«SaMS» - Sammen om multippel sklerose (MS)- Web-plattform for MS, en modell for andre kroniske sykdommer

Transkript

1 «SaMS» - Sammen om multippel sklerose (MS)- Web-plattform for MS, en modell for andre kroniske sykdommer T. Smedal, MULTIPPEL SKLEROSE Kronisk Rammer unge voksne Hyppigere hos kvinner Mange ulike symptomer Sub akutte forverringsepisoder (attakker) Store individuelle forskjeller i forløp Forløpet er ikke forutsigbart Betydelig og vedvarende tap av livskvalitet Ca personer i Norge har MS Medikamentell behandling; stor utvikling Attakk-behandling Forebyggende (forebygger attakker/ bremser utviklingen) Symptombehandling 2 1

2 Bakgrunn 2012: Samhandlingsmidler, Helse-Vest «Pasientforløp ved multippel sklerose eit samarbeid mellom Helse Bergen HF og primærhelsetenesta» 2013: Tilskudd, Helsedirektoratet Bidrag til utarbeiding av veileder om multippel sklerose 2014: Tilskudd, Helsedirektoratet Utarbeiding av nasjonale pasientforløp og oversikt over rehabiliteringstilbud ved multippel sklerose Behov for IKT-verktøy som legger til rette for at pasienten kan delta aktivt i egen behandling (jfr. politiske føringer) 3 SaMS Forskningsrådet: HELSEVEL; Programperiode er Stort og langsiktig program: Gode og effektive helse, omsorgs og velferdstjenester Gjennom forskning og innovasjon: bedre kvalitet, kompetanse og effektivitet i helse og velferdstjenester og sikre gode forløp basert på brukernes behov Oppfordres til samhandling mellom spesialist og primærhelsetjenesten Utlysning: Inntil 50 millioner for innovasjon i helse, omsorgs og velferdstjenestene 2 10 million NOK, opp til 75% av totale kostnader; varighet: 2 4 år Søknadsfrist 12. oktober Forprosjektmidler fra Forskningsrådet (Kr ,-) Posisjoneringsmidler, søknad til Forskningsrådet fra Helse Vest (Kr ,-) 4 2

3 Innovasjon en ny eller forbedret tjeneste, produkt, prosess eller organisasjonsform som tas i bruk og gir økt verdi. Med økt verdi menes her effektive tjenester, økt kvalitet for brukere, kostnadseffektivitet, bedre livskvalitet og økt samhandling Fra Forskningsrådets HELSEVEL-utlysning for innovasjon i helse-, omsorgs- og velferdstjenestene 5 SaMS Samarbeidspartnere lokalt, nasjonalt og internasjonalt Basert bl.a. på spørreundersøkelser og fokusgruppeintervju fra pasientforløpsprosjektet Behov for Forutsigbarhet, Kompetanse, Tilgjengelighet, Informasjon Utvikling av ulike verktøy, definert som «Arbeidspakker» for å bedre pasienters mulighet til aktiv deltakelse i egen behandling/oppfølging Brukermedvirkning i planlegging og gjennomføring 6 3

4 Innovasjons-idé: utviklede verktøy tilgjengelige via helsenorge.no Ref: helsenorge.no, Direktoratet for e-helse 7 Foreløpige Arbeidspakker Kommunikasjonsapplikasjon for brukertilpassede konsultasjoner Samvalgsverktøy inkludert loggfunksjon Rehabiliteringsoversikt / valg Videreutvikling av Norsk MSveileder 8 4

5 Kommunikasjonsapplikasjon for brukertilpassede konsultasjoner Arbeidspakke 1 Kommunikasjons-applikasjon for brukertilpassede konsultasjoner Mål: Individuell tilpasning av frekvens og innhold i polikliniske kontroller Kommunikasjon i forkant av planlagte kontroller 9 Arbeidspakke 2 Samvalgsverktøy inkludert loggfunksjon Samvalgsverktøy inkludert loggfunksjon Ref: Simone Kienlin, Avdeling for samhandling og brukermedvirkning, Helse Sør-Øst RHF 10 5

6 Rehabiliteringsoversikt / valg Arbeidspakke 3 Rehabiliteringsoversikt i spesialisthelsetjenesten / valg Spørsmål: - Gis det i dag rett spesialisert rehabilitering til rett pasient på rett sted? - Er ressursutnyttelsen optimal? 11 Bakgrunn; Arbeidspakke 3 Erfaring og tilbakemeldinger: Behandlere finner det vanskelig å anbefale rehabiliteringssted; noe tilfeldig hvem som får rehabilitering hvor Mangler god nasjonal oversikt over rehabiliteringssteder; Innhold, tilbud og kompetanse Planlagt innføring av fritt rehabiliteringsvalg På hvilket beslutningsgrunnlag? 12 6

7 Arbeidspakke 3 Detaljert kartlegging av eksisterende rehabiliteringstilbud nasjonalt: Generelt om tilbudet og innhold Tilbud til personer med MS Problemstillinger en har rehabiliteringstilbud for - Oversikt lagt ut på internett til nytte for pasienter, pårørende og helsepersonell Skjema under utvikling; mål om digital løsning for optimal oversikt og hjelp ved valg 13 Arbeidspakke 3 Gevinster: 1) Oversikt tilgjengelig for alle Tydeliggjøre mangler Sikre best mulig utnyttelse av tilbudet Grunnlag for å kunne ta bedre beslutninger knyttet til valg av rehabiliteringssted 2) Verktøy som kan hjelpe / legge til rette for rett valg for den enkelte 14 7

8 Videreutvikling av Norsk MSveileder Arbeidspakke 4 Videreutvikling av Norsk MS-veileder Bidrag fra helsepersonell i alle fire helseregioner Brukermedvirkning

9 Oppsummering; SaMS Ta på alvor regjeringens mål om å «skape pasientens helsetjeneste med pasienten i sentrum» Pasienten som ressurs og ekspert på sin egen helse Utvikling av digitale verktøy Ny teknologi i kombinasjon med nyeste medisinske kunnskap Tilføre helsevesenet og pasienten verdifull og nødvendig informasjon for best mulig behandling av den enkelte pasient Etikk; Ikke for alle, supplement og ikke erstatning 17 Organisering av forprosjektet Prosjektet ledes av en arbeidsgruppe med deltagere fra Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose (Tori Smedal (prosjektleder), Lars Bø og Anne Britt Skår), Seksjon for helsetjenesteutvikling ved Haukeland universitetssjukehus (Magnus Alvestad), Helse Vest IKT (Yngvar Skar) og Høgskolen i Bergen (Adrian Rutle). 18 9

10 Takk til samarbeidspartnere i forprosjektet: Haukeland universitetssjukehus: Nasjonal kompetansetjeneste for MS: Lars Bø, Anne Britt Skår, Randi Cesilie Haugstad Norsk MS-register & -biobank: Jan Harald Aarseth og Kjell-Morten Myhr Revmatologisk avdeling: Bjørg Tilde Svanes Fevang og Clara Gram Gjesdal Hudavdelingen: Ingeborg Margrethe Bachmann og Lisbeth Rustad Seksjon for helsetjenesteutvikling: Magnus Alvestad og Pål Ove Vadset Seksjon for forskning og innovasjon: Bernt Olav Økland Fagsenter for pasientrapporterte data: Inger Elise Engelund Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre: Stephan Alexander Bruland Seksjon for forskning og innovasjon: Lilit Mailyan Foretakssekretariatet: Nina Christin Næsheim Praksiskonsulentordningens leder i Helse-Bergen (PKO): Harald Hauge Helse Vest IKT: Yngvar Sigmund Skar, Gaute Skiple Bjotveit og Håkon Bull-Njaa Helse Midt Norge IT (HEMIT): John Petter Skjetne Høgskolen i Bergen: Adrian Rutle, Yngve Lamo, Karina Haugen og Leif Arne J. Røyrøy Universitetet i Tromsø og Universitetssykehuset Nord-Norge: Jürgen Kasper Helse Sør-Øst: Simone Maria Kienlin Bergen teknologioverføring (BTO): Jens Andreas Reigstad Regionalt Brukerutvalg: Claus Ingebrigtsen MS-forbundet: Gudrun Sofie Østhassel RIMS; Rehabilitation in Multiple Sclerosis European network for best practice and research: Peter Feys E-P-A; European Pathway Association: Kris Vanhaecht 19 10