RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 3-2014 - 33. ÅRGANG. Kjelkehockey er livet

RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 3-2014 - 33. ÅRGANG Kjelkehockey er livet Gjør meg friskere En evig dans Fint med forpliktelser

leder May-Heidi Sandvik Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Det nærmer seg jul, og for mange er det en ganske hektisk tid. Det gjelder også for oss som sitter i hovedstyret og likemannsutvalget. Planer for neste år skal legges, og dere finner en oversikt over når kurs og arrangement skal gjennomføres i 2015 i denne utgaven. Håper det er noe som passer for mange, så hold av datoene, nærmere informasjon kommer etter hvert. Skolering av likemenn, hva det vil si å være likemann, bruk av likemenn i foreningen og likemannslista er noe vi spesielt har satt på dagsorden og jobber med. Det er hyggelig at hovedstyret blir presentert i Spina. Vi jobber så godt vi kan for våre medlemmer, og hovedmålet er å ha fokus på hvordan leve med ryggmargsbrokk og eller hydrocephalus i et livsløpsperspektiv, og oppleve god livskvalitet. Det er mange spørsmål og diskusjoner som foregår på våre interne facebook sider, og det er bra. Den siste tiden har det vært tatt opp en del rundt operasjonsmetoder for hydrocephalus. For oss i styret er det viktig å følge med på det som skjer av utvikling i den medisinske verden, men hvilke metoder og tilnærminger som er den beste, mener vi at det er fagpersoner som må avgjøre, og det vil alltid være individuelle hensyn å ta. Arbeid og fritid er noe som opptar de fleste av oss, det å ha noe å fylle dagene med, ha noe å se frem imot og føle seg nyttig. Fint å få delt historier og erfaringer rundt dette tema. Vi i styret tar gjerne imot henvendelser på små og store saker dere mener vi bør sette fokus på. Ønsker dere alle en riktig god jul! Innhold Leder... side 2 Redaktør... side 3 Motiverende lagdynamikk i kjelkehockey... side 4 Livet er en evig dans... side 7 Energi, mot og begeistring... side 10 Hva er en likemann?... side 11 Referat fra likemannskurset... side 13 Godt å ha forpliktelser å stå opp til... side 15 Stolthetsparaden - stolt, sterk og synlig... side 16 Disse regjerer på foreningstoppen... side 17 Treningsgruppe for bedre helse... side 19 Juniorlekene - 30 år... side 20 Hva er redaktørens rolle?... side 22 Opphold på TRS... side 23 Behandling av hydrocephalus... side 24 Gi meg vinger som bærer... side 25 Alternativ medisin gjør ham friskere... side 26 Skal hjelpe rullestolbrukere... side 29 Referat fra Tanum Strand... side 30 Støtt forebingen med grasrotandelen... side 32 Rett fra Elisabetgs kjøkken... side 32 Likemannslista... side 34 Medlemslista... side 37 2 spina 3-14

redaktør Vibeke Høili Johansen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Hei alle sammen! Håper alle har hatt en fin overgang fra varmeperioden til den kaldere tiden på året. Tusen takk til de som har sendt inn historier fra egne liv eller fra arrangement som har vært. Tusen takk også til de jeg har fått lov å intervjue til denne utgaven av Spina! Dere har mange spennende historier å fortelle, og jeg er glad for at dere deler de med Spinaleserne. I denne utgaven kan dere lese Kristin Berg Hansen sin fortelling om det å gjennomgå en slankeoperasjon. Hans Christian Norseth deler sin erfaring om alternativ medisin. Jeg har vært så heldig å møte noen av gutta våre som er på kjelkehockeylandslaget, det var en hyggelig opplevelse! Håper mange vil sette pris på deres beskrivelser av hvordan kjelkehockey blir mer enn en hobby, rett og slett en livsstil for noen. Noen unge mennesker i Sunnmøre har og fokus på trening, og har startet opp en funkisklubb. Jeg har i tillegg skrevet om det tradisjonelle årlige Juniorlekene som i 2015 fyller 30 år. Dette er stort! Det har vært ønsker om å ha mer fokus på funksjonshemmede i arbeid. Derfor har Marion Alver latt seg intervjue, og forteller om hvordan hun har det i arbeidslivet. Det hadde vært veldig hyggelig hvis flere vil skrive om eller bli intervjuet av meg om sitt arbeidsliv fremover! For ikke så lenge siden hadde vi et likemannskurs i foreningen, og det viser seg at mange lurer på hva en likemann egentlig er. Derfor har Jan Inge Tangen, leder i likemannsutvalget skrevet om dette. Kristin Berg Hansen har også skrevet et referat fra likemannskurset som har vært. I neste utgave av Spina skal vi prøve å lage en bedre forståelse av hvordan likemannslista fungerer. Om det er noen feil i lista nå, kan dere sende meg feilene på redaktørmailen så jeg får samlet det på en plass? Da vi det bli lettere for oss å rette opp feilene. Også vil jeg gjerne ha tips til hva vi kan fylle matoppskriftsiden (matoppskrift fra Elisabeth s kjøkken) vår med. Hva slags mat ønsker dere oppskrifter på fremover? Frist for innsending av saker: Spina nr 1: 1.februar 2015, Spina nr 2: 15.juni 2015 og Spina nr 3: 1.oktober 2015. Fortsett å send inn tips, saker, bilder og hva dere enn måtte ønske! Hilsen Vibeke Høili Johansen Gi en alternativ julegave Vi fortsetter å selge alternative julegaver hvor inntektene går til foreningens bistandsprogram i 6 afrikanske land. Gavekortene koster kr 250, og alle pengene går uavkortet til prosjektet. Du kan lese mer om prosjektet på www. ryggmargsbrokk.org. Kortene kan bestilles ved å kontakte foreningen på post@ryggmargsbrokk.org eller tlf 41 00 82 57. spina 3-14 3

Motiverende lagdynamikk i kjelkehockey I garderoben har kjelkehockeygutta skapt egne uttrykk og intern humor. Å drive med denne sporten gir mange ulike tur og mestrings opplevelser. Spina har snakket med gutta i vår forening som er med på kjelkehockeylandslaget, Knut Andrè Norstoga (31 år), Emil Garmo Kirstistuen (21 år,) Emil Sørum, Tor Joakim Rivera (31) og Magnus Bøgle (18 år.) Av: Vibeke Høili Johansen SUNNE HOCKEYGUTTER: Her ser vi Emil Garmo Kirstistuen foran og Magnus Bøgle bak. Foto: privat. Knut Andre er fra Ås og har spilt omtrent halve livet. Emil Garmo Krististuen er fra Lørenskog og er i sitt niende år. Emil Sørum bor i Trondheim og har spilt i åtte år. Magnus Bøgle bor i Moss og har spilt i seks år. Tor Joakim Rivera bor i Halden og har spilt siden 2008. Alle brenner veldig for denne sporten. De var med på OL i Sotsji i år. Emil G. Krististuen sin opplevelse av dette var veldig stor siden det var hans første OL. Han var med på åpningsseremonien som representant for laget, og deltok en del på resten av mesterskapet. Det var veldig stort for meg personlig. Jeg kan referere det som et positivt sirkus, for det var så mye. Så stort. Det var ett lukket sikkerhetsmessig område der arenaene var. Så det ble kompakt med mange mennesker innenfor en liten plass, forteller Emil Garmo Krististuen.. OL i Sotsji ga elektrisk stemning Knut Andrè er enig i at denne reise og spille opplevelsen 4 spina 3-14

TØFF PÅ ISEN: Emil Sørheim er i sitt ess når han spiller kjelkehockey. Foto: Privat. absolutt var bra. Jeg var veldig spent før jeg dro fordi det er et sommersted. Det var palmer utenfor ishallen, og det er jeg ikke så vant til, ler han. Så det var litt spesielt. Det gikk veldig bra, det var mitt fjerde Paralympics. Det er kanskje den beste turneringen jeg har vært på, hockeymessig. Hvordan da? Rammene rundt det hele gjorde det veldig profesjonelt. Stemningen var elektrisk. Det er ikke et område som er kjent for hockey så jeg var spent på om det kom til å være noen tilskuere. Men de var jo helt gærne! Arrangementet var supert, og det var kul kameraføring. Hele produksjonen var veldig bra, tilføyer Emil G. Krististuen. Ja, det var spesielt. Jeg var også blant de som aldri hadde vært med i et OL før, og følte vi ble behandlet som superstjerner. Det å komme dit og gjøre det man liker aller best på det høyeste nivået som finnes, er minner jeg kommer til å ta med meg for resten av livet, forteller Emil Sørum. OL i Sochi var en fantastisk opplevelse, absolutt. Publikum var så utrolig med. Alle de frivillige som jobbet der, for at vi skulle ha det så bra som mulig gjorde en flott innsats. Det var bra sikkerhet og ikke noe tull. Alt føltes fantastisk, det eneste man trengte og tenke på var idretten og spillet. Alle forhold lå til rette og humøret i gruppa var bra. Rammene rundt lekene var fantastiske for vår del, forteller Magnus. Det er det største høydepunktet mitt så langt. Man kan ikke forberede seg på det trykket som er i et Paralympics, om man ikke har vært med før. Det er en opplevelse for livet, sier Tor Joakim. Høye forventinger til VM i Buffalo Vinteren er en travel sesong med mye på programmet innen kjelkehockey, men Knut Andrè, Emil G. K., Emil S., Tor Joakim og Magnus er enstemmig om at det store, som de nå ser frem til er VM I Buffalo i New York, 24.april-2.mai 2015. Knut Andrè er kjempespent på sesongen de går inn i nå. KJELKEHOCKEY ER LIVET: For Knut Andrè Norstoga er det kun kjelkehocey som gjelder nå for tiden, og han har fullt fokus på å bli så god som mulig. Foto: Vibeke Høili Johansen Flere av lagspillerne er nye, og det er nye trenere. Dette tror han blir kjempespennende. Alle er veldig ivrige om dagen, og sprer masse positiv energi. Hvis vi fortsetter med den progresjonen vi har hatt nå så kan fremgangen bli veldig bra. Det er alltid et ønske om å ta medalje. Jeg føler at vi er på vei opp, og jeg er supermotivert. Første mål er en semifinale og i en semifinale kan alt skje. Det å komme til en semifinale åpner mange dører, og dette er nok et ganske samlet mål i laget, legger Emil G. K. til. Jeg håper at vi får medalje i VM. Hvert land blir bedre og bedre, så det er mye sterkere konkurranse om medaljene nå enn det har vært tidligere år, så det blir spennende å se hvordan vi klarer oss, sier Tor Joakim. Kom med på landslaget For Emil Garmo Krististuen startet kjelkehockeykarrieren med at han fikk en telefon fra Jan Bjørsvik. Han skulle starte opp et juniorkjelkehockeylag i Oslo, og lurte på om han ville være med. Så møtte Emil G. K. opp, holdte på en halv sesong og syns det var moro. Deretter ble det mer trening. Jeg mistet aldri lysten. Følte at dette var kult, og at det var noe jeg ville satse på. Det gode miljøet var også med på å holde meg der. Så debuterte jeg i match i november 2010. Jeg brukte litt tid på å komme opp på det nivået jeg er nå, men det har fungert for meg. Jeg har følt veldig lite stress, og har brukt den tiden jeg trenger med tanke på læring. Og jeg har aldri mistet motet. Hva er det som gjør at du fortsetter å brenne for dette? Miljøet, lysten til å prestere på matcher, treninger, tester. Lysten er noe som brenner inni meg. Vi er et lag og hver enkelt spiller må prestere på ulike nivåer for at laget skal kunne prestere, svarer Emil Garmo Krististuen. Knut Andrè begynte i kjelkehockeyklubb som rundt 15 års alderen, og ble med på Oslolaget. Han spilte noen klubbturneringer, men merket at det var veldig høyt nivå og at det krevdes mye trening for å bli god. spina 3-14 5

Et par år tok jeg ikke spillet så seriøst, men etter hvert ga treneren meg et ultimatum. Han sa at jeg hadde sjansen til å være med i Paralympics i South Lake City, Utah, USA. Dette var i 2002. Da satset jeg på alpint. Etter Paralympics med alpint kjente jeg at jeg ikke hadde like mye lyst til å drive med alpint lenger. Dermed tok han seg et fri år, gikk folkehøgskole og så begynte han og satse på kjelkehockey i 2003. Dette året kom han med på landslaget, og våren 2004 spilte han i sitt første VM. Bitt av basillen Emil Sørum begynte fordi han synes kjelkehockey så kult ut, og det virket som noe han kunne trives med. Han deltok på den årlige sommersamlingen på Hamar i august 2010, og ble invitert til å bli med på landslagssamling i september samme år. Det gikk noen år før jeg klarte å komme på det nivået som kreves for å være en del av kjelkehockeylandslaget, men i sesongen 2012-2013 nådde jeg målet mitt og ble en del av troppen, forteller han. Magnus hadde alltid søkt etter en lagidrett hvor man får respekt selv om man har en funksjonshemming, så når ishallen i Moss ble bygget og skulle starte kjelkehockey var det en selvfølge at han skulle prøve seg. Han hadde en trener som hadde spilt på landslaget tidligere, og dette gjorde at han fulgte ekstra godt med på den unge gutten. Han ble invitert med for å se og lære en sesong. Året etter fikk han spille de første kampene sine mot Italia. foran hver eneste sesong. Fokuset mitt er treningen. Det er bra miljø og lagspill. Jeg liker at det er mye action og fart. Lagdynamikken er det som motiverer meg, sier han. Magnus synes at kjelkehockey er en fantastisk lagidrett, som man kan være rå i. Det er lov til å takle, bruke kroppen på en fantastisk måte! Man driver med lagspill som går såpass fort at relasjoner og samspill betyr mye. Det skaper et samhold og gjør at idretten bringer veldig mye positivt, beskriver han. Flinkere - viktigere for laget Alt Knut Andre gjør nå er for å bli bedre i kjelkehockey, han holder nå på profesjonelt. Etter hvert får man en større rolle i laget, fordi man bli flinkere og dermed viktigere. Så brenner man mer for det, og ønsker å satse enda mer. Jeg er der at jeg vil gjøre alt for å bli bedre. Søvn, hvile, mat, alt dreier seg om kjelkehockey. For Emil G. K. er det kun kjelkehockey som har gjeldt i fjordårets og årets sesong. Delvis fordi han ikke har kommet inn på noe skole, og fordi han brenner veldig for dette. Sporten er en livsstil akkurat nå, fordi han driver med det på heltid. Møter opp på treninger på olympiatoppen og Jordal Ungdomshall. Han tenker i mye større grad kjelkehockey i hverdagen, også når han er hjemme. Man kan vel konkludere med at for disse gutta, ville ikke livet vært det samme uten kjelkehockey. Jeg har bestandig syntes at idrett er gøy. Det er veldig bra og være med på kjelkehockeylandslaget! Vi er en gjeng som trives med idretten, som trives sammen og finner på mye tull! Det er alltid noen som letter på humøret og man kan drive med idretten man virkelig vil. Tor Joakim prøvde Kjelkehockey i Halden da han var rundt 12 år. Jeg ble bitt av basillen, og visste med en gang at det var dette jeg ville drive med. Det er fart, temperament, og en tøffhet over spillet som jeg liker veldig godt! Dessverre ble det ikke noe mer enn et par treninger i Halden på ham, men i 2008 fikk Tor Joakim en telefon om at de skulle starte i Moss. Etter det har han vært med på over 95% av treningene i Moss, og spilte sin første lands kamp i 2011 (EM i Sollefteå). Så god som mulig Det å drive med kjelkehockey betyr at jeg kan stå opp til noe hver dag. Jeg har alltid noe å glede meg til. Jeg kan sette meg personlige mål, og basert på disse kommer jeg i veldig god form. Jeg har familie og venner som støtter meg veldig mye. Gamle venner sender melding på Facebook og sier at dette er kult. Det betyr mye for meg å bli sett på en litt annen måte, forteller Emil G. K. Helt fra Knut Andre var liten har han ønsket å bli en idrettsutøver. Dette betyr ekstremt mye for ham akkurat nå, og tar mest plass i livet hans. Det at man holder seg i form og at en får støtte fra de nærmeste betyr også noe, men jeg glemmer det på en måte. Jeg tenker kjelkehockey, og ønsker å bli så god som mulig SUNNE HOCKEYGUTTER: Her ser vi i hvitt Emil Garmo Kirstistuen og Knut Andre Norstoga sammen med to andre lagkamerater i blått. De liker det gode miljøet og lagsamarbeidet. Foto: Vibeke Høili Johansen. PS! Tusen takk til Atle Kristian Kolbeinsen som kjørte meg frem og tilbake til dette intervjuet og ventet mens jeg jobbet, slik at det kunne gjennomføres. 6 spina 3-14

Livet har blitt en evig dans Jeg har lenge tenkt på å skrive om mine opplevelser og erfaringer rundt slankeoperasjonen jeg hadde i 2009. Av: Kristin Berg Hansen SMILENDE GLAD: Her ser vi før og etter-bilder i forbindelse med slankeoperaasjonen til Kristin Berg Hansen. Foto: Privat. spina 3-14 7

TRENING VAR FØR ET ORK, MEN NÅ ER DET GØY - Kristin Berg Hansen Jeg er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, var gående som barn og ungdom. Jeg har stått på vanlig slalåm og langrenn som liten, syklet på to hjulsykkel, kjørt moped og fungert veldig godt. Fikk min første rullestol som 15 åring tror jeg. Som 17-åring stod jeg slalåm med min bror i Tryvannskleiva i vinterferien. Det var litt vel ambisiøst med tanke på brattheten og at jeg ikke hadde stått der før. Jeg klarte selvsagt å falle, og brakk leggbenet på tre steder. Jeg ble avhengig av rullestol i 6-7 måneder fordi jeg ikke har balanse nok til å gå på krykker. Jeg ble veldig inaktiv, og kiloene ramlet inn. Før benbruddet var jeg ganske normalvektig, og etterpå ble jeg reddere for å ramle så jeg gikk mindre spesielt på vinterstid. Kiloene økte på. Jeg har også alltid vært plaget av mye luft i magen og slapp stadig ut ukontrollert luft. Dette er ikke noe særlig når man vokser til, og det var også en grunn til at det ble mer og mer rullestolbruk. Gastric Sleeve operasjon I 2008 søkte fastlegen meg til en Gastric Sleeve operasjon på Voss Sjukehus. Jeg kvalifiserte ikke til denne operasjonen som funksjonsfrisk, men ble godkjent siden jeg har ryggmargsbrokk. Gastric Sleeve vil si at de fjerner magesekken slik at den rommer kun 100 milliliter. I forkant av operasjonen var jeg på samling med en gruppe mennesker som også hadde fått innvilget operasjon. Vi fikk vite litt om hva som skjer under operasjonen og etterpå. Etter operasjonen er det uker med sugerørsuppe, deretter moset mat før man kan spise normalt igjen. Før operasjonen må vi vise at vi virkelig kan og vil gå ned i vekt og får en diett bestående av knekkebrød og middag. Denne dietten varer i 8 uker. Da gikk jeg ned 6 kg og var veldig fornøyd. Kiloene rant av Jeg ble operert i november 2009. Jeg slet masse med diare da jeg drev med suppe så jeg kunne begynne litt raskere med fastere mat. Vi ble fortalt av kirurgene at tarminnholdet ikke ville endre seg noe jeg var meget glad for. Skuffelsen var derfor stor da jeg i lang tid slet med diarè og løs avføring. Etter 3 måneder var jeg på første kontroll hos blant annet ernæringsfysiolog. Hun foreslo og bytte ut brødskiver med knekkebrød og da ga det seg veldig raskt. Det er gøy med en slik operasjon for kiloene renner av, og man trenger ikke jobbe nevneverdig for det siden magen tåler så lite volum. Man kan spise det samme som før, men i mye mindre mengder. Jeg veide 113,3 kilo før operasjonen og vekten raste i rekordfart til 78,3 kilo. Da begynte det å gå litt saktere. Jeg holdt meg der en stund, og ett år gikk. Lykken varte ikke evig Lykken med kilo tap og det å kunne spise hva man vil i små mengder varer ikke evig. Jeg begynte på et tidspunkt å legge på meg igjen. Først et par kilo. Jeg sa kjekt at jeg har full kontroll, men etter en viss tid veide jeg plutselig 89 kilo. Det var fortsatt godt med chips og sjokolade, og siden magesekken er tøyelig spiste jeg mer enn i starten. Jeg hadde heller ikke kuttet ut småspising. Sulten var jeg hele tiden. I januar i år veide jeg 93,3 kilo og tenkte at jeg hadde kastet bort en hel slankeoperasjon ved å gå opp igjen 15 kilo. Jeg ville sannsynligvis gå opp igjen alt hvis jeg ikke gjorde noe. Jeg sjekket prisene på Grete Roede-kurs, men det koster veldig mye penger for et kurs som varer i 7 uker. Ønsker du å gå ned mer etter det må du betale nye tusenlapper for flere kurs. Jeg har vært medlem av vektklubb.no tidligere uten at jeg gjorde noe som helst der. Jeg betalte kun for medlemskap, og det var det Jeg meldte meg inn der 9. januar og fikk et års medlemskap. Jeg måtte fylle ut et mål og jeg bestemte meg for å gå ned 20 kilo på 30 uker. Jeg små lo litt for meg selv og tenkte at dette er helt urealistisk, men jeg måtte prøve. Satset alt Jeg satte inn alt jeg har av viljestyrke, og 8 spina 3-14

LETT MAT: Denne suppa har hjulpet Kristin Berg Hansen på veien mot et bedre liv. Foto: Privat kunnskap om mat. Vi overvektige har kanskje forsøkt noen slankekur varianter, så vi vet vel hva som skal inn av matvarer for å gå ned i vekt. Vektklubb er drevet av fagpersoner, men det er ingen personlig oppfølging der. De sender kun ut standardbrev og kommentarer som er laget på forhånd. Jeg fikk derfor ikke fortalt at jeg er slankeoperert og har Ryggmargsbrokk. Ut ifra høyde og vekt skulle jeg ligge på 1600 kalorier pr. dag, men det vet jeg er for mye så jeg la meg på ca. 800 per dag. Hver uke gikk jeg ned. Noen ganger mye og noen ganger lite, men jeg gikk ned hele tiden. Jeg rørte meg ikke de seks første ukene for jeg ville sammenligne vekttap med kuren før slankeoperasjonen. Etter seks uker begynte jeg å gå et par trinn i trappen innendørs. Jeg merket at litt mosjon hjalp på vektnedgangen. Etter en tid begynte jeg med styrketrening hos fysioterapeut og familien min har en spinning sykkel i hus som jeg klarer å tråkke rundt på. Den er mye lettere å trå på enn en ergometersykkel. Kiloene raste enda fortere av enn uten noe form for bevegelse. Nesten i mål Etter 30 uker manglet jeg 900 gram på 20 kg. Jeg hadde faktisk nesten nådd målet. Livet dette halve året har vært en evig dans. Jeg får mange hyggelig kommentarer og heiarop av venner og familie. En sa til og med at hun ønsket seg min kropp og den har jeg vel aldri hørt før. Jeg har blitt en lettere person både i kroppen og i sinnet. Jeg er gladere og alt går lettere enn før. Jeg har ikke gitt meg enda, men jeg er ikke fullt så streng som jeg var. Vekten min vil gjerne stoppe på 70 kg og jeg er snart der. Slankeoperasjon er en mulighet for oss med en funksjonshemming, men det er ikke løsningen hvis du ikke jobber med hodet samtidig. Flere sier at nå er det viktig at jeg klarer å holde vekten, og at jeg ikke raser opp i vekt som så mange ganger før. Denne gangen har jeg selv troen på at jeg skal klare, det fordi hodet er med. Jeg har endret kosthold og trenings vaner. Trening var før et ork, men nå er det gøy. Kristin svarer gjerne på spørsmål? kristinbhan@gmail.com spina 3-14 9

Denne artikkelen har stått på trykk i Fredrikstad Blad. Fra venstre: Thea Herlofsen Gjerde, Tomine Gran, Rikke Iversen, William Skog og Fredrik Bottolfsen. Flotte ungdommer som har hatt en strålende dag sammen på Model Day Studio. Foto: privat. Engergi, MOT & begeistring - Det er ordene Nordic Choice kjeden lener seg på. Det har vært arrangert ungdomstur for TeVeBu og Rhøst på et av deres hotell, og det ble en god gjeng. Av: Heidi Nikolaysen, William Skog, Rikke Iversen og Tomine Gran Arrangør Heidi skriver at det ble tid til Model Day Studio, som viste seg å være like gøy for gutta som for jentene. Så hadde vi bowling og pizza. Før vi reiste hjem på søndagen fikk alle lage en L-O av bildet sitt. Et fint minne fra en fantastisk gjeng! Å arrangere disse ungdomsturene er noe av det beste jeg vet, for den ENERGIEN, det MOTET og den BEGEISTRIN- GEN en finner i disse ungdommene er helt rå! Som arrangør/kursleder, så føles det stort å få bli kjent med dem og kunne gi dem denne helgen. Den betyr så mye. Tusen takk for en kjempe fin tur, og til dere foreldre, takk for lånet av ungdommene deres. De er helt fantastiske alle som en. Dere vet det nok allerede, men - vit at det også kreves et engasjement for å få på plass disse turene, og vi trenger flere engasjerte for å kunne opprettholde og forhåpentligvis med tiden gi et større tilbud. Vis engasjementet og takknemligheten over at noen av oss bruker av vår tid til frivillighetsarbeidet i foreningen. Lær av ungdommene og jobb med de, for det er det vi gjør. Jeg og Camilla har begge vært der deres ungdommer nå er. Det å dele vår erfaring med dem skaper nytt mot, mer energi og en helt vanvittig begeistring! William Skog var en av ungdommene som var med i år. Her er noen ord fra han: Alle i kor skreik at de var fornøyd med alt, og var veldig glade etter denne helgen. Når eg spurte om noe de ikkje likte sa de at de var fornøyd med alt, men at vi kunne hatt bedre tid på foto plassen. Alle var fornøyde med mat, rom og hotellet generelt. Denne gangen dro jentene og guttene sammen på Model Day Studio, og alle elsket det og koste seg masse. Etter det dro vi på bowling og spiste, og koste oss ilag. Så dro vi tilbake og brukte resten av natta/kvelden på å være sosial (eg gikk på rommet en tur og sovna og gikk glipp av alt det sosiale på natta :p) Bedre arrangører enn Heidi og Camilla finnes ikkje på jorda! Tusen takk for en kjempefin tur! :) Rikke Iversen er også en ungdom som var med på turen. Hun synes disse turene er kjempefine å være med på, fordi man møter andre med samme diagnose. Det blir alltid funnet på mye gøy og det er utrolig bra at disse ungdomsturene blir arrangert! For Tomine Gran betyr denne faste ungdomsturen at hun kan få lov til å møte de vennene sine som hun ikke kan se så mye ellers, og at hun kan føle at hun kan være seg selv siden de er i samme situasjon alle sammen som er med på denne årlige ungdomsturen. 10 spina 3-14

? Hva er en likemann Dette er personer som er lik en selv, altså mennesker i samme situasjon. For eksempel to mennesker med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. En likemann har interesse av å stille opp og støtte andre med liknende utfordringer som en har selv. Likemannen kan være til nytte for mennesker med diagnose, familier, søsken, venner og andre som har behov for å snakke med eller møte noen som forstår en. Likemannsarbeidet er tiltak som skjer i regi av funksjonshemmedes organisasjoner. Det gis statlig tilskudd til etablering og drift av slike tiltak. Likemannsarbeidet skjer på frivillig basis mellom funksjonshemmede og kronisk syke som selv har brukererfaring, samt mellom pårørende. Vanligvis ledes arbeidet av erfarne brukere. Likemannsarbeidet har som mål å være til hjelp, støtte og veiledning partene i mellom. Formene for likemannsarbeid defineres av hver brukergruppe, og har derfor utviklet seg til å bli et bredt spekter av tiltak. Å dele erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige opplevelser, er grunnlaget for tiltakene. Gjennom å samtale om hverdagserfaringer bearbeides situasjonen, og den enkelte kan finne støtte til å komme videre i sin egen mestringsprosess. Det finnes egne informasjonstiltak som brosjyrer og nettbasert informasjon, samt informasjonstelefoner som drives som likemannsbasis av brukerne. En del organisasjoner har etablert møteplasser i form av samtalegrupper eller årlige samlinger for familier med funksjonshemmede barn. En del av de mindre organisasjonene har basert seg på en-til-en-kontakt via telefon eller internett. Organiserte besøkts tilbud på sykehus eller tilbud om å få besøk i hjemmet har etter hvert også fått et visst omfang. Noen har satset på veiledningstilbud om hvilke rettigheter brukerne har eller tjenester de kan dra nytte av. En del av tiltakene er knyttet til aktiviteter som kostholdskurs eller treningstilbud. Samhandling med helsetjenesten i driften av tiltakene er viktig. For nye brukere kan det være avgjørende at helsetjenesten formidler informasjon om at slike tiltak eksisterer. Sett fra helsetjenestens ståsted representerer likemannsarbeid et unikt brukerstyrt tilbud som den profesjonsbaserte helsetjeneste ikke vil kunne tilby på samme måte. Likemann i foreningen Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen har over mange år utdannet nye likemenn. Dette er personer som har interesse av å stille opp for andre både med diagnose, familier, søsken, venner og andre som har behov for det. Med det brede spekteret av kunnskap som denne diagnosegruppen innehar, vil likemenn være aktuelle for mange diagnosegrupper. Likemenn i foreningen kan, og bør brukes ved samlinger der man trenger bistand av kunnskap, og de som har meldt seg som likemenn har underskrevet en taushetserklæring som gjør at disse er gode samtalepartnere i mange situasjoner. Vi baserer oss på at likemennene i vår forening skal representere de med diagnose, samt noen som er foreldre eller familie. Dette gjør at man lettere kan nå den man ønsker eller har behov for å prate med. spina 3-14 11

FRA LIKEMANNSKURSET: Fv. Anneth Nielsen og Hild Sommerstad Bjørsvik forteller her om hva en likemann er. Foto: Vibeke Høili Johansen. Likemannsarbeidet i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen Foreningen har et eget likemannsutvalg som arrangerer kurs og treff for medlemmene. Disse kursene skal gi medlemmene et bredt spekter av tilbud og skal treffe alle målgruppene. Disse kursene skal inneholde det ordinære ikemannsarbeidet og arbeidsrettede kurs. Vi har senest nå i høst arrangert flere kurs, blant annet et kurs for nye likemenn, og allerede etablerte likemenn. Fokuset på nettopp slike kurs vil bli mer og mer avgjørende for foreningen, da dette er noe som vil være med på å bestemme de statlige tilskuddene våre. I SPINA står det en liste over de likemenn vi har i foreningen. Det er også viktig å bemerke at mye likemannsarbeid også gjøres på sosiale media nå til dags, og det er bra at blant annet foreningens Facebookgruppe blir hyppig brukt. I tillegg er det viktig at medlemmene følger med på foreningens nettside: www.ryggmargsbrokk.org for oppdatering på nye kurs og aktiviteter.?om det er spørsmål rundt dette å bli likemann eller andre spørsmål rundt likemannsarbeidet, kan man kontakte leder for likemannsutvalget, eller ringe foreningens kontakttelefon. Leder likemannsutvalget: Jan Inge Tangen, telefon: 91 30 78 01 E-post: janiwt@hotmail.com Kontakttelefon og mail til foreningen: telefon: 41 00 82 57 E-post: post@ryggmargsbrokk.org Meld dere gjerne på nyhetsfeeden, slik at dere får oppdateringer raskere. 12 spina 3-14

Samspill mellom mennesker i samme situasjon Det ble avholdt likemannskurs for nye og gamle likemenn på Runaway Comfort Hotell ved Gardemoen, 10-12. oktober. Likemannsrollen innebærer å være et medmenneske, ha respekt for andres meninger, ha fokus på mestring og oppfordre til å kontakte fagpersoner TEKST: Kristin Berg Hansen FOTO: Vibeke Høili Johansen Eli Skattebu snakket om hva en likemann er og hva personen er ment til å brukes til. «Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme situasjon, hvor samhandlingens mål er at erfaringer skal utveksles på en måte som kan nyttiggjøres i hverdagen. En likemann må ha lyst til å hjelpe andre i samme situasjon.» Fredag klokka 1800 møttes 22 deltagere og 4 kursledere fordelt på 2 kurs til presentasjon av kurs og deltagere. Det var en flott blanding av foreldre, partnere, personer med begge diagnoser og personer med en diagnose, kjente og ukjente. Rullestoler og krykker fløt om hverandre og vi var en herlig gjeng. Eli snakket litt om hvem som kan være likemenn. Det være seg personer med diagnose og/eller pårørende. Man bør være trygg på seg selv og ha bearbeidet egne erfaringer. Man må ha lyst til å hjelpe andre i samme situasjon. En likemanns rolle er å være et medmenneske, ha respekt for andres meninger, ha fokus på mestring og oppfordre til å kontakte fagpersoner. Taushetsplikt er alfa og omega i likemannsarbeid. Kvelden ble avsluttet med en fantastisk middag og sosialt samvær. Man merker at man blir eldre for kvelden ble ganske ung for de fleste. og navnet på alle de som hadde presentert seg før oss. Heldigvis var det lov å jukse litt så mange skrev ned de navnene de ikke kunne. Sigvor imponerte meg veldig med å gjenta navnene uten å skrive ned og hun husket hvem vi var ved hjelp av stemmen. Noe å lære der. Sigvor forklarte at Gestaltterapi er en retning innen psykologi som ikke tolker klienten. Det er klienten som vet sannheten og ikke terapeuten. Hun skrev bokstavene R I G M O R S på tavlen. R-respekt, I-interesse, G-grense, M-medgåer, O-oppmerksomhet, Redelighet/ærlighet, S-sorg/kriser. Disse ordene er det viktig å huske på i arbeidet som likemenn. Hun snakket en del om forskjellen mellom voksen og barn. Hvor ulikt vi reagerer på hendelser. Hun snakket mye om sorgprosessen. At den er helt ulik fra person til person hva gjelder tid og bearbeidelse. Sorg og sorgprosess Lørdag samlet vi oss alle kl 0900. Sigvor Ljone er Gestaltterapeut og skulle snakke om sorg og sorgprosessen. Hun er helt blind og hadde med seg en skjønn 2 år gammel førerhund som stjal mye oppmerksomhet i begynnelsen. Vi begynte dagen med en ny presentasjonsrunde der vi skulle si navnet vårt spina 3-14 13

Likemann på sykehus Hild Bjørsvik og Anneth Nielsen snakket om det å være likemenn ved sykehus. Hvor viktig det er å bære forskjellige hatter til forskjellige tider. Altså vite forskjellen på når man er venn og når man er likemann. Det er viktig å være profesjonell. Man skal være positiv når man forteller om sine egne erfaringer. Ikke trekke frem negative opplevelser man selv har hatt ved aktuelle avdeling eller med aktuelt helsepersonell. Man skal være ressurspersoner og hjelpe den trengende med å samle tankene. Vibeke Høili Johansen snakket litt om å være likemann ved TRS. Hun har blitt brukt under to kurs og opplevde dette veldig positivt. Grunnstønad, bil og brukerstyrt personlig assistanse Etter en god lunsj var vi atter alle samlet for å høre på Trond Haagensen. Han er sosionom ved TRS Kompetansesenter og skulle fortelle litt om rettigheter. Dette temaet er veldig stort og han hadde begrenset av tid så han trakk spesielt fram rettigheter ved anskaffelse av grunnstønad, bil og Brukerstyrt personlig assistanse. Han viste litt om hvordan man finner fram på www.nav.no. Han snakket også om at det er vi som er eksperter på diagnosen(e) våre og ikke fastleger etc. Det er derfor viktig at vi opplyser dem om vår situasjon. Etter en lang dag med masse ny informasjon var det deilig med nesten 2 timers pause. Lørdagens middag var like god som fredagens og det sosiale samværet var veldig bra. Noen gjorde kvelden eldre enn fredagen og humøret var på topp. Gruppearbeid Søndag startet vi opp kl 1000. For første og siste gang i løpet av helgen ble vi delt i de to kursene vi var på. Skolerte likemenn og nye likemenn. Vi ble delt i grupper og fikk noen spørsmål vi skulle diskutere. Det ble sikkert mange interessante diskusjoner og erfaringsutvekslinger. Det ble det i alle fall på den gruppen jeg var på. Vi var to mammaer til personer med diagnose og 2 med diagnose selv. Vi oppsummerte hva vi kom frem til i plenum før vi ble samlet alle sammen og oppsummerte spørsmål og hele kurset. Det ble liten tid på slutten så evalueringsskjema skulle vi kose oss med hjemme dem som vil. Etter en nydelig lunsj satte vi alle nesen hjemover. Takk for innsatsen! Jeg ønsker å takke Anneth, Asbjørn, Hild og Eli for et flott kurs. Jeg vil også takke alle deltagere for hyggelige samtaler og samvær. Det var fantastisk hyggelig å møte kjente igjen og jeg ble også kjent med noen nye. Gleder meg masse til neste kurs jeg kan være med på. Det gjør noe positivt med en å få tilbringe en helg med personer i samme situasjon som en selv.? 14 spina 3-14

Godt å ha forpliktelser å stå opp til Marion Alver (29) fra Bergen har ryggmargsbrokk og hydrocephalus, er utdannet helsesekretær, og jobber nå som konsulent. Hun synes det er fint å bidra, og det er hyggelig å være i fellesskap med kollegaer. Det er også kjekt å vite at det er behov for henne et sted. TEKST: Vibeke Høili Johansen FOTO: Privat Marion har alltid ønsket å jobbe i helsevesenet, samtidig som hun trengte en rolig jobb. Helsesekretær kunne være en god kombinasjon av kontorarbeid og helse. Det var også muligheter for å gjøre andre oppgaver innen dette yrket. Som helsesekretær lærer man for eksempel mye relatert til helse, og å ta blodprøver. Utfordringer ved skolestart Da hun skulle begynne på helsesekretærutdannelsen oppstod noen problemer i forbindelse med å søke på skole. Den var ikke tilrettelagt. Jeg måtte kjempe for å få det til. Jeg fikk hjelp av rådgiveren på den skolen jeg gikk ut av, og fysioterapeuten i kommunen tok kontakt med skolen. Vi måtte forklare skolen at dette ikke var så vanskelig som de skulle ha det til å være. Bortsett ifra det gikk utdanningen fint, forteller hun. Det ble et vanlig løp igjennom skolen, og hun tok ikke kontakt med NAV før utdannelsen som helsesekretær var fullført. Dette tror Marion kan ha vært en fordel, for da kunne ingen blande seg inn i hennes valg av yrkesretning. Ansatt etter arbeidspraksis via NAV Så fikk jeg praksisplass via NAV. Det syns jeg var veldig kjekt. Opplæringen kunne foregå i et rolig tempo, og jeg hadde en veileder som fulgte meg opp. Jeg følte at jeg fikk den tilretteleggingen jeg trengte, og de ansatte var positive til det arbeidet jeg gjorde, sier hun. Dette var et sted der Marion kjente noen av de ansatte fra før. Hun visste også at en av de som jobbet der skulle pensjonere seg. Det viste seg å være lurt å få praksis i denne bedriften, for etter praksisperioden ble hun ansatt. Da hadde jeg bevist hva jeg kunne. Jeg fant ut i løpet av de tre månedene i praksis at dette var et sted jeg ville være. spina 3-14 15

Det var viktig for meg å få en fast jobb siden jeg var ferdig utdannet. Søkte konsulentjobb På dette stedet var hun i fem år, og i løpet av disse årene har Marion skiftet avdeling noen ganger. Hun er glad i arbeidslivet, setter pris på å være til nytte for andre, og å bruke hodet. - Jeg jobbet 100% i flere år, samt mye overtid kvelder og helger. Det var kjekt å jobbe mye og å ha travle dager. Etterhvert ble arbeidsoppgavene mine som helsesekretær endret, og jeg ble sittende mer foran PC-en uten mulighet for variasjon i løpet av dagen. Dette førte til at jeg fikk mer plager med skulder- og nakkesmerter, og etterhvert bestemte jeg meg for å redusere stillingen min til 50%. Slik jobbet hun i ca. ett år, før hun søkte på en konsulentstilling. Dette arbeidet er noe mer selvstendig og variert. Dagene går for eksempel til å lære opp nyutdannede helsesekretærer, og å lage nye rutiner for ansatte på ulike avdelinger. Det er viktig å passe på at helsepersonell gjør oppgavene sine på rett måte. Nå har Marion forsøkt å øke opp igjen stillingen sin, og funnet ut at 70% er en ganske grei stillingsprosent. Da jobber hun en time kortere enn vanlig fire dager i uken, samt at hun har fri hver fredag. Da har jeg tid til å ta vare på helsen, følge opp behandling hos fysioterapeut, vedlikehold av hjelpemidler og andre ting som følger med det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Hun avslutter med å råde unge som står foran fremtidige yrkesvalg, til å virkelig tenke over hva man selv ønsker. Det er viktig å finne noe man trives med, og ikke bare fokusere på det som er praktisk. Samtidig bør også valget man tar være realistisk. Stolt, sterk og synlig! Markering av kampen mot likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne fortsetter. I år var det Stolthetsparade for 7. gang i Oslos gater i juni. Arrangørene var BPA organisasjonen Uloba, Norges Handikapforbund og Forbund for Utviklingshemmede. TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen En stor parade med jublende mennesker fylte Oslo fra Eidsvolls plass utenfor Stortinget og ned Karl Johans gate til Jernbanetorget. En av de som var med var et av våre medlemmer, Torill Heglum. I år var det spesielt fokus på å fremme kravet om funksjonshemmedes rett til å delta i arbeidslivet. Under paneldebatten på Jernbanetorget samme dag var dette også noe som ble diskutert. Stolthetsparaden står for et budskap som dreier seg om at du er bra som du er, det er ikke nødvendig å ta inn fordommene fra verden rundt. Det at du er født som du er/fungerer som du gjør, er ingen grunn til å se deg som mindreverdig. Jeg deltar i Stolthetsparaden fordi Stolthetsparaden står for et budskap om at jeg er bra nok som jeg er, og kan være stolt av at jeg har kommet dit jeg er i dag. Og derfor: Sammen er vi stolte, sterke og synlige, som de vi er, på den måten vi fungerer. Vi fortjener en plass i samfunnet som de vi er, sier Torill Heglum. Dette er også initiativtaker Ulobas motivasjon: Vi er de vi er, og det er ingenting å skamme seg over. Vi trenger felleskapet, og sammen er vi stolte, sterke og synlige. 16 spina 3-14

Disse regjerer på foreningstoppen I Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har vi et hovedstyre. Dette er en gruppe mennesker som sitter på toppen. De gjør en veldig viktig jobb for medlemmene og fremdriften i foreningen vår. Det kan være fint å få et ansikt på disse personene, mer kunnskap om hva de egentlig gjør, og hvorfor de driver med dette arbeidet. May-Heidi Sandvik Jeg er styreleder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, og har vært det i litt over fem år. Mitt første møte med foreningsarbeidet startet da min datter Kristine med ryggmargsbrokk og hydrocephalus var ett år. Jeg var leder i RHØST i mange år før jeg gikk inn i hovedstyret. I dag har Kristine blitt 15 år, og jeg lurer på hvor tiden har blitt av. Jeg har blitt kjent med så mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, og vært med på mange spennende kurs og konferanser. Min erfaring er at det koster litt tid å være engasjert i frivillig arbeid, men det gir så utrolig mye tilbake. Til daglig jobber jeg som fysioterapeut i kommunen, og et av mine hjertebarn har vært å jobbe for å utvikle retningslinjer for å sikre en forutsigbar, systematisk og likeverdig oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk. Det er også viktig å sette fokus på hvordan det er å bli eldre med diagnosen, og arbeide for å sikre en livslang koordinering og oppfølging. Foreningen har et godt samarbeid med vårt kompetansesenter TRS, og det blir gjort mye bra opp mot vår gruppe.den siste tiden har hovedstyret jobbet mye med Transition og oversettelse av det canadiske/svenske materialet som handler om den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Nå er disse heftene ferdige, og vår oppgave blir å dele dette med våre medlemmer ved blant annet å arrangere kurs og treff med dette temaet.det å treffe andre som er i samme situasjon og dele erfaringer synes jeg er veldig nyttig, og likemannsarbeidet er alltid på dagsorden i våre planer. Sammen står vi sterkere og bedre rustet til å møte hverdagens utfordringer. Jeg har lært masse gjennom de vervene jeg har hatt i foreningen, og oppfordrer andre til å våge seg ut i det. Mitt motto er: «Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det» som er viktig Hans Christian Norseth Jeg er styremedlem/økonomiansvarlig i hovedstyret, og har vært med i 4 år. Jeg er med i hovedstyret for å kunne gjøre noe for folk i min egen situasjon, og for å kunne få være med å påvirke. Noen av mine oppgaver er å søke om momskompensasjon, og hjelpe til med det økonomiske i styret/foreningen. Det er tilfredsstillende å kunne være med å påvirke foreningens arbeid, og møte nye mennesker i egen situasjon. En plass i hovedstyret gir spennende arbeid. Man blir kjent med hyggelige mennesker, og får mange fine opplevelser. Marit Fjellhaug Nylund Jeg har sittet som styremedlem i hovedstyret i noen år, er nå nestleder og også med i informasjonsutvalget. I fjor gikk jeg tillegg inn i styret i The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF). Til daglig jobber jeg som manusredaktør i Tidsskrift for Den norske legeforening.jeg startet i RHØST kort tid etter at jeg fikk Synne (18 år), som har både ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har sittet som leder av det lokallaget. Lokallagsarrangement har gitt Synne et nettverk, og jeg ser at hun har glede og nytte av alle sine venner med samme diagnose. Det har vært ulike kurs i regi av spina 3-14 17

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og lokallaget, som både Synne og vi foreldre har lært mye av. Jeg vet at ingenting kommer av seg selv, noen må gjøre en jobb, og jeg er privilegert som får være sammen med mange flotte mennesker som bidrar. Jeg har vært politisk aktiv, og derfor er noen av mine oppgaver i styret å lese høringer og utforme høringssvar når det er noe som virkelig berører vår gruppe. Jeg skriver også noen søknader om midler. Det er nå engang slik at vi kan ha lyst å gjøre mye, men vi får ikke gjort noe uten penger. Ellers er jeg med i nordisk samarbeid, arbeidet med oversettelse av transitionmaterialet, samarbeidet med TRS - og jeg er med på mange av de avgjørelser hovedstyret må ta underveis. Det blir noen e-poster fram og tilbake i tillegg til møter. Variert, lærerikt og spennende, synes jeg det er. Trond Haugen Jeg er strymedlem og har ansvar for medlemsregistret. Jeg har sittet i hovedstyret i en del år nå. Jeg ville være med i hovedstyret fordi foreningen trengte en som kunne ha ansvar for medlemsregisteret, og jeg så at dette kunne være en oppgave som jeg kunne gjøre. En plass i hovedstyret gir meg informasjon om hva som skjer i en liten gruppe med sjeldne funksjonsnedsettelser. Jeg er med i hovedstyret fordi det er sosialt og hyggelig å jobbe med de som sitter i hovedstyret, og det vi gjør gir andre muligheter til å være med på noe sosialt med likesinnede. Vi har en årlig arbeidstur til København, og da får man utvekslet erfaringer med andre. Tor Andre Andreassen Jeg kom inn i hovedstyret som vara i 2009. Det er gøy og være med og påvirke foreningsarbeidet Jeg deltar i arbeidsmøter og styremøter. Dette arbeidet gir meg glede. Jeg er stolt av å være en del av styret, og har mulighet til å ta del i forskjellige arbeidsoppgaver. Eddy Wollan Hammervold Jeg er styremedlem i hovedstyret. Jeg har sittet som varamedlem i hovedstyret siden 2011, og styremedlem siden sommeren 2013. Jeg er med i hovedstyret, fordi det gir meg muligheten til å hjelpe andre mennesker med samme funksjonshemming som jeg selv har hatt i alle år. Som barn lurte jeg på om jeg var helt alene med min funksjonshemming. Som voksen vet jeg jo at jeg ikke er det. Det gir meg en tilfredsstillelse å hjelpe andre. Vervene inneholder oppgaver som for eksempel planlegging av aktiviteter. Vi har utarbeidet materiell i samarbeid med medisinsk fagpersonell. Å lede seminarer blir vel oppgaver jeg deltar i etter hvert. Jeg er ny som styremedlem, så oppgavene kommer nok. Jeg er bosatt i Bergen, så det blir også litt begrenset hva jeg kan gjøre. Men i disse datatider kan mye gjøres pr. mail. En plass i hovedstyret gir meg en tilfredsstillelse ved å se at det vi gjør nytter! Det er godt å se at andre har glede av det som blir gjort! Sissil Haugen Jeg ble valgt inn i hovedstyret fra forrige årsmøte i mai 2014. Jeg ønsket å sitte i hovedstyret i foreningen for å bruke mine ressurser til noe som interesserer meg, og som jeg brenner for. Det å sitte i hovedstyret gir meg mye tilbake fordi man møter mange hyggelige mennesker i samme situasjon som en selv, det er lærerikt og det føles givende å kunne jobbe med de varierende oppgavene som et slik verv gir. Jeg sitter også i informasjonsutvalget, og jobber blant annet med å oppdatere informasjonspermens kapittel som omhandler ulike lover og regler vi har å forholde oss til som mennesker med en funksjonsnedsettelse. Sveinn Larusson Jeg har vært styremedlem i hovedstyret siden mai 2013. Jeg ble spurt om å sitte i hovedstyret, og det var jeg glad for. Jeg følte at jeg hadde lyst til å ta ansvar når jeg fikk tilbud om det. Jeg synes jobben i hovedstyret er spennende, og er veldig glad for å få lov å være med på å påvirke en slik forening. Det som jeg synes er mest spennende er at det er en forening som er så mye styrt av brukerne selv. Det er ikke bare foreldre som tar ansvar. Det er også fantastisk å bli kjent med så mange flotte personer. Jeg er far til en gutt som er 16 år, og som har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har derfor vært medlem i foreningen i 16 år, så nå synes jeg det er fint å kunne bruke min erfaring til å påvirke diverse områder som har betydning for foreningen. Jeg gleder meg til å ta fatt på oppgavene fremover. Det jeg har vært med på foreløpig er å lese sakspapirer, og være med på å bestemme om man skal endre regelverk. Mitt ønsker er at vi i hovedstyret kan være med å utvikle foreningen ved å ta riktige beslutninger. 18 spina 3-14

Treningsgruppe for bedre helse Sunnmøre Funkisklubb er skapt av en gjeng mennesker med ulike funksjonsnedsettelser. De treffes for å drive aktiviteter sammen, og alle har et felles ønske om å bli mer aktive og sosiale. TEKST: Jørn Hugo Johansen Vibeke Høili Johansen FOTO: Privat Jonatan Arvidsen-Osvik var den som tok tak i dette i første omgang. Han hadde vært overvektig i mange år og det gikk til det skritt at han tok en Sleev-operasjon i oktober 2012. Etter mye trening på egenhånd, så gjorde han seg sine tanker om at han ikke ønsket at andre i rullestol skulle måtte gå gjennom det han hadde vært igjennom. Derfor ville han starte en aktivitetsgruppe for å få funksjonshemmede i aktivitet. Jonatan og Jørn Hugo Johansen kjenner hverandre fra før, via sit- ski miljø. Jonatan brukte Facebook og nettverket sitt for å finne folk som ønsket å være med i treningsgruppen. De unge mennene hadde også et ønske om å sosialisere de som kanskje ikke er så sosiale i hverdagen. For det meste driver gruppen med rullestolbasket, men diverse andre aktiviteter blir også prøvd ut. Flere pigger ute i rullestol med skistaver, og et par stykker har deltatt i Oslo Maraton. Til vinteren skal de ha ski-weekend på Bjorli. Målet er å få til fast trening hver torsdag, og enkelte helgetreff om det klaffer. Gruppen kunne tenkt seg og danne et godt nok lag til å spille mot andre i rullestolbasket, og målet til flere er og delta på neste års Oslo Maraton. Men dette tar de litt som det kommer. Jørn Hugo synes at den største motivasjonen treningsgruppa gir er vennskap og bedre helse. Det å komme seg ut og gjøre andre ting i hverdagen. Ha noe fast å gå til. KLARE FOR SITSKI: Her ser vi Jørn Hugo, Jonatan, Kim og Konstansa fra Sunnmøre Funkisklubb en dag det var fint føre for å drive med sitski. Foto: Privat. BASKETBALL ER GØY: Her ser vi fra venstre: Sebastian, Håvard, Guro, Jørn Hugo, Jonatan, Konstansa og Ronny. En glad gjeng som liker å spille basketball sammen. Foto: Privat. Ønsker du mer informasjon? Jørn Hugo kan kontaktes på facebook eller mail: johansen378@gmail.com ENGASJERT: Her ser vi Jonatan i ivrig håndballspill sammen med andre lagkamerater. Foto: Privat. spina 3-14 19

Juniorlekene er 30 år i 2o15 Helt siden 1985 har barn og unge fra 7-20 år med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus, deltatt på dette store idrettsstevnet. Det er sosialt, mestringsskapende og kan for noen avgjøre retningen man velger i livet. Nå kan man melde seg på Juniorlekene 2015 via Internett. TEKST OG FOTO: Vibeke Høili Johansen Oslo handikapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, blinde og døve barn og ungdom til Juniorlekene, som er Norges største idrettsstevne for fysisk funksjonshemmede barn og ungdom. I 2015 kan også unge fra 21-25 år delta siden det er 30 års jubileum. Dette pleier å arrangeres på Norges Idrettshøgskole, og datoene i 2015 er lørdag 30.- søndag 31. mai. Påmelding kan skje allerede nå på denne adressen: www.juniorlekene.org Mange hjelper til Tidligere aktive handikapidrettsutøvere trekkes inn i tilrettelegging og gjennomføring av Juniorlekene. Slik bygges idrett for barn og unge på de ressurser og erfaringer som allerede finnes innen handikapidretten. Flere av medlemmene i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er tilstede under Juniorlekene. Ane og Kjersti Gustavsen satt for eksempel i sekretariatet ved fjorårets idrettsstevne. Der kom erfaringene som tidligere deltakere til god nytte. I år er det kun Ane som er med videre i sekretariatet. Stine Frydenlund var funksjonær/hjelper for andre gang på Juniorlekene 2014. Sone Toivo Nelson Havnå og Vibeke Høili Johansen var med som funksjonærer/hjelpere for første gang på fjorårets stevne. Hild Bjørsvik var tilstede fordi hun er trener for barnegruppa i Oslo Handikapidrettslag. Ane er også trener for denne gruppa. Flere foreldre til barn, ungdom og unge voksne med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus bidrar som arrangører og hjelpere år etter år.. Utenfor Norge Juniorlekene er et unikt stevne i sitt slag her i Norge, og er mer enn et vanlig idrettsstevne for funksjonshemmede barn og ungdom. Det kommer barn og unge fra andre land også, for eksempel Sverige. Det er stadig flere som for første gang møter organisert idrett gjennom dette idrettsstevnet. Det tilbys aktiviteter til alle fysisk funksjonshemmede barn og unge, også de som trenger mye tilrettelegging. Aktiviteter som tilbys på Juniorlekene i 2015 er; Friidrett ute og inne, Race Running (PETRA-sykkel,) Boccia, Bordtennis, Svømming, Stafetter, 5-kamp, Rullestoldans, El-bandy og Rullestolslalåm. Lørdag kveld blir det tradisjonelt arrangert diskoaften med dans, underholdning, spill og andre aktiviteter. Utøvere som ikke har forutsetninger for å delta i ordinære idrettsgrener, f.eks. bordtennis eller svømming, kan delta på lik linje med alle andre i femkamp med ulike ferdighetsøvelser, 60m for elektrisk rullestol o.l. Mange av deltagerne har Juniorlekene som sitt største, - og kanskje eneste, - mål for året. Hovedsatsingsområde for Norges Idrettsforbund er idrett for alle, med viktige stikkord som barn og ungdom, rekruttering, nye skadegrupper, tilbud for de med de største handikap, mosjonsidrett osv. Juniorlekene er trolig et av svært få tiltak som kan sies å favne det meste av innholdet i denne satsingen. Kildehenvisning: http://www.ohil.org/jrlekene/hovedside/hovedside.htm og http://www.ohil.org/jrlekene/juniorlekene_2015/forhandsinnbydelse_2015. pdf 20 spina 3-14