SLUTTRAPPORT. Sommer og vinterleir 2009/2010. Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom

Transkript

1 SLUTTRAPPORT Prosjekt 2008/3/0348 Sommer og vinterleir 2009/2010 Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom

2 2 Forord EDS-foreningen og dens medlemmer, unge som voksne er evig takknemmelig for at vi kunne gjennomføre to svært vellykkede leire. Begge leirene har vært banebrytene for vår forening i og med at det aldri tidligere har blitt gjennomført noe liknende for våre yngre medlemmer. Vi var veldig uerfarne i å arrangere leirer, det har vi slitt med. Men selve gjennomføringen av leirene har vært svært profesjonelt og tilbakemeldingene har vært svært positive til innhold og gjennomføring. Vi har i tidligere møter og samtaler med dere, forklart at den opprinnelige prosjektlederen og søkeren hadde sine egne meninger om hvordan gjennomføre leirene. Han har ikke fulgt forutsetningene for tildelingen. Vi har i ettertid blitt veldig flinke på nettopp å følge forutsetningene for tildelingen nøye. Vi håper derfor at dere vil se positivt på fremtidige søknader fra oss. Vi er en gjeng glade amatører som lærer for hver gang. Siden oppstarten i 2008 har vi gjennomført 3 sommerleire og 3 vinterleire. Edsu som er vår barne og ungdomsgruppe har ansvaret for det meste av gjennomføringen av leirene, men hovedstyret har det overordnede ansvaret. Jessheim Prosjektleder Arnulf Bjørnstad Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom

3 3 Innhold. Sammendrag side 3 Kap 1 Bakgrunn for prosjektet side 4 Målsetting side 4 Kap 2 Prosjektgjennomføring side 4 Metode side 5 Kap 3 Resultater side 6 Resultatvurdering side 6 Kap 4 Oppsummering side 6 Konklusjon side 6 Videre planer side 7 Vedlegg side 7 Sammendrag prosjekt Sommer og vinterleir 2009/2010 Vi har gjennomført 2 svært positive og vellykkede leire takket være støtten fra Extrastiftelsen. Vinterleiren i 2009 ble gjennomført i Alta, nærmere bestemt på Gargia fjellstue. Bakgrunnen for valget av Alta var fordi vi har mange medlemmer i nord, og lite aktiviteter i deres nærområde. Nærmere 50 personer var samlet under et fjorten dager langt opphold, fordelt på to grupper. Dette for at vinterferien er delt opp. Vinterleiren inneholdt alt fra hundekjøring, reinsdyrcross (stå bak et reinsdyr på ski), overnatting i Ishotell, pilking og snøscooter kjøring. Som dere ser ut fra aktivitetene ble alle utfordret til å sprenge grenser på hva man mestrer, både fysisk og psykisk. Dette førte til at sterke bånd ble knyttet mellom deltakerne, noe vi har sett på leire i ettertid. Sommerleiren i 2010 ble gjennomført på Rossfjord, ved Lyngdal. Over 80 deltakere, veldig positiv progresjon. Leiren gikk over 10 dager. Vi hadde stort fokus på mestring. Deltakerne ble utfordret i alt fra vannski til bueskyting, trå på tegnestifter og knust glass, til å lære seg enhjulsykkel til å kaste seg utfor en stupbratt line, kun iført en sele. Vi hadde også helikopter tur og overnatting under åpen himmel. Dere ser at vi kjører et tøft program, men samtidig er det veldig stor valgfrihet. Barna har lov og rett til å føle seg slitne og ukomfortable, samtidig ble de tatt godt vare på av med-deltakere og våre utmerkede leir ledere.

4 4 Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet. Bakgrunn for prosjektet Sommer og vinterleir 2009/2010 er fordi vi i lang tid har oppservert at våre yngre medlemmer må ha ekstra hjelp og/eller hjelpemidler for å komme gjennom en vanlig dag. Spesielt på småskolen kan dette være tøft å ikke være lik alle andre. Enkelte kan ikke lese, skrive og regne, noen er alltid sistemann som blir valg på laget kanskje med et sukk fra alle andre. Enkelte orker ikke gå på skolen, noen tyr til uærlighet for å kjøpe seg venner, andre velger et liv i rus og noen svært få velger faktisk ikke å leve. Problemene til våre barn og ungdommer har nok alltid vært der, men ettersom foreningens medlemstall øker, blir det også synlig for oss og ikke bare de nærmeste. EDSU har meget stor frihet til å forme sin gruppe innenfor de rammene foreningen har satt. Et av de viktigste kriteriene er å lære seg å leve med en diagnose og få forståelse for at man kan klare like mye som alle jevnaldrende. Prosjektets målsetting Samlingene skal mest være sosial. Det skal bygges videre på felles nettverk som er startet opp tidligere og la hver enkelt få være sammen med likesinnede. Målsetting. Målsetningen og vår tanke for å gjennomføre disse leirene er først og fremst å få mennesker med EDS å møtes og utveksle erfaringer, finne likesinnede og føle lykke ved å mestre. Vi vil utfordre de unge både fysisk og psykisk på å sprenge grenser på hva de kan prestere og hvilket potensial de har selv om de har handikap. Vårt hovedmål er å skape vinnere som overvinner frykten ved å ta sjanser de ellers aldri hadde fått oppleve uten tilrettelegging. Kap. 2. Prosjektgjennomføring. Det hele begynte med en invitasjon til Extrastiftelsens årlige utdeling av prosjektmidler. Gledelig nok fikk vi tildelt midler til å gjennomføre sommer og vinterleir for vår forenigs unge. Vi søkte land og strand rundt for å finne et passende sted. Valget falt på Gargia fjellstue utenfor Alta. Plassen hadde alt vi ønsket, samtidlig som vi sjelden har hatt arrangement i nord. En prosjektgruppe ble dannet og en planleggingstur til Alta ble gjennomført i januar 2009.

5 5 Vi hadde ekstremt liten tid på oss så leiren ble unnfanget, timet og tilrettelagt i minste detalj denne helgen. Vi tok kontakt med Via travel i Alta som skulle ta seg av logistikken rundt påmeldinger, flybilletter og egenandeler for deltakerne. Vi hadde håp om at en profesjonell reisearrangør kunne hjelpe oss. Dette viste seg i ettertid å være feil. Kommunikasjonen mellom prosjektleder og Via-travel var tvetydig og det oppstod missforståelser. Det ble ikke innkrevet de egenandelene som var forutsatt. Derav avvik fra søknaden. Dette beklager vi på det sterkeste. Personalet på Gargia opptrådte meget profesjonelt og i møtekommende, og satte oss i kontakt med alle arrangører i nærheten av leirstedet. I løpet av helgen hadde vi forsøkt alle aktivitetene og kunne stå inne for alle. Det er svært viktig å vite hva man går til. Selve leiren ble gjennomført som planlagt og resultatet var perfekt. Vi viser til vedlagt referat fra leiren. Sommerleiren ble utsatt til 2010 etter avtale med dere. Her tok vi lærdom av tidligere feil, og forenklet opplegget rundt påmelding og egenandeler. Vi brukte her vårt eget system, som viste seg å være riktig i etterkant. Alle som meldte seg på fikk en giro med egenandel, og var ikke deltakere før egenandelen var innbetalt. Vi hadde en påmeldingsside på internett som alle benyttet. Derfra kunne vi informere leirstedet om deltakernes allergier og ønsker om aktiviteter, romfordeling o.s.v. Vi føler nå et vi har kunnskap og erfaring nok til å gjennomføre fremtidige leirer på egenhånd. Prosjektgruppa for sommerleiren besto av personer fra hovedforeningen og ungdomsgruppa. Rossfjord ble vagt på grunn av at de unge gjerne ville ha de utfordringene Lyngdal kunne tilby. En visningstur til omgivelsene ble gjennomført i mars 2010, her gikk vi igjennom leiren i detalj med våre medarrangører. Program og aktiviteter rundt leiren ble planlagt i minste detalj. Vi viser til vedlagt referat fra leiren. Metode. Vår metode er som nevnt i målsetningen, å få deltakerne til å sprenge sine grenser. Utfordre seg selv til å leve ut sine drømmer, utvide horisonten, og gjøre ting de aldri kunne drømt om å gjøre, uten å være i et trygt miljø de føler seg hjemme i. Samtidig la vi opp til mye frihet rundt at alle skulle føle seg inkludert, selv om de ikke klarte å gjennomføre alle aktivitetene. Vi ga mye av ansvaret for dette til deltakerne gjennom samtaler og i samlinger. Leirlederne hadde også en viktig rolle i å holde fokus på å inkludere samtlige, så med hånda på hjertet, ingen følte seg ekskludert i noen av leirene. Vi hadde samlinger (leirbål) hver dag, der vi gav diplomer eller premier til personer som behøvde en oppmerksomhet den dagen. Dette kunne være dagens fotograf, eller dagens klovn, dagens smil eller en som har brydd seg, en som har sprengt en personlig grense, eller en som bare trengte det.

6 6 Kap. 3. Resultater. Vi ser resultater. Fra vår første sommerleir 2008, hvor vi var 40 deltakere, vinterleiren 2009, 50 deltakere, sommerleir 2009, 70 deltakere, sommerleiren 2010, 82 deltakere. Dette viser at det vi gjør er riktig for våre medlemmer. Vi har ca. 120 unge medlemmer, når nesten 70 % av medlemmene føler det viktig å delta, ser vi det som et utrolig godt resultat. Innholdet i leirene er også svært viktig, her har vi sett at foredrag om å leve med en kronisk sykdom er like viktig som å mestre uvanta situasjoner. Vi har hatt foredrag om alt fra sex og samliv til rettigheter i trygdesystemet, selvfølgelig tilrettelagt for de enkelte aldersgruppene.. Tilbakemeldingene er svært positive. Hovedforeningen ser på alle leirene vi har gjennomført som svært positive, selv om vi har gjort mange feil. Vi har lært masse og har blitt mye flinkere. Resultatvurdering. Våre unge medlemmer har blitt utfordret i mestring, fått masse informasjon, møtt mange likesinnede, knyttet vennskapsbånd, opplevd lykke og sorg, lært seg å takle uvante situasjoner. I disse Facebook tider er det lett for oss som arangerer å se om vi har lyktes eller feilet. Det er lett å lese kommentarene til de som skal delta at de gleder seg til å treffe venne sine igjen før en leir, og i etterkant dreier kommentarene seg om hvor fint de har hatt det og at de savner vennene sine, og at de gleder seg masse til neste gang. Noen skriver sågar at de har kommet seg ut av dype personlige kriser ved å møte forståelse av likesinnede venner under disse leirene. Vi ser det som svært viktig å legge forholdene til rette slik at de kan få møtes ved slike leire i fremtiden også. Kap. 4. Oppsummering Planlegging, logistikk og innkreving av egenandeler. Her har vi hatt en bratt læringskurve. Fra å ha et utrolig komplisert system hvor egenandeler skulle kompenseres med reiseregninger, til et system nå hvor alle deltakerne betaler egenandelen og hvor de som kommer langveisfra får dekket deler av reisekostnadene på over 2000,- kroner. Gjennomføringen av leirene har vært svært bra. Av 120 deltakere har vi mottatt 4 negative tilbakemeldinger, som vi har tatt lærdom av og blitt bedre på.

7 7 Konklusjon. Vi konkluderer med at vi har lykktes svært bra med begge leirene. Vi håper dere ser at det har vært svært riktig å gi oss penger til prosjektene og at pengene tross alt har gått til flotte opplevelser for svært mange i EDS-Foreningen. Videre planer. Vi jobber utrettelig for å skaffe medlemmene våre nye muligheter for å oppleve sosiale samlinger. Vi håper på at flere av våre søknader kan innvilges i fremtiden. Vedlegg. Jessheim Prosjektleder Arnulf Bjørnstad Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom