NORSK MS REGISTER OG BIOBANK EKSEMPLER PÅ BRUK AV DATA TIL SARBEID TORI SMEDAL 18.06.2019
MULTIPPEL SKLEROSE (MS) Nevrologisk sykdom i sentralnervesystemet Kronisk Rammer unge voksne Dobbelt så mange kvinner som menn Mange ulike symptomer Typisk attakkvis Ca. 13000 MS-pasienter i Norge Behandling Ingen kurativ Forebygge utviklingen (sykdomsmodulerende). Tidlig oppstart er viktig Jevnlige kontroller for sykdomsmonitorering 2
MS REGISTERET A A A A A
MS REGISTERET Ingen Ingen Extavia Tysabri Gilenya A A A A A
MS REGISTERET Ingen Ingen Extavia Tysabri Gilenya A A A A A
PÅGÅENDE REDUSERE TID FRA DIAGNOSE TIL OPPSTART AV BEHANDLING 4
FYLKESVISE ULIKHETER, 2016 5
MÅL Forebygge sykdomsutvikling Lik praksis uavhengig av bosted i landet Kvalitetsindikator Andel pasienter med MS som har fått oppstart av sykdomsmodulerende behandling innen en måned etter diagnose er stilt 6
TILTAK Bruk av kvalitetsforbedringsmetodikk; endre praksis ved utvalgte nevrologiske avdelinger (2 i hver helseregion, 3 i Helse Sør-Øst) Ledelsesforankring Brukermedvirkning; NB! Seminarer som støttet lokalt kvalitetsforbedringsarbeid Føring i registeret Lokal pilot, Helse Bergen 7
LOKALT PILOT Etablering av kvalitetsforbedringsteam Innføring av «Effektive møter» Kartlegging; identifisering av 5P Purpose, Patients, Providers, Processes, Pattern Identifisering av flaskehalser Fiskebeinsdiagram Prioriteringsmatrise Bruk av PDSA-sirkelen (Plan Do- Study Act) Evaluering ut fra registerdata: Run Chart 8
TID FRA MS-DIAGNOSE TIL BEHANDLINGSSTART, HELSE BERGEN 9
EFFEKTER AV TILTAK I PROSJEKTET Pasientflyt Over 80 % starter behandling innen 30 dager Pasientoppfølging/pasientsikkerhet Mer fokus på at tiden teller Større trygghet i valg av behandling, raskere behandling og sannsynligvis riktigere behandling Bedre flyt og mer ro i konsultasjonen 10
EFFEKTER AV TILTAK I PROSJEKTET (FORTS.) Økt oppmerksomhet på registeret Økt interesse i legegruppen for Norsk MS-register & biobank Økt dekningsgrad og kompletthet Flere samtykker 11
PROSJEKT 2 PROSJEKT 2 INNVILGET FINANISERING REDUSERE TID FRA DEBUT AV SYKDOMEN TIL OPPSTART AV BEHANDLING 12
PROSJEKT 2 ANDEL MED DIAGNOSE INNEN 12 MÅNEDER ETTER SYKDOMSDEBUT 13
PROSJEKT 2 TIDEN TELLER Meget god (grønn), god (oransje) og mindre god (rød) måloppnåelse: Over 75% innen 49 dager 60%-75% innen 49 dager Under 60% innen 49 dager 14
PROSJEKT 2 PROSJEKT 3 PROSJEKT 3 SØKT FINANISERING ØKT KVALITET I MONITORERING AV SYKDOMSUTVIKLING OG BEHANDLINGSEFFEKT VED MULTIPPEL SKLEROSE 15
PROSJEKT 2 PROSJEKT 3 PREDIKTORER OG BESLUTNINGSVERKTØY Klinisk vurdering av funksjon, målt med funksjonsskalaen EDSS Måling av ny sykdomsaktivitet, utført ved hjelp av MRIundersøkelser av hjerne og ryggmarg Registrering av attakker (perioder med forverring av sykdommen) 16
PROSJEKT 2 PROSJEKT 3 ANDEL MED OPPDATERT EDSS, FORDELT PÅ HF 17
PROSJEKT 2 PROSJEKT 3 ANDEL MED OPPDATERT ATTAKKSTATUS FOR 2017 FORDELT PÅ HF 18
PROSJEKT 2 PROSJEKT 3 KVALITETSINDIKATORER FOR MONITORERING AV SYKDOMSUTVIKLING Andel MS-pasienter med oppdatert funksjonsskår siste år Andel MS-pasienter med årlig MRI-undersøkelse Andel MS-pasienter med oppdatert attakkstatus siste år 19
ERFARINGER Ledelsesforankring er avgjørende Bruk av kvalitetsforbedringsverktøy er nyttig Fasiliterer gode prosesser Strukturerer tankene Nyttig med målinger og grafer for tydelig og forståelig fremstilling Forbedringsarbeid krever team-samarbeid, tålmodighet og eierskap til prosjektet Effektive møter; bra! Humor og arbeidsglede gir energi når det arbeides med krevende prosesser 20
ERFARINGER 21
PROSJEKTDELTAKERE MS-forbundet Universitetssykehuset Nord-Norge Nordlandssykehuset St. Olavs Hospital Molde sjukehus Haukeland universitetssjukehus Stavanger universitetssykehus Drammen sykehus Vestre Viken Oslo universitetssykehus, Ullevål Akershus universitetssykehus Lokal prosjektgruppe - Norsk MS-register og biobank: Jan Harald Aarseth, Anne Britt Rundhovde Skår, Kjell-Morten Myhr, Stig Wergeland, Lars Bø og Tori Smedal Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre Helse Vest: Linn Jeanette Waagbø og Hilde Skjerve tori.smedal@helse-bergen.no 22