Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Transkript

1 Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018 Navn på tjenesten: Engelsk navn på tjeneste Lokalisering: Helseregion: Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose Norwegian National Advisory Unit on Multiple Sclerosis Helse Bergen HF, Haukeland universitetssykehus Helse Vest RHF Om helhetlig gjennomgang Helse- og omsorgsdepartementet har i 2016 besluttet at det skal gjennomføres en helhetlig gjennomgang av alle godkjente nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Oppdraget ble gitt til de regionale helseforetak og Helsedirektoratet som i samarbeid har gjennomført helhetlige gjennomgangen i tråd med regelverk for etablering og drift av slike tjenester. Nasjonale behandlingstjenester ble gjennomgått og vurdert i I 2018 er det gjennomført en tilsvarende gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester. Regelverk for etablering og drift av nasjonale tjenester fremgår av forskrift nr av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten med tilhørende veileder. Målsettingen med den helhetlige gjennomgangen i 2018 er å vurdere om det skal gis anbefaling om videreføring, alternative funksjonsendringer, avvikling, desentralisering eller omorganisering av nasjonale kompetansetjenester. Gjennomgangen er lagt opp som en systemrevisjon basert på krav og forventinger i styringssystemet for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Vurderingen er basert på årsrapportering fra tjenestene og faglig referansegruppe for driftsåret 2017 og innhentet tilleggsinformasjon fra leder for tjenesten og faglig referansegruppe. I tillegg benyttes informasjon fra søknadsprosesser og tidligere årlige gjennomganger av den enkelte tjeneste. Gjennomgangen er gjennomført av en arbeidsgruppe med deltagere fra hvert av de regionale helseforetak og Helsedirektoratet. Resultatet av gjennomgangen er oppsummert i denne sluttrapporten. Oslo, 1. november

2 Tjenestens innhold og organisering Tjenesten er lokalisert til Nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen HF. Tjenesten har sammenlagt 9 stillinger fordelt på 6 årsverk. Tjenesten ble etablert i 1997 og er godkjent iht gjeldende regelverk 7. juli Ved gjennomgangen av tjenesten i 2009 ble det ikke ansett nødvendig å innhente ytterligere informasjon og tjenesten ble videreført. Det ble vist til at den medisinske utviklingen ikke vil bli vesentlig endret i et femårsperspektiv, men at det med den kompetanseoppbygging som finner sted i alle RHF kan forvente at behovet for tjenesten vil bli mindre. Arbeidsoppgavene fordeler seg på å formidle kompetanse, undervisning og implementering 50 %, Norsk MS register og biobank og forskernettverk 45 % og administrasjon 5 %. Tjenesten driver ikke pasientbehandling. Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse om diagnostikk og behandling av multippel sklerose (MS) og gi veiledning, undervisning og kompetansespredning til helsetjenesten og brukerne. Tjenesten viser ikke til andre nasjonale tjenester (behandling/kompetanse) innenfor samme eller tilstøtende fagområder. Kompetansespredning, veiledning og rådgivning Den primære målgruppen omtales som pasienter/pårørende og helsepersonell. Tjenesten bruker ulike virkemidler for å nå målgruppen. Tjenesten driver opplærings-, undervisnings- og veiledningsvirksomhet i alle helseregioner og bidrar på nasjonale og internasjonale kurs, konferanser og seminarer. Tjenesten har en egen nettside som er godt besøkt. I tillegg brukes telefon og e-posttjeneste, retningslinjer og veiledere, vitenskapelige publikasjoner og det vises til forskningsnettverk. Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Planen viser en oversikt over tiltak, målgruppe, virkemidler og hvor ofte tiltakene skal gjennomføres pr. år. Det gjenfinnes ikke hvilket tidsrom planen gjelder for og når overordnet resultatmål for tjenesten skal være oppfylt. Det fremgår heller ikke om planen bygger på en kartlegging av behov og vurdering av bruk av ulike virkemidler for å nå ulike mottagere. Det omtales ikke om planen er utarbeidet i samarbeid med tjenestens faglige referansegruppe. Det fremgår ikke av planen om det er tiltak spesielt rettet mot den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Forskning Det vises til en omfattende mengde publiserte vitenskapelige artikler og forskningsprosjekt som pågår. Det fremgår at 26 av de 53 forskningsprosjektene involverer en eller flere helseregioner. Tjenesten deltar både i nasjonale og internasjonale forskningsnettverk. 2

3 Dokumenterte resultater av tjenestens virksomhet Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om diagnostikk og behandling av multippel sklerose (MS) og gi veiledning, undervisning og kompetansespredning til helsetjenesten og brukerne. Tjenesten har definert sitt overordnete resultatmål for kompetansetjenesten til at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har den utfra forutsetningene best mulige kompetansen til å gi pasientene en god og oppdatert behandling for sin MS-sykdom, uavhengig av bosted og behandlingssted. Det fremgår ikke hva som er status mht. resultatoppnåelse for tjenestens overordnede resultatmål. Tjenesten omtaler ingen tidshorisont for når dette målet skal være oppnådd. Tjenesten har nasjonalt kvalitetsregister og biobank, men refererer ikke til registeret ift. status for overordnet resultatmål. Tjenesten beskriver mye samarbeid med MS-forbundet, bl.a. om pasientinformasjon og at pasientenes opplevelse av måloppnåelse vil følges i tett samarbeid med MS-Forbundet. Det fremgår ikke om dette er noe som pågår eller om dette er noe som kommer og det er ikke vist til resultater av dette. Det fremgår av rapporteringen at det er klart for å begynne å registrere PROMS i MS-registeret fra Lederrapporten beskrives tjenestens viktigste oppgaver. Det fremgår å være 11 punkter og tjenesten omtaler hva som er gjort/oppnådd på hvert punkt. Tjenesten omtaler de som målsetninger. Det fremgår ikke hva som er eller har vært målet eller hva som skal til for at målet er nådd. Tjenesten omtaler ikke alle de 11 punktene som resultatmål, men bruker begrepet resultatmål i omtale av gjennomført aktivitet på noen av punktene. Det samme fremgår av årsrapporten. Tjenesten mener forskriftsmessige resultatmål er innfridd. Det fremgår ikke at det er utarbeidet særskilte punkter for kompetanseoppbygging i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Tjenesten omtaler en rekke nasjonale retningslinjer som blir implementert. Det fremgår ikke tydelig om alle er revidert i Tjenesten omtaler etablering av flere forskernettverk og et registernettverk. Det kan ikke gjenfinnes i rapporteringen omtale av etablerte dedikerte faglige nettverk utenom referansegruppen. Kvalitet Tjenesten drifter det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret Norsk MS-register og biobank som ble etablert i Dekningsgraden for registeret er ca. 72 %, med fylkesvis variasjon fra %. Frekvensen av sykdomsmodulerende behandling er gjennomsnittlig ca. 53 %, med variasjon fra %. Registrering av pasientrapporterte data (PROM) til kvalitetsregisteret starter i I rapporteringen er Norsk MS-register og biobank oppført, men det er også Biobank for norsk MS-register og Norsk MS-register. Det fremgår ikke hvorfor det oppføres tre varianter av dette registeret i rapporteringen. 3

4 Tilgjengelighet Tjenesten viser til bruk av ulike virkemidler for å sikre likeverdig tilgang til tjenestens kompetanse nasjonalt. Tjenesten har et kvalitetsregister, men det fremgår ikke av rapporteringen om tjenesten kan måle om ny kunnskap blir mottatt og tatt i bruk av målgruppen. Det er heller ikke vedlagt dokumentasjon som viser at tjenestens virksomhet har ført til økt tilgjengelighet til aktuell kompetanse hos helsepersonell ute i helsetjenesten. Faglig referansegruppe Tjenesten har etablert en faglig referansegruppe med representanter for det enkelte regionale helseforetak, brukerrepresentant og universitet. Referansegruppen har møte med tjenesten 1 gang pr. år. Det rapporteres at referansegruppens sammensetning er dekkende for tjenestens behov. Referansegruppen har godkjent tjenestens årsrapport for Leder av faglig referansegruppe kommer fra samme helseregion som tjenesten. Det fremgår ikke av referansegruppens tilbakemelding hva som er status for kompetansespredning i den enkelte helseregion. Referansegruppen gir en utførlig beskrivelse av samarbeidet med kompetansetjenesten. Det fremgår av rapporteringen at referansegruppen har flere kritiske merknader til tjenesten. Andre opplysninger Tjenesten avgir årlig rapportering. Årsrapportene for tjenesten er tilgjengelig på Det vises i den sammenheng til de tilbakemeldinger som er gitt ifm årlig gjennomgang av årsrapportene for tjenesten. Det er som ledd i denne gjennomgangen bedt om at tjenesten fremlegger dokumentasjon i vedlegg 3 som viser at det er behov for å videreføre kompetansetjenestens virksomhet. Kompetansetjenesten og referansegruppen argumenterer for at tjenesten bør videreføres: Det pekes på at Norge er et høyrisikoområde for MS, at det er nødvendig med en motvekt til legemiddelindustrien, at tjenestens kontinuerlige overvåkning av fagfeltet er viktig for å heve kvaliteten og gi oppdatert informasjon og at det er nå en rivende utvikling i behandling og oppfølging av MS. Det pekes også på at videreføring av MS-registeret blir vanskelig uten kompetansetjenesten og det er behov for et uavhengig faglig kraftsenter for fagmiljøet. Vurdering ift kriterier: Tjenestens innhold og organisering Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om diagnostikk og behandling av multippel sklerose (MS) og gi veiledning, undervisning og kompetansespredning til helsetjenesten og brukerne. Beskrivelsen av tjenestens ansvarsområde og oppgaver samsvarer med begrunnelsen for godkjenning av tjenesten. Tjenestens primære målgruppe for kompetansespredning er pasienter/pårørende og 4

5 helsepersonell. Hvis den primære målgruppen for denne tjenesten skal omfatte helsepersonell generelt er den så omfattende at det må stilles spørsmål ved om det er mulig for en nasjonal tjeneste å oppnå formålet med tjenesten. Tjenesten må tydeligere vise til hvilke helsepersonellgrupper den retter kompetansespredningen mot. Det fremgår direkte av rapporteringen at en stor del av aktiviteten til tjenesten er forskning og drift av kvalitetsregister. Aktivitet som angår forskning og drift av kvalitetsregister er integrert med de fleste av tjenestens øvrige aktiviteter. Tjenesten må avveie denne aktiviteten mot behovet for utadrettet virksomhet og kompetanseoppbygging i regionene. Kompetansespredning, veiledning og rådgivning Det fremgår at tjenesten driver kompetansespredning og tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det fremgår at planen har mangler og at det i rapporteringen er mangelfull informasjon om hvordan planen er utarbeidet. Tjenesten driver kompetansespredning rettet mot den kommunale helse- og omsorgstjenesten, men det fremgår ikke av planen at det er en målgruppe. En nasjonal kompetansetjeneste er primært etablert for å bygge opp og spre kompetanse. For å oppnå ønsket effekt innenfor en rimelig tidshorisont, kreves det et systematisk arbeid. Alle nasjonale kompetansetjenester skal derfor utarbeide en plan for kompetansespredning som retter seg mot de grupper man ønsker å nå og hvilken kompetanse som skal oppnås. Planen skal bygge på en analyse/karlegging av behov og virkemiddel, og skal være et verktøy for å oppnå tjenestens resultatmål for de ulike målgruppene. Kompetansespredning på kommunalt nivå bør også gjennomføres som en planlagt og målrettet aktivitet som følger en slik plan. Plan for kompetansespredning skal være et verktøy for å sikre at klinikerne i fagmiljøet får bygd opp kompetanse på de fagområder som de mangler kompetanse, at de tar ny kompetanse i bruk og at dette fører til bedre kvalitet på utredning og behandling. Sentralt for en slik plan er de overordnede resultatmål for tjenesten og at tjenestens oppgaver skal gjennomføres innenfor en begrenset tidshorisont. Dersom tjenesten ikke har utarbeidet en tidsplan for gjennomføring av ulike tiltak, når resultatmål for tjenesten skal være oppfylt og når tjenestens oppgaver skal være overført til de regionale fagmiljøene, er det ikke i tråd med regelverk for etablering og drift av nasjonale kompetansetjenester. Dokumenterte resultater av tjenestens virksomhet Tjenesten har et overordnet resultatmål. Tjenesten omtaler ikke hvordan den vil måle at overordnet resultatmål er oppnådd. Tjenesten bør vurdere nærmere et overordnet resultatmål som er målbart og som kan brukes i vurderingen av om tjenesten har oppnådd formålet med etableringen av kompetansetjenesten. Tjenesten omtaler målsetninger for tjenesten. Det oppfattes som at de 11 målsetningene betyr resultatmål. Det fremgår av rapporteringen at tjenesten mener den innfrir resultatmålene gjennom at det har vært aktivitet i hver av de 11 resultatmålene. Det fremgår ikke av rapporteringen hva som har vært målet hva som skal oppnås - ut over å ha aktivitet på området. Det fremgår at to av de 11 punktene er hhv. etablering av referansegruppe og årsrapportering til 5

6 HOD. Det oppfattes som uvanlig at dette skal være resultatmål - og særlig etter 20 års drift. Rapporteringen på de 11 resultatmålene må omtales som beskrivelse av aktivitet og ikke en beskrivelse av status for oppnåelse av målsetninger. Det fremgår ikke av rapporteringen at tjenesten har resultatmål som kan vise til effekter av tjenestens virksomhet. Tjenesten må etablere resultatmål for tjenesten som viser når kompetansespredningen skal være oppfylt. Effekt av tjenestens virksomhet innebærer at den primære målgruppen har mottatt kunnskap, har tatt kunnskapen i bruk og at dette har ført til økt kvalitet og tilgjengelighet til utredning og behandling i den enkelte helseregion. For å dokumentere effekt av tjenestens virksomhet forutsettes det at tjenesten etablerer et system for dette, f.eks. register. Det er et krav i regelverk for etablering og drift av nasjonale tjenester at alle må etablere et system for å dokumentere effekt av egen virksomhet. Tjenesten driver nasjonalt kvalitetsregister og biobank, men det er ikke vist til resultater fra disse for effekter av tjenestens virksomhet. Tjenesten viser ikke til andre systemer for dokumentasjon av effekter. Tjenesten referer til nettverk som er bygd opp, men bortsett fra forskningsnettverk, registernettverk og referansegruppen kan det ikke gjenfinnes i rapporteringen omtale av spesifikke regionale faglige nettverk. Referansegruppen skriver at den ikke er kjent med at kompetansetjenesten har iverksatt spesifikke tiltak for å videreføre tjenestens arbeid på regionalt nivå. Det er forutsatt at tjenesten skal bidra til et det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og videreføre arbeidet med å bygge opp og spre kompetanse lokalt. Tjenesten viser til kompetansespredning som foregår på kommunalt nivå. Det fremgår ikke at tjenesten har resultatmål for oppbygging av kompetanse i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Faglig referansegruppe Tjenesten har etablert en faglig referansegruppe. Referansegruppen har godkjent tjenestens årsrapport. Leder av faglig referansegruppe kommer fra samme helseregion som tjenesten. Det er ikke i tråd med regelverket. Det var dissens, men referansegruppen har godkjent årsrapporten fra tjenesten. Det fremgår av rapporteringen at referansegruppen har savnet en vurdering og forankring av aktiviteter i tjenesten i referansegruppen. Referansegruppen har savnet informasjon til det nevrologiske miljøet i forkant av vesentlige endringer i behandlingspraksis. Referansegruppen er kritisk til at det ikke er gjennomført metodevurdering før endring av behandlingspraksis. Referansegruppen opplever det som uklart eller underkommunisert hvilket ansvar referansegruppens medlemmer har for forskningsprosjekter og inklusjon i MS-registeret ved sykehus i egen helseregion. Status for tjenesten Begrunnelsen for å etablere en nasjonal kompetansetjeneste er at det er behov for å bygge opp og spre kompetanse nasjonalt innenfor et avgrenset fagområde innenfor en avgrenset 6

7 tidshorisont. Dette forutsetter at målgruppen for kompetansespredning er avgrenset og tilgjengelig. Denne tjenesten har vært i drift i 20 år. Tjenestens fagområde er avgrenset og godt beskrevet. Hvis den primære målgruppen for denne tjenesten skal omfatte helsepersonell generelt er den så omfattende at det må stilles spørsmål ved om det er mulig for en nasjonal tjeneste å oppnå formålet med tjenesten. Tjenesten har mye aktivitet og det oppfattes å være et godt samarbeid med pasientforeningen MS-forbundet. Denne tjenesten driver kompetansespredning, men kan ikke vise til målbar effekt av tjenestens virksomhet. Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Planen er ikke avgrenset i tid og det fremgår ikke hva som skal oppnås. Tjenesten har utarbeidet overordnet resultatmål for tjenesten, men det fremgår ikke når formålet med tjenesten skal være oppfylt og overordnet resultatmål vil vanskelig kunne måles. Det fremgår av rapporteringen at tjenesten ikke har utarbeidet en tidsplan for gjennomføring av ulike tiltak, når resultatmål for tjenesten skal være oppfylt og når tjenestens oppgaver skal være overført til de regionale fagmiljøene. Leder av faglig referansegruppe kommer fra samme helseregion som tjenesten. Det er ikke i tråd med mandatet for faglige referansegrupper. Det fremgår av rapporteringen at en stor del av aktiviteten til tjenesten er forskning og drift av kvalitetsregister. Aktivitet som angår forskning og drift av kvalitetsregister er integrert med de fleste av tjenestens øvrige aktiviteter. Tjenesten må avveie denne aktiviteten mot behovet for utadrettet virksomhet og kompetanseoppbygging i regionene. Det fremgår ikke av rapporteringen at tjenesten har etablert faglige nettverk som kan overta og videreføre arbeidet med å bygge opp og spre kompetanse lokalt. Oppsummering: Tjenestens ansvarsområde og oppgaver samsvarer med begrunnelsen for godkjenning av tjenesten. Tjenestens ansvarsområde er avgrenset, men det er ikke fastsatt en plan for avvikling av tjenesten. Tjenestens ansvarsområde kan ikke anses som kompetansesvakt og at dette er begrunnelsen for hvorfor tjenestens arbeid må videreføres i form av en nasjonal kompetansetjeneste Tjenesten driver veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere for å nå sitt overordnede oppdrag om desentralisering av kunnskap, men har ikke fastsatt mål for å nå sitt overordnede oppdrag om desentralisering av kunnskap innen en 5-års tidshorisont Tjenesten har utarbeidet resultatmål og en plan for kompetansespredning, men kompetansespredningsplanen viser ikke når resultatmål for tjenesten skal være oppfylt. Tjenesten har et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister, men dokumenterer ikke resultatoppnåelse for de oppgaver som er tillagt tjenesten. Tjenesten kan ikke dokumentere at tjenestens virksomhet fører til økt kompetanse og 7

8 kvalitet på utredning og behandling av en sykdom eller skade ved landets helseforetak i ulike regioner Faglig referansegruppe har avgitt årsrapport. Leder kommer fra samme helseregion som tjenesten. Dette er ikke i tråd med regelverket for ordningen. Høring på rapportutkast Evt. påpekte konkrete feil er rettet i rapporten. Øvrige tilbakemeldinger relatert til rapportutkastet gjengis sammenfattet nedenfor: Om kompetansesvakhet: Tjenesten mener fagområdet fortsatt er kompetansesvakt Om kompetansespredningsplan: Tjenestens plan for kompetansespredning er vurdert og godkjent av tjenestens referansegruppe og gjelder i 5 år. Tjenesten benytter MSregisteret aktivt for å måle grad av måloppnåelse. Om resultatmål: Tjenesten skriver at resultatmålene ikke er oppfylt, men viser økt tilgjengelighet til kompetanse for målgruppen, som følge av tjenestens arbeid Om faglig referansegruppe: o Tjenesten skriver at leder av referansegruppen arbeider i Helse Sør-Øst RHF o Om manglende metodevurdering: Tjenesten skriver at tjenesten ikke har behandlingsansvar for lokale MS-pasienter, men arbeider med en systematisk analyse av behandlingspraksis og effekt og bivirkninger/tolerabilitet ved tidlig tilgang til nye behandlingsprinsipper. Avsluttende kommentar fra arbeidsgruppen Helhetlig gjennomgang er basert på rapporteringen fra de nasjonale kompetansetjenestene. Arbeidsgruppens funn og kommentarer knyttet til tjenestens drift og etterlevelse av regelverk fremgår av denne rapporten. Tjenesten har blitt forelagt dette utkastet til rapport og er gitt mulighet til å komme med innspill. En oppsummering av tjenestens innspill fremgår av punktet over arl 8