FoU-enhet for samhandling Brukarar som medforskarar
NIVÅ AV BRUKARINVOLVERING I FORSKING Konsulterande (Consultation) Bidrag/ innsats (Contribution) Samarbeid/samhandling (Collaboration) Brukarstyrt (Control) Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 2
Kvifor involvere brukarar i forsking? Politiske argument oppfylle lovverk og retningslinjer Forsking i tråd med verdiar i helseprofesjonane likeverdige relasjonar Fremme demokrati motvirke maktstrukturer i samfunnet Minke avstanden mellom erfaring og fortolkning Fremme nytteverdi og relevans på forskningen Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 3
Motivasjon politisk og demokratisk Erfaringskunnskap er viktig kunnskap Gi stemme til Styrke pasient- og brukar-grupper sin påverknad på tenestene Kven skal definere sanninga? Kvifor gjera det: Oppfylle «bestillinga» (frå HELSEVEL eller andre )? Få kunnskap som ein elles ikkje hadde fått? Sikre at forskinga er relevant? Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 4
Motivasjon - metodologisk Perspektiv Forforståing Tverrfagleg profesjonell kunnskap + brukar kunnskap Innverknad på datamateriale og deltaking Kvifor gjera det: Kvalitet Relevans Demokratisering Fokus på etiske spørsmål Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 5
Motivasjon - oppsummert Perspektiv Innanfrå Kunnskap ein elles ikkje får fram Relevante forskingsspørsmål Den som forsker definerer kva som er verdt å forske på.. Auka status til brukarerfaringane Erfaringskunnskapen grunnlag for teoriutvikling Erfaringskunnskapen ein ressurs for den einskilde og for tenestene Den som ikkje blir sett eksisterer ikkje, gi kraft og makt til brukarstemma Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 6
Korleis styrkjer involvering forskinga? Fokus i forskinga Større breidde i forskingsspørsmåla Meir komplekse forskingsspørsmål Meir fleksibiltet i høve til forskingsmetodar Fleire spørsmål som brukarar er opptekne av Metodisk kvalitet Betre data, særleg i intervju Betre rekruttering av deltakarar til studiene (mindre frafall) Mindre «misforståing» i analysen Anna fokus i framstilling av resultat/funn Det blir større fokus på etikk Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 7
Andre positive konsekvensar Empowerment individ og grupper Sterkare pasient/brukar-rolle Medforskarar får nye ferdigheiter og kunnskap Medforskarar får nye, verdsette roller Forskarar får djupare innsikt National Institute for Health Research (England): Brukarinvolvering hever kvaliteten på forskinga Det blir tydelegare resultat av forskinga Den nye kunnskapen vert fortare teke i bruk Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 8
Utfordringar For lite opplæring av medforskarar Problem som følgje av at medforskarar ikkje forstår kompleksiteten i forskingsprosessen Bruke språk som alle forstår Overforbruk av einskilde brukarar/erfaringskonsulentar Tid, pengar, strukturar Forskarane må gje frå seg makt og kontroll Brukarane kan bli «gissel» utan reell makt («tokenism») Urealistiske forventningar til effekt av forskinga (blir det endring og når blir det endring?) Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 9
Kultur-utfordringar Fagfolk må gje frå seg makt Definisjonsmakt Makt til å sette dagsorden Fagfolk må vera innstilt på at dei har noko å lære Anerkjenne erfaring som viktig kunnskap, og justere eigen kunnskap i tråd med dette Lojalitet til pasient/brukar heller enn til system/fag? Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 10
Fokus på Kontinuerleg jobb: Opplæring av brukar-representanter Oppfølging av brukarar Ny «pasientrolle» Kontinuerleg jobb: Opplæring av fagfolk Om å legge til rette for «Ei anna profesjonalitet» Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 11
Fagfolk og forskarar som tenkjer at Pasientar, brukarar og brukargrupper har sin eigen historie (forklaring, meining) uavhengig av fagfolk sine forklaringar Anerkjenne i ord og handling at pasienten/brukaren sitt bidrag er viktig Endre forskingsplanar (og tenester) på grunnlag av medverknad la individ og grupper ha påverknadskraft Bidra til å styrkje «identiteten» til individ (og gruppe?): gje kjensle av at det nyttar, at det har hensikt å medverke. Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 12
Erfaringar frå forskingsprosjekt Tillit og forpliktelse Høflegeheit, ikkje gå i forsvar, respektere teieplikt, bruke tid på bygge tillit, vise i praksis at ein verdsetter alle sine bidrag i prosessen Fokus på relasjonelle prosessar under vegs Unngå ekskluderande oppførsel, obs på «pasient»/ «profesjonell» rolle, språk under vegs i prosessen som alle forstår er fordel også for kvalitet og resultat Lære av kvarandre Dialogar i heile prosessen, gå ut frå at ein kjem til å lære noko. Brukarar deltok på fagkonferansar, forskarane på brukarinvolverirgskonferansar. Timing av involveringa Lære relevante ting i prosjektet i lag, vurdere aktivt med kva og korleis ein jobbar i lag, involvering i heile prosessen er viktig. (Barber et al 2011) Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 13
Vurdere for kvart prosjekt Grad av medverknad (konsultasjon, bidrag, samhandling, brukarstyrt) Korleis styrkjer medverknad dette prosjektet? Korleis legge til rette for reell medverknad i dette tilfelle? Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 14
Korleis få det til? Prosjektstruktur Avklare roller Avklare makt og ansvar Openheit og tydeleg-gjering i alle faser av prosjektet Planlegging: Involvering i idè og oppstartfase! Bevisst vurdering av korleis brukarinvolvering kan auke relevans og kvalitet på prosjektet Konkret planlegging av grad av involvering Konkret planlegging av når, kor og kven Sikre finansiering som gjer involvering mogleg Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 15
Obs -sjekkliste Korleis sikrar me reell medverknad? Kven? Kor mange? Når? På kva måte? Kven betaler? Kven følgjer opp? Er forskarane innstilte på å lære og på å gje frå seg makt? Er brukarane med for å oppfylle kravet om brukarmedverknad eller for å styrkje kvalitet og relevans i prosjektet? Korleis jobber me for å få til tillit i forskar-teamet? Korleis kan me forhalde oss aktivt spørsmål knytt til reell medverknad i prosessen? 22.10.2015 16
Litteratur Borg & Kristiansen (red) Medforskning å forske sammen for kunnskap om psykisk helse. Universitetsforlaget. Rose, D. (2003): Collaborative research between users and professionals: peaks and pitfalls. Psychiatric Bulletin 27. p 404-406 Barber, R., Beresford, P., Boote, J., Cooper, C. & Faulkner, A. Evaluating the impact of user involvement on research: a prospective case study. Internationla Journal of Consumer Studies. 35(2011) 609-615. Canon-Flinterman, J.F., Broerse, J.E.W., Bunders, J.F.G. (2005): The experimental knowledge og patients: a new resource for biomedical research? Social Science & Medicine 60 (2005) p 2575-2584. Cossar, J & Neil, E.: Servise User Involvement in Social Work research: Learning from an Adoption research Project. British Journal of Social Work. (2015): 45, 225-240. Hardavalla, G., Bjerg, A., Saad, N., Jacinto, T. & Powell, P.: How to optimise patient and public involvement in your research. Breathe, September 2015, volume 11, 3 223-227. Rose, D.S., Wykes, T.H., Bindman, J.P., Fleischmann, P.S. (2005): Information, consent and perceived coercion: Patients perspectives on electroconvulsive therapy. British Journal of Psychiatry, 186, 54-59 Kotecha, N., Fowler, C., Donskoy, A.L., Johnson, P., Shaw, T., Doherty, K., (2007): A Guide to User-Focused Monitoring. Setting up and running a project. The Sainsbury Centre for Mental Health (SCMH). Morgan, L (2006): Brief Guide to Involving Mental Health Service Users in Research. Service User Research Group for England (SURGE), UK Mental Health Research Network Ådnøy Eriksen, Sundfør, Karlsson, Råholm, & Arman: Recognition as a valued human being: Perspectives of mental health service users. Nursing Ethics, 2012. Ådnøy Eriksen, Arman, Davidson, Sundfør & Karlsson: Challenges in relating to mental health professionals: Perspectives of persons with severe mental illness. International Journal of Mental Health Nursing, 2013. Kristin Ådnøy Eriksen 21.10.15 17