selvhjelpsgrupper over telefon

Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon 2012 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper skal være en mulighet for hele Norges befolkning. Norge er et land med store geografiske utfordringer. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon er et bidrag for å gjøre muligheten reel for flest mulig innbyggere. Nasjonalt kompetansesenter for selvorganisert selvhjelp

1 FORORD... 3 2 KORT OM SELVORGANISERT SELVHJELP... 5 2.1 RAMMER OG PRINSIPPER SKAPER SELVORGANISERT SELVHJELP... 6 3 SAMMENDRAG... 7 4 BAKGRUNN HISTORIKK... 9 4.1 HVORFOR SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER OVER TELEFON... 9 4.2 TIDLIGERE PROSJEKTER OG ERFARINGER... 10 4.3 DELTAKERNE... 14 5 SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER PÅ TELEFON HVA ER SPESIELT?... 15 5.1 DET SELVORGANISERTE PRINSIPPET?... 15 5.2 SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER PÅ TELEFON IKKE BARE EN NØDLØSNING... 15 5.3 ER DET NOEN FORSKJELL IFT LOKALE GRUPPER?... 16 6 IGANGSETTING AV GRUPPER OVER TELEFON... 19 6.1 IGANGSETTERROLLEN OG IGANGSETTING AV GRUPPENE... 19 7 INFORMASJONS- OG KUNNSKAPSFORMIDLING... 21 8 TEKNOLOGI... 22 8.1 SKYPE... 22 8.2 VANLIG TELEFONKONFERANSE TELENORS MEETAT... 23 8.3 BRUK AV KONFERANSETELEFON... 24 8.4 TEKNOLOGI GJØR DET NOE MED TERSKELEN FOR DELTAKELSE?... 24 8.5 TEKNISK OPPLÆRING/SUPPORT OG IGANGSETTING VED SKYPE-GRUPPER... 24 8.6 TEKNISKE KONKLUSJONER... 25 9 KOSTNADER SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER TELEFON/SKYPE... 26 9.1 ADMINISTRASJON... 26 9.2 IGANGSETTINGEN... 27 9.3 SAMLEDE KOSTNADER HVEM SKAL BÆRE DISSE?... 28 10 ENESTÅENDE I GLOBAL SAMMENHENG?... 29 10.1 TELEFONSTØTTEDE BEHANDLINGSOPPLEGG... 29 10.2 STØTTEGRUPPER OVER TELEFON... 29 11 FREMTIDEN FOR SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER OVER TELEFON/SKYPE... 31 12 LITTERATUR REFERANSER... 32 13 VEDLEGG 1 FOREDRAG OM TELEFONGRUPPEERFARINGER MARS 2000... 33 14 VEDLEGG 2 - TELEFONBASERT SELVHJELP - EN KVALITATIV SAMFUNNSVITENSKAPELIG ANALYSE... 39 15 VEDLEGG 3 ARTIKLER/RAPPORTER OM FORSKNING PÅ TILGRENSENDE OMRÅDER... 50 2

1 Forord Rapporten om selvorganiserte selvhjelpgrupper over telefon/skype er skrevet på bakgrunn av erfaringer gjort i to perioder; 1996-2001 og 2010-2012. Målsettingen er todelt: å dokumentere erfaringer og tekniske løsninger legge grunnlaget for at flere mennesker i Norge skal få muligheten til å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon. Erfaringene som er gjort er et fundament for kompetansesenteret Selvhjelp Norges 1 videre nasjonale satsning på selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon som skisseres i kapittel 12. Oppstart av en utbygging av mulighetene for telefongrupper vil først skje etter at forsøksprosjektet er godkjent av Helsedirektoratet som Selvhjelp Norges oppdragsgiver. De første erfaringene med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon ble gjort i perioden 1996-2001. Arbeidet ble da gjort i et samarbeid mellom daværende Angstringen Nord ved Gunn Anita Vang og Angstringen Oslo ved Solbjørg Talseth. Nasjonalt senter for telemedisin 2 var også inne som samarbeidspartner i denne perioden gjennom å dekke kostnadene til telefoni. I perioden 2010-2012 er det Finnmarksnettverket 3 og LINK Lyngen 4, senter for selvhjelp og mestring (heretter LINK Lyngen) som har drevet arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Arbeidet i denne perioden har tatt utgangspunkt o de erfaringer som ble gjort fra 1996 til 2001. Selvhjelp Norge har utarbeidet rapporten i samarbeid med Finnmarksnettverket og LINK Lyngen. Et nasjonalt forsøksprosjekt bør drives fra en nasjonal enhet, kompetansesenteret Selvhjelp Norge er den naturlige enheten, ut fra det oppdrag Selvhjelp Norge har fra Helsedirektoratet. Finnmarksnettverket er et prosjekt som har hatt finansiering fra NAV Finnmark (2009), EXTRAstiftelsen, Sametinget og Helsedirektoratet. Prosjektet ble avsluttet ved utgangen av 2012. Målsettingen for prosjektet var å bli en ressursbase på nett og bedre samarbeidet mellom ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner. En annen målsetting for Finnmarksnettverket var å bli et nettverk som samler aktører for ulike selvhjelpsgrupper i fylket og å være en pådriver for oppstart av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Som en del av dette har Finnmarksnettverket vært med i utviklingen og driften av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. LINK Lyngen er et knutepunkt og senter for selvorganisert selvhjelpsarbeid, finansiert av Lyngen kommune. LINK Lyngen skal være en tilgjengelig møteplass for Lyngens innbyggere, formidle erfaringer ved bruk av selvorganisert selvhjelp i samarbeid med Selvhjelp Norge og medvirke ved etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. LINK Lyngen ser det som en viktig oppgave å være en samarbeidspartner ift arbeidet med grupper over telefon. LINK Lyngen representerer også betydelig erfaring på området, gjennom daglig leder Gunn Anita Vang. Finnmarksnettverket fikk i 2011 en ekstrabevilgning fra Helsedirektoratet knyttet til videre arbeid med selvorganisert selvhjelp, i samarbeid med LINK Lyngen, senter for selvhjelp og mestring og Selvhjelp Norge. 1 www.selvhjelp.no 2 Nasjonalt senter for telemedisin - http://www.telemed.no/ 3 Finnmarksnettverket www.finnmarksnettverket.no 4 LINK Lyngen, senter for selvhjelp og mestring, www.linklyngen.no 3

Utviklingsarbeidet knyttet til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype er en viktig del av den nasjonale satsningen på selvhjelp, gjennom Nasjonal plan for selvhjelp. En av Selvhjelp Norges oppgaver jfr den nasjonale planen 5 er å stimulere til selvhjelpsvirksomhet ved hjelp av nettbaserte løsninger. Samarbeidet med Finnmarksnettverket og LINK Lyngen sees i lys av dette. Gjennom det arbeid som er gjort med telefonbaserte grupper 2010-2012 har den den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp betydelig fått ny erfaringsbasert kunnskap. Selvhjelp Norge har sett det som en viktig oppgave å bidra i arbeidet med å systematisere de erfaringer som er gjort med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Selvhjelp Norge ønsker med denne rapporten å synliggjøre mulighetene som ligger i denne arbeidsmåten fremover, og bidra til at denne formen for selvorganiserte selvhjelpsgrupper blir tilgjengelig nasjonalt. Oslo, februar 2013 Solbjørg Talseth daglig leder, Selvhjelp Norge Eli Vogt Godager rådgiver, Selvhjelp Norge 5 Nasjonal plan for selvhjelp (Rapport IS-12, Sosial og helsedirektoratet, 2004), kap 5.1.1 Oppgaver i et knutepunkt 4

2 Kort om selvorganisert selvhjelp Selvorganisert selvhjelp bygger på en grunnleggende tro på menneskers iboende krefter, også når livet er vanskelig. Problemet som ressurs er et sentralt begrep. Provoserende for mange, når man hører det for første gang. En sannhet for mange når man her erfart nytten av å ta tak i eget livsproblem og lytte til hva det forteller og hva det faktisk representerer av erfaring og kunnskap. Erfaring og kunnskap som tas i bruk for å gi livet en ny retning. Ved å våge å stoppe opp og bli kjent med eget problem skaper den enkelte ny mestring av vanskelige livssituasjoner. Nora Gotaas, Forsker ved Norsk institutt for by og regionforskning sier det slik; I det pågående forskningsprosjektet ser vi at i selvhjelpsprosesser over tid er virkningen for deltakerne økt livskvalitet gjennom bedre problemhåndtering. Det fører ikke alltid til at problemet objektivt sett blir mindre, men det får mindre destruktiv betydning i livssituasjonen. Livsproblemer av ulik type blir mer håndterlige. Selvorganisert selvhjelp representerer en betydelig samfunnsressurs, gjennom at selvhjelp bidrar til at hittil ubrukt kunnskap og ubrukte erfaringer tas i bruk. Noe som igjen gir bedre utnyttelse av offentlige ressurser, fordi den enkelte er en aktiv deltaker i egen hverdag, eget liv og i egen behandling når det er aktuelt. Selvorganisert selvhjelpsarbeid er også en arena for framvekst av ny kunnskap gjennom møter mellom mennesker. I 1993 ble basisen for selvhjelpsarbeidet formulert slik: Det bygger på den enkelte deltakers iboende ressurser. Det tar utgangspunkt i deltakernes erkjente problem. Det bygger på at den enkelte deltaker opplever et behov for å bearbeide sitt problem, er motivert og har foretatt et valg om å delta aktivt. Alle deltar på eget ansvar. Gruppene bygger på gjensidighet, likeverd og toleranse. Gruppene bygger på aktiv deltakerrolle, ikke passiv mottakerrolle. Gruppene bygger på kommunikasjon om følelser og tanker den enkelte har. Arbeidet bygger på åpenhet, men ikke mer enn deltakerne selv vil eller er klare til. Deltakerne har taushetsplikt og meldeplikt. Gruppene legger opp til vekst for den enkelte innenfra. Ikke ved at det kommer noen utenfra eller ovenfra som skal hjelpe eller lære opp. Arbeidet bygger på å hente ressurser fra et erkjent problem (S. Talseth i Sosial- og helsedepartementet, St meld nr 16, 93/94 Lat ikkje graset gro att millom grannar : Om videreføring av arbeidet med Frivillighetssentraler). Beskrivelsen av det selvorganiserte selvhjelpsarbeidets kjerne er den samme i dag, nesten 20 år etter. 20 år med ny erfaring som befester gjenbruk av erfaringer, kunnskap om eget problem, gjensidighet og autonomi som bærende elementer i arbeidet med selvorganisert selvhjelp. Grupper der deltakere har ulike livsproblemer (grupper på tvers) er en nyvinning de siste årene, og et ledd i den generelle utviklingen som har skjedd i arbeidet med selvorganisert selvhjelp i Norge siden slutten av 90-tallet. Arbeidet har tradisjonelt tatt utgangspunkt i diagnoser eller et felles problem. Erfaring har vist at grupper der mennesker har ulike livsproblemer er svært nyttig og skaper muligheter for flere mennesker. Selvorganisert selvhjelp er mestring av livet ikke behandling av sykdom. 5

2.1 Rammer og prinsipper skaper selvorganisert selvhjelp Selvhjelpsforståelse og fellestrekkene som er presentert på foregående side danner grunnlag for de rammer og prinsipper selvorganiserte selvhjelpsgrupper arbeider etter. Et erfaringsbasert rammeverk som bidrar til at flest mulig opplever utbytte av å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det er tydelige rammer og prinsipper; faste møtepunkter, lukkede grupper, gjensidighet og felles ansvar, herfra og fremover, ingen rådgiving, samtalene tar utgangspunkt i «her og nå-situasjonen». Lederløshet tydeliggjør at selvorganiserte selvhjelpsgrupper representerer en egen arbeidsform. Utgangspunktet er alltid den enkeltes valg om å bearbeide eget livsproblem i selvhjelpsgruppe. Rammene og prinsippene er de samme, helt uavhengig om grupper møtes over telefon eller fysisk. Samtalegrupper, facebookgrupper, chattegrupper på Internett eller andre fora der mennesker deler erfaringer fra et vanskelig liv representerer en annen måte å jobbe på. Gjensidighet i sann tid og det forpliktende arbeidsfellesskapet en selvorganisert selvhjelpsgruppe representerer, har sin egenart som er med på å gjøre denne arbeidsformen virksom. Ulike mennesker har nytte av ulike fora, og det er ingen motsetning mellom ulike måter å jobbe på. Hver i sær må finne fram til det som er nyttig for seg, men det er viktig å vite hva ulike arbeidsformer representerer. 6

3 Sammendrag Denne rapporten er en gjennomgang av erfaringer, teknologi og økonomi knyttet til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Erfaringer fra to perioder med grupper er grunnlaget for de valg som er tatt i forslaget til et nasjonalt forsøksprosjekt for drift, utvikling og utbygging av dette arbeidet. Selvhjelp Norge ønsker å starte opp det nasjonale forsøksprosjektet i 2013. Erfaring viser at det å ta i bruk teknologi (her telefon/skype) i arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper øker mulighetene for deltakelse for en rekke mennesker. Denne formen for grupper er et godt supplement til lokal etablering av grupper. Selvhjelp Norge ønsker derfor gjennom et nasjonalt forsøksprosjekt å gjøre selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon tilgjengelig over hele landet. Det tas sikte på å brukes telefonmøtefunksjonen MeetAt, levert av Telenor. Selvhjelp Norge vil ha det administrative og økonomiske ansvaret for forsøksprosjektet, men samarbeide med eksterne aktører om etablering og oppstart av gruppene. Telefonbaserte selvhjelpsgrupper representerer en viktig mulighet for å gjøre selvorganisert selvhjelp tilgjengelig for flere. Den enkeltes motivasjon for å velge en telefonbasert gruppe kan være at det ikke finnes muligheter lokalt, eller det kan være at deltakelse i en telefongruppe oppleves mindre vanskelig enn en gruppe som møtes fysisk En selvorganisert selvhjelpsgruppe er et gjensidig forpliktende arbeidsfellesskap, med utgangspunkt i deltakernes erkjente problem, enten en gruppe møtes over telefon eller fysisk. Prinsipper, innhold og utfordringer i gruppenes arbeid er det samme, uavhengig av hvordan de møtes. Arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon kom i gang allerede i 1996. Da som et samarbeid mellom daværende Angstringen (Nord og Oslo) og daværende Regionsykehuset i Tromsø (RiTØ), Nasjonalt senter for telemedisin (NST). NST finansierte telefonkostnadene. En ønsket å skape muligheter for å delta i en selvhjelpsgruppe selv om det ikke fantes en gruppe i geografisk nærhet til der deltakerne bodde. Denne første perioden med drift av telefongrupper pågikk i perioden 1996-2001 og ble avsluttet pga. mangel på videre finansiering. Etablering og drift av grupper over telefon er kostbart pga høye kostnader til telefon. Med ny teknologi som skype kan kostnadene reduseres, da en tar i bruk Internett som telefonlinje. Tråden ble derfor tatt opp igjen i 2010, da av Finnmarksnettverket (www.finnmarksnettverket.no) og LINK Lyngen, (www.linklyngen.no). Midler var nå stilt til rådighet bla fra Helsedirektoratet. I denne perioden har man prøvd ut Skype som teknisk løsning. Begge de tidligere satsningene på telefonbaserte grupper har strandet grunnet mangel på finansiering og stabil organisering. Utgifter til administrasjon, organisering, informasjonsarbeid og telefoni må sikres finansiering for at muligheten skal være permanent tilgjengelig. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype handler om to tekniske løsninger som enten kan brukes hver for seg eller sammen. Begge løsninger er grupper som møtes over telefon. Å ta i bruk skype betyr bruk av Internett som telefonlinje og er et virkemiddel for å redusere telefonkostnadene. Telefongrupper kan også benytte ordinær telefonteknologi. Skype er en stabil og funksjonell teknologi for å snakke sammen to og to. Den kan også være funksjonell ift selvorganiserte selvhjelpsgrupper, men krever relativt god teknisk forståelse eller interesse. Så selv om bruk av skype ville kunne redusert kostnadene, ønsker Selvhjelp Norge å satse 7

på bruk av ordinære telefonmøter. Skype kan selvsagt tas i bruk av grupper etter hvert som disses arbeid er godt i gang, og eventuelle deltakere er fortrolige med teknologien. Erfaringene fra perioden 2010-2012 er de samme som da dette arbeidet var aktivt på slutten av 90- tallet. Deltakere i gruppene rapporterer om vekst og endring i sine liv. Perioden 2010-2012 har 17 mennesker deltatt i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Ikke noe arbeid med slike grupper tidligere har hatt et så stort antall deltakere. Dette kan fortelle om potensialet i et nasjonalt forsøksprosjekt. Forankring av arbeidet i en nasjonal enhet er viktig for å kunne gjøre muligheten for deltakelse i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon/skype tilgjengelig for alle med et behov for å delta, uavhengig av hvor i landet de bor. Denne formen for grupper er ikke aktuell bare i de nordligste landsdelene, men alle steder i Norge med utfordrende kommunikasjonsforhold og lav befolkningstetthet. Den kan faktisk også være en mulighet for mennesker i større byer. Det skal ikke utelukkes at enkelte vil kunne foretrekke denne gruppeformen. Deltakelse i en telefongruppe kan være først trinn i en prosess, der neste trinn er å oppsøke en lokalbasert gruppe. I kap. 11 beskrives et forsøk for videre utvikling av arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. 8

4 Bakgrunn historikk Jeg har vært deltaker i en selvhjelpsgruppe som har møttes på telefon og skype. Det at jeg fikk den muligheten gjorde at det ble et alternativ for meg å være deltaker i en selvhjelpsgruppe. Uten denne muligheten, ville jeg aldri fått anledning til å delta. I alt var jeg deltaker i to grupper, og til sammen i drøyt halvannet år. (Siv Helen Rydheim) Bakgrunnen for at arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon startet opp kan sammenfattes i dette sitatet. Helt fra arbeidets spede begynnelse i 1996 har målet vært at flest mulig mennesker skal kunne få mulighet til å delta i en gruppe. Uansett hvor de bor. Drivkraften for arbeidet med selvorganisert selvhjelp på er alltid å gi flere muligheten til å delta i en gruppe. Telefonbaserte grupper har hatt sitt utspring i Nord-Norge, men kan med fordel tas i bruk over hele landet, for mennesker på både små og store steder. Ved å forankre dette arbeidet i den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp vil muligheten kunne gjøres tilgjengelig for hele befolkningen Årsaken til at mennesker velger å bli med i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon/skype er som oftest at dette er den eneste reelle muligheten der de bor. Hadde det vært en lokal forankret gruppe, ville folk med få unntak valgt denne. Etablering av grupper over telefon er altså et supplement til lokalbaserte grupper. Det vil også kunne være en førstemulighet for mennesker som synes det å møte mennesker fysisk er for utfordrende. 4.1 Hvorfor selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon Norge er et grisgrendt land med store avstander og utfordringer ift kommunikasjon og lange reiseveier. Mange opplever dette som et hinder for å kunne ta valget om å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det er som regel kun når veien er så lang at det ikke er mulig å komme sammen fysisk at folk velger telefongrupper. Det skal også legges til at klimatiske forhold som kulde, mørketid og vanskelige kjøreforhold noen ganger har tvunget deltakerne til å velge telefon, selv om deltakerne helst ønsket å møte hverandre fysisk. En refleksjon fra daglig leder i LINK Lyngen belyser dette: Og når det gjelder lange reiseveier, kan jeg fortelle at en mann fra Nordreisa kjørte til Alta en gang i uka for å gå i selvhjelpsgruppe der. Han hadde engang deltatt i vår kombigruppe (altså der noen møttes i et lokale og noen på telefon). Da han ønsket å fortsette etter noen år, var det ikke lenger telefongrupper og derfor kjørte han 40 mil tur/retur ukentlig. Han måtte gi seg da vinteren satt inn for fullt. Erfaring fra LINK Lyngen viser at det å ta i bruk telefon/skype ses på som helt naturlig. Alle er kjent hva klimatiske forhold fører med seg av utfordringer vinterstid, og man er vant til å finne fram til løsninger som kompenserer for dette. Mange mennesker bor på små plasser der det ikke er rekrutteringsgrunnlag for en lokalbasert selvorganisert selvhjelpsgruppe. Enkelte er også redde for den gjennomsiktigheten som oppleves i mindre lokalsamfunn, og vegrer seg derfor for å ta et initiativ eller synliggjøre eget behov for å delta i en gruppe. Denne frykten er den samme uansett om en gruppe skal møtes fysisk eller over telefon. Men erfaring viser også at har man først bestemt seg for å delta i en gruppe, har man bestemt seg for å våge å ta det skrittet, minsker frykten for det gjennomsiktige lokalsamfunnet. Gjennomsiktighet og tabuområder er altså ikke alene en årsak til at folk velger telefongrupper framfor lokalbaserte grupper. 9

Lange avstander, lav befolkningstetthet og mangel av lokalbaserte grupper var bakgrunnen for at arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon kom i gang i 1996. Da i et samarbeid mellom Angstringen Nord og Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin (se sammendrag av rapport 6 i vedlegg 2) og Angstringen Oslo. Erfaring viser at mennesker som deltar i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype etter hvert vil være pådriver for etablering av lokalbaserte grupper der de bor. For enkelte vil en gruppe over telefon være et alternativ, selv om de kunne valgt en gruppe som møtes fysisk. Det at grupper over telefon eksisterer som en mulighet gjør at mennesker opplever en redusert ventetid ift å komme i gang. Uansett møteform, bruker mange tid på å ta valget om å bli med i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. 4.2 Tidligere prosjekter og erfaringer Denne rapporten ønsker å sammenfatte erfaringene fra to perioder med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, som en bakgrunn for de valg som er tatt ift videreføring av og videre satsning på denne arbeidsformen. 4.2.1 Angstringen Nord, Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin Allerede i 1996 satte Angstringen Nord i gang selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i samarbeid med Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin og Angstringen Oslo ved Solbjørg Talseth. Angstringen Nord stod for etableringen og igangsettingen, Angstringen Oslo for veiledningen av gruppa, mens Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin tok ansvar for telefonkostnadene i arbeidet. Den kunnskap som ble tilført Angstringen Nord gjennom samarbeidet med Angstringen Oslo og Solbjørg Talseth var av uvurderlig betydning for arbeidets utvikling. Arbeidet med telefongrupper la også grunnlaget for den senere etableringen av LINK Lyngen. RiTø/NST gikk inn med midler i dette prosjektet fordi de så at de gjennom dette kunne utvide sin kunnskap om bruk av telefon i arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Erfaringer fra dette ville kunne tas i bruk i deres øvrige arbeid med telemedisin. De første erfaringene med telefonbaserte selvhjelpsgrupper ble gjort i perioden 1996-2001. Og allerede i 1997 ble erfaringer lagt fram på European Expert Meeting for Self Help i Brügge, Belgia. Erfaringene fra den gang er entydige; selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon fungerer, men det koster penger. Å sikre finansiering er nødvendig for at et slikt arbeid skal kunne ha stabile rammer og være en mulighet for alle. Erfaringene som ble dokumentert gjennom en rapport fra NST/RiTø (se vedlegg 2), bekreftes i dagens arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Nåværende daglig leder i LINK Lyngen, Gunn Anita Vang la, allerede på en konferanse i regi av Angstringen, i mars 2000 frem erfaringer fra arbeidet med telefonbaserte grupper (se vedlegg 1 for hele foredraget). Et viktig faktum var klart allerede da: 6 Rapporten fra NST er i sin helhet publisert på http://telemed.no/rapporter.48869.no.html 10

I dette innlegget har jeg bevisst valgt å benytte heftet "Retningslinjer for drift av Angstring 7 " som utgangspunkt for mine egne erfaringer. Det var dette heftet jeg hadde å holde meg til i oppstarten og som har vært retningsgivende for meg gjennom mitt eget selvhjelpsarbeid i telefongruppa. De rammer som over tid er blitt synlige for at arbeid i selvorganiserte selvhjelpsgrupper skal gi utbytte for flest mulig, er av like stor betydning uansett en gruppes møteform. Det som i sitatet benevnes som Retningslinjer for drift av Angstring, vil ha samme funksjon som Selvhjelp Norges veileder Hvordan sette i gang en selvorganisert selvhjelpsgruppe? (2012). Altså en tydelig beskrivelse av nødvendige rammer for en selvorganisert selvhjelpsgruppes arbeid. 4.2.1.1 Fra Angstringen Nord til LINK Lyngen Arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i samarbeid mellom Angstringen Nord, Angstringen Oslo og RiTø/NST ble avsluttet i 2001. Fram til etablering av LINK Lyngen i 2008, var det Angstringen Nord sin informasjonstelefon folk i Nord-Norge henvendte seg til hvis de ønsket å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe for mennesker med angst. Angstringen Nord har bidratt til etablering av flere selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Det vises her til rapporten 8 om utviklingsarbeidet som lå til grunn for etablering av LINK Lyngen. Rapporten har tittelen: En virkelighetsbeskrivelse av arbeidet med etablering og forankring av Senter for selvhjelp og mestring Link Lyngen Etter at Selvhjelp Norge ble etablert i 2006 og LINK Lyngen startet sitt arbeid i 2008 økte mulighetene for å få til oppstart av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. I perioden 2001 til 2010 har det ikke blitt startet telefongrupper. Hovedårsaken til dette er manglende finansiering. 4.2.2 Prosjekt finansiert over Helsedirektoratets tilskuddsordning 9 for selvhjelpsprosjekter Daværende Kompetansesenter for pasient- og pårørendeopplæring (KPI) i Helse Sunnmøre gjennomførte et prosjekt; Selvhjelp ved hjelp av video/telefonkonferanser på IP. Midler ble bevilget fra Helsedirektoratet i 2006. Arbeidet i prosjektet strakk seg over flere år. Prosjektet skulle igangsette selvorganiserte selvhjelpsgrupper ved IP-telefoni, der en tok i bruk både lyd og bilde, altså videokonferanse. Det var en forutsetning at programvaren som skulle benyttes skulle være gratis tilgjengelig. Det skulle benyttes en kombinasjon av skype og programmet Festoon, som gjorde det mulig å ha en gruppesamtale via skype (videokonferanse).. Selvhjelp Norges rolle i dette prosjektet var å bidra med kunnskap om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper, generelt. Prosjektet synliggjorde at mange tekniske utfordringer stod i veien for en faktisk gjennomføring av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over videokonferanse, med gratis programvare. Dette hadde stor 7 Retningslinjer for drift av Angstring ble utarbeidet av Solbjørg Talseth i Angstringen Oslo. 8 http://www.linklyngen.no/images/stories/dokumenter/virkelighetsbeskrivelse20062008.pdf 9 I perioden 2005-2010 har mellom 15 og 20 prosjekter årlig mottatt midler over tilskuddsordningen for selvhjelpsprosjekter. Tilskuddsordningen ble lagt ned i 2010. Tilskuddsordningen var et av tiltakene i Nasjonal plan for selvhjelp. 11

betydning ift både rekruttering og gjennomføring. Det at det var såpass teknisk krevende og ustabilt gjorde at muligheten ikke var reel for mennesker som ikke var svært teknisk interessert. De tekniske utfordringene med å etablere og drive grupper på denne måten overskygget innholdet i arbeidet, og reelt sett kom aldri prosjektet dit at selvorganiserte selvhjelpsgrupper faktisk ble satt i gang. Enkelt kan det konkluderes med at teknologien for videokonferanse over IP-telefoni, som er gratis, ikke var moden nok til å kunne tas i bruk i arbeidet med etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. 4.2.3 Opplevd tilstedeværelse potensialer ved bruk av IKT i rusbehandling Trond Nergaard Bjerke disputerte for doktorgraden i 2009 med avhandlingen Opplevd tilstedeværelse Potensialer ved bruk av IKT i rusbehandling. Doktorgradsavhandlingen tar for seg Internett-baserte selvhjelpsgrupper i rehabiliteringsprosessen for rusavhengige. Han skriver bla; Bruk av Internett-baserte selvhjelpsgrupper for rusavhengige tilbyr kontakt med likemenn og kvinner i en form som synes å passe bedre til mange rusavhengige som er i en rehabiliteringsfase. De rusavhengiges erfaringsbaserte kunnskap får gyldighet i et fellesskap der de ikke lenger er pasienter, men aktive hjelpere som også mottar hjelp. Det er åpenbart at Internett åpner store muligheter for samhandling mennesker i mellom, også i et selvhjelpsperspektiv. Definisjonen av selvhjelpsgrupper brukt i denne avhandlingen er annerledes enn det som legges til grunn i den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp. Nergaard Bjerke tar for seg nettbaserte fora som ikke treffes i sann tid, men utveksler tanker, erfaringer og følelser skriftlig. Gruppene er slik sett tilgjengelig for deltakerne alltid, men uten at man nødvendigvis treffer noen der akkurat når man selv er inne. Aspektet med å dele erfaringer, tanker og følelser i et gjensidig fellesskap er dog det samme. Erfaringene fra disse gruppene viser at deltakelsen er av stor betydning for den enkelte deltakers mestring av sin hverdag. Den forskning som legges fram gjennom denne doktorgradsavhandlingen viser at det finnes store muligheter i det å sette selvhjelpstenking inn i et IKT-perspektiv og ved å ta i bruk de muligheter som teknologien gir for at mennesker skal kunne dele erfaringer for å komme videre i eget liv. 4.2.4 Finnmarksnettverket og LINK Lyngens samarbeid i perioden 2009-2012 Samarbeidet mellom Finnmarksnettverket og LINK Lyngen startet opp i 2009, og siden 2010 har partene samarbeidet om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Fra 2011 ble skype-teknologi tatt i bruk, da det ligger store muligheter for kostnadsbesparelse i dette. 12

Bakgrunnen for samarbeidet om grupper over telefon var den erfaring som faktisk fantes fra slikt arbeid allerede fra 1996. Telefongrupper var en del av LINK Lyngens siste prosjekt finansiert med midler fra Helsedirektoratet, Finnmarksnettverket har også gått inn med ressurser. Det er i denne perioden satt i gang fire (4) grupper, med til sammen ca 17 deltakere: Igangsatte grupper Antall deltakere Gruppe 1, mars 2010 (kun tlf) 3 Gruppe 2 (tlf OG skype) 5 Gruppe 3 4 ble til 3 Gruppe 4, april 2012 4 ble til 3 Gruppe 5, august 2012 4 ble til 3 Det understrekes at dette er et stort antall deltakere når det snakkes om selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Ingen prosjekter tidligere har tidligere hatt så mange deltakere. Det betyr at prosjektet representerer erfaringer som er grunnleggende for det videre utviklingsarbeidet. Alt arbeid med etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper krever omfattende og kontinuerlig informasjonsarbeid, intet unntak for grupper som skal startes over telefon. Det kreves også tid ift organisering og teknisk opplæring av de som skal delta, hvis gruppene skal drives over skype. Organisering og opplæring er langt enklere ved å ta i bruk tradisjonelle telefonmøter. For at mennesker skal kunne velge å delta i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype er det viktig at muligheten er tilstede på permanent basis. Muligheten må være der, NÅR mennesker først fatter sin beslutning om å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Slik er det med grupper over telefon, og slik er det med grupper som møtes fysisk. Samtidig er det viktig å ha med i vurderingene at vi skal bære videre prinsippet om at arbeidet er selvorganisert, hvilket medfører at mennesker faktisk må ta initiativ til oppstart av grupper 4.2.5 Erfaringene er like uavhengig av hvor de gjøres Våren 2012 publiserte Norsk institutt for by- og regionsforskning (NIBR) rapporten Etablering og igangsetting av selvhjelpsgrupper: Erfaringer fra nettverk for selvhjelp, Utviklingsprosjekt LINK Vestfold, ført i pennen av Nora Gotaas. De erfaringer som blir dokumentert i NIBRs rapport bygger opp under de erfaringer som er gjort i arbeidet med etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype: Informasjonsarbeid i bred forstand er avgjørende for at grupper skal kunne komme i gang. Rekruttering krever omfattende og langsiktig informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid. Kunnskap og informasjon i forkant av oppstart er av nødvendig for at deltakerne vet hva selvorganisert selvhjelp er. Avklaring av forventninger og motivasjon hos deltakerne er også en viktig faktor. Dette gjelder så vel potensielle deltakere som potensielle igangsettere og motivatorer og informatører. Et fast holdepunkt, en kjernegruppe som promoterer og holder selvhjelpsfanen høyt, viser seg å ha stor betydning for å skape grobunn for etablering av grupper. Den funksjon nettverket LINK Vestfold hadde i en prosjektperiode er tilsvarende den som LINK Lyngen og Finnmarksnettverket har hatt ift oppstart og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i perioden 2010-2012. 13

Systematikk og god organisering av oppstarten av grupper betyr mye for gruppenes videre utvikling og selvstendige liv. Utfordringer i igangsettingsfasen knyttet til det å faktisk etablere selvorganiserte lederløse grupper er gjengs, uavhengig av hvor arbeid drives. Det å ta på alvor at dette handler om en faktisk og praktisk tro på menneskers iboende krefter er et viktig spørsmål for alle som påtar seg rollen som igangsettere av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. 4.2.6 Tidligere erfaringer bekreftes på nytt Rapporten har tidligere beskrevet det arbeid som ble gjort i samarbeid mellom Angstringen Nord, Angstringen Oslo og Nasjonalt senter for telemedisin ved daværende regionsykehuset i Tromsø. En gjennomgang av rapporten fra dette arbeidet viser at de erfaringer som ble gjort da, bekreftes gjennom det arbeidet som er gjort at LINK Lyngen og Finnmarksnettverket i perioden 2010-2012. Vi vil trekke fram viktige momenter. Motivasjonen og begrunnelsen for å delta i en selvhjelpsgruppe over telefon viser seg å være den samme i perioden 1996-2001 som i 2010-2012, behov for å gjøre noe med eget liv og mangel på en selvorganisert selvhjelpsgruppe der deltakerne bor. Utvikling av ulike måter å drive selvorganiserte selvhjelpsgrupper på, handler om å gjøre dette arbeidet tilgjengelig og mulig for flest mulig mennesker. Ulike former for drift av grupper supplerer hverandre, de utelukker ikke hverandre. Telefon må sees på kun som en utvidelse av mulighetene, ikke som et mål i seg selv. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper har samme innhold, uavhengig av hvorledes møtene finner sted. Dette blir bekreftet av intervjuene gjort i 2000. Det viktigste med deltakelse i en selvorganisert selvhjelpsgruppe for den enkelte deltaker er å ta tak i eget liv, våge å begynne på en endringsprosess som kan gi en hverdag med styrket livskvalitet og mestring. Uavhengig av om en selvorganisert selvhjelpsgruppe møtes fysisk og lokalt eller om den har sine møter på telefon, viser resultatene seg å være de samme. Behovet for noen å snakke med om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper er generelt uavhengig av møteform. Det som beskrives i rapporten fra 2000 om tilgang på erfaring og kunnskap om etablering og drift, er generelt og noe det alltid vil være behov for når nye mennesker og miljøer skal i gang med selvhjelpsarbeid. 4.3 Deltakerne Gruppa har gitt meg mye. Vi har lært hverandre å kjenne og blitt trygge på hverandre. Nesten som en familie. Men vi har aldri møttes fysisk. Nå kan vi snakke sammen og vi lytter. Jeg kan utlevere meg selv fordi jeg stoler på de andre. (Karin, 56 år) Deltakerne i telefongruppene skiller seg ikke fra deltakere i andre selvorganiserte selvhjelpsgrupper. De kommer inn med de samme livsproblemer og livserfaringer som i andre grupper. Gruppene settes i gang på tvers av problemer. Det stilles ingen andre krav til deltakerne enn at de har et problem de har behov for å bearbeide og at de har gjort et eget og aktivt valg om å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Utfordringene knyttet til rekruttering av deltakere er de samme, enten gruppene foregår lokalt/fysisk eller de foregår over telefon. Det handler om å nå fram til mennesker med informasjon om den muligheten selvorganisert selvhjelp representerer. Med få deltakere kan det hende at en gruppe trenger litt påfyll av andre erfaringer enn sine egne. Heftet Selvhjelp en innføring (utgitt av Selvhjelp Norge/Norsk selvhjelpsforum) kan fungere som en ekstra person. Når gruppa går tom, oppfordres de til å ta heftet systematisk i bruk, og lese høyt for hverandre, for deretter å gripe tak i det som oppstår ut fra det. 14

5 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper på telefon hva er spesielt? Den enkeltes motivasjon for selvhjelpsgruppearbeid er alltid det samme - behov for å ta tak i eget liv og valget om å gjøre dette i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det kreves like mye motivasjon for å delta i en telefonbasert selvhjelpsgruppe som i en gruppe som møtes fysisk. Prosessen forut for å delta i/starte opp en gruppe er lik: Den enkelte må få fått informasjon om mulighetene som ligger i selvorganisert selvhjelp. Den enkelte må ha gjort et eget og aktivt valg om å delta i en gruppe. Den enkelte må ha tatt kontakt med noen for å starte prosessen med å komme med i eller starte opp en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Oppstart av telefonbaserte grupper betinger at det er en enhet som administrer og organiserer dette arbeidet. Forut for oppstart gjennomføres en samtale med den som ønsker å delta. Hensikten er å sjekke ut om potensielle deltakere har fått informasjon og vet hva en selvorganisert selvhjelpsgruppe er. I prosjektet gjennomført av Finnmarksnettverket og LINK Lyngen har LINK Lyngen gjort dette. Grupper over telefon/skype startes tradisjonelt opp med en igangsetter, slik det også ofte hittil har vært for lokalbaserte grupper. Den som skal være igangsetter må ha kunnskap om selvorganisert selvhjelp, og erfaring fra å ha tatt selvhjelp i bruk i eget liv, dog ikke nødvendigvis gjennom deltakelse i en gruppe. Igangsetterens oppgave er å formidle kunnskap om nødvendige rammer og prinsipper for en gruppes arbeid. Igangsetterrollen er i stadig utvikling og det prøves ut nye modeller for oppstart av grupper. I begge periodene med telefonbaserte grupper som omtales i denne rapporten har det vært med erfarne igangsettere. Hvorledes igangsetting av grupper over telefon vil kunne fungere f.eks. kun med et oppstartmøte, finnes det foreløpig ikke erfaring på 5.1 Det selvorganiserte prinsippet? Det ligger ofte mye organisering til grunn før en ny selvorganisert selvhjelpsgruppe ser dagens lys. Alt dette nødvendige forarbeidet betyr ikke noe brudd med det selvorganiserte prinsippet. Det selvorganiserte prinsippet slår inn når en gruppe har kommet i gang og jobber selvstendig etter oppstarten med en igangsetter. Administrasjon og organisering vil være nødvendig, uavhengig av gruppenes møteform. Men det skal også understrekes at grupper utmerket godt kan komme i gang uten igangsettere og i mer spontane former. Slike grupper kan for eksempel ta i bruk det informasjonsmateriell som er utarbeidet av Selvhjelp Norge. 5.2 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper på telefon ikke bare en nødløsning I utgangspunktet er det lett å tenke at selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype er en særskilt mulighet for mennesker som bor geografisk spredt eller ikke har mulighet for å delta i en lokalbasert gruppe. Men i et det videre nasjonale arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon vil det presiseres at dette også er en mulighet for mennesker som bor på steder hvor det kunne vært mulig å delta i en lokal basert gruppe. For enkelte kan det være et for stort skritt å ta å oppsøke en gruppe som møtes fysisk. Å delta i en gruppe over telefon vil kunne senke terskelen for å delta, for noen. 15

Det er jo faktisk også slik at selv om man flytter til en annen kant av landet, kan man fremdeles delta i samme selvorganiserte selvhjelpsgruppe. 5.3 Er det noen forskjell ift lokale grupper? Rammene for arbeidet i selvorganiserte selvhjelpsgrupper er i hovedsak de samme enten gruppene møtes fysisk eller over telefon 10. Det gjøres ingen siling av deltakerne på forhånd, gruppene settes sammen fortløpende ettersom deltakere melder sin interesse for å starte opp. Gruppene som er igangsatt i dette prosjektsamarbeidet er grupper på tvers av problem. Det er kun ift de organisatoriske rammene at det finnes enkelte avvik. Taushetsplikt meldeplikt praktiseres selvsagt, men administreres bare på en litt annen måte. Taushetsplikten snakkes om, og hver enkelt deltaker får et eksemplar tilsendt i posten som signeres og sendes tilbake til LINK Lyngen (slik arbeidet er organisert i dag). Avbud til møter meldes på sms og/eller mail. Hvis igangsetterne har sendt ut mail med eventuelle beskjeder, for eksempel av teknisk art, sendes alle en SMS om at så er gjort. Det er ingen særskilte krav til deltakere i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, annet enn tilgang til telefon. Hvis en gruppe velger å benytte skype, må deltakeren ha tilgang til PC med headsett og bredbånd. 5.3.1 Geografisk spredning I lokalbaserte selvhjelpsgrupper kommer deltakerne fra samme geografiske område, og møtes på et mer eller mindre sentralt sted for alle. Når det gjelder grupper på telefon bor deltakerne som oftest svært spredt og ville ikke kunne fungert som en gruppe som møttes fysisk. Dette er et vesentlig skille mellom lokalbaserte grupper og grupper over telefon, så langt. Det er dette som er det nyvinningen i dette arbeidet. At deltakerne ikke behøver å bo på samme sted åpner opp for å ta muligheten i bruk over hele landet. Det å kunne treffes på telefon uavhengig av bosted gir derfor mange muligheter for etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Det er selvsagt ingenting i veien for å etablere telefonbaserte grupper også der deltakerne bor i nærheten av hverandre, men dette er hittil ikke gjort. I et forsøk med nasjonal dekning vil dette gjøres til en mulighet for alle, også mennesker som bor på steder det finnes lokalbaserte grupper. 5.3.2 Lytting Telefonbaserte grupper krever ekstra fokus på det å lytte, man ser ikke hverandre, og man må være ekstra fokusert for å få med det som sies. En av igangsetterne sier at dette kanskje kan oppleves vanskelig å formidle til nye deltakere, hvis man ikke selv har deltatt i en slik gruppe. I sitt foredrag på Angstringens konferanse i mars 2000 uttalte Gunn Anita Vang følgende: Det tar kanskje mye lengre tid å bli kjent med hverandre på telefon enn i et fysisk møte. Men etter hvert kjenner vi hverandre på stemmen og blir utrolig godt kjent med hverandres 10 I Selvhjelp Norges brosjyre Hvordan sette i gang en selvorganisert selvhjelpsgruppe? presenteres rammene for gruppenes arbeid (se www.selvhjelp.no). 16

reaksjonsmønster. Dessuten er vi faktisk tvunget til å bli dyktige lyttere enten vi vil eller ikke. Det er absolutt ikke nødvendig å fortelle hverandre livshistoria si for å kunne drive med selvhjelp i ei slik gruppe. Vi har faktisk opplevd at folk som har fortalt mye om seg selv ikke har våget å komme tilbake på telefonmøte. Telefonmøter er disiplinerende. Deltakerne må lære seg å snakk en av gangen og øve på å lytte. Uten aktiv lytting faller man på et vis ut av samtalen. 5.3.3 Bruk av tekniske problemer som mat for selvhjelpsprosessen En gruppe som møtes over telefon, særlig grad hvis skype benyttes, vil oppleve tekniske problemer. Dette er mat for selvhjelpsprosessen. Det sentrale vil da være å våge å være tilstede i øyeblikket, her & nå, og våge å sette ord på hva en lar de tekniske problemene gjøre med seg. Eksempler på følelser som oppstår pga tekniske problemer kan være: Å føle seg avskåret. Å føle seg irritert. Å være redd for å ha mistet noe. Å våge å be om hjelp. Å si i fra hvis det er noe en ikke forstår. Å bli irritert på de andre som ikke forstår. En deltaker sier det slik: Jeg gir innimellom nesten opp med skype, det fungerte dårlig og plutselig var det en som datt ut. Så tok det litt tid at vedkommende kom inn igjen og da var jo gruppen et helt annet sted. Ferdig å snakke om det vi snakket om. Vi prøver da å bruke de følelsene og tankene som dukker opp når teknikken svikter. Nå går vi videre selv om noen detter ut fra skype, for de kommer jo straks tilbake! Erfaring viser at deltakerne kan komme fortere i gang med selvhjelpsprosessene, fordi de faktisk har en mulighet til å benytte de tekniske problemene til å øve på å våge å være tilstede her & nå. Men det skal ikke skyves under teppet at de tekniske problemene kan stå i veien for utviklingen i en gruppe og føre til at enkelte gir opp sin deltakelse. 5.3.4 Tid for det enkelte møte Tidsrammen for det enkelte møte skiller grupper over telefon seg fra lokalbaserte grupper. Det er krevende å være tilstede på telefon og aktivt lytte og dele. Det er derfor satt en grense på en (1) time for møtene. Men siden dette er et utviklingsarbeid, vil en oppleve nye erfaringer på dette området. Tidsrammen ble tydelig allerede når de første telefonbaserte gruppene ble etablert på slutten av 90- tallet. Gunn Anita Vang sa i sitt innlegg på Angstringens konferanse i mars 2000 følgende: Vi har erfart oss fram til at en time på telefon for hver gang er nok. Vi er alle rimelig slitne av denne intense timen, hvor vi må være tilstede hele tiden selv om vi ikke sier noe, men bare lytter. 17

5.3.5 Anonymitet Anonymitet er viktig for mange. Skal man delta i en gruppe på telefon fungerer det ikke med skjult nummer, alle telefonnumre som brukes må kunne identifiseres. Deltakerne er relativt godt sikret mht anonymitet i eget lokalsamfunn. Det er et faktum at det å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe krever at man faktisk deler sin identitet med de andre deltakerne. Deltakerne må ha et navn og må kunne nås på telefon eller pr brev/mail 11. Derfor er dette med god praksis rundt taushetsplikt svært viktig, uansett hvorledes gruppene drives. 5.3.6 Antall deltakere Tre (3) deltakere viser seg å fungere svært godt for grupper som arbeider over telefon. Dette er et lavere antall enn det som er vanlig og anbefalt for grupper som møtes fysisk. At kravet til antall deltakere, for at gruppene skal fungere, er lavere, gjør det enklere å komme i gang med nye grupper. Ventetiden kan bli kortere. Man kan selvsagt være flere enn tre. Maksimumsgrensen for antall deltakere er lavere enn for andre selvorganiserte selvhjelpsgrupper, fire-fem deltakere er praktisk mulig i en gruppe over telefon, med flere kan det bli vanskelig. I LINK Lyngen og Finnmarksnettverkets arbeid de siste to årene har det vært med to (2) igangsettere i oppstarten (en igangsetter og en tekniker). Det betyr fem på møtene de første gangene. Skulle det vært flere deltakere i en gruppe, ville igangsettingen blitt vanskelig fordi det ville vært for mange å kunne forholde seg til på telefon. Ved gjennomføring av telefonmøter med pinkode (se senere teknisk omtale) vil det være nok med en igangsetter, teknikeren vil da ikke være påkrevet. 5.3.7 Ansvarsfølelsen øker Erfaring fra de fire gruppene som er satt i gang siden 2010 viser at ansvarsfølelsen for både egen og de andres deltakelse øker med få deltakere. Det viser seg også enklere å finne en dag som passer alle, og det er lettere å bytte dag fra tid til annen. Det kan virke som om kollektivet blir sterkere. Hvorvidt dette har med mediet (telefon/skype) å gjøre eller om det mest handler om et lite og tett antall deltakere er vanskelig å si helt konkret. 5.3.8 Viktige felles utfordringer Mange utfordringer er felles uavhengig av hvordan en gruppe møtes, telefon/skype eller fysisk. Faren for at en telefongruppe skal bli en sladreklubb eller kvasiterapi er like stor som for lokalbaserte grupper. Det er ikke alltid enkelt å akseptere at en selvorganisert selvhjelpsgruppes arbeidsområde begrenser seg til: "Hvordan komme videre i egen og gruppas hverdag". Det å stå i en her & nå-situasjon er like vanskelig, enten det handler om å treffes på telefon eller det handler om å treffes fysisk. En deltaker har uttrykt det slik: Rømmingsveien er i tillegg fristende nær. Det har til tider vært så vanskelig at enkelte har valgt å legge på telefonrøret, altså ikke klart å stå i "her- og nå-" situasjonen via telefon. Akkurat dette med: "Hva er en 'her- og- nå-situasjon'?" har vært et evig gjennomgangstema og skapt mange frustrasjoner i telefongruppa. 11 Unntak fra dette er åpne grupper som for eksempel Anonyme Alkoholikere eller andre 12-trinnsgrupper. 18

6 Igangsetting av grupper over telefon Det har i telefongruppeprosjektet som har pågått i tiden 2010-2012 vært to igangsettere 12 ved igangsetting av gruppene. De to igangsetterne har hatt hvert sitt hovedfokus; selvhjelp og teknologi. Teknisk opplæring av deltakerne, hvis en gruppe skal benytte skype, skjer utenom møtene i gruppa. Ved bruk av ordinære telefonmøter vil det være tilstrekkelig med en igangsetter, da teknisk opplæring ikke er påkrevd. Løsningen er teknisk sett enklere. Begge igangsetterne må ha erfaring fra arbeid med selvorganisert selvhjelp. Slik det også er for lokalbaserte grupper. I dette prosjektet er det utviklet en praksis der alle deltakere i gruppa må være tilstede for at igangsetterne skal være med og en modell der igangsetterne er med 4-6 ganger. I stedet for å delta på møter der det er forfall, forskyves igangsettingsfasen heller over lengre tid. Begrunnelsen for å gjøre dette er at det er nødvendig at ALLE deltakerne får den samme kunnskapen om selvorganisert selvhjelp og rammene for dette arbeide. Erfaring har vist at noe i prosessen blir annerledes hvis det gjennomføres igangsettingsmøter uten alle deltakerne tilstede. Det viser seg vanskelig å ta dette igjen. Tradisjonelt har igangsettingsfasen strukket seg over 4-6 møter. LINK Oslo, senter for selvhjelp og mestring (www.linkoslo.no) prøver nå ut et nytt opplegg for oppstart av grupper, der nye grupper startes gjennom et oppstartmøte på ca 3 timer. Dette erstatter en igangsettingsfase med to igangsettere 4-6 ganger. Erfaringer så langt viser at disse gruppene fungerer like bra som grupper igangsatt tradisjonelt. Denne erfaringen er ikke bare tro på selvhjelpsforståelsen i praksis, den frigjør også ressurser slik at flere nye grupper kan komme i gang. Erfaringene som nå gjøres i LINK Oslo, senter for selvhjelp og mestring, vil bli tatt i bruk i det nasjonale forsøksprosjektet Selvhjelp Norge vil gjøre med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i 2013. 6.1 Igangsetterrollen og igangsetting av gruppene En igangsetters oppgave er å formidle kunnskap om rammer og prinsipper for arbeidet i en selvorganisert selvhjelpsgruppe og gjøre seg selv overflødig. Se avsnittet over om erfaringer fr LINK Oslo, senter for selvhjelp og mestring. For grupper som skal arbeide over telefon er det en ting som er annerledes, det er nødvendig å synliggjøre for deltakerne hvordan tekniske problemer og utfordringer kan bygge opp under selvhjelpsprosessene og tas i bruk her og nå, der og da. 6.1.1 Teknologi og teknologiske støttefunksjoner ved bruk av skype For at arbeidet skal foregå knirkefritt for grupper som jobber over skype, må en igangsetter og siden en kontaktperson ha ansvaret for det tekniske knyttet til gruppens arbeid. At bruk av skype er såpass teknisk utfordrende som det faktisk er, gjør at teknologien i startfasen kan være i veien for det selvorganiserte prinsippet. Igangsetterne har i dette prosjektet vært med på de fem (5) første møtene. Gruppene går deretter videre på egen hånd, men med tilgang på teknisk support. Som for andre grupper gjennomføres det 12 Oppstart av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype, uten igangsetter er ikke prøvd ut. 19

et oppfølgingsmøte. Ca 4 uker etter at igangsettingsfasen er over avtales et nytt møte der igangsetterne er med. Deretter følges gruppene opp med 4-6 ukers mellomrom. Et slikt behov for oppfølging må tas med når det skal beregnes ressurser til en nasjonal enhet som skal ha ansvar for telefonbaserte grupper. Disse oppfølgingsmøtene kan også betegnes som kontaktmøter, som en arena for erfaringsutveksling mellom den enkelte gruppe og igangsetterne: Vi avtaler med gruppene at vi er inne med jevne mellomrom, såkalte kontaktmøter. Dette både for å hente ut erfaringer og bidra med stø kurs i forhold til rammene og selvhjelpsprinsippene. Det er litt forskjellig hvordan vi praktiserer det, vi prøver og feiler litt, men vi ser at noe avtalt oppfølging kan sees som nødvendig. Vi går aldri inn i en gruppe uten at det på forhånd er avtalt med gruppa. Dette er noe annet enn at gruppene ber om hjelp pga problemer de opplever selv: Altså: Det brenner! LINK Lyngen og Finnmarksnettverket sier følgende om oppfølgingen av gruppene etter igangsettingsfasen: Noen ganger går det lang tid før vi hører fra gruppene, da lurer vi av og til på hvordan det går. Da må vi ha is i magen, det er deres eget ansvar å si fra om noe ikke stemmer. Det er vår oppgave å ta i bruk selvhjelp selv om vi føler oss usikker. Vi har hverandre og kan snakke sammen, dette styrker oss i det til tider krevende arbeidet med selvorganisert selvhjelpsgrupper. Ingen må tro at dette går helt av seg selv. Det krever noe av oss, over tid. Vi må ville det og vi må orke det. Arbeidet blir da en viktig del av vår egen selvhjelpsprosess. Får vi en henvendelse fra gruppa, snakker vi igangsettere sammen om det. Vi blir enige om hvordan vi skal gå fram, vi står sammen og det opplever nok gruppa, det skaper trygghet tror vi. Vi sender alltid kopi til hverandre og gruppa som helhet dersom vi sier noe eller svarer på en henvendelse. Derfor er det viktig at vi begge kan selvhjelp i praksis, det gjør at vi selv får utbytte underveis. Vi lærer av hverandre og av gruppene, vi gjør hverandre gode. Gruppene får tillit og vi sliter oss ikke ut unødig. Alle trenger ikke å kunne alt, det vil styrke samarbeidet om vi er litt avhengig av hverandres kompetanse. Det er altså flere dimensjoner i arbeidet med å følge opp gruppene: Den avtalte oppfølgingen som er en del av igangsettingen. Oppfølging som resultat av forespørsler fra en gruppe, ut fra et problem i gruppa. Kontaktmøter for utveksling av erfaringer mellom deltakere og igangsettere. Grupper over telefon/skype skiller seg ikke fra lokalbaserte grupper på dette området. 20

7 Informasjons- og kunnskapsformidling All erfaring fra både tidligere prosjekter knyttet til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon og ALT annet selvhjelpsarbeid viser at det kreves et kontinuerlig informasjonsarbeid for at mennesker skal vite om mulighetene for å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det å ta tak i eget liv gjennom å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe er et stort skritt for mange. Det foregikk et langsiktig informasjonsarbeid i Nord-Norge også i tiden mellom 2001 og 2010. Nordnorske selvhjelpsaktører har drevet et langsiktig informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid, slik det også har skjedd i resten av landet. Selvhjelp Norges hovedoppgave er å spre kunnskap om selvorganisert selvhjelp til ALLE, slik at denne kunnskapen kan tas i bruk når mennesker trenger den. Selvhjelp Norge skal spre informasjon om selvhjelpstenkning og forståelse og kunnskap om selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Målet er at befolkningen skal være klar over denne måten å tenke og arbeide på, og ta kunnskapen i bruk når livsproblemer oppstår. Målet er også at befolkningen skal vite hvordan grupper kan komme i gang og hvem man kan kontakte for at så skal kunne skje. Selvhjelp Norge driver informasjons- og opplysningsarbeid på mange måter og gjennom mange kanaler. Foredrag, informasjonsmøter, nettsider, skriftlig materiell, nyhetsbrev, avisoppslag og annonsering. Selvhjelp Norges informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid skjer både fra sentralt hold og fra de syv distriktskontorene som er etablert. Samarbeid med lokale aktører og prosjekter er en svært viktig del av dette informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeidet. 21

8 Teknologi I dette kapitelet beskriver vi den teknologien som er tatt i bruk i samarbeidet mellom Finnmarksnettverket og LINK Lyngen og de tekniske erfaringer som er gjort i dette prosjektsamarbeidet. Når det skal konkluderes vil vi også trekke inn erfaringer gjort i annet arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper som benytter ulike teknologiske løsninger. Teknologien har intet annet formål enn å gjøre selvorganiserte selvhjelpsgrupper til en tilgjengelig mulighet for flere mennesker i Norge. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype handler om to tekniske løsninger som enten kan brukes hver for seg eller sammen. Det dreier seg i begge tilfelle om grupper som møtes over telefon. Å ta i bruk skype vil si telefoni over Internett og er kun et virkemiddel for å redusere telefonkostnadene. Utbyggingen av bredbånd er ikke så god som man kan få inntrykk av, alle steder i landet. Det er fremdeles mennesker rundt i landet som ikke har tilgang på bredbånd. Det finnes også områder der mobildekningen er dårlig. Dette er forhold å vite om i arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype, fordi det kan være med å skape hindringer for enkelte som kunne hatt ønske om å delta i en slik gruppe. Det er også en utfordring at færre og færre har fasttelefon, da bruk av mobiltelefon fordyrer møtene. 8.1 Skype 13 Skype er en nettbasert tjeneste som gir mulighet for videokonferanse og telefonkontakt over Internett. Dvs at det i utgangspunktet er gratis 14, og at man kan bruke dette for å kommunisere en til en eller flere sammen med en nettbasert telefonlinje. Hvis alle deltakerne i en selvorganisert selvhjelpsgruppe snakker sammen via skype, er det kostnadsfritt, unntatt organiseringen og administrasjonen. Det er dog sjelden at en får dette til, som regel er en eller flere deltakere på telefon (fast eller mobil). Skype har mulighet for både lyd og bilde. Man kan velge om man vil ta i bruk både lyd og bilde, eller bare lyd. I Finnmarksnettverket og LINK Lyngens samarbeidsprosjekt er det valgt å kun bruke lyd. Det krever høyere båndbredde og medfører flere tekniske utfordringer å ta i bruk bilde. Dette er førende også for en eventuell videre satsning. For å delta i en telefon/skype-gruppe trenger deltakerne pc, bredbånd og skype-konto. Gjennomføring av grupper med skype som eneste teknologi, krever at man sitter ved en PC når møtene gjennomføres. Derfor gjennomføres som oftest møtene som en kombinasjon av ordinær telefon og skype. Denne kombinasjonen er fullt mulig, den som administrerer gruppa ringer da opp vedkommende telefon opp via skype. Erfaring viser at skype har bedre lydkvalitet enn ordinær telefon. Det gir det beste resultatet om alle deltakerne bruker headsett og for lyd på begge ører samtidig. Dette skaper en opplevelse av å være i samme rom, på en annen måte enn om man benytter et telefonapparat eller PC ens mikrofon og høyttaler. I tillegg fjernes bakgrunnsstøy når deltakerne bruker headsett, støy som ellers ville vært forstyrrende for alle deltakerne. 13 http://www.skype.com 14 Det som påløper av utgifter er det den enkelte har i utgifter for sitt Internett-abonnement. 22

Bruk av skype som telefonlinje gir en fleksibel måte å møtes på, for eksempel kan deltakere ringes opp via skype, uansett hvor i verden de er. Det at man kombinerer ordinær telefon og bruk av skype via PC gjør også at man kan delta på gruppemøter, selv om man for eksempel er på reise, uten tilgang til PC. Dette er med på å sikre stabiliteten i gruppene. Administrasjon av skype Det må opprettes en skype-konto, og grupper må teknisk settes opp. Dette gjøres av en administrator forut for oppstart av en gruppe. I det videre arbeidet, når gruppa arbeider selvstendig, har en kontaktperson i hver gruppe ansvar for å sette opp hvert enkelt møte. Det ligger en del arbeid knyttet til dette og opplæring av den enkelte i forkant av oppstart av gruppa, og ikke minst må kontaktpersonen få god opplæring for å kunne ta det tekniske ansvaret videre etter igangsettingen. Gruppene må også løpende ha mulighet til å kontakte den som administrerer skype-funksjonene for gruppa. Deltakerne må ha en gjennomsnittlig god PC med tilhørende headsett. Den enkelte deltaker må installere skype-programvare på sin maskin. Dette er kostnadsfritt. Et headsett koster fra kr 200,- 8.2 Vanlig telefonkonferanse Telenors MeetAt 15 Tradisjonelle telefonkonferanser er også mulig å benytte til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Telenor er her en sentral leverandør gjennom sin tjeneste MeetAt. Det finnes også andre leverandører av slike tjenester. Ved denne løsningen ringer man inn til et oppsatt nummer og angir en pinkode. Møtet settes opp av en møteleder. Denne har en møtelederkode, som tilhører den instansen som har et MeetAt abonnement. Møter kan også settes opp manuelt av en operatør i Telenor, men kun på dagtid. Utfordringen med Telenors tjeneste MeetAt er kostnadene (2,55 kr pr deltaker pr minutt). MeetAt stiller ingen krav til deltakerne annet enn en telefon, enten fast eller mobil. Deltakerne kan være hvor som helst, bare de har telefondekning. Det finnes også andre telefonbaserte løsninger som Tre på linjen. Daglig leder i LINK Lyngen, sier følgende om dette: For at 3 skal kunne snakke sammen, må noen ha et telefonapparat med en funksjon som heter Tre på linjen. LINK Lyngen har et slikt apparat. Den som sitter i LINK Lyngen kobler opp de andre to og telefonen koster da bare to vanlige samtaler ut. Det er lurt å tenke på dette for de som skal etablere møteplasser for selvhjelp. Ved å vite om funksjonen på telefonapparatet, kan dette gi muligheter som koster lite og kan holde små grupper i gang. I LINK Lyngen er en av gruppene svært fornøyd med denne muligheten til å snakke sammen i perioder da de er få og noen er til tider mye borte på grunn av studier. Så møtes de fysisk når de kan. Det betinger at en av dem er i lokalene til LINK Lyngen, noe som aldri har vært et problem i denne gruppa. Dette er også en mulighet dersom det er uvær og uframkommelig om vinteren, noe som ikke er uvanlig i Nord-Norge. 15 http://www.meetat.no/ 23

8.3 Bruk av konferansetelefon Konferansetelefon er også en mulighet for fjernstarting av en selvhjelpsgruppe. Dette ble brukt ved oppstart av den første selvhjelpsgruppa i Nordreisa i 1996-97. Det betinger at det finnes en konferansetelefon tilgjengelig. LINK Lyngen har en tilgjengelig, den krever en analog telefon for oppkobling. Det har vært litt problemer i tiden med ISDN telefoner, men med noe ekstrautstyr fungerer det. Dette er teknologi og erfaring det kan gjøres gjenbruk av, dersom grupper startes opp på nye steder og trenger litt oppfølging i perioder, eller bistand i igangsettingsfasen. En konferansetelefon er en høyttalende telefon hvor flere kan sitte rundt samme telefon, denne kan ringes opp av en eller flere personer som sitter et annet sted. Ved at en gruppe som møtes lokalt/fysisk har tilgang på en slik telefon kan den startes opp og veiledes fra et annet sted i landet. 8.4 Teknologi gjør det noe med terskelen for deltakelse? For noen vil bruk av tekniske løsninger som skype virke avskrekkende og heve terskelen for deltakelse. En gruppe basert på ordinær telefonteknologi vil ikke virke like avskrekkende. Vi liker å tro at PC og Internett er veldig vanlig og mye brukt i dag, dette er ikke alltid virkeligheten. Mange har tilgang på PC, men langt fra alle som har en e-postadresse bruker verken den eller PCen aktivt. Opplæring i bruk av skype går greit, men mange vegrer seg for å være den som kobler opp deltakerne etter at igangsetterne har trukket seg ut. Kravene til maskinvare og bredbånd (internettdekning) vil også hindre noen i å delta i skypebaserte grupper. Konklusjonen er at det å ta i bruk teknologi for å få i gang flere selvorganiserte selvhjelpsgrupper øker mulighetene for veldig mange, men ikke alle og at det er et viktig supplement til lokale grupper og for noen en mulighet for å bli kjent med selvhjelpsarbeidet, før de oppsøker en lokal gruppe. Tersklene er ulike, men det vil alltid finnes en terskel. Med grupper over telefon senkes den viktigste terskelen, nemlig at muligheten for å delta i en gruppe overhodet ikke finnes. Det er også et faktum at enkelte vegrer seg for å delta via telefon. Noen liker ikke å snakke i telefon og noen savner det sosiale, som blir borte når folk ikke møtes fysisk. Årsaken til at de likevel blir med i en telefon/skype gruppe er at det er eneste mulighet de har tilgjengelig. 8.5 Teknisk opplæring/support og igangsetting ved skype-grupper Opplæring i bruk av valgt teknologi er en viktig del av igangsettingsfasen, hvis skype velges. Alle deltakerne i en selvorganiserte selvhjelpsgruppe får nødvendig opplæring. I Finnmarksnettverket og LINK Lyngen sitt prosjekt har det vært Finnmarksnettverket som har vært ansvarlig for denne opplæringen. Opplæringen av den enkelte deltaker foregår en til en, utenom gruppemøtene. 24

Når en gruppe er ferdig igangsatt læres en kontaktperson opp til å være teknikkansvarlig. I tillegg har teknisk ansvarlig i prosjektet vært tilgjengelig for gruppene for å hjelpe til med tekniske problemer. En slik mulighet bør også finnes i framtiden. Igangsetting av grupper over telefon/skype krever to igangsettere med hvert sitt definerte hovedansvar; selvhjelp og teknologi, for å si det enkelt. (Se tidligere om Igangsetting av grupper) Det er viktig å være klar over at den framtidige ansvarshavende enheten må ha teknisk kompetanse. Dette er avgjørende for at arbeidet skal fungere, uansett hvor det vil være forankret. Den som er tekniker i dette arbeidet, må også kunne selvorganisert selvhjelp og delta med seg selv inne i gruppa sammen med den som formidler kunnskap om rammer og prinsipper. Det vil være feil om arbeidet for den ene kun ble en teknisk oppgave. Alle deltar og alle skal ha utbytte av sitt eget og andres selvhjelpsarbeid. 8.5.1 Teknologens rolle ved bruk av skype Det er viktig å være klar over at det er lett å tillegge den som kan teknologien en spesiell rolle, enten det er i oppstartfasen eller i en gruppes videre liv. Altså dreier dette seg både om rollen som tekniker i igangsettingsfasen og rollen som tekniker i en gruppes selvstendige liv. Det er en frivillig oppgave å være kontaktperson/tekniker. Dette kan også gå på rundgang. Slik er det i lokalbaserte grupper og slik er det i grupper over telefon/skype. Den som kan mest om skype er den som oftest sier ja til å være første kontaktperson. Det er viktig å utvikle en felles bevissthet om nødvendigheten av å rullere på denne oppgaven i en gruppe. 8.6 Tekniske konklusjoner Mange opplever skype som enkel teknologi, mange gjør det ikke. Det krever også god båndbredde. På bakgrunn av dette vil Selvhjelp Norge i det kommende forsøksprosjektet ikke ta i bruk skype, men gjøre dette til et valg for den enkelte gruppe. Bruk av skype krever tilgang på teknisk kompetanse i igangsettingsfasen (og videre). Dette innebærer ekstra bruk av ressurser. Denne ekstra bruken av ressurser spiser opp det som spares inn av midler. Bruk av telefonmøter via MeetAt er teknisk helt uproblematisk, og krever ingen opplæring. Gruppene vil kunne være selvhjulpne umiddelbart. Det er også stabilt og krever intet annet utstyr enn tilgang på telefon. Ved å gå for løsningen med ordinære telefonmøter unngås også at en deltaker må ha teknisk ansvar. Gjensidighetsaspektet blir sterkere. 25

9 Kostnader selvorganiserte selvhjelpsgrupper telefon/skype Det å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe skal være gratis for den enkelte deltaker. Bortsett fra kostnader som er helt vanlige, for eksempel bilturen til/fra, bussbilletten til/fra, litt kjeks og kaffe (for grupper som møtes fysisk) og evt vanlige tellerskritt for mennesker som deltar i en gruppe over telefon. For deltakelse i en gruppe over telefon/skype forutsettes det at deltakeren har PC med Internett-tilknytning og et headsett og/eller telefon. Dette er tilnærmet normal utrustning i norske hjem pr i dag, og sees ikke på som en unormal kostnad/investering folk må gjøre utelukkende for det formål å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Utgifter til headsett kan sammenliknes med utgifter til for eksempel transport til og fra et møte i en gruppe som møtes fysisk. Men det er hevet over en hver tvil at det å organisere arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper ikke er gratis. Drift av grupper over telefon kan medføre store kostnader til telefoni. Så store kostnader at prinsippet om gratis deltakelse ikke lengre kan praktiseres, hvis det ikke stilles midler til rådighet for dette arbeidet. Arbeidet i hver enkelt gruppe trenger støttefinansiering utover igangsettingsfasen for å opprettholde prinsippet om at det er gratis og delta i en gruppe og at den enkelte skal kunne delta så lenge en selv har behov. Etablering og drift av lokale møteplasser/kontaktpunkter for selvorganiserte selvhjelpsgrupper koster også penger å drive, men her kommer midlene fra lokalsamfunnet. For grupper som drives over telefon, der deltakerne kommer fra flere ulike lokalsamfunn, vil en måtte finne andre måter å finansiere organiseringen og tilretteleggingen av arbeidet på. Det mest naturlige vil være at arbeidet med grupper over telefon, finansieres gjennom en nasjonal ordning, slik at muligheten er tilgjengelig for alle i Norge som har behov for å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Dette kapitlet i rapporten vil ta for seg kostnadsspørsmålet knyttet til arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, både administrasjon/organisering, drift og faglig utvikling på området. 9.1 Administrasjon Noen må administrere arbeidet rundt selvhjelpsgrupper som skal etableres og drives over telefon. Dette handler om å ta i mot henvendelser, sende ut informasjonsmateriell og registrere deltakere for siden å sette disse inn i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det vil også være behov for at de som drifter dette arbeidet har mulighet til å holde seg litt faglig oppdatert på teknologi og andre forhold knyttet til gruppevirksomheten. Det må også finnes ressurser til å dokumentere erfaringer og gjøre denne tilgjengelig for norsk selvhjelpsarbeid generelt. Finnmarksnettverket og LINK Lyngen har hatt muligheten til å ta ansvar for arbeidet takket være prosjektmidler. Finnmarksnettverket har tatt seg av den tekniske biten, mens LINK Lyngen har tatt i mot henvendelser og snakker med aktuelle deltakere før oppstart av gruppene. Det nasjonale kompetansesenteret for selvorganisert selvhjelp, Selvhjelp Norge ser det som en viktig oppgave å administrere og utvikle dette arbeidet videre. Det anslås at det i perioder har vært brukt til sammen en 40% stilling til dette arbeidet. Disse ressursene har vært brukt til informasjons- og kunnskapsformidling, rekruttering, opplæring, igangsetting og veiledning av igangsatte grupper. 26

Med et permanent knutepunkt for dette arbeidet i Selvhjelp Norge vil en anslå at dette vil kreve stillingsprosent på 20%, til informasjon, markedsføring og koordinering. Mye informasjonsarbeid vil naturlig også gjøres av Selvhjelp Norges distriktskontorer. 9.1.1 Rekruttering/markedsføring Det er selvorganiserte selvhjelpsgrupper det skal rekrutteres til, hvorvidt disse skjer over telefon eller er lokale grupper spiller liten rolle, men en enhet MÅ ha ansvar for å samle opp og være i kontakt med de deltakerne som ønsker å delta i en gruppe over telefon. Det er avgjørende å ha eget informasjonsmateriell for dette arbeidet, som også beskriver kort det tekniske knyttet til dette. Kan hende kan slik enkel informasjon fjerne noen av barrierene mennesker måtte ha mot nye måter å drive selvorganiserte selvhjelpsgrupper på. Det er noen kostnader forbundet med produksjon og distribusjon av informasjonsmateriell, men dette utgjør relativt små summer. 9.1.2 Gjennomføring av hvert enkelt møte 16 Det er kostnader knyttet til gjennomføring av det enkelte møte, enten det handler om skype eller telefon eller en kombinasjon av dette. Noen deltakere kan være på telefon, andre på skype, samtidig. Administrator ringer da opp de som er på telefon. En (1) time til mobiltelefon koster kr 90,- En (1) time til fasttelefon koster kr 10,-. Når skype benyttes, må dette betales inn på forhånd. En snittpris for et gruppemøte vil ligge på ca kr. 200,-, beregnet ut fra at møtene gjennomføres i kombinasjon av telefon og skype. En gruppe vil anslagsvis ha 35 møter pr år, dette gir en årlig kostnad pr gruppe på kr. 7000,-. Nødvendig programvare for bruk av skype er gratis. Telenors MeetAt koster kr 2,55 pr minutt pr deltaker. 60 minutter koster da 153,- pr deltaker. Med 6 deltakere (5+ igangsetter) utgjør dette 918,-. Med 35 møter i løpet av et år (ukentlig) vil dette koste kr 32.130,-. For en gruppe. Det er altså helt klart at kostnadene reduseres betydelig ved bruk av skype. Det vil antakelig være et godt alternativ at grupper igangsettes via MeetAt -løsningen, og evt velger å gå over til skype, hvis deltakerne har utstyr og kompetanse til dette. Kostnadene vil ikke da bli så høye som hvis gruppen benyttet MeetAt i hele sin virkeperiode. 9.2 Igangsettingen Hvorvidt den som er igangsetter av en selvorganisert selvhjelpsgruppe skal lønnes eller ikke er et spørsmål for seg. I utgangspunktet er dette et arbeid en gjør fordi det er en del av ens egen selvhjelpsprosess, og er derfor et stykke frivillig arbeid. Enkelte ganger er mennesker igangsettere av selvhjelpsgrupper som en del av jobben sin, for eksempel gjennom et prosjekt, som ansatt ved en frivilligsentral oa. Spørsmålet om lønn kommer da inn. 16 I dette prosjektet er det Finnmarksnettverket som har dekket kostnadene. 27

Når en enhet har et nasjonalt ansvar for etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, vil enheten måtte ta ansvar for å rekruttere igangsettere til grupper drevet over telefon. Og evt sette det daglige arbeidet med disse gruppene ut til en ekstern samarbeidspartner. Inntil det er gjort erfaringer med igangsetting av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype, med kun ett oppstartmøte, er det naturlig å beregne noe kostnader til igangsetting når arbeidet planlegges for fremtiden. 9.3 Samlede kostnader hvem skal bære disse? For at arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype skal kunne utvikles til en tilgjengelig mulighet for mennesker i hele Norge er det nødvendig at ansvaret for dette legges til en enhet. Enheten må disponere midler til å gjennomføre arbeidet. Selvhjelp Norge legger opp til et forsøksprosjekt der man som kompetansesenter påtar seg rollen som ansvarshavende for informasjon om muligheten, innsamling av erfaring og rapportering til myndighetene. Oppstarten av gruppene vurderes også lagt til kompetansesenteret i forsøksperioden. Ved at Selvhjelp Norge har et slikt ansvar med tilhørende økonomi, vil muligheten for deltakelse (gratis) i en selvorganisert selvhjelpsgruppe kunne ivaretas. Ved at Selvhjelp Norge har et ansvar, vil informasjonsarbeidet kunne gjøres nasjonalt, som en del av kompetansesenterets allmenne informasjonsarbeid. Utgiftene vil da være en del av Selvhjelp Norges samlede budsjett. Selvhjelp Norge vil søke å gjennomføre dette som et forsøksprosjekt i 2013. En ansatt i Selvhjelp Norge tillegges en faglig koordineringsrolle, samt budsjettoppfølging. Etablering og drift av grupper gjøres enten i kompetansesenteret eller sammen med ekstern samarbeidspartner, men med finansiering fra Selvhjelp Norge. Det er her budsjettert med 4 grupper, forsøket i 2013 kan vise hvorvidt dette er dekkende eller om det er nødvendig å budsjettere med et høyere antall grupper. Et budsjett vil inneholde følgende: Budsjettpost Kostnad Administrasjon/dokumentasjon/faglig utvikling (20% stilling) 52.300 + 30% (SN 17 ) 135.980 Markedsføring/rekruttering (brosjyrematieriell distribusjon) 30.000 Telefon/skype-utgifter (4 grupper pr år, 35 møter) á kr. 7000,- ved skype 28.000 Telefongrupper (2 grupper pr år) via MeetAt 107.100 2,55 pr min pr deltaker, 1 time, 5 deltakere og 35 møter 26.775 pr gruppe Igangsetting 20.000 Totalt pr år SKYPE 213.980 Totalt pr år MeetAt 293.080 Det vil være behov for opplæring (teknisk/innholdsmessig) slik at flere kan være igangsettere av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Se kapittel 11 for forslag til fremtidig organisering av arbeidet. 17 Selvhjelp Norge 28

10 Enestående i global sammenheng? I kapittel 3 er norske erfaringer og prosjekter trukket fram. I arbeidet med denne rapporten har vi også sett om det er mulig å hente inn erfaring og kunnskap om tilsvarende arbeid gjort i andre land. Det er lite informasjon og kunnskap å finne om helt tilsvarende arbeid; selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Det finnes derimot både erfaring og forskning knyttet til telefonstøttede behandlingsopplegg og ulike former for støttegrupper som drives over telefon. 10.1 Telefonstøttede behandlingsopplegg Det finnes både forskning og evaluering av en rekke telefonstøttede behandlingsopplegg ift blant annet røykeslutt, søvnforstyrrelser, Alzheimer, alkoholisme, vektreduksjon, astma, kreft, psykoterapi og lignende. Det dreier seg altså stort sett om livsstilsendring og/eller mestring av sykdom eller en rolle som pårørende. Det materialet vi har funnet handler i hovedsak om to ulike former for telefonstøtte: At pasienter i et behandlingsopplegg har tilgang på personell over telefon, enten ved at helsepersonell ringer dem, eller ved at de kan ringe personell. At det igangsettes samtalegrupper eller støttegrupper i etterkant av ulike behandlingsopplegg. Dette er ikke direkte sammenliknbart med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Skillene er vesentlige. Selvorganisert selvhjelp er IKKE behandling av sykdom og drives og igangsettes ikke av helsepersonell. Telefonstøttet behandling foregår i tillegg stort sett en til en. Selv om erfaringene ikke er direkte sammenliknbare, bygger de erfaringer som er gjort omkring bruk av telefoni behandlingsopplegg opp under de erfaringer som gjøres vdr selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Bruk av telefon gjør helsetjenester og ulike former for gruppevirksomhet mer tilgjengelig for flere mennesker. Erfaringene telefonstøttede behandlingsopplegg viser gode resultater i form av at folk klarer å stå bedre i livsstilsendringsprosesser eller at reinnleggelser i helseinstitusjoner unngås. Effekten er den samme i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, mennesker opplever at det å dele følelser, tanker og erfaringer i en gruppe over telefon, gir energi til å være i endringsprosessene over tid, mestringen av egen hverdag styrkes. Ut fra dette er det rimelig å anta at den forskning som er gjort på telefonstøttede behandlingsopplegg allikevel på et vis kan overføres til å gjelde deltakelse i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. 10.2 Støttegrupper over telefon Når det gjelder støttegrupper over telefon finnes det mye erfaring rundt om i verden. Et raskt søk på Internett gir informasjon om mange støttegrupper over telefon. Søk på selvhjelpsgrupper over telefon gir ikke resultater. Eksempler på vitenskaplige artikler publisert omkring støttegrupper over telefon er omtalt i vedlegg 3. 29

Bildene over viser kun to eksempler på støttegrupper som drives over telefon. Svært mange flere kunne vært trukket fram. Etter å ha gått gjennom en lang rekke informasjonssider om støttegrupper over telefon blir det tydelig hva som skiller disse fra selvorganiserte selvhjelpsgrupper slik vi snakker om det i denne rapporten: Åpne grupper (noe mer uforpliktende fellesskap) De er ledet, ofte av fagfolk. De er diagnosebaserte. Men bakgrunnen (motivasjonen) for den flora som eksisterer på dette området er den samme som er knyttet til etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Det handler om å bidra til at flest mulig mennesker på en enkel måte for en mulighet til å ta tak i vanskelige ting i livet sitt, sammen med andre. Det som skal utvikles videre i Norge som en del av Nasjonal plan for selvhjelp, er selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. 30