BRUKERMEDVIRKNING I HELSE FORSKNING R ETNINGSLINJER OG ERFARINGER JORUNN BAKKE, LEDER BRUKERUTVALGET HELSE BERGEN CATHRINE BJORVATN, LEDER LMS BERGEN 18. SEPTEMBER 2014
KRAV OM BRUKERMEDVIRKNING I HELSEFORSKNING LIKEVERDIGHET MELLOM BRUKER OG FORSKER Rapport fra nasjonal arbeidsgruppe 10. februar 2014 Oppdraget er gitt RHF av HOD og Forankret i RHF enes strategigruppe for forskning + Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Inneholder: Forslag til retningslinjer og tiltak Hvorfor er brukermedvirkning er viktig? Hvordan gjennomføre dette? Rapporten har vært på høring!
LÆRINGS OG MESTRINGSSENTRE (LMS) Mer enn 60 LMSer knyttet spesialisthelsetjenesten i Norge Fasiliterer opplæring av pasienter og pårørende (OPP) I lov om spesialisthelsetjeneste fra 2001; OPP definert som en av helseforetakenes fire hovedoppgaver, se 3.8 «For personer med kroniske sykdommer er god opplæring og mestring av sykdommen like viktig som medisinsk behandling» Helse og Omsorgsdepartementet, 2010
LÆRINGS OG MESTRINGSNETTVERK NK LMH (Nasjonal Kompetanstjeneste for Læring og mestring innen helse) LMS i spesialisthelsetjenesten LM tilbud i kommunene og interkommunalt Frisklivssentraler Alle benytter standardmetode
LMS standardmetode Erfaringskunnskap og fagkunnskap er likestilt Gruppebasertundervisning Planlegge gjennomføre evaluere
Ved oppretting av nye LMS kurs Nedsetter en arbeidsgruppe bestående av: Erfaren bruker/ evt pårørende Aktuelle fagpersoner Ansatt ved LMS
Brukerrepresentantens bidrag: Deler erfaringer med arbeidsgruppen med kursdeltakere Bidra med åpenhet Sikre hverdagsspråk
HVORFOR BRUKERMEDVIRKNING? Forskning skal oppfattes som nyttig for allmenheten Pasienter, brukere og helsepersonells innspill bidrar til rett prioritering av relevante forskningstema Brukermedvirkning i innovasjon sikrer at løsningen er i tråd med behovet Gjennom hvilke briller ser vi?
Myndighetene og forskningssamfunnet opptatt av og ønsker brukermedvirkning Men hvordan få brukermedvirkning som del av forskningsprosessene?
ET OVERORDNET MÅL er at brukermedvirkning skal føre til økt relevans og bedre kvalitet i forskningen Brukermedvirkning har en Verdi i seg selv; demokratisering av forskning
BRUKERMEDVIRKNING MÅ GJENSPEILES I ALLE LEDD AV FORSKNINGSPROSESSEN Prioritering av forskningstema Synliggjøre forskningsfelt Identifisere forskningshull Planlegging og gjennomføring Måler forsker det som er viktig for pas? Praktiske forhold og mulige belastninger Formidling og implementering Språkbruk og framstillingsmåte Formidling
HVEM ER BRUKEREN? Sluttbrukerne = pasienter og pårørende Hvert prosjekt må definere sine brukere
ULIKE FORMER FOR BRUKERMEDVIRKNING 1. Formell representasjon 2. Organisert samarbeid 3. Direkte involvering Retningslinjer må gjelde for alle former for brukermedvirkning og foreslåtte tiltak:
DEN NASJONALE RAPPORTEN FORESLÅR BLANT ANNET AT BRUKERREPRESENTASJON: I faste overordnede forskningsutvalg Også i konsortier og befolkningsundersøkelser Delta i arbeid med å utarbeide forskningsstrategier Oppnevnes av brukerutvalg eller brukerorg. Primært som faste medlemmer De organer som finnes (RBU /BU /SO) skal brukes mer aktivt Direkte representasjon i store forskningsprosjekter kan være aktuelt Forskningsstøtteapparatene skal bidra til at forskere vurdere involvering av brukere tidlig i forskningsprosessen
I SØKNADER OM FORSKNINGSMIDLER: Gi beskrivelse av hvem sluttbruker er Redegjøre for i hvilken grad sluttbruker er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor ikke relevant Dette skal telle i en samlet vurdering av søknaden
UTFORDRINGER MED BRUKERMEDVIRKNING I FORSKNING Hvert prosjekt: hvordan og når i prosessen brukermedvirkning er aktuelt Samspillet mellom bruker og forsker viktig for å lykkes. Brukermedvirkning øke ressursbehovet (penger / tid) Ressurskrevende for brukerorganisasjonene Rolleavklaring og opplæring forutsetning for å lykkes Nytt for mange forskere; spre kunnskap, innarbeide kulturer for brukermedvirkning i forskning. Pt; vet lite om samlede merverdi av brukermedvirkning Spørsmål og utfordringer ang representativitet, ressursbruk og opplæring av brukere
BRUKERREPRESENTANTENE SKAL: Få opplæring om: Forskningsmetode og prosess, herunder og hospitering på forskningspost Rollen som brukerrepresentant Få honorar: For deltakelse Reise Eventuelt kompensert tap av arbeidsfortjeneste RHF og HF har ansvar for opplæring, bevisstgjøring, tilrettelegge for lokale nettverk og at det sette av midler til dette.
FORSKERNE SKAL Få opplæring i hvordan brukere kan involveres på en hensiktsmessig måte, samt bevisstgjøring av rollene brukerrepresentantene har i forskningsprosessen Det er RHF og HF som må sørge for denne opplæringen
MERVERDIEN MÅ DOKUMENTERES Må kartlegge brukermedvirkning i forskning i HF ene; Baselinemåling innen utgangen av 2014 Hvert HF: utarbeide en plan for implementering Ny kartlegging etter 3 år; Evaluering av brukermedvirkning RHF s ansvar for å gjennomføre kartlegging og evaluering