FOREDRAG OSLO. 3. DESEMBER 2014 Har barn og unge med nedsatt funksjonsevne i dag de samme sjanser og muligheter som andre barn og unge? v/forsker Lars Grue For å svare på dette spørsmålet er det nyttig å ha et tidspunkt å sammenligne med. Hadde jeg for eksempel valgt å sammenligne situasjonen for barn og unge i dag med situasjonen for hundre år siden, eller rett etter siste verdenskrig, da jeg ble født, hadde svaret selvsagt blitt ganske positivt. Men, jeg vil velge et annet tidspunkt for sammenligningen før jeg svarer på spørsmålet og da velger jeg året 1981. Det var dette året FN arrangerte funksjonshemmedes år. Det var da oppmerksomheten rundt funksjonshemmedes situasjon for alvor tok av. Og i dag markerer vi FNs dag for funksjonshemmede som ble innført i 1992 som avslutning på FNs tiår for funksjonshemmede. Som en direkte følge av dette tiåret kom det i Norge nasjonale handlingsplaner som hadde som overordnet mål «full deltaking og likestilling for funksjonshemmede». 1990-tallet var ikke bare handlingsplanenes tiår. Den var også tiden da de første forskningsprogrammene på dette feltet kom og det var den perioden da den sosiale modellen begynte å utfordre den medisinske og individbaserte forståelsen som for lenge hadde fått prege samfunnets syn på funksjonshemning. En som fortjener spesiell ære i denne sammenhengen er Michael Oliver i England. Hans innsats var vesentlig for mange og særlig boken «The politics of disablement» gjorde et voldsomt inntrykk både på meg og på mange andre da den kom ut i 1990. Perioden var også preget en nytenkning i forhold til institusjonalisering av utviklingshemmede. I Norge ble HVPU reformen innledet i 1991. Selv om man i ettertid kan være kritisk til noe av det som skjedde må vi ikke se bort bra at dette likevel var en tid preget av optimisme og nye perspektiver. Så hva har skjedd i denne perioden, i løpet av de siste 25 til 30 årene. Har det blitt bedre for barn og unge med nedsatt funksjonsevne? Er de mer integrert og inkludert i et samfunn som er mer og bedre tilrettelagt enn tidligere? Det ene svaret man kan gi er at det har skjedd mye, og at en sammenfatning best kan oppsummeres gjennom to utviklingstrekk. For det første en rettsliggjøring av funksjonshemmedes liv. Nye lover og regler skal sikre deres muligheter til å leve et likestilt og deltagende liv på
linje med andre. For det andre har det skjedd en gradvis utviklingen bort fra tiltak og ordninger som var forståelsesmessig forankret i en medisinsk og individualistisk forståelse av funksjonshemming. I Norge har vi utviklet vår egen variant av den sosiale forståelse, den såkalte GAP modellen der funksjonshemming blir forstått som resultatet av et møte mellom individers forutsetninger og samfunnets krav til funksjon på ulike samfunnsområder. Fokuset i perioden har vært på å bygge ned eller fjerne samfunnsskapte barrierer som hindrer funksjonshemmede å delta på linje med andre. I dag har vi fått en antidiskrimineringslov som skal hindre at personer med nedsatt funksjonsevne blir diskriminert på noe samfunnsområde og vi har fått et likestillings- og diskrimineringsombud som både skal påse at diskriminering ikke skjer og at eventuelle overtramp blir rettslig forfulgt. Svarer jeg på spørsmålet om hva som har skjedd i løpet av de siste 25 30 årene ved å trekke frem slike forhold, altså rettsliggjøring og fokus på å bygge ned barrierer i omgivelsene, så har det skjedd mye. Kanskje mer enn mange hadde trodd var mulig da den første handlingsplanen kom i 1990. Men, jeg kan også svare på spørsmålet ved å si at det egentlig ikke har skjedd så mye, i alle fall ikke på flere viktige områder for barn og unge. For eksempel er det slik at unge med nedsatt funksjonsevne: 1. Sjeldnere enn andre unge gjennomfører videregående skole eller tar høyere utdanning. Ingen særlige endringer fra tidligere. I det minste ikke relativt sett - i forhold til annen ungdom. For eksempel finner kollega Jon Erik Finnvold følgende: (Lysbilde 1. inn her) Tabellen viser at i et tilfeldig utvalg er det 17 prosent som i 2010 har barneeller ungdomsskole som høyeste utdanning, 38 prosent som har videregående skole som høyeste utdanning og 44 prosent som har universitets eller høyskole som høyeste utdanning. For funksjonshemmede (som her er fysisk funksjonshemmede) - er den tilsvarende andelen på 64 prosent 20 prosent og 16 prosent. Tallene er basert på mennesker som i 2010 var i aldersgruppen 25-35 år. De var med andre ord født i perioden 1975-1985 og hadde dermed
sine barne- og ungdomsår på 80, 90 og tidlig på totusentallet. Det vil si på den tiden da målsettingen om integrering og inkludering ble mainstream tankegods. Det vi ser er at det er en urovekkende stor forskjell mellom unge med og uten nedsatt funksjonsevne. Til sist i tabellen ser vi at dagens foreldre har store forventninger til sine barns utdanningsnivå. Barna skal lykkes minst like bra som alle andre barn. (si noe muntlig her) Ser vi på neste tabell som bare omfatter unge med nedsatt funksjonsevne får vi et noe deprimerende bilde av den tidligere utviklingen: (Lysbilde 2. inn her). Tallene i denne tabellen viser at det relativt sett er små forskjeller mellom de ulike alderskohortene. Det er ikke store forskjeller mellom dem som var født i perioden 1980-1985. Det vil si de som hadde sin barndom og ungdom på 80,90 og totusentallet og de som var født i perioden 1965-1967 og som dermed hadde sin barndom og ungdomstid på syttitallet og tidlig åttitall. Her er det også verdt å merke seg at de som er født i perioden 1980-1985 ble født over et tiår etter at den segregerte skolen ble avskaffe ved inngangen til 1970- tallet. Da fikk vi lovendringer som gjorde at ingen barn lengre kunne erklæres som «ikke dannelsesdyktige». 2. Unge med nedsatt funksjonsevne får i dag oftere spesialundervisning eller går i spesialklasse. Bare på 2000-tallet har andelen som får spesialundervisning økt fra 6 til 9 prosent. Dvs. en 50-prosents økning. 3. De deltar sjeldnere i organiserte fritidsaktiviteter enn andre unge, kanskje sjeldnere enn før (dårlige og usikre tall her). 4. De deltar langt sjeldnere i arbeidslivet enn andre. Andelen unge funksjonshemmede i arbeidslivet er også den samme i dag som tidligere. Det er ingen økning.
Jeg kunne forlenget denne listen med flere eksempler, men poenget har trolig kommet frem. Nemlig, at det i løpet av de siste 20 til 30 årene har skjedd store lovmessige endringer som har bidratt til en formell likestilling mellom barn og unge med og uten nedsatt funksjonsevne. Dette er selvsagt kjempeviktig og må hilses med glede (det skulle også bare mangle). Min oppfatning er likevel at unge med nedsatt funksjonsevne neppe er så mye mer inkludert på viktige samfunnsområder nå enn tidligere. Når jeg bruker uttrykket «før» eller «tidligere», er det fordi det noen ganger er vanskelig å finne tall som er sammenlignbare med hvordan situasjonen var i akkurat 1980 eller 1990. Ser vi imidlertid på situasjonen i dag sammenlignet med situasjonen for rundt ti år siden, der vi har bedre tall, kan vi være ganske sikre på at det ikke har skjedd særlig mye positivt mht. funksjonshemmede barns deltakelse på områder som skole og fritid som vel representerer de to viktigste oppvekstarenaene for barn og unge. Funksjonshemmede har med andre ord langt fra oppnådd resultatlikhet med andre når det gjelder deltakelse på viktige samfunnsområder. Noe som vel har vært og er målsettingen og den grunnleggende ideen på politikkfeltet. Det heter jo «Full deltaking og likestilling». Spørsmålet blir da hvorfor er ikke unge med nedsatt funksjonsevne mer inkludert og integrert enn de er? Jeg tror paradoksalt nok vi kan begynne å svare ved å henvise til den sosiale modellen. Da denne modellen eller forståelsen begynte å få et fotfeste i manges bevissthet - og i politikeres handlingsplaner - var optimismen stor. Vi var mange som trodde heller håpet at bare samfunnet ble bedre tilrettelagt og at diskriminerende lover og ordninger ble feiet bort så ville funksjonshemmede barn og unge både få en oppvekst på lik linje med andre barn og unge og delta i fellesskapet på lik linje med andre. Men, i den optimistiske kampen for å rive ned «funksjonshemningen som sosial konstruksjon» var kanskje mange av oss også villige til å se bort fra det som er et opplagte faktum. Nemlig at uansett hvor tilrettelagte og inkluderende omgivelsene ble, så vil det likevel være en del barn og unge som fra starten av har et annet utgangspunkt enn flertallet. Mange barn og unge kan trenge noe i tillegg til det å ha tilrettelagte omgivelser dersom de reelt sett skal ha de samme sjansene, de samme mulighetene i livet som andre barn og unge. Jeg tror ikke at det å erkjenne dette betyr det samme som å åpne for, eller vende tilbake til en individuell forståelse av funksjonshemning. Det som ofte betegnes som
den medisinske modellen. Min forståelse er at dersom vi skal oppnå resultatlikhet - i den betydning at barn og unge med nedsatt funksjonsevne deltar på viktige livsområder på lik linje med andre barn og unge - så må de ha de samme sjansene som alle andre. Hvordan dette skal gjøres er både avhengig av den funksjonsnedsettelsen den enkelte har og hvilket livsområdet det gjelder og jeg har ikke her og nå noen universell oppskrift på hvordan vi skal oppnå dette. Men jeg tror at vi må gjøre noe mer enn det vi har gjort frem til nå. Jeg skal illustrere poenget mitt med et eksempel fra et område jeg kjenner litt til - utdanning og overgangen til arbeidslivet - for den gruppen jeg kjenner best til unge med en fysisk funksjonsnedsettelse. (Utdanningsstøtte til videregående utdanning (som en eksemplifisering av et poeng). Det er i Norge en politisk målsetting at unge med nedsatt funksjonsevne skal ha muligheten til å gjennomføre den samme utdanningen som andre og på sikt komme inn i arbeidslivet. Det er samtidig hovedregelen at dersom de er under 26 år skal unge med nedsatt funksjonsevne som andre unge - finansiere utdanningen gjennom lån og stipend i staten lånekasse. Dersom de er i en svært avvikende utdanningssituasjon sammenlignet med andre unge, åpnes det for at de kan få støtte til en treårig utdanning innenfor ordningen med arbeidsavklaringspenger. Tiden gjør at jeg ikke kan gå detaljert inn i dette spørsmålet. Jeg nøyer meg med å konstatere at de økonomiske rammene og støtteordningene som finnes ikke er tilstrekkelige. De er faktisk dårligere enn de har vært. Sammen med kollega Jon Erik Finnvold har jeg nylig lagt frem en rapport som viser at det etter de siste innstrammingene på dette feltet er en nedgang i antallet unge som får støtte til utdanning. Færre enn før endringen går også over i arbeid. Samlet sett bidrar dagens ordninger til at unge med nedsatt funksjonsevne ikke har den samme sjanselikhet til å gjennomføre en høyere utdanning og å komme i arbeid som andre unge. Sant nok - de har de samme rettighetene som andre. Men har de det samme utgangspunktet? Mye forskning og annen dokumentasjon viser at unge med nedsatt funksjonsevne lettere kommer i jobb om de har en solid utdanning og at utdanning er viktigere for denne gruppen enn for andre. Burde de da ikke få støtte til å gjennomføre en lengere utdanning? Burde man ikke også ta høyde for at
utdanningen i mange tilfeller kan ta lengere tid for denne gruppen unge enn for andre? Men om de ønsker å gjennomføre en lengere utdanning enn det det gis støtte til så kan de jo bare ta opp lån i Statens lånekasse eller andre steder - kan man jo innvende. Det kan de, men hvis vi nå tenker litt fremover så er det vel slik at en del unge med nedsatt funksjonsevne kanskje vil ha et kortere arbeidsliv og dermed en lavere livsløpslønn enn andre? Og er det da rettferdig at de skal ha den samme lånebelastningen som andre? Og der kom det et nytt ord rettferdig. Likhet er ikke er det samme som rettferdighet. Vel - det kan være det dersom alle har det samme utgangspunktet, de samme sjansene til å lykkes på et bestemt livsområde. Men ikke alle unge med nedsatt funksjonsevne stiller likt med andre. Derfor er det heller ikke rettferdig at de skal behandles fullstendig likt som alle andre. Når jeg sier dette så har jeg heldigvis støtte for dette synspunktet hos noen flinke folk - som har tenkt og skrevet mye om rettferdighet og likhet. Kanskje særlig gjelder dette nobelprisvinneren i økonomi Amartya Sen som også er en anerkjent moralfilosof. I boken «The idea of justice» eller «forestillingen om rettferdighet» skriver han blant annet: (bilde 3 opp her) «Menneskers fysiske egenskaper varierer med alder, kjønn, sykdom og funksjonsnedsettelse. Derfor er deres behov svært forskjellige. For eksempel kan en funksjonshemmet eller kronisk syk person ha behov for større inntekter for å kunne gjennomføre de samme tingene som det en person uten funksjonsnedsettelse kan gjennomføre ut fra den inntekten hun eller han har». Videre mener han at «Handikap» som for eksempel alder, funksjonshemning eller kronisk sykdom reduserer en persons muligheter for inntekt på linje med andre. Og i tillegg er det vanskeligere å omsette inntekten til personlig frihet. En som har nedsatt funksjonsevne kan trenge større inntekt for å kunne skaffe seg forutsetninger for å oppnå den samme friheten i livet som andre (det kan være assistanse, tekniske hjelpemidler osv). Dette er et viktig tema når man skal vurdere offentlig innsats som kan hjelpe funksjonshemmede med å konvertere muligheter til reelle friheter i livet.
Til en viss grad har vi i Norge tatt inn over oss det som er essensen i Amartya Sens synspunkter. Ett eksempel på dette er ordningen med Brukerstyrt eller borgerstyrt personlig assistanse som fra og med januar 2015 er en rettighet. Kampen for BPA startet allerede i 1991 da fem pionerer stiftet andelslaget ULOBA. Dette er en ordning som bidrar til å konvertere formelle rettigheter til reelle muligheter for mange unge med nedsatt funksjonsevne. BPA øker den enkeltes muligheter til å delta mer i et tilrettelagt samfunn. Dette er et tiltak som utløses av den enkeltes funksjonsnedsettelse. Unge uten nedsatt funksjonsevne kan ikke få innvilget ordningen med BPA. Tekniske hjelpemidler er et annet tiltak. I Norge er disse gratis og mange av de tilgjengelige hjelpemidlene gjør det lettere for barn og unge med nedsatt funksjonsevne å konvertere formelle rettigheter til reelle muligheter for sosial deltakelse. I dag er situasjonen den at barn og unge med nedsatt funksjonsevne langt på vei har like muligheter med andre - dersom man begrenser like muligheter til å bety formelle rettigheter nedfelt i lover og regler. Som jeg viste ovenfor er det likevel ikke slik at de deltar på viktige samfunnsområder på lik linje med andre barn og unge. Den formelle likheten blir ikke alltid konvertert til reell likhet. Og mitt hovedpoeng er at vi trenger mye mer kunnskap om hva som skal til for at det enkelte barn og den enkelte unge skal kunne realisere de mulighetene som i dag er sikret gjennom lovverket. Vi må bedre kunnskapen om hva som skal til for at barn og unge oppnår sjanselikhet med andre barn og unge. Og finner vi at det er behov for flere individuelle tjenester og tiltak så må vi som samfunn bære de kostnadene dette kan føre med seg. Vi må være villige til å gå et skritt videre fra målsettingen om like rettigheter til en målsetting om full rettferdighet i livssjanser. (Bilde 4 opp her). Takk for meg.