HEL-8020, UiT Sentrale (lovbestemte) helseregistre styrker, svakheter, koblingsmuligheter Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet
Folkehelsemålene er Folkehelseinstituttets mål Norge skal være blant de tre landene i verden som har høyest levealder Befolkningen skal oppleve flere leveår med god helse og trivsel Vi skal skape et samfunn som fremmer helse i hele befolkningen og reduserer sosiale helseforskjeller
Folkehelseinstituttet produserer kunnskap Produserer og formidler kunnskap for folkehelse og rettssikkerhet
Mine roller Helseregisterdrift og utvikling Medisinsk fødselsregister Abortregisteret Hjerte- og karregisteret Dødsårsaksregisteret Bruk av registerdata Helseanalyser, (forskning) Nasjonal kvalitetsindikatorgruppe hjerte- og kar Personvernnemnda 14. april 2015 4
Disposisjon Om helseregistre Definisjoner, formål, datakilder Personvern Om lovbestemte helseregistre Eksempler Registerdriftsprosesser, datakvalitet Helseanalyser og forskning Oppsummering 14. april 2015 5
14. april 2015 6 Norges fortrinn Kohorter Biobanker Helseregistre Norway has succeeded in creating large, important and very impressive longitudinal population-based databases and biobanks, which, together with national health registries and the personal identification number, constitute unique possibilities to do excellent research in an international perspective. The Research Council of Norway, November 2011
14. april 2015 7 Helseregistre definisjon Helseregister: register, fortegnelser, mv. der helseopplysninger er lagret systematisk slik at opplysninger om den enkelte kan finnes igjen Helseopplysninger: taushetsbelagte opplysninger etter helsepersonelloven 21, og andre opplysninger og vurderinger om helseforhold eller av betydning for helseforhold, som kan knyttes til en enkeltperson
Helseregistre formål Fra helseregisterloven 1: «innsamling og annen behandling av helseopplysninger, for å fremme helse, forebygge å sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.» 14. april 2015 8
16 sentrale helseregistre www.helseregistre.no 1. Medisinsk fødselsregister 2. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser 3. Dødsårsaksregisteret 4. Register over svangerskapsavbrudd 5. Reseptbasert legemiddelregister 6. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og Det sentrale tuberkuloseregisteret 7. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) 8. Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner (NOIS) 9. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) 10. Kreftregisteret 11. Genetisk masseundersøkelse av nyfødte 12. Norsk pasientregister 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren 14. E-resept 15. Forsvarets helseregister 16. Helsearkivregisteret 9
47 nasjonale kvalitetsregistre www.helseregistre.no Helse Nord RHF Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HISREG) Norsk nakke- og ryggregister Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for analinkontinens Helse Vest RHF Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Det norske nyrebiopsiregisteret Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Norsk porfyriregister Norsk MS register og biobank Nasjonalt korsbåndregister Nasjonalt hoftebruddregister Nasjonalt register for leddproteser Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Norsk intensivregister (NIR) Norsk diabetesregister for voksne Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Helse Midt RHF Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) Norsk hjertesviktregister Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register (NORKAR) Norsk hjerteinfarktregister Helse Sør-Øst RHF Nasjonalt register for brystkreft Nasjonalt register for føflekkreft Nasjonalt register for barnekreft Nasjonalt register for gynekologisk kreft Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi Nasjonalt register for lungekreft Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR) Kvalitetsregister for demens Norsk hjertestansregister Norsk pacemaker- og ICD-register Norsk hjertekirurgiregister Norsk kvalitetsregister for HIV (NORHIV) Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) Norsk nefrologiregister Gastronet Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet Nasjonalt traumeregister Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barneog ungdomsdiabetes 10
Helseregistre datakilder Spesialisthelsetjenesten Kommunehelsetjenesten Fastleger Helsestasjoner, skolehelsetjeneste Pleie- og omsorgstjenester Apotek Forsvarets helsetjeneste Det sentrale folkeregisteret 14. april 2015 11
14. april 2015 12 Registerdata identifiserbarhet Personidentifiserbare Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse, men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere individer Anonyme = ikke-personidentifiserbare Direkte og indirekte personidentifiserende kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt individ, men i grove kategorier
14. april 2015 13 Registerdata identifiserbarhet Personidentifiserbare Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse, men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere individer Anonyme = ikke-personidentifiserbare Direkte og indirekte personidentifiserende kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt individ, men i grove kategorier
14. april 2015 14 Helseregistre personvern Legalitetsprinsippet Offentlige myndigheter kan ikke gjøre inngrep i private borgeres rettsstilling uten samtykke eller hjemmel i lov Personvern som menneskerettighet «Enhver har rett til respekt for sitt privatliv. Inngrep i den enkeltes privatliv, herunder retten til å råde over opplysninger om en selv, er i strid med konvensjonen med mindre inngrepet har hjemmel i lov»
14. april 2015 15 Helseregistre samtykke Hovedregel Direkte personidentifiserbare helseopplysninger behandles kun etter samtykke fra den registrerte Unntak Direkte personidentifiserbare helseopplysninger kan behandles uten samtykke fra den registrerte etter helseregisterloven 11 (tungtveiende samfunnsinteresser)
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 16 Lovbestemte helseregistre, 11 Register Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Forsvarets helseregister Norsk pasientregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser System for bivirkningsrapportering Databehandlingsansvarlig Folkehelseinstituttet Oslo universitetssykehus Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Forsvarsdepartementet Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 17 Lovbestemte helseregistre, 11 Register Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Forsvarets helseregister Norsk pasientregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser System for bivirkningsrapportering Kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister? Databehandlingsansvarlig Folkehelseinstituttet Oslo universitetssykehus Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Forsvarsdepartementet Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet/?
14. april 2015 18 Personvern og samtykke Personvern Regler og systemer som sikrer den enkelte personlig integritet, privatlivets fred og god kvalitet på ens personopplysninger Samtykke Gir den enkelte kontroll over bruken av sine sensitive personopplysninger, herunder helseopplysninger
Inngrepets art, 11 registre Behandling av direkte personidentifiserbare helseopplysninger på strenge vilkår, bestemt ved lov; Informasjonsrisiko, ikke intervensjonsrisiko. Få kan se direkte identifiserende kjennetegn og helseopplysninger samtidig Få/ingen eksempler på at data fra 11 registre har kommet på avveier Liten risiko for reelle krenkelser av personvern 14. april 2015 19
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 10. desember 2013 Marta Ebbing 20 Godt personvern Pasient- og brukerrettigheter
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 10. desember 2013 Marta Ebbing 21 Godt personvern God helse, gode og rettferdige tjenester
14. april 2015 22 Juridiske rammer Personopplysningsloven med forskrift Helseregisterloven med forskrifter Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven Helsepersonelloven Helseforskningsloven Forvaltningsloven
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 23 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 24 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 25 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 26 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 27 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 Marta Ebbing 28 Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring
Helseregistre innhold Helseregistrene må inneholde tilstrekkelige og relevante opplysninger for formålet; å kunne brukes i beredskapsarbeid og dessuten gi pålitelig og nyttig kunnskap om 1. befolkningenes helse 2. faktorer som kan påvirke helsetilstanden 3. kvaliteten på helsehjelpen 4. pasientsikkerheten 14. april 2015 29
14. april 2015 30
14. april 2015 31
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester 14. april 2015 32 Lovbestemte helseregistre, 11 Register Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret Medisinsk fødselsregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Forsvarets helseregister Norsk pasientregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser System for bivirkningsrapportering Databehandlingsansvarlig Folkehelseinstituttet Oslo universitetssykehus Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Forsvarsdepartementet Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet
Dødsårsaksregisteret (DÅR): Døde siden 1951
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: DÅR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Dødsårsaksregisteret
Medisinsk fødselsregister (MFR): Fødsler kvinner barn (fedre) siden 1967
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: MFR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Medisinsk fødselsregister
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: NNK Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, tilknyttet MFR
Hjerte- og karregisteret (HKR): Pasienter med hjerte- og karrelatert sykdom siden 2012
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: HKRbasis Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret), basisdel
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: NHIR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk hjerteinfarktregister, tilknyttet HKR
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: NORKAR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk karkirugisk register, tilknyttet HKR
Abortregisteret: Svangerskapsavbrudd siden 1979
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: Abort Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Register over svangerskapsavbrudd (Abortregisteret)
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: RR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret)
14. april 2015 48
14. april 2015 49 Registerdriftsprosesser Melding Mottak Bearbeiding Resultat
«Shit in Gold out» 14. april 2015 50
«Shit in Gold out» 14. april 2015 51
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry Kodeverk Arketyper XML MRS OpenQReg ereg Papir,.jpg registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry Kodeverk Arketyper XML MRS OpenQReg ereg Papir,.jpg D A T A M O T T A K registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPS- Communicator FTPS SKD/DSF/Evry Kodeverk Arketyper XML MRS OpenQReg ereg Papir,.jpg D A T A M O T T A K overvåke-kartlegge-kontrollere-purre-kvalitetssikre-spørre-etterlyse-avklare-godsnakke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T Statistikk Helseanalyser Datautlevering kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T Statistikk Helseanalyser Datautlevering kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T Statistikk Helseanalyser Datautlevering kode-kvalitetssikre koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester NPR KRG Smittevern Forsvaret Datatilsynet Riksrevisjonen Statistikk Helseanalyser Datautlevering Health Registries for Research REK, NEM Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Fødselsnytt Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Pasientforeninger Fagmedisinske foreninger Helsepersonellforeninger SSB Helseforetak, kommuner Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT Kunnskapssenteret Helsedirektoratet Universitet Høyskoler Andre institutt Forskningsråd kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no fhi.no Facebook Twitter Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester B E D R E R E G I S T ER DRIFT Dagens Helsetall ILKO SIFA, SIKA IT og e-helse utvalget Helseregistergruppen Samarbeid på tvers OP Nasjonalt helseregisterprosjekt NHRP arbeidsutvalg IRSG ekspertgruppe Nasjonal kjernejournal Én innbygger én journal Digitaliseringsplanen KHOR edår mmfr HKR v2.0 DIFI DSF/SKD Virksomhetsplan Driftsrapportering Internkontroll ROS analyse, intern revisjon Sikkerhetssjef Kvalitetssjef HOD E-helsegruppen NUFA, NUIT, KNUIT IKT-helsedirektoratet RHF, Nasjonal IKT, SKDE med noder drive-koordinere-samordne-rydde-organisere-beslutte-gjennomføre-gråsone-snart-ferdig-nå
14. april 2015 67 Helseregistre kvalitet Kompletthet Validitet Reliabilitet
Kompletthet Dekningsgrad; Er alle tilfellene (pasienter og episoder) med? Er alle fødsler registrert i MFR? Fullstendighet; Er alle opplysninger med for hvert tilfelle? Er hver fødsel registret fullstendig? 14. april 2015 68
Validitet Nøyaktighet/korrekthet av måling; Sensitivitet andel korrekt klassifiserte «positive» tilfeller Hvor stor andel av barn med Fallots tetrade ble registrert med diagnosen i MFR? Spesifisitet andel korrekt klassifiserte «negative» tilfeller Hvor stor andel av barn uten Fallots tetrade ble registrert uten diagnosen i MFR? 14. april 2015 69
14. april 2015 70 Validering ved bruk av tre ulike datakilder HKR Alle Q21.3 Fallots tetrade MFR Alle Q21.3 Fallots tetrade Pasientjournal Pasientjournal Pasientjournal HKR kompletthet validitet MFR kompletthet validitet
14. april 2015 71 Reliabilitet Reproduserbarhet av måling; Om like tilfeller registreres likt uavhengig av hvem og når Blir fødselsrift grad 3-4 registrert likt av jordmor og lege? Ble fødselsrift grad 3-4 registrert likt i 2000 og 2010?
14. april 2015 72
Medisinsk fødselsregister (MFR) Sentralt (landsomfattende) personidentifiserbart helseregister over alle fødsler i Norge 1967 2,8 millioner fødsler, >300 variabler pr fødsel Helseregisterloven Medisinsk fødselsregisterforskriften Meldeplikt for institusjoner og helsepersonell Uten krav til samtykke fra den registrerte «Reservasjonsrett» for bl.a. røykeopplysninger 14. april 2015 73
14. april 2015 74 MFR formål Overvåke forekomst og bidra til å avklare årsaker til og konsekvenser av kvinners helseproblem i forbindelse med svangerskap, fødsel og barsel Overvåke forekomst av og bidra til å avklare årsaker til uønskede svangerskapsutfall og sykdom og død hos barn <1 år Styring, planlegging og kvalitetssikring av helsetjenesten og helseforvaltningen, utarbeiding av statistikk og til forskning
Meldinger til MFR Innhold Om fødte 22 uker og foreldre Om spontanaborter >12 uker Om svangerskapsavbrudd etter abortloven 2 tredje ledd bokstav a, b og c, samt 10 Nærmere om Mor, barn, (far) Kunstig befruktning Dødsårsak barn <1 år 14. april 2015 75
14. april 2015 76 MFR viktigste datakilder Partus, Natus, Obstetrix Neonatalprogrammet
MFR roller og ansvar Fødeinstitusjonene Meldeplikt; Sørge for rutiner for melding av fødsler og aborter Korrekte og fullstendige opplysninger i riktig format (skjema/emelding) til riktig tid (innen 1 måned) Folkehelseinstituttet Databehandlingsansvar; Sørge for at opplysninger er korrekte, relevante og nødvendige for formålet Dekningsgrad, kvalitet, aktualitet Sørge for personvern og informasjonssikkerhet Bearbeide, levere ut 14. april 2015 77
MFR roller og ansvar Fødeinstitusjonene Meldeplikt; Sørge for rutiner for melding av fødsler og aborter Korrekte og fullstendige opplysninger i riktig format (skjema/emelding) til riktig tid (innen 1 måned) Folkehelseinstituttet Databehandlingsansvar; Sørge for at opplysninger er korrekte, relevante og nødvendige for formålet Dekningsgrad, kvalitet, aktualitet Sørge for personvern og informasjonssikkerhet Bearbeide, levere ut 14. april 2015 78
14. april 2015 79 MFR kvalitet i alle ledd Pasientjournal Helsekort for gravide Fødejournal Melding Mottak Overvåkning av meldingstrafikk Kvalitetssikring enkeltmeldinger Kobling av ulike datakilder Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Helsestatistikk, helseovervåkning, forskning Datautlevering
14. april 2015 80 MFR kvalitet i alle ledd Pasientjournal Helsekort for gravide Fødejournal Melding Mottak Overvåkning av meldingstrafikk Kvalitetssikring enkeltmeldinger Kobling av ulike datakilder Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Helsestatistikk, helseovervåkning, forskning Datautlevering
14. april 2015 81 MFR helseanalyser Forekomst av risikofaktorer og sykdommer Trender og opphopninger Forekomst av ulike former for helsehjelp Kvalitetsmåling og indikatorer
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 82 Institusjonsstatistikken Utarbeidet siden våren 2008, valg av variabler i dialog med fødeinstitusjonene Bidrar med tallgrunnlag til fødeinstitusjonenes evaluering av egen virksomhet og kvalitetsarbeidet innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp Grunnlag for kvalitetsindikator på helsenorge.no Videre utvikling?
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 83 Institusjonsstatistikken for hvem? 1. Institusjonene fagfolkene 2. Andre innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp 3. Forvaltningen 4. Allmennheten
Institusjonsstatistikken varsom! Forskjeller mellom fødeinstitusjoner kan ha mange forklaringer Tilfeldigheter Ulik bruk av diagnostiske kriterier Risikosentralisering Variasjoner i fødejournalsystemenes data Variasjoner i meldepraksis og meldesvikt Feil i MFR rutiner Reelle forskjeller i kvalitet 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 84
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 85
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister, 1967-2012 86 Dødfødte per 1000 16 14 12 10 8 6 4 2 0 1967 1972 1977 1982 1987 1992 1997 2002 2007 2012
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 87 Om risikofaktorer For å få godt grunnlag til analyser, trenger vi data om risikofaktorer; Kvinnens røykevaner under svangerskapet; røyking ved svangerskapets begynnelse og slutt, startet i 1999 (nytt skjema) Kvinnens kroppsmasse indeks (KMI); høyde og vekt før svangerskapet og ved svangerskapets slutt, startet i 2006 (emelding)
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister, 2010-2014 88 Dødfødte per 1000 etter røyking 7 6 5 4 3 2 1 0 Nei Av og til Daglig Motsetter Ikke meldt
Røykeopplysninger i MFR «Medisinsk fødselsregister kan, hvis kvinnen ikke motsetter seg det, etter å ha fått informasjon om hvordan slike opplysninger behandles i Medisinsk fødselsregister, inneholde opplysninger om kvinnens 1. yrkesmessige forhold, 2. røykevaner, 3. bruk av alkohol og andre rusmidler i svangerskapet.» http://lovdata.no/forskrift/2001-12-21-1483/ 1-7 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 89
1967-1998: Ingen røykeopplysninger 20. november 2014 90
1999-2001 2002-2014 20. november 2014 91
20. november 2014 92 Røykeopplysninger Papirskjema 1999-2014 Elektronisk innmelding 2005
20. november 2014 93 Røykeopplysninger Papirskjema 1999-2014 Elektronisk innmelding 2005
20. november 2014 94 Røykeopplysninger Papirskjema 1999-2014 Informasjon gitt til mor Reserverer seg mot røykeoppl. Elektronisk innmelding 2005 Informasjon gitt til mor Reserverer seg mot røykeoppl.
1. april 2014: OUS tok i bruk Partus 20. november 2014 95
Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 96 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent meldt røykeopplysninger 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2010 2011 2012 2013 2014
Prosent 14. april 2015 Medisinsk fødselsregister, oktober 2013 september 2014 97 Andel fødsler med røykeopplysninger fra OUS til MFR 6 mnd. før og etter innføring av Partus 1. april 2014 100 90 80 70 60 50 40 30 Mors fødeland Norge Mors fødeland Somalia Alle mødre 20 10 0 Ullevål papir Ullevål Partus Riksh. Obstetrix Riksh. Partus
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 98 Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 99 Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister, 2010-2014 101 Dødfødte per 1000 etter mors KMI 7 6 5 4 3 2 1 0 Undervekt Normalvekt Overvekt Fedme Ikke meldt
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 102 Mors vekt og høyde i MFR Papirskjema 1999-2014 Ingen opplysning om vekt og høyde Elektronisk innmelding 2005
Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 103 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent meldt mors KMI 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 2010 2011 2012 2013 2014
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 105 Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 106 Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 108 Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 109 Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 111 Om fødsler Overtid 42 uker Keisersnitt
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 112 Overtidsretningslinjer fra 2011 Overtid defineres som graviditet >294 dager. Alle gravide får tilbud om uke 41-kontroll i spesialisthelsetjenesten 7-9 dager over TUL. Kvinnen bør anbefales induksjon etter uke 41 kontrollen ved visse kriterier. Det tilstrebes at alle induksjoner bør være påbegynt senest dag 294. Kvinnens ønsker vektlegges. http://www.helsedirektoratet.no/folkehelse/gravid/overtidige-svangerskap/sider/default.aspx
http://legeforeningen.no/fagmed/norsk-gynekologisk-forening 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 113
Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 114 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent fødte termin UL 294 d 7 6 5 4 3 2 1 0 2010 2011 2012 2013 2014
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 115 Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 116 Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 5 10 15 20
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 118
20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 119