Referat fra møte i somatikknettverket

Transkript

1 Referat fra møte i somatikknettverket Tilstede: Randi Værholm, Arne Hagen, Anne Mette Dahl, Line Haaland-Johansen, Hege Lundin Kuhle, Anne Breivik, Gunvor Ruud, Karl Fredrik Westermann, Mia Tuft, Trude Aamotsmo, Siri Gjesdahl, Signegun Romedal og Vibecke Ulvær Vallesverd Tid: Torsdag 7. februar 2013 kl Sted: Møteleder: Referent: Kreftforeningens lokaler, Tullinsgate 2, Oslo Signegun Romedal Vibecke Ulvær Vallesverd 1. Oppdatering - deltakerne Trude AAmotsmo Leder for Rådet for barn som pårørende ved Oslo Universitetssykehus HF Kompetansesenteret for lindrende behandling Ullevål leder rådet for barn som pårørende på Oslo Universitetssykehus HF. Noen har mye kunnskap og erfaring om barn som pårørende og noen har ingenting. Mye utskiftning. Arrangerer fagdager om barn som pårørende. Opptatt av den friske forelderen når den andre skal dø. Opptatt av helsesøstre som ressurs og samhandlingsreformen. Bestillerenhetene viktige viktig at de registrerer barna. Gunvor Ruud Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus HF Senterets arbeid omfatter ca. 70 sjeldne sykdommer og diagnoser. Senteret har gjort mye i forhold til den friske voksne og barn som pårørende de siste 5-6 år. Opplever det som en utfordring å få barnevernet med. Organiserer kurs og søskengruppe. Strever med å nå ungdommene. Laget Skolestart-boka hvordan få til gode overganger fra barnehage til skole. Mange barn på 10 år vet ikke hvilken sykdom de har vi må snakke mer med barna.

2 Hege Lundin Kuhle Stiftelsen organdonasjon Stiftelsen startet for to år siden å jobbe i forhold til barn, barn som har foreldre som venter på organer eller barn som mister foreldre. Laget barnebok for helsepersonell til samtale med barn, i samarbeid med BarnsBeste. Boken skal nå digitaliseres fått midler av ekstrastiftelsen tilpasses mobil, nettbrett, pc. Kan for eksempel brukes i klassen til barna. Opptatt av ungdom og søsken. Mia Tuft - Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser TS/KS, OUS Skrevet bøkene: Jordbær og svarte pannekaker og Epilepsi barn forteller. Jobber med ny bok om en gutt som har autisme og epilepsi. Anne Breivik Nordland fylkeskommune Opptatt av barnesamtalene og å formidle ut til folket. Er også opptatt av skole. Aktiv i Norges handikap forbund. Nytt prosjekt: skal holde foredrag i Nordland fylke - for helsesøstre og skoler. Formidle kunnskap om barn som pårørende og aktuelt lovverk. Ønsker å lage instruksjonsveiledninger for helsepersonell, i samarbeid med barna. Karl Fredrik Westermann - Landsforeningen for nyretransplanterte Arrangerer familieleir hvert år. Har fått en ungdsomssekretær som blant annet ser på temaet barn som pårørende. Anne Mette Dahl- Helsesøster for døve, Oslo Kommune Har fokus på hørende barn av døve foreldre. Arrangerer samlinger på Ål, barna lærer tegnspråk og får snakke med voksne kodaer. Har gitt ut bok: Gi meg et tegn av Kari Woxholt Sverdrup. Arne Hagen - Forening for slagrammede Har mye på sine nettsider om barn og skal nå også skrive om loven. Er opptatt av at det er i den daglige situasjonen at barna trenger hjelp. Er også opptatt av at slag ofte fører til at inntektene faller dramatisk, barna får ikke samme klær og fritidsaktiviteter som før.

3 Line Haaland-Johansen - Afasiforbundet Ikke så ofte små barn opplever foreldre som får, men desto viktigere at de får hjelp når det først skjer. Barneansvarlig på slagavdelinger. Har laget aktivitetshefter hvordan føles det å ikke kunne snakke? Positivt at flere fagpersoner på feltet ønsker å tilrettelegge mer for barna. Siri Gjesdahl BarnsBeste Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende Departementet har gjort noen bra grep, blant annet gitt alle regionale helseforetak penger til å forankre arbeidet med barn som pårørende. Skal etablere flere familieambulatorier tidlig oppdagelse i forhold til gravide og barsel, først og fremst innen rus og psykisk helse. De regionale helseforetakene skal i regi av Helse Sør-Øst utarbeide nytt mandat for BarnsBeste. Disse skal også være representert i vår nye referansegruppe. Ønsker å skrive mer ut, formidle kunnskap og erfaringer til folket i media. Barn som pårørende har blitt et politisk tema opposisjonen har kommet med en interpellasjon. Interpellasjonen skal besvares av Gahr Støre i Stortinget. Forskernettverket: ny antologi på gang. Fokus på barn med belastende omsorgsoppgaver, jobber med å etablere ekspertgruppe samt lage bok med dette temaet. Samarbeid med Legeforeningen om å få barn som pårørende inn i fastlegenes elektroniske håndbok, NEL. Viktig faggruppe og arena, og flott at det kan innlemmes i deres eget verktøy. Randi Værholm - Kreftforeningen Kreftforeningen har bidratt til at 97 kommuner nå har fått kreftkoordinatorer. Kommunene får midler i 3 år, og må deretter drifte stillingene selv. Kombinasjonen kreftkoordinator og helsesøster kunne blitt veldig bra. Jobber med dette nå. Møteplassene treffpunkt. Samarbeider mye med fagpersoner i kommunene som har vært involvert i dette. Møteplass for ungdom, hvor ungdommene leder selv. Ungdomsforeningen i kreftforeningen. 2. Arbeidet med en bok ved Anne-Mette Dahl, Rådgivningskontoret for hørselshemmede Anne Mette delte sine erfaringer fra arbeidet med boken Gi meg et tegn, til inspirasjon for andre i nettverket. Oppfølgeren Ikke en lyd, er på vei..

4 3. Gruppearbeid: Søsken som pårørende Orientering om ny forskningsrapport fra NTNU Som alle andre?, som omhandler Søsken som pårørende. Gruppearbeid med utgangspunkt i følgende spørsmål: Hvilke behov har søsken? Hvordan kan vi løfte fram denne gruppen? Stikkord fra diskusjon og gruppearbeid: Søsken av funksjonshemmede, skiller seg ut fra andre på sin alder, på mange måter. Søsken må få informasjon, bli regnet med og få anerkjennelse. Søsken må lære/få informasjon om sykdommen/skaden/funksjonshemmingen parallelt med foreldrene, og ikke minst få opplæring i å hjelpe. Valnesfjord har mye kompetanse på søsken, kan brukes. Vi har ikke gode nok systemer for å ivareta søsken når de er pårørende. Særlig vanskelig for søsken i familier med kronisk syke. Blir en naturlig del av familielivet. Viser rapporten hele bildet? Ikke alle kjenner igjen det rapporten sier. Filmen min far er på video: Søsken redd for tilbakefall av sykdom. Afasi-foreningen har mye fokus på søsken Å kreve foreldrenes tid og oppmerksomhet, er vanskelig. Søsken blir vanlige og får ikke skryt fordi det skulle bare mangle eller kan ikke sutre for det er alltid en som har det verre. Hvordan søsken har det, har mye med hvor mye av familiens ressurser som går til dem. Lett at de får mye sinne, når de ikke får snakke. Vi må hjelpe familien til å få et språk om dette. Forskjellsbehandling. Foreldre trenger at noen viser dem at de ikke må glemme det andre barnet. Familiene trenger familieinformasjon, ikke bare informasjon til pasienten eller foreldre. Vi deler ofte opp: foreldre, barn og søsken skal gå ulike steder. Søsken blir isolert. De ikke kan være med på samme aktiviteter som andre barn, fordi foreldrene må være med den syke. Forskjell på søsken som har vokst opp med kronisk syke/funksjonshemmede og søsken som opplever alvorlig sykdom og skade. Viktig for søsken å bli sett som pårørende. Kan dette være en aktuell endring i det nye mandatet til BarnsBeste? Vi må ikke glemme at det er ofte foreldre går fra hverandre, når noen blir syk. Dette blir ytterligere belastning for barna.

5 BarnsBeste kan lage en guideline til neste møte, i samarbeid med somatikknettverket. For eksempel i form av handouts som kan legges ut på poster, avdelinger, helsestasjoner etc. Vi må ikke glemme at barn også er pårørende når besteforeldre blir syke. Kan være av stor betydning for barnebarnas liv. Afasiforeningen har laget boken Hva er det med bestefar? Prosjekt på Frambu: søskensamlinger. Viktig å frata søsken skyld. Brukerutvalg er viktig å bruke. Temaet søsken burde opp som tema her. se om søsken Ønske om egen knapp til materiell til barn, på nettsiden til BarnsBeste. 4. Barns hverdag: Bestillerenhet/ kontor i kommunene kartlegges barnas behov når foreldre har behov for oppfølging i hjemmet? Informasjon og diskusjon De store kommunene har et eget bestillerkontor. Men nå er det lovpålagt at alle kommuner skal ha noe som heter koordinerende enhet. Vi tenker at barn som pårørende må inn i koordinerende enhet overalt. De må ha med dette perspektivet når de skal kartlegge pasientens behov. Aktuelt om dette i delavtale 2 i veilederen til samhandlingsreformen. Ofte glipp mellom rehabilitering og koordinerende enhet. Må være kommunikasjon og forberedt overgang. Rehabiliteringen har plikt i henhold til lov om helsepersonell å sørge for at barn som pårørende får nødvendig hjelp og oppfølging. Effektfullt å bruke case når en skal komme i dialog med koordinerende enhet. Trenger dokumentasjon i form av artikkel, informasjonsmateriell, aktuelt lovverk etc. i møte med bestillerkontor/koordinerende enhet når en skal spørre om de inkluderer barn som pårørende. Kan BarnsBeste lage dette? Kontorene trenger opplæring, og å øve seg før det blir system. Vi må vise kompetansen som finnes ute og hvordan denne kan brukes. 5. Hvordan ivareta barn som pårørende-arbeidet i private institusjoner som har avtale med regionale helseforetak? Mye tyder på at de private helseinstitusjonene henger etter i implementeringen av barn som pårørende arbeidet og tilhørende lovbestemmelser. BarnsBeste har laget en informasjonspakke som skal sendes ut til alle private, foreløpig i Helse Sør-Øst. Vi har som forslag at vi kommer inn på deres årlige samling og informerer om dette., gir informasjon etc.

6 Det er mange institusjoner som trenger opplæring og implementering. Vi må derfor kanskje tenke på å nå dem elektronisk. Det vil ta tid, men ting er på gang. Helseforetakene kan godt ha alt på stell, barneansvarlige og rutiner, men likevel kan mange ansatte (inkludert sentralbordet) også her være helt uvitende om at det er noe som heter barneansvarlige. Resten av helsepersonellet, utenom de barneansvarlige, bør også vite om dette. Helsedirektoratet, Avdeling for standardisering jobber når for å få barn som pårørende inn i journalsystemene. 6. Eventuelt Oppfordring til å sende oss artikler som kan publiseres på nettsiden til BarnsBeste. Send til gunder.christophersen@sshf.no Godt å ha konkrete ting å jobbe med til neste gang: lage informasjonsmateriell om søsken. Tips om ny og aktuell bok: Jeg har en mamma med kreft av Ruben Bolme Aune (15). Nyhetsoppslag i dag: Helsesøstre har for liten kapasitet, er ikke der når barna trenger dem. Helsesøster er en som barna vil snakke med, er en nøkkel. Gjøre noe sammen? Kunne for eksempel søke Ekstrastiftelsen om en nasjonal søskensamling? Neste møte blir torsdag 5. september 2013 kl i Tullingsgate 2