Dødsårsaksregisteret (DÅR) I dag og planer fremover

Transkript

1 Dødsårsaksregisteret (DÅR) I dag og planer fremover T o r M o l d e n, P r o s j e k t l e d e r D ø d s å r s a k s r e g i s t e r e t Lysebu 7. november 2011 Tor Molden, Prosjektleder Dødsårsaksregisteret

2 Dødsårsaksregisteret Organisering FHI er databehandlingsansvarlig SSB er databehandler 2-6. Mottakers ansvar for kvalitetskontroll Nasjonalt folkehelseinstitutt skal sørge for at helseopplysninger som innsamles og behandles i Dødsårsaksregisteret er korrekte, relevante og nødvendige for de formål de innsamles for, jf Som ledd i kvalitetskontrollen kan det gjøres rutinemessige samkjøringer mot Det sentrale folkeregister, Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Meldingssystemet for smittsomme sykdommer, Tuberkuloseregisteret og Norsk pasientregister. Dersom meldingsskjema er mangelfullt utfylt, skal avsenderen av skjema varsles, jf. helseregisterloven 9 annet ledd annet punktum. Ved fortsatt mangelfull utfylling av skjema skal Helsetilsynet i fylket varsles. Endret ved forskrifter 20 juni 2003 nr. 741 (i kraft 1 juli 2003), 7 des 2007 nr (i kraft 15 april 2009).

3 Dødsårsaksregisterforskriften 1. Generelle bestemmelser 2. Melding av helseopplysninger til DÅR, kvalitetskontroll mv. 3. Behandling av helseopplysninger i DÅR 4. Taushetsplikt, informasjonssikkerhet og internkontroll 5. Innsynsrett 6. Bevaring av helseopplysninger i DÅR 7. Straff 8. Avsluttende bestemmelser

4 Dødsårsaksregisterets formål Innsamle og innenfor forskriftens rammer behandle data om dødsårsaker i Norge for å: 1. Overvåke dødsårsaker og belyse endringer i dødsårsaker over tid, 2. Gi grunnlag for utarbeidelse av nasjonal, regional og lokal dødsårsaksstatistikk, 3. Fremme og gi grunnlag for forskning, og 4. Gi grunnlag for informasjon og kunnskap for planlegging, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling av helsetjenesten og helseforvaltningen

5 Opplysninger i Dødsårsaksregisteret DÅR kan inneholde følgende opplysninger om avdøde i den utstrekning det er nødvendig for å nå formålet med registeret: 1. Personopplysninger 2. Administrative opplysninger 3. Medisinske opplysninger

6 Dødsmeldingsskjemaets (IS-1025B) formål Administrativt nødvendig for administrasjon av begravelse og skifte, samt for kommunikasjon med folkeregisteret og trygdekontor Juridisk skjemaet er et rettslig dokument som skal bekrefte dødsfall Helsefaglig skal stadfeste den riktige dødsårsaken og bakenforliggende årsaker og gi grunnlag for analyse og helseplanlegging Statistikk danner grunnlag for bearbeiding av helse- og dødsdata Internasjonalt har internasjonale kravspesifikasjoner og danner grunnlag for sammenlikning av dødsårsaksstatistikk mellom forskjellige land

7 Skjemaet skal videre dekke ulike behov: Pårørende dokumentasjon av dødsfall, sette i gang arv og skifteoppgjør Folkeregisteret bekreftelse på dødsfall Tingretten arv- og skifteoppgjør Begravelsesbyrå bekrefte avdødes identitet Politiet fastslå dødsfall og medisinsk vurdering av omstendigheter Behandlende lege/ sykehus oversikt over dødsårsaker, korrektiv til diagnostisering og behandling Dødsårsaksregisteret kunnskap om dødsårsak for den enkelte pasient, grunnlag for dødsårsaksstatistikk Sentrale helsemyndigheter dødsårsaksstatistikken er redskap for epidemiologi, tilsyn/ forskning og planlegging Internasjonale organer grunnlag for sammenlignende statistikk

8 Variabler tilgjengelig i Dødsårsaksregisteret Fødselsnummer Dødsdato fra Folkeregisteret Kjønn (omkoda fra fødselsnummer) Navn Bostedskommune Kode for bydel Grunnkrets bosted Barnets fødselstype Moras antall levendefødte barn inkl. personen Moras antall dødfødte barn Dødskommune fra Folkeregisteret Dødsstedskode Dødsdato fra dødsmelding Død i eller utenfor institusjon Dødskommune fra dødsmelding Dødsstedskode fra dødsmeldingsskjemaet Inntrådte døden før 24 timer etter fødselen? Underliggende dødsårsak Medvirkende dødsårsak Diagnosegrunnlag Medisinsk konsulent brukt under kodinga Ulykkestype Kode for skadested Kommunen hvor ulykken/ skaden fant sted Misbruk av narkotika Medisinsk feil Død i fengsel eller arrest Yrkessykdom Skyldtes dødsfallet en trafikk-skade? Selvmordssted Ble det foretatt operasjon? Antall år på dødstidspunktet Aldersgruppe 1-4 Aldersinndeling for dødsfall i første leveår Inndeling i hovedtyper for dødsårsak Fødselsvekt Fødselsvektgruppe for perinatale dødsfall Dato for innskanning av obduksjonsskjema Laboratorienummer Obduksjonsnummer Sykehusobduksjon eller rettslig obduksjon Dødsårsak påvist før obduksjon

9 Norsk Elektronisk Dødsårsaksregister (NED) Formål Folkehelseinstituttet har en visjon om å ha et dagsaktuelt Dødsårsaksregister til bruk til kvalitetsforbedring av helsetjenester, helseovervåkning, beredskap og forskning. Registerdataene skal bidra til økt forståelse av årsaksforhold og dermed bidra til at beslutninger kan gjøres på et riktig grunnlag og at eksiterende behandling kan forbedres. Mål Delmål 1: Elektronisk melding av dødsfall Delmål 2: Datakvalitet Delmål 3: Kommunikasjon

10 Gevinst med elektronisk melding av dødsfall Personvern og informasjonssikkerheten økes: Løsningen vil innebære separasjon av sivil- og medisinsk del. Mulighet for elektronisk kryptering ved forsendelse av dødsmeldingen og frem til den når Dødsårsaksregisteret. Redusert sannsynlighet for at dødsmeldinger kommer på avveie. Økt tillit i befolkningen fordi det vil bli lettere å sikre konfidensialiteten samt vise hvem som har tilgang til de opplysningene.

11 Gevinst med elektronisk melding av dødsfall Effektivisering av meldeprosess: Effektivisering av formell prosess. Bedre mulighet for automatisk purring. Bedre oversikt over etterspørsel av data og purring samt at det kan gjøres raskere. Datakvalitet økes: Aktualiteten (oppdatering) på dataene økes. Kvalitetskontroll kan innføres allerede ved rapporteringstidspunktet. Bedre (og velkontrollert) innsyn i egenmeldte data øker muligheten for å avdekke feil Mindre tastefeil enn ved manuell kopiering fra papir. Analyse og tilgjengelighet økes Tilgang til oppdaterte data gir raskere tilgang til ferdig helsestatistikk.

12 Takk for oppmerksomheten!

13 Definisjon Død En person er død når det foreligger sikre tegn på total ødeleggelse av hjernen med et komplett og irreversibelt opphør av alle funksjoner i storehjerne, lillehjerne og hjernestamme. Varig hjerte- og åndedrettsstans er sikre tegn på total ødeleggelse av hjernen

14 Definisjon Underliggende dødsårsak Underliggende dødsårsak a) den sykdom eller skade som startet rekken av de sykelige tilstander som ledet direkte til døden, eller b) de ytre omstendigheter ved den ulykke eller voldshandling som var årsaken til den dødelige skaden Merk: prinsippet som gjelder er at "en ulykke ikke kan føre til en annen ulykke".

15 Lovgrunnlag for melding av dødsfall og annet relevant regelverk Helsepersonelloven (1999) Helseregisterloven (2001) Dødsårsaksregisterforskriften (2001) Likbehandlingsloven (1898) Gravferdsloven (1996) Transplantasjonsloven (1973) Forskrift av 10. juni 1977 om dødsdefinisjon i relasjon til lov om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m, Forskrift av 18. mars 1988 om obduksjon m.m. Forskrift av 3. april 1998 om transport, håndtering og emballering av lik samt gravferd nr. 327 Forskrift av 28. juni 1985, om ordning av påtalemyndigheten (påtaleinstruksen) kapittel 13, sakkyndig likundersøkelse Forskrift av 21. desember 2000 om leges melding til politiet om unaturlig dødsfall og lignende Forskrift av 12. oktober 1984 om nye blanketter for dødsmeldinger og dødsfallsprotokoller samt endring av forsendelsesrutinene ved dødsmeldinger.

16 Dødsårsaksregisterforskriften 1. Generelle bestemmelser 2. Melding av helseopplysninger til DÅR, kvalitetskontroll mv. 3. Behandling av helseopplysninger i DÅR 4. Taushetsplikt, informasjonssikkerhet og internkontroll 5. Innsynsrett 6. Bevaring av helseopplysninger i Dødsårsaksregisteret 7. Straff 8. Avsluttende bestemmelser