B. Svendsen, Frogner helsesenter, fastlege Ingvild Vistad, Sørlandet sykehus, gynekolog Kristin Mohn, Gynkreftforeningen, brukerrepresentant Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 2
Innholdsfortegnelse 1 Introduksjon til pakkeforløp for eggstokkreft 2 Inngang til pakkeforløp for eggstokkreft 3 Utredning av eggstokkreft 4 Behandling av eggstokkreft 5 Oppfølging og kontroll av eggstokkreft 6 Forløpstider i pakkeforløp for eggstokkreft 7 Registrering av koder i pakkeforløp for eggstokkreft Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 3
1 Introduksjon til pakkeforløp for eggstokkreft Generelt om eggstokkreft Dette pakkeforløpet omhandler pasienter med eggstokkreft. Forløpet inkluderer kreft i eggleder og kreft i bukhinnen. I 2013 fikk 388 kvinner diagnosen eggstokkreft i Norge. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 59 år. Prognosen er ikke god. 5-a rs overlevelse er 44 prosent. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft Nasjonale faglige retningslinjer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med gynekologisk kreft er under arbeid og skal publiseres av Helsedirektoratet i løpet av 2016. Handlingsprogrammet vil bli publisert pa helsedirektoratet.no og pa helsebiblioteket.no Norsk forum for gynekologisk onkologi (NFGO) har publisert en veileder i gynekologisk onkologi. Veilederen finnes også pa Den norske legeforening sine nettsider. Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Alle sykehus som utreder og behandler eggstokkreft skal ha regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. Det mul disiplinære teamet besta r av gynekologer med spesialutdanning i gynekologisk onkologi, koordinator, radiolog, dedikert gastrokirurg og eventuelt patolog. Representanter fra andre avdelinger kan delta ved behov. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling samt planlegging av videre etterbehandling. Informasjon og dialog med pasienten Ma let er at pasient og pa rørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand l a medvirke, involveres pa rørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pa rørende skal i alle sammenhenger baseres pa respekt og empa. Informasjon og dialog skal skje pa en hensynsfull ma te og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, spra k, u rykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pa rørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pa rørende involveres gjennom hele pasien orløpet. Sam dig skal helsepersonellet være oppmerksomme pa at pa rørende ogsa kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pa rørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 4
Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kre pasienter og/eller deres pa rørende ønsker de e. Flytskjema Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 5
2 Inngang til pakkeforløp for eggstokkreft Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 6
2.1 Risikogrupper A rsaker l eggstokkre er delvis ukjent og sannsynlig mul faktoriell. Alder er vik gste risikofaktor, kun 20 prosent forekommer før menopausen. Bruk av p-piller, multiparitet (flere graviditeter) og lang ammeperiode har beskyttende effekt. Rundt 15 prosent skyldes mutasjoner i BRCA1 og BRCA2 genene: «Arvelig bryst- eggestokkreft syndrom» og mutasjoner i genene MLH1, MSH2, MSH6 og PMS2 ved «Lynch Syndrom». 2.2 Mistanke Symptomene er ofte ukarakteristiske: Følelse av trykk og oppfylthet i magen Økt abdominalomfang Endret avførings- eller vannla ngsmønster som diare, obs pasjon eller hyppig vannlatning Uforklarlig vekttap eller vektøkning Appetittløshet Allmennsymptomer Kortpustethet Vaginalblødning - av og til Aku e smerter - kan oppsta ved torkvering eller ruptur/blødning av eggstokksvulsten Symptom pa dyp venetrombose i underekstremitet Paraneoplastiske fenomener 2.3 Filterfunksjon Ved mistanke om eggstokkreft henviser fastlegen eller annen henvisende instans til gynekologisk avdeling eller privatpraktiserende gynekolog som har «filterfunksjon». Gynekologen konkluderer om det er begrunnet mistanke om kre pa bakgrunn av: Gynekologisk undersøkelse og ultralyd av ovariene og livmor for a vurdere om svulsten har godartet eller ondartet utseende Markører i blod: CA125, HE4 En algoritme som predikerer høy risiko for kre, beregnes for a skille godartet fra ondartet eggstokksvulst: RMI=Risk of Malignancy Index, som er basert pa ultralydfunn, CA125, menopausal status 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Det er begrunnet mistanke om kreft ved: RMI> = 200 Algoritme som predikerer høy risiko for kreft (Risk of Malignancy Index). Den er basert pa : 1) gynekologisk undersøkelse og ultralyd med funn av ondartet utseende tumor i bekken eller ovarier 2) ma ling av svulstmarkøren CA125 og Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 7
3) menopause status, eller: en samlet klinisk bedømmelse av gynekolog Ved begrunnet mistanke om kreft skal pasienten henvises til «Pakkeforløp for eggstokkreft». 2.5 Henvisning til pakkeforløp Det skal tydelig fremga i henvisningen hva som utløser begrunnet mistanke om kre. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for eggstokkre» og sendes elektronisk (klart a foretrekke) eller formidles telefonisk (unntaksvis) e erfulgt av henvisning pa papir (faks eller post). Henvisningen sendes l gynekologisk avdeling. 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Ved begrunnet mistanke om eggstokkreft skal pasienten henvises til «Pakkeforløp for eggstokkreft» for videre utredning i spesialisthelsetjenesten. Den behandlingsmessige konsekvens av videre undersøkelser ma vurderes i samra d med pasient og pa rørende, spesielt ved betydelig komorbiditet. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Gynekolog eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om eggstokkreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.8 Ansvarlig for henvisning Henvisning til Pakkeforløp for eggstokkreft gjøres vanligvis av gynekolog eller gynekologisk avdeling ved lokalsykehus som har filterfunksjon. Leger/annet fagpersonell som lfeldig pa viser eggstokkre kan henvise l pakkeforløpet direkte. Det gjelder ogsa radiolog som gjør funn som gir begrunnet mistanke. Alle henvisninger skal sendes til regionalt gynekologisk kreftsenter. 2.9 Registrering for start av Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for eggstokkreft. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 8
Det skal registreres: A21A beskrivelse Start pakkeforløp - henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Forløpstid 6 3 Utredning av eggstokkreft 3.1 Utredning Eventuelt revurdere vevsprøver vurdert ved lokalsykehus/privat laboratorium CT thorax/abdomen/bekken eller innhente og beskrive CT-bilder tatt i lokalsykehus/ privat laboratorium Orienterende blodprøver inkludert svulstmarkører Biopsi/cytologi ved metastatisk sykdom Eventuelt ascites og pleuravæske tapping for cytologi og stadieinndeling Preoperativ vurdering og utredning og behandling av komorbiditet Eventuelt koloskopi for a utelukke mage-tarm- kre ved høy CEA 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Fastsettelse av tentativ diagnose og behandlingsplan skal gjøres i MDT-møte. Bildediagnostikk og svulstmarkører gir basis for diagnose før operasjon. Ved mistanke om spredning, tas biopsi fra svulstvev, eventuelt tappes og undersøkes ascites og pleuravæske. Endelig diagnose og stadieinndeling fastse es e er operasjon, eller basert pa CT- beskrivelse og biopsier hos pasienter med avansert sykdom som ikke skal opereres, men tilbys palliativ behandling. 3.3 Informasjon og dialog med pasienten Pasienten skal ha samtale om planlagt behandling med lege etter at utredning er ferdig og behandlings-plan er lagt i tverrfaglig møte (MDT- møte). Endelig avgjørelse om behandling tas i samra d med pasienten. Pasienten fa r forløpskoordinators telefonnummer. 3.4 Klinisk beslutning Etter endt utredning tas det klinisk beslutning om at tentativ diagnose er kreft i eggstokk, om anbefalt Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 9
behandling og om behandlingen har kura vt eller pallia vt siktema l. Beslutningen tas primært i et tverrfaglig møte/multidisiplinær konferanse (MDT- møte), men kan unntaksvis tas uten et slikt møte. Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient og henvisende lege skal informeres om beslutningen. For en del pasienter med funn av annen sykdom, vil beslutningen innebære henvisning til annet sykehus. Det ma da pa regnes y erligere d for denne vurderingen før endelig beslutning om behandling tas. Eventuell henvisning til gynekologisk kreftsenter må sendes så tidlig som mulig. For pasienter som ikke fa r pa vist kre avslu es pakkeforløpet. Har pasienten uspesifikke symptomer som gir mistanke om alvorlig sykdom, skal pasienten henvises direkte til utredning i Diagnostisk pakkeforløp. Pasient og henvisende lege skal informeres om beslutningen som tas. 3.5 Ansvarlig Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege, som oftest i gynekologisk kre senter, i samra d med pasienten. I hele forløpet lstrebes kon nuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet helsepersonell. 3.6 Registrering Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A21S beskrivelse Utredning start første fremmøte Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A21O beskrivelse Overført til et annet helseforetak/sykehus Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 10
n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist eggstokkreft eller overveiende sannsynlig eggstokkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A21CK A21CM A21CA A21CI beskrivelse Klinisk beslutning Pa vist eggstokkre eller overveiende sannsynlig eggstokkre, og behandling besluttet Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. 3.7 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Forløpstid 16 4 Behandling av eggstokkreft 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Valg av behandlingsstrategi gjøres pa bakgrunn av preopera v utredning inkludert radiologiske undersøkelser, biopsi /cytologi hvis avansert sykdom, vurdering av komorbiditet og samtale med pasienten. Primæroperasjon: Ma let er ingen synlig res umor. Hvis det ikke er mulig a oppna, bør res umor <1 cm lstrebes. Ved operasjonen fjernes: livmor, eggstokker og oment metastaser lymfeknuter langs de store bloda rer i bekkenet og para-aortalt der det er aktuelt retroperitoneal disseksjon i bekkenet og tarminngrep er ofte nødvendig Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 11
kirurgiske prosedyrer i øvre abdomen er indisert hvis de resulterer i optimal tumorreduksjon (splenektomi, leverreseksjon, diafragma/ peritoneumreseksjon) Cellegiftbehandling: Tilleggsbehandling med cellegift gis til de aller fleste, bortsett fra noen i tidlig stadium. MDT-møtet lager behandlingsplan: Primær operasjon med eller uten assistanse av gastrokirurg Adjuvant cellegiftbehandling Forsinket primæroperasjon etter neoadjuvant cellegiftbehandling Symptomlindrende behandling Eventuelt stra lebehandling av metastaser For enkelte pasienter er fertilitetsbevarende kirurgi aktuelt 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Kirurgi: Cellegift: Blødning Infeksjon eller andre komplikasjoner i sa ret Komplikasjoner fra urinveier eller lunger Komplikasjoner fra buken ved tarmkirurgi Blodpropp Tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer som nummenhet og prikking i hender og føtter, ledd- og bensmerter Redusert arbeidskapasitet, emosjonelle problemer, angst og depresjon kan forekomme. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Kartlegge familiesituasjon og behov for henvisning til for eksempel sosionom Bista med nærings lskudd, fysioterapi, smertes llende behandling, lindrende behandling og psykososial støtte Eventuelt henvisning til psykiater/psykolog Pa rørendes behov for informasjon skal ogsa imøtekommes og nødvendige ltak iverkse es 4.4 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering sa dlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. Mange fa r psykososiale problemer og redusert arbeidskapasitet e er avslu et behandling. Fastlegen skal følge opp de e. En plan for rehabilitering bør utarbeides na r det er aktuelt. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 12
4.5 Palliasjon Pallia ve ltak skal vurderes individuelt. Pasient og pa rørende skal gis grundig informasjon om slik behandling, mulig nytte, og mulig risiko for komplikasjoner og bivirkninger, samt sannsynlige leveutsikter. Pallia v behandling krever o e tverrfaglig innsats ba de i spesialist- og primærhelsetjenesten. Fastlegen har en sentral rolle. 4.6 Informasjon og dialog med pasienten Na r alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert i mul disiplinært team-møte (MDT-møte), skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pa rørende om behandlingsplanen. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres l a ha pa rørende eller ledsager med l samtalen. 4.7 Ansvarlig Behandlende lege i den enkelte sykehusavdeling har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i den aktuelle avdelingen. 4.8 Registrering Na r beslutning om behandling er ta e er gjennomført utredning, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A21FK A21FM A21FS A21FL A21FO A21FI beskrivelse Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Stra lebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avslu es direkte av andre a rsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 13
avdelingen registrere: A21X beskrivelse Avslutning pakkeforløp eggstokkreft n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for eggstokkreft avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. 4.9 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Behandling Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 8 14 5 Oppfølging og kontroll av eggstokkreft 5.1 Kontroll Kontrollopplegget er nærmere beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for gynekologisk kreft. Ved utskriving av pasienten fra sykehus skal behandlende lege i epikrise til fastlege orientere om risiko for tilbakefall, seneffekter av behandling, samt spesifikt kontrollopplegg for den enkelte pasient. Tradisjonelt anbefales kontroller hver tredje l sje e ma ned i to a r. Dere er hver sje e ma ned i totalt fem a r. Kontroller skal individualiseres avhengig av type kre og risiko for lbakefall, alder og allmenntilstand. Rutinekontroller har ikke entydig vist bedre overlevelse. Hensikten med kontroller er a : Kartlegge og behandle seneffekter/bivirkninger etter behandlingen Pa vise lbakefall, særlig na r det foreligger god behandling Symptomlindring 5.2 Ansvarlig Den avdeling som avslu er behandlingen, er ansvarlig for a informere pasient om kontrollopplegget og for at det iverksettes. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 14
5.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pa rørende forberedes pasienten pa hva hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer. Pasient og pa rørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppsta etter kreftbehandling. Pasienten informeres om symptomer hun skal være oppmerksom pa med tanke pa seneffekter. Dersom disse oppsta r, bør hun kontakte sin fastlege eller behandlende avdeling. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Ved mistanke om tilbakefall med symptomer som for eksempel økende abdominalomfang, tungpustethet, mage-/underlivssmerter, endret vannlatnings- eller avføringsmønster hos pasient som har gjennomga kura v behandling skal pasienten informeres om de e, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten pa de e dspunkt. 5.4 Støttebehandling og sykepleie Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning pa grunnleggende behov. Pa rørendes behov for informasjon skal ogsa imøtekommes og nødvendige ltak iverkse es. 5.5 Håndtering av tilbakefall Mistanke om lbakefall av sykdom e er dligere gjennomført kura v behandling kan oppsta ba de ved kontroll pa sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege. Ved mistanke om lbakefall e er eggstokkreft henvises pasienten til nytt Pakkeforløp for eggstokkreft. Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere eggstokkreft, kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retnings- linjer skissert i de nasjonale handlingsprogram og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft. De fleste lbakefall skjer i løpet av de første tre a rene. Ved lbakefall kan ba de kirurgi og cellegi behandling være aktuelt. Lokale lbakefall som ligger l re e for kirurgi, særlig e er et a r, kan o e opereres med godt resultat og med kurativ intensjon. Ved tilbakefall med multiple lesjoner eller ved gjentatte tilbakefall vil behandlingen oftest være lindrende, vanligst i form av cellegi behandling, hormonbehandling eller stra lebehandling ved gynekologisk kre senter. O e vil det være aktuelt med vurdering i MDT-møte, særlig na r kirurgi og stra lebehandling er aktuelt. 5.6 Seneffekter Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 15
5.6 Seneffekter Mange seneffekter kan ha ndteres av fastlegen, eventuelt i samarbeid med gynekologisk kre senter, gynekologisk avdeling eller privatpraktiserende gynekolog. Noen seneffekter er omfattende og krever lang oppfølging eller behandling. Da bør pasienten henvises til avdeling med spesialkompetanse innen feltet, i første rekke gynekologisk kreftsenter som kan involvere annen spesialist som fysioterapeut, psykolog, sexolog, indremedisiner, urolog, eller gastrokirurg med erfaring med kreftbehandling. Enkelte seneffekter kan føre til redusert eller tapt arbeidsevne og i mange tilfeller ha stor betydning for helse og livskvalitet. Kartlegging og oppfølging av seneffekter bør innga i kontrollene. Seneffekter kan forekomme i større og mindre grad avhengig av pasientens alder og behandlingen de har fa : Kirurgi: arrforandinger, lymfødem, mage-tarm-problemer, vannlatningsproblemer, smerter, seksuelle problemer, for tidlig menopause med hormonelle problemer, barnløshet Cellegift: tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer som nummenhet og prikking i hender og føtter, ledd- og bensmerter, hørselsproblemer Redusert arbeidskapasitet, emosjonelle problemer, angst og depresjon kan forekomme 5.7 Rehabilitering Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut, sexolog eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt. 5.8 Palliasjon Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling. 6 Forløpstider i pakkeforløp for eggstokkreft Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 16
Forløpsbeskrivelse Behandling Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 6 16 14 8 14 36 30 36 7 Registrering av koder i pakkeforløp for eggstokkreft 7.1 Pakkeforløp start for start av Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for eggstokkreft. Det skal registreres: A21A beskrivelse Start pakkeforløp - henvisning mottatt 7.2 Utredning start Utredning start Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 17
Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for eggstokkreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A21S beskrivelse Utredning start - første fremmøte 7.3 Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: beskrivelse A21O 7.4 Klinisk beslutning Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist eggstokkreft eller overveiende sannsynlig eggstokkreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A21CK A21CM A21CA A21CI beskrivelse Klinisk beslutning Pa vist eggstokkre eller overveiende sannsynlig eggstokkre, og behandling besluttet Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 18
7.5 Behandling start Na r beslutning om behandling er ta, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A21FK A21FM A21FS A21FL A21FO A21FI beskrivelse Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Stra lebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling 7.6 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avslu es direkte av andre a rsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A21X beskrivelse Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for eggstokkreft avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. Pakkeforløp for eggstokkre IS-2503 Sist oppdatert 1.8.2016 19