Slanker seg syk - diabetes type 1 og spiseforstyrrelser, en livsfarlig kombinasjon. Stine Vedvik 13.02.2018
Forord Prosjektet «Slanker seg syk» har vært svært spennende og ført til både ny kunnskap i Diabetesforbundet og i fagmiljøene som arbeider med disse utfordringene. I løpet av prosjektperioden har Diabetesforbundet utviklet informasjonsmateriell som danner et viktig grunnlag for videre arbeid med dette temaet. Prosjektet har ført til mer kunnskap om dynamikken mellom diabetes og spiseforstyrrelser, både hos brukere og pårørende. Informasjonsmateriellet har blitt svært godt mottatt, både i organisasjonen og på ulike helseinstitusjoner, hos andre relevante organisasjoner. Prosjektet vil videreføres ved at brosjyren vil distribueres til nye institusjoner og være tilgjengelig for bestilling på diabetes.no. Filmen vil brukes videre på nett, sosiale medier og under temakvelder i organisasjonen slik at man kan lære mer. I tillegg vil det i 2018 arrangeres en fagdag for helsepersonell om diabetiske spiseforstyrrelser, gjennom et samarbeid mellom Regional avdeling for spiseforstyrrelser ved OUS og Diabetesforbundet. 1
Innhold Bakgrunn.. 3 Målsetning og målgruppe 3 Gjennomføring av prosjektet. 4 Brosjyre og tekster på diabetes.no 4 Film. 5 Måloppnåelse og evaluering.. 6 Videre planer. 6 2
Bakgrunn For at kroppen skal kunne utnytte næringsstoffene i maten vi spiser, er den avhengig av insulin. Når man får diabetes har man altfor lite insulin i kroppen og man går derfor raskt ned i vekt. Det samme skjer også om man reduserer insulindosen. Mange erfarer da at de går ned i vekt og underdosering av insulin blir slik et effektivt slankemiddel. Dette er imidlertid svært alvorlig og potensielt veldig skadelig. Diabetes og spiseproblemer må sees i sammenheng både i forebyggingsarbeid og i behandling. Det er dessverre lite kunnskap om dynamikken mellom disse og mange erfarer at behandlingen de får er mangelfull og at det er vanskelig å få god hjelp. Mange unge søker også informasjon om dette før de har utviklet spiseforstyrrelser, men det finnes lite kunnskap og informasjon om dette temaet. På bakgrunn av dette og en etterspørsel fra både pasienter, pårørende og helsepersonell ble det søkt om midler til utvikling av informasjonsbrosjyre og film. Målsetning og målgruppe Den overordnete målsetningen med prosjektet var å utvikle mer oppdatert kunnskap om sammenhengen mellom diabetes og spiseforstyrrelser, og slik bidra til at unge i faresonen lettere kunne fanges opp og få hjelp tidlig. Prosjektmål: 1. Gi pasienter og deres pårørende god, oppdatert informasjon om diabetes og spiseforstyrrelser, og veiledning til hvordan de kan gå frem for å komme ut av situasjonen. Tiltak: 1. Brosjyre om diabetes type 1 og spiseproblematikk 2. Tekster til diabetes.no om diabetes og spiseproblematikk 3. Film samtale ledet av en psykolog med 2-3 kvinner fra målgruppen Målgruppe for prosjektet: Primærmålgruppen i dette prosjektet var unge kvinner som har diabetes type 1 og spiseproblemer eller en definert spiseforstyrrelse. Sekundærmålgruppen var pårørende, som også vil kunne lære mer om sykdommen gjennom å lese og se materiellet. 3
Gjennomføring av prosjektet Diabetesforbundet har i prosjektperioden utviklet informasjonsmateriell i form av en brosjyre, tekster på diabetes.no og en film om erfaringer med et liv med diabetes og spiseproblemer. I 2018 blir prosjektet videreført med en fagdag for helsepersonell som jobber med både diabetes og spiseforstyrrelser. Brosjyre og tekster på diabetes.no Ved oppstart av prosjektet ble det satt sammen en prosjektgruppe bestående av: - Prosjektleder: ansatt i sekretariatet i Diabetesforbundet. - Jon Haug: dr.philos. og spesialist i klinisk psykologi. Mange års erfaring med pasienter med type 1 og spiseproblemer fra Norsk Diabetikersenter - Line Wisting: stipendiat/master i psykologi. Regional avdeling for Spiseforstyrrelser ved Oslo universitetssykehus, Ullevål HF - Severina Haugvik: klinisk ernæringsfysiolog ved Norsk Diabetikersenter og Aker sykehus, samt ansatt ved barnediabetes-teamet ved Oslo universitetssykehus, Ullevål HF - Kari Saxegaard: klinisk ernæringsfysiolog ved Norsk Diabetikersenter. Lang erfaring fra grupper for personer med diabetes type 1 og spiseforstyrrelser - Ingrid Dvergsnes Glenne: diabetessykepleier ved Norsk Diabetikersenter. Lang erfaring fra grupper for personer med diabetes type 1 og spiseforstyrrelser - Eline Alten: psykiater ved Oslo Universitetssykehus - 2 brukerrepresentanter Gruppen hadde en workshop og flere møter både for å diskutere tematikken og de viktigste utfordringene å belyse, samt lande på innholdet i materiellet. I denne første fasen av prosjektet var prosjektgruppen svært aktiv. Vi inkluderte også Diabetesforbundets faggruppe for diabetespsykologi for å få en faglig konsensus på hva innholdet burde være. Ettersom dette er et tema som det har blitt jobbet lite med og det har vært generelt lite fokus på sammenhengen mellom disse sykdommene, brukte gruppen en del tid på å lande på hva som er de sentrale Selve brosjyren ble i hovedsak skrevet av Diabetesforbundets psykologiske medarbeider Jon Haug. Deretter jobbet prosjektgruppen med hans utkast og fram til det ferdige resultatet. Brosjyren fokuserer på 4 hovedtema: - Forholdet du har til insulin og stabilisering av blodsukkeret - Maten du spiser - Forholdet du har til kroppen din - Tankene du har om deg selv - selvfølelse 4
Brosjyren ble presentert første gang på Diabetesforum en nasjonal samlingsplass for helsepersonell som jobber med diabetes. Den har også blitt distribuert til alle diabetesteam i hele landet. Informasjonstekstene på diabetes.no er skrevet av medlemmer i prosjektgruppen og tar for seg temaene i brosjyren, men på en mer inngående måte. Brosjyren og tekster ligger tilgjengelig her: diabetes.no/psykiskhelse Film Filmen bygger på en samtalemodell hvor Jon Haug snakker med 2 kvinner, Nina Juel Knudsen og Ingrid Andrea Andersen, som begge har hatt diabetes type 1 i mange år og har hatt spiseforstyrrelser. Her diskuterer de sine erfaringer omkring temaene kropp, mat, insulin og selvbilde og hvordan dette har påvirket deres liv. Filmen skal både være en tankevekker, gi innsikt og forståelse til brukere, pårørende og helsepersonell som ikke vet så mye om utfordringene knyttet til diabetes og spiseforstyrrelser. Filmen ligger på diabetes.no og youtube. og vise både internt i organisasjonen og til helsepersonell for at de kan lære mer om dette temaet. 5
Måloppnåelse og evaluering Diabetesforbundet har oppnådd målene og tiltakene som er skissert i prosjektplanen. Brosjyren er blitt svært godt mottatt og vi har trykket opp et nytt opplag grunnet stor etterspørsel. Informasjonsmateriellet som er laget bygger på den nyeste kunnskapen tilgjengelig, både fra forskning, klinisk erfaring og brukererfaring. Den er godt faglig forankret og utformet på en måte som vi opplever treffer målgruppen. Vi erfarer at materiellet som er laget også treffer godt hos helsepersonell og andre som jobber med unge jenter. Det gir helsepersonell en ressurs til å veilede unge som oppsøker de for å få råd om diabetes og spiseproblemer. Ettersom dette er både trykte og digitale produkter vil de kunne brukes av flere organisasjoner og grupper enn de som er skissert i prosjektplanen. Det er positivt at flere får kjennskap til sammenhengen mellom diabetes og spiseforstyrrelse, særlig med tanke på forebygging. Videre planer Parallelt med dette prosjektet har vi også jobbet med måter å øke kunnskapen hos helsepersonell. I samarbeid med Regional Seksjon Spiseforstyrrelser ved Oslo Universitetssykehus skal vi i august 2018 arrangere en fagdag for helsepersonell som jobber med henholdsvis diabetes og spiseforstyrrelser på ulike institusjoner rundt i landet. Vi ønsker at ekspertisen som finnes på dette feltet skal spres og komme pasientene til gode ved at behandlingen blir mer tilrettelagt. Temaet diabetes og spiseforstyrrelser har også blitt spilt inn som et forslag til Diabetesforum en samling for helsepersonell fra hele landet. Dette for at det er en måte å belyse temaet på ytterligere hos en stor gruppe helsepersonell. 6