Erik har flyttet i egen bolig Hvorfor har dette gått så bra? Frambu 19. august 2008 Christin Bauer
Bakgrunn Erik er snart 25 år (familie, god helse, vekt, veksthormon) Typisk Prader Willi - mat (ikke håndtere penger) - problematferd/ sinneutbrudd - gjentakende spørsmål - tvinner tråd / skin-picking - med mer - MEN også A-typisk (ingen puslespill, ingen svømmer, ingen skriftlige avtaler)
Når flytte? Unge med PWS kommer for sent i egen bolig? Bør flytte innen de fyller 25 år (individuelle hensyn!) Erik flyttet i september 2003 (fylte 20 år samme høst) Erik selv (og vi) VELDIG MOTIVERT!!!
Målsetting (hva er viktigst ) Best mulig livskvalitet - hva betyr det? Egen bolig som Erik mestrer selv med hjelp og tilsyn Stabil vekt Daglig fysisk aktivitet Tilpasset arbeidssituasjon Sosiale aktiviteter Erik, personalet og vi foreldre samarbeider
Forberedelse (skriftlig) God planlegging når, hvor, hvordan, hvorfor, med hvem etc. God informasjon til de ansatte om Erik og hans liv, aktiviteter etc God opplæring av de ansatte om PWS generelt og om Erik spesielt God, direkte og riktig informasjon til Erik om hvilke regler vil gjelde når du flytter, spesielt ift mat, penger, handling, hygiene, operere på egenhånd
Suksesskriterier At Erik selv har god, direkte og riktig informasjon om PWS og viktigheten av riktig kost (diett) og aktivitet God kompetanse om PWS blant personalet God kommunikasjon og godt samarbeid mellom Erik, personalet og oss foreldre (hvordan?) Opplevelse av mestring. Hva kan Erik? Selvstendighet vs Styring
Suksesskriterier (personalet) God kjennskap til syndromet og Erik spesielt En personal når han er hjemme (èn til èn, men ikke på morgenen) Struktur Forutsigbarhet (vaktlister, aktiviteter mm) Informasjon/ dialog Informasjonsflyt mellom de ansatte (kvalitetssikringssystem/ avvikshåndtering) Personale som byr på seg selv
Suksesskriterier (Erik) Opprettholde sosialt nettverk familien/ venner personalet/ øvrige beboere Fysisk aktivitet* Jobb (sjef/ kantine) Fritidsaktiviteter (klubb, trening) Opplevelse av mestring (mat- og pengeregime. Kaffe/ te)
Virkemidler Handling (hvilke dager/ hvor mye?) Matlaging (digital vekt) Måltider (i leiligheten/ fellesmiddag) Oppbevaring av mat Fysisk aktivitet (tur/ samtale, dårlig vær, gå alltid minimum èn vei, helst begge ) Penger (en uke av gangen ) Hygiene Rengjøring Vektkontroll Skryt/ positiv tilbakemelding 5-10 ganger daglig!!! (til tross for verdensmester dårlig selvbilde)
Hva skjer hvis (avvisning) Pålegget er spist opp.. Utagering hjemme, i butikken Erik spør og spør. (klare svar selv når klare svar ikke finnes) Erik ikke dusjer Ikke vil vaske leiligheten Ingen tro på atferdsterapi ift PWS Sosialtjenesteloven 6A
Brukermedvirkning, brukerstyring, brukerinvolvering. Hva legger du, jeg, vi i disse begrepene. Er det brukerstyring å la Erik selv styre og legge premisser for en enorm overvekt og vanskelig atferd? Foreldre en undervurdert ressurs - For sent når problemene er der - Forebygge - Ønsker å være en reell diskusjonspartner bidrar mer enn gjerne!!! - Få uenighetene på bordet - Tydeliggjør/ begrunn evnt. begrensinger/ utilstrekkelighet el.l. Ansettelser (primærkontakt)
Positive / sterke sider Interessert Omtenksom Humor Sprek Sosial Interesser (Erik s interesser er dyr og lydbøker)
LUCKY LUKAS
Kan en med PWS ha egen hund? Ja, selvsagt kan det gå! Hindringer og begrensninger lager vi (kommunen, foreldre, personalet.) Se individet (interesser, erfaring(?) Planlegging, tilrettelegging og samarbeid
Ikke et prosjekt for Erik alene! Lukas har vært ønsket hele Erik s liv En person i tillegg til Erik må ta delansvar og oppfølging. Mer enn hva man kan forvente av personalet.. Viktig at Lukas ikke bor hos Erik hele tiden (bor hos oss 1-3 netter hver uke). Opprettholde aktiviteter! Neg. eieforhold Regler for hundehold på forhånd og underveis Hundematen veies Redusert arbeidstid
Positive erfaringer (8 mndr) Vektreduksjon Mindre fokus på mat og penger Mindre problematferd og skin picking MYE FYSISK AKTIVITET (3-4 turer hver dag, alene el. med personalet) Få muligheten til å gi omsorg Få kjærlighet og hengivenhet (aldri egen familie, egne barn etc) Enorm opplevelse av mestring!!! Bare positivitet fra personalet
Konklusjon - Hvorfor har dette gått så bra? SSSSS Skryt (el. en positiv tilbakemelding) min. 5 ganger om dagen Styring: Mat Penger Fysisk aktivitet Struktur og forutsigbarhet Samarbeid Storartet personale