Årsmelding 2013. Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Årsmelding 2013 Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Sammendrag Norsk Pasientforening (NP) har gjennom 30 år bistått pasienter som opplever problemer i møte med helsevesenet. På disse 30 årene har det skjedd vesentlige endringer, både når det gjelder pasienters rettigheter, kompetanse hos helsepersonell og organisering av helse tjenesten. Til tross for dette møter vi fortsatt mange av de samme problemene som vi arbeidet med de første årene; pasienter som ikke blir lyttet til, ikke får informasjon de kan forstå eller ikke får medvirke. Vi vil i denne årsmeldingen særlig fokusere på disse problemene. Norsk Pasientforeningen fikk i 2011 og 2012 en stor økning i antallet pasientsaker med til sammen 44 prosent. Til tross for denne økningen ble ikke driftstilskuddet fra staten økt. Vi måtte i april 2013 innføre en rekke tiltak for å begrense antall saker pga. stor arbeidsbelastning på kontoret. Gjennom dette fikk vi til en nedgang i pasientsakene på 11,4 % fra 639 i 2012 til 566 i 2013. Tross dette økte de sakene der vi måtte innhente dokumentasjon i 2013 fra 267 i 2012 til 288 i 2013. Vi har de siste årene arbeidet systematisk for å øke tilskuddet, men dette har så langt ikke gitt resultater. Vi setter derfor vår lit til den nye regjeringen. Økning av krevende og alvorlige saker Vi har de siste årene hatt en økning av saker som omhandlet svikt som innebar risiko for eller alvorlig skade eller død. Dette førte i sin tur til en betydelig økning i antall saker som ble sendt til fylkesmannen. NP sendte 36 saker til fylkesmannen for klagebehandling i 2013. Vi antar at denne økningen blant annet har sammenheng med at Norsk pasientforening har blitt bedre kjent både hos pasienter og pasienthjelpere slik at flere pasienter med komplekse saker søker hjelp hos oss. Dette er en ønsket utvikling, da vi har helsefaglig kompetanse og kan avklare de faktiske forholdene og dermed bistå disse pasientene. Pasientenes helsevesen? Det har gått vel et halvt år etter regjeringsskiftet og helsepolitikken har fått mye oppmerksomhet den siste tiden. Bent Høie har satt seg mål om å skape pasientenes helsevesen og et nøkkelord i arbeidet er pasientopplevd kvalitet. Vi hilser velkommen dette tydelige pasientfokuset. Helhet og kontinuitet er vesentlig for pasientopplevd kvalitet, og Helsedirektoratet har med utgangspunkt i danske erfaringer nylig satt i gang et stort prosjekt med det siktemål å etablere pakkeforløp for pasienter med mistanke om eller oppstått kreft. Også KS har tatt initiativ til å utarbeide helhetlige pasientforløp. Norsk Pasientforening er svært positive til arbeidet som er satt i gang og er involvert i begge disse prosessene. Et pasientfokusert helsevesen forutsetter også brukermedvirkning, noe som er satt høyt på den politiske agenda. Pasienter trenger kontinuitet Alvorlig sykdom innebærer tap av kontroll. Når alvorlig sykdom rammer, snus verden på hodet for pasienten. En rykkes ut av vanlige rutiner og aktiviteter; det kjente og trygge forsvinner. For å kunne håndtere en slik situasjon er faste kontaktpersoner som kan sikre informasjon og innsikt helt avgjørende. Koordinatorfunksjon både i kommunal tjeneste og i spesialisthelsetjenesten er viktig. Vår erfaring er at å kombinere koordinator- og kontaktpersonrolle gjennom utrednings- og behandlingsforløpet er en god modell som sikrer den kontinuitet som er så viktig for de fleste pasienter. Tverrfaglig samarbeid er viktig for pasientopplevd kvalitet, og vi vil oppfordre både sykehus og kommuner til i mye større grad enn i dag å organisere tjenestene ut fra dette. Feil må følges av åpenhet Vi har gjennom årene bistått i en rekke saker der pasienter har blitt påført stor skade eller har mistet livet pga. svikt i helsetjenesten. Det er et tankekors at oppfølgingen av pasient og pårørende i disse alvorlige sakene ofte er preget av tilfeldigheter. Vi utfordrer lederne i helsevesenet til å sørge for gode rutiner for oppfølging av pasienter og pårørende i slike situasjoner. Pasienter som opplever feilbehandling og pårørende som mister sine kjære, har et stort behov for å bli ivaretatt. Det er avgjørende at de får vite hva som har skjedd og får en beklagelse der feil er begått. Det må legges til rette for gode møter mellom pasient, pårørende og helsetjenesten, og det er avgjørende at helsepersonell som deltar har gode faglige og menneskelige forutsetninger. Åpenhet er avgjørende for at møtene skal oppleves positive. Her gjenstår det mange Årsmelding 2013 1

steder mye arbeid. Det er viktig å arbeide for en åpenhetskultur der det å innrømme feil og beklage dårlig menneskelig behandling er en naturlig følge. Flere av pasientene og de pårørende vil være avhengig av omsorgsfull oppfølging over tid for å kunne legge den vonde opplevelsen bak seg og opprettholde tillit til helsetjenesten. Dette må inkluderes som et viktig mål i arbeidet for en god kvalitet i helsetjenesten. Mange klager har som utgangspunkt at pasienter opplever manglende lydhørhet eller dårlig menneskelig behandling. Mange av disse pasientene føler seg krenket. Vi erfarer at pasienter og pårørende med slike erfaringer, kan kjøre endeløse klageprosesser og miste tilliten til helsetjenesten. NP mener det er behov for en konfliktløsningsmodell for denne type klagesaker, da dagens klagesystem er dårlig egnet til å ivareta disse. 1. Norsk Pasientforening 30 år! Norsk Pasientforening ble stiftet i 1983 som en interesseorganisasjon for brukere av helsevesenet. Formålet var å styrke pasienters rettigheter og hjelpe enkeltpasienter som var blitt utsatt for feilbehandling. En gruppe pasienter og andre interesserte startet foreningen, som de to første årene ble drevet og ledet av et interimsstyre med advokat Edmund Asbøll som formann. Advokat Asbøll trakk seg ut av Norsk Pasientforening i 1987. I 1985 ble det etablert et styre på 5 medlemmer med røntgenlege Hans Magnus Løken som styreleder samt et sekretariat med Anne Ording Haug som generalsekretær. I 1986 ble «Kontoret for pasienthjelp» opprettet. Kontorets oppgave var å hjelpe enkeltpasienter som var blitt utsatt for feilbehandling. Et «pasientklageutvalg» bestående av en lege og en jurist samt en pasientrepresentant, Anne Ording Haug gjennomgikk pasientsaker. Pasientklageutvalget ble senere avviklet og arbeidsmetoden ble forandret. To ansatte ved kontoret samt frivillige fortsatte arbeidet med i finne frem til systemsvikt ut fra grundige gjennomganger av pasientsakene. En kampsak for foreningen var skaderapportering på sykehus og pasientsikkerhet. Anne Ording Haug var generalsekretær frem til 1990 da hun ble engasjert som Pasientombud i Østfold. I 1987 kom Gro Hillestad Thune inn som styreleder. Både hennes faglige bakgrunn, erfaring med påvirkningsarbeid og store kontaktflate var viktige i den videre utviklingen av foreningen. Det ble gjort et stort arbeid med å synliggjøre pasienters erfaringer og problemer i media, og foreningen etablerte samarbeid med en rekke organisasjoner, deriblant Legeforeningen og Sykepleieforbundet. Fagpersoner som lege Harald Siem, jusprofessorene Trygve Bergsåker og Asbjørn Kjønstad samt stadsfysikus Fredrik Mellbye og jurist og mangeårig minister Inger Louise Valle var viktige støttespillere for foreningens arbeid. Journalist Gerd Benneche var styremedlem i en årrekke fra 1987 og bidro med å sette foreningen på kartet. Det var hvert år utfordringer med å finne økonomiske midler til å fortsette driften, og det ble i denne sammenheng innhentet støtteskriv fra foreninger og enkeltpersoner. Fra 1986 ble foreningens virksomhet hovedsakelig finansiert over ulike tilskuddsposter på statsbudsjettet. Gudleik Leir var generalsekretær fra 1990 til 91. Pasientforeningens pris ble i en periode delt ut årlig og bl.a. Stein Husebø og Fransiskushjelpen var prismottakere. Prof. dr. med. Christian Borchgrevink engasjerte seg for foreningen på mange måter deriblant som styremedlem i en årrekke. Han var en stor ressurs for foreningen. I 1992 ble Ingeborg Traaholt ansatt som generalsekretær. Hun hadde tett kontakt med Stortinget, noe som medførte gode muligheter for å påvirke beslutningsprosesser og hun fikk i 1992 gjennomslag for fast bevilgning til Norsk Pasientforening i Statsbudsjettet. Ingeborg Traaholt var svært delaktig i utviklingsprosesser i Helsedirektoratet og departementet og var en tydelig og sterk stemme for pasienters rettigheter. Hun var mangeårig medlem i NPE sitt råd, Legeforeningens spesialitetsråd og i Nasjonalt råd for Legespesialisering og fordeling. I hennes periode fortsatte Norsk Pasientforening med arbeidet med å få opprettet Pasientombud i alle fylker. Foreningen engasjerte seg i finansieringsordninger i helsevesenet og fikk i 1994 utarbeidet en rapport om dette: 2 Norsk Pasientforening

«Struktur og reformer i helsevesenet». Norsk Pasientforening deltok også i «utvalg til utarbeidelse av lovregler om pasienterstatning». Norsk Pasientforening var også sentral i arbeidsgruppen som ble nedsatt i 1994 for å utforme pasientrettighetsloven som trådte i kraft i 1999. Ingeborg Traaholt var generalsekretær frem til hun døde januar 2007. Unni Veirød fungerte som generalsekretær året etter Traaholts død. Harry Martin Svabø var styreleder fra 2007 2011 da Rolf Kåresen tok over. Han er fortsatt styreleder i Norsk Pasientforening. Guro Birkeland har vært generalsekretær siden mai 2008. Kontoret har i denne perioden blitt modernisert med nytt datasystem, telefonløsning og hjemmeside. Norsk Pasientforenings rolle som pasientenes forkjemper har blitt klargjort og det er tydeliggjort at NP arbeider med de helsefaglige spørsmålene i pasient sakene. NP har i økende grad blitt brukt for å få en ny vurdering der pasientene er uenige i avgjørelser som er tatt. Det er også gjort et grundig arbeid for å dokumentere metodene vi bruker og erfaringer vi får i pasientsakene. Det er tatt en rekke initiativ for å få en bredere kontaktflate mot myndigheter og det politiske miljø. Den eksterne virksomheten med foredrag, møter og deltagelse i råd og utvalg har vært prioritert høyt. Det er også tatt initiativ til å utvikle tettere samarbeid med Pasient- og brukerombudene og andre pasientorganisasjoner. 2. Norsk Pasientforening Tall og fakta Norsk Pasientforenings (NPs) mål er todelt; å gi den enkelte pasient eller pårørende best mulig hjelp, og å arbeide for å bedre pasienters situasjon og styrke deres rettigheter. Den uavhengige posisjonen NP har, gir et godt utgangspunkt for rollen som pasientens forkjemper og talerør. Vi arbeider for et helsevesen hvor pasientenes individuelle behov står i sentrum, og hvor dette er styrende både for organisering og utøvelse av behandling og pleie. NP arbeider i hovedsak med problemstillinger knyttet til kvalitet i medisinsk og menneskelig behandling. Alle ansatte er derfor utdannet helsepersonell og har solid kunnskap om og erfaring fra helsevesen og pasientrettet arbeid. Pasientene finner NP på nettet, i brosjyrer, i media og blir henvist til oss fra helsepersonell, pasient- og brukerombud, NPE, Personskadeforbundet, pasientorganisasjoner, myndigheter og pasienter som kjenner oss. NP har et godt omdømme og får positive tilbakemeldinger i møte med helsevesenet, helsemyndigheter og politikere. NP har siden 1992 fått driftstilskudd over Helse- og omsorgsdepartementets budsjett og er per 2014 helt avhengig av offentlig finansiering. 2.1 Økende pågang av komplekse saker Økningen av pasientsaker de to foregående årene var til sammen 44,2 %. Den store økningen av pasientsaker medførte en krevende situasjon på kontoret våren 2013 og vi måtte innføre tiltak fra april 2013 for å begrense arbeidsbelastningen da NP ikke hadde fått tilsvarende økning i driftstilskuddet. NP mottok 566 nye henvendelser i 2013. Dette er en nedgang på 11,4 % siste år. Tross nedgangen økte de mest arbeidskrevende sakene, de vi kaller bistandssaker ytterligere i 2013 til 288 saker. Økningen i bistandssaker har vært 100 % fra 2008. I alle bistandssaker innhenter vi journal og i 121 ble det også gjort sakkyndig vurdering av en eller flere sakkyndige. Det er i tillegg en stadig større del av bistandssakene som har komplekse problemstillinger og krever helsefaglig gjennomgang og medisinsk sakkyndighet. Det at vi har måttet begrense inntak av nye saker og kuttet i bistanden til enkeltpasienter, oppleves som en svært uheldig utvikling. I de øvrige 278 sakene var det mulig å gi råd, veiledning og hjelp uten å innhente journaler eller annen informasjon (informasjonssaker). Figur 1 viser saksutviklingen siste 6 år. Årsmelding 2013 3

700 639 600 573 566 500 444 440 443 400 359 372 300 200 144 300 178 262 176 267 214 267 288 278 100 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Pasientsaker Bistandssaker Informasjonssaker Figur 1 Saksutvikling 2008-2013 2.2 Hvem er våre pasienter? NP tar imot henvendelser fra hele landet, og fra alle deler av helsetjenesten. Diagrammet under viser hvilken del av helsetjenesten pasientsakene er knyttet til. Litt over halvparten av sakene dreier seg om problemer i spesialisthelsetjenesten, vel en tredjedel er knyttet til kommunehelsetjenesten og 8 prosent til private helsetjenester. Flere av de mer komplekse sakene har problemer innenfor både spesialist- og kommunehelsetjenesten og i samhandlingen mellom nivåene. 56,9 7,9 35,2 Medisinske fagområder Tabell 1 viser fordelingen av saker mellom de medisinske fagområdene siste fem år. Noen av sakene vedrører flere medisinske områder. Av tabellen går det fram at de store fagområdene står for de fleste henvendelsene: kirurgi, psykiatri, ortopedi, indremedisin og allmennmedisin. Vi hadde i 2013 en tilbakegang av saker som omhandlet allmennmedisin fra 75 i 2012 til 47 i 2013, mens sakene innen gynekologi/obstetrikk økte fra 27 til 36. Saker som vedrører indremedisin økte fra 91 til 111. Reduksjonen i saker vedrørende rusavhengige fra 2012 fortsatte og vi fikk inn 12 saker i 2013 mot 18 i 2012. På dette feltet har vi arbeidet mye siste par år, men opplever det vanskelig å få til forbedring av behandlingen og samspillet i helsetjenesten. Endringene innen de andre områdene er mindre. Spesialisthelsetjeneste Kommunehelsetjeneste Privat helsetjeneste Figur 2 Behandlingssted 4 Norsk Pasientforening

Tabell 1 medisinske fagområder Medisinsk fagområde Antall pasientsaker 2013 2012 2011 2010 2009 Allmennmedisin 47 75 58 36 55 Kirurgi 103 120 85 101 77 Ortopedi 64 81 77 57 72 Indremedisin 111 91 53 34 72 Onkologi 30 31 33 19 17 Nevrologi 38 40 19 27 16 Geriatri 13 13 24 13 16 Barn 15 24 24 15 19 Gynekologi/obstetrikk 36 27 17 17 22 Psykiatri 84 82 79 59 57 Rus 12 18 36 14 11 Tannhelse 7 14 13 8 9 Hud 3 3 2 5 3 Myalgisk encefalopati/kronisk tretthetssyndrom 7 11 12 5 2.3 Arbeidet med pasientsakene Pasientene som tar kontakt med NP, har ulike spørsmål og problemer. Noen pasienter og pårørende som henvender seg til NP, ønsker primært informasjon og konkrete råd. Dette kan dreie seg om alt fra rett til fornyet vurdering, fritt sykehusvalg, hvilken rett de har til å få kopi av journalen samt hvor de kan klage på feilbehandling. Der pasienter vil kunne få god hjelp av andre hjelpeinstanser, henviser vi dem videre. NP forsøker å sørge for at pasienten får bistand av andre før vi avslutter saken. Et hovedmål i arbeidet vårt er å sørge for at pasientene får god behandling. Et annet er å gi dem svar på spørsmål. Vi får ofte henvendelser fra pasienter som sliter med symptomer og plager som ingen finner ut av, og som ikke blir tatt alvorlig. Andre vanlige problemstillinger er mangelfull eller manglende medisinsk behandling. Mange har en lang sykehistorie. Vi hjelper alle, men prioriterer de mest alvorlige sakene. Dårlig menneskelig behandling og krenkelser er for mange utløsende årsak til å søke hjelp hos NP. Det kan dreie seg om alle grader av mangler i den menneskelige kontakten, fra informasjonssvikt til uverdig behandling. Mange følger seg stigmatisert i møtet med helsevesen og helsemyndigheter. NP har erfart at de største problemene og den største lidelsen ofte ikke forårsakes av medisinsk feilbehandling, men nettopp av ikke å bli møtt med respekt og forståelse. Mange av pasientene har forsøkt mye og involvert mange i sin sak uten å lykkes. Noen har store, og av og til også urealistiske forventninger til hjelp og løsninger. Møte med helsevesenet byr for mange pasienter på utfordringer i en sårbar fase av livet. Utgangspunktet vårt er å møte pasienter eller pårørende der hvor hun eller han er. Vi lytter til pasientens historie for å innhente pasientens subjektive perspektiv og gjennomgår journal og annen dokumentasjon. Vi klargjør gjennom dette hvordan vi kan hjelpe og veilede. Dette skjer i samforståelse med pasienter og pårørende. Henvendelsene kan omhandle behov for hjelp til å få avklart hva som har skjedd, hjelp til å få en diagnose, behandling eller få riktig behandling, eller til en fornyet vurdering av sin tilstand. Ofte vil det være behov for å klargjøre om det foreligger grunnlag for klage til behandlingsstedet eller om det dreier seg om Årsmelding 2013 5

en pasientskade som bør følges med erstatningskrav til Norsk Pasientskadeerstatning. I saker der Norsk Pasientforening vurderer at det har skjedd alvorlig svikt, bistår vi pasienten med å klage til fylkesmannen. I klagesaker opptrer vi som pasientens fullmektig gjennom hele prosessen. Mange har opplevd krenkelser eller dårlig menneskelig behandling i helsevesenet. Ofte bistår vi pasient og pårørende i møter hvor vi gjennom dialog med de involverte parter forsøker å finne gode løsninger. Formelle klageprosesser medfører sjelden gode løsninger for pasienter og pårørende i denne type saker. NPs bistand innebærer ofte hjelp til aksept av eller forsoning med det som har skjedd, slik at man kan legge hendelsene bak seg i stedet for å fortsette utmattende og endeløse klageprosesser som medfører mye personlig lidelse. Dette kan også samfunnet spare mye på! Vi følger pasientene gjennom et forløp, mange over flere år. Ofte følger vi dem tett. Mange av våre pasienter har vært utsatt for en rekke tiltak og møtt ulike hjelpeinstanser. Mange finner ikke frem i systemet, en del er redde for å være til bry. NP hjelper dem til å få en helhetlig forståelse av sin situasjon, av hva som har skjedd og som vil kunne skje videre. Vi sammenfatter kunnskap som måtte foreligge gjennom journaler og annen dokumentasjon, og forsøker å være en instans som kan skape helhet og mening der hvor situasjonen oppleves fragmentert og uoversiktlig. Vi er liten organisasjon hvor de ansatte samarbeider tett og drar veksler på hverandres kunnskap og erfaringer. Der hvor vår egen helsefaglige kunnskap ikke er tilstrekkelig, søker vi spesialisthjelp. Vi har en erfaren allmennlege fast tilknyttet kontoret i en 10 % stilling, som bidrar ved å gjennomgå sakene, og vi trekker veksler på andre medisinske spesialister ved behov. 2.4 Pasientsaker som ble sendt videre I 2013 sendte vi følgende saker videre 1 : 14 klagebrev ble sendt til behandlingsstedet/ kommunen 36 klagebrev ble sendt til fylkesmannen 42 pasienter fikk bistand med å sende skademelding til Norsk pasientskadeerstatning (NPE) 26 saker ble påklaget til Pasientskadenemnda (PSN) Resultatet av sakene som er sendt til NPE og PSN fra 2009 vises i tabell 2 og 3. Tabell 2: Saker som er sendt til NPE Årstall NPE søknad Medhold Delvis medhold Avslag Ikke avgjort Fører saken selv 2009 39 14 4 21 2010 46 18 3 25 2011 34 6 7 21 2012 34 7 6 17 1 3 2013 42 5 2 17 18 1 Tallene angir saker vi sendte videre i respektive år, uavhengig av hvilket år saken ble registrert hos oss. 6 Norsk Pasientforening

Tabell 3: Saker som er sendt til NPE Årstall PSN klage Medhold Delvis medhold Avslag Ikke avgjort Hos advokat Utgår saken trukket 2009 14 5 9 2010 17 4 13 2011 15 3 12 2012 22 3 1 14 3 1 2013 26 1 6 18 Norsk Pasientforenings forhold til Norsk pasientskadeerstatning Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) er det statlige forvaltningsorganet som behandler erstatningskrav fra pasienter som mener de er påført skade av helsevesenet. NP bistår pasienter med å sende skademelding til NPE og følger saken som fullmektig gjennom NPEs saksbehandling til ansvarsgrunnlaget er avgjort. Saken overføres da til advokat for erstatningsutmåling. Norsk Pasientforening bisto i 2013 i alt 42 personer med å sende skademelding til Norsk Pasientskadeerstatning. Arbeidet med NPE-sakene er arbeidskrevende fordi saksprosessen tar lang tid, vanligvis ett år eller mer, og det er en rekke runder med kommentarer underveis. Vi erfarer at det er nødvendig med god helsefaglig bakgrunn for å kunne følge sakene. Vi henter inn sakkyndige erklæringer i de mer komplekse sakene. Vi erfarer ofte at NPs sakkyndig vurderinger tillegges stor vekt, men vi erfarer dessverre at det i noen saker er vanskelig å påvirke utfallet i saken uansett hvilke faglige innspill som kommer fra oss. Vi savner også ofte tilbakemelding på våre eller pasientens innspill og anførsler. For den som mener seg berettiget til erstatning, ofte på basis av svært traumatiske erfaringer, oppleves et avslag ofte som en ny krenkelse. For å kunne akseptere et slikt resultat er det avgjørende at man opplever å ha blitt hørt underveis i prosessen, og at vedtaket er formulert på en forståelig måte. NP har årlige møter med ledelsen i NPE for å bringe våre erfaringer videre og bidra til å bedre kvaliteten i NPEs saksbehandling. Vi har et godt samarbeid med ledelsen i NPE og opplever at NPE er lydhøre overfor våre tilbakemeldinger i disse møtene. I 2013 tok NP konkret initiativ i forhold til NPE om at det særlig i plastikk-kirurgisakene er nødvendig at den sakkyndige ser pasienten for å kunne vurdere skadeomfanget. Vi har ennå ikke sett at dette har medført endring. Økning av saker med alvorlig svikt klager til fylkesmannen Norsk Pasientforening sendte i 2013 36 saker til fylkesmannen. Dette er en betydelig økning fra tidligere. Sakene var hovedsakelig innkommet til NP i 2012 og 2013. Økningen av fylkesmannsklager er en direkte følge av at vi har mottatt flere alvorlige saker de siste årene. Av de innsendte sakene ble det funnet brudd på helselovgivingen i 7 saker, det ble gitt medhold i rettighetsklage i 2 saker og i 2 av sakene ble det funnet at behandlingen ikke var i tråd med god praksis. I 7 saker ble det ikke funnet brudd på helselovgivningen og 2 saker ble avvist. Det er fortsatt 16 saker som ikke er avgjort. 2.5 Norsk Pasientforening og andre pasienthjelpere; likheter, forskjeller og samarbeid Norsk Pasientforening og Pasient- og brukerombudene har i hovedsak sammenfallende målsetning. Vi tar begge mot henvendelser fra pasienter og pårørende og arbeider for å ivareta deres behov og interesser. Pasient- og brukerombudene har et tydelig fokus på pasientrettigheter. Dette avspeiles i personellsammensetningen som i stor grad består av jurister og sosionomer. Norsk Pasientforening arbeider i hoved Årsmelding 2013 7

sak med kvaliteten på den medisinske og menneskelige behandlingen i helsevesenet. Alle våre ansatte har helsefaglig bakgrunn. NP gir et landsdekkende tilbud, mens ombudene er knyttet til fylker. Det har vært en økende pågang av saker henvist fra Pasientog brukerombudene siste årene med anmodning om å få bistand til medisinsk gjennomgang av sakene og innhenting av sakkyndige erklæringer. Noen av Pasient- og brukerombudene har et godt samarbeid med NP og konsulterer oss eller oversender saker til oss der vår kompetanse er nødvendig. Dersom NP ser at ombudsapparatet vil være den mest effektive hjelp for pasienten, henviser vi pasienten dit. Norsk Pasientforening har de siste årene tatt initiativ til å utvikle samarbeidet med ombudene. Vår ulike kompetanse og litt forskjellige perspektiv vil nettopp kunne skape et fruktbart samarbeid til pasientenes beste. Norsk Pasientforening har i løpet av 2013 startet et samarbeid med Personskadeforbundet (PSF). Personskadeforbundet er en frivillig organisasjon og arbeider med alle typer personskader. PSF har fokus på juridiske problemstillinger og bistår også med problemer vedrørende NAV. Slik utfyller vi hverandre godt når det gjelder arbeidet med pasientsaker. Vi har oversendt saker til PSF der det er behov for juridisk bistand eller hjelp i forhold til NAV. NP har mottatt flere pasientsaker fra PSF der det er nødvendig med medisinsk gjennomgang. Vi vil i løpet av 2014 videreutvikle dette samarbeidet. 3. Erfaring fra arbeidet med sakene 3.1 Utsatte pasientgrupper Kroniske smertepasienter og pasienter med minoritetsbakgrunn Norsk Pasientforening har et særlig fokus på sårbare pasientgrupper. De som ikke selv kan føre sin sak, opptrer vi som fullmektig for og fører klagesaken til endelig avgjørelse. Vi opplever at pasienter som er sårbare oftere møter svikt i tjenesten i tillegg til at de ofte har dårligere mulighet til å følge sin sak. Vi vil i denne årsmeldingen spesielt trekke frem pasienter med minoritetsbakgrunn og pasienter med kroniske smerter. Pasienter med minoritetsbakgrunn NP har de siste årene hatt en økende pågang av saker fra pasienter med minoritetsbakgrunn. Noen av disse pasientene har blitt henvist til oss fra NPE da pasient og pårørende ikke selv klarer å føre sin egen klagesak, men flere har funnet oss på nett eller blitt rådet til å søke hjelp hos oss av andre pasienthjelpere. NP erfarer at pasienter med minoritetsbakgrunn får spesielle utfordringer i møtet med helsetjenesten. Dette har sammenheng med flere forhold. Mange av pasientene har utilstrekkelige norskkunnskaper. Flere pasienter med minoritetsbakgrunn har mangelfull kjennskap til helsevesenet og hvor de kan søke hjelp. Noen har også andre forventninger til helsevesenet enn andre pasienter. NP opplever at disse pasientene har et spesielt behov for veiledning og støtte for å finne frem i helsetjenesten. De har også et større behov for bistand når det gjelder å føre klagesaker og søke erstatning. NP prioriterer derfor å bistå denne gruppen gjennom hele klageprosessen og vi bruker også tolk for å sikre oss at pasientens historie kommer frem. NP erfarer at helsetjenesten i altfor liten grad benytter tolk i konsultasjon med pasienter med mangelfulle norskkunnskaper. Dette gjelder i akuttsituasjoner, men også ved planlagt kontakt og ved lengre tids innleggelse og oppfølging. I mange av våre saker er det pasientens nærmeste som blir brukt som tolk, i andre foregår kommunikasjon uten noen tolk på et språk pasienten ikke mestrer tilstrekkelig. Dette er en trussel mot pasientens rett til å bli hørt. Pasienter kan ikke fortelle sin historie slik at helsepersonell får med seg viktig informasjon om sykehistorie og symptomer. Informasjonen som skal gis fra helsepersonell blir heller ikke oppfattet eller misforstått 8 Norsk Pasientforening

pga. manglende språkkunnskap. Dette kan i verste fall få store helsekonsekvenser. Vår erfaring viser at helsepersonell har mistet viktig informasjon om symptomer og sykehistorie og at pasienter i flere tilfeller ikke har forstått hvilken diagnose de har, hvilken behandling de skal gjennom eller hvor og hvordan de skal følge opp sin sykdom. n n Pasienthistorie Kvinne med flyktningstatus, som nylig har kommet til Norge, oppsøker legevakt pga. magesmerter. Hun får beskjed om at hun er noen få uker gravid og må oppsøke sin helsestasjon. Det er ikke noe de kan gjøre da hun er så kort kommet og det er helt vanlig å ha smerter når en er gravid. Det gjøres ingen videre undersøkelse og brukes ikke tolk tross at hun ikke snakker norsk eller engelsk og hennes mann kun snakker begrenset engelsk. Ved kontakt med helsestasjon får hun time først om 8 uker. Hun blir ikke fortalt om fastlegeordningen. Mannen forteller at kona er dårlig og har smerter, men det er likevel ikke mulig å få time tidligere. Etter noen uker får kvinnen så sterke smerter at hun hentes av ambulanse og kjøres til legevakten. Hun blir ikke prioritert, må vente i flere timer på undersøkelse og reiser etter hvert hjem uten å bli undersøkt. Kvinnen kontakter på nytt helsestasjonen pga. store smerter, men får beskjed om å vente til den avtalte timen. Den avtalte timen på helsestasjonen blir så avlyst pga. sykdom hos helsepersonell og ny time settes først opp 4 uker senere. Ved første time på helsestasjonen får hun henvisning til rutineultralyd som avtales 2 uker etter. Ved ultralyd ses det en struktur utenfor livmoren som minner om en livmor. Det kommer ingen erfaren overlege for å vurdere henne men det konkluderes med at hun har en uvanlig form på livmoren. Pasienten får beskjed om at alt er normalt. Hun er stadig svært smerteplaget, men det blir på nytt fortalt at det er vanlig å ha smerter. Det er heller ikke nå tolk til stede og det blir ikke gått tydeligere inn på hvordan smertene arter seg. To uker senere fraktes kvinne i ambulanse til legevakten. Hun er blek og kaldsvett og legges inn på sykehuset. De får på ny vite at alt er normalt, men hun blir liggende over natten og skrives ut med fortsatt sterke smerter. Dagen etter er hun så dårlig at mannen frakter henne til et annet sykehus. Han sier at hun nå er så syk at han er redd hun skal dø. Han nekter å gå før en overlege har vurdert kvinnen. Sykehuset forsøker å sende dem ut da de ikke hører til der, men de nekter å forlate stedet. Da overlegen kommer, forstår han raskt at dette er en alvorlig situasjon og kvinnen blir operert akutt. Det blir funnet graviditet i egglederen som er delvis sprukket, fosteret har gestasjonsalder 22 uker og dør under operasjonen. Kvinnen må også fjerne egglederen. Norsk Pasientforening gjennomgikk saken, og fant flere punkter der vi mente helsetjenesten hadde sviktet både når det gjaldt kommunikasjon og medisinske vurderinger. Graviditet utenfor livmoren er noe som bør vurderes ved smerter tidlig i graviditeten. Når fosteret ligger i egglederen, er det vanlig at denne sprekker i løpet av tredje måned i graviditeten. Det er høyst uvanlig at den kan klare seg til 22. uke slik som i denne saken. Denne kvinnen slet med sterke smerter fra tidlig i graviditeten og det er alvorlig at hun og hennes mann ikke ble tatt på alvor. Dette kan forklares med språkproblemer alene, men en kan også tenke seg at det kan ligge kulturelle fordommer under at pasienten ikke ble tatt alvorlig. Takket være at mannen ikke ga seg men sto fast på at hun var alvorlig syk, ble livet reddet. Mange ville ikke klart å stå så hardt på som han gjorde. Vi kontakter sakkyndige for å få utdypet klagepunktene våre og sendte klage til fylkesmannen da vi mente at saken var svært alvorlig. Fylkesmannen opprettet tilsynssak mot legevakten og sykehuset, men kom til at ingen av dem hadde brutt forsvarlighetskravet. Vi skrev brev der vi uttrykte at vi var uenige i deres avgjørelse. Vi arbeider med å få til et møte med sykehuset for å bistå til å kunne sette strek over de dårlige opplevelsene pasienten og hennes mann har hatt. n Vår erfaring i arbeidet med disse pasientsakene er at helsevesenet ikke har nok kunnskaper om andre kulturers sykdomsforståelse, reaksjonsmønstre og forventninger til helsehjelp. Dette fører ofte til vanskelige situasjoner, spesielt der språket er en utfordring. NP erfarer at pasienter og pårørende stemples som vanskelig og krevende. Man forsøker ikke å få til dialog og gode løsninger. Hvis pasienten eller pårørendes krav ikke passer inn i systemets rammer, er det lite rom for fleksible løsninger. I flere tilfeller har vi opplevd at pårørende som ressurspersoner skyves til side, eller får hele ansvaret for omsorgen for sine nærmeste. Selv der det å samarbeide med pårørende kan være økonomisk lønnsomt, står systemet på sitt. Årsmelding 2013 9

Pasienter med kroniske smerter NP får mange henvendelse fra pasienter med kroniske smerter. Det å leve med kroniske smerter er en stor belastning og kan føre til svært redusert livskvalitet. Det påvirker også pasientens pårørende. Disse pasienten opplever i liten grad å få hjelp for sine plager og føler at helsevesenet har gitt dem opp. Når de henvender seg til NP, har de ofte med seg en lang historie om å være kasteball i systemet og mange erfaringer med psykologisering av deres plager. Hvis man ikke har funnet årsak til smerten, får mange beskjed om at smerten ikke er reell. Pasienten blir ikke trodd, og dette oppleves som krenkende og frustrerende. n n Pasienthistorie En mann i 50-årene hadde store smerter i bena, og det ble etter hvert så ille at han nesten ikke kunne gå. I tillegg til smertene var han plaget med treg mage, og hadde problemer med vannlatning. Fordi fastlegen ikke tok ham alvorlig, søkte han hjelp i det private helsevesen og betalte for undersøkelser hos en privat spesialist. Etter at det ble gjennomført flere undersøkelser av blodtilførselen til bena hans, kom det for en dag at han hadde tette blodårer i bekkenet. Dette var årsaken til både smerter og plager. Mannen gjennomgikk en vellykket operasjon på et offentlig sykehus. Etter operasjonen forsvant smertene i bena, hoftene og knærne, og han ble raskt kvitt problemene med å bevege seg. Både fordøyelsen og vannlatingen kom også raskt i gjenge etter at han ble operert. Mannen var tørrlagt alkoholiker, og hadde tidligere vært gjennom en hjerteoperasjon på grunn av trange blodårer i hjertet. Han la aldri skjul på sin alkoholisme overfor fastlegen, men opplevde at fastlegen ikke tok hans smertehistorier alvorlig, nettopp fordi han hadde en fortid med rusproblemer. Pasienten tok kontakt med Norsk Pasientforening for å få hjelp til å søke erstatning. NP gjennomgikk saken, og konkluderte med at fastlegen hadde sviktet sin oppgave ved ikke å sørge for å undersøke årsakene til mannens smerter. Saken er til behandling hos Norsk Pasientskadeerstatning. Norsk Pasientforening hører mange historier om at helsevesenet ikke gjør nok for å finne årsaken til at pasienter sliter med kroniske plager og smerter. Pasienter som har hatt eller har et rusproblem, møter ofte ekstra store problemer med å bli trodd, fordi deres plager og smerter avvises som konsekvenser av rusproblemene. NP erfarer at det er behov for mer kompetanse om kroniske smerter hos fastleger. Det er også behov for flere behandlingssteder som utfører breddeutredning og gir tverrfaglig behandling. NP mener at det er viktig med langsiktig og helhetlig oppfølging av pasienter med kroniske smerter, spesielt der man ikke har funnet årsakene til smertene og ikke finner behandling som hjelper. Det er avgjørende at pasienter med smerteproblematikk blir tatt på alvor når de forteller om sine smerter. n 3.2 Informasjon, medvirkning og samtykke Mange pasienter opplever stor usikkerhet rundt egen helsetilstand og utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten. De knytter dette ofte til mangelfull informasjon, lite forståelig informasjon og liten eller ingen dialog og kommunikasjon med ansvarlig lege. Disse problemene er gjengangere i våre pasientsaker. Pasienters rett til informasjon og medvirkning er tydelig nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven. Loven slår også fast at informasjonen skal være tilpasset den enkelte pasients evne til å gi og motta informasjon. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte, og helsepersonell skal også sikre seg at pasienten har forstått innholdet i informasjonen og betydningen av opplysningene. Tross tydelige rettigheter har mangelfull informasjon gjennom år vært tema i ulike undersøkelser, deriblant PasOppundersøkelsene som gjennomføres årlig av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Også i 2013 viste sakene våre at mange pasienter får mangelfull informasjon eller at den er lite relevant for deres egen situasjon. Vi har tidligere påpekt at det i for stor grad blir fokusert på opplysninger om rettigheter og klagemuligheter i den skriftlige pasientinformasjonen og at praktisk og forståelig informasjon utelates. I tillegg er det ofte brukt et byråkratisk språk som mange strever med å forstå. Informasjonsskrivene må ikke være for lange, og det må sørges for at det vesentlige, for eksempel når pasienten skal komme, og hvilke undersøkelser etc. som skal gjøres, står oversiktlig på den første siden. Dette innspillet fikk vi gehør for i møte med Helse- og omsorgsdepartementet våren 10 Norsk Pasientforening

2013 og vi håper at arbeidet som ble satt i gang etter vårt møte vil utbedre dette problemet. For å kunne tilpasse den muntlige informasjonen til hver enkelt pasient, kreves det at helsepersonell vurderer pasientens individuelle forhold. Dette fordrer god menneskekompetanse hos helsepersonellet, i tillegg til godt utviklet kommunikasjonskompetanse. Vår erfaring viser at pasienter ofte opplever å få mangelfull muntlig informasjon av leger. Dette ser ut til å ha sammenheng med flere forhold. Flere leger forteller om stort arbeidspress og derav for lite tid til å samtale med pasienter. Flere har for dårlig kommunikasjonskompetanse. Vi møter dessverre også fortsatt arroganse hos enkeltleger i noen saker. Det er legene som har det medisinskfaglige ansvaret for pasienten og skal påse at pasienten har tilstrekkelig kunnskap til å kunne samtykke til den helsehjelpen som skal gis. Samtykke og samtykkekompetanse Samtykke er en grunnleggende pasientrettighet, nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven. Det skal ikke tas beslutninger om pasienten uten pasientens samtykke. NP erfarer at denne rettigheten er under press. Dette skjer selv om det er et sentralt helsepolitisk mål med økt brukermedvirkning. En forutsetning for at samtykke til helsehjelp er gyldig, er at pasienten har fått informasjon om og har forstått hva helsehjelpen innebærer og konsekvensene av ulike valg. I tillegg må pasienten være i stand til å gjøre egne valg og forstå rekkevidden av disse. Samtykkekompetanse kan bortfalle, helt eller delvis, for eksempel ved demens eller alvorlig psykisk sykdom. Terskelen for at samtykkekompetanse ikke er tilstede skal imidlertid være meget høy. Norsk Pasientforening er bekymret over at vi i flere saker det siste året synes å se at pasienter for lettvint vurderes som ikke samtykkekompetente uten at det foreligger grundige vurderinger av pasienten. Vi ser også eksempler på at spørsmål om samtykkekompetanse besvares med ett ja eller et nei, uten differensiering. Det er viktig å understreke at en person kan ha samtykkekompetanse på ett område, men mangle det på et annet, og at han eller hun dermed ikke ekskluderes fra alle typer vurderinger og beslutninger. Personer fratas verdighet gjennom sykdom og skade. Å ikke blir lyttet til eller tatt med på råd fører til ytterligere verdighetstap. Vi erfarer også at spørsmål om samtykkekompetanse kan tjene «systemets interesser». Et eksempel på dette er en person som ble vurdert som mer samtykkekompetent enn han faktisk er for å unngå at hans «brysomme» mor skulle inkluderes i beslutninger angående sønnens tjenester. NP opplever det som bekymringsfullt at det tas avgjørelser på pasientens vegne ut fra en tanke om at helsetjenesten selv vet hva pasienten ville ha valgt og hva som er til pasientens beste. NP har opplevde dette i noen pasientsaker og noen ganger med fatalt utfall. n n Pasienthistorie En gammel mann med svak helse på grunn av flere grunnsykdommer, skulle vurderes for operasjon. Han hadde en godartet svulst i tarmen. Den ble med jevne mellomrom behandlet med laser og slynge på sykehuset. Det var ikke mulig å fjerne hele svulsten med denne behandlingen, men sykehusets vurdering var at pasientens helse var så dårlig at en radikal operasjon var for risikabelt. På grunn av omlegging av sykehusgrensene fikk mannen nytt lokalsykehus. Her fikk han tilbud om operasjon for å fjerne svulsten i tarmen. Sykehuset innhentet journal fra mannens fastlege. Mannen hadde ikke norsk bakgrunn, og forstod temmelig lite norsk, men ifølge pårørende hadde han oppfattet at operasjonen var relativt enkel, at den kunne utføres med spinalbedøvelse, og at risikoen var liten. Han ringte sykehuset og takket ja til operasjon, under forutsetning av at den kunne gjennomføres med spinalbedøvelse. Dette ble ikke journalført. Da mannen kom til sykehuset for å legges inn til operasjon, hadde han med sin datter som tolk. Innleggelsessamtalen tok tre timer fordi sykepleieren stadig ble forstyrret av telefoner. Datteren understreket at faren var blitt lovet spinalbedøvelse, og at dette var viktig for ham, fordi han hadde oppfattet at denne type bedøvelse ga lavest risiko. Dette ble heller ikke journalført. Mannen fikk ikke snakke med verken anestesilege eller kirurg før operasjonen. Pasienten ble lagt i narkose, stikk i strid med forutsetningene. Det oppstod komplikasjoner på grunn av blødninger, og operasjonen varte i fem timer. Dagen etter døde mannen av komplikasjonene. Årsmelding 2013 11

Mannens familie kontaktet Norsk Pasientforening for å få hjelp til et møte med sykehuset. I møtet beklaget sykehusets representanter at ønsket om spinalbedøvelse ikke var journalført. Det ble sam tidig opplyst at spinalbedøvelse ikke ville være mindre belastende enn narkose, og ansvarlig lege hevdet at mannen ville valgt operasjon selv om han hadde visst om risikoen, og selv om han hadde visst at han fikk narkose. Mannens familie reagerte kraftig på denne påstanden. Operasjonen var ikke tvingende nødvendig, mannen skulle snart feire gullbryllup, og ville ifølge familien utsatt eller droppet operasjonen hvis han hadde vært informert om risikoen. Norsk Pasientskadeerstatning har gitt medhold i saken og arbeider med utmåling av erstatningen. Saken er også klaget inn til fylkesmannen, men saken er ikke avgjort. n Denne saken er en av mange saker vi møter hvert år der pasienter får mangelfull informasjon. Saken er også et eksempel på at pasientens journal er ufullstendig. Mangler i journalen er et problem, og det er ofte deler av pasientens historie som er utelatt. Svikt i journalen gjør det vanskelig for pasienter å vinne frem med erstatningskrav. At det i denne saken heller ikke ble innhentet samtykke fra pasienten, gjør at vi ser alvorlig på denne saken. 3.3 Kommunehelsetjenesten kommunal selvråderett forsvarlig behandling Kommunene har ansvar for å sørge for gode og forsvarlige helse- og sosialtjenester til alle innbyggere som trenger det uavhengig alder og diagnose. Dette er tydeliggjort i den kommunale helse- og omsorgsloven. Samtidig er kommunene gitt stor frihet til hvordan de vil organisere sine tjenester. Det er viktig at kommunene er tillagt en mulighet for å finne løsninger som er best mulig tilpasset de lokale forholdene, men det medfører et stort ansvar å sørge for at helsetjenestene er forsvarlige. Norsk Pasientforening har siste årene arbeidet mye med noen saker som omhandler pasienter med behov for ressurskrevende tjenester. Disse sakene har vært komplekse og tidkrevende å arbeide med og de sentrale problemstillingene er: Krav til forsvarlige tjenester, manglende samsvar mellom brukernes/pårørendes krav og forventninger og kommunens tilbud Manglende brukermedvirkning, manglende begrunnelser for vedtak, dårlig samarbeid/konflikt mellom pasient/pårørende og tjenesten Forsvarlige tjenester Pasienter har en lovfestet rett til gode og omsorgsfulle helse og omsorgstjenester og kommunen er pålagt å yte forsvarlige tjenester. Hva forsvarlighet innebærer for tjenestene til den enkelte pasient eller bruker, synes imidlertid uklart. NP erfarer i pasientsakene at kommunen ved uenighet og klager ofte fastholder at det ytes forsvarlige tjenester, og avviser å gå inn i en konstruktiv dialog om de konkrete problemene. Vurderinger og anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten får etter vår erfaring også ofte begrenset betydning, da kommunen gjør sine egne vurderinger. Å klage på vedtaket sitter ofte langt inne hos pasienter eller slitne pårørende, som i tillegg er bekymret for at klagen vil ha negative konsekvenser for den som er avhengig av hjelp. Noen av pasientsakene klages inn til fylkesmannen. Våre erfaring viser at noen fylkesmenn ikke går inn i innholdet i tjenesten og vurderer forsvarligheten. Det har skjedd en lovendring senere år når det gjelder tilsynet der det sies at fylkesmannen skal legge vekt på hensynet til det kommunale selvstyret ved prøving av det frie skjønn (jf. Pasient- og brukerrettighetsloven 7-6, 1. ledd). Det ser ut til at enkelte fylkesmenn skjuler seg bak denne bestemmelsen og slik unngår å gjøre annet enn en lovlighetskontroll. Dette medfører at kommunenes egen vurdering ikke blir overprøvd og pasientenes rettsvern blir svekket. Vår erfaring deles av pasient- og brukerombud, pasientorganisasjoner og habiliteringstjenesten ved flere sykehus. Vi er svært bekymret over at omsorgsfull hjelp og verdighet synes å bli satt til side pga. manglende kompetanse og lydhørhet for pasient og pårørende og økonomiske hensyn i kommunene i noen tilfeller. Da vi erfarer at fylkesmennene reagerer så vidt ulikt på å vurdere det kommunale skjønnet, vil vi bringe dette inn for Statens helsetilsyn for at de kan gå inn med veiledning overfor fylkesmennene på dette punktet. 12 Norsk Pasientforening

n n Pasienthistorie NP ble kontaktet av nærmeste pårørende til en kvinne i 30-årene da pårørende var bekymret for hennes situasjon og opplevde at hun ikke fikk forsvarlige tjenester. Kvinnen bodde i en omsorgsbolig med helse- og omsorgstjenester fra kommunen. Pårørende reagerte særlig på svikt i forbindelse med sykdomsperioder, at kvinnen ble forlatt alene i leiligheten samt at hun fikk for dårlig omsorg. Pårørende mente kvinnen burde ha 1:1 bemanning i boligen. Det hadde utviklet seg samarbeidsproblemer mellom pårørende og tjenesten. NP gjennomgikk journaler og andre dokumenter i saken, hadde flere samtaler med pårørende og observerte kvinnen i hennes bolig ved to anledninger. Vi hadde også en rekke samtaler med andre involvert i saken og fagfolk med kompetanse på området. Vi fant at kvinnen hadde en dyp psykiske utviklingshemning etter at hun fikk meningitt som baby. Hun hadde et svært lavt funksjonsnivå, mellom 1 og 3 år. Hun hadde vært vurdert ved voksenhabiliteringen ved sykehuset flere ganger med sammenfallende resultater. Kommunikasjon var hennes svakeste ferdighet; hun hadde ikke språk, og ytret seg ved lyder. Det var meget få ord man med sikkerhet kunne si hun forstod. Hennes evne til å løse problemer var svært begrenset. Kvinnen måtte derfor ha hjelp til alle praktiske oppgaver som spising, påkledning, rydding osv., Hennes «arbeidsminne» var svært kort, slik at en impuls til å hente hjelp ville bli borte i løpet av få sekunder. Hun ville derfor ikke selv kunne hente hjelp når hun trengte det. Hun drev med selvskading som særlig ytret seg som slag mot nese med påfølgende neseblødning. Hun hadde også muligens påført seg selv en øyeskade. Det var konkludert med at det var lite mulighet for å bedre funksjon gjennom trening. Når det gjaldt kvinnens fysiske funksjon og helse så hun svært dårlig og snublet lett. Hun hadde hatt tilbakevendende nyrestensproblematikk og en rekke urinveisinfeksjoner. Det var på denne bakgrunn særlig viktig at personalet rundt henne fanget opp symptomer på sykdom og sørget for nødvendig helsehjelp. NP vurderte kvinnens situasjon som utilfredsstillende og fant at hun ikke fikk den hjelp og omsorg hun hadde behov for og rett til. Vi fant at dette skyldtes en kombinasjon av knapphet på ressurser, dårlig kompetanse og at omsorgen var organisert ut fra prinsipper som i liten grad fanget opp kvinnens reelle behov og problemer. I tillegg til dette registrerte vi at det hadde oppstått en svært uheldig konflikt mellom nærmeste pårørende og tjenesten. Når det gjaldt bemanningssituasjonen fant vi at de faglige vurderingene som var gjort klart og entydig pekte på at en tettere oppfølging av kvinnen var nødvendig hvis hennes grunnleggende behov skulle ivaretas. Særlig viste tilfeller av akutt sykdom at symptomene ikke ble fanget opp i tide, og hun ble heller ikke brakt til legevakt før det var gått lang tid slik at det utviklet seg alvorlig sykdom. Det var i disse episodene pårørende som grep tak og fikk brakt kvinnen til legevakt. Pårørendes inngripen i ulike situasjoner bidro til å øke konflikten. NP kom til at det var nødvendig med 1:1 bemanning for å kunne gi kvinnen forsvarlige tjenester. Vi bisto med å utdype begrunnelsen for klage til fylkesmannen på at det ikke var gitt 1:1 bemanning. Fylkesmannen svarte med å avslå klagen med henvisning til kommunenes selvråderett og frie skjønn. Vi stilte oss kritiske til at fylkesmannen valgte å definere omsorgssituasjonen til kvinnen som utenfor sitt myndighetsområde. Vi har gjennom flere møter med kommunen og ved en rekke henvendelser til fylkesmannen forsøkt å bidra til en konstruktiv forbedring for kvinnen. Saken er i skrivende stund ikke løst, men arbeidet for forbedring fortsetter. n Brukermedvirkning og samarbeid NP erfarer ofte at pårørende blir beskrevet som krevende og vanskelig å samarbeide med dersom de stiller krav til tjenesten, eller utrykker uenighet i tjenestens vurderinger og tiltak. Rett til medvirkning og informasjon blir også dårlig ivaretatt i flere av disse pasientsakene. Der hvor nærmeste pårørende også innehar en vergefunksjon, blir det i noen av sakene tatt initiativ til å bytte til en annen verge. Vi erfarer også enkelte ganger at «vanskelige» pårørende ilegges besøksrestriksjoner. Begrunnelse for slike «vedtak» er ofte lite konkret; som for eksempel at pårørende hindrer personalet i å utøve forsvarlige tjenester eller at arbeidsmiljøet påvirkes negativt av pårørende. Det er svært uhensiktsmessig å møte uenighet eller konflikt med begrensninger eller sanksjoner. En slik formalistisk og lite konstruktiv tilnærming er, slik vi ser det, med på å øke konfliktnivået og forverre situasjonen både for pasient, for pårørende og for tjenesten selv. Veien må være å avklare hva uenig heten bygger på og finne gode løsninger gjennom dialog. Årsmelding 2013 13

Vi erfarer i noen av sakene at tjenesten mangler kunnskap om hvordan en bør håndtere konflikt, og i enkelte tilfeller ser det ut til at kommunen har glemt hvem som er den profesjonelle part. 3.4 Spesialisthelsetjenesten manglende oppfølging av pasienter som feilbehandles eller skades Vi mottok i 2013 351 pasientsaker som dreide seg om problemer pasienter møter i spesialisthelsetjenesten. Problemer som pasienter tar opp er lang ventetid og at henvisningene blir borte i systemet. Enkelte pasienter opplever at det etter en lang utredningsperiode ikke er funnet forklaring på deres plager. Siden helsevesenet er fragmentert med mange aktører, undersøkes ulike deler av pasienten uten at resultatene får en helhetlig vurdering. Andre pasienter får mangelfull behandling på grunn av dårlig kommunikasjon mellom de ulike enhetene. Problemene rammer særlig kronisk syke med behov for behandling av flere ulike spesialiteter og avdelinger. Det er behov for helhetlige pasientforløp hvor ansvaret er definert slik at pasientene slipper stadig å bli sendt videre fordi ingen kan hjelpe. Jo mer sammensatte problemer pasientene har, desto større behov for samordning. Et av temaene vi ønsker å belyse i denne årsmeldingen er hvordan spesialisthelsetjenesten følger opp når det skjer en feil eller skade. Dette er et spørsmål vi har arbeidet mye med over år og vi ser at det her er store kvalitetsforskjeller mellom de ulike sykehusene. Dette dreier seg både om evne og vilje til å se og lære av sine feil og hvordan helsetjenesten selv aktivt går inn for å utrede hva som er hendelsesforløpet. Like viktig er det hvordan oppfølging av pasient og pårørende er organisert etter svikt. I noen saker opplever vi at viktige opplysninger ikke er sikret, at sentrale journalnotater mangler, eller er skrevet flere dager til uker etter hendelsen. I flere av de mest alvorlige sakene vi har fulgt de siste årene er dette direkte årsak til at det eksakte hendelsesforløpet ikke kan avklares. Det er også ulikt hvordan hendelser meldes eller om de meldes over hodet. Det er nødvendig at hver enhet utarbeider gode rutiner for hvordan bevismateriell av ulik type skal sikres ved hendelser. NP har erfart i flere av sakene vi har arbeidet med der svikt har medført alvorlig skade eller død, at oppfølging av pasient og pårørende er tilfeldig. Dette dreier seg om alt fra hvordan det første møtet der informasjon blir gitt om skade og eventuelt årsak, til hvordan pasient og pårørende får bistand til å bearbeide traumet. Dette punktet var hovedinnholdet i foredraget NP holdt i november 2013 for Syse-utvalget om oppfølging av alvorlige hendelser. Det er avgjørende at helsetjenesten lager gode planer for hvordan informasjon blir gitt i første møtet, hvem som møter pasient og pårørende og hvor mye informasjon som gis. Personene som møter pasient og pårørende må ha riktig helsefaglig kompetanse og være personlig egnet til å håndtere situasjonen. For større pasientgrupper bør det vurderes å utarbeide skriftlig informasjon som et supplement til den muntlige. Helsetjenesten besitter god kompetanse på hvordan mennesker som er traumatisert eller har opplevd alvorlige hendelser bør følges opp. Det er viktig at denne kompetansen tas systematisk i bruk for å ivareta denne gruppe pasienter og pårørende. 3.5 Private helsetjenester dårligere pasientvern? NP mottar hvert år en rekke henvendelser angående private helsetjenester. NP erfarer at det finnes et stadig større tilbud om private helsetjenester, og at stadig flere pasienter søker behandling ved private helsetjenester, med og uten avtale med det offentlige. Mange pasienter begrunner dette i ønsket om å komme raskere til utredning og behandling. For en del av de private tjenestene er det en flytende grense for når tjenesten er innenfor det medisinske fagfeltet og lovgivning. For eksempel alternativ behandling og kosmetiske behandlinger som Thermage-behandling vil falle utenfor helselovgivningen. Det er vanskelig for pasienter å vite når de er innenfor medisinsk behandling da de ofte ikke er informert om sine rettigheter før de får behandling. Faller behandlingen de mottar utenfor medisinsk behandling eller er den ikke gitt av helsepersonell, er man ikke beskyttet av helselovgivningen, og kan for eksempel ikke få erstatning av NPE for skader som oppstår. Private behandlere bør pålegges plikt til å opplyse om 14 Norsk Pasientforening

behandlingen ligger utenfor det medisinske fagfeltet og pasienten dermed ikke er dekket av pasientskadeloven. Et annet gjennomgående problem som vi møter, er hvem som har ansvar for å rette opp skader som skjer hos private behandlere. Vi erfarer at private tjenesteytere er langt mer restriktive til å rette opp skader eller uheldig resultat etter behandling enn det offentlige helsevesen er. Pasienter som får behandling av private aktører uten driftsavtale, blir også ofte avvist hos Pasient- og brukerombudene da de ikke bistår i saker som gjelder private helsetjenester når pasienten selv betaler for behandlingen. Pasienter som har søkt behandling hos private opplever derfor ofte å stå alene med sine problemer. Norsk Pasientforening har i alle år bistått alle pasienter og har opparbeidet seg lang erfaring med problemer også når det gjelder private helsetjenester. Vi ser med bekymring på at mange klager og reklamasjoner avvises av private helsetjenester uten at hensyn til pasienten er ivaretatt. NP erfarer at det finnes enkeltaktører som i noen tilfeller synes å ha mer fokus på økonomisk inntjening enn kvalitet i behandlingen. En del behandlinger er det også manglende vitenskapelig dokumentasjon for eller behandlingen er utenfor medisinske retningslinjer uten at pasienter nødvendigvis blir informert om dette. Der det finnes små fagmiljøer med kun en eller to aktører, finnes det ofte få faglige korrektiver. NP har siste årene mottatt 6 henvendelser med klage på samme enkeltaktør. Fylkesmannen har åpnet tilsynssak i 2 av sakene vi har oversendt og har konkludert med at behandlingen som ble utført var uforsvarlig i den ene saken som er ferdig behandlet. Den andre er nylig oversendt til Statens helsetilsyn for vurdering av reaksjon. Denne aktøren har flere klagesaker som er under behandling, men driver fortsatt sin virksomhet. n n Pasienthistorie En ung kvinne gjennomgikk et brystforstørrende inngrep ved en privat klinikk. Hun ble lovet at inngrepet ikke ville innebære noen smerter. Det ble lagt inn store proteser under brystmuskelen og inngrepet var gjennomført i løpet av 1 time. Pasienten fikk etter operasjonen sterke smerter og ble den første natta etter operasjonen innlagt på sykehus til smertebehandling. Sykehuset kontaktet operatøren og avtalte at pasienten skulle komme til undersøkelse der dagen etter. Kirurgen undersøkte da ikke brystene og så ikke alvoret i situasjonen, men var direkte ufin mot pasienten. I løpet av kommende uke ble pasienten hentet av ambulanse 3 ganger på grunn av sterke smertene. Hun fikk etter hvert også feber og høye infeksjonsverdier og ble innlagt på sykehus på ny. På sykehuset uttalte spesialistene at protesene som var satt inn, var uforsvarlig store når de skulle legges under brystmuskelen. Det ble påvist infeksjon som ble forsøkt behandlet med antibiotika intravenøst. Etter noen dager måtte protesene på begge sider fjernes, og ved operasjonen kom det ut mengder av puss og dødt vev samt fritt silikon. Det måtte også fjernes dødt brystvev slik at pasientens bryster nå var blitt redusert i størrelse og hadde fått endret utseende. Tross pasientens plager ville kirurgen ikke undersøke pasienten etter operasjonen. Han mente at det var kirurgene på RH som hadde ødelagt protesene. Han ville ikke innrømme noen feil i forhold til inngrepet eller oppfølgingen etterpå. Pasienten hadde i lang tid etter operasjonen sterke smerter og var avhengig av sterke smertestillende i en lang periode. Den totale belastningen pasienten fikk etter inngrepet var enorm. Hun falt ut av jobb og fikk store utfordringer privat pga. alt hun hadde gjennomgått. NP gjennomgikk journalen og fikk en spesialist til å vurdere saken. Spesialisten mente både valg av protesestørrelse og operasjonsteknikk var uforsvarlig, og at dette forårsaket smertene. Han reagerte sterkt på at kirurgen ikke hadde fulgt opp pasienten etter operasjon, på tross av komplikasjoner. NP sendte klage til fylkesmannen som fant to lovbrudd samt et brudd på god praksis. Det er sendt skademelding til NPE, men saken er ikke avgjort. n Årsmelding 2013 15

Informasjonen står i en særstilling når det gjelder private behandlere da indikasjonen for behandlingen ofte er pasientens eget ønske. Tross dette erfarer NP at mange pasienter får for dårlig informasjon i forkant av behandlingen, og dermed ikke har godt nok grunnlag til å ta avgjørelsen om de ønsker inngrepet på tross av eventuell fare for komplikasjoner og senskader. Det synes som resultatet forsterkes og komplikasjoner og mulige senskader nedtones. Enkelte får svært omfattende informasjon, gjerne på CD, som er vanskelig å sette seg inn i for pasienter. Den muntlige informasjonen kan i enkelte tilfeller være begrenset til at de selv skal lese skrivet eller gjennomgå CD. Dette er ikke en holdbar praksis og innebærer brudd på pasientrettighetsloven. Det er ofte først når skaden har oppstått at pasienten blir kjent med at dette var noe de kunne forvente, og at det ikke er mulig å rette opp eller få erstatning/ refusjon for kostnadene. Noen henvendelser er knyttet til reklamasjon for dårlig resultat. Vår erfaring er at det ved dårlig resultat, kan være svært vanskelig å få refundert pengene man har betalt. Dette skulle vært håndtert som en vanlig reklamasjon etter alminnelig kjøpsrett, men enkelte aktører avviser alt konsekvent. NP erfarer også at enkelte aktører fraskriver seg ansvaret om det oppstår komplikasjoner etter inngrep. Pasienten henvises da til det offentlige helsevesen, som forventes å ivareta pasient og «reparere skaden». Noen henviser pasienten til NPE for oppfølging. 4. Utadrettet virksomhet 4.1 Deltagelse i råd, utvalg og arbeidsgrupper I året som gikk var NP representert følgende steder: Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling til det ble oppløst 30. juni 2013 Syseutvalget fra 21. juni 15. november Spesialitetsrådet, Den norske legeforening Referansegruppen for pasientsikkerhetskonferansen 2013, Kunnskapssenteret Referansegruppen for kjernejournal, Helsedirektoratet Koordineringsgruppen for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer, Helsedirektoratet Allergisentergruppen for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer, Helsedirektoratet Fag- og arkitekturutvalget, én innbygger én journal, Helsedirektoratet Konsekvensutredningsgruppen for ny spesialitetsstruktur og innhold for leger, arbeidsgruppe for brukere, Helsedirektoratet Arbeidsgruppe for ny spesialitet i Mottaksog indremedisin, Helsedirektoratet Ressursgruppe, for gjennomgang av spesialitetsstruktur og innhold for leger, Helsedirektoratet Bestillerforum, Kunnskapssenteret Ekspertgruppe for helhetlige, koordinerte og trygge pasientforløp i kommunene, Kommunenes Sentralforbund og Kunnskapssenteret Brukerrepresentant i Kunnskapsgruppa, Helse og omsorg 21 Vararepresentant i Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, Helse Sør-Øst 16 Norsk Pasientforening

4.2 Foredrag/undervisning Norsk Pasientforening bringer erfaring fra pasientsakene videre gjennom foredrag og deltagelse i ulike seminarer. I 2013 gjorde vi det i følgende sammenhenger: Pasientenes behov, foredrag for Seksjon for Brukererfaringsundersøkelser, Kunnskapssenteret, 7. februar Løsninger for helse-norge Styring av offentlig sektor, Innledning på Manifest sin årskonferanse, Oslo, 5. mars Lytt til pasienten! Foredrag på årsmøte i Blærekreftforeningen, Haraldvangen, 5. april Fremtidens pasientrolle, innledning på legeseminar for Diakonhjemmets medisinske avdeling, Soria Moria, 9. april Én innbygger - én journal, innbyggernes perspektiv, innledning på arbeidsmøte i Fag- og arkitekturutvalget, Raumergården, 16. april Forvaltningsbehandling av pasientskadesaker fordeler og ulemper, innledning på 25 års markeringen for Pasientskadeordningen i Norge, Hotel Bristol, 22. april Hovedutfordringer i helsetjenesten sett fra pasientene I utrygge hender? Polyteknisk forening, Håndverkeren 25. april Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjenesten Hvordan styrke pasientenes rolle? Foredrag Helse Nords brukerkonferanse, Bodø, 8. mai Helsetjenesten er til for brukerne hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Innledning på Helse Nords samhandlingskonferanse Løft i lag, foredrag 4. juni, Svolvær The Coordination Reform From the Patient s view, Oslo 2013 Healthcare in transition, Oslo 18. juni Lytt til pasienten! Foredrag for Brukerutvalget, Diakonhjemmet sykehus, 13. september Hva bør konsekvensutredningen inneholde? Innledning for arbeidsgruppe for konsekvensutredning, 19. september Lytt til pasienten! Innledning på lederseminar for Vestre Viken, Sandefjord, 24. oktober Fremtidens pasientrolle hvordan møte pasientens behov? Foredrag på Den norske tannlegeforenings årsmøte, 1. november Pasient og pårørendes rolle og behov ved alvorlige hendelser, foredrag for Syse-utvalget, Voksenåsen, 26. november 4.3 Møteaktivitet I 2013 deltok vi i /arrangerte vi følgende møter: Flere møter med Kunnskapssenteret 2013 for utvelgelse av pasienthistorier til Pasientsikkerhetskonferansen Flere møter med politisk ledelse i Helseog omsorgsdepartementet om våre erfaringer i arbeidet med pasientsaker samt størrelsen på NPs driftstilskudd Fagkonferanse med Pasient og brukerombudene, Hamar, 30. mai Møte med Støttegruppen for pårørende til pleietrengende eldre, 2. mai Møte med grasrot-bevegelse fra Slovakia om mødrehelse, 7. juni Innspillsmøte i Helse- og omsorgsdepartementet om oppgavedeling, 10. juni og 4. desember Lunsjmøte med fylkesmannen i Oslo og Akershus, 14. juni Møte med Kontaktutvalget i Jehovas vitner, 28. august Høringsmøte i Helse- og omsorgsdepartementet om ny pasientjournallov og ny helseregisterlov, 29. august Møte med Statens helsetilsyn 10. september Møte med assisterende fylkeslege i Aust-Agder, 11. september Møte med Personskadeforbundet, 25. september Møte med Pasient- og brukerombudet i Oslo og Vestfold, 14. oktober Lunsjmøte med Kreftforeningen, 17. oktober Møte med NPE om infeksjon og plastikkirurgi, 4. november Møte med Norsk fysioterapiforbund, 13. november Idédugnad, Gjennombruddsprosjektet for keisersnitt, Legeforeningen og Norsk gynekologisk forening, Soria Moria, 21. november Møte med helseminister Bent Høie om en brukerorientert helsetjeneste, 12. desember Årsmelding 2013 17

4.4 Høringer Vi deltok i høringsmøte i Helse- og omsorgskomiteen om St. meld om Kvalitet og pasientsikkerhet 4. februar Vi ga høringssvar i følgende saker: Endringer i pasientrettighetsloven 29. januar Endringer i pasientjournalloven og personregisterloven 29. oktober 4.5 Ny hjemmeside NP arbeider med en ny hjemmeside der hovedformålet er å gi pasienter bedre mulighet til å forstå sin situasjon, forebygge problemer og selv kunne ta grep. Hovedkilden til informasjon er NPs erfaring gjennom mange års arbeid med pasientsaker. Innholdet i vår nye hjemmeside vil være praktisk rettet, erfaringsbasert og handlingsutløsende for pasientene på nettet. Vi ser dette som et viktig grep for å tilrettelegge for «Hjelp til selvhjelp» som er et sentralt element i Nasjonal helseplan. NP har dekket inn den tekniske utviklingen av ny hjemmeside over egne rammer. På grunn av stort arbeidspress på kontoret etter økningen av pasientsaker i 2011 og 2012, og begrenset økonomi til å leie inn ekstern hjelp til dette har fremdriften blitt forsinket. Vi har i 2013 ferdigstilt kategorier og struktur til den nye hjemmesiden og en stor del av innholdet er utarbeidet. Hjemmesiden vil bli lansert i løpet av første halvår 2014. 5. Økonomi Finansieringen av NPs virksomhet har som i tidligere år vært driftstilskudd over Helsedepartementets budsjett. Tilskuddet utgjorde i 2013 kr. 4,509 mill. av en samlet inntekt på 4,519 mill. Kostnadene var 4,602 mill. mot 4,586 mill. i 2012. Resultatet for 2013 ble et underskudd på 19 050 kroner. I 2013 er grepene som ble tatt i 2011 og 2012 for å kutte kostnadene videreført. Utgiftene til medisinsk sakkyndige ble ytterligere redusert fra 2012-nivå, hovedsakelig på grunn av stor frivillig innsats blant de sakkyndige. Det har ikke vært rom for å betale juridiske sakkyndige. Egenkapitalen svarer nå om lag til kostnadene ved 3 1/2 måneders drift med vanlig kostnadsnivå. Dette er under minimumsnivå for forsvarlig drift i forhold til personalmessige og kontraktsmessige forpliktelser. På grunn av den store økningen av pasientsaker i 2011 og 2012 på til sammen 44,2 %, fikk vi som forventet en økning av kostnader på flere poster i 2013. Dette ble Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet varslet om, og det ble også søkt om en økning i driftstilskuddet for 2013. Tross dette ble det kun gitt prisstigningskompensasjon på 3,3 % i driftstilskuddet for 2013 i forhold til budsjettet i 2012. Pga. stor arbeidsbelastning måtte vi fra april 2013 redusere vår tilgjengelighet og avvise henvendelser på grunn av manglende kapasitet. Dette opplever vi som en svært bekymringsfull utvikling. Budsjett 2014 er satt opp under forutsetning om fortsatt drift på 2013 nivå og styret bekrefter dette. For øvrig mener styret at regnskapet gir en forsvarlig oversikt over resultatet av virksomheten og dens stilling. 18 Norsk Pasientforening