Til barnets beste hvem bestemmer? Per Nortvedt, Senter for Medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, Norge. p.nortvedt@medisin.uio.no

Til barnets beste hvem bestemmer? Per Nortvedt, Senter for Medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, Norge. p.nortvedt@medisin.uio.no

Disposisjon Best Interest prinsippet et grunnleggende prinsipp. Information and caring Interdisciplinary cooperation. Parental decision making. Who s to decide? Shared decisionmaking a plausible and realistic ideal?

Moral og etikk Moral kommer til uttrykk i det vi gjør. Moralen har sin basis i hva vi oppfatter som godt eller ondt, rett eller galt som følge av våre erfaringer og allmennmoral. Etikk kommer til utrykk først og fremst gjennom det vi tenker. Etikk er det systematiske og teoretiske studium av våre moralske erfaringer og oppfatninger.

Grunnleggende prinsipper Velgjørenhet Ikke - skade Autonomi Rettferdighet 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 5

Faglig forsvarlig og omsorgsfull hjelp 4 Helsepersonelloven Helsetjenester skal være faglig forsvarlige, men også omsorgsfulle. Hva betyr disse begrepene? 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 6

Prinsippet om barnets beste Barnets beste er det viktigste hensyn; Ikke hensynet til foreldrene, til helsepersonell, til samfunnet eller vitenskapen. Spørsmål: Står foreldrene, nest etter barnet i en særstilling?

Grunnlaget for beslutninger om behandling og omsorg. Diagnose og prognose. Behandlingsmuligheter og nytte. Livskvalitet Preferanser. Forhåndsønsker 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 8

Prinsippet om barnets beste impliserer at: All relevant informasjon som er nødvendig for god behandling og omsorg må etterstrebes. Beslutninger må være transparente og diskusjoner må være åpne. Beslutninger må basere seg på tverrfaglig kommunikasjon og samarbeid der alle parter blir hørt. Organisasjonen av pleie og behandling må optimalisere barnets og foreldrenes beste.

Hvorfor sier jeg dette to eksempler? Diagnose over mobiltelefonen Et barn med en degenerativ neurologisk lidelse..

Legemøtene Legemøtene var hovedsakelig faktaformidling sentrert om barnets tilstand, komplikasjoner, prøvesvar, diagnose og prognose. (--) Foreldrene benevner informasjonen fra legene med uttrykk som fikk beskjed om, fikk en orientering, fikk vite, ble meddelt, ble forklart og ble fortalt. De opplevde seg selv som passive mottakere i situasjonene, særlig i begynnelsen av sykdomsforløpet (Gabrielsen 2010).

Legemøtene Legemøtene var den konfidensielle arenaen foreldre hadde, men de opplevde ikke å bli aktivt spurt om sine bekymringer og tanker i forhold til barnets situasjon og behandlingen. Foreldrene beskriver legemøtene som utfordrende og med begrenset mulighet for å avreagere på de krevende budskapene de etter hvert fikk: Jeg spurte i lett despersjon hvordan skal dette gå? Hvordan skal vi klare dette? Sånn er det å få et sykt barn, svarte legen. (Foreldrepar)

Foreldrene Manglende innsikt og innsyn i alvorlighetsgraden av barnets tilstand var et tema som opptok foreldrene, fordi det hindret dem fra å ha noen innflytelse i situasjonen. De kan virke som om sannsynlig risiko, konsekvenser av og formålet med behandlingen ikke ble formidlet til foreldrene på en forståelig måte: I det øyeblikk de begynte å behandle aktivt så trodde vi at barnet kom til å bli friskt. Det er så forferdelig viktig å forklare hvorfor man velger å behandle, om det handler om å endre grunntilstanden eller hva. Vi fikk et håp, som ble knust igjen (Foreldrepar).

Tanker om informasjon Kvaliteten på omsorg og informasjon, samt å forsikre seg at informasjon er forstått er avgjørende for foreldrenes vel og vel. Forskning viser entydig at pasienter og pårørende vil ha mer informasjon enn de får og at de også ønsker informasjon som kan være potensielt vanskelig. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 14

Hva med beslutningsansvaret? Det internasjonale synet. Den norske posisjonen.

Den internasjonale posisjonen Broch/Buchanan USA/The President Commission 1983. Emphasis on parental responsibility for decisionmaking BMA: Foreldrenes rett til å bestemme har noen viktige forutsetninger.

British Medical Association The authority of parents to make decisions is not unlimited and only applies where the decision is in the best interest of the child or young person (BMA 2007)

Empirical arguments no conclusive evidence for ultimate parental responsibility It has been said that the decision to withdraw treatment would constitute too great a burden for parents, so we pursued this idea with respondents. Thought the parents recognised the magnitude of the decision, the majority nevertheless saw it as a part of parental responsibility. Of those 56% (60 parents) who believed they did themselves decide, only one father said it had been too burdensome and even he tought it was theoretically right that parents should accept this responsibility (McHaffie et al, J.Med.Ethics 2001, 27, p. 104-109)

Den norske posisjonen Foreldre bestemmer på vegne av barnet. Dette begrenses av kravet til forvarlighet. Hva med usikkerhet?

Debatten i Norge Mange er enig i at legens skal ha det endelige beslutningsansvaret. Grunner: Komplisert kunnskap. For mye ansvar å pålegge foreldrene i en sårbar situasjon. Foreldrene ønsker det ikke.

Mitt syn Også komplisert kunnskap kan bli kommunisert og gjort forståelig. Foreldrenes mulighet til å forstå skal optimaliseres. Det er intet bevis for at beslutningsansvar for foreldre skaper økt sårbarhet (McHaffie, 2001). Nøkkelen er god kommunikasjon og gjensidige beslutningsprosesser.

Problematisering. Er det riktig å la foreldrene bestemme når prognosen er usikker og det er vanskelig å beslutte om hva som er i barnets interesse? 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 22

Svaret på spørsmålet er situasjonsavhengig. Kan det være riktig å forlenge behandling av hensyn til foreldrene? Når vet du om barnets interesser ift. til behandling er viktigere en barnets subjektive lidelse og livskvalitet? Når er det riktig å ta hensyn til barnet uavhengig av hensynet til foreldrenes ve og vel?

Livstestamente og stedfortredere Relevant i barnesykepleie? Stedfortreder- hvem bestemmer? 11. april 2011 Ny Powerpoint mal 2011 24

Dialog er nøkkelordet Spørsmålet om hvem som skal bestemme er av liten betydning dersom kommunikasjonsprosessen er god (Ruyter 2006).

Shared Decisionmaking a Realistic and Plausible Ideal? That at least two participants, the clinician and patient be involved; that both parties share information; that both parties take steps to build a consensus about the preferred treatment; and that an agreement is reached on the treatment to implement. (Charles, Gafni and Whelan 1997).