Når forsker og forskingsdeltakere har ulike perspektiver - Hvem skal bestemme perspektivet i den inkluderende forskningssettingen? NNFF 8. nasjonale forskningskonferanse, Trondheim, 04.-05.06.2018 Hilde Guddingsmo, PhD stipendiat, Fakultet for sykepleie og helsevitenskap, Nord Universitet
PhD- prosjekt: Perspektiver på selvbestemmelse - Om opplevelsen av dette med å bestemme selv, når man har utviklingshemming og lever omgitt av hjelp. Institutt for sosialt arbeid, NTNU Veiledere: Berit Berg (NTNU) og Oddbjørn Johansen (Nord Universitet) Problemstillinger: a) Hvordan opplever forskningsdeltakere som har utviklingshemming og lever i en setting preget av omsorg sin egen selvbestemmelse? b) Hvordan kan man legge til rette for at personer med utviklingshemming kommer til orde med sitt perspektiv i forskning? NNFF 8. nasjonale forskningskonferanse, Trondheim, 04.-05.06.2018, Hilde Guddingsmo
Forskningsdesign Kvalitativ: Aksjonsforskning Fenomenologi Inclusive Research Inspirasjon Eksplorativ: Theoretical sampling (GT) Deltakende observasjon i bofellesksap, samarbeid med Teater NonStop, individuelle intervjuer og kreative workshops NNFF 8. nasjonale forskningskonferanse, Trondheim, 04.-05.06.2018, Hilde Guddingsmo
Tause og blinde tema Hilde: Kan du bestemme selv da, om du vil bli blakk eller ikke? Deltaker: Nei, det kan du ikke altså! Annen deltaker: (ler høyt) ( ) Oddbjørn: Jeg tror kanskje du må fortelle... For det er ikke sikkert Hilde forstår hvorfor du ikke kan bli blakk. Hvem er det som bestemmer at ikke du kan bli blakk?
Tause og blinde tema Jeg: Har du... har du spilt på fotballag som ikke er sånne unified-lag? Deltaker: Hæ? Jeg: Har du spilt på fotballag da du var liten som ikke var sånne unified - lag? Deltaker: Nei, det har jeg ikke nei. Neida. Det, jeg har ikke vært... det hadde ikke vært aktuelt det! Det hadde vært et helt annet nivå, vet du. Det hadde vært feil, det, vet du, hvis jeg hadde skulle spille sammen med dem som er funksjonsfriske vet du, og sånn. Det går ikke, det.
«Litt rare ord i forhold til meg. Jeg vil nok ikke kalt det for støttekontakt og verge, i forhold til meg. Jeg ville ha kalt det for primærkontakt jeg, da. ( ) Primærkontakt er nok bedre for ( ) primærkontakt er noe stort sett alle har, på ett eller annet vis. Men støttekontakt er kanskje bare noen som har. Og da er det sikkert litt spesielle behov, da. Sånn at de må ha støttekontakt. Verge og, kanskje. Verge er kanskje ikke så... ikke sånn negativt ladet begrep. Men det er ikke noe bra, det er ikke noe bra verge heller, nei.» «Bruker er veldig greit! ( ) Ja, det er veldig greit. Det synes jeg er greit, jeg. ( ) Jeg kan jo ikke bli kalt for han som bor på "tunet"... og han må ha såpass... han må ha den og den hjelpa... vi må kalle det for ansatte og brukere! ( ) Det tror jeg nok er mest nøytralt. Ikke hjelpere, nei. Ikke hjelpere og brukere, nei. Jeg vet ikke om det klinger så veldig bra»
«Funksjonshemming, eller det her, psykisk utviklingshemmet? Hvis du tar det og, da! Eller handicappet, hvis du vil ta det og? ( ) Nei det er vanskelig å si, det! Om hva vi definerer oss selv som. Når vi bor her. Er vi funksjonshemmet? Eller er vi psykisk utviklingshemmet. Eller er vi handicappet. Det er jeg litt usikker på, jeg. For... det er jo ikke sånn institusjon for psykisk utviklingshemmede, det er det ikke. ( ) Det er ikke så veldig mange psykisk utviklingshemmede her. Nå nei, som det var før. Det er jo klart det er noen som er handicappet og funksjonshemmet, da. ( ) Men psykisk utviklingshemmet, det vil jeg ikke kalle noen av dem som bor her.» «Det er noen som er, ord som er, litt mer nøytrale enn andre. Som kan brukes til alle. Som er litt nøytralt, som du kan bruke til alle. ( ) Funksjonshemmet er greit. ( ) Det er jo mange som er funksjonshemmet.»
«Personer som har lite makt, har få muligheter til å ramme inn hendelser eller kjempe imot fortolkende rammer som brukes om dem. For eksempel vil en person som blir forstått som inkompetent, og som protesterer på dette, kunne få sin protest bedømt nettopp som et tegn på inkompetanse. Dette vil kunne skje med utviklingshemmede fordi deres handlinger ofte forstås ut fra ramma utviklingshemming, og dermed blir det de sier eller gjør, ikke tolket på samme måte som når andre snakker eller handler» (Kittelsaa, Anna, 2011: 25).
«Jeg bestemmer jo stort sett selv. Jeg bestemmer jo stort sett over meg selv, jeg»
Vi kan bestemme selv om vi vil i bassenget eller ikke på torsdagene. «Når jeg bor her, kan jeg få bestemme selv på leiligheten min». «Vi får bestemme hva slags tid vi skal legge oss, da». «Mamma sier noe om, om jeg får bestemme selv».
«Hvis at jeg mangler noe så får jeg gå. Men hvis ikke, så får jeg ikke. Får lov til å på Kiwi hvis jeg mangler noe, hvis jeg mangler pålegg». «Ikke hele tida nei. Hvis du skal gjøre noe hjemme. Først må en gjøre noe hjemme, og så kan en dra. ( ) Henge opp klær eller brette sammen klær eller... vaske... eller rydde opp og sånn».
Jeg: «Men hvem er det som lager de reglene, da?» Deltaker: «Det er lederne, det».
Jeg: Du har ikke vært og spurt noe mere? Kommer du til å spørre om noe annet da? Deltaker: (hvisker, langtrukkent) Neei. Jeg: Hvorfor kommer du ikke til å spørre om noe annet? Deltaker: Jeg vet ikke jeg, nei. Jeg: Du vet ikke. Deltaker: Nei. Det er ikke noen vits likevel. «Det hadde nok ikke jeg sagt, akkurat det. Det tror jeg nok aldri... Det tror jeg nok aldri jeg hadde sagt til de ansatte, nei. At jeg vil».
Utviklingshemming
Taushetes kultur!!!
Eller?