Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 4/2013 - årgang 29 Portrettet Livet snudd opp ned. Igjen. side 10 Parkinson samlet under ett tak i Montréal side 16 Fagartikkel Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side 8
Norges Parkinsonforbund innhold Fagartikkel: Søvnforstyrrelser side 8 Portrett: Livet snudd opp ned. Igjen. side 10 World Parkinson Congress side 16 Lederen side 3 Redaktøren side 4 Seminar: Muligheter i arbeidslivet side 5 ExtraStiftelsen side 6 Lesernes side side 7 Fagartikkel: Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side 8 Portrett: Livet snudd opp ned. igjen side 10 Dyp Hjernestimulering ved Parkinson sykdom side 15 World Parkinson Congress i Montréal side 16 Fagartikkel: Det enkleste er ofte det beste? side 21 Fagartikkel: Fall ved Parkinson sykdom side 22 Familien Knudsen Schönen side 24 Yngreseminar 2013 side 28 Gaver side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Spørreundersøkelse side 36 Parkinsontelefonen Parkinsontelefonen Parkinsontelefonen Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Har Parkinsontelefonen du eller noen i din kan omgangskrets være en god hjelper parkinson? og Har Parkinsontelefonen støtte du eller både noen for deg i din kan som omgangskrets være har parkinson en god hjelper parkinson? og deg og som er pårørende. Har Parkinsontelefonen støtte både for deg du eller noen i din kan som omgangskrets være har parkinson en god hjelper og deg parkinson? og Parkinsontelefonen støtte både for som deg er kan som pårørende. være har parkinson en god hjelper og deg og støtte både for som deg er som pårørende. har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! Vi er her for deg! Vi 22 er 00 her 82 for deg! 80 Vi er her for deg! 22 00 82 80 22 22 00 00 82 82 80 80 www.saxmedia.no www.saxmedia.no 03.10 www.saxmedia.no 03.10 www.saxmedia.no 03.10 03.10 Norges Parkinsonforbund ønsker alle lesere God Jul og Godt Nytt År. 2 parkinsonposten nr 4 2013
leder Statsbudsjett 2014: Norges Parkinsonforbund har i november deltatt i tre høringer på Stortinget vedrørende statsbudsjett 2014. Her er en oversikt over sakene som ble lagt vekt på i de ulike komiteene. Helse- og omsorgskomiteen I denne komiteen valgte Norges Parkinsonforbund å prioritere fire saker. Tre av sakene var sentrale i uttalelsene fra forbundets landsmøte i mai i år og er saker Norges Parkinsonforbund vil fortsette å kjempe for i tiden fremover. Nasjonale faglige retningslinjer Norges Parkinsonforbund krever nasjonale faglige retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av mennesker med parkinsonisme. Retningslinjene vil bidra til en forsvarlig og god tjeneste, sikre lik behandling uavhengig av bosted og gi anbefalinger og råd for hva som anses som god praksis. Egne avdelinger på sykehjem Norges Parkinsonforbund mener det bør opprettes egne enheter/avdelinger på sykehjem for mennesker med kroniske progredierende nevrologiske sykdommer, som parkinsonisme. Avdelingen/enheten skal arbeide etter en tverrfaglig tilnærming, hvor teamet ledes av en fagperson med kompetanse og kunnskap om disse sykdomsgruppene. Forlengelse og utvidelse av nevroplan etter 2015 Nevroplan 2015 skal bidra til å styrke kompetansen og kvaliteten i det kommunale tjenestetilbudet til personer med nevrologiske sykdommer. Norges Parkinsonforbund mener det strenge kommunefokuset er uheldig. Ingen med parkinsonisme forholder seg enten til spesialisthelsetjenesten eller til kommunehelsetjenesten alene. Tjenestene må koordineres og helheten ivaretas. Det er svært viktig at horisonten for arbeidet med videreføringen av Nevroplan 2015 utvides. Norges Parkinsonforbund foreslår at Nevroplan 2015 følges opp med Nevroplan 2020 som gjelder både kommune- og spesialisthelsetjenesten. Frivillig arbeid - øke rammene for tilskudd I denne posten i statsbudsjettet avsettes penger til organisasjoners særskilte informasjonsarbeid mv. Posten var foreslått kuttet ned til under en tredjedel, noe som går imot regjeringens lovnader om frivillig arbeid som et satsingsområde. Arbeids- og sosialkomiteen: Norges Parkinsonforbund ba komiteen sørge for at tidsubegrenset lønnstilskudd (TULT) opprettholdes og at målgruppen ikke innskrenkes så den ekskluderer personer med tilknytning til arbeidslivet. Formålet med TULT er å forebygge uførepensjon, og tilbakemelding fra medlemmer viser at det er en avgjørende ordning for at flere kan være i arbeid lengre. Norges Parkinsonforbund ba også om at tilskuddet til funksjonshemmedes organisasjoner økes med 15 mill kr i 2014. Familie- og kulturkomiteen: Norges Parkinsonforbund la frem sine synspunkter vedrørende fordeling av Norsk Tippings overskudd til samfunnsnyttige og humanitære organisasjoner. De bør fordeles etter bestemte kriterier og det må bli slutt på favorisering av organisasjoner som har hatt spilleautomatinntekter. I tillegg argumenterte Norges Parkinsonforbund for fortsatt økning i mva-kompensasjon til frivillige organisasjoner. Norges Parkinsonforbund forventer ikke at alle sakene kan løses gjennom disse høringene, det er fortsatt mye arbeid som må gjøres før vi er i mål. Jeg ser frem til at vi skal fortsette å kjempe for disse viktige sakene og mange flere i 2014. Jeg ønsker alle våre medlemmer en riktig god jul og et godt nytt år. Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Mer informasjon på parkinson.no parkinsonposten nr 4 2013 3
redaktør Livet til Gerd Hovdahl ble snudd opp ned da hun fikk parkinson. Nå har hun gjennomgått hjernestimulatoroperasjon (DBS) og livet er snudd opp ned. Igjen. Etter å ha levd med sykdommen i 15 år har symptombildet endret seg drastisk på kort tid, denne gangen i positiv retning. Hun er lettet og glad og i gang med å lære seg å leve med sykdommen på nytt. Hun beskriver det som å ha fått en ny kropp og et nytt liv. Les om Gerds tøffe reise i denne utgaven. Anne Knudsen har også parkinson og strever med store svingninger i funksjonsnivået. Hun er en aktuell kandidat for den samme operasjonen som Gerd har gjennomgått, men velger å vente så lenge hun kan. De store ufrivillige bevegelsene gir henne mer oppmerksomhet enn hun ønsker, og det fører ikke alltid til positive opplevelser. Vi har møtt Anne og to av hennes døtre for å høre litt om hvordan de som familie opplever at mor har parkinson. DBS-operasjon er i vinden om dagen, og var også et av temaene under verdenskongressen om parkinson i Montréal i høst. Under konferansen var det også blant annet fokus på stamcellebehandling og trening. I denne utgaven kan du lese litt om hvilke inntrykk deltakerne fra Norge tok med seg hjem. Ettersom denne utgaven av Parkinsonposten kommer ut midt i julestria, har jeg lyst til å minne om at ikke alle har noen å feire høytiden sammen med. Benytt gjerne mulighetene som kommer til å ta vare på noen som er alene. Mange organisasjoner har tilbud om julefeiring og møtesteder for de som ønsker det, blant annet Røde Kors og Frelsesarmeen. I tillegg har Hjelpetelefonen til Mental Helse døgnåpent for alle som trenger noen å snakke med. Telefonnummeret er 116 123. Med ønske om en god julefeiring og et godt nytt år. Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 Faks: 22 00 83 01 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/norgesparkinsonforbund Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Petter Holskjær, Consilio Kommunikasjon Materiellfrist til redaksjonen: 1. februar Grafisk produksjon: LOS Digital AS www.losdigital.no 4 parkinsonposten nr 4 2013
seminar Til deg som er i jobb: Tar du bevisste valg i forbindelse med jobbsituasjonen? Kjenner du reglene i forhold til arbeid, sykmelding, arbeidsavklaringspenger, uføretrygd og pensjon? Har du tenkt på din økonomiske situasjon når du en dag skal slutte å jobbe? Norges Parkinsonforbund arrangerer 8.-9. februar seminaret Muligheter i arbeidslivet 2014, et seminar for deg som er i arbeidslivet eller på vei ut. Bakgrunnen for arbeidslivsseminaret er et ønske om å gi informasjon om rettigheter og muligheter når det gjelder å bli værende i arbeidslivet, og om det å trappe ned eller redusere egen arbeidsinnsats. Seminaret holdes på Thon Hotel Oslo Airport og er åpent for deg som har parkinson og fortsatt er i arbeidslivet eller er i ferd med å trappe ned, og for deg som er pårørende. Thon Hotel Oslo Airport Programmet starter lørdag kl 11.00 og avsluttes søndag klokken 15.00. Jurist ved Rettighetssenteret Atle Larsen vil fortelle hvilke rettigheter man har i arbeidslivet. En viktig del av seminaret er også erfaringsutvekslingen mellom deltakerne. Medlemspris for deltakelse lørdag-søndag med alle måltider og overnatting er kr 700. Norges Parkinsonforbund dekker kostnader for reise utover kr 400,-. Dette gjelder ved rimeligste reisemåte. Prisene er per person. Mer informasjon og påmelding: parkinson.no/aktiviteter parkinsonposten nr 4 2013 5
Tilskudd fra ExtraStiftelsen for 2014 ExtraStiftelsen består av 28 helse- og rehabiliteringsorganisasjoner, som står bak TV-spillet Extra. Overskuddet fra spillet går til frivillige organisasjoners prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning. Norges Parkinsonforbund har blitt tildelt 2.238.000,- kroner til å gjennomføre følgende 8 prosjekter: 1) Speakers corner, kr. 79.000,- Informasjonskampanje om parkinson. 2) Shaken, not stirred, 300.000,- Holdningsskapende, humoristiske kortfilmer om hva Parkinson er og ikke er. 3) Fange i egen kropp befrielsen, kr 280.000,- Regionale seminarer om avansert behandling, dbs, duodopa og apomorfin, fem steder i landet. 4) Med parkinson på vidda, kr 339.000,- Undervisningskampanje i nord og oppstart av lokale møtearenaer. 5) En hånd å holde i, to hoder å tenke med, kr 195.000,- Nettverk med likemenn med erfaringskompetanse innenfor parkinson pluss og opprettelsene av regionale møtearenaer. 6) Danseglede kr 250.000,- Prøve ut behandlingsformen danseterapi for mennesker med parkinson. 7) Vestfold: Bevegelsestrening for parkinsonrammede, kr 130.000,- Bevegelsestrening med bruk av Tai chi og Qi-gong. Forsinke og motvirke svekkelse av balanse og bevegelsesevnen. 8) Parkinsons: Trening av gange og balanse, kr 665.000,- Forbedre balanse og gangfunksjon hos personer med Parkinsons sykdom gjennom et spesifikt og progressivt treningsprogram. Dette er et treårig forskningsprosjekt ved Sunnaas sykehus hvor 2014 er andre år. juledikt Hei,hå, så ble det atter jul igjen, en tid for ensomhet, for fred, for lys og mørke og for støy, men også lengsel, nostalgi, minner og melankoli, ribbe, saltet tørket kjøtt på pinner... Før i tida, slik det var, sjal til mor og slips til far. Når nettene blir lange, og buksene blir altfor trange, alle vil ha stadig mer, har du en så får du fler. Vi drar krakken burt åt glaset, og så sett vi oss og ser, om vi finner fjernkontrollen, lesebrillene med mer... Tru om vi kan finne leia, der hvor julestjerna er. Hu er så stor den stjerna, hu er sytti ganger sju, du ser a mellom pakker, krimskrams, krybber og ei ku. Den TV en der er ikke dum, litt juleevangelium, ved kassa er det kjempekø, og hvordan får du svoren sprø? Julenek, Ngoro Goro, sirupsnipper, hjortetakk, gatelangs og pengelens, fattigfrans, berlinerkrans, vi svinger oss i kretsen og greier... De østerlands vise, en trestjerners gris, og høyt i toppen, den blankeste tå ælle, hjem, kjære hjem, et barn er født i Betlehem, å ta nå litt mer multekrem. Ho, ho, ho og hvem skal ut? ingen vet, jeg sitter her og gynger på en stor potet... Reidar Saunes 6 parkinsonposten nr 4 2013
Det var heldigvis meg!?! Jeg har vært der 2 ganger i året, en om vinteren og en om høsten. Siden senteret ikke ligger i min hjemstedskommune, går søknaden først til rehabmottaket i denne kommune for godkjenning, så videre til rehabiliteringssentret for bestemmelse av tid for oppholdet. I år som alle andre år etter at jeg kom hjem etter høstens opphold, søkte jeg via min nevrolog, også som vanlig, opphold på nytt. Etter en tid kom brevet som vanlig, men AVSLAG på søknad om opphold! Leste en gang til, men det stod jo det samme. Nevrologen min hadde fått det samme og vi var undrende begge to, jeg og doktor.nevrolog.professor, til at distriktslegen her hadde overprøvd min søknad. Vi klaget som lov er på avslaget. lesernes side Jeg har i flere år vært på dette rehabiliteringssentret med fantastisk gode resultat, både med og uten LSVT/BIG. Etter en tid kom nytt avslag på anken. Her var det bare å følge alle regler, så nå klaget vi saken inn til fylkesmannen. Jeg bestemte meg samtidig for å ringe distriktslegen som hadde gitt avslaget. Hun var ikke til stede da jeg ringte, men en sekretær svarte at jeg bare måtte forholde meg til avslaget. Dette kunne jo ikke være slik. Parkinsons sykdom er jo progredierende, så behov melder seg etter hvert. Jeg ringte igjen dagen etter og traff et annet menneske som forstod og skjønte mitt behov. Etter en tid kom nytt brev med ordlyd «Avslaget er omgjort» og jeg får plass etter hvert! Kunne jo vært noen andre uten tiltak eller ressurser til å ta denne kampen selv. Hva da? Mvh Thor E. Hjelmeland Då eg fekk Parkinsons sjukdom Av Gun Monika Wik Ingen kunne sjå han, ingen visste om han, berre eg som hadde han i kroppen min. Ingen måtte vite, ingen måtte skjønne, berre til meg sjølv sa eg hemmeligheten min, Tenkte kanskje at han då ville forsvinne, sjukdomen eg kjende i kroppen min i blant. Tenkte kanskje at eg då ville vinne, at han som hadde komi der reiste og forsvann. parkinsonposten nr 4 2013 7
fagartikkel Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom Michaela D. Gjerstad, overlege og post doc ved nevrologisk avdeling og Nasjonal Kompetansetjeneste for Bevegelsesforstyrrelser, Stavanger Universitetssykehus. Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom er hyppig og mangfoldig, men likevel ofte oversett. Første veien til behandling er å finne den utløsende årsaken. Hva er søvnforstyrrelser? Alle former for endret søvnmønster som fører til redusert funksjonsnivå på dagtid kan betegnes som søvnforstyrrelse. Har det vedvart i tre måneder eller mer kan det kalles kronisk søvnforstyrrelse. Redusert mengde nattesøvn, uønsket utagering av drømmer under søvn, eller plagsom økt søvnpress på dagtid er noen av symptomene som hører til denne problemstillingen. Hvem får søvnproblemer? I den generelle befolkningen øker forekomst av søvnproblemer med økende alder og desto mer hvis det tilkommer andre sykdommer. Den alminnelige aldringsprosessen gjør oss mindre tilpasningsdyktige, i den forstand at det kan bli en utfordring å overstyre ens vante døgnrytme, samtidig som den nattlige søvnkvaliteten kan være redusert. Med andre ord blir det, med økende alder, lettere å dyppe av på dagtid men også vanskeligere å ha en god og sammenhengende nattesøvn uten for mange oppvåkninger eller tidlig morgenoppvåkning. Forekomst av søvnproblemer ved Parkinsons sykdom (PS) er vesentlig høyere enn i den generelle befolkningen. Vel 80% av pasientene vil oppleve en form for søvnforstyrrelse på et eller annet tidspunkt. Dette skyldes blant annet sykdomsrelaterte endringer i hjernen, motoriske og ikke-motoriske symptomer ved PS eller inntak av medikamenter. Noen av de motoriske symptomene som kan hemme nattesøvn er skjelving, stivhet, kramper eller overskytende bevegelser. Noen av de ikke-motoriske symptomene som vil kunne redusere den nattlige søvnkvaliteten er depresjon, livaktige drømmer, hallusinasjoner eller hyppig vannlating. Hvilke søvnproblemer er hyppigst og hvordan behandle dette? Insomni: er med minst 60% det hyppigst forekommende søvnproblemet hos pasienter med PS, men det behøver ikke være vedvarende. Ved insomni opplever man innsovningsvansker, hyppig oppvåkning eller tidlig morgenoppvåkning over minst tre måneder, som fører til redusert funksjonsnivå på dagtid. Sovner pasienten meget tidlig om kvelden og våkner tilsvarende tidlig og nokså uthvilt om morgenen, dreier det seg om et fremskyndet søvnfasesyndrom og ikke insomni. For å kunne behandle en redusert nattlig søvnkvalitet er det viktig å erkjenne mulige utløsende faktorer, når problematikken oppsto og hvilken del av natten som er problematisk. Den dopaminerge behandlingen ved PS kan føre til insomni, men også økt søvnighet. Dette er både person- og doseavhengig. Underdosering om natten kan også redusere søvnkvaliteten. Dersom søvnproblemet oppstod i forbindelse med en stressende fase i livet og vedvarer selv om livssituasjonen er normalisert, så vil behandlingen ha mest fokus på ny innlæring av gode søvnvaner, såkalt kognitiv terapi. Den medikamentelle behandlingen er oftest midlertidig og må kun ses som støttende behandling. Melatonin vil kunne brukes av de med en kombinasjon av innsovingsvansker og/eller med hyppig oppvåkning. Alt etter valg av preparat virker Melatonin heller søvnstabiliserende enn søvninduserende. Hypersomni: Ved hypersomni oppleves plagsom økt søvnpress på dagtid. Pasienten kan både ha tendens til hyppig ukontrollert innsoving eller ha behov for hyppige og lange søvnøkter på dagtid på tross av en opplevd 8 parkinsonposten nr 4 2013
FAGARTIKKEL god nattlig søvnkvalitet. Symptomet kan være meget hemmende i sosial sammenheng og øker i forekomst ved mer avansert PS. Meget dårlig søvnkvalitet om natten, medikamenter eller sykdommen i seg selv kan være årsaken. Behandlingen rettes mot årsaken men kan være en utfordring for pasient og lege. I meget sjeldne tilfeller vil det vurderes å gi sentralstimulerende medikamenter. RBD: REM Sleep Behavior Disorder (RBD) kan tilkomme flere tiår før diagnosen Parkinsons sykdom kan stilles og skyldes tidlige forandringer i hjernestammen. Symptomene må ikke forveksles med å snakke eller gå i søvne, en vanligvis harmløs tilstand som kan øke i forbindelse med stress eller søvnmangel, og som representerer en forstyrrelse i overgang fra søvn til våkenhet og omvendt. Pasienter som går eller snakker i søvne har vanligvis gjort dette allerede som barn og aktiviteten tilkommer i den første tredjedelen av natten. RBD kan oversettes med uønsket utagering av drømmer. Mengden REM-søvn øker utover natten og er den søvnfasen vi har våre mest livaktige drømmer. Den viljestyrte muskulaturen vil være avslappet under REM-søvn uten mulighet for bevegelse, en slags fysiologisk lammelse. Ved RBD beholder muskulaturen sin normale spenning under REM-søvnen (drømmesøvnen) og pasienten vil dermed kunne utagere sine mest livaktige drømmer. Vekkes pasienten ut av en RBD-episode vil han ofte kunne fortelle om den aktuelle drømmen. I sjeldne tilfeller vil RBD føre til skading av seg selv eller sengepartneren. Det er viktig å vite at graden av aggresjon eller utagering ikke står i sammenheng til pasientens personlighet. Foruten sykdommer som medfører parkinsonisme kan RBD også utløses av medikamenter og overdreven alkoholbruk. Ved fare for å påføre seg eller andre skade vil PS-betinget RBD behandles medikamentelt med Clonazepam. Behandlingen må påbegynnes med lav dose og varsomhet grunnet forbigående bivirkninger i form av økt trøtthet på dagtid. Det er også viktig å vite at en ikke oppfyller førerkortkriteriene ved bruk av Clonazepam inntil fylkeslegen har vurdert den enkelte saken. Referanser: Tandberg E, Larsen JP, Karlsen K. A community-based study of sleep disorders in patients with Parkinson s disease. Mov Disord. 1998 Nov;13(6):895-9. Gjerstad MD, Wentzel-Larsen T, Aarsland D, Larsen JP. Insomnia in Parkinson s disease: frequency and progression over time. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007 May;78(5):476-9. Gjerstad MD, Alves G, Wentzel-Larsen T, Aarsland D, Larsen JP. Excessive daytime sleepiness in Parkinson disease: is it the drugs or the disease? Neurology. 2006 Sep 12;67(5):853-8. Duncan GW, Khoo TK, Yarnall AJ, O Brien JT, Coleman SY, Brooks DJ, Barker RA, Burn DJ. Health-related quality of life in early Parkinson s disease: The impact of nonmotor symptoms. Mov Disord. 2013 Oct 7. Suzuki K, Miyamoto M, Miyamoto T, Iwanami M, Hirata K.Sleep disturbances associated with Parkinson s disease. Parkinsons Dis. 2011;2011:219056. Bruin VM, Bittencourt LR, Tufik S. Sleep-wake disturbances in Parkinson s disease: current evidence regarding diagnostic and therapeutic decisions. Eur Neurol. 2012;67(5):257-67. parkinsonposten nr 4 2013 9
PORTRETT Livet snudd opp ned. Igjen. Tekst: Torkill Hansen, Consilio Kommunikasjon Foto: Petter Holskjær, Consilio Kommunikasjon Gerd er en skikkelig friskus. Hun har løpt Holmenkollstafetten, gått i Central Park og sprunget St. Olavsloppet. Det er viktig å bevege seg godt for både kropp og sjel. Men du trenger ikke nødvendigvis løpe så voldsomt langt eller fort. Lag din egen maraton, sier Gerd. Gerd har parkinson, og nå har hun fått operert inn elektroder som stimulerer hjernen hennes med strøm. Vi vil gjerne høre mer om hvordan det går. Vi møter Gerd Hovdahl på Rikshospitalet. Ute er det kjølig, frisk høstluft, og fargene er sterke og vakre. Gerd er tilbake for kontroll etter operasjonen som fant sted for 4 uker siden. Mye aktivitet og bevegelse Gerd (57) er fra Verdal i Nord-Trøndelag. Hun har alltid vært glad i natur, aktivitet og bevegelse, og som ung ble det både turlangrenn, stafettløping og klatring i trærne. Fotball i Verdal fra 1976 til 1982, de første årene var det mye sparking, mens det de siste årene var spill og opprykk til 2.divisjon, deretter mer spill med Stiklestad i 3.divisjon. Uansett, Gerd likte både aktiviteten og fellesskapet. Jeg har alltid vært glad i å røre på meg, sier Gerd. Parkinson livet snudd opp ned Når du får en kronisk sykdom kan livet fort bli snudd litt opp ned. I 1998 var Gerd 42 år gammel. Plaget med stiv nakke og rygg, og med en murrende mistanke om at noe var galt, tok hun kontakt med fastlegen sin. Kan det være parkinson, lurte Gerd, men legen mente at til det var hun for ung. Gerd følte at hun ikke hadde fått svar, og fikk en annen lege til å vurdere symptomene. Tester ble gjort, undersøkelser gjennomført, Gerd fikk bekreftet sin mistanke, og begynte med medisiner i juni. Hun var nå stokk stiv i kroppen, og ble sykmeldt fra jobben. 10 parkinsonposten nr 4 2013 Gerd husker at turen hjem med resepten i lommen var tøff. Livet var snudd opp ned, og hun så for seg fandens oldemor i sin egen framtid. -Tanken om at jeg ikke måtte ta medisiner, kvernet rundt i hodet mitt, forteller Gerd. Jeg hadde hørt så mye om bivirkninger, og at det var viktig å vente så lenge som mulig før man begynte med medisiner. Uken etter dro hun da også tilbake til nevrologen og fortalte om både tenkelige og kanskje litt mer utenkelige bivirkninger. Snubling og fall. Nevrologen lyttet og Gerd fikk en medisin med halv styrke. Dagen etter sto Gerd opp tok ikke medisinen og begynte på oppvasken. Tankene kvernet fremdeles i hodet og hun kunne ikke holde tårene tilbake. Til datteren sier hun at det sikkert er bivirkninger av medisinen. Mannen kommer inn fra åkeren, og ser at Gerd ikke har det bra. Tårene? Igjen skylder hun på medisinen, men kallen er sindig og slår fast at du kan jo ikke få bivirkninger av medisiner du ikke har tatt. Det ble flere tårer og sterke følelser. «Dette skal vi klare i lag», sa mannen. Gerd og mannen satt seg i bilen og kjørte til Østersund. Der bodde de på hotell noen dager, og Gerd begynte med medisinen sin. Gerd har alltid vært aktiv, og det har blitt enda viktigere for henne å være i aktivitet etter at hun fikk parkinson.
PORTRETT -Og siden det har jeg tatt medisinen, sier Gerd, og påpeker hvor viktig det er med punktlighet. Det handler om å forstå hvorfor man tar medisinen, og hvor viktig det er å forebygge. -Etter Østersund har jeg hatt et bra liv med min parkinson og min medisin, og jeg feiret 10 års-jubileum med å løpe Holmenkollstafetten i 2008. Gerd er glad i løping og bevegelse. Hun har løpt etapper i både St. Olavsloppet og Holmenkollstafetten, og hun har gått sammen med Parkinsonforbundet i Central Park i New York. Når man lever med en kronisk sykdom, er det viktig å gi seg selv gode utfordringer. Det handler ikke nødvendigvis om å løpe så langt, sier Gerd, og minnes et godt råd som Grethe Waitz ga; Lag din egen maraton. - Den kan være 200 meter eller en etappe i Holmenkollstafetten, smiler Gerd. Nye muligheter Når livet blir snudd opp ned, så kan det også åpenbare seg nye muligheter. For Gerd ble det slik at hun nå fikk en sjanse til å utdanne seg videre. Noen setter seg kanskje ned med hendene i fanget, men Gerd er ikke satt sammen slik. Hun valgte å lære mer om de områdene som hun alltid hadde vært interessert i, natur, aktivitet og kosthold, og dette brakte henne til Høgskolen i Nord Trøndelag i Levanger, der hun i 2005 fullførte grunnfag i idrett, friluftsliv i 2006, og til slutt en Bacheloroppgave i idrett. Hun har også utdannet seg innen mat og helse. Jobb og kolleger Gerd jobbet på Bjørnang Rehabiliteringssenter med et prosjekt for eldre hjemmeboende. Pasienter med ulike diagnoser og sykdommer fikk hjelp til å komme i gang med dagliglivet. En givende og verdifull jobb, minnes Gerd, og hun syntes det var trist at senteret til slutt ble lagt ned. De siste tre og et halvt årene har Gerd jobbet på Verdal Fengsel som verksbetjent/ kokk. Det er mange som trenger en liten dytt i ryggen Etter operasjonen har mye forandret seg. Gerd føler at hun må lære seg å leve livet på nytt. parkinsonposten nr 4 2013 11
PORTRETT «- med parkinson kan du ikke bare legge deg til å sove på sofaen. Du må være nøye med medisinen, og passe på å få bevegelse i kroppen. Det er definitivt ikke et latmannsliv. Gerd» for å tenke og leve sunt og godt. Gerd stortrives i jobben, og synet det er fint å være en del av det kollegiale fellesskapet. Det blir tidlige morgener. Hun møter på jobb halv sju, og trenger gjerne en time på morgenkvisten for at kroppen skal gå seg til, og medisinen demper den verste stivheten. For Gerd er det stivhet, og ikke skjelving, som har vært det mest uttalte symptomet på sykdommen. Det knaker i fingrene når jeg står opp om morgenen, sier Gerd, som også forteller at en utstående stortå med tilhørende senestrekk har vært et vedvarende problem. Det ble både litt meditasjon og TVtitting før hun fikk ned tåa og var klar til å komme seg på jobb. Livet med Parkinson -Det nytter ikke å være lat når du har parkinson, begynner Gerd, du må jobbe med deg selv hele tiden. Hun minnes spesielt godt en episode sist vinter. En fredag, der hun var så sliten at hun sovnet fra medisinene. Og gikk det mer enn 3 timer mellom dem, så resulterte det i en stivhet som gjorde det vanskelig å komme ut av senga. Denne fredagen våknet Gerd tidlig om morgen, stokk stiv etter en natt uten medisin, tok medisin og sovnet igjen, og måtte formelig rulle seg ut av senga litt senere på dagen. Resten av dagen ble ikke som planlagt, ærend måtte utsettes og planer gjøres om. Med parkinson kan du ikke bare legge deg til å sove på sofaen. Du må være nøye med medisinen, og passe på å få bevegelse i kroppen. Det er definitivt ikke et latmannsliv. Den skjellsettende opplevelsen denne fredagen, førte nok til at tankene til Gerd begynte å svirre rundt fremtidsutsiktene med sykdommen. Gerd gruet seg til de skulle ta bort alt håret, det er godt at det begynner å komme tilbake Tanken om DBS ideen Gerd fikk høre om behandlingen med dyp hjernestimulering (DBS) i Parkinsonforeningen. Hun var engasjert i foreningens arbeid, både i yngreutvalget, 12 parkinsonposten nr 4 2013
PORTRETT «- det er en stor operasjon, og det er nok slik at dette ikke passer like godt for alle. Man må igjennom en grundig utredning før man eventuelt får tilbud om operasjon. - men får du sjansen, bør du si ja, mener Gerd.» likemannsarbeid og lokalt i PAPAYA, og dermed fikk hun kjennskap til denne muligheten. Etter hvert traff hun også folk som hadde vært igjennom operasjonen, og et møte med en mann fra Sparbu fikk henne til å ta opp saken med nevrologen. Gerd hadde blitt fulgt opp av den samme nevrologen hele tiden, og han syntes åpenbart at dyp hjernestimulering burde vurderes nærmere. Søknad ble sendt, og litt over et år senere, kom beskjeden om at det ble utredning med tanke på operasjon. Gerd var innforstått med at det var mye som skulle klaffe for at hun skulle bli vurdert som en egnet kandidat for operasjon, og hun hadde allerede fått innsikt i dette mens hun deltok i noe av den forskning som Dr Mathias Toft gjør på parkinson. Men hun dro av gårde til Rikshospitalet i Oslo for grundig utredning, og det viste seg at det skulle bli operasjon. Tanker før operasjonen Gerd minnes at hun begynte å bli svært dårlig i tiden før operasjonen, og at hun var fokusert på å forberede seg til det hun visste var en krevende operasjon på 6-7 timer. Hun var nøye med medisinene, vel innforstått med at det var dem som holdt henne på beina. Ingen unnasluntring, sykling til jobben og fokus på å holde kroppen i bevegelse. -Skal jeg klare operasjonen, må jeg stå på, tenkte Gerd. For øvrig prøvde hun å tenke minst mulig på selve operasjonen. Hun var 150% sikker på sin avgjørelse, så hvordan sykdommen var i ferd med å utvikle seg, og tenkte på opplevelser som da det var vanskelig å komme ut av senga. Hun jobbet også bevisst med seg selv for ikke å bygge opp forventninger i forkant av operasjonen. Man vil lett bli skuffet dersom man bygger opp for høye forventninger. Gerd blokkerte tankene ute ved å være aktiv. Hele tiden. Dette må ha vært en urolig tid for familien også, forteller Gerd, og er glad for Gerd gleder seg til å være mer ute i naturen. parkinsonposten nr 4 2013 13
PORTRETT Gerd satte stor pris på at flere av vennene hennes strikket lue til henne før operasjonen. den solide støtten hun har hatt i både mann og barn. Parkinson er en sykdom som påvirker hele familien. Det er godt å ha annet enn sykdommen å være opptatt av, og da er det fint å kunne hente barnebarnet på tre år i barnehagen eller få lov til å følge opp en sønn som utfolder seg på scenen med Verdal teaterlag. Operasjon Kallen ble med Gerd til Rikshospitalet, og var i nærheten under operasjonen. Han var nok veldig spent, husker Gerd, for det er jo et stort inngrep, og det er bestandig risiko knyttet til operasjoner. - Også lurte han sikkert på om han ville få tilbake den samme kjerringa, ler Gerd. Venner fra Spydeberg kom for å støtte dem Onsdag var det operasjon, torsdag tilbragte Gerd på enheten for smertelindring, fredag ble strømmen slått på og på søndag gikk de tur ved Sognsvann. Gerd oppsummerer, og får det hele til å virke litt hverdagslig. Alt hadde gått fint, det store teamet på Rikshospitalet hadde lykkes med operasjonen. Gerd kviknet til, og det aller første hun la merke til, var at den tåa som tidligere hadde levd sitt eget liv og gitt senestrekk, nå hadde normalisert seg og lagt seg ned. Livet etter operasjonen? Livet snudd opp ned. Igjen. Nå har det gått noen få uker Gerd er tilbake for kontroll og vi lurer på hvordan livet med parkinson er nå. -Når strømmen er på, oppleves det som en slags stabil og energigivende grunnspenning, uten de svingningene som jeg opplevde med medisinene, forklarer Gerd. -Og nå har jeg kunnet redusere bruken av medisiner. 5 ganger i døgnet er en stor forbedring fra annenhver time døgnet rundt, smiler Gerd, og forteller at hun har tatt nattesøvnen tilbake. Gerd er strålende fornøyd med operasjonen, og med å ha fått livet snudd opp ned. Igjen. Men det er litt uvant med den korte hårsveisen, sier hun, og tar på seg en av de varme luene som gode venner i Bergen og Sarpsborg har gitt henne. Det er virkelig omtanke som varmer. Veien videre.. Akkurat nå har ikke Gerd lagt noen nye og store planer, men føler heller at hun trenger litt tid for å roe seg ned. -Man trenger litt tid for å komme på rett kjøl, sier Gerd. Det er jo snakk om å venne seg til en ny kropp og et nytt liv. - Jeg begynner å legge merke til støvet rundt meg nå, og får lyst til å rydde, så jeg er vel i ferd med å bli frisk, ler Gerd. Får du sjansen, si ja! Gerd er involvert i Parkinsonforbundet, og treffer mange mennesker gjennom likemannsarbeidet. Vil hun anbefale andre Parkinsonpasienter å forsøke operasjon? -Det er en stor operasjon, og det er nok slik at dette ikke passer like godt for alle. Man må igjennom en grundig utredning før man eventuelt får tilbud om operasjon. For meg har dette fungert bra, og folk bør spørre sin nevrolog hvis de lurer på om dette kan være noe for dem. -Får du sjansen, bør du si ja, mener Gerd. Opplevd mye fint med parkinson det ble kanskje ikke som planlagt.. Gerd påpeker ofte at hun har opplevd mye fint og truffet mange mennesker på grunn av sin Parkinsonsykdom. Foreningen har vært en viktig støttespiller for henne, og hun forteller om aktiviteter, grupper og lokalforeninger. Spennvidden er stor - det er mye forskjellig å engasjere seg i. Gerd nevner et musikkprosjekt med Audun Myskja i Levanger og qigong i Steinkjer. -Det er en oppegående forening, forteller Gerd, og understreker hvor viktig det er å bli kjent med sin egen sykdom og skaffe seg nyttig og god kunnskap. Livet ble kanskje ikke helt som planlagt, men det gjelder å gjøre det beste ut av det, avslutter Gerd. Artikkelen er opprinnelig skrevet for det svenske medlemsbladet Parkinsonjournalen nr 02/2013 14 parkinsonposten nr 4 2013
Dyp hjernestimulering ved Parkinson sykdom DBS Tekst av torkill hansen, consilio kommunikasjon Dyp hjernestimulering (DBS) er funksjonell nevrokirurgi som særlig brukes i behandlingen av langt fremskredne bevegelsesforstyrrelser som Parkinson sykdom, dystoni og tremor. Mange pasienter får forbedret livet sitt vesentlig med DBS, sier overlege Mathias Toft ved Rikshospitalet i Oslo. En revolusjon i behandlingen av Parkinson? DBS har blitt ansett for å være en revolusjon i behandlingen av tilstander som tidligere ble oppfattet som terapiresistente. Behandlingen brukes særlig ved bevegelsesforstyrrelser som Parkinsons sykdom, dystoni og tremor. Elektroder for høyfrekvent elektrisk stimulering implanteres i spesifikke områder i hjernen. Målområdene varierer, avhengig av hvilken sykdom pasienten har. Antagelig virker behandlingen særlig gjennom å hemme aktiviteten i nevronene nær elektrodespissen. Effekten varer bare så lenge strømmen er på, og behandlingen er derfor reversibel. - DBS er et godt tilbud til de parkinson-pasientene som ikke har tilfredsstillende effekt av medisinen lenger, forteller Toft. Disse pasientene har få andre alternativer, og effekten av DBS er ofte svært god. Erfaring og kompetanse DBS er ikke akkurat en nyhet. Inngrepet har blitt utført de siste 12-13 årene i Norge, og det opereres omtrent 40-50 parkinsonpasienter hvert år. Det er en relativt stor operasjon, som krever mye kompetanse og ressurser. I dag gjøres disse operasjonene ved Rikshospitalet i Oslo og ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Begge stedene er det etablert spesialiserte team med kirurger, nevrologer og annet helsepersonell. Det har ikke skjedd noen kvantesprang i denne formen for behandling de siste årene, men de medisinske løsningene videreutvikles og blir stadig bedre, samtidig som legene får mer kompetanse og erfaring. DBS er et inngrep som stiller høye krav til teamarbeid og samspill mellom nevrologiske og nevrokirurgiske avdelinger. DBS passer ikke for alle Toft forteller at det i hovedsak er tre pasientgrupper som egner seg for kirurgi de som har svingninger i tilstanden med lite forutsigbar medikamenteffekt, de som har plagsomme ufrivillige bevegelser (dyskinesier) og de med mye skjelving som ikke har tilfredsstillende effekt av medikamentell behandling. - Personer med atypisk parkinson og dårlig eller manglende effekt av l-dopa, vil ikke ha glede av operativ behandling. Pasienter med tydelig kognitiv svikt egner seg heller ikke for operasjon. Utvelgelse og utredning Det henvises langt flere enn de som blir operert, og pasientene har ulike reiser frem mot en eventuell utredning. Typisk vil pasienten diskutere sine muligheter med både fastlege og nevrolog før det søkes om utredning. Pasientene blir grundig utredet på Rikshospitalet. De blir undersøkt nevrologisk, parkinsonsymptomene Mathias Toft er forsker og overlege ved Oslo Universitetssykehus, Nevrologisk avdeling. Toft har forsket på Parkinson siden 2003, og er forfatter av en rekke publiserte artikler. blir målt etter et fast skjema både medikamentfastende og i best-on fase. Det gjennomføres også et psykiatrisk intervju og en nevropsykologisk testing. - I dag er det slik at det tar omtrent ½ år fra henvisning til operasjon, forteller Toft, og forklarer at dette er omtrent den tiden man trenger for å gjennomføre og sammenfatte utredningen. Det er viktig å være klar over at det ofte er snakk om pasienter som har levd lenge med sin sykdom, og således er det ikke grunnlag for hastverk i utredningen. Hvordan foregår selve inngrepet? Ved operasjonen er pasienten våken inntil elektrodene er riktig plassert. Hodet er fiksert i en ramme slik at bevegelser ikke skal skape vanskeligheter. Når elektrodene er på plass og det føres ledninger under huden og opereres inn batteri på brystet, er pasienten i narkose. Operasjonen kan ta nærmere 6-7 timer. Noen får livet snudd på hodet - Det finnes eksempler på at folk har fått livet snudd på hodet etter DBS, og mange pasienter har svært høye forventninger. Det er legens ansvar å sørge for å justere disse til et realistisk nivå, sier Toft, mens hans avslutningsvis påpeker at det er veldig motiverende å kunne registrere at mange får forbedret livet sitt vesentlig. parkinsonposten nr 4 2013 15
wpc Parkinsonverden samlet under ett tak i Montréal Stor norsk delegasjon deltok på verdenskongressen for Parkinsons sykdom For tredje gang i historien ble nylig World Parkinson Congress (WPC) arrangert i Montréal i Canada. Over 3300 delegater fra 64 land satte under den ukelange verdenskongressen et samlet, internasjonalt fokus på parkinson-saken. En norsk delegasjon med representanter fra forbund, fagmiljøer, industri, brukere og pårørende tar med seg ny kunnskap, positive erfaringer og gode idéer til aktiviteter hjem fra kongressen. Av: Reidar Saunes og Sverre Nilsen Messages of hope: WPC la godt til rette for at deltakerne kunne formidle sine refleksjoner under kongressen. Hver dag kunne deltakerne skrive et budskap på en tavle plassert sentralt i kongressområdet. Det fantes også mange andre muligheter for å skrive tilsvarende beskjeder på lerret og duker i det store kongressområdet. World Parkinson Congress 2013 er den tredje verdenskongressen i rekken første gang arrangert i Washington i 2006. WPC er en viktig arena hvor deltakerne møtes for å dele erfaringer, kunnskap og nyheter om parkinson. Omfattende kongressprogram Det faglige programmet under WPC er svært omfattende, og er utarbeidet og tilpasset av en bredt sammensatt programkomite på over 50 medlemmer, hvor personer med Parkinsons sykdom er godt representert. Målet til WPC er å være et forum hvor blant annet det siste innen parkinsonforskning, behandlingsmetoder, helse- og omsorgstilbud, hjelpemidler og medisiner blir presentert for ulike typer fagmiljøer, pårørende og brukere. Styremedlem i Norges Parkinsonforbund Inger Thorstensen Tømte peker på at WPC bringer ulike aktører som på en 16 parkinsonposten nr 4 2013
wpc eller annen måte er involvert i parkinson-saken, tettere sammen. - Det er viktig at forskere, pasienter og pårørende treffer hverandre og kan snakke sammen. Verdenskongressen for Parkinsons sykdom bidrar til økt fokus på ulike sider ved sykdommen, både før og etter selve arrangementet. Budskapet fra kongressen blir ved hjelp av et aktivt medie- og informasjonsarbeid spredt rundt til beslutningstakere, myndigheter og helsevesen i alle verdensdeler, og delegatene fra 64 nasjoner tar med seg sine erfaringer og ny kunnskap hjem, som deles med parkinsonrammede og pårørende lokalt. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund mener styrken er at WPC samler parkinsonverdenen under ett tak. - Vi ser at det jobbes veldig godt i ulike deler av verden, på forskjellige kontinenter, men vi trenger å forenes og vi trenger en større styrke, slik at vi kan tale med en stemme og jobbe mot felles mål. Det synes jeg denne kongressen her har vist tydelig.vi har gjennom disse dagene etablert arenaer der vi har kunnet snakke om både globale og lokale framtidige løsninger, sier Wang Fredriksen. Han understreker at prosesser er startet under WPC i Montréal, men at det fortsatt er en stor jobb å gjøre internasjonalt for de omkring seks millioner menneskene med Parkinsons sykdom på verdensbasis. Håp knyttet til forskning «Hoping for a cure», var budskapet fra kongressdeltakerne med parkinson til forskere, legemiddelindustri og helsemyndigheter. Mange brukere var kommet til Montréal for å få siste nytt innen parkinsonforskning. Flere av de presenterte forskningsprosjektene viste at det satses store ressurser på parkinsonforskning. Flere områder og ulike spor følges samtidig. - Sammen kan vi og vil finne en løsning på Parkinsons sykdom, sa en engasjert WPC-ambassadør Bob Kuhn i sin tale under åpningsseremonien. - De sentrale temaene innenfor forskning er naturligvis årsaken til at mennesker utvikler parkinson, på hvilket tidspunkt og hvor i kroppen det hele starter. Klare svar og endelige konklusjoner er fortsatt et savn, fortalte en av de norske deltakerne. Under WPC fremkom det ny forskning som viser at sykdomsprosessen muligens starter langt tidligere enn før antatt. Kanskje så mye som 12-15 år før de første symptomene melder seg. Forskningen som ble presentert under WPC viser at flere faktorer fører til utvikling av parkinson. Samtidig kan årsaken til parkinson være forskjellig fra bruker til bruker. Flere forskere understreket at det er nødvendig å forstå årsaken til parkinson for å kunne utvikle god behandling. - Vi har hørt om hvordan alfasynuklein spres og forverrer sykdommen, og hvis vi kan stoppe spredningen vil det være fantastisk. Det vil kanskje ikke kurere parkinson, men hvis det stopper eller bremser sykdommen er det vidunderlig, sier Stanley Fahn, leder av World Parkinson Coalition. Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund fulgte forskningsdelen av kongressprogrammet tett. Hun syntes det var gledelig å høre at forskerne nå tar opp igjen stamcelleforskningen. De lovende forsøkene viser at pasientene har kunnet slutte med medisiner innen fem år, og at de da er bedre enn de var på diagnostiseringstidspunktet. There is a cure: Hope every day Deltaker - Det er en lang vei å gå fortsatt, og studiene viser at det hjelper for noen og ikke for andre, men hovedbudskapet vi tar med hjem til Norge er at det jobbes aktivt for det, og vi tror at dette skal bli en del av behandlingen, sier Ragnhild Støkket. One day we will all be able to say -we used to have parkinsons Deltaker Fokus på trening: Fram helserehab, som blant annet tilbyr parkinson-rammede trening i LSVT BIG-metoden, var til stede i Montréal med fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen og Ingvild Akeren for få med seg internasjonale nyheter innen områder som blant annet parkinsonrehabilitering og trening. Her står de mellom helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket og generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund. parkinsonposten nr 4 2013 17
wpc Exercise is medicine! Deltaker Trening er medisin Viktigheten av trening, fysisk aktivitet og bevegelse ble sterkt understreket under kongressen. Det sentrale er ikke hva slags fysisk aktivitet enn person med parkinson bedriver, men at brukeren er aktiv. I mange tilfeller kan fysisk aktivitet bidra til å holde sykdommen i sjakk opp til et visst nivå og gi brukeren økt livskvalitet i hverdagen. The Michael J. Fox Foundation for Parkinson s Research: Michael J. Fox var også til stede, men kun på bilde. Choose something you enjoy. Emphasise what is problematic for you Terry Ellis om trening Forbundsleder Knut-Johan Onarheim Jan Gunnar Øvretvedt, leder i Hordaland PF, sier han har observert og lært veldig mye innen forskjellige områder under WPC. Det som faktisk er veldig interessant er det som går på mosjon og bevegelse, sier han. Leder av programkomiteen Serge Przedorski forteller at han opplever at mange av hans pasienter satser alt på medisinene. Selv mener han medisinene er viktige, men at de bare er en del av helheten. Alt det andre kaller han livshygiene og understreker at det også er en viktig del. Exercise delay PD progress! Deltaker Møter mellom enkeltmennesker Over 25 prosent av delegatene til kongressen var personer med Parkinsons sykdom. Deltakerne fikk muligheten til å møte personer i samme situasjon og utveksle erfaringer. For mange deltakere var kongressen i Montréal det første møtet med parkinson-rammede fra andre land, fattige som rike og med et svært ulikt nasjonalt helsetilbud. Mange sterke historier ble fortalt og delt under arrangementet. Flere deltakere var opptatt av viktigheten av ikke å føle at de er «alene» om å ha sykdommen. Erfaringer etter WPC: Bringer hjem håp og optimisme Den norske delegasjonen opplevde mye håp og optimisme blant deltakerne. - Etter denne verdenskongressen tar vi med oss masse entusiasme. Jeg tror at alle representanter fra Norge reiser tilbake igjen med nye ideer, med entusiasme og ikke minst optimisme med tanke på den framtiden som vi skal være med å forme hjemme i Norge, sa generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, Magne Wang Fredriksen. Trine Lise Corneliussen, styremedlem i Norges Parkinsonforbund, mener hele konseptet for WPC- konferansen er spennende og at det kanskje reflekterer en endring i pasient-lege-dialogen. Hennes forbundsstyrekollega Arne Thorsnes understreker det positive i veldig mye fokus omkring pasientene på konferansen. - Pasienten skal bestemme ganske mye. Det er det ene fokuset. Det andre fokuset er at alle skal jobbe i team. Det er utrolig mange positive mennesker her som vil alle parkinsonister vel. Det ser jeg veldig positivt på for fremtiden, sa Thorsnes. I ve learned more from other people with Parkinson s than any other source. Tom Isaacs, founder of Cure Parkinson s Trust WPC kort oppsummert fra en deltaker: Et overveldende møte med informasjon, aktiviteter, organisasjonsliv og enkeltpersoner med stort engasjement. Det var fem spennende dager med sesjoner om forskning, nye medisiner og behandlingsformer og et mangfold av seminarer, kurs og aktiviteter med alt fra yoga, Tai chi, tango, latterkurs, dans, kunstterapi, teststasjoner og stands til boksing, debatter og filmvisninger. 18 parkinsonposten nr 4 2013
- Parkinson har mye å lære oss alle Tekst og foto: Reidar Saunes Fire år senere var diktet blitt til et filmprosjekt som ble påmeldt en videokonkurranse på World Parkinson Congress (WCP) i Montréal. Ved åpningen av kongressen kom nyheten om at Andy s film ikke bare hadde vunnet førsteprisen, men to priser; både fagjuryens pris for beste video og folkejuryens førstepris. Denne lille animasjonsfilmens kvalitet og styrke ligger både i at den forteller historien enkelt og engasjerende og dessuten i det at den er et ideelt verktøy når man skal forklare venner, kolleger og familie hvordan det er å ha parkinson. wpc andy mcdowell Da Andy McDowell i en alder av 43 år ble diagnostisert med parkinsons sykdom, måtte han og kona ta en rekke beslutninger. Blant dem var på hvilken måte de skulle fortelle dette til sine to små jenter, Lily og Pearl. Han skrev et dikt som heter smaller, for å hjelpe dem til å forstå hva som skjedde med ham. Jeg var så heldig å få møte Andy og hans kone Kate i Montréal, og da fikk jeg gjort dette intervjuet. - Hvordan kom diktet smaller til? Var det en lang prosess? - Omtrent seks måneder etter at jeg hadde blitt diagnostisert begynte jeg å tenke at en dag må jeg fortelle det til jentene og da satte jeg meg bokstavelig talt bare ned og skrev det. - Hva med beslutningen om å lage film, var det også din idé? Jeg hadde fått mange positive tilbakemeldinger fra folk som ville lese diktet og vi lekte med tanken om å bruke det til en barnebok. Vi var kommet så langt at vi hadde laget illustrasjoner, men bokidéen virket litt for tung. Da jeg hørte om videokonkurransen fødtes idéen om å lage animasjonsfilm. - Har du skrevet flere dikt? - Ja, i årenes løp har jeg skrevet noen, men etter at jeg fikk diagnosen har jeg skrevet to dikt som handler om parkinson. De heter Bigger og Frozen. - Hva slags forventninger hadde du til filmen da den var klar til visning? - Jeg hadde faktisk en veldig god følelse og jeg visste at vi hadde gjort en kjempejobb. Med formatet vi valgte ville den skille seg ut, og den sterke følelsesmessige responsen som fulgte beviste at filmen rørte ved noen viktige strenger. - Tror du at det å få parkinson eller møtet med andre Andy McDowell store utfordringer i livet genererer kreativitet og kan få fram nye, uventede sider i livet til den som rammes? - Jeg vet ikke om det genererer kreativitet, men jeg er i hvert fall klart mer tilstede det er jo en gave i seg selv. Skapende virksomhet fungerer som en slags egenomsorg, og dette er nok universelt. Det uventede skjer i livet, men de gode tingene vil alltid være der bare du ser etter dem. Jeg hadde for eksempel aldri sett for meg at jeg skulle stå foran et publikum og motta en pris - men jeg skapte den muligheten. Og jeg hadde aldri drømt om at jeg skulle være med på allsang med gitar i en bar på et 5-stjerners hotell i Montréal,... men det skjedde. Gode ting kommer i vår vei! - Hvor lang tid tok det for deg å forstå fullt ut rekkevidden av at du har fått diagnosen parkinson? - Jeg tror jeg fortsatt er i den prosessen. For bare ett år siden var jeg mye bedre enn jeg er nå. Jeg har mistet mye vekt de siste 12 månedene, og mine symptomer er mer synlige. Men jeg har lært meg å ta en dag av gangen. Parkinson har mye mer å lære meg. Ja, den har mye å lære oss alle. Dette er en noe forkortet utgave av intervjuet. Hele intervjuet og filmen er tilgjengelig på parkinson.no parkinsonposten nr 4 2013 19
WPC andy mcdowell 20 parkinsonposten nr 4 2013 Smaller Av Andy McDowell my world got smaller my handwriting my voice my walk my spirit my balance the space in the world I take up it crept upon me in micro increments those are big words for small and slow until it arrived with a name and then it became big and scary and I didn t want it but now I had a face a reason for all the smallness so it became what it is I may be smaller, slower but I m still me.