«TROR DU VI KAN KLARE DET?»

«TROR DU VI KAN KLARE DET?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap SLUTTRAPPORT 01.07.15 30.06.18 Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, i samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Hordaland

FORORD For at mennesker med utviklingshemning skal få ivaretatt sine behov for lindrende behandling i trygge og kjente omgivelser i bofellesskap, er de avhengig av at personalgruppen har nødvendig kunnskap. En stor takk for godt og lærerikt samarbeid med Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune og ressurspersoner i Bergen, Haugesund, Fjell, Austrheim, Os og Fusa kommune. Vi takker Helsedirektoratet /Fylkesmannen for støtte til prosjektet. Bergen, mars 2019 Grethe Skorpen Iversen Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Sønneve Teigen Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland Forside: Grethe Skorpen Iversen 2 SLUTTRAPPORT

SAMMENDRAG Målsettingen med prosjektet har vært at voksne personer med utviklingshemning skal få god lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i trygge og kjente omgivelser i bofellesskapet der de bor. Heving av personalets kompetanse i grunnleggende palliasjon og styrket samarbeid mellom ulike helse- og omsorgstjenester har vært hovedmålene. Sagt på en annen måte, å sette personalet i stand til å kunne svare ja på tittelspørsmålet «Tror du vi kan klare det?». Gjennom undervisning og opplæring har mange ansatte fått styrket sin kompetanse i grunnleggende palliasjon. Sammen med gode rutiner gir dette bedre handlingsberedskap. Prosjektet startet opp i juli 2015 og ble avsluttet i juni 2018. Det har vært gjennomført som planlagt. Seks kommuner har vært del av prosjektet, og arbeidet videreføres ved hjelp av dedikerte ressurspersoner og rutiner og prosedyrer som er utarbeidet og lagt inn i kvalitetssystemene. Prosjektet er blitt presentert i ulike undervisnings -, kurs - og konferansesammenhenger, noe som har resultert i forespørsler fra andre deler av landet. Palliative team i vår egen region har også vist interesse og engasjement for fagområdet. Interessen prosjektet har skapt, kan tyde på et udekket behov for denne type kompetanse sammen kan vi klare det. SLUTTRAPPORT 3

INNHOLD Forord... 2 Sammendrag... 3 Innledning og bakgrunn for prosjektet... 5 Faglig forankring... 5 Målsetting med prosjektet... 6 Hovedmål... 6 Delmål... 6 Organisering av prosjektet... 7 Prosjektgruppe... 7 Styringsgruppe... 7 Referansegruppe... 7 Ressursgruppe... 7 Resultater... 8 I Utfordringer og nødvendige forutsetninger... 8 1. Kartlegging og hospitering... 8 2. Nettverksbygging... 8 3. Forankring... 9 II Kompetanse- og opplæringsprogram... 9 1. Planlegge, utarbeide og gjennomføre kurs... 9 2. Evaluere kurs... 10 3. Oppfølging (gjelder for Bergen kommune)... 11 III Symptomkartleggingsverktøy... 11 1. Utvalg... 11 2. Teste og ta i bruk... 12 IV Rutiner, handlings- og beredskapsplan for personalet... 13 V Rutiner for ivaretakelse underveis og etter dødsfall... 14 1. Med-beboere... 14 2. Pårørende... 15 3. Ansatte... 15 VI Strukturert samarbeid mellom involverte tjenesteytere... 15 1. Innad i kommunen... 15 2. Mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten... 16 VII Bygge kompetansebase... 17 1. Lokalt... 17 2. Regionalt... 18 VIII Andre aktiviteter og spredning av prosjektet... 18 Presentasjoner... 18 Undervisning... 19 Annet... 19 Økonomi... 20 Plan for videreføring av tiltakene etter endt prosjektperiode... 20 Konklusjon... 20 Publiserte abstracts... 21 Utvalgte referanser... 22 Vedlegg... 23 4 SLUTTRAPPORT

INNLEDNING OG BAKGRUNN FOR PROSJEKTET I Norge har omkring 75 000 mennesker en utviklingshemning og andelen eldre med utviklingshemning er økende i norske bofellesskap. En kartlegging har vist at vel 7 000 personer over 40 år med utviklingshemning mottar kommunale tjenester, og at langt de fleste eldre personer med utviklingshemning bor i bofellesskap/ leiligheter. Med høyere alder øker også forekomsten av aldersrelaterte sykdommer som demens, lungesykdom og kreft hos personer med utviklingshemning. Aldringen kan starte 20-30 år tidligere enn for resten av befolkningen, og siden aldringsprosessen kan komme raskere for personer med utviklingshemning, kan noen alt fra 40-års alder ha en funksjonell alder tilsvarende en eldre person. Gode rutiner og kompetanse innen grunnleggende palliasjon vil kunne skape nødvendig trygghet og handlingsberedskap i personalgruppen, som er en forutsetning for at mennesker med utviklingshemning får ivaretatt sine behov for lindrende behandling i trygge og kjente omgivelser. I flere publikasjoner er det synliggjort at personale i bofellesskap ikke har tilstrekkelig kunnskap om palliasjon til å føle seg trygge og kompetente, og at palliative team på den andre siden heller ikke har god nok kjennskap til utviklingshemmede. Faglig forankring Prosjektet har jobbet i tråd med nasjonale føringer om å videreutvikle kompetansen innen lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i kommunehelsetjenesten, med tjenester preget av trygghet, fleksibilitet og forutsigbarhet. Under planlegging og gjennomføring av prosjektet har vi sett til og bygget videre på erfaringer gjort i inn- og utland. Det er også knyttet kontakter til aktuelle fagmiljøer lokalt, regionalt, nasjonalt og internasjonalt. SLUTTRAPPORT 5

MÅLSETTING MED PROSJEKTET Den overordnete målsettingen har vært at voksne personer med utviklingshemning skal få god lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i trygge og kjente omgivelser. Sagt med andre ord, at prosjektet skulle sette personalet i stand til å kunne svare ja på tittelspørsmålet «Tror du vi kan klare det?» Hovedmål Å kvalitetssikre omsorgen for utviklingshemmede med behov for lindrende behandling i bofellesskap, gjennom: 1 å bygge opp personalets kompetanse innen grunnleggende palliasjon 2 å styrke samarbeidet innad i de kommunale helse- og omsorgstjenestene og mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenesten Delmål 1 å ha kartlagt utfordringer og nødvendige forutsetninger knyttet til å gi grunnleggende palliasjon i bofellesskap 2 å ha utarbeidet og gjennomført et kompetanse- og opplæringsprogram for personalet 3 å ha testet ut og tatt i bruk aktuelle symptomkartleggingsverktøy 4 å ha kvalitetssikret omsorgen gjennom rutiner og en handlings- og beredskapsplan for personalet 5 å ha utarbeidet rutiner for ivaretakelse av med-beboere, pårørende og ansatte (nærpersoner) underveis og etter dødsfall 6 å ha strukturert samarbeidet mellom de involverte tjenesteytere 7 å ha bygget en base av ressurs- og kontaktpersoner fra prosjektet inn i eksisterende Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling 6 SLUTTRAPPORT

ORGANISERING AV PROSJEKTET Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland (USHT) og Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) har sammen vært ansvarlig for prosjektet. Prosjektgruppe Prosjektleder har vært ansatt i 50 % stilling i et samarbeid mellom USHT og KLB, og har hatt sin daglige arbeidsplass på KLB. Prosjektleder har holdt seg fortløpende oppdatert på relevant litteratur og aktuelle nettsider, både nasjonalt og internasjonalt, for å kunne drive prosjektarbeidet best mulig. Prosjektsykepleier fra USHT har hatt 10-20% stilling i prosjektet. Sammen har de utgjort prosjektgruppen og sørget for å utvikle og gjennomføre planlagte aktiviteter ut fra prosjekts fremdrifts plan. Prosjektgruppen har også fått hevet sin egen kompetanse på området gjennom deltakelse på to konferanser i Storbritannia. I tillegg har prosjektleder hospitert en dag i bofellesskap i Søndre Land og en dag i Haugesund. Styringsgruppe Styringsgruppen for prosjektet har vært leder for henholdsvis USHT og KLB. Referansegruppe Referansegruppen har bestått av fagpersoner som representerer både kommune- og spesialisthelsetjenesten (kommuneoverlege og representant fra forvaltnings enheten i Bergen kommune og Sunniva avdeling for lindrende behandling), i tillegg til brukergruppe representant (Norsk forbund for utviklingshemmede) og Kreft foreningen. Det har blitt holdt ett til to årlige møter i gruppen i hovedårene 2016 og 2017, og prosjektleder har underveis hatt direkte kontakt med flere av representant ene. Referansegruppen har hatt en viktig rolle for råd og nyttige innspill til prosjekt leder. Ressursgruppe Prosjektgruppen har hatt tett kontakt med fagrådgivere i Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune (TTU) og med ressurspersoner med palliativ kompetanse i et bofellesskap i Haugesund kommune. Disse har utgjort en naturlig del av ressursgruppen sammen med utpekte ressurspersoner i hver av de fire samlokaliseringssonene i TTU. Kommunene Fjell, Austrheim, Os og Fusa (de to siste sammenslås fra 2020) ble underveis innlemmet i prosjektet, og har hver utpekt to ressurspersoner til gruppen. SLUTTRAPPORT 7

RESULTATER Hoveddelen av resultatene er fra Bergen kommune, i hovedsak fordi prosjektet har pågått lengst der. I tillegg er naturlig nok antall beboere, bofellesskap og ansatte betydelig større enn i øvrige prosjektkommuner, med derav større mulighet for å innhente erfaringer. I Utfordringer og nødvendige forutsetninger Hvor mange beboere som til enhver tid trenger Iindrende behandling, er vanskelig å anslå. I Bergen kommune har det de siste årene vært i underkant av 15 dødsfall pr. år blant beboere i bofellesskap, men det er vanskelig å få eksakt oversikt over type og sted for disse dødsfallene. I øvrige kommuner har det vært fra ingen til ett enkelt dødsfall i hele prosjekttiden. Det lave antall dødsfall gjør det naturlig nok umulig å innhente større mengder erfaring. Desto viktigere er det at de ansatte vet hva de skal gjøre når behovet og situasjonen oppstår. 1. Kartlegging og hospitering Palliasjon til mennesker med utviklingshemning er både i småskala og fortsatt litt på nybrottsstadiet i Norge. Det har derfor vært avgjørende for prosjektleder å bruke tid fra starten på å gjøre seg best mulig kjent med hensyn til bruker gruppen og organiseringen av tjenestene, sett både fra tjeneste feltets og fra samarbeidende aktørers ståsted. Det har resultert i kartleggings- og hospiterings besøk lokalt, regionalt og i Oppland (Søndre Land), hvor et tilsvarende prosjekt var over i drift. Resultatene fra kartleggings besøkene ble oppsummert som en oversikt over utfordringer og nødvendige forut setninger for å kunne gi grunnleggende pallia sjon i bofellesskap. Vedlegg 1 2. Nettverksbygging Nettverksbygging med kolleger som jobber innen samme fagfelt, har også vært svært viktig for prosjektleder. I prosjektperioden har prosjektleder aktivt oppsøkt aktuelle ressurspersoner og samarbeidspartnere. Det er etablert kontakt med vernepleier som er norsk representant i gruppen som utarbeidet «Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe. EAPC White Paper» (2015) og sykepleier ved Aldring og helse, som bl.a. har erfaring fra 8 SLUTTRAPPORT

prosjektet «Utviklingshemning og kreft». Kontaktpunktene oppleves å ha vært til gjensidig nytte og inspirasjon. I forbindelse med deltakelse på internasjonale konferanser har det også blitt etablert kontakt til et forskningsmiljø, og prosjektleder har blitt registrert som representant i referansegruppen «EAPC Reference Group on Intellectual Disabilities». Fra England har nettverket «Palliative Care for People with Learning Disabilities» (PCPLD) vært en inspirasjon til å prøve å etablere noe tilsvarende i Norge. Dette er et lite fagområde, men med betydelig utviklingspotensiale. Prosjektleder har luftet interessen for et slikt forum eller nettverk i ulike sammenhenger, og mener det er grunnlag for å prøve det ut. 3. Forankring Forankringen til Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune har vært sentral fra prosjektstart, med jevnlig kontakt og flere møter med etatens rådgivere. De har vært til uvurderlig hjelp og støtte, både inn mot ledergruppen og ut i de enkelte bofellesskap. Prosjektleder har ved flere anledninger orientert resultatenhetsledere og vært på flere lokale ledermøter. For øvrige prosjektkommuner har prosjektleder i første omgang hatt kontakt med ledergruppene og deretter i hovedsak de utpekte ressurspersonene. Siden den direkte målgruppen for prosjektet var ansatte i bofellesskap, har det vært nyttig å kunne involvere ressurspersoner fra start av. Prosjektgruppen har hatt jevnlig kontakt med ressurspersonene som er utpekt i hver av kommunene. II Kompetanse- og opplæringsprogram 1. Planlegge, utarbeide og gjennomføre kurs Prosjektgruppen holdt workshop med ressurspersonene i Bergen kommune for at de skulle få komme med innspill og forslag til innhold i undervisningsopplegget (se mer om ressurspersoner under VII). Basert på disse forslagene samt erfaringer fra relaterte prosjekter, egen undervisningserfaring og funn i litteraturen, utarbeidet prosjektleder et undervisningsopplegg bestående av to halvdags kurs. Dag 1 omhandler grunnleggende palliasjon og dag 2 palliasjon i livets siste fase. Opplegget ble pilottestet, og underveis har det kun blitt gjort mindre justeringer. Alle deltakere har fått utlevert kursmappe med undervisningspresentasjonene med støtteark for notater, aktuelle verktøy og brosjyrer. Vedlegg 2 SLUTTRAPPORT 9

Prosjektgruppen har stått ansvarlig for undervisningen. Ressurspersonene har vært til stede og etter hvert også bidratt ut fra sine samlokaliseringssoner (Bergen kommune), som ledd i det å være ressursperson. På den måten har de fått mulighet til å styrke sin kunnskap om lindrende behandling, i tillegg til å opparbeide formidlingserfaring. Det har også vært holdt kurs for to private virksomheter (stiftelse) tuftet på et antroposofisk menneskesyn, som har kommunal rammeavtale med Bergen kommune. Kommunene Austrheim, Fjell, Os og Fusa har alle fått undervisningstilbudet, og med unntak av en kommune har de gjennomført ett todagers kurs. For den ene kommunen ble det i stedet arrangert en internundervisning. Tabell 1: Alle gjennomførte to-dagers kurs i prosjektperioden (* = høsten 2018) År 2016 2017 2018 Totalt Antall kurs 3+3 3+0 1+1* 11 Antall boliger 10+10 13+0 7+2* 42 Antall deltakere kursdag 1 34+30 57+0 40+19* 180 Antall deltakere kursdag 2 29+26 52+0 31+17* 155 Antall deltakere begge dager 27+21 44+0 28+13* 133 2. Evaluere kurs Hver enkelt kursdag har blitt evaluert skriftlig av deltakerne, for kontinuerlig å sikre at kurset nådde målgruppen og at innholdet favnet nødvendig palliativ kunnskap. Evalueringene har vist at helhetsinntrykket fra de enkelte undervisningsdagene i all hovedsak var meget bra, det faglige nivået passe høyt og at deltakerne i stor til passe stor grad hadde fått kunnskaper om de ulike undervisningstemaene. De åpne kommentarfeltene har blitt flittig fylt ut og sammen med muntlige tilbakemeldinger understreket at kurset var lærerikt og nyttig å delta på. Til sammen har rundt tolv ulike faggrupper samt flere studenter og lærlinger deltatt, noe som gjenspeiler mangfoldet i staben. Det ble søkt om tellende kurstimer i aktuelle fagforbund, og Fagforbundet, Norsk Ergoterapiforbund, Delta (for helsefagarbeidere) og Norsk Sykepleierforbund har gitt kursgodkjenninger. Det at vi søkte om tellende kurstimer, kan også gi et signal til de aktuelle forbund om at palliasjon til mennesker med utviklingshemning er et område de bør satse på. Alle deltakerne har fått kursbevis etter gjennomførte kurs dager. Vedlegg 3 10 SLUTTRAPPORT

3. Oppfølging (gjelder for Bergen kommune) Direkte kontakt med ansatte i bofellesskap var tenkt å være en viktig del av prosjektet, for at vi sammen skulle kunne utvikle god praksis og gode rutiner, til beste for beboerne. Flere ansatte har også selv pekt på behovet for større kompetanse om palliasjon. Til tross for ulike tilbud og metoder å tilnærme oss og synliggjøre prosjektet og ressurspersonene på, har det kun kommet en liten håndfull beboer-relaterte henvendelser til prosjektleder og/eller ressurspersonene. Det ble også gitt mulighet for refleksjon og utveksling av erfaringer knyttet til nylige dødsfall, men ingen bofellesskap benyttet seg av det. Heller ikke innlegg og orienteringer i etatens nyhetsbrev eller oppfordringer via ulike ledermøter førte til ytterligere forespørsler. Vi har vurdert mulige årsaker til få henvendelser å være: at det er relativt få dødsfall hvert år og derfor heller ikke mange beboere til enhver tid med palliative behov/problemstillinger at kursdagene har gitt nødvendig kunnskap til å håndtere ev. situasjoner selv at de ansatte i stor grad er vant til selv å skulle løse utfordringene innad i egen etat at det tar tid å innarbeide ny praksis og endre vaner at prosjektleder/-sykepleier ikke selv har et ansettelsesforhold i etaten Det er ikke kommet henvendelser fra øvrige prosjektkommuner, hvor ressurspersonene ikke har vært oppnevnt like lenge. Etter at prosjektet ble avsluttet, har prosjektleder mottatt henvendelser fra bofellesskap i Bergen, noe som viser at man var klar over og benyttet tilbudet da behovet meldte seg. III Symptomkartleggingsverktøy De ansatte i bofellesskapene brukte ved prosjektstart ingen symptomkartleggingsverktøy, verken systematisk eller sporadisk. Siden beboernes grad av utviklingshemning varierer, vil det i realiteten være behov for et knippe ulike symptomkartleggingsverktøy. 1. Utvalg Prosjektleder har kartlagt eksisterende symptomkartleggingsverktøy nasjonalt og internasjonalt, og valgt ut tre ulike: ESAS-sekundærobservasjonsskjema: en variant av ESAS-r, som er velkjent innen palliasjonsfeltet, til å vurdere grad og forekomst av vanlige symptomer. r-flacc-r (Revised-Face, Legs, Activity, Cry, Consolability er oversatt til norsk: Ansikt, Ben, Aktivitet, Gråt og Trøstbarhet): er et smertevurderingsskjema opprinnelig utviklet for bruk til nyopererte barn, men som senere er testet/brukt SLUTTRAPPORT 11

på andre grupper barn og voksne som av ulike årsaker ikke kan verbalisere sin smerte. DisDAT (Disability Distress Assessment Tool): kartlegging av tegn og adferd når vedkommende har det bra eller dårlig, bl.a. som utgangspunkt for å fange opp/ registrere forandringer. Potensielt også nyttig i forbindelse med sykehusopphold. DisDAT er utviklet i England og er tilgjengelig i en dansk versjon som vi har benyttet i prosjektet. 2. Teste og ta i bruk Ressurspersonene i alle prosjektkommunene har fått utdelt verktøyene og blitt bedt om å teste dem i praksis. Siden antallet beboere med definerte behov for lindrende behandling har vært få, gjelder tilsvarende for antall tilbakemeldinger. Det har likevel blitt rapportert om positive erfaringer med bruk av ESASsekundærobservasjonsskjema og DisDAT, samt gitt tips om at det kan være nyttig å gå to sammen når kartleggingsverktøyene fylles ut. De utvalgte verktøyene har også inngått som en fast del av kompetanse- og opplæringsprogrammet. Kursdeltakere har blitt oppfordret til å teste disse i praksis, gjerne mellom undervisningsdagene, men det har ikke lyktes å få slike tilbakemeldinger. Vi hadde plan om å oversette DisDAT til norsk, men valgte til slutt å la være å bruke tid på den nokså tid- og ressurskrevende oversettelsesprosessen i prosjektperioden. Et knippe av symptomkartleggingsverktøy 12 SLUTTRAPPORT

ESAS sekundærobservasjonsskjema er lagt tilgjengelig på Bergen kommunes intranettside. Det er også jobbet for å gjøre verktøyene tilgjengelig i eksisterende «Kartleggingsbank» på nettsiden til stiftelsen SOR (Samordningsrådet), men møter har blitt utsatt. Verktøyene er også tilgjengelig på kompetansesenterets nettside. Aktuelle symptomkartleggingsverktøy har også blitt gjort tilgjengelig i papirversjon i «Palliasjons-permen». Forhåpentlig vil det på sikt kunne fremme en mer systematisk bruk. IV Rutiner, handlings- og beredskapsplan for personalet Dette har vært et prosessarbeid i tett samarbeid mellom kommunene/etaten, ansatte i bofellesskapene og tilhørende samarbeidspartnere. Det har vært viktig å bygge videre på allerede eksisterende rutiner, som for eksempel de årlige kvalitetssamtalene og kartleggingsverktøyet «Tidlige tegn. Funksjonsfall og sykdom». Palliasjonstankegangen sammenfaller på mange måter godt med dette, og kan bl.a. være med å fremme bevisstheten om «Hva gjør dagen til en god dag?». På bakgrunn av flere eksisterende rutiner knyttet til forventede og/eller uventede dødsfall i Bergen kommune, utarbeidet prosjektleder på bestilling en felles prosedyre til bruk for hele etaten, med diverse aktuelle vedlegg. Den ble godkjent av resultatenhetslederne og presentert for samarbeidsutvalget før den ble gjort tilgjengelig i boligene. Vedlegg 4 Øvrige etater i Bergen kommune har vist interesse for å få rutinen tilpasset til sin virksomhet, i samråd med en av fagkonsulentene. Etter avtale er prosedyren også delt med øvrige prosjekt kommuner, for lokal tilpasning. I Bergen kommune har også rutinen for sykehjemslegevakten blitt endret til å inkludere tjenester til utviklingshemmede, se punkt VI 1. Via Bergen kommunes intranettside (Allmenningen) har fagstoff om lindrende behandling blitt gjort tilgjengelig for ansatte under eget punkt for etaten. I tillegg har hvert enkelt bofellesskap fått en «Palliasjons-perm», med innhold noenlunde likt oppbygget som nettsiden. Øvrige prosjektkommuner har etter hvert også fått permen tilgjengelig. Prosjektleder har fått en forespørsel fra Stavanger universitetssjukehus i forhold til å legge Palliasjon i bofellesskap inn i det eksisterende Pasientforløp i palliasjon. Det SLUTTRAPPORT 13

måtte bero til prosjektet er gjennomført. I forbindelse med en konkret beboersituasjon kom det ved prosjektslutt også et ønske fra leder i et bofellesskap om å lage en form for sjekkliste eller «forløp» ved livets slutt. I regi av fagrådgiver i Bergen kommune har prosjektleder fortsatt å bidra inn i dette arbeidet sammen med kommunens ressurspersoner. Av ulike årsaker pågår arbeidet fortsatt våren 2019. V Rutiner for ivaretakelse underveis og etter dødsfall Prosjektleder utførte en kartlegging og fikk kjennskap til eksisterende rutiner og hva personalet ev. selv så et behov for på dette området. Før prosjektstart hadde de fleste for eksempel få eller ingen aktuelle informasjonshefter/brosjyrer tilgjengelig på området. Ressurspersonene har underveis vært med på å vurdere aktuelt skriftlig materiell knyttet til livets siste dager og dødsfall, materiell som prosjektleder hadde funnet frem til. Litt av materiellet er spesifikt tilpasset personer med utviklingshemning, bl.a. brosjyren «Når noen er død», med enkel og tilrettelagt tekst. I «Palliasjons-permen» inngår skriftlig materiell for beboere, pårørende så vel som for ansatte, både knyttet til livets sluttfase og ved dødsfall. Emnet har også blitt belyst gjennom undervisning, refleksjon og deling av erfaringer på kursdag 2. 1. Med-beboere Hvordan og hvor mye med-beboere blir inkludert og ivaretatt underveis, synes å variere ut fra både grad av utviklingshemning, sammensetning av beboere og bygningsutforming. Uansett skal dette være avklart med pårørende eller verge i Oppfølging etter dødsfall Pårørende Medbeboere Ansatte «Nærpersoner» 14 SLUTTRAPPORT

forkant. Det holdes minnestund i det bofellesskapet som har mistet en beboer, samt på seniorsenteret, hvis beboer har gått der. I tillegg følges med-beboere i begravelsen dersom aktuelt. 2. Pårørende Leder i det enkelte bofellesskap holder årlige kvalitetssamtaler med familie eller verge, hvor ulike aspekter gjennomgås ut fra en sjekkliste. Ved endring i tilstanden kontaktes pårørende fortløpende etter avtale. I forbindelse med dødsfall er varslingsrutiner av pårørende på plass. 3. Ansatte Utover samlinger i forbindelse med minnestund og ev. deltakelse i begravelse, har vi ikke klart å avdekke rutiner for omsorg til ansatte. De ansatte gir uttrykk for at det har stor betydning å få ta avskjed; mange har kjent beboerne gjennom mange år. Oppmerksomhet må også rettes mot oppfølging og ivaretakelse av ansatte i forbindelse med krevende sykehusopphold og/eller dødsfall i sykehus, hvor de i de fleste tilfeller er med-innlagt. Et par steder har bedriftshelsetjenesten blitt brukt til å gi debrifing i etterkant av dødsfall. Flere har etterspurt hvem som kan ta ansvar for lederne etter spesielle hendelser. VI Strukturert samarbeid mellom involverte tjenesteytere Kartleggingen ved prosjektstart avdekket at ansatte i bofellesskap i begrenset grad var kjent med mulige tilbud som kunne være aktuelle å benytte overfor deres beboere i en palliativ fase av sykdom. Orientering og brosjyrer om aktuelle samarbeidspartnere er formidlet på kursdager og gjort tilgjengelig i «Palliasjons-permen». 1. Innad i kommunen De ansatte i bofellesskapene skal i hovedsak selv ivareta den enkelte beboers behov for sosial- og helsetjenester. Dette kan gi utfordringer knyttet til fagdekning på sårbare vakter som i helg og høytider. De ansatte har i mindre utstrekning hatt samarbeid med hjemmesykepleie, som er en tjeneste som i så fall må kjøpes. Bofellesskapene har mest samarbeid med fastlegene, og de fleste bofellesskap har fra ett til flere legekontor å forholde seg til. Prosjektleder har hatt kontakt med en fastlege som også er del av Praksiskonsulentordningen (PKO), for å få et inntrykk av hvordan samarbeidet rundt alvorlig syke beboere med utviklingshemning erfares og hvor det ev. ses behov for endring. De ansatte samarbeider også tett med bl.a. forvaltningsenhetene og seniorsentrene. SLUTTRAPPORT 15

I Bergen kommune finnes det en egen legevaktsordning for sykehjem og terminalt syke hjemmeboende, utenom fastlegens ordinære arbeidstid. Etter samtykke fra leder i Etat for helsetjenester ble det gjennom prosjektet utarbeidet et forslag til revidert rutine, som nå inkluderer tjenester til utviklingshemmede. Rutinen ble endelig godkjent på slutten av 2017 og gjort kjent gjennom fagrådgiverne. Den har blitt benyttet i særlige tilfeller og oppleves som en trygghet for personalet. I forbindelse med kartleggingsbesøkene tok en av lederne opp at prest kanskje burde brukes mer i bofellesskapene, da flere av beboerne er troende og følges til andakt. Bjørgvin bispedømmekontor har en egen spesialprest for inkluderende kirkeliv, som kan kontaktes for råd og veiledning. Vernepleieren fra bofellesskapet i Haugesund har skrevet sin masteroppgave om åndelige og eksistensielle behov hos personer med utviklingshemning. Denne oppgaven kan bli et viktig bidrag på fagområdet. I prosjektperioden nedsatte Bergen kommune en arbeidsgruppe for å utarbeide en ny og helhetlig plan for tjenester til utviklingshemmede «Et helt liv med mening, vekst og utvikling», hvor bl.a. prosjektgruppen var representert sammen med et av referansegruppens medlemmer. Planen er godkjent og nylig vedtatt i bystyret, og i løpet av våren 2019 legges plan for gjennomføring frem. 2. Mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten Prosjektleder har opplevd at prosjektet har influert ulike fagmiljøer, som virker å ha fått en økt bevissthet om og interesse for å tenke palliasjon til mennesker med utviklingshemning. Begge de to palliative teamene i Bergen, på henholdsvis Haraldsplass Diakonale Sykehus og Haukeland universitetssjukehus, har invitert prosjektleder til å undervise om palliasjon til utviklingshemmede. Det er meldt om noen henvendelser fra bofellesskap etter prosjektstart, men om det er en reell økning eller tilfeldige omstendigheter, er vanskelig å si. Prosjektleder og en av ressurspersonene har sammen undervist om kartlegging av smerter på sykehusenes halvårlige møte for smertekontakter (HUS og HDS). Ansatte i bofellesskap er vant til å følge beboere til undersøkelser eller å være med under innleggelser i sykehus. Bofellesskapene samarbeider tett med Habiliteringstjenesten for voksne i Helse Bergen, som jobber for å bedre funksjonsevne, helse og livskvalitet hos personer med medfødt eller tidlig påført sykdom eller skade. De har bl.a. gitt tilbud om støtte for beboere, sammen med pårørende og ansatte, i forhold til kommunikasjon, reaksjoner og sorg ved alvorlig sykdom. Prosjektet har halvårlig blitt oppsummert for kompetansesenterets regionale medarbeidere og flere ganger på årlig fagdag for Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling. 16 SLUTTRAPPORT

VII Bygge kompetansebase Hver prosjektkommune har oppnevnt ressurspersoner i palliasjon knyttet til bofellesskapene. 1. Lokalt I Bergen kommune ble det tidlig oppnevnt ressurspersoner i hver av de fire samlokaliseringssonene. Disse ble utvalgt dels på bakgrunn av interesse for og ønske om å kunne gi god palliasjon i bofellesskapene, men også med bakgrunn i erfaringer på området. Flere av ressurspersonene har videreutdanning, bl.a. i geriatri, palliasjon og pedagogikk. Sammen har de utgjort grunnstammen i etatens kompetansebase for palliasjon. Ressurspersonene fikk som introduksjon til oppgaven delta på palliative fagdager, for å få faglig påfyll i grunnleggende palliasjon, og samtidig bli litt bedre kjent i gruppen. De evaluerte fagdagene som nyttige og lærerike å delta på, og fremhevet bl.a. bedre forståelse for hva palliasjon er, når palliativ fase starter og ikke minst nytten av å ha gode rutiner og å tenke tidlig og strukturert samarbeid med aktuelle parter. Underveis i prosjektet har det vært utskiftning av tre av fire ressurspersoner. To av de nye har også deltatt på palliative fagdager. Det ble lagt til rette for at ressurspersonene skulle få muligheter til å hospitere (inntil tre dager) i løpet av prosjektperioden, noe en av dem har gjennomført med stor nytteverdi og begeistring. Det har fra start av vært ønskelig at gruppen skulle videreføres etter prosjektperioden. Fra høsten 2016 ble ressurspersonene derfor inkludert i eksisterende Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling, etter å ha deltatt på Interkommunal samling for ressurspersoner. Foto: Sønneve Teigen SLUTTRAPPORT 17

introduksjons kurs for nye ressurspersoner. De som har vært nye i ressursgruppen, har også vært på introduksjonskurs. Ressurspersonene har blitt knyttet opp til lokale nettverks grupper ut fra hvilken bydel og sykehus arbeidsstedet har tilhørighet til. De deltok på sine første lokale møter i februar 2017 og årlig fagdag samme høst. Tilbake meldingene har vært positive, både på lærings- og nettverksverdi av samlingene. Fra årsskiftet 2018 har det vært en del omorganisering i Etat for tjenester til utviklingshemmede. Bl.a. er det ansatt flere fagrådgivere med tettere oversikt over det som rører seg i samlokaliseringene, og ressursgrupper er omgjort til kompetansegrupper. Palliasjonsgruppen ble slått sammen med gruppen for aldersrelaterte endringer, da de har flere fellestrekk. Prosjektleder har møtt begge grupper og orientert om prosjektslutt og veien videre. Kommunene Fjell, Austrheim, Os og Fusa har henholdsvis valgt å ha sykepleier/ hjelpepleier, vernepleier/hjelpepleier, samt sykepleier og vernepleier som ressurspersoner. De har alle fått delta på palliative fagdager i prosjektperioden. I disse mindre kommunene ivaretar allerede eksisterende ressurspersoner og ev. kreftkoordinatorer funksjonen i nettverket, gjeldende for hele kommunen. Det er derfor ikke gjort fremstøt for å innlemme ressurspersonene med høgskoleutdanning i Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling. 2. Regionalt I november 2017 ble det holdt en samling for alle prosjektdeltakende kommuner (i Bergen), hvor også de to ressurspersonene fra Haugesund var til stede. Agenda for dagen var hovedområdene i prosjektet, samt litt om tanker for veien videre. Det opplevdes som nyttig å kunne møtes på tvers av kommune- og fylkesgrense rundt et felles engasjement for palliasjon i bofellesskap, bl.a. for å kunne opprettholde og videreutvikle grunnkompetansen i palliasjon og ha mulighet for å være del av et større ressurs- og samarbeidsnettverk. Ideelt sett burde en slik samling gjentas årlig, alternativt hvert annet år, og underveis også åpnes for andre interesserte. En av ressurspersonene (sykepleier) fra bofellesskapet i Haugesund er på tilsvarende måte blitt del av Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Fonna. Hun tilbakemelder å ha et godt faglig utbytte av det, og har fått anledning til å delta på flere kurs og samlinger. VIII Andre aktiviteter og spredning av prosjektet Presentasjoner Prosjektet har blitt presentert både med muntlige innlegg og som poster på landskonferansen i palliasjon (Stavanger 2016 og Bodø 2018, se vedlegg) og på landskonferansen i Kreftsykepleie (Ålesund 2017, se vedlegg). Både i Stavanger og i Ålesund fikk prosjektet fagjuryens pris for beste poster. I 2018 ble prosjektet 18 SLUTTRAPPORT

presentert på parallellsesjon på Helse- og omsorgskonferansen i regi av Fylkesmannen i Hordaland, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Hordaland, Senter for omsorgsforskning Vest og KS. Underveis og i etterkant av konferansene har det kommet noen henvendelser med spørsmål om tips og råd fra ulike deler av landet. I 2017 deltok prosjektleder og prosjektsykepleier på konferansen «Dying with a Learning Disability» i Cardiff. Innholdet var lærerikt og inspirerende for det videre prosjektarbeidet, i tillegg var det nyttig å erfare en del likheter på tvers av landegrensene. I etterkant tok en av arrangørene kontakt med tanke på ev. å kunne samarbeide i forhold til fremtidige forsknings prosjekter. I juni 2018 deltok Vedlegg 5 prosjektleder og prosjektsykepleier med poster på jubileums konferansen til PCPLD «A showcase for excellence in palliative care provision for people with learning disabilities» i London. Undervisning Både prosjektleder og -sykepleier har faste undervisningsoppdrag om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for henholdsvis 1. års vernepleierstudenter på Høgskulen på Vestlandet og i helsearbeiderfaget på videregående skole. Fra 2017 har prosjektleder årlig hatt undervisning på videreutdanningen i palliasjon på VID vitenskapelige høyskole- studiested Haraldsplass om temaet lindrende behandling til utviklingshemmede. I 2018 har prosjektleder undervist på Nivå C-kurs for sykepleiere, både vår og høst. I tillegg har prosjektleder undervist i Austevoll samt på fagdager på Karmøy og i Kristiansund. Annet Prosjektleder er i ulike sammenhenger blitt kontaktet og bedt om å bidra med tips, innspill og palliasjonskompetanse inn i ulike typer skriftlig materiell som er under planlegging, både lokalt, regionalt og nasjonalt. Via Aldring og helse har vi også blitt oppfordret til å starte en form for nettverk eller et diskusjons forum hvor vi kan dele kompetanse. Dessverre har det så langt ikke blitt mulig å gjennomføre dette for andre enn i egne prosjektkommuner. Kompetansesenteret har besluttet å opprette et eget nettsidepunkt om pallia sjon til mennesker med utviklings hemning i etterkant av prosjektet. SLUTTRAPPORT 19

ØKONOMI Prosjektet startet opp 01.07.15 og ble avsluttet 30.06.18. I 2015, 2016 og 2017 fikk prosjektet tilskudd fra Helsedirektoratet gjennom ordningen Tilskudd til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, kap. 761, post 67 på statsbudsjettet. I alt har det blitt bevilget kr 1 150 000 til prosjektet. PLAN FOR VIDEREFØRING AV TILTAKENE ETTER ENDT PROSJEKTPERIODE Tiltakene er forankret i ledergruppen i Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune og i øvrige prosjektkommuner. Ressurspersoner er utpekt i alle kommunene og flere av dem er knyttet opp til eksisterende Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling. I Bergen kommunes kvalitetssystem og intranett er både nye og tilpassede prosedyrer og rutiner tilgjengelig. Prosjektleder har fått mulighet til å bruke noe tid på arbeidet også etter prosjektperioden. KONKLUSJON Personalet har fått hevet sin palliative kompetanse, noe som er en forutsetning for at de skal føle seg best mulig rustet til å ivareta beboere med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i bofellesskap. Utarbeidete rutiner, kompetanse- og opplæringsprogrammet kan ha overføringsverdi til andre steder i landet og kan med enkle midler tas i bruk. Prosjektet har skapt engasjement og en ny eller økt bevissthet på et for mange ukjent felt. 20 SLUTTRAPPORT

PUBLISERTE ABSTRACTS 1. Iversen GS, Teigen S, Sunnevåg K, Haugen DF. «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning- kompetansehevende tiltak for ansatte i bofelleskap. 14. landskonferansen i palliasjon, Stavanger 14.- 16. september 2016. Abstract nr P4 (poster), programhefte s 37. 2. Iversen GS, Teigen S, Sunnevåg K, Haugen DF. «Har fått bred forståelse av lindrende behandling.» Kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap til mennesker med utviklingshemning. 18. Landskonferanse i Kreftsykepleie, Ålesund 27.-29. september 2017. Abstract (poster), programhefte s 24. 3. Iversen GS. «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap. 18. Landskonferanse i Kreftsykepleie, Ålesund 27.-29. september 2017. Abstract (invitert foredrag), programhefte s 21. 4. Iversen GS. «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap. Helse og omsorgskonferansen i Hordaland, Bergen, 11.-12. april 2018. Abstract (foredrag). 5. Iversen GS, Teigen S, Sunnevåg K, Haugen DF. «Do you think we can manage?» Palliative care for people with learning disabilities education and training for staff in community care settings. PCPLD, London 13. juni 2018. Abstract (poster). 6. Iversen GS. Å bygge bro sammen kan vi klare det. 15. landskonferansen i palliasjon, Bodø 12.-14. september 2018. Abstract nr A12 (foredrag), programhefte s 29. SLUTTRAPPORT 21

UTVALGTE REFERANSER 1. The route to success in end of life care achieving quality for people with learning disabilities. NHS Improving Quality, 2015. 2. Dunkley S, Sales R. The challenges of providing palliative care for people with intellectual disabilities: a literature review. Int J Palliat Nurs 2014; 20: 279-84. 3. Morgendagens omsorg. Meld.St. 29 (2012-2013). 4. Bjelland AT, Martinsen SL. Best å dø hjemme. FONTENE 2012; nr. 8: 58-65. 5. Aldring og helse. Nasjonal kompetansetjeneste https://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning/ (28.03.19) 6. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe. EAPC White Paper. 2015 https://www.eapcnet.eu/portals/0/adam/content/ffurunbzz0ofu2geyf_gia/ Text/EAPC-White-Paper-ID_full-version_April-2015.pdf (28.03.19) 7. Stenkjær E. «Gje meg handa di ven». Informasjonshefte om livsavslutning. Prosjekt Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming. Kvæfjord kommune 2013. 8. Blikset GN, Lundberg ME. Sluttrapport «Borte bra hjemme best». Kompetanse, trygghet og verdighet i Søndre Land kommune. Hjemmebaserte tjenester 2012-2015. Hjemmesykepleien Søndre Land kommune 01.03.15. 9. NOU 2016: 17. På lik linje - Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/sec4 (28.03.19) 22 SLUTTRAPPORT

VEDLEGG Vedlegg 1 Poster: «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning- kompetansehevende tiltak for ansatte i bofelleskap. 2016. SLUTTRAPPORT 23

Vedlegg 2 Plan for undervisning. 24 SLUTTRAPPORT

Vedlegg 3 Poster: «Har fått bred forståelse av lindrende behandling.» Kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap til mennesker med utviklingshemning. 2017. SLUTTRAPPORT 25

Vedlegg 4 Innholdsfortegnelse «Palliasjons-perm». Oversikt skilleark. 26 SLUTTRAPPORT

Vedlegg 5 Poster: «Do you think we can manage?» Palliative care for people with learning disabilities education and training for staff in community care settings. 2018. SLUTTRAPPORT 27

Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Hordaland Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Hordaland Postboks 7700 5020 Bergen www.bergen.kommune.no/utviklingssenter www.utviklingssenter.no