Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Mandag 15. februar 2010, kl. 10.00 16.00, Helsedirektoratets lokaler, Møterom 206 Universitetsgaten 2, Oslo Leder: Bjørn-Inge Larsen, Direktør, Helsedirektoratet Torunn Alveng, Klinikksjef, Nordlandssykehuset HF Liv Arum, Generalsekretær, Funksjonshemmendes Fellesorganisasjon (FFO) Lene Bakke, Prosjektleder, Høgskolen i Bergen Gunnar Bovim, Administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Tor Carlsen, Kommuneoverlege, Drammen kommune Bjørn Guldvog, Assisterende direktør, Helsedirektoratet Guri Ingebrigtsen, Lokalpolitiker, Vestvågøy kommune Karen Kaasa, Kommunaldirektør, Nøtterøy kommune Karsten Kehlet, Spesialist i allmennmedisin, Senjalegen Bente Mikkelsen, Administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Randi Talseth, Generalsekretær, Voksne for barn Marte Walstad, Spesialist i allmennmedisin, Ranheim Legesenter Lars Vorland, Administrerende direktør, Helse Nord RHF Siri Tau Ursin, Avdelingsoverlege, Stavanger universitetssykehus Ragnhild Brå Vardehaug, Helsefaglig rådgiver, St. Olavs hospital Gro Ramsten Wesenberg, Direktør, Statens Legemiddelverk Lars Ødegaard, Generalsekretær, Norges Handikapforbund Steinar Aamdal, Professor, Klinisk kreftforskning, Radiumhospitalet Hans Petter Aarseth, Divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Berit Mørland, Fagdirektør, Kunnskapssenteret Ånen Ringard, Seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Kristin Skutle, Seniorrådgiver, Kunnskapssenteret John -Arne Røttingen, Direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Forfall Trude Andresen, Utviklingsdirektør, Kommunenes sentralforbund (KS) Herlof Nilssen, Administrerende direktør, Helse Vest RHF Anne Lise Ryel, Generalsekretær, Kreftforeningen Stig A. Slørdahl, Dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Finn Strand, Kommunaldirektør, Bergen kommune Innkalt av Dato Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 19. februar 2010 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 11
Sak 01/10 Sak 02/10 Godkjenning av saksliste og innkalling Det var ingen merknader til den utsendte møteinnkallingen eller sakslisten. Saksliste og innkalling godkjennes. Referat fra møtet 7. desember 2010 Referatet fra møtet 7/12-2009 ble godkjent per e-post den 21/12-2009. Referatet var lagt ved møteinnkallingen til informasjon. Sak 03/10 Habilitet Rådsmedlemmene ble bedt om å melde fra dersom de oppfattet seg som inhabile i forhold til noen av sakene på dagsorden. Rådsmedlem Gro Ramsten Wesenberg redegjorde for familiær tilknytning til sak 08/10. Rådets leder konkluderte med at dette ikke skapte noen vansker knyttet til habilitet for rådsmedlemmet i denne saken. Sak 04/10 Kommentarer i forhold til habilitet protokollføres. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Rådet har fått tilsendt en kort orientering om status for saker rådet har behandlet tidligere. Fagdirektør og sekretariatsleder Berit Mørland redegjorde kort for oppfølging knyttet til tidligere saker, og oppfordret samtidig rådets medlemmer til å gi innspill dersom de får kjennskap til utvikling/ny informasjon i en tidligere sak. I tillegg til den skriftlige orienteringen som fulgte innkallingen til møtet, fremkom det kommentarer til følgende saker under møtet: Status for Nasjonale Retningslinjer, Ytterligere oppfølging fra Helsedirektoratet ble etterlyst av rådsmedlem Karen Kaasa. Influensapandemi problemstillinger knyttet til vaksinering mot svineinfluensa (H1N1) (arkivnummer 09/410) Rådsmedlem Marte Walstad ønsket under møtet å få en oppdatering vedrørende en eventuell evaluering av myndighetenes håndtering av influensapandemien høsten 2009. Rådets lede informerte derfor om at det vil bli iverksatt en ekstern evaluering av dette arbeidet. Det er foreslått at post@kvalitetogprioritering.no 2 / 11
Direktoratet for samfunnssikkerhet og beredskap skal stå for evalueringen. Her vil man i tillegg til de nasjonale myndighetene, se på hvordan helseforetak, kommuner og andre samfunnsaktører har håndtert dette arbeidet. Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet skal også gjennomføre en egen evaluering internt. Det planlegges også en nordisk evaluering i regi av nasjonale helsemyndigheter. Orienteringen tas til etterretning. Sak 05/10 Vignetter: Vurdering av foreslått saker for Nasjonalt Råd Vignett 05/10-1: Samspillet mellom allmennlegen og spesialisthelsetjenesten med fokus på fastlegens henvisningspraksis Forslagsstiller Tor Carlsen redegjorde kort om bakgrunnen for forslaget til vignetten. Han la innledningsvis vekt på at det er en god arbeidsdeling mellom fastleger og helseforetak. Etter at Fastlegeordningen ble etablert har det vært en økning både av antall konsultasjoner hos fastlegene samt en økning av antall henvisninger fra fastlegene til spesialisthelsetjenesten. Når det gjelder kvaliteten på henvisningene så ligger det et potensial for kvalitetsutvikling. Det ble også vist til at Praksiskonsulentordningen (PKO) blant annet skal arbeide i forhold til kvalitetsutvikling på henvisninger til spesialisthelsetjenesten. Under diskusjonen ble det opplyst at henvisningenes kvalitet også var kommet opp under arbeidet med de nasjonale Prioriteringsveilederne. Det ble derfor stilt spørsmål ved om det er behov for egne retningslinjer i forhold til dette arbeidet. Slike retningslinjer vil kreve mer kunnskap, bl.a. om lokale forhold og variasjoner. Flere av rådets medlemmer tok til orde for at problemstillingen er viktig, både i forhold til samhandlingsreformen og dens fokus på primærhelsetjenesten. Rådets leder oppsummerte med at saken ønskes velkommen. Sekretariatet ble i første omgang bedt om å se på hvilke utredningsbehov som er nødvendig. Det overordnede må være at flere pasienter håndteres i primærhelsetjenesten. Vignett 05/10-2: Kvalitet i sykehjemstjenesten Forslagsstiller Marte Walstad innledet med at denne vignetten er en videreutvikling av vignetten om kvalitet i den kommunale helsetjenesten som var presentert for rådet på møtet 7. desember 2009. Innledningsvis ble det stilt spørsmål om de største utfordringene knyttet til kvalitet i sykehjemstjenesten; pleie og omsorg, medisinering og legetjenesten ved post@kvalitetogprioritering.no 3 / 11
sykehjem. Det ble av flere rådsmedlemmer påpekt at saken fortsatt er stor og at det er behov for å spisse saken ytterligere. Flere påpekte at det vil være nødvendig å starte med en tilnærming knyttet til hva et sykehjems rolle skal være, før man arbeider videre med problemstillinger knyttet til kvalitet i denne tjenesten. Rådets leder konkluderte med at saken ønskes velkommen. Saken er komplisert og krevende, og det vil være viktig å starte arbeidet med en utredning om hva et sykehjem skal være. KS uttrykte et ønske om å delta i det videre utredningsarbeidet, sammen med forslagsstillerne. Vignett 05/10-3: Etablering av kriterier for henvisning av pasienter til behandling i utlandet Forslagsstiller Gunnar Bovim innledet kort til saken. Flere av rådets medlemmer påpekte betydningen av å etablere felles kriterier for henvisning av pasienter til utlandet. Norge er et lite land, og verken kan eller bør ha kompetanse/ volum for alt tilgjengelig. Det ble pekt på at vi også må kunne si at det er noen behandlinger vi ikke skal gjøre i Norge. Det ble videre blant stilt spørsmål om dagens ordning med regionale utenlandskontorer: er det behov for de kontorene som er etablert, eller vil ett kontor kunne dekke de behov vi har? Rådets leder konkluderte med at saken ønskes velkommen, og foreslo at saken forankres i Helse Midt-Norge RHF i samråd med sekretariatet. Vignett 05/10-4: Bruk av legemidler utenfor godkjent bruksområde Rådet har mottatt brev fra Legemiddelindustrien (LMI). Kopi av brevet lå ved saksdokumentene. Rådets leder innledet med at denne saken er av forvaltingsmessig karakter, og foreslo at Helsedirektoratet følger opp saken, i kontakt med SLV og RHFene. Flere rådsmedlemmer påpekte at dette er en sak av økende viktighet, også for leger. Rådet ga sin tilslutning til forslaget, og ønsker kopi av brevet Helsedirektoratet utarbeider til LMI. Utover dette vil ikke Nasjonalt råd, i denne omgang, arbeide videre med de problemstillingene vignetten reiste. Vignett 05/10-5: Etablering av nasjonale kliniske faggrupper? Forslagsstiller Hans Petter Aarseth innledet kort om bakgrunnen for forslaget. Dette ble drøftet i forbindelse med utformingen av Nasjonal helseplan (2007-2010). Men ble da ikke tatt inn i planen. Innen kreftområdet er det imidlertid etablert nasjonale kliniske faggrupper etter at den nåværende nasjonale helseplanen trådte i kraft. Spørsmål nå er knyttet til om det bør etableres tilsvarende kliniske grupper innenfor andre større fagområder? Det ble under den påfølgende diskusjon stilt spørsmål ved om man ved etablering av faggrupper vil ivareta helhetsperspektivet og det tverrfaglige aspektet. Flere av rådets medlemmer ønsket også å diskutere premissene for etableringen av kliniske faggruppe. Rådets leder konkluderte med man vil post@kvalitetogprioritering.no 4 / 11
komme tilbake med en sak på dette, hvor man blant annet vil se på bredde og mandat for faggruppene; herunder deres relasjon til høyspesialiserte tjenester og RHFenes regionale grupper. Vignett 05/10-6: Innføring av et nasjonalt screeningsprogram for tarmkreft? Forslagsstiller Hans Petter Aarseth innledet kort til saken. Helse- og omsorgsdepartementet ønsker at Nasjonalt råd skal diskutere innføring av et nasjonalt screeningprogram for tarmkreft. Det var derfor bred enighet i rådet om at saken burde komme tilbake som en drøftingssak. Samtidig som det ble understreket at rådet da ønsket alle saksdokumenter i saken. I tillegg ble det uttrykt et ønske om at det i sakens dokumenter også burde inngå et notat eller lignende som tok for seg de mer generelle problemstillingene som screening reiser. Sak 06/10 Drøftingssak: Rehabiliteringsprosesser for ungdom/unge voksne med særlige helsetjenestebehov Rådsmedlem Hans Petter Aarseth innledet med at rådet i sin behandling av vignetten om rehabilitering hadde ønsket å avgrense problemstillingen. I denne saken er det gjort en avgrensning i forhold til rehabiliteringsprosesser for ungdom/unge voksne med særlige helsetjenestebehov. Å sikre gode rehabiliteringsprosesser for ungdom/unge voksne er viktig både for den enkelte og for samfunnet. Rådgiver Mads Andreassen og rådgiver Christine Øverli Eriksen, Helsedirektoratet, holdt et innlegg knyttet til ungdom og rehabilitering. Innlegget er tilgjenglig på rådets nettside. Gjennom innlegget ble det påpekt at ungdom med funksjonsnedsettelser har større utfordringer enn annen ungdom. Høsten 2009 gjennomførte Helsedirektoratet en kartlegging av tilbudet til unge voksne i private rehabiliteringsinstitusjoner. Det fremkommer her at unge voksne kun utgjør en liten andel av pasientene. I tillegg viser undersøkelsen liten etterspørsel fra NAV og RHFene om tilbud for denne aldergruppen. Videre ble det påpekt betydningen av en helhetlig tilnærming til rehabiliteringen. Rehabilitering er ikke kun den medisinske og treningsmessige delen av behandlingen, men må også sees i sammenheng med ungdoms behov for utdanning og arbeid. Diskusjonen innledet med en takk for et godt innlegg og gode innspill. Det ble under diskusjonen påpekt at Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering er utarbeidet av Helse- og omsorgsdepartementet, og at strategien ikke er utarbeidet ut fra et helhetsperspektiv. Koordinerende enheter i kommunene har en sentral rolle i koordinering av tjenester for mennesker med sammensatte vansker og problemstillinger, men synes ikke å fungere etter intensjonen. Videre ble fastlegens rolle i arbeidet med unge voksne med særlige post@kvalitetogprioritering.no 5 / 11
helsetjenestebehov fremholdt som meget betydningsfullt, men fastlegene har ikke nok informasjon om hva som virker godt. Det kom videre frem spørsmål om behovet for egne rehabiliteringsinstitusjoner for gruppen ungdom/unge voksne burde utredes nærmere. Flere antydet også at plasseringen av slike institusjoner, utenfor hjemmekommunen, kunne være lite hensiktsmessig. Flere av rådets medlemmer mente at leders forslag til vedtak ikke var tilstrekkelig forpliktende. De ønsket derfor å få seg forelagt et nytt og spisset vedtak til diskusjon. Rådets leder konkluderte derfor med at rådet ønsker å diskutere et nytt vedtak i saken rådets møte 19. april 2010. Rådets medlemmer ble oppfordret til å spille inn momenter til det nye vedtaket. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering er av den oppfatning at rehabilitering for ungdom og unge voksne reiser en rekke meget viktige kvalitets- og prioriteringsspørsmål. Rådet ønsker derfor i møte 19. april 2010 å diskutere saken på nytt. I den forbindelse er det trolig ikke nødvendig at det utarbeides nye saksdokumenter. Rådet ønsker imidlertid å få seg forelagt et revidert vedtaksforslag til diskusjon. Det er ønskelig at det nye vedtaksforslaget gjøres tydeligere både i forhold til rehabiliteringsinstitusjonenes status og mandat. I tillegg vil det bli gjort mer forpliktende for helsetjenestens aktører enn det som forelå til møtet 15. februar 2010. Sak 07/10 Drøftingssak: Hvordan sikre et godt og likeverdig behandlingstilbud for sjeldne tilstander? Saken har vært til behandling under rådets møte 20/4-2009 (vignett) og til behandling på rådets møte 8/6-2009. Innledinger til saken ble gitt ved professor Ivar Sønbø Kristiansen, Universitet i Oslo og klinikkleder Terje Rootwelt, Oslo Universitetssykehus. Innleggene er tilgjengelig på rådets nettside (www.kvalitetogprioritering.no). Det ble i den påfølgende diskusjon påpekt behovet for en helhetlig tilnærming til sjeldenfeltet. Betydningen av å få utarbeidet et nasjonalt system for å sikre mennesker med sjeldne sykdommer likeverdig utredning og behandling ble vektlagt. Flere av rådets medlemmer tok til orde for en nasjonal plan for feltet. Det er behov for å vurdere om utredning og behandling i enda større grad kan samles enn det som er tilfelle i dag. Nasjonale retningslinjer for når og hvilken behandling som skal iverksettes, og eventuelt avsluttes, ble foreslått, slik at dette ikke kun blir den enkelte leders eller klinikers ansvar. post@kvalitetogprioritering.no 6 / 11
Internasjonalt samarbeid bør stimuleres både i forhold til utvikling av legemidler for sjeldne tilstander og i forhold til behandling av sjeldne sykdommer. Når det gjelder legemiddelindustrien bør det utredes om et internasjonalt samarbeid kan bidra til å redusere kostnader knyttet til legemidlene. Det er imidlertid gitt mange insentiver fra EMEA (nå EMA) allerede, men effekten av disse forutsetter et visst salg. Det vil uansett være relevant også for behandling av sjeldne tilstander å vurdere klinisk nytte og kostnadseffektivitet av tiltak, og det ble oppfordret til at EMA samarbeider med produsentene for å fremme bredere dokumentasjon på effekt av behandlinger. Kostnader knyttet til medikamentell behandling av sjeldne lidelser er høyere enn ved behandling av mer vanlige sykdommer. Innlegget fra professor Sønbø Kristiansen omhandlet en kartlegging av folks betalingsvillighet i forhold til kostbar behandling av få pasienter, i forhold til et bredere tilbud til flere med vanlige sykdommer. Kan det settes noen kostnadsramme for svært kostbar behandling? Dette var spørsmål rådets medlemmer syntes det var vanskelig å forholde seg til, og ønsket at denne saken fikk en ytterligere utredning, bl a i en nasjonal plan for behandling av sjeldne tilstander. Rådets leder oppsummerte med at det vil bli utarbeidet et nytt forslag til vedtak. Rådets medlemmer ble derfor uttrykkelig bedt om å komme med innspill til det reviderte vedtaksforlaget (se nedenfor) i forbindelse med at de kommenterer utkast til møtereferat. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har diskutert behandlingstilbudet for sjeldne tilstander i tidligere møter, 20. april og 8. juni 2009, og har ønsket å gi området sjeldne sykdommer større oppmerksomhet enn det har hatt til nå. Det har vist seg vanskelig å komme frem til en omforent forståelse av vedtaksforslaget. Leder har derfor ønsket at Nasjonalt råd på nytt skal få anledning til å diskutere vedtaket under møtet 19/4-2010. Sak 08/10 Drøftingssak: Lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentra i spesialisthelsetjenesten Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har ønsket å etablere et nytt helhetlig system for styring av lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten. De regionale helseforetakene fikk i oppdrag å vurdere hvilke lands- og flerregionale, eventuelt overnasjonale post@kvalitetogprioritering.no 7 / 11
funksjoner, og hvilke nasjonale kompetansesentra, det er i behov for i et 5 års perspektiv, og hvor disse bør lokaliseres. Arbeidet har vært ledet av en prosjektorganisasjon, med sekretariat knyttet til Helse Vest HF. Rådsmedlem Hans Petter Aaarseth innledet med at rådet ved denne anledning inviteres til å diskutere utredningen på et overordnet nivå. Det ble deretter gitt en innledning til saken ved fagdirektør Bård-Christian Schem, Helse Vest RHF. Innlegget er tilgjengelig på rådets nettside: (www.kvalitetogprioritering.no) Rådet gir sin anerkjennelse til det omfattende utredningsarbeidet som Helse Vest RHF har gjort i denne saken. Flere av rådets medlemmer kommenterte hvordan rådet kan forholde seg til vurdering av enkeltsaker. Høyspesialiserte tjenester berører både kvalitets- og prioriteringsdimensjonen. Rådet bør involveres i diskusjoner knyttet til enkeltsaker der hvor det er uenighet, og i etablering av nye sentra. Det ble stilt spørsmål både om tjenester i skjæringspunktet mellom spesialist- og primærhelsetjenesten, som utredningen foreslår tatt ut av spesialisthelsetjenestens styringsområde, og om etablering av kompetansesentra i primærhelsetjenesten. Dette var ikke mandatet for det foreliggende arbeidet, men det ble av flere påpekt betydningen av at dette også blir ivaretatt. Når det gjelder kompetansesentra for sjeldne og lite kjente funksjonshemminger og diagnoser har rapporten ikke ansett det mulig å få en skikkelig gjennomgang av disse innen rammen av prosjektet. I leders oppsummering la han vekt på at Helsedirektoratet har fått utredningen oversendt av Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet vil nå gjennomføre en høringsrunde. Sjeldenfeltet er ikke berørt i denne utredningen, og vil bli derfor bli behandlet som et ledd i en mer helhetlig plan for dette området. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten er positive til den omfattende kartlegging og utredning som Helse Vest på vegne av RHFene har gjennomført, og støtter målsetningen om å få sterkere og mer enhetlig nasjonal styring på tjenestene Rådet tar til etterretning at man nå kun kan ta stilling til prinsipielle spørsmål og ikke beslutninger om enkeltsaker. Rådet ønsker i den fremtidige saksbehandling av høyspesialiserte tjenester å bli orientert om prinsipielle spørsmål og konkrete spørsmål som måtte reises i enkeltsaker, før saken går til beslutning i HOD. I tillegg ønsker Rådet å være en aktiv bidragsyter i kommende diskusjoner omkring etablering av nye nasjonale post@kvalitetogprioritering.no 8 / 11
tjenester. Dette vil være et ledd i et nytt mer enhetlig styringssystem. Rådet slutter seg til rapportens forslag og direktoratets tilslutning om at betegnelsen for funksjonene endres til Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten som dermed dekker både (nasjonale) Behandlingstjenester og (nasjonale) Kompetansetjenester. Rådet oppfatter det som mest hensiktsmessig at alle nasjonale tjenester hører inn under samme styringssystem, men erkjenner at diskusjonen rundt en handlingsplan for sjeldensentra bør håndteres som en egen sak. Rådet anser det som mest hensiktsmessig at alle sentra som hører under spesialisthelsetjenesten forankres i RHFene, og at RHFene dermed trekkes sterkt inn i diskusjonen rundt enhetlige behov og måloppnåelse. Rådet ser at diskusjonen om prosedyrer for internasjonale behandlingstilbud bør tas ut av denne saken og behandles som egen sak, jfr. vignett 5/10-3. Sak 09/10 Drøftingssak: Hva vil de viktigste prioriteringsspørsmålene være fremover? Saken ble saken utsatt til et senere møte. Saken utsettes til et senere møte. Sak 10/10 Orienteringssak: Samhandlingsreformen Nasjonalt råds rolle Sekretariatets leder Berit Mørland orienterte om at føringer fra Samhandlingsreformen vil inngå i den nye Nasjonale plan for helse - og omsorgstjenester (2010-2015). Et utkast til planen vil bli sendt på høring fra HOD i juni dette år. Rådets mulighet til å diskutere og levere innspill til planen vil derfor i praksis være på rådets neste møte 19. april. Sekretariatet vil forberede en sak til dette møtet. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten vil på sitt neste møte diskutere innspill til nasjonal helseplan for helse- og omsorgstjenesten (2011-2015). De føringer som er gitt i forbindelse med utarbeidelsen av Samhandlingsreformen vil inngå som en del av denne diskusjonen. post@kvalitetogprioritering.no 9 / 11
Sak 11/10 Orienteringssak: Nasjonalt råds årsrapport 2009 Det ble gitt en kort introduksjon ved sekretariatsleder Berit Mørland. Utkast til årsrapport 2009 inngikk i saksdokumentene til møtet. Årsrapporten skal oversendes Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars 2010. I løpet av 2009 er det blitt flere forslagsstillere og vi har fått en større bredde i saksområder. Det er en utfordring knyttet til informasjon og i forhold til å gjøre rådets arbeid kjent. I forhold til punktet om ekstern informasjon ble medlemmene oppfordret til å melde fra til sekretariatet dersom de har presentert rådet og/eller dets arbeid i eksterne fora. Kommentarer til årsrapportens innhold bes oversendes til sekretariatet. Sekretariatet ferdigstiller årsrapporten under hensyntagen til de synspunkter som kom frem under diskusjonen. Sak 12/10 Orienteringssak: Evaluering av konferansen Helse i Utvikling10 Evalueringen av konferansen er meget positive. Og det ser ut til at det fungerer godt med en konferanse over 1 ½ dag. Det ble gitt honnør til sekretariatet for meget godt gjennomført konferanse. En av konferansens parallellsesjoner hadde tema God kvalitet i helsetjenesten hvordan får vi det til. Kvalitet som tema i helsefagutdanningene ble av flere under denne sesjonen nevnt som et potensial for forbedringer. Det er ønskelig at dette tas opp videre i rådet. Orienteringen tas til etterretning. Sak 13/10 Eventuelt Det var ikke meldt inn noen saker under punktet eventuelt. post@kvalitetogprioritering.no 10 / 11
post@kvalitetogprioritering.no 11 / 11