REKs rolle etter innføringen av helseforskningsloven. UHR, Gardermoen, 25. oktober 2010 Knut W. Ruyter



Like dokumenter
Når kartet ikke lenger passer til terrenget! Andre måter å ivareta personvern på enn ved samtykke? Knut W. Ruyter

Helseforskningsloven - intensjon og utfordringer

Hvilken rolle har REK (NEM), Personvernombudene, Datatilsynet og Helsetilsynet i henhold til klinisk oppdragsforskning og helseforskningsloven?

Noe om forskningsetikk

Helseforskningsloven - lovgivers intensjoner

Kvalitetssikring av forskningsprosjekter Normer og regelverk. Introduksjonskurs Doktorgradsprogrammet Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

Helseforskningsloven - oppfølging ved universiteter og høyskoler Seminar om helseforskningsloven 25. oktober 2010 Trine B. Haugen

Hvordan kan REK hjelpe institusjonene med å utøve sitt ansvar

hva betyr loven for den enkelte forsker?

Personvernombudet for forskning

Forskrift om organisering av medisinsk og helsefaglig forskning

Aktuelle temaer. Forskningsetikk & juss hva veier tyngst? - Roller og ansvarsfordeling?

Å redusere unyttig helseforskning i Norge ved å bruke systematiske oversikter kommentar sett fra erfaring med forskningsetiske vurdering i REKVEST

Forskrift om klinisk utprøving: Hva betyr begrepene og hva er annerledes enn helseforskningsloven

Er det felles forståelse om hvem som har ansvar/myndighet i forhold til industriinitierte kliniske studier?

Forskning og kvalitetssikring to sider av samme sak? Georg Høyer Institutt for Samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø

UiO : Universitetet i Oslo Universitetsdirektøren

Helsedata og etiske utfordringer

Én helseforskninglov. Ny helseforskningslov Medisinsk og helsefaglig forskning

Helseforskningsloven og søknad til REK Høgskolen på Vestlandet Anna Stephasnen Sekretariatsleder/Kontorsjef, REK Vest.

Forskningsfil for generasjonsstudier - årsaker og konsekvenser av helseproblemer i forbindelse med svangerskap og fødsel

NIH eksempel på institusjonelt system for kvalitetssikring av forskningsprosjekter. Kristian Sollesnes Avdeling for forskning og bibliotek, NIH

Opplæringsbehov etter helseforskningsloven

Rettslig regulering av helseregistre. Dana Jaedicke juridisk rådgiver E-post:

REK og helseforskningsloven

Det medisinske fakultet

Merknader til de enkelte bestemmelsene i forskrift om organisering av medisinsk og helsefaglig forskning

Vår ref.: 2016/345 REK ref.:2016/1602 Dato: 21/12/16

CRIStin 2.0 status og planer. NVI Oppstartseminar

Høringsnotat. Forslag til forskrift om barns rett til å samtykke til deltakelse i medisinske og helsefaglige forskningsprosjekter

Eks7. Pics. Adressater i henhold til liste. Helseforskningslovens virkeområde

1. Endringer siden siste versjon. 2. Hensikt og omfang

Lov 30. juni 2006 nr. 56 om behandling av etikk og redelighet i forskning

Rollefordeling og begrepsforståelse ved UiO etter nytt personvernregelverk

Rettslig regulering av helseregistre

Juridisk regulering av helseregistre brukt til kvalitetssikring og forskningsformål

Informert samtykke ved forskning på sårbare grupper

Forskningsetikk, REKsystemet

Meldeplikt når og hvor?

REK og helseforskningsloven

REFERAT. Komitémøte REK sør-øst B. 08. juni Møterom, Nydalen. Navn Stilling Medlem/Vara. Kjetil Fretheim Etikk Komitémedlem

Snefrid Møllersen SANKS. Vår ref.: 2014/169 Deres ref.: 2012/412/REK nord Dato:

Helseforskningslovens krav til forsvarlighet og samtykke

Samtykkeerklæring. Forespørsel om registrering i [sett inn navn på register]. [Sett inn databehandlingsansvarliges logo)

Register og biobank for urologiske sykdommer (Prostatabiobanken)

Stafettloggen. Bedre tverrfaglig innsats

RIKSHOSPITALET - en del av Oslo universitetssykehus HF

Last ned Helseforskningsloven - Sigmund Simonsen. Last ned

Veiledning Utfylling av søknad i REK saksportal

Logistikk, etikk og sikkerhet. Gardermoen 14. september 2015 Ingvild Kjeken

Implementering av det nye personvernregelverket ved UiB

Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - forslag på lekrepresentant fra Hedmark fylkeskommune for perioden

Klagesak 2009/14: En longitudinell studie av aldring hos mennesker med Downs syndrom

Medisinsk forskning; REK og lovverket

Vår ref. 2013/197 Deres ref. Dato:

Moderne etiske dilemma Norsk forskning: Overbehandling er et problem i norsk medisin

Vår ref.: 2015/152 REK ref.: Dato:

Orientering om arbeidsgruppe - implementering av ny helseforskningslov

Dato: 23. april 2009 Vår ref: VK/1SE/amd Deres dato: 26. februar 2009 Deres ref: /LTH

Digital pasientsikkerhet, Normen og litt velferdsteknologi. Stavanger 4. juni 2019 Aasta Margrethe Hetland

Hvordan samle data ved hjelp av skjema?

SAMINOR Helse- og levekårsundersøkelsen i områder med samisk og norsk bosetting

UNIVERSITETET 7 % I OSLO

UNIVERSITETET I BERGEN Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, Vest-Norge (REK Vest)

NORSK LOVTIDEND Avd. I Lover og sentrale forskrifter mv. Utgitt i henhold til lov 19. juni 1969 nr. 53.

En kort presentasjon om systemet Nye metoder

Velferdsteknologi - rettslige problemstillinger

REK-vurderinger etter GDPR

Vår ref.: 2016/346 REK ref.:2016/1370 Dato: 29/12/16

Lovlig journalbruk Oppslag i og bruk av pasientjournalen

Malte Hübner DTH Helse AS. Vår ref.: 2014/165 Deres ref.: 2014/750/REK midt Dato:

Forespørsel om registrering i Register og Forskningsbiobank for organ-spesifikke autoimmune sykdommer

Helseforskningsloven konsekvenser for ansvarsdeling mellom UNN og UiT

Velkommen til Introduksjonskurs

Vår ref.: 2016/211 REK ref.: 2015/2442 Dato: 27/06/16

RAPPORT. Revisjon: Implementering av kvalitetssystemet for medisinsk og helsefaglig forskning

UEVO-studien En nasjonalt representativ studie av vold og overgrep mot barn i Norge, år

Deres ref Vår ref Dato

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer>

Innledning Mål og strategier Målområde 1 Kvalitet på forskning og fagutvikling... 4

Hvilken betydning har personvernforordningen på helseområdet

Folkehelseinstituttets MIDIAprosjekt er anbefalt stanset svar fra Rådet for legeetikk ved dets leder Trond Markestad.

Helse Sør- Øst - gode og likeverdige tjenester

Hva vet du om forskningsetikk?

Klagesak: Føflekk eller melanoma? Nevus doctor et dataprogram for beslutningsstøtte i primærhelsetjenesten

Møtesaksnummer 35/15. Saksnummer 15/ Dato 5. november Kontaktperson Siv Cathrine Høymork. Sak

Stafettloggen Bedre tverrfaglig innsats

medisinsk og helsefaglig forskning ved Universitetet i Bergen og

REFERAT. Komitémøte REK midt. 26. august :00 Møterom 1.etg, Institutt for samfunnsmedisin. Navn Stilling Medlem/Vara. Navn Stilling Medlem/Vara

Dagsorden. Referat fra møte i NEM. Avholdt onsdag 5.september fra i Prinsensgate 18.

Samtykkekompetanse Tirsdag 6. februar 2018

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

RETHOS- Retningslinjer for helse- og sosialfagutdanningene

Kliniske studier - krav til søknader. Marit Grønning, professor, dr.med. REC Western Norway

Informert samtykke og etiske vurderinger ved utvidet nyfødtscreening

Deres ref.: HRA/INR Vår ref.: FLIKK Dato: 06.mai.2005 HØRINGSUTTALELSE " GOD FORSKNING - BEDRE HELSE" Med vennlig hilsen

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer>

Internasjonale søkere til masterutdanning en nasjonal samordning?

Transkript:

REKs rolle etter innføringen av helseforskningsloven UHR, Gardermoen, 25. oktober 2010 Knut W. Ruyter

Hva skal jeg si noe om En postkasse: det er kun REK som har vedtakskompetanse Forskningsansvarlig institusjon Hva REK forventer Forsvarlighetsvurdering før samtykke Beslutning i komite REK sekretariat som serviceorgan Vis tålmodighet

En postkasse, ett vedtak Bare REK har vedtakskompetanse, beslutning tilstrekkelig, overtatt myndighet Alle må tilvenne seg ny ordning, også instanser som tidligere hadde vedtakskompetanse. Uheldig at betviler kompetanse, setter vilkår (innenfor, ikke publisere, osv) Uheldig at PL blir gissel

Forskningsansvarlig = (primært) institusjon Ledelsesansvar Fri til å organisere som vil, med noen hovedkrav til internkontroll Hjertesukk 1: hvis viderefører gamle strukturer (som PVO), jobber for institusjonen Hjertesukk 2: innfør ikke intern forhåndsgodkjenning (to postkasser) Men selvfølgelig:

REK tilpasser/tilrettelegger med FA Saksportal Prosjektregister (søkbart), FA kan få oversikt over alt, arbeid påbegynt med tilgang/uttrekk, kanskje endog sømløs integrasjon (åpenhet og transparens) Nytt skjema (som imøtekommer FA behov) Skjema-utvikling, nytt feb, BBR: ny rullgardin RHF: REK vil dekke ca 80% av behov

Forsvarlighetsvurdering Det som kjennetegner forskning er at den har til hensikt å fremskaffe e ny kunnskap som kan komme mange til nytte. Dette må avbalanseres mot hensynet til den enkelte Fremme god forskning OG ivareta den enkelte

Proporsjonalitet Hevdvunnen og gammelt etisk prinsipp Hovedinnsikt: nytte og risiko må stå i et rimelig forhold til hverandre Inntatt i POL og HFL, men tydeligst uttrykt i Tilleggsprotokollen

Matrise av tilleggsprotokollen Fordeler Risiko Enkelte Reell direkte Fysisk skade, byrder (psykososial), bryderi Gruppe Fremtidig Byrder (stigma, diskriminering) i i i Samfunn Fremtidig Byrder for grupper Vitenskap Kunnskap

Ett poeng Nytte kan være vanskelig å vurdere, men den vil måtte forutsette vurdering og kvalitet av vit. metode Derfor skal REK også vurdere design i forhold til nytte Men må lære å differensiere mellom ulike metoder Nesten ingen nytte, nesten ingen ulempe, hva da?

Forholdet til samtykket? Samtykke som hovedregel Likevel, forsvarlighetsvurdering g må komme først og må gjøres først Bare deretter skal man vurdere samtykke, og da selvfølgelig som hovedregel Mange områder hvor samtykke passer dårlig, allerede innsamlet til deltakende observasjon...

Særkjennetegn ved REK Dette er (kanskje en av) årsaken(e) til at det er bredt sammensatte komiteer som har fått oppgaven til å vurdere forsvarlighet, fra leg skjønn via tverrfaglighet kompetanse (etikk, juss) til topp vitenskapelig kompetanse innen medisin, helsefag og gpsykologi Ikke en saksbehandler

Derfor Vi tar ikke over stafettpinnen tt for å gjøre det samme som Vi tar over for å gå opp en ny vei Det var en gang g et menneske Mange store og relativt store utfordringer for REK, må tåle at går seg til, men vi er på vei

For eksempel Tidligere var det tilstrekkelig at vi traff skiva (ingen innvendinger, lykke til) Nå må vi treffe blink: dette er kanskje den store forskjellen i praksis fra tidligere og det jobbes iherdig med betydelige forbedringer Krav til nøyaktig presisjon i vedtak.

REK som godstog Alle saker som kommer inn blir behandlet på f.k. Møte Går på skinner, ingen restanser Ved neste stasjon avlevert

Sekretariatet Under oppbygging, REK sør-øst: 14 Tverrfaglig g høy faglig g kompetanse, supplerer med juridisk kompetanse (tre stillinger i REK sør-øst) Promotere arbeidet. Informasjon, veiledning, forespørsel, forberedelse, hva med gammelt ræl, nye og gamle forskningsområder (eks. helgenomsekvensering, standardiserte cellelinjer) li Fremleggelsesforespørsel