Få meg frisk Dokumentarfilm om ME

Transkript

1 Få meg frisk Dokumentarfilm om ME Premiere 12. mai 2010 Filmens Hus, Oslo Transkripsjon av paneldebatten som fulgte etter filmvisningen. NB! Dette er notater fra videoopptak med utydelig lydspor, og kan ikke brukes som direkte sitater. Eventuelle feiltolkninger står jeg helt og holdent ansvarlig for. Ved en eventuell gjengivelse av tekst fra dette dokumentet skal dette påpekes. Jeg har samlet videoene fra debatten i 4 klipp, og i dokumentet henvises det derfor til de ulike delene. Deltagere i paneldebatten: Hans Petter Aarseth, direktør i divisjonen for spesialisthelsetjenester, Helsedirektoratet Barbara Baumgarten, leder for ME/CFS senteret på Ullevål Dr. Mette Johnsgaard, leder for Lillestrøm Helseklinikk KrF politiker Laila Dåvøy, medlem i Helse og omsorgskomiteen på Stortinget Dessuten en tom stol der det gjerne skulle sittet noen fra den politiske ledelsen i Helse og omsorgsdepartementet, men hverken statsråd Strøm Erichsen, statssekretæren eller noen av de politiske rådgiverne eller Arbeiderpartiets representanter fra Helse og omsorgskomiteen ville stille opp. DEL 1 Spørsmål til paneldeltakerne: Hva mener du at ME er? Hans Petter Aarseth (HPA): Basert på den kunnskapen vi har i dag i dag, er ME sannsynligvis en gruppe av sykdommer med forskjellige årsaker som vi ikke vet noe særlig om. Og vi vet heller ikke hvordan sykdommen fremkommer, eller hvordan vi skal behandler dem. Må si at vi famler i blinde. Barbara Baumgarten (BB): Vi vet ikke veldig mye, veldig konkret om ME, men vi har gjort en del forsknin og det er immunologiske forstyrrelser som går igjen hos mange av de pasientene som er diagnostisert etter strenge diagnosekriterier. Vi vet at infeksjoner som oftest er utløsende årsak, i ¾ av tilfellene er det en konkret infeksjon som har utløst ME. Vi vet at av og til finner man aktivitet i infeksjoner, særlig virusinfeksjoner som egentlig er infeksjoner som de aller fleste av oss får en gang og som da går over, det vil si at viruset ligger inaktivt og er ikke aktivt lenger, men med ME ser vi av og til at enkelte virus holder seg aktivt lenger enn man forvente. Det vi ikke vet er om det er viruset som forårsaker sykdom eller om det er immunologiske forstyrrelser som gjør at viruset ikke inaktiveres som det skal, så det er veldig mye vi ikke vet. (utydelig...kommenterer XMRV, at vi ikke vet om det er like utbredt i Europa som i USA. Tidligere studier av XMRV i forhold til prostatakreft

2 hvor man også finner XMRV viser lavere forekomst av XMRV i Europeiske pasienter. Viruset er relativt nytt og har bare vært å finne hos mennesker de siste 40 år. ) Kirsti Malterud (KM): Jeg oppfatter det som en sykdom som har veldig alvorlige forløp, slik vi ser på filmen her, men som også kan finnes i lettere grader. Jeg oppfatter det som en sykdom der vi faktisk vet en god del, selv om vi ikke har entydige årsaksforklaringer som gjelder for alle. Vi vet at det er sykdomsprosesser som er komplekse der nervesystemet, immunsystemet, hormonsystemet er involvert, der det er noe med balansen og samspillet mellom disse systemene som ikke virker som det skal, og vi har god dokumentasjon på at regulering av blodtrykk, kroppstemperatur kan påvirkes av prosessene mellom disse systemene, og det kan slå ulikt ut hos den enkelte pasient, og det som gjør det komplisert både for pasienter og leger det er mangfoldet, det er bredden i det. Samtidig så vil jeg også si at det er en tilstand med håp, slik vi har sett på filmen, hvor noen blir bra, noen blir bedre, mens andre fortsetter å være alvorlig syke. Mette Johnsgaard (MJ): Vi forholder oss ikke så mye til ME, for vi erfarer det som vanskelig å si hvem som har det og ikke, fordi det er vanskelig å si hva slags kriterier som er brukt, hva man er vurdert etter. Litt sånn som Malterud også sier, det er en stor sekk med mange forskjellige pasientgrupper oppi og jeg tror det vil vise seg at det er mange forskjellige sykdommer i den sekken, derfor er det også vanskelig å si hva som er årsaksfaktorene til de forskjellige. Men de vi ser på klinikken, er ofte de som er syke og har vært syke i mange år og som har vært igjennom mange forskjellige utredninger og behandlinger, og de har stort sett en immunologisk defekt, som vi tror kan ha blitt trigget av forskjellige ting sånn som gastrointestinale ting, miljø, virus, også muligens XMRV virus. Det har også kommet frem tanker om autoimmun sykdom, så det er mye som skjer fremover, og jeg tror at i løpet av de 2 3 neste årene vil flere nye sammenhenger tre fram og vi vil vite mer. Vi er veldig ydmyke for å være med på denne delen av medisinen. Laila Dåvøy (LD): Jeg var og besøkte familien til Kjersti Krisner, som gjorde at jeg virkelig forsto denne sykdommen. Selv om jeg trodde på forhånd at det var sant det hun sa og de andre har sagt, så forsto jeg ikke helt. Men i alle fall for meg så fremstår det som en alvorlig sykdom, og det er viktig med de sykeste pasientene som er de jeg har fulgt og prøvd å sette meg inn i hvordan de har det, og da fremstår de for meg som meget, meget alvorlig syke. Det er ikke snakk om at de ikke er syke, eller at de ikke trenger hjelp. For min frustrasjon er jo at vi har et helsevesen som på mange måter ikke vet så mye. Og det er jo fordi at det er en sykdom som både er vanskelig å diagnostisere og behandle. Men likevel, at man ikke skal få hjelp når man faktisk er syk, det aksepterer jeg ikke og det kommer jeg aldri til å akseptere. Flott å høre at det er håp, og forskning som gjør at vi kanskje kan finne løsningen etter hvert. Jeg kommer til å fortsette med dette. DEL 2 Konferansier: ME pasientene opplever ofte at det norske helsevesenet er fastlåst i satte tankemønstre. Spørsmål til Hans Petter Aarseth: Hvor villige er Helsedirektoratet til å stige ut av disse faste tankemønstrene og se på nye innfallsvinkler til behandling av ME?

3 HPA: Vi ser på nye innfallsvinkler hele tiden vi. Vi har ikke noen fastlåste standpunkter, vi har egentlig ikke noe standpunkt. Det er klart at hvis det kommer frem dokumentert, ny kunnskap, som er dokumentert på en slik måte at vi kan stole på det, så vil jo vi være de første til å legge vekt på det og ta det i bruk. Konferansier: Men per i dag så har dere jo noe, som dere anbefaler i forhold til behandling? HPA: Vi har, det er to behandlingsmetoder som er dokumentert og har vist effekt hos noen og det er en gradvis tilpasset aktivitet og det er kognitiv terapi. Andre ting er ikke dokumentert, men det er mange historier om ting som har hjulpet. Men vi kan ikke bruke historier, vi er nødt til å ha det inn i en vitenskapelig kontekst og få en dokumentasjon på at det faktisk virker. Jeg synes denne filmen understreker at forskning på et så vanskelig område som ME må gjøres på en slik måte at vi kan stole på resultatene. Og det betyr at man må følge visse vitenskapelige metoder for å få frem ny kunnskap. Dette kan medisinen og det har de gjort i hundrevis av år, i hvertfall de siste årene på en skikkelig og god måte, og den metoden må også brukes på denne sykdommen. Konferansier: Du sier at dere har dokumentert visse effekter når det gjelder kognitiv terapi og gradert trening. Det sies i filmen og jeg har også lest at dokumentasjonen på kognitiv terapi er ganske tynn? At det er veldig begrenset hvor god effekt denne form for behandling faktisk har? HPA: Det er nok riktig at det er ikke dokumentert at den har veldig god effekt, men det er dokumentert at den har en effekt for en del av disse pasientene, og denne dokumentasjonen er vitenskapelig god. Men det er jo ikke det samme som at effekten er god. Kommentar fra salen: (Kommer inn litt ut i spørsmålet, mobiltelefon ringer). Om kognitiv terapi, er ikke det noe som stort sett vil virke på alle som tar det, til og med på alle friske? Er det ikke sånn med denne metoden at hvis man går inn for det så er det positive effekter uansett? Det tror jeg da. Det var bare en kommentar. Konferansier: Kognitiv terapi handler jo gjerne om å mestre den situasjonen man står i. Men da kan man jo spørre, er ikke det en passiv form for behandling? Anette for eksempel, hun ville jo bli frisk, ikke takle at hun er syk! KM: Noe av utfordringen her er jo at det finnes mange forskjellige behandlingsforslag og behandlingsformer, og noe av utfordringene og problemene er at noe hjelper for noen og andre hjelper for andre. Jo mer vi får vite både om sammenhengene, sykdomsmekanismene og gode studier på behandlingseffekt, jo bedre kan vi si noe om hva som hjelper for hvem. Fordi det er ingen tvil om at kognitiv terapi hjelper for noen, det er akkurat like liten tvil om.. altså det er heller ikke noen tvil om at det ikke er noe universalmiddel på noen som helst måte. Det er viktig at de som kan få hjelp av det ene eller det andre eller det tredje får det, fortrinnsvis så godt forskningsmessig underbygget som mulig. Og da må vi vite mer om hva som hjelper på den ene og den andre, for det finnes ting som hjelper, men det er ikke noe universalmiddel. MJ: Problemene med mange av disse studiene er at man har ikke sagt hvem man egentlig sjekker dette på, og det er ingen av disse studiene som er gjort på kognitiv terapi og ME som egentlig fyller de kanadiske kriteriene som vi sier bør brukes. Og det er et poeng å definere hvem vi egentlig undersøker, slik at vi ser noe om hvilken behandling vi skal bruke på hvilke pasientgrupper. Disse kriteriene synes jeg vi skal få inn i det norske helsevesenet.

4 LD: Jeg er jo sykepleier også, og det er klart at sykdom, det kan man mestre å leve med. Tinnitus, øresus, jeg har folk med revmatisme i min familie som lever med mye smerter, og folk mestrer forskjellig. BB: Er ikke uenig i bruk av de kanadiske kriteriene, men de er såpass nye at det er ikke gjort særlig mye forskning med dem. Men det er i alle fall gjort i hvertfall en studie med Fukuda kriteriene som viser god effekt, men med stort frafall, på 67%, men de som var med til slutt hadde god effekt. Så de som var med helt til slutt hadde en god effekt, men frafallet var da stort. MJ: De kanadiske kriteriene, de har alltid sykere pasienter. (Utydelig replikkveksling mellom BB og MJ) Konferansier: Så det er vanskelig å enes om kriterier. Kommentar fra salen: (Psykolog med ME syk kone. (?)) Jeg mener at det hvilker et mistenksomhetens skjær over ME. Det offisielle Helse Norge betrakter ME syke som hysteriske eller hypokondriske og finner deretter metoder som kan gjøre dem friske, for eksempel LP. Jeg tror ikke man kan tenke seg frisk, det er sludder og vås. Det kan være blindpassasjerer som er utbrente som ikke er diagnostisert godt nok som slenger seg på vognen ME syke. Jeg vil anmode om en grundigst mulig diagnostikk, slik at man den ene gruppen fra den andre. BB: Takk for innlegget. Det er ekstremt viktig at vi er flinke til å diagnostisere, for hvis man bruker for vide diagnosekriterier så vil man blande utbrenthet og ME og behandlingen er nærmest diametralt motsatt i de to tilfellene ut fra det vi vet i dag, så det er veldig viktig at vi får streng diagnostisering og finne ut hvem kan vi hjelpe videre med psykologiske tilnærminger og hvem må vi hjelpe med andre metoder. DEL 3 Spørsmål fra salen fra ME syk: Til HPA: Når du sier at du har god dokumentasjon på kognitiv terapi og gradert trening, er det da feil det som står i rapporten fra Kunnskapsnettverket, for der står det at dokumentasjonen som er lagt til grunn for den rapporten ikke var så veldig god og ganske tynn. Spørsmål to: Når det er så mange typer behandling som blir gitt i Norge og internasjonalt, ville det ikke vært lurt å enes om diagnosekriterier så vi vet hva vi jobber med, så man kan tilby rett behandling? HPA: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten som gjorde kunnskapsoppsummering i 2006 har konkludert med at de behandlingsalternativene er dokumentert og har effekt hos noen pasienter. Så er det selvfølgelig slik at det kan være uklarheter hvilke pasientgrupper er det det har dokumentert effekt på, det er en kompliserende faktor. Når det gjelder det andre spørsmålet ditt, så er også det noe Helsedirektoratet la frem i sin rapport i 2007at man må komme frem til enighet om diagnostiske kriterier slik at vi kan vite hva si snakker om når vi skal diskutere ME. I hvilken grad vi har fått dette til i Norge vet jeg ikke, men det må fagmiljøene gjøre, det er ikke noe man kan sitte og bestemme i stat og myndighet. Det er fagmiljøene som må fastsette hvilke diagnostiske kriterier man skal benytte.

5 Konferansier: Men vil ikke det være en naturlig del av oppsummeringen som statsråden nå har bedt Helsedirektoratet om å gjøre? (Ref. Dåvøys interpellasjon i Stortinget i februar). I februar sa Anne Grete Strøm Erichsen at Jeg vil be helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil samtidig be dem evaluere den nasjonale satsningen og gi en statusrapport om helse og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Er denne oppsummeringen klar? HPA: Nei, men den blir klar om ikke veldig lenge... Det er et omfattende arbeid som må gjøres, du må spørre Lisbeth (nikker mot salen, får et svar derfra).. vi snakker om Konferansier: I en slik oppsummering ville det kanskje være naturlig, ut fra den nye kunnskapen dere innhenter, å komme med forslag til kriterier? HPA: Nei, jeg tror ikke vi kan komme med et forslag om det, men vi kan oppsummere hvor langt fagmiljøene har kommet i å bli enige om hvilke kriterier som skal legges til grunn. Konferansier: Det er lett å få inntrykk av at dette er en ny lidelse, men det er jo ikke det. HPA: Nei, på ingen måte. Konferansier: Hvorfor er vi så langt bak? HPA: Nei, det henger vel litt sammen med at det har vært vanskelig å komme frem til en enighet om hva man prater om, at man ikke har hatt noe særlig mye kunnskap å bygge på når det gjelder sykdomsmekanismer og årsaker. Og da tar det tid. Konferansier: Men Malterud, du snakker om at det stemmer ikke at vi ikke har nok kunnskap? KM: Vi mangler mye kunnskap, men vi har en del kunnskap også. Så jeg er både enig og uenig med deg (HPA) om hvordan vi bruker den kunnskapen vi har. Når det gjelder diagnostiske kriterier så er det viktig å skille mellom kriterier som skal brukes i forskning og kriterier som skal brukes i praktisk klinikk. I forskning er det utrolig viktig at man måler likt, slik at det vi ser effekten av gjelder den samme pasientgruppen. I praktisk klinisk arbeid med pasienter så tenker vi annerledes om kriterier. Samtidig så er jeg helt enig med Barbara Baumgarten i at vi skal tenke snevert, vi skal ikke utvide dette feltet slik at det omfatter alle som føler seg litt trette, det er ikke det vi snakker om i det hele tatt. Men i et felt hvor det kommer ny kunnskap om årsaksmekanismer nesten hver uke som gir oss bitte små biter i dette puslespillet, så er det også farlig å låse fast for evig og alltid vår forståelse av diagnostiske kriterier. Det gjelder i hele medisinen, det gjelder ikke spesielt for ME, diagnostiske kriterier er i endring etter hvert som vi lærer mer om tilstanden, det er viktig at vi har en dialog om det og at vi har en sammenfallende forståelse om det, men det er ikke slik at det er noe man finner ut en gang for alle. Filmen viser jo veldig tydelig at det er en situasjon der enkle svar mangler. Spørsmål fra salen til HPA: I filmen så kommer det jo fram at den belgiske legen De Meirleir jobber mye for å finne løsningen. Anser Helsedirektoratet hans funn som noe som er vitenskapelig dokumentert og som de ønsker å jobbe videre ut fra? HPA: Vi vil forvente at hvis vi skal bygge videre på det så må det publiseres i anerkjente vitenskapelige tidsskrifter og vært gjenstand for kvalitetssikring av forskningen. Vi kan ikke bygge på resultater som legges frem i pressekonferanser.

6 MJ: Det er jo funnet mye på ME pasienter på immunologiske defekter og ting, som er publisert over flere år, så det er jo funnet en del. Og vi har funnet mye av det samme hos oss på klinikken som vi skal publisere så det kommer mye fremover nå. LD: Hvis det er sånn at de sykeste har masse infeksjoner, så er jo dette noe man kan ta blodprøver for å finne ut av. Man trenger jo ikke noe forskningsprosjekt for å behandle de! Spørsmål fra salen: Hvorfor er LP så interessant for Helsedirektoratet (ref. nyhetsbrev fra Helsedirektoratet) når det ikke finnes forskning på det, og det ikke er en medisinsk behandling, mens De Meirleirs behandling og forskning over 20 år blir regnet som eksperimentell? Og når det sies at det tilbys god behandling, hvilke behandling er det? Jeg vil be om at ME foreningen med Ellen Piro i spissen blir hørt her. Hun vet hvor skoen trykker, og det vet vi alle. HPA: Jeg tror at det beror på en misforståelse hvis det står at vi tilbyr god behandling, det tror jeg neppe at vi noen gang har sagt. Når vi har sagt at LP kan være interessant, så er det fordi at veldig mange pasienter som mener seg å ha ME sier det har hjulpet dem og da kan vi ikke si at det er uinteressant. Vi må jo være interessert i alt som noen sier kan hjelpe. Vi kan godt være interessert før det er dokumentert, men vi kan ikke sette det ut i livet før det er dokumentert. Det er jo mange av disse historiene om hva som hjelper som er interessante, men det betyr jo ikke at vi kan anbefale det. Hvis det var så enkelt at det fantes enkle blodprøver man kunne ta og dermed komme frem til diagnose og dermed gi en god dokumentert behandling så hadde jo det selvfølgelig vært veldig lurt, men det er jo slik som vi sier at hvis det er for godt til å være sant så er det som regel det. Det finnes tilbud til ME pasienter innenfor det norske helsevesen, om det er et godt tilbud kan vi diskutere, men det finnes tilbud. Salen: Hvilket tilbud? HPA: Som jeg sier så har vi ikke noe behandling som er dokumentert, så det er ikke noe behandlingstilbud, men det er omsorgstilbud og det er pleietilbud og det er det å ta pasientene på alvor. Det er også et tilbud, det er god gammel legeetisk tradisjon at av og til kan man helbrede, noen ganger kan man lindre og man kan alltid trøste. Vi må bare akseptere at det er veldig mange ting man ikke kan helbrede i dag og der må vi gjøre så godt vi kan med de mulighetene vi har. DEL 4 Spørsmål fra salen: Jeg syntes det er interessant å høre om dette med utbrenthet og LP og at en del pasienter har havnet i samme bås. Den forskningen som viser at LP fungerer kan være for de pasientene som har hengt seg på som egentlig har vært utbrente som har hatt en effekt av det. Jeg tror ikke det er noen sammenheng med at sykdommen jeg ser hver dag kan helbredes ved å tenke positivt. Spørsmål til Baumgarten: Jeg den fordelen at jeg har midler som behøves for å gjøre en del ting, hva vil du anbefale at jeg kan gjøre med min samboer for å få henne frisk så fort som mulig? BB: Jeg har ikke noe tilbud å anbefale som du kan kjøpe deg til. Det er relevant å utrede for en god del infeksjoner, men det er også sånn at en del infeksjoner man finner vil man også finne hos friske som man mener ikke gjør en syk, så er spørsmålet er det årsaken til ME eller ville det også vært der om man ikke hadde hatt ME, eller vedlikeholder det ME. Så her er det veldig mye uløste spørsmål og

7 vi vet at enkelte har effekt av antibiotikabehandling, men vi ser ofte at de som har effekt av antibiotikabehandling, der forsvinner effekten med en gang de slutter å ta antibiotikaen. Vi har diskutert dette med diverse infeksjonsmedisinske og mikrobiologiske miljøer og det vi vet om mange av antibiotikaene er at de også har en betennelsesdempende effekt, og da er spørsmålet når vi ser at effekten av og til kommer bare etter timer og forsvinner noen dager etter behandling, er det den betennelsesdempende effekten av antibiotikaen som virker? Det er veldig mange åpne spørsmål og vi har ingen gode vitenskapelige svar på de spørsmålene pr i dag. Så jeg kan ikke anbefale deg gjør det eller gjør det, fordi noe fungerer for noen og noe fungerer for noen andre. Vi har ingen dokumentasjon på hva som er nøkkelen til dette. Vi forfølger en del teorier, vi behandler det vi finner, det hender vi finner mykoplasma, borrelia, parvo virus. Da behandler vi. Blir man frisk av behandling dette er det nok ikke ME, men en annen sykdom som gir et helt identisk bilde som ME etter de strengeste kriteriene. For eksempel ved parvovirus. Av tilbud: Problemet er at vi på MEsenteret veldig få mennesker hos oss, vi er en tredjelinjetjeneste så pasientene må først utredes lokalt, men vi jobber med å spre kunnskap og vi arrangerer nå blant annet et kurs for lokalsykehusene hvor folk kan lære om ME. Det finnes mestringskurs der man lærer metoder for å leve bedre med ME, og der man lærer blant annet aktivitetsavpasning som vi ser ofte gir en bedring av funksjonsnivået. Spørsmål fra salen: Til Hans Petter Aarseth: Du sier man blir ivaretatt, at blir behandlet med respekt. Jeg er representant for pårørende for de alvorligste syke, de som ikke kan snakke, de som ikke kan greie å stå her selv og er det en ting man stort sett opplever så er det at man ikke blir det du mener at man blir. Og det er alvorlig overgrep som foregå, og det er sånne overgrep som foregår at fantasien strekker ikke til. (Applaus) HPA: Vi er også kjent med det, og peker på dette i vår rapport i 2007, men jeg syntes ikke man kan skjære hele tjenesten over en kam for det faktisk veldig mange i tjenesten som møter denne pasientgruppen med stor respekt. Også er det de som ikke gjør det. Fortsettelse fra representant for pårørende i salen: Det er beklagelig at den holdningen som også kommer sentralt ifra, den gir en nedlatende holdning. Vi som er familie med 3 syke, vi har i mange år vært spedalske. Og det er ikke fordi vi er syke, men fordi helsevesenet formidler en holdning om hvordan vi er. Enten så er vi noen som sprer en sykdom eller så er vi psykiatrisk syke og begge deler er man spedalske for i Norge. Det er tragisk. Stakkars de som er psykiatrisk syke, for holdningene i Norge, de er ille i dette her! Noe annet er at Nyland sa til meg forleden dag at det er nå 2 3% som er diagnostisert med ME, men man statistisk sett skal være 1 promille. Det er noe som skurrer alvorlig. Noen av assistentene som vi har, og også sykepleiere vi har sier at de har flere venner som har ME, men de begriper ikke hva de feiler, for de møter noe helt annet hos oss enn hos sine venner som ska l ha ME. Jeg er ergoterapeut av yrke, og jeg har jobbet med KOLS pasienter, med MS pasienter, med leddgiktspasienter, og jeg er vant til aktivitetstilpasning å trene folk til å håndtere sykdom, det er vanlig at man da mestrer bedre, de greier å leve bedre, de greier å håndtere livet bedre, men det er jo ikke behandling for deres sykdom. Her blandes kortene grovt. Og her får jeg spørsmål og tilbakemeldinger fra mange som har utgifter i forbindelse med sykdom, enten fordi de prøver å bli bedre, eller holde seg der de er. De som prøver å få tilbake penger på skatten får som svar at det finnes behandling i Norge, derfor får man ikke dekket ting fra utlandet, man blir møtt også med LP og kognitiv terapi og med tilpasset gradert trening og man får ikke tilbakebetalt. Vi har hatt utgifter på mange, mange tusen og jeg har gitt opp. For å skrive alt dette ned, det er en så stor jobb, og hvis man

8 dokumenterer så får man kanskje igjen 2000, og det er på reelle utgifter. Men vi har jo hatt utgifter på siste året og vi får ikke igjen noen ting, men jeg orker ikke jobbe noe mer med det. Men dette er et alvorlig problem for oss. Jeg kunne ønske at helsedirektoratet sto opp for oss, for vi kjemper for å bli bedre! Det er så riktig få meg frisk for det jobber vi for å bli, og vi jobber for å greie å leve med det som er pålagt oss, og vær så snill og hjelp oss med å klare å leve med dette. Det settes strek for debatten.