1 Brukarutval Kva er ein brukar i denne samanheng? Ein brukar er i denne samanheng ein som nyttar helse, sosial og omsorgstenester eller potensielt kunne hatt velferdsgevinst ved å gjere det fordi vedkomande har ei liding/lyte/sjukdom/sosial mistilpassing. Eit samlenamn for kunne vere kalla avvik frå ein eller annan førestilling om kva som er normalt. Normaliteten kan vere meir eller mindre idealisert og realistisk. Å definere normalitet kan ofte vere ei utfordring fordi dei også kan bygge på sosiale konvensjonar med meir eller mindre sikkert fotfeste. Ein skal på den eine sida sjå ulempene brukaren møter, på den andre sida identifisere og satse på dei restressursar vedkomande har. Ein skal ha eit grunnlag for å realitetsorientere seg utan å legge opp til oppgjevingsånd eller stigmatisering. Like fullt kan både ulike former for profesjonisme og engasjement reflektere sjølvforsterkande statushierarki mellom ulike avvik som ved nærare analyse kan synest lite rimelege. I verste fall kan dette føre til stigmatisering. Slike statushierarki må kome klårt fram og avbalanserast. Det er i denne samanheng ikkje grunnlag for å legge inn ein negativ klangverdi i orda ikkje normai og avvik Her er desse omgrepa definerte så vidt at så å seie alle vil kome i ein eller fleire avvikskategoriar i løpet av livet. Ved å bruke slike nemningar går ein på tvers av slike ting som psykiatri og somatikk. Likeeins gjeld det både avvik som oppstår brått eller gradvis og om dei er medfødde, erverva eller påførde. I denne samanhengen gjeld det avvik såpass store at dei sannsynlegvis, i eit kortare eller lengre tidsperspektiv, kan truge liv og/eller livskvalitet. Vidare må det gjelde avvik som lar seg identifisere inn under ein eller fleire fagleg oppsette kategoriar (diagnostisering)eller der ein i rimeleg grad kan føresetje at slik kategorisering kan utviklast. Vidare må det gjelde at nemnde tenester anten kan:
2 a) eliminere ulempene ved dette avviket jamført med utgangstilstanden eller b) ved ein intervensjon over relativt kort tid (t.d. antibiotikakur mot ein infeksjon, eller blindtarmoperasjon) fjerne avviket i seg sjølv eller c) lang tids behandling der ein i prinsippet kan bli fullt lækte, men der det like fullt kan vere snakk om livsforlenging eller auka livskvalitet så lenge det går (t.d. kreftbehandling) eller d) minske ulempene ved eit varig avvik ( t.d. vere blind) eller e) bremse ei forventa forverring eller stoppe den når så måtte vere mogeleg (jfr. progrierande sjukdomar som t.d. Parkinsons sjukdom) eller f) tilby hjelperåder som minskar dei ulemper som følgjer av at avvika ikkje lar seg eliminere/ minske(kompenserande tiltak som t.d. heimehjelp og tekniske hjelpemiddel.) eller g) arbeide for at normalsamfunnet gjennomgåande vert tilpassa avviksgruppene (universalitetsprinsippet). h) Koplinga vidare mot fylkeskommunens folkehelse og tannhelseansvar høyrer med i dette biletet. Det same kan gjelde fleire statlege instansar, først og fremst NAV Ein kan også forestille seg at fleire av desse poenga er relevante samstundes. Særskilt kan det gjelde ved personar som har såkalla multitilstandar. Ikkje sjeldan knyter det seg til personar med meir generelle aldringssymptom eller der eit sett av symptom ovrar seg ved såkalla kompleks, som i seg sjølv kan vere ein samanfattande diagnose. Dette må vurderast opp mot at samhandlingsreforma legg stor vekt på omsynet til kronikarar, rusmisbrukarar, psykisk sjuke; det vil i stor grad bety grupper med stor frekvens i konsultasjonar og krav til kontinuitet i oppfølginga. Samlande kan ein seie det dreier seg om avdekke, støtte, førebyggje, lækje og/eller lindre, men også forlenge liv og mildne konsekvensar. Brukarutval og brukarorganisasjonar. Det eksisterer i dag nærare 100 ulike landsorganisasjonar av dei som kvar for seg arbeider for interessene til ei eller anna brukargruppe. Det kan gjelde
3 brukaren sjølv og/eller deira pårørande. Det er helst folk i gruppe c) til g) ovanfor som i praksis organiserer seg. Det er ein rimeleg grunn til at vi ikkje har nokon blindtarmoperertes landsforening. Ei slik gruppe må sjølvsagt likevel ha sitt tilbod når det gjeld. Nokre organisasjonar utanfor FFO og SAFO områda kan ha store sekretariat, men lite med medlemer. Dei legitimerer sin posisjon ved å appellere om pengar til formål som folk kan synest vel om. I nokre tilfelle kan FFO/SAFO ha medlemsorganisasjonar med brukargrupper innanfor den same diagnosegruppe som desse særorganisasjonane jobbar opp mot. Til saman har organisasjonane inn under FFO og SAFO paraplyane på landsplan mellom 350.000 og 400.000 medlemer. Minst 90 pst av desse er medlemer av organisasjonar som i sin tur er medlemer i FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). Mange organisasjonar som t.d. Raudkrossen kan gjere verdfull innsats for ulike brukargrupper, men dei representerer ikkje ei organisering ved brukargruppene. Dei er såleis ikkje brukarorganisasjonar. Pensjonistforbundet er heller ikkje nokon brukarorganisasjon..men ein har lagt vekt på at dette forbundet primært organiserer aldersklassar med vesentleg større behov for tenester enn yngre aldersklassar. Ein merkar seg at administrasjonen i Helse Vest RHF har kome med framlegg til brukarutval som øyremerkar til visse grupper nokre av brukarrepresentantane i det regionale brukarutvalet. Dette har ikkje feste i nokon reell prosess med brukarorganisasjonane samla. Slik det her er gått fram reflekterer det snarare maktfordelinga mellom etablerte profesjonsgrupper innan Helse Vest enn den reelle balansen innan dei paraplyorganisasjonane (FFO og SAFO) som organiserer det overveldande fleirtal av brukargrupper inklusiv folk frå dei klientgrupper som profesjonane no freistar å prioritere. Di fleire slike posisjonar som i utgangspunktet vert øyremerka, di smalare vert høvet for i alle høve FFO å finne balanserte løysingar for sine grupper. Alt etter den aktuelle situasjonen kan det skifte over tid korleis ein vil prioritere mellom gruppene. Når no samhandlingsreforma står for døra, kunne det, dersom ein skulle ha akseptert øyremerking, heller vore grunnlag for å peike ut dei grupper
4 regjeringa særskilt vil heve opp innanfor ramma av denne reforma. Dersom profesjonsmakta i avgjerande grad skal binde oppnemninga av brukarrepresentantane, er det fare for at dei områda som alt har fått bygt opp tunge profesjonelle miljø og tilsvarande prestisje, lett vil vinne. Dette etablerer ein dynamikk som vil verke motsett av nemnde prioriteringar knytta til samhandlingsreforma. Ein så stor organisasjon som FFO vil naturleg måtte ha så mange å nominere til brukarutvala at denne organisasjonen gjennom sine framlegg til medlemer, kan fange opp breidda i eigne medlemsorganisasjonar. FFO har 71 medlemsorganisasjonar. 42 av desse er organiserte på fylkesnivå i Sogn og Fjordane. Det seier seg sjølv at ikkje alle desse kvar for seg kan verte representerte ved eigne individuelle medlemer i brukarutvala. I prinsippet vil det gjelde det same for SAFO, men i langt mindre skala. Etterspurnaden på brukarrepresentantar på ulike nivå er no stor, delvis retta mot brukarutvalet og delvis mot nemnde paraplyorganisasjonar. Ein har ikkje kapasitet til å finne fram til mange nok nominerte på alle desse nivåa. På kommunenivå må ein ofte finne ut av det innan den einskilde kommune. I dag eksisterer det både på kommune og fylkeskommunalt nivå Råd for Eldre og Råd for funksjonshemma, anten kvar seg eller i kombinasjon. Desse er oppnemnde etter noko uklåre prinsipp, men byggjer på ein tanke om eit forum der brukarar og (fylkes )kommunale representantar kan møtast. Dei er såleis ikkje reine brukarutval. Kommunane/fylkeskommunen kan sjåast som velferdsagentar for sin folkesetnad. Dei nemnde råda fungerer primært innanfor denne tradisjonen. Denne ordinære kanalen for innverknad frå dei respektive råda er primært via dei som har oppnemnt dei. Denne rolla er prega av offensivt å stille krav. Røynde medlemer frå brukarsida i slike råd kan ha noko tilføre eit felles reint brukarutval for helseforetak og kommunane. Men kommunane er også produsentar av tenester på dette området. I denne rolla er dei meir utsette for kritikk som i sin tur kan gje større rom for forsvarshaldningar.
5 Eit anna perspektiv kan vere at både kommunane og helseføretaket gjev delprodukt til kvarandre innanfor den samla tenestekjeda. Rolla som leverandør og mottakar vil stendig skifte. Dersom mottakaren, uavhengig av kven av dei to partane som i den aktuelle situasjonen er i denne rolla, opptrer som kvalitetsmedviten og krevjande kunde, vil det medverke til kvalitetsheving i heile tenestekjeda. Utfordringa er at dette totalt tener brukarane slik at dei opplever heile oppfølginga som eit system av kompetanse, framdrift og kontinuitet. Der skal brukaren føle seg mest mogeleg myndiggjort og medagerande. Likevel må ein unngå å måtte møte fleire ledd i den samla tenestekjeda enn naudsynt. Dette kan vere særskilt viktig for kronikarar som gjerne er mangegongsbrukarar av tenester. Desto meir gjeld dette folk med multitilstandar. For desse kan rask epikrisesending og samordning av innkalling til ulike avdelingar vere ein særskilt viktig servicekvalitet. Dette kan lett kome i motstrid til spesifikke ventetider på kvart avdelingsnivå. Skal ein då ha gjennomslag på tvers av avdelingane for den som har minst ventetid eller etter den ventetid som gjeld for den avdelinga som forvaltar den mest trugande tilstanden. Dette reiser sjølvsagt ein del logistiske utfordringar, men truleg ikkje verre mellom ulike tenester på same styringsnivå (kommunar eller helseforetak) enn mellom dei.