Snakk sant om døden Døden Døden er ikke slik: En knokkelmann Som kveler ditt siste, ville skrik med heslig hand Døden er ikke angst og ljå og djevelkrav ikke måneskygger rundt ei ribbet grav Nei, døden er fjell som løfter sin svale snø over vegen du drar. Der skal du stå den siste kveld, og se i skjær av solfalls-eld hvor vakkert livet var Hans Børli, Likevel må du leve, Aschehoug 1952 Memento Mori, husk at du skal dø Den som ikke våger å dø klarer heller ikke å leve Den som ikke våger å leve klarer heller ikke å dø ukjent 1
Døden som livskvalitet (Eric Ewalds) Setter rammer, gir rom, skaper mening. Konfronterer oss med våre liv Døden på norsk, - Nær 45 000 hvert år. Tenkning om døden Tenkning om livets siste fase Tenkning om omsorg ved livets slutt Snakk sant om døden Hvem dør? Hva dør vi av? Hvor dør vi? Når dør vi? Hvordan dør vi? Den ypperste etiske fordring Samfunnstesten, hva vi er villige til å tilby mennesker med minst makt? Den ypperste form for helsetjeneste? Livsprosessen Behandlingsprosessen 2
Hva skal jeg svare? Blikket vårt møttes med det samme jeg kom inn i rommet. Øynene dine, store, stirrende, spørrende, fulle av redsel. Sjelden har jeg møtt et slikt engstelig blikk. Avmakten tar meg for et øyeblikk, jeg ser så inderlig at du er redd. Kun blikket ditt beveger seg, kroppen befinner seg i samme stilling hele tiden, smertene, paresene stopper bevegelsene dine. Gi meg et støt på smertepumpa. Det var knapt 10 min. fra forrige støt på epiduralpumpa. Hyppige støt i dag også som dagene forut. Lenket til sengen, slanger over alt, sprukne lepper, klam i huden, hendene ligger slapt over teppet, bena store, så forferdelig store. Jeg skal hjem i dag, sier du. Nei, du kan ikke hjem når du er så syk og trenger så mye hjelp som du gjør nå, sier mannen din som står ved senga. Jeg skal hjem, sier du, høyere nå, intenst. Datteren tar hånden di, mamma, du kan ikke hjem nå, det er best du er her. Jeg kan da ikke ligge her, ligge sånn, jeg vil hjem, - hjelp meg. Gråten tar deg, stemmen brister, øynene fylles av tårer igjen. Spørsmålet kverner i hodet mitt; Hjem, er det mulig nå? Hjem, hva er hjem for deg? Hjem, et uttrykk for hva? Hva skal jeg svare? Pasienten døde 3 dager senere. Visjonen ( Hospice på norsk først på 80-tallet) Et sted der døende mennesker var velkommen Hjelpe de døende til en verdig livsavslutning God lindring og trøst Modig, åpen kommunikasjon Familien i fokus, - både barn og voksne Motiverte og kompetente hjelpere Hjemlige omgivelser, ro, tid, estetikk, natur Være annerledes, vise i praksis en annen ideologisk tilnærming en felles ideologi? 3
Hospiceverdiene Barmhjertighet Helhet Respekt for livets ukrenkelighet Respekt for menneskets iboende verdighet Ærlighet / sannhet / åpenhet YRKESETISKE RETNINGSLINJER FOR SYKEPLEIERE Sykepleiens grunnlag Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskes liv og iboende verdighet. Sykepleie skal bygge på barmhjertighet, omsorg og respekt for menneskerettighetene, og være kunnskapsbasert. Anvendt etikk Menneskesyn Slik vi betrakter et menneske - slik behandler vi det også Bent Falk 4
Hvordan lindre lidelse? Sykdomslidelsen Livslidelsen Omsorgslidelsen Katie Ericsson Hva er en verdig død? Hva er en god død? (Good death) De kroppslige plagene; Smertene Kvalmen Nattesvetten Tørsten Uroen Kraftesløsheten Det vonde sengeleiet (det gode stellet) 5
HOSPICE, et hvilested på vegen Gjestfrihet ( hospitality) Homes ( pilegrimstradisjonen) Omsorgsmodeller Akademiske modeller ( fra 1965) Den lindrende behandling (Livshjelp. NOU 2 1999/2000 ) bekrefter livet og innser at døden er en normal/naturlig prosess verken fremskynder eller utsetter døden tilstreber lindring av smerter og andre plagsomme symptomer integrerer de psykologiske og eksistensielle aspekter i omsorgen for pasienten tilbyr et støttesystem for å hjelpe pasienten til å leve så aktivt som mulig frem til døden tilbyr et støttesystem for å hjelpe familien under pasientens sykdom og gjennom sorgarbeidet Modige møter NÆRVÆR / TILSTEDEVÆRELSE Lindrende nærvær Modig nærvær Forpliktende nærvær Skremmende nærvær 6
Viljen til å leve, ønsket om å dø Hva når ønsket om å dø er sterkere enn viljen til å leve? Dødsprosessens faser og svingninger Tapsprosess Erkjennelse av tapene Hva har jeg mistet, hva frykter jeg å miste Forløsning av sorgens følelser Sinne, tristhet - forløsning av følelser gir mer styrke og ro Læring av nye ferdigheter i det forandrede liv Tillit til livet nye håp Re-investering av den følelsesmessige energi 7
Hva jeg har lært om sorg Endringsprosess Forstå forløse forvandle Å holde fast - eller gi slipp Fra det som var til det som er Motstanden mot smerte gir øket lidelse Vår grunnleggende separasjonsangst gjør at vi holder fast ved det kjente, trygge, kontrollerbare, med fokus på det som var, motstand mot forandring Forløsning av fortvilelse og vrede er det samme som å overvinne vår iboende separasjonsangst. Så lende angsten er navnløs er det vanskelig å gjenvinne kontroll. Stephen Levine Forberede seg Rydde opp etter seg Ta farvel 8
Eksistensielle bekymringsfelt: Døden Friheten Aleneheten Meningsløsheten Irvin D.Yalom De nære pårørende Å få hjelp til felles forståelse Å få nødvendig støtte og omsorg Å få forberede seg Å få ta farvel Å være der når det skjer, - dødsøyeblikket Dimensjoner av håp hos døende: Fremtiden Håp/lengsel etter noe der fremme- Lengsel etter mening her og nå Håp er en holdning, ikke en følelse Håp og det transendente Håpet er irrasjonelt, ut over fornuftens grenser 9
Grunnholdning: Bedre å bearbeide/dele med noen enn ikke bearbeide Bedre å gå gjennom fortvilelsen enn utenom Ærlighet+empati er den beste metoden, (ikke støtte opp under falske håp) Det er stort sett nok med en fortrolig støtteperson Livshjelp Det etiske felt Hvordan vi forvalter MAKT og AVHENGIGHET 10
Nasjonal veileder for beslutninger om begrensning av livsforlengende behandling www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonal veileder Ærlighet + empati er den beste metoden Bedre å vite enn ikke vite Bedre å bearbeide det sammen med en fortrolig enn å bære det alene Bedre å gå gjennom fortvilelsen fremfor utenom Hvordan gjør vi ærlighet? Du skal ikke si alt som er sant, men det du sier skal være sant Euthanasi, betyr egentlig god død, barmhjertighetsdrap, aktiv dødshjelp. Aktiv dødshjelp betyr at legen, etter den sykes ønske, gir medikamenter intravenøst i den hensikt å avslutte den sykes liv så raskt som mulig ( selvvalgt men ikke selvgjort) 11
Assistert selvmord vil si at legen legger forholdene til rette (gjør medikamenter tilgjengelig) slik at den syke selv avslutter sitt liv (selvvalgt og selvgjort) Hva jeg har lært om sorg Sorgarbeidets vilkår (bare ta kontakt) Sorgens språk ( bølgene) Ritualenes betydning Hva jeg har lært om sorg Sorg er ikke bare et symptom, men en legende kraft (Freud) Sorg er smerte, fortvilelse, lengsel, skyld, anger, - veien til en dypere mening. 12
Hvilke etiske dilemma opplever jeg personlig mest krevende i min jobb nå? Anvendt etikk Hva er et dilemma? Når våre bør ikke er mulig Når det blir galt uansett hva jeg gjør Når jeg/vi går på akkord med/lærer meg å gå på akkord med? Bekymringsmeldinger: Omsorgsverdiene og hospiceverdiene har det trangt i vår tid, - Er det plass til døden i den medisinske behandlingskultur? 13
Barmhjertighetens pris Hva koster det for deg nå? Kommunikasjon (medvandring) fremmes ved Vite noe om egen angst Vite noe om egen sårbarhet Vite noe om egne reaksjonsmønstre Vite noe om egen sorg Snakk sant! Den nødvendige samtalen De modige møter Hva er vanskeligst for meg personlig i møte med et døende eller sørgende menneske? 14
Livshjelp Å hjelpe hjelperne Felles verdier Kompetanseløft! Fagutvikling Lærings- kultur Veiledning / bearbeiding Grenser/rammer for personer og fag Jeg og døden Det viktigste er at vi støtter hverandre og at vi ikke jukser med døden Døden nær Marie De Hennezel FN`s erklæring om den døendes rettigheter The bill of rights Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske til jeg dør Jeg har rett til å beholde et håp selv om målet for det endrer seg Jeg har rett tikl å bli behandlet av slike som kan opprettholde et håp selv om m ålet for det endrer seg Jeg har rett til å gi uttrykk for mine tanker og følelser omkring min forestående død på min egen måte Jeg har rett til å delta i avgjørelser som gjelder behandlingen av meg Jeg har rett til å forvente kontinuerlig medisinsk behandling og omsorg selv om målet endrer seg fra helbredelse til lindring Jeg har rett til å slippe å dø alene Jeg har rett til smertelindring Jeg har rett til å få ærlige svar på mine spørsmål Jeg har rett til å få hjelp av og for min familie til å akseptere min død Jeg har rett til å få dø i fred og med verdighet Jeg har rett til å bevare min individualitet og ikke dømmes for mine valg selv om de går imot andres oppfatninger Jeg har rett til å drøfte og gi uttrykk for mine religiøse og/eller åndelige (eksistensielle) opplevelser uansett hva de måtte bety for andre Jeg har rett til å forvente at menneskekroppen blir behandlet med verdighet etter døden Jeg har rett til å bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, fyndige mennesker som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givende å hjelpe meg å møte min død. 15
Mot til å leve Du spør meg kanskje om det er godt eller vondt å væra menneske. Veit du hva eg svarer da? Da svarer eg JA! Alfred Hauge 16