FORSIDEARK TIL BRUK VED ALL INNLEVERING AV EKSAMEN I VIDEREUTDANNINGER VED HØYSKOLEN DIAKONOVA. Fylles ut av kandidaten: Del 1.

Fylles ut av kandidaten: FORSIDEARK TIL BRUK VED ALL INNLEVERING AV EKSAMEN I VIDEREUTDANNINGER VED HØYSKOLEN DIAKONOVA Del 1 Videreutdanningens navn: Videreutdanning i sykepleie til pasienter med kreftsykdom Videreutdanning i sykepleie til pasienter med nyresykdom Helsesøsterutdanning Videreutdanning til hygienesykepleier/smittevernrådgiver Årsstudiet i kristen sjelesorg (kryss av): Heltid:x Deltid: Del 2 Kandidatnummer: (Brukes kun 413 ved fordypningsoppgave i form av artikkel) Veileders navn: (Brukes kun ved Mardon Breimoen fordypningsoppgave i form av artikkel) Kull: VU kreft heltid 14 Semester og år: 2.semester. 2015 Tidspunkt og dato for 26.03.15, kl 11.10 innlevering: Antall sider vedlagt dette 16 forsidearket: Antall ord: 2991

Å LEVE MED ET NYTT ANSIKT HVORDAN KAN KREFTSYKEPLEIERE BIDRA TIL MESTRING? SAMMENDRAG Bakgrunn: Pasienter med munnhulekreft får ofte skjemmende forandringer i ansiktet etter operasjonen. Dette kan føre til kroppsbildebekymringer, og pasientene risikerer å få alvorlige psykososiale problemer. Flere pasienter trenger hjelp til å mestre den nye og komplekse situasjonen. Hensikt: Artikkelen vil vise hvordan kreftsykepleiere kan bidra til mestring hos pasienter som er operert for munnhulekreft og skal tilpasse seg et endret kroppsbilde. Metode: Det er gjort en litteraturstudie hvor tidligere forskning er funnet i databasene Cinahl, Ovid nursing, PsycInfo og Pubmed og SveMed+. Ulike emneord og søkeord ble kombinert i søkene. Kvalitative og kvantitative artikler, samt oversiktsartikler ble vurdert og inkludert. Bøker og fagartikler ble også benyttet. Resultat: Tre forskningsartikler og en oversiktsartikkel undersøker tilnærmingsmåter og intervensjoner som informasjon, selvhjelpsbrosjyrer, støttegrupper, lærings- og mestringskurs og individuell psykoterapi. Studiene ser også på pasientenes opplevelser av støtte fra helsepersonell. Forskningen hevder at intervensjonene fungerer godt for pasienter med endret kroppsbilde. Konklusjon: Pasienter med munnhulekreft som har fått et endret kroppsbilde etter kirurgi, ser ut til å kunne ha god effekt av intervensjonene. Kreftsykepleiere med sine kunnskaper, rehabiliterende og undervisende funksjon, kan bidra sterkt i alle nevnte intervensjoner og kan derfor bidra til mestring hos pasientene. Nøkkelord: Øre-nese-.hals-kreft, kroppsbilde, mestring, støttende omsorg, pasientundervisning

COPING WITH FACIAL DISFIGUREMENT HOW CAN ONCOLOGY NURSES HELP? ABSTRACT Background: Patients with oral cancer are at risk developing facial disfigurement after surgery. This often leads to body image concerns and patients may develop serious psychosocial problems. Many patients need help to cope with the new and complex situation. Purpose: The article will show how oncology nurses can help patients with oral cancer to cope with altered body image. Method: A literature study is done, where previous research is found in the databases of CINAHL, Ovid nursing, PsycInfo, Pubmed and SveMed+. Different Mesh terms and keywords were combined in the search. Qualitative, quantitative and review articles were considered and included. Books and other literature were also included in the literature study. Result: Three research articles and a review article examines approaches and interventions, such as information, self-help leaflets, support groups, empowering workshops and individual psychotherapy. Patients' experience of support from health professionals is also pointed out. Research argues that these interventions work well for patients with altered body image. Conclusion: Interventions seems to help patients with oral cancer developing altered body image after surgery. Oncology nurses with their knowledge, rehabilitative and educational function, may contribute greatly in all the interventions mentioned and may also contribute to the patients coping. Keywords: Head and neck neoplasms, body image, coping, supportive care, patient education

Introduksjon Ved munnhulekreft er kirurgisk reseksjon ofte førstelinjebehandling (gjengitt etter Baehring & McCorkle, 2012; Munn og halskreftforeningen, udatert). Tiden etter operasjonen kan oppleves som vanskelig (Clarke, Newell, Thompson, Harcourt & Lindenmeyer, 2014; Fingeret, Yuan, Urbauer, Weston, Nipomnick & Weber, 2012; Furness, 2005). Ansiktsforandringene kan påvirke pasientens psyke og de kan utvikle en mindreverdighetsfølelse (Lydersen, 2014). Pasientene sliter ofte med psykososiale problemer på grunn av endring i utseendet, og benytter ulike mestringsstrategier, som isolasjon eller å skjule den skjemmende forandringen (Clarke et al., 2014; Fingeret et al., 2012; Henry et al., 2014). En stor andel av øre-nese-hals-svulstene har sitt opphav i munn og svelg, det vil si i munnhulen, orofarynx, nasofarynx og hypofarynx (Kreftregisteret, 2015; Scarpa, 2004). I Norge er dette 30 % av øre-nese-hals krefttilfellene (Bjordal, 2014), og 45 % i USA (Scarpa, 2004). I 2013 var det i Norge 536 nye tilfeller av kreft i munn og svelg og det var 4337 personer som levde med diagnosen (Kreftregisteret, 2015). Gjennomsnittsalder ved diagnose er 67 år for kvinner og 64 år for menn (Evensen, 2013). Ingen annen kreftform er så synlig for omgivelsene (Callahan, 2004; Scarpa, 2004). Sykepleiere er godt kvalifiserte til å assistere pasientene i reetableringen av et tilfredsstillende kroppsbilde. De er tett på pasientenes følelser, er kontinuerlig hos pasientene, og kan gi helhetlig omsorg (Bowers, 2008; Price, 1990). Det stilles høye krav til kompetanse hos kreftsykepleiere når de skal imøtekomme pasientenes behov (Reitan, 2014a). De må være synlige, og effektivt vurdere psykososiale problemstillinger. Kreftsykepleiere skal oppdatere seg på nyere forskning og bruke kunnskapen i praksis (Reitan, 2014a; Sheldon, Harris & Arcieri, 2012). De må inneha kunnskaper om sykdommens påvirkning av kroppsbildet, slik at pasientene kan forberedes og støttes når et nytt og endret utseende skal aksepteres (Lydersen, 2014). Kroppsbildet utvikles fra barndommen av og justeres i løpet av livet (Price, 1998; Schjølberg, 2014). Det er komplekst, og går dypere enn synet på eget utseende. Følelser, oppfatninger og atferd rundt hele kroppen involveres (Fingeret, Teo & Epner, 2014). Kroppsbildet er en del av selvbildet (Schjølberg, 2014), og kan påvirkes ved kreftsykdom. Ved kreftsykdom vil pasienten streve med å ha kontroll over kroppsidealet, kroppsrealiteten og kroppspresentasjonen (Price, 1995; Price, 1998). Kroppsidealet er hvordan man ønsker at kroppen skal fremstå. Kroppsrealitet er kroppen slik den fremstår i virkeligheten. Kroppspresentasjon er hvordan vi viser frem kroppen 1

for andre, bekledning med mer (Price, 1990). Reaksjoner fra omgivelsene angående kroppen går hardt inn på dem det gjelder (Price, 1990). Pasientene får ofte blikk, kommentarer og spørsmål (Borwick, 2011; Henry et al., 2014). Pasienter med kreft kommer i en ny livssituasjon (Utdannings- og forskningsdepartementet, 2005). Konsekvenser av behandlingen betinger ny læring og mestring (Reitan, 2014b). Pasienter som har kunnskap og behersker ferdigheter som er nødvendig for å takle den nye situasjonen, vil trolig føle seg mindre truet og lettere gå inn for ny læring (Reitan, 2014b). En definisjon på mestring er: personens kognitive og atferdsmessige anstrengelser for å beherske (redusere, minimere, mestre eller tolerere) de indre og ytre krav i personens miljø som vurderes som krevende eller overstiger personens ressurser (Folkman, Lazarus, Gruen & DeLongis, 1986, s. 572). Det er to måter å møte en stressende situasjon på (Folkman et al., 1986). Problemorientert mestring brukes i problemløsning eller for å takle en vanskelig situasjon (Reitan, 2014b). Da stiller man seg aktiv til situasjonen, som ved handling (Callahan, 2004). Emosjonsorientert mestring går ut på å endre opplevelsen av situasjonen i stedet for å løse den (Reitan, 2014b). Følelser og holdninger spiller inn (Callahan, 2004). Ved begge strategiene er målet å få kontroll over situasjonen, følelsene og seg selv (Reitan, 2014b). Forskning hevder at det underrapporteres om kroppsbildebekymringer i pasientjournalene, noe som kan tyde på at helsevesenet ofte fokuserer på sykdommen, og glemmer litt av mennesket bak den syke kroppen (Jensen & Konradsen, 2009). Hensikten med litteraturstudien er å vise hvordan kreftsykepleiere kan bidra til mestring hos pasienter med munnhulekreft, som har fått et endret kroppsbilde etter operasjonen. Metode Metoden som anvendes i artikkelen er litteraturstudie. Det vil si at man bruker andres forskning og teorier, eksisterende kunnskap (Dalland, 2013). Utvelgelseskriterier Både kvalitative, kvantitative studier og oversiktsartikler ble vurdert. Alle studier med pasienter med skjemmende forandringer i ansiktet, for eksempel på grunn av kreft, brannskader og hudsykdommer, ble vurdert. Disse pasientene har en del felles 2

problemstillinger, som sosial tilpasning (Furness, 2005; Newell & Clarke, 2000; Robinson et al., 1996). Pasientene er voksne, over 18 år, og består av både kvinner og menn med endringer i kroppsbildet. Forfatteren er ute etter pasienter med endret kroppsbilde på grunn av skjemmende forandringer i utseendet. Kroppsbildet består av mer enn bare utseendet (Fingeret et al., 2012), men funksjonstap som svelgevansker, problemer med å spise og snakke, utelates i denne studien. Alle typer relevante undervisende og veiledende intervensjoner ble vurdert. Arenaen er stort sett på sykehus, da det er der pasientene behandles og oftest møter kreftsykepleiere. Utfallet skulle være at pasientene fikk mer kunnskap og opplevde bedre mestring etter intervensjonene. Søkestrategi Søkene ble gjort via helsebiblioteket og biblioteket på Diakonova sin hjemmeside, og det ble søkt i databasene PsycInfo, Cinahl, Pubmed, Ovid nursing og SveMed+ i perioden 15/1-1/3-2015. Emneord og søkeord som ble brukt i de første søkene var head and neck neoplasms, head and neck cancer, cancer patients, body image, disfigurement, facial injury og facial surgery. Søkene ble så utvidet for å se hva kreftsykepleieren kan bidra med. Emneord og søkeord som ble lagt til var oncology nursing, interpersonal relations, patient education, social skills training og coping. Emneord og søkeord ble søkt på enkeltvis og i ulike kombinasjoner. Bibliotekar veiledet i noen av søkene, men begrenset søkeerfaring kan allikevel ha bidratt til at ikke alle relevante artikler ble funnet. Utvelgelse av artikler Artikkelens forfatter leste overskrifter og sammendrag som var relevante i forhold til temaet. Artiklene, som ut i fra sammendragene virket relevante, ble lest i sin helhet. De inneholdt ulike intervensjoner, og beskrev hvordan pasientene opplevde det å få skjemmende forandringer i utseendet. Tre av artiklene inkluderer også andre skader/sykdommer enn kreft. Artikler av eldre dato, helt tilbake til 1996, er inkludert på bakgrunn av henvisninger i nyere litteratur. 3

Resultater Søkeresultater Til tross for søk på oncology nurse og oncology nursing i kombinasjon med flere emneord, så omhandlet artiklene kun sykepleiere. Studier som bare omhandler kreftsykepleiere er derfor ikke inkludert i litteraturstudien. Søk i Cinahl på facial surgery og supportive care ga et treff, og artikkelen ble inkludert. Søk i Ovid nursing på disfigurement og patient education ga ti treff og en artikkel ble inkludert. Søk i PubMed med emneordene facial injuries, social skills training og interpersonal relations ga tre treff. En artikkel ble inkludert. Søk i PsycInfo med emneordet body image og søkeordet cancer patients og ga 77 treff. En oversiktsartikkel ble plukket ut på bakgrunn av henvisninger til den i flere artikler. Artiklene Fire studier fra perioden 1996-2013 inkluderes. Tre av studiene er britiske; Evaluation of a self-help leaflet in treatment of social difficulties following facial disfigurement utgitt i International Journal of Nursing Studies (Newell & Clarke, 2000), An evaluation of the impact of social interaction skills training for facially disfigured people utgitt i British Journal of Plastic Surgery (Robinson, Rumsey & Partridge, 1996) og Head and neck nursing. Exploring supportive care needs and experiences of facial surgery patients utgitt i British Journal of Nursing (Furness, 2005). Oversiktsartikkelen er amerikansk; Managing Body Image Difficulties of Adult Cancer Patients utgitt i Cancer (Fingeret et al., 2014). Robinson et al. (1996) gjorde en kvantitativ studie som undersøkte hvordan workshops, hvor deltagerne trener på sosiale samhandlingsferdigheter, påvirker deres psykiske velvære. 64 deltagere fullførte studien. Alle, bortsett fra to, hadde skjemmende forandringer i ansiktet. Organisasjonen Changing faces i Storbritannia holder disse workshopene. Innholdet består av instruksjoner, modellering, rollespill, tilbakemeldinger og åpne diskusjoner. Deltagerne kan dele erfaringer og blir oppfordret til å sette seg inn i den sosiale samhandlingsprosessen. De fyller ut spørreskjemaer som omhandler depresjon (HADS), sosial unngåelse (SAD) og et åpent spørreskjema. Deltagerne fyller ut skjemaene før workshopen, seks uker og seks måneder i etterkant. Resultatene viser at både angst -og depresjonssymptomer var redusert ved både seks 4

uker og ytterligere ved seks måneder. De samme resultatene fant man ved sosial unngåelse, men det var individuelle forskjeller. Pasientene følte seg allerede etter seks uker mer selvsikre i sosiale møter enn før workshopen. 61 % av de pasientene som hadde problemer før workshopen meldte i fra om en positiv forandring og 91 % meldte fra om at workshopen hadde vært nyttig (Robinson et al., 1996). En kvantitativ studie gjort av Newell & Clarke (2000) vurderer en selv-hjelpsbrosjyre basert på prinsipper fra kognitiv atferdsterapi og effekten den har på psykisk velvære hos pasienter med skjemmende ansiktsforandringer. Sosial unngåelse og eksponeringsterapi ble spesielt sett på. 106 personer deltok i studien, 88 kvinner og 18 menn. Inkluderingskriteriene var at de er over 17 år, ingen aktiv kreftsykdom eller ny kirurgi i vente. Alle hadde skjemmende forandringer. De ble delt inn i en intervensjonsgruppe og en kontrollgruppe. De svarte på spørreskjemaer om frykt (FQ), om sosial tilpasning (SAQ), om generell helse (GHQ) og angst og depresjoner (HADS). Intervensjonsgruppen fikk tilsendt selvhjelpsbrosjyren som inneholder tekster og forklaringer om angst og kognitiv atferdsterapi, hvordan dette kan påvirke hverdagen i forbindelse med endringene i utseendet. Den forklarer også forholdet mellom angst og unngåelse. Videre inneholder den taktikker for hvordan man kan jobbe med angsten som er relatert til ansiktsforandringene og praktiske råd. Et eksempel på taktikk er eksponeringsterapi. De måtte svare på spørreskjemaene på nytt etter tre måneders bruk av brosjyrene. 66 % av deltagerne fullførte studien. Funnene viser at man med forsiktighet kan si at selvhjelpsbrosjyren kan hjelpe pasienter med skjemmende forandringer i utseendet. Den positive endringen var størst når det gjaldt sosial unngåelse, angst og depresjon (Newell & Clarke, 2000). 29 pasienter og 9 pårørende ble intervjuet i en kvalitativ studie (Furness, 2005), som utforsker ansiktsopererte pasienters og pårørendes opplevelse av støttende omsorg fra helsepersonell. Avvik ble funnet mellom pasientenes behov for emosjonell støtte og hva helsepersonell mener er pasientenes behov. Funnene viser at helsepersonellet må bruke mer tid på pasientene i den postoperative fasen på sykehuset. De må være tilgjengelige og støttende. Det kan være behov for mer opplæring og trening for å forbedre kunnskapen om psykiske effekter operasjonen har på pasientenes mestringsstrategier. Noen pasienter trenger oppfølging i lang tid postoperativt. Vurdering av pasientenes 5

psykiske behov ved innleggelse kan være nyttig. Oppfølgingen pasientene får er varierende (Furness, 2005). Fingeret et al. (2014) har laget en systematisk oversikt hvor hensikten er å identifisere tilnærmingsmåter ved kroppsbildeplager hos voksne pasienter i kreftbehandling, og se på hvordan det kan innlemmes i kreftomsorgen. Kroppsbilde er et kritisk tema for pasienter med kreft, da de ofte får et endret utseende etter behandling. Funnene kommer fra forskningslitteratur om kroppsbilde og kreft fra 2003 og 2013, og fra forskningslitteratur om pasient-lege kommunikasjon, for å undersøke praktiske tilnærminger for vurdering og behandling av kroppsbildebekymringer hos voksne pasienter med kreft. Temaet kroppsbilde er mest utbredt postoperativt og i behandlingsperioden. Risikofaktorer for å utvikle kroppsbildeproblemer ble identifisert til å være: alder, kroppsmasseindeks og spesielle kreftbehandlinger. Kognitiv atferdsterapi, en kognitiv restrukturering med målsetninger, desensitivisering og ferdighetstrening, ser ut til å være en effektiv intervensjon (Fingeret et al, 2014). Diskusjon Litteraturstudien undersøker hvordan kreftsykepleiere kan bidra til mestring hos pasienter med munnhulekreft som postoperativt har fått et endret kroppsbilde. Kreftsykepleiere har spesialisert seg innen kreft og har ansvar for å gi pasienter en helhetlig sykepleie (Utdannings- og forskningsdepartementet, 2005). Pasientene rapporterer ofte om psykiske plager, spesielt i sosiale situasjoner (Jensen & Konradsen, 2009; Newell & Clarke, 2000). Sosial støtte fra helsepersonell er betydningsfullt, spesielt ved et lite fungerende pasientnettverk (Furness, 2005). Kreftsykepleiernes rehabiliterende funksjon rettes mot pasienter med sykdom som fører til behov for kunnskap og ny læring (Reitan, 2014a). Fingeret et al. (2014) viser til fire typer intervensjoner; informasjon i forkant av behandling, henvise til støttegrupper, henvise til terapi, oppfølging etter behandling. Deltagelse i støttegrupper og lærings- og mestringskurs er eksempler på problemorientert mestring. Dette er i tråd med studien til Folkman et al. (1986), hvor mestringsstrategier beskrives. Dette støttes også av Price (1990) som nevner pasientundervisning og samarbeid med støttegrupper i sin modell. Kreftsykepleiere, med medisinske kunnskaper om kreftsykdom og bivirkninger (Reitan, 2014a), kan bidra i de overnevnte intervensjonene. 6

Fire studier inkluderes i artikkelen, og resultatene diskuteres med støtte fra andre studier, fagartikler og bøker. To av studiene (Newell & Clarke, 2000; Robinson et al., 1996) undersøker intervensjonsmetoder, Furness (2005) ser på opplevelsene av støtte fra helsepersonell, og antyder hvilke intervensjoner som kan være effektive. Fingeret et al. (2014) gir en systematisk oversikt over identifiserte, forskningsbaserte tilnærmingsmåter for å behandle kroppsbildeplager hos voksne pasienter med kreft. En begrensning ved litteraturstudien er at den kun er basert på fire forskningsartikler, og at ikke kreftsykepleiere studeres spesifikt. Sannsynligvis er relevante artikler utelatt. En annen begrensning kan være at studiene er fra Storbritannia og USA. Kulturforskjellene er små, så funnene er sannsynligvis, etter forfatterens syn, også gyldige i Norge. I studien til Newell & Clarke (2000) er overvekten av deltagerne kvinner, noe som kan påvirke resultatet. Forskning viser at kvinner har høyere angstscore over tid enn menn (Robinson et al., 1996), og det antydes at kvinner stresser mer over forandringer i utseendet (Clarke et al., 2014; Fingeret et al., 2012). Siden pasientene med munnhulekreft gjennomsnittlig er i 60-årene ved sykdomsdebut (Bjordal, 2014; Evensen, 2013), så antas det at flere av studienes deltagere (Fingeret et al., 2014; Robinson et al., 1996; Newell & Clarke, 2000) er i 60-årene. Det er imidlertid andre pasientgrupper inkludert i tre av studiene, uten spesifisert alder (Fingeret et al, 2014; Newell & Clarke, 2000; Robinson et al., 1996). Alderen påvirker ikke pasientenes angst- og depresjonssymptomer, samt problemer i sosiale situasjoner (Robinson et al., 1996). Forskningsartiklene er av eldre dato (Furness, 2005; Newell & Clarke, 2000; Robinson et al., 1996), men inkluderes da forfatterne er anerkjente innen feltet, og artiklene henvises til i annen litteratur. Oversiktsartikkelen tar for seg nyere studier, fra 2003-2013 (Fingeret et al., 2014). En del av støttelitteraturen er av nyere dato. Pasienter med munnhulekreft som anvender negative mestringsstrategier som alkoholmisbruk eller har angst og depresjon fra tidligere må følges nøye. Risikoen er høy for å utvikle alvorlige kroppsbildeproblemer (Borwick, 2011). Mindre forandringer i utseendet kan også føre til betydelige plager (Fingeret et al., 2014). Det sammenfaller ikke med helsearbeidernes intuisjon, som ofte tror at jo mer synlig den skjemmende forandringen er, jo mer plagsomt er det for pasienten (Borwick, 2011). Sykepleierne må derfor være observante og se etter atferd hos pasienten som tilbaketrekking og aversjon mot å se seg i speilet (Fingeret et al., 2014; Sheldon et al., 2012). Dette er eksempler på emosjonsorientert mestring (Folkman et al., 1986; Reitan, 2014b). Sykepleierne må jobbe proaktivt og spørre pasienten om kroppsbildet ved mistanke om 7

kroppsbildebekymringer (Fingeret et al, 2014). Pasientene bør oppmuntres til samtale, noe som lar sykepleierne identifisere emosjonelle vanskeligheter, problematisk atferd og planlegge tiltak (Reitan, 2014b; Sheldon et al., 2012). På denne måten anvender kreftsykepleierne sin kunnskap om rehabilitering. Åpne spørsmål og aktiv lytting oppmuntrer pasientene til å uttrykke seg. Ubehandlet depresjon og angst kan føre til sosial isolasjon (Fingeret et al., 2014). Studier viser at sosialiseringsprosessen bør startes på sykehuset, slik at pasientene allerede da erfarer andres reaksjoner (Bowers, 2008; Price 1995). Er pasientene informert? Pasientene antyder at helsepersonell undervurderer den psykologiske betydningen av ansiktskirurgien og at det er lite tid til samtale (Furness, 2005). Situasjonen kan være kompleks og da er det nødvendig med kreftsykepleiernes spesialkompetanse (Reitan, 2014a). Pasientene må informeres i forkant av behandlingen, både om hva de kan forvente når det gjelder utseendet, og at kroppsbildebekymringer i etterkant er normalt (Fingeret et al., 2014; Scarpa, 2004). Dette er noe pasientene ønsker (Fingeret et al., 2012; Henry et al., 2014), og kan redusere skam og forlegenhet (Fingeret et al., 2014). Informasjon fjerner usikkerhet og mestringsprosessen kan begynne (gjengitt i Furness, 2005). Den postoperative informasjonen oppleves av flere som mangelfull. De forberedes lite på det psykologiske etterspillet (Furness, 2005). En av kreftsykepleiernes oppgaver er å forbedre kvaliteten på den direkte pasientrettede sykepleien (Reitan, 2014a). Vedrørende informasjon til pasientene, så kan kreftsykepleierne lage retningslinjer for postoperativ informasjon på den gjeldende avdeling, og veilede sine kollegaer. Pasientene ønsker også skriftlig informasjon (Fingeret et al., 2012). Selvhjelpsbrosjyren fra studien til Newell & Clarke (2000) kan være et slikt supplement. Den inneholder blant annet tiltak som eksponeringsterapi og kan benyttes av pasientene på egenhånd. Studien viser at deltagerne har nytte av den korte og forståelige selvhjelpsbrosjyren. Både angstsymptomer og sosiale problemer reduseres og forbedringen vedvarer over tid (Newell & Clarke, 2000). Dette støttes av annen forskning (Robinson et al., 1996). Støttegruppers betydning Kreftsykepleiere skal anvende sin kunnskap om rehabilitering og samarbeide med andre fagmiljøer (Reitan, 2014a), som å sette pasienten i kontakt med støttegrupper (Fingeret et al., 2014; Lydersen, 2014). Sykehusoppholdet er begrenset og pasienten bør 8

oppfordres til å delta i støttegrupper som kan hjelpe dem etter utskrivelsen (Price, 1990; Price, 1998). Dessverre viser forskning at det ikke alltid informeres om tilgjengelige støttegrupper (Furness, 2005). I Norge finnes Munn- og halskreftforeningen, en interesseorganisasjon for pasienter med øre-nese-halskreft, som jobber med likepersonsarbeid og har kurs og samlinger (Munn og halskreftforeningen, udatert). Furness (2005) hevder at støttegruppene har effekt på følelsesmessig tilpasning. Dette støttes av Callahan (2004) som sier at det er uvurderlig for pasientene å kunne dele opplevelser, strategier og oppmuntre hverandre. Når trengs det individuell behandling? Forskning tyder på at det trengs intensiv og individuell terapi ved alvorlige psykiske plager på grunn av skjemmende forandringer i utseendet (Newell & Clarke, 2000). Dette støttes av funn i studien til Robinson et al. (1996) og det tredje punktet i studien til Fingeret et al. (2014), som er å henvise pasienten til terapi hos spesialist ved behov. Kognitiv atferdsterapi er hyppigst anvendt, og ser ut til å ha langvarig effekt (Fingeret et al., 2014; Newell & Clarke, 2000; Robinson et al., 1996). Sykepleierne kan også bidra. De er som regel ingen terapeuter (Callahan, 2004; Sheldon et al., 2012), men kan allikevel, med kunnskap om psykoterapeutiske prinsipper, hjelpe pasientene å mestre (Newell & Clarke, 2000). Dette er i tråd med pasientenes ønsker (Furness, 2005). Pasientenes problemområder og mestring undersøkes. Det vurderes hvordan de takler de fysiske og sosiale forandringene de har vært igjennom og hvordan det påvirker deres tilpasning og selvfølelse. Behandleren lytter, pasientene forteller om opplevelser og tester reaksjoner (Callahan, 2004). Dette er avgjørende, da pasientene ofte unngås på grunn av utseende og presentasjon (Callahan, 2004). Ingen studier viser at sykepleieres terapeutiske behandling har effekt, men det antas (Newell & Clarke, 2000). En ide til videre arbeid kan være at kreftsykepleiere på poliklinikken med kunnskaper om psykoterapeutiske prinsipper kaller inn pasienter til samtaler etter kirurgien. Kreftsykepleierne kartlegger, vurderer og henviser pasientene med store tilpasningsproblemer videre til kognitiv atferdsterapi. Hva med lærings- og mestringskurs? Pasientene bør følges opp etter utskrivelse (Baehring & McCorkle 2012; Schjølberg, 2014). Forskning viser at pasientundervisning og sosial ferdighetstrening har god effekt på kroppsbildeplager (Fingeret et al., 2014). Pasientene kan trenge rådgivning og undervisning når et nytt kroppsideal skal dannes (Price, 1990). Kreftsykepleiernes 9

rehabiliterende funksjon rettes nettopp mot pasienter som trenger ny kunnskap og læring, og de kan bidra med undervisning (Reitan, 2014a). Eksponeringsterapi kan være riktig tilnærming, da pasientene frykter hva som kan skje i sosiale situasjoner (Newell & Clarke, 2000). Studien til Robinson et al. (1996) viser at en to-dagers workshop som omhandler sosiale samhandlingsferdigheter, forbedrer pasientenes angst- og depresjonssymptomer og problemene med sosial unngåelse. Reduksjonen av symptomene vedvarer over tid, som kan tyde på god effekt av workshopen (Robinson et al., 1996). Å holde lærings- og mestringskurs støttes av studien til Furness, (2005) hvor pasientene ønsker seg oppfølging etter utskrivelse. En ide for videre arbeid er å etablere lærings- og mestringskurs i regi av kreftsykepleierne på sykehusene, gjerne i samarbeid med Munn- og halskreftforeningen. Dette er i tråd med både kreftsykepleiernes rehabiliterende funksjon, hvor pasientens mestringsmuligheter understøttes, og den undervisende funksjon med ansvar for pasientopplæring (Reitan, 2014a). Konklusjon En stor andel av pasienter som opereres for munnhulekreft sliter med å tilpasse seg et nytt kroppsbilde. Postoperativt må kreftsykepleierne observere, støtte og kontinuerlig vurdere pasientens bekymringer og atferd. De må være tilgjengelig og samtale med pasientene om kroppsbildet og informere om hva de kan forvente seg. Kreftsykepleiere skal kunne identifisere alvorlige kroppsbildebekymringer, og henvise pasienter videre til spesialist ved behov. De bør informere om og henvise til støttegrupper, som Munn og halskreftforeningen, samt etablere og delta i lærings og mestringskurs. Kreftsykepleierne kan lage og bruke selvhjelpsbrosjyrer som inneholder tiltak som for eksempel eksponeringsterapi, som pasientene kan få med seg ved utskrivelse og benytte på egenhånd. De overnevnte intervensjonene, hvor kreftsykepleiere bidrar, ser ut til å ha god effekt på pasientens mestring i forhold til et nytt og endret kroppsbilde. 10

Litteraturliste Baehring, E., & McCorkle, R. (2012). Postoperative Complications in Head and Neck Cancer. Clinical Journal Of Oncology Nursing, 16(6), 203-209. DOI: 10.1188/12.CJON.E203-E209 Bjordal, K., (2014). Kreft i øre-, nese- og halsregionen. I Reitan, A.M. & Schjølberg, T.K.(Red.), Kreftsykepleie: pasient-utfordring-handling (3.utg.). (s. 487-497). Oslo: Akribe AS Borwick, G., (2011). A holistic approach to meeting the needs of patients with conditions that affect their appearance. Primary health Care 21(1) 33-38. http://journals.rcni.com/doi/abs/10.7748/phc2011.02.21.1.33.c8306 Bowers, B., (2008). Providing effective support for patients facing disfiguring surgery. British Journal of Nursing 17(2), 94-98. DOI: http://dx.doi.org/10.12968/bjon.2008.17.2.28135 Callahan, C., (2004). Facial Disfigurement and Sense of Self in Head and Neck Cancer. Social Work in Health Care, 40(2), 73-87. DOI:10.1300/J010v40n02_05 Clarke, S-A., Newell, R., Thompson, A., Harcourt, D. & Lindenmeyer, A. (2014). Appearance concerns and psychosocial adjustment following head and neck cancer: A cross-sectional stud and nine-month follow-up. Psychology, Health & Medicine, 19(5), 505-518. DOI:10.1080/13548506.2013.855319 Dalland, O. (2013). Metode og oppgaveskriving for studenter (5.utg.). Oslo: Gyldendal akademisk Evensen, J.F. (2013). Svulster i nese, munnhule, pharynx og larynx. I Kåresen, R. & Wist, E. (Red.), Kreftsykdommer- en basisbok for helsepersonell (4.utg.). (s. 200-214.) Oslo: Gyldendal akademisk 11

Fingeret, M.C., Teo, I. & Epner, D.E. (2014) Managing body Image Difficulties of Adult Cancer Patients. Cancer, 120(5), 633-641. DOI: 10.1002/cncr.28469 Fingeret, M. C., Yuan, Y., Urbauer, D., Weston, J., Nipomnick, S., & Weber, R. (2012). The nature and extent of body image concerns among surgically treated patients with head and neck cancer. Psycho-Oncology, 21(8), 836-844. doi:10.1002/pon.1990 Folkman, S., Lazarus, R. S., Gruen, R. J. & DeLongis, A. (1986). Appraisal, coping, health status, and psychological symptoms. Journal of Personality and Social Psychology, 50(3), 571-579. http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.50.3.571 Furness, P. (2005). Head and neck nursing. Exploring supportive care needs and experiences of facial surgery patients. British Journal Of Nursing, 14(12), 641-645. Hentet fra http://search.proquest.com.proxy.helsebiblioteket.no/nursing/docview/19951439 1/E4AE76476B51467DPQ/1?accountid=35443 Henry, M., Ho, A., Lambert, S. D., Carnevale, F. A., Greenfield, B., MacDonald, C., &...Frenkiel, S. (2014). Looking beyond disfigurement: the experience of patients with head and neck cancer. Journal Of Palliative Care, 30(1), 5-15. hentet fra http://search.proquest.com.proxy.helsebiblioteket.no/docview/1516491808?acco untid=35443 Jensen, A.L. & Konradsen, H. (2009). Body Image - et flerdimensionelt begreb I den sundhedsfaglige praksis. Tidsskrift for Sygeplejeforskning, 25(3), 30-33. hentet fra http://forskning.regionh.dk/da/publications/body-image--et- flerdimensionelt-begreb-i-den-sundhedsfaglige-praksis(787eb0fc-9ba2-4310- b255-1484b4327382).html Kreftregisteret (2015) Cancer in Norway 2013: Cancer incidence, mortality, survival and prevalence in Norway. Hentet fra http://www.kreftregisteret.no/global/cancer%20in%20norway/2013/cin_2013. pdf 12

Lydersen, I. (2014). Sykepleieutfordringer ved kreft i øre-, nese- og halsregionen. I Reitan, A.M. & Schjølberg, T.K. (Red.), Kreftsykepleie: pasient-utfordringhandling (3.utg.). (s. 498-503). Oslo: Akribe AS Munn- og halskreftforeningen. (udatert) Om munn-og halskreftforeningen. Hentet 9.mars 2015 fra http://www.munnoghalskreft.no/info Newell, R., & Clarke, M. (2000). Evaluation of a self-help leaflet in treatment of social difficulties following facial disfigurement. International Journal Of Nursing Studies, 37(5), 381-388. DOI: http://www.journalofnursingstudies.com/article/s0020-7489(00)00017-1/abstract Price, B. (1990). A model for body-image care. Journal Of Advanced nursing, 15(5), 585-593. DOI: 10.1111/j.1365-2648.1990.tb01858.x Price, B. (1995). Assessing altered body image. Journal Of Psychiatric & Mental Health Nursing, 2(3), 169-175. doi:10.1111/j.1365-2850.1995.tb00052.x Price, B. (1998). Cancer: altered body image. Nursing Standard, 12(21), 49-55. Reitan, A.M. (2014a). Kreftsykepleie. I Reitan, A.M. & Schjølberg, T.K. (Red.), Kreftsykepleie: pasient-utfordring-handling (3.utg.). (s. 21-34). Oslo: Akribe AS Reitan. A.M. (2014b). Krise og mestring. I Reitan, A.M. & Schjølberg, T.K. (Red.), Kreftsykepleie: pasient-utfordring-handling (3.utg.). (s. 72-101). Oslo: Akribe AS Robinson, E., Rumsey, N. & Partridge, J. (1996). An evaluation of the impact of social interaction skills training for facially disfigured people. British Journal of Plastic Surgery, 49(5) 281-289. hentet fra http://www.jprasurg.com/article/s0007-1226(96)90156-3/abstract Scarpa, R. (2004). Advanced practice nursing in head and neck cancer: Implementation of five roles. Oncology Nursing Forum, 31(3), 579-583. doi:10.1188/04.onf.579-583 13

Schjølberg, T.K. (2014). Endret kroppsbilde. I Reitan, A.M. & Schjølberg, T.K. (Red.), Kreftsykepleie: pasient-utfordring-handling (3.utg.). (s. 131-141). Oslo: Akribe AS Sheldon, L. K., Harris, D. & Arcieri, C. (2012). Psychosocial Concerns in Cancer Care: The Role of the Oncology Nurse. Clinical Journal of Oncology Nursing 16(3) 316-319. doi: 10.1188/12.CJON.316-319 Utdannings- og forskningsdepartementet. (2005). Rammeplan for videreutdanning i kreftsykepleie. Oslo: Departementet. Hentet fra https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/kd/pla/2006/0002/ddd/pdf v/269392-rammeplan_for_kreftsykepleie_05.pdf 14