MIA TUFT DEN STØRSTE GAVEN MIN HISTORIE OM AUTISME Bakgrunn for bokprosjektet: Det finnes ingen bøker for tweens ungdom som handler om det å være søsken i familier med autisme. Søsken og de som har diagnosen vies like stor oppmerksomhet.
AUTISME KARLA FORTELLER Den største gaven KARLA, 17 ÅR For tre måneder siden fikk jeg asperger. Det var som å få en stor gave, den største gaven jeg kunne få. Jeg snakket med en psykolog som jeg kjenner. Hun sa at hun lurte på om jeg kanskje hadde aspergers syndrom, og jeg fikk en utredning av en annen psykolog. Det var som om alt jeg har lurt på om meg selv falt på plass. Jeg har alltid følt at jeg har vært annerledes, som en annen menneskerase eller noe sånt. Annerledes, hele tiden annerledes. Festene på ungdomsskolen og bursdager er blant de verste opplevelsene mine. På forhånd hadde jeg øvd meg foran speilet, forsøkt å trene på å oppføre meg som de andre jentene. Lært meg de riktige ordene, forsøkt å sminke meg som dem. Det fungerte likevel aldri, selv om jeg hanglet meg gjennom. Den evinnelige usikkerheten har alltid vært med meg. Hva skjer nå? Hvordan forventes det at jeg skal oppføre meg nå? Jeg har blitt helt utslitt av det. Jeg har lest at det er vanskelig å diagnostisere asperger på jenter, at mange ikke tenker på det fordi det er litt skjult. Mange jenter med udiagnostisert aspergers syndrom sliter med angst, følelser av stress og tvangstanker. Mange har kanskje vært flinke til å øve seg på det sosiale spillet. For meg har det vært ganske vellykket, såpass vellykket at det ikke 6 7
KARLA FORTELLER ble helt gjennomskuet. Nå skulle jeg ønske at jeg hadde lykkes dårligere med skuespillet. Da hadde jeg kanskje fått diagnosen tidligere. Samtidig har jeg lært meg mange sosiale ferdigheter som jeg nok får bruk for videre i livet. Nå som jeg har fått en diagnose slapper jeg litt mer av. Jeg har sett ganske svart på fremtiden i mange år, men den ser lysere ut nå. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre fremover, men jeg skjønner mer av hva som holder meg frisk og hva som gir meg stress og problemer. Det er vanvittig deilig å ha en forklaring på alle opplevelsene jeg har hatt opp gjennom ungdomstida. Jeg er annerledes, men det finnes også andre jenter som har det akkurat som meg. Det visste jeg ikke før. «Nå skulle jeg ønske at jeg hadde lykkes dårligere med skuespillet. Da hadde jeg kanskje fått diagnosen tidligere.» 8 9
ANJA FORTELLER ANDREAS FORTELLER Jeg begynte å gå på do for bare å bli der ANJA, 15 ÅR «De pleide å banke på og be meg komme ut fordi de måtte på do, ikke fordi de brydde seg.» Jeg merket ikke hvor annerledes jeg var før jeg kom på ungdomsskolen. Alle skulle ha én type klær. Jentene skulle sminke seg og ha håret på en bestemt måte eller si ord annerledes. Jeg skjønte ikke hvorfor det var så kult. Hvorfor kunne en ikke bare være seg selv? En ting var kult i en uke eller to hvis en var heldig, og etter det ble det bare glemt. I starten prøvde jeg å henge meg på, men jeg skjønte fortsatt ikke vitsen. Hvorfor var det kult å ha én type sko i to uker, for så å gå tilbake til sine gamle sko? I slutten av åttende klasse merket jeg at jeg ikke passet inn med de andre i klassen. Jeg tror folk også begynte å merke det, siden noen begynte å trekke seg litt unna meg, ikke invitere meg på ting eller bare late som jeg ikke var der. Det var veldig vanskelig i begynnelsen, for jeg brydde meg om dem og de var mine venner. Nå ga de meg ingenting, kanskje bare et hei eller hallo på starten av skoledagen og god helg på fredager, ikke mer enn det. Jeg tror nok at de prøvde, men de skjønte ikke helt hva de skulle gjøre eller hva det var som var så annerledes med meg. Jeg tenkte ikke så mye over det, bare lot det gå. Og så kom jo sommerferien. Jeg husker faktisk ikke så mye fra den sommerferien. Noen venner var jeg sammen med, men jeg hadde begynt å føle angst når jeg skulle ut med dem. Flere ganger så jeg dem i byen og hadde avtalt å møte dem, men dro heller hjem fordi jeg var så redd. Hvorfor var 20
ANJA FORTELLER ANJA FORTELLER jeg redd for å møte mine egne venner? Jeg tror det var fordi jeg ikke ville bli sett på som annerledes, plagsom eller den rare når jeg gikk med dem, så jeg lot bare være å bli med dem de gangene jeg faktisk ble invitert på noe. Niende klasse startet og den første uken gikk fint. Jeg var litt med venner, men angsten var større enn noen gang på skolen. Det var mange folk, og det var jo der alt hadde startet. Det gikk vel en uke før jeg begynte å tenke på skulking. Det var ikke noe jeg hadde tenkt på før, eller sett på som en mulighet til å komme meg vekk, men nå var det det. Jeg begynte å gå på do for bare å bli der. Jeg kunne sitte på do halve skoledagen, eller gå hjem etter å ha sittet på do i en eller to timer. Først brydde folk seg litt, spurte hvor jeg hadde gått eller hva som hadde skjedd. Det varte vel en uke før de sluttet å bry seg. Folk begynte å skjønne at det var jeg som hadde låst meg inne på do. De pleide å banke på og be meg komme ut fordi de måtte på do, ikke fordi de brydde seg. Etter det begynte jeg heller å gå hjem eller bare bli hjemme fra første time. Dette holdt på i en god stund før lærerne bestemte seg for å sende meldinger til mamma hver gang jeg ikke var på skolen. Mamma ville kjøre meg til skolen, men det hjalp jo ikke så mye når jeg bare gikk hjem igjen etter å ha blitt sluppet av. Så kom alle psykologene og andre rare folk inn i bildet. Snakket med meg om hvorfor jeg gjorde det, hvorfor jeg tenkte at dette var okei. De satte opp en plan sammen med lærerne om at jeg skulle sitte på et grupperom i stedet for å gå inn i klasserommet, noe som var greit i et par uker før det begynte å bli kjedelig å sitte der helt alene uten lærer, uten noen som kunne hjelpe meg. De fleste gangene hadde jeg heller ingen oppgaver å gjøre. Det var nesten så jeg hadde lyst til å være i klasserommet, men de gangene jeg forsøkte ville jeg bare ut igjen. Det endte med at jeg begynte å skulke de timene også. Bare gå ut av grupperommet når ingen var der og dra hjemover. Sånn gikk det helt til jul, og etter jul ble jeg sykemeldt resten av året. Det var mange kjedelige uker og måneder for meg, bare ligging på sengen eller sitting foran PC-en og TV-en. Det var ingen meldinger fra vennene mine, om jeg i det hele tatt kunne kalle dem venner. De hadde bare latt som om jeg var luft i flere uker. Ingen kom på døren og spurte etter meg. Det var bare helt stille. I sommerferien skulle mamma og jeg flytte. Mamma hadde fått seg kjæreste fra en annen by, og vi kunne like gjerne flytte siden jeg ikke trivdes der vi var. Det var den sommeren jeg fikk vite at jeg har autisme. Jeg fortalte det ikke til noen. Flyttingen gikk greit og huset var fint. Skolen jeg skulle begynne på virket også helt grei, men jeg gledet meg ikke. Angsten var der så vidt den første dagen. De tok meg godt imot, prøvde så godt de kunne og var virkelig hyggelige mot meg, noe som gjorde meg glad. Andre dagen gikk ikke så bra, det var angstanfall etter angstanfall, og jeg endte på doen der også. Der ble jeg faktisk overrasket siden to av elevene i klassen kom og banket på, men denne gangen fordi de brydde seg og ikke fordi de måtte på do. Jeg hadde jo lyst til å takke ja til hjelpen, men jeg klarte ikke og det endte med at rektor kom inn for å snakke med meg. Etter det begynte jeg på forsterket enhet på skolen hvor jeg igjen fikk mitt eget grupperom, men denne gangen med en lærer som var sammen med meg. Det føltes mye bedre så klart, og nå klarer jeg å være på skolen uten å gå hjem. Autismen har påvirket det sosiale livet mitt veldig mye. Jeg er blitt gradvis mindre sosial, fra å være venner med de fleste og sånn passe populær, til å være helt alene. I fremtiden kommer jeg nok ikke til å være så sosial som jeg trodde jeg kom til å være, men jeg har lært meg å leve med det på min måte. Jeg har en god venninne fra Stavanger som jeg prater med på telefonen hver dag. Det holder i massevis for meg. 22 23
EMMA FORTELLER Jeg er en astronaut EMMA, 16 ÅR Jeg leste en gang om en som følte seg akkurat som en astronaut. Der har du meg! Det er liksom et skall mellom meg og de andre, jeg kommer utenfra, tid og rom stemmer ikke overens med det jeg plutselig har dumpet ned i. Annerledes. Jeg kommer ikke ut av drakten, de andre kommer ikke inn til meg. 24 25
JOHAN FORTELLER Sjokolade er som gjørme for meg JOHAN, 10 ÅR Tall har alltid fascinert meg. I barnehagen pleide jeg å telle mye. Så begynte jeg med regnestykker. Nå klarer jeg å regne raskere enn mamma, raskere enn lærerne også. De må ofte bruke papir og blyant for å regne. Det behøver ikke jeg. På skolen liker jeg selvsagt matte best. Jeg liker ikke norsk. Men jeg liker å dikte opp historier, og å lese. Naturfag hater jeg, det er ondt. Det er vanskelig å forstå andre mennesker. Hvis noen jeg ikke kjenner sier noe til meg, kan jeg bli provosert og sint. Selv om de sier hyggelige ting. Da jeg begynte i første klasse, visste ikke jeg eller de andre at jeg har autisme. Jeg hadde hjemmeskole store deler av andre klasse, for det var så vanskelig på skolen. Det var da vi fant ut om diagnosen. «Nå klarer jeg å regne raskere enn mamma, raskere enn lærerne også.» Jeg husker godt at jeg fikk beskjed om at jeg har autisme. Vi hadde vært hos en dame som gjorde tester på meg. Jeg skårte så høyt på mattetesten at hun sa at ingen hadde skårt høyere hos henne noen gang. I bilen på vei hjem snakket mamma om autisme. Så dro vi på biblioteket og lånte bøker om det. Det vi leste stemte bra, for eksempel at jeg blir stresset hvis det er mange folk, og at jeg har så sterke sanser. 30
JOHAN FORTELLER Nå blir jeg ikke provosert så ofte som før. Etter at jeg kom tilbake på skolen i tredje klasse, trengte jeg ikke å være like mye sammen med de andre. Vi er bare sammen noen få av gangen. Jeg har en fast kontaktperson på skolen, det synes jeg er fint. Jeg husker ikke alltid å kle godt på meg. Jeg har blitt hentet flere ganger av mamma fordi jeg har blitt for kald. På en skoletur oppdaget læreren at jeg satt og skalv og var blå, og ringte til mamma. Jeg merket ikke at jeg var kald, men husker jeg var irritert over at jeg skalv så veldig. Jeg har så sterke smaksløker og luktesans. Jeg liker ikke sjokolade. Det er alltid sjokoladekake i bursdager, og det merker jeg med en gang! Hvis jeg kommer i nærheten av sjokolade så er det som om det er en gjørme som kommer over meg og tar over hele meg. Før kunne jeg ikke sove. Jeg lå og var kjempetrøtt halve natten uten å sovne. Nå får jeg Melatonin. Det er redningen, for nå får jeg sove. Hjemme liker jeg å holde på med matte, og så spiller jeg på ipad. Jeg liker å bygge Lego, og det gjør jeg ofte sammen med lillebroren min. Jeg har to venner som jeg besøker på faste tider i uken. De liker å gjøre de samme tingene som meg. En ting som er bra med autisme er at jeg har stor hjernekapasitet. En dum ting er at jeg har så sterk luktesans. 32 33
LARS FORTELLER Å binde folk fast til en stol er ikke det jeg kaller morsomt LARS 7 ÅR. LILLEBROR TIL JOHAN 10 ÅR Johan er storebroren min, men han føles ikke helt som en storebror. Han klarer mindre enn meg på mange måter. Han må ha hjelp til å kle på seg, og han husker ikke beskjeder vi har fått om morgenen, for eksempel om når vi skal gå hjem fra skolen. Så han har en bok i sekken der mamma skriver opp beskjeder. Han er flink også, særlig i matte og med dataspill. Men det er mye han ikke skjønner. Han er god til å bygge Lego. Det er gøy å bygge sammen med ham, men det kan være irriterende også, når han bygger på mitt. Han kan plutselig ta over fordi han synes det mangler noe. Han er opptatt av at det skal være symmetri. Selv om Johan har skyld i en konflikt, går jeg unna. Det er urettferdig, men på en måte lønner det seg fordi han får sinneanfall hvis vi viser at han ikke har rett. Johan blir for eksempel veldig sint hvis jeg kommer inn på badet samtidig som ham, så jeg har blitt flink til å unngå det. Jeg kan ikke legge fra meg ting der jeg vil, ikke noe sted i huset, for alt skal ha sin bestemte plass. Jeg tar egentlig hensyn til storebroren min hele dagen, fra morgen til kveld. 34 35
LARS FORTELLER LARS FORTELLER Johan spiser i stua, for han liker ikke å spise sammen med andre folk. Det syntes jeg var urettferdig før. Men nå skjønner jeg det. Jeg tror nok det er best for alle. Det er veldig slitsomt når Johan gjør ting han tror jeg synes er morsomt, men som absolutt ikke er det. En gang bandt han meg fast til en stol, og så gikk han ut og stengte døra. Det er ikke det jeg kaller morsomt. Det verste er kanskje likevel at Johan skriker så mye. Han skriker når jeg skal legge meg. Akkurat når jeg holder på å sovne, hører jeg han skriker. Vi har hatt lyst til å dra på ferie sammen, men det har ikke vært særlig vellykket når vi har forsøkt. Johan sa at han gjerne ville til Legoland. Det var et annet språk, litt annerledes mat og altfor mange mennesker. Vi måtte bare snu og dra hjem. Helt mislykket. Det som er bra med å ha en bror med autisme er at vi får være med på mange morsomme ting med Autismeforeningen! Jeg har mange venner der, og vi finner på masse gøy. Når vi er der, er vi mer som en vanlig familie. Hvis noen plutselig ringer på, kan Johan reagere veldig. Da kan han finne på å åpne døra og smelle den igjen fordi han ikke vil at noen skal komme. Noen av vennene mine vet om Johans diagnose. Vi må avtale når noen skal komme på besøk. En gang hadde jeg to venner på besøk. Johan trengte ikke å tenke på det, for vi var på mitt rom i andre etasje, mens han var i underetasjen. Likevel kom han opp på mitt rom, jagde meg ut og låste seg inne sammen med mine to venner. Det var ikke hyggelig. Så mamma eller pappa må være i nærheten og passe på hvis jeg skal ha besøk. Jeg får ofte besøk når Johan er borte på avlastning, noen ganger overnattingsbesøk. Bursdag med vennene mine må jeg alltid feire når Johan er på avlastning. Slike helger hender det også at vi går på kafe eller restaurant. Jeg vil gjerne at vi skal gjøre ting sammen hele familien, men det er ikke alltid det går. Familien vår må hele tiden dele seg, fordi enten mamma eller pappa passer på Johan hjemme. Spesielle dager, som syttende mai, er et mareritt. Påkledningen, alle menneskene som er overalt det er helt håpløst for Johan. Julaften er en annen dag som lager problemer. Den eneste grunnen til at de to siste julekveldene har vært så greie som de kan bli, er at vi har delt oss. En voksen er med Johan, mens enten mamma eller pappa er med meg i familieselskap. 36 37
GRO FORTELLER Daria og jeg GRO, 56 ÅR Alt handlet om det: Å smile. Og jeg smilte. Jeg smilte stort og blidt og med skjeve tenner. Jeg var høflig. Og snill. Og grei. Det var ingen som mistenkte at smilet mitt var falskt. Ingen som ikke trodde jeg var blid og glad og fornøyd. Jeg kunne smile på en naturlig måte, selv om jeg ikke smilte inni meg. Jeg kunne til og med le. Selv om jeg egentlig hadde mest lyst til å skrike så høyt jeg kunne, så smilte jeg. Selv om gråten presset på fra alle kanter, så smilte jeg, for jeg ville være snill. Men kroppen min sa i fra. Og når kroppen min sa i fra, fikk jeg høy feber og vondt i magen. Det skjedde når noen kom til huset vårt, når noen ringte på. Når noen skulle passe meg, når farmor og farfar kom, når noen røykte sigaretter. Da fikk jeg feber, høy feber, feber opp mot førti, og jeg ble veldig syk, og da måtte besøket gå. Moren og faren min kunne ikke gå i selskap. Ingen kunne passe meg. Bortsett fra mormor da. For hun skjønte seg på meg. Da jeg var barn, fantes det ikke noe ord for aspergers syndrom eller autismespekter. Da var det veldig liten forståelse for det å være atypisk og annerledes. Det var bare mormor. Og hun var litt rar selv. Jeg måtte derfor prøve å tilpasse meg så godt jeg kunne og smile med hele smilet mitt, smile som om alt var i orden, som om jeg var i orden jeg også, som om det ikke var noe som helst som var forferdelig. Folk likte meg når jeg smilte. Moren og faren min likte meg. Og det var ikke min skyld at jeg ble syk så ofte. Det passet bare så altfor godt, og kroppen min var så lur og flink. 48 49
GRO FORTELLER Da jeg begynte på skolen, startet jeg på en stor skole i Amerika. Jeg var bare seks år. Ikke kunne jeg språket, for jeg kom rett fra Norge, og jeg passet ikke inn på noen som helst måte heller. Jeg grudde meg til hver eneste dag og fikk vondt i magen og av og til feber. Det verste var nok den gule skolebussen og de kaotiske friminuttene og Daria. Om morgenene kom den gule skolebussen og hentet meg. Jeg ville ikke, men jeg måtte. Moren min skjøv meg foran seg. Hun holdt meg fast, så jeg ikke skulle vri meg unna, løpe tilbake. Så hun holdt meg på bussholdeplassen helt til skolebussen kom. Skolebussen var full av bråk og barn. Jeg smilte til busssjåføren, smilte til de andre barna. Satt på bussetet og smilte rett ut i lufta. Det var ansikter og stemmer på alle kanter. Noe skjedde både bak meg og foran meg og til siden, luer ble kastet, av og til også min, jeg var så redd, kjente overarmene mine spenne seg, kjente nakken min stramme seg, alt var i bevegelse, hoder, munner, armer, hender, vesker. Alt bølget rundt meg. Støyen steg og sank. Det var som et uhyre med mange hoder som boblet og hveste rundt meg, som kveilet seg i bussen, som presset seg på og tok kvelertak på meg, og jeg var helt utslitt da jeg kom på skolen, fullstendig utmattet. I friminuttene pleide jeg å gå fort ut av klasserommet, så fort at ingen rakk å snakke til meg. Jeg forsvant inn i skogen som lå bak skolen for å lete etter salamandere og frosker under steiner og i sumpdammene. Det var ikke lov til å gå der, men jeg lot alltid som om jeg ikke visste det, smilte og sa Sorry. Jeg elsket dyr og kryp av alle slag. Også planter som Poison ivy (gift-slyngplanter) syntes jeg var spennende. Og jeg hadde et håp om å finne en ildsalamander som var rød på magen. En slik hadde jeg sett i en bok. Jeg lette alltid, hvert eneste friminuttet, men fant ingen firfisler. Nesten hver gang ble jeg tatt og fikk «arrest» og måtte sitte på et avgrenset område sammen med de slemme guttene som slåss og dytta og kastet steiner. Allikevel smatt jeg inn i skogholtet hver gang jeg hadde mulighet, for å slippe å leke med de andre i klassen, for å gjemme meg unna. Jeg likte ingen av dem, ingen av de andre barna. Jeg forsto ikke hva de sa heller. Men den verste av alle var en jente som het Daria. Hun var så veldig, veldig snill mot meg. Og jeg 50 51
GRO FORTELLER GRO FORTELLER hatet det hver gang hun kom for å være snill, hver gang hun skulle hjelpe, hver gang hun inviterte meg hjem og hver gang hun kom for å hente meg inn i leken på skolegården. Da jeg så henne komme, gjemte jeg meg. Jeg løp inn i skogholtet mellom trærne, sto på huk mellom buskene så hun ikke skulle finne meg. Den som fant meg, var læreren som hadde ansvaret for å holde oppsyn i pausen. Som vanlig ble jeg plassert mellom de slemme guttene. Det var helt greit. De brydde seg ikke om meg. Og ikke jeg om dem. Og der kunne ikke Daria komme og hente meg, så jeg var på en måte reddet fra henne. Så jeg var på en måte beskyttet der jeg satt midt mellom rampeguttene. Alle fortalte meg hvor snill Daria var, alle skrøyt av henne, alle sa at jeg var så heldig som hadde fått en slik fantastisk venninne så raskt, allerede første uka. Og tenk at hun tok seg så fint av meg og hjalp meg på alle måter! Hun knøyt til og med skolissene mine for meg. Jeg skjønner ikke hvorfor. Daria med det store, hvite smilet, Daria med det lyse og pent kjemmede håret med sideskill, håret festet i en blank spenne på den ene siden, Daria med de pastellfargede jakkene sine og det store svømmebassenget i blå plast. Og jeg måtte være med henne hjem. Da jeg ba moren min om å slippe, ville hun ikke høre, for det var så fantastisk hvor snill og flink Daria var, og hvor heldig jeg var med en slik venninne. Og moren min ba henne hjem til oss og lagde overnattingsbesøk og kokte spagetti og bakte muffins. Og Daria måtte sove oppi den store senga mi. Og da fikk jeg ikke engang puste. Jeg lå så langt ut til kanten at jeg stadig falt ut av senga, for jeg ville ikke ligge så nærme henne. For det var så klamt og tett, og jeg hadde åndenød og måtte hele tiden ut på do for å klare å få luft. Etterpå skulle moren min snakke om Daria, snakke om hvor heldig jeg var. Og moren min var stolt og glad for at jeg hadde det så fint på den nye skolen, at det gikk så bra, selv om vi var i Amerika og jeg ikke engang kunne språket. Men da jeg kom hjem med den gule skolebussen, hadde jeg så vondt i magen at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Hver dag måtte jeg legge meg rett etter jeg kom hjem, for magen min knøyt seg i en stram, hard knute. Kolikk, kalte moren min det og sa at det pleide bare spebarn å ha, hun skjønte ikke hvorfor jeg skulle ha det, jeg som var seks år og etter hvert sju. Hun syntes jeg overdrev. Hun trodde jeg gjorde meg til. At det ikke var sant at jeg hadde vondt i magen, at det bare var skuespill. Men det var vondt, det var så vondt at jeg måtte gråte, at jeg måtte ligge på siden i senga mi med beina trukket opp. Vi hadde en katt som vi passet. Det var en tykk og langhåret siameser, en sur og gammel hannkatt som ikke likte noen. Den het Smokey. Den ville ikke bli klappet av noen, ville ikke sitte på fanget. Men da jeg hadde vondt i magen, så kom den og la seg inntil meg, mot magen min. Den lå og môl og môl inn mot magen min, krummet seg sammen, myk og varm og tung inntil meg, og da løste knuten seg opp, og da var det ikke vondt lenger. Og feberen sank. Så hver ettermiddag da jeg kom med skolebussen, da jeg kom utslitt og med magevondt, gikk jeg krokete fra busstoppen, opp innkjørselen, inn i huset, opp trappa til annen etasje, la meg i senga, og så kom Smokey og la seg i en myk pelskrøll mot magen min og løste knutene opp med kattevarmen sin. Murringen av malingen durte gjennom hele meg. Og da ble jeg bra etter bare en halv time. Det var mye rart med meg. Magevondten, feberen, og ingen visste hvor vanskelig det var, for jeg smilte og sa ingenting om det. Men bakom smilet var det en stor og tung og tykk gråt som av og til presset seg fram, for det var vanskelig å være barn, vanskelig å være på skolen, vanskelig med friminutt og lek etter skoletid, vanskelig med gruppearbeid og selskap og venninner, vanskelig med alt det uforutsigbare, for når som helst kom noen på døra, når som helst kom noen innom, og det var vanskelig med Daria som bare var snill. Jeg hadde ingen forklaringer på hvorfor det var så vanskelig. Jeg skjønte det ikke selv, forsto ikke hvorfor det alltid ble misforståelser rundt meg, det floket seg bare til, knøyt seg knuter og knuter på knuter og plutselig var alt bare umulig. Da var det fint med denne katten og fint med mormoren i Norge som kom på besøk og forsto hvor vanskelig det var uten å snakke om det, bare forsto det, for hun var slik selv. 52 53
GRO FORTELLER Dette var for femti år siden. Men jeg tror ikke det er noe lettere å være barn nå om dagen for de som har atypisk nevrologi og kanskje befinner jeg i autismespekteret. Jeg tror faktisk det kan være verre, for skolen er mer fleksibel, noe som ikke er bra for de som trenger struktur og ro rundt seg. Det er lengre skoledager med SFO og fritidsaktiviteter. Det er mer gruppearbeid og samarbeid, noe som lett blir slitsomt. Det er flere ulike måter å dele opp elevene i grupper på, flere sosiale organiseringer. Datteren min hadde tretten ulike sosiale grupper på skolen i løpet av én uke. Da hun var i tredje og fjerde klasse var hun bestandig utslitt. Det var da vi tok henne ut og hadde hjemmeskole. Det hadde vi for alle tre barna i ulike perioder. Det var en fin løsning. Full skoleuke med alt det sosiale kaoset en skole består av, alle de ulike organiseringene, alle gruppearbeidene og alle friminuttene er for mye for barn i autismespekteret og kanskje også for andre atypiske barn. For mine barn var hjemmeskole en bra løsning. Det skulle jeg ønske jeg hadde da jeg var liten. Jeg trengte ro rundt meg. Jeg trengte å være for meg selv. Og jeg trengte plan og struktur. Da jeg forsto at jeg hadde aspergers syndrom og at jeg var i autismespekteret, var det en lettelse. Plutselig skjønte jeg hvorfor alt hadde vært så vanskelig og det ble lettere å lage mitt eget ståsted, å ordne mitt eget liv og sette opp egne rammer og lage mine egne planer og strukturer. Nå har jeg et veldig bra liv. Og når jeg smiler nå, så smiler jeg med hele meg. 54 55
MARIT FORTELLER Jeg hadde en skrekk for å bli sammenlignet med søsteren min TILBAKEBLIKK PÅ BARNDOMMEN FRA MARIT, VOKSEN SØSTER TIL NINA Søsteren min Nina har utviklingshemming og autistiske trekk. I tillegg har hun selektiv mutisme. I barndommen snakket bare hjemme, med oss i familien, og aldri på skolen eller andre steder. Nina er tre år eldre enn meg. Jeg er glad for aldersforskjellen når jeg ser tilbake på barneog ungdomstida, for det var best for meg at vi gikk på forskjellige skoler. Det gjorde at jeg hadde et fristed deler av dagen. Jeg vokste opp med en hverdag med bråk hjemme hver eneste dag. Nina ble raskt aggressiv hvis ikke alt var akkurat slik hun ønsket at det skulle være. Hun hadde angst for mye, og måtte ha alt på sin egen måte. Hun var redd for mørket, for trange rom, og mye annet. Hun hadde ikke evne til å sette seg inn i andres situasjon eller følelser. Det ble liten tid for mamma til å være sammen med meg. Jeg måtte for eksempel alltid gjøre leksene alene. Ingen kunne egentlig se på ansiktet til Nina at hun hadde en diagnose. Mange ganger skulle jeg ønske at hun hadde trisomi 21, det mange kaller Downs syndrom, for da ville annerledesheten fremstå tydelig for alle. Søsteren min var liksom bare rar. Det eneste ved 56 57
MARIT FORTELLER henne som var annerledes ved første øyekast var at hun gikk i spesielle klær. Ikke fordi hun fikk spesielle klær hjemme, men fordi hun var veldig sær på hva hun skulle ha på seg. Hun hatet knapper og glidelåser, derfor gikk det mest i joggebukser og liknende. Snakket noen til henne, skjønte de fort at hun ikke var helt som andre. Hun svarte jo ikke. I tillegg hadde hun rykninger i ansiktet, tics. Vi vokste opp på et byggefelt, og der visste alle om søsteren min. Men det var et skarpt skille mellom barna hjemme på feltet og andre barn på skolen: Bare de som bodde like i nærheten og kjente oss godt, fikk komme hjem til oss. På skolen forsøkte jeg å få alt til å fremstå som «normalt». Jeg fortalte ingen at jeg hadde en søster med utviklingshemming, og ingen ble med meg hjem. Jeg sørget alltid for at vi kunne være hos andre hvis jeg skulle være sammen med klassekamerater etter skolen. Jeg hadde en stor skrekk fra jeg var barn, og det var å bli sammenliknet med søsteren min. Jeg ønsket ikke å bli forbundet med henne. Jeg tenkte at hvis noen visste om henne eller så henne, ville de se annerledes på meg. Det ble spesielt viktig for meg å bevise at jeg var flink, pliktoppfyllende, pent kledt og ordentlig. Det var aldri noe tull, jeg gjorde bestandig som jeg fikk beskjed om i alle sammenhenger, spesielt på skolen. Jeg hadde alltid en følelse av å måtte bevise at jeg var en helt annen enn søsteren min. Det er litt vondt å se tilbake på nå. Blant gode minner fra barndommen er de gangene jeg var og besøkte søsteren min på skolen hennes. Der var det også andre som var i hennes situasjon, som jeg ble kjent med. Det var godt å se at de hadde et slags fellesskap der, og det var ofte en fin og rolig stemning. Det var ikke før langt ut i videregående skole at jeg begynte å snakke med andre om søsteren min. Da flyttet hun ut for å gå på folkehøgskole i to år. Det var en lettelse for meg, og for moren min. Jeg tror det var først da at det ble litt rom for å bearbeide tiden min som barn. Mamma og jeg snakket en del sammen om oppveksten min. 58 59
MARIT FORTELLER «Jeg vokste opp med en hverdag med bråk hjemme hver eneste dag. Nina ble raskt aggressiv hvis ikke alt var akkurat slik hun ønsket at det skulle være.» For meg var det viktig å skjule annerledesheten i vår familie. I dag har jeg inntrykk at det er lettere å være åpen. Jeg håper og tror at synet på annerledeshet har endret seg, at det er mer toleranse. Kunnskapen om autisme er helt klart mye større enn før. Det hjelper nok folk til å forstå mer. Jeg har vokst personlig på opplevelsene mine, selv om det er sårt å tenke på det jeg på en måte har mistet. Jeg er blitt sterk og godt rustet til å takle vanskeligheter i livet. Det er jeg glad for. Det skal mye til å vippe meg av pinnen. 61