Sykdom som eksistensiell utfordring hva kjennetegner vår tids sykdomsfortellinger?

Sykdom som eksistensiell utfordring hva kjennetegner vår tids sykdomsfortellinger? Jan Frich, overlege og professor Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo Foredrag, Landskonferansen for sosial arbeid i sykehus, 20.9.2012 Sykdommer kan være banale, men sykdom griper ofte inn i livet og representerer således en eksistensiell utfordring. Hensikten med dette foredraget er å belyse på hvilke måter sykdom kan erfares som en krevende eksistensiell situasjon, og jeg vil ta utgangpunkt i to spørsmål: Hva kjennetegner vår tids sykdomsberetninger? Hvilken rolle har vi som profesjonelle hjelpere i møte med det syke menneskets streben etter mening? Liv og fortelling Men la meg starte med å reflektere over forbindelseslinjene mellom levd liv og fortellinger. Det er slik at vår tenkning preges av begreper om prosjekter, mål, midler, situasjoner og omstendigheter, ikke ulikt de fortellingene vi finner i romaner og annen litteratur. En viktig forskjell mellom litteraturen og livet er likevel at et levende menneske vil være underlagt livsprosesser som medfører stadig nye kroppslige og mentale hendelser og tilstander vi blir trett, sulten eller syk, helt uten å ville det selv. I den grad vi er bevisste, forsøker vi å ordne slike hendelser ved å sette dem i en sammenheng vi forteller historier om det vi opplever og søker å etablere mening. Enkelte hevder at menneskets liv kjennetegnes ved en 1

iboende søken en streben etter fortellinger at vi dypest sett er fortellende vesner og at livet i seg selv gjør krav på å bli fortalt om. Det er én viktig forskjell mellom diktningen og livsfortellingene når det gjelder spørsmålet om forfatterskap. Vi kan lære oss å bli gode fortellere og vi kan lære oss å bli helten i vår egen historie, uten at vi noensinne kan oppnå å bli forfatteren av hele vårt liv. Dikteren har større styring med sine litterære personer enn vi har over det livet vi lever. Selv om vi er i posisjon til å ta valg på egne vegne, så er vi dypest sett avhengig av andre mennesker og omstendighetene. Vi har ikke kontroll med alt som skjer, og vi kan ikke kontrollere vår egen fødsel eller det faktum at vi er dødelige. Hva er det vi forteller historier om? Det kan være så mangt, men hvis det er slik at noen typer hendelser eller situasjoner gjør større krav på å bli fortalt om enn andre, så vil nok sykdom og lidelse komme høyt opp på en liste over krav. Vi er i behov av svar og spør spørsmål av typen: Hvorfor skjer dette meg? Hvem er jeg, nå som dette skjer? Hvordan vil det gå med meg? Hva kan jeg gjøre med det? Finnes det noen mening i det som skjer? For den enkelte har slike spørsmål dypest sett eksistensiell betydning. Multippel sklerose Ikke rent sjelden stiller pasienter eller pårørende spørsmål som kan fremstå som underlige fra et rent faglig perspektiv. Jeg husker godt en samtale med en pasient som nettopp var blitt fortalt at hun hadde multippel sklerose en alvorlig sykdom i nervesystemet som medfører forbigående lammelser: - Tror du at det var den kuren med betennelsesdempende tabletter som gjorde at jeg fikk multippel sklerose? - Nei, jeg tror ikke det, sier jeg. 2

- Men jeg tok de medisinene like før jeg fikk problemer med høyre bein? Jeg svarer: - Ja... jeg forstår at du setter dette i sammenheng med at du har fått MS, men ut fra min erfaring mener jeg det ikke kan være noen årsaksmessig sammenheng mellom tablettkuren og sykdommen. - Det var kanskje et dumt spørsmål, men det er viktig for meg å spørre om dette... prøve å finne en forklaring, en mulig årsak Til tross for avansert utredning, en presis diagnose og utsikter til behandling var det én ting jeg ikke kunne gi henne: Jeg kunne ikke gi henne svar på hvorfor hun ble rammet av denne sykdommen, akkurat nå. I møter med pasienter vil det ofte oppstå slike utfordringer. Vi kan gi svar på mye men det er ikke alt vi har svar. Det er heller ikke sikkert at de svarene vi kan tilby er svar som gir mening for pasienten. Story og plot Innen litteraturvitenskapen er det vanlig å skille mellom story og plot. En ordning av hendelser i tid er en story: «Kongen døde, så døde dronningen». I et plot fremheves i tillegg årsakssammenhengen mellom hendelsene: «Kongen døde, så døde dronningen av sorg». Det er slik vi skaper mening vi forteller historier og setter sammen ting vi mener hører sammen. Hvorfor er spørsmålet om årsak så viktig? I våre profesjonelle liv er sykdom noe som skjer og som ikke alltid lar seg forklare med en bestemt årskak det mye vi ikke vet men for pasienter kan en slik verden av uvitenhet fremstå som truende, kaotisk og utrygg. Situasjonen kan da håndteres av den syke ved å søke å etablere orden og sammenheng, og ved å klargjøre moralske spørsmål om ansvar og skyld. Pasientens fremstilling av plottet kan være ganske ulikt det plottet fagpersonen ser. Den enkeltes pasients sosiale og kulturelle bakgrunn kunne ha stor innvirkning på hvilke årsakssammenhenger som fremstår som sannsynlige eller som det er mulig å leve med. I prinsippet er det fire hovedplot vi kan tenke oss i dette landskapet: 3

Sykdommen skyldes noe inni meg som jeg ikke har hatt mulighet for å påvirke Sykdommen skyldes noe inni meg som jeg har kunnet påvirke Sykdommen skyldes noe utenfor meg som andre har kunnet påvirke Sykdommen skyldes noe utenfor meg som andre ikke har kunnet påvirke Ofte vil det finne sted forhandlinger om sykdommens årsak, noe Maria Thommesens bok Tilfeldigvis meg (2005) vitner om. Hun var rammet av tykktarmskreft med spredning, noe som i utgangspunktet kunne være krevende for en som var ernæringsfysiolog og offentlig helseguru: At jeg, en person med utdannelse innen ernæring og en utøvende kostholdsrådgiver, ble rammet av tykktarmskreft, som jeg visste - som alle visste - var sterkt forbundet med livsstilsrelaterte faktorer, fortonet seg som et stort paradoks. Jeg har forsonet meg med dette paradokset nå, men det plaget meg lenge. Nå fører jeg det på kontoen for uforutsette hendelser, som jeg har lært at livet er fullt av. Skrive om sykdommen En måte å etablere orden på er å skrive om sykdommen. De siste tiår er det utgitt en rekke selvbiografiske skildringer av sykdom i boks form, på internett, blogger eller andre sosiale medier. 18 år gamle Regine Stokke kjempet mot kreften i 15 måneder. Hun valgte å dele sine erfaringer, og hun opprettet en blogg høsten 2008: Regine Stokke Face your fear. To dager før hun døde skriver hun i bloggen: Det går skikkelig ille med meg nå om dagen. I dag har jeg kanskje sittet oppe i 2 timer sammenlagt. Ellers har jeg bare holdt senga. Miltsmertene er enorme. Det kjennes ut slik det gjorde i fjor høst, da jeg hadde miltinfarkt [ ] Jeg har aldri vært så syk før, og det er en utrolig skremmende følelse. Men jeg er i hvert fall mindre redd for å 4

dø nå enn før. Kanskje fordi jeg er så sliten og utmattet, og har så vondt. Jeg er fortsatt redd, men ikke like mye. Jeg tenker mest på de rundt meg, de som må sitte igjen med sorgen. Jeg setter utrolig stor pris på all den støtten jeg har fått gjennom denne tiden, både støtten fra familien, vennene mine og bloggleserne mine. Dere aner ikke hvor mye dere betyr for meg. Sykdom kan utfordre ens identitet og det kan oppstå et behov for å fortolke og sette ord på situasjonen. Maren-Sofie Solberg, en pasient, skrev i sin blogg om opplevelsen av å ha fått en kreftdiagnose: I 2006 fikk jeg et nytt navn. Jeg fortsatte å være Maren-Sofie, men i tillegg fikk jeg navnet Kreftsyk. For mange, inkludert meg, er det vanskelig å se forbi eller gjennom det nye navnet. Kreftsyk tar mye plass. Noen ganger tror jeg Maren-Sofie er helt borte, hun er jo der, men Kreftsyk lager store, dekkende skygger. Jeg savner å være bare Maren-Sofie. Maren-Sofie opplever å ha fått et nytt navn Kreftsyk og dette navnet bærer bud om en ny identitet og nye rolleforventninger. Sitatet viser hvordan diagnosen kan bidra til å endre og prege en persons selvbilde og sosiale identitet. Michael J. Fox Michael J. Fox er en kjent skuespiller. Han oppnådde stjernestatus med hovedrollen i trilogien Tilbake til fremtiden. I boken Lucky man (2002) skriver han om sin erfaring med Parkinsons sykdom. 1990 begynte han å få symtomer med skjelvining i den ene hånden. Etter kort tid oppsøkte nevrologisk avdeling ved University of Florida, hvor han fikk beskjed om at alt var normalt. En stund senere opplevde han redusert kraft i venstre arm, stivhet i skulderen og ømhet i muskulaturen i venstre side av brystkassen. Han antok at symptomene skyldtes en skade under en tidligere filminnspilling, og sommeren 1991 oppsøkte han en idrettsmedisiner, men 5

ble han oppfordret til å kontakte en nevrolog. Han opplevde diagnosen som nevrologen ga ham som uvirkelig. Det var utenkelig at han som var så ung kunne ha Parkinsons sykdom. I ettertid omtaler han sin reaksjon slik: I et klassisk tilfelle av å skyte budbringeren, nektet jeg å gå tilbake til nevrologen som ga diagnosen faktisk så konsulterte jeg ham aldri igjen. På et ulogisk og irrasjonelt vis var jeg rett og slett fly forbanna på fyren for at han hadde mot til å antyde at dette skulle bli min skjebne. Høsten 1991 kontaktet Fox en ny nevrolog i New York som kom til samme diagnose. Fox nektet å ta inn over seg at han hadde sykdommen, og brukte bl.a. alkohol for å skjulen symptomene. I 1994 oppsøkte Fox en ny nevrolog som tok seg god tid til å forklare ham om symptomene og sykdommen: All informasjonen tok bort usikkerheten min og følelsen av å være alene. Det jeg opplevde var virkelig, så mye visste jeg, men legen bød på en bredere kunnskap om Parkinsons sykdom. Dette hjalp meg til å se sykdommen som noe som var adskilt fra min egen opplevelse av den. Det var ikke jeg som var unormal. Alt dette skjedde med andre også. Og selv om jeg ikke ble spesielt glad over det, så hjalp det meg å forstå at det ikke dreiet seg om noe personlig. Det kan være at Michael J. Fox var blitt mer klar for å forholde seg til diagnosen, men det kan også tenkes at det å snakke om sykdommen som en tredjeperson ja, som noe upersonlig var et grep som gjorde det mulig for ham å forholde seg til den. Det hører med til historien at Fox i lengre tid hadde syslet med tanker om at sykdommen kanskje var en straff for suksessen han hadde opplevd som skuespiller tidligere i livet at sykdommen på et vis var en måte skjebenen skulle gjenopprette en slags likevekt. I hvert fall, skriver han, var det helt sikkert at hans far ville ha tenkt i de baner dersom han hadde vært i live. Her ser vi nettopp hvordan spørsmålet om årsak veves inn i spørsmål om identitet, skyld og ansvar og 6

at dette får avgjørende betydning for pasientens vilje til å akseptere diagnosen og å følge opp behandlingen. Typer av fortellinger Forfattere av sykdomsfortellinger kan ha et ønske om å hjelpe andre gjennom å fortelle om sine egne opplevelser. Forskning indikerer at en stor andel av de som ytrer seg i blogger betrakter dette som en form for selvterapi, som en blogger uttaler: Jeg har fått mye god hjelp av blogger, så jeg ville skrive selv. Jeg tenkte jeg kunne hjelpe andre. I enkelte utenlandske bøker og blogger fremkommer det tydelig at økonomiske motiv har vært viktige man lar andre ta del i sin historie for å skaffe til veie midler til behandling av sykdommen. Forskning om selvbiografiske fortellinger om sykdom har kategorisert beretningene ut fra forfatterens innstilling til sykdommen og hvilke myter og språklige bilder som er brukt. Fortellingene kan ha preg av kamp, beskrive gjennvinning av helsen, opplevelse av kaos, eller de kan være skildringer av en reise i et ukjent landskap. I beretninger med vekt på kamp fremstilles ofte sykdommen som en inntrenger som skal bekjempes, noe som sitat fra boken Tid til å ta farvel (2005) av Lindøe og Lindøe om livet med kreftsykdom illustrerer: Alle disse medikamentene sammen med et program for strålebehandling er ammunisjonen vi skal bruke i første runde i krigen mot fienden. Rigmors kropp er slagmarken det skal kjempes på og kjempes om. Ikke nok med det; kamparenaen er nøye oppmerket. Rett på kroppen hennes er det tegnet inn et rutemønster med tusj som viser nøyaktig hvor strålene skal treffe. Det er ingen tvil om at vi er i krigen. Her tildeles helsepersonell roller som alliert eller fiende i krigen mot sykdommen, og vi får en slående demonstrasjon av hvordan kamp som bilde fungerer som ramme for det som skrives. Andre beretninger legger vekt på alternative behandlingsformer. Noen fortellinger er preget av en opplevelse 7

av kaos. Forfatteren kan berette om sykdom som trekker ut i det uendelige uten utsikter til helbredelse eller fortellingen vitner om manglende forsonende innsikt hos den syke eller pårørende. Helsetjenesten kan være en kilde til frustrasjon hvis den oppleves som kaotisk og ukoordinert. Noen beretninger omtaler erfaringene med sykdom mer som en reise hvor personlig utvikling og en endret personlig identitet står sentralt. Det er grunn til å tro at man finner de samme fortellingstypene i muntlige beretninger, og som kliniker vet vi at vi begever oss inn og ut av ulike historier hver eneste dag. Det er grunn til å tro at selvbiografiske skildringer av sykdom bidrar til å prege pasienter, brukere og pårørendes forståelse av sin situasjon og deres forventninger til helsetjenesten. Begrepene og mytene man møter og som preger kulturen vi lever i kan bli fortolkningsnøkler til hvordan man selv leser og forstår sin situasjon. I møte med andres erfaringer kan en person oppleve fellesskap, få inspirasjon og fange opp nyttige tips som gjør at man er bedre rustet til å håndtere sykdommen. Jeg tror det er et utvalg av spesielt ressurssterke mennesker som i tillegg til å være syk skriver om sine erfaringer med sykdommen. En tekst kan derfor tenktes å ha negative virkninger ved at leseren sitter igjen med en følelse av å være mislykket, fordi vedkommende kanskje ikke mestrer sin sykdom like bra som de man leser om. Sykdomsberetninger Et kjennetegn ved vår tids sykdomsfortellinger er at de har inntatt det offentlige rom på helt andre måter enn tidligere. Det er mange forklaringer på dette. Sykdomsbildet i befolkningen har endret seg drastisk de siste hundre år og langt flere mennesker i dag lever med kroniske sykdommer enn tidligere. Samfunnsutviklingen gjør det legitimt for enkeltmennesker å rette oppmerksomheten mot seg selv og sin historie. Trolig er sykdom i dag også blitt noe som kan isoleres fra livet på en annen måte enn tidligere sykdom har fått status som et prosjekt i livsprosjektet noe man kan skrive blogg eller publisere bøker om. 8

Den teknologiske utviklingen spiller nok også en viktig også rolle. Det er blitt lettere å meddele seg, det være seg bøker eller publisering via internett og opprettelse av blogger. Det er dessuten etablert store nettportaler hvor pasienter kan dele sine erfaringer som eksempelvis det amerikanske nettstedet patientslikeme.com, med over 140.000 registrert pasienter med over 1000 ulike sykdommer. Noen vil også mene at dagens helsetjenste er preget industrialisering og standardisering, som har gjort det vanskeligere for pasientten å involvere behandlere i de eksistensielle sidene ved sykdommen. Hvilken rolle har vi, som profesjonelle hjelpere, i møte med det syke menneskets streben etter mening? Selv om jeg tror at det eksistensielle behovet for å konstruere en meningsfull fortelling alltid har vært der, tror jeg det syke menneskets streben etter mening har fått en større plass i vår tid. De grunnleggende spørsmålene er: Hvorfor skjer dette meg? Hvem er jeg nå som dette skjer? Hva kan jeg gjøre? Finnes det behandling? Hvordan vil det gå med meg? Den syke kan henvende seg til ulike instanser for svar: Familien, det sosiale nettverket, Internett, Gud eller andre religiøse instanser, folkelige helbredere og profesjonelle behandlere. Fremveksten av moderne medisin, kombinert med at religionen trolig har fått mindre betydning i deler av befolkningen, gjør at helsetjensten har fått en større plass i folks liv. I økende grad søker man svar og mening, nettopp i helsetjenesten mange rom. Er vi forberedt på dette? Jeg tror vi kan gjøre en enda bedre jobb hvis vi er bevissthet at det parallelt med det medisinske arbeidet foregår et meningsskapende arbeide hos pasienten. Ord og begreper vi bruker gis personlige betydninger. Noen ganger kan det være nødvendig å innta rollen som en person som er kjent i landskapet og som kan formidle hva andre har opplevd og hva som venter lenger frem. Hvem ønsker seg ikke å treffe en kjentmann i et ukjent og truende landskap! Det å legge til rette for samtaler med andre i samme situasjon er viktig. Vi må erkjenne at underlige spørsmål kan være uttrykk for pasientens streben etter mening og forsoning det må vi se snarere enn å avfeie det vi lett kan tenke er uvitenhet. Vi må ha evne til å se de 9

eksistensielle utfordringen pasienten står overfor, og være profesjonelle nok til at vi ikke behandler vår egen uro og engstelse ved å omdefinere eksistensielle spørsmål til medisinske problemer som krever medisinsk behandling. Noen ganger forventer kanskje ikke pasienten et autoritativt svar eller en medforfatter kanskje det å lytte og det å bekrefte erfaringer er det som trengs. Det er livshistorier vi dypest sett jobber med. Måten pasienter gir mening til sine sykdomserfaringer har betydning for pasienten og det sosiale rom vedkommende lever i, men sykdommens betydning får konsekvenser for oss. Det er viktig at vi er bevisst vår rolle som profesjonelle hjelpere i de historiene vi møter. Det er viktig at vi sikrer oss arbeidsvilkår som gir kontinuitet i kontakten med brukere, pasienter og pårørende, og som gjør det mulig for oss å møte den enkelte og der det er mulig å bruke ekstra tid der det er nødvendig. 10