Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Transkript

1 3. september 2014 Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre. På vegne av styringsgruppens leder innkalles dere til møte i styringsgruppen. Tid: 10.september kl Sted: Park Inn Hotell, Gardermoen (til venstre når man kommer ut fra Gardermoen flyplass) Kjøreplan for møtet: 10.september 2014 Kl Registerpresentasjon Kl Saksbehandling Kl Lunsjbuffet Kl Saksbehandling Kl Avslutning Vel møtt! På vegne av sekretariatet - vennlig hilsen Trine Magnus Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) Helse Nord RHF / UNN HF / UiT Tlf / Side 1

2 SAKSLISTE INTERREGIONAL STYRINGSGRUPPE FOR MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE Møte 10.september 2014 Presentasjon av: - Norsk intensivregister - Norsk hjerteinfarktregister Sak nr. Sakstittel Side Vedlegg nr 33/2014 Godkjenning innkalling og saksliste 3 34/2014 Referat fra forrige møte /2014 Årsrapport 2013 Nasjonalt servicemiljø /2014 Etablering av PROM-senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge 16 3,4 37/2014 Statusrapport for «Rapporteket» /2014 Handlingsplan NHRP Plan for tiltak med hovedansvar i RHF-systemet 19 39/2014 Ad krav om sammenslåing av Norsk nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister: statusrapport 22 40/2014 Tilgjengelighet av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre 23 41/2014 Orientering fra Fagforum kvalitetsregistre NIKT 25 42/2014 Reoppnevning av Interregional styringsgruppe 26 43/2014 Forslag til fordeling av infrastrukturmidler /2014 Referatsaker 1. NOKBIL vedtak personvernnemda 2. Overskuddsmidler felles infrastruktur fra perioden orientering om tildeling 3. Referat fra Fagforum medisinske kvalitetsregistre NIKT HF /2014 Eventuelt 44 Med unntak av referat fra forrige møte og referatsaker er alle vedlegg samlet i et separat vedleggsdokument. Side 2

3 Godkjenning innkalling og saksliste Saksframlegg Møtedato Saksnr 33/2014 Saksbehandler Gøril Nordgård, SKDE Forslag til vedtak Styringsgruppen godkjenner innkalling og saksliste. Side 3

4 Referat fra forrige møte Saksframlegg Møtedato Saksnr 34/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Forslag til vedtak Styringsgruppen godkjenner referat fra forrige møte. Vedlegg: 1 Referat fra styringsgruppemøte Side 4

5 Sak 34/14 vedlegg 1 Referat fra styringsgruppemøte Møtereferat: Møtedato Møtenr Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre Dag Onsdag 4. juni 2014 Tid Kl Sted Deltakere Gardermoen Olav Røise (leder), Alice Beathe Andersgaard (til kl 1145) Finn Henry Hansen, Anne Grimstvedt Kvalvik, Bent Indredavik. Observatører Hanne Narbuvold (Hdir),, Cathrine Dahl (FHI) Gjester Fra fagforum NIKT og Hemit Fra sekretariat Fraværende Åse Sivertsen, Torild Skrivarhaug John Kåre Knudsen, Per Haug Eva Stensland, Trine Magnus Tore Solberg, Ove Furnes, Henrik A. Sandbu, Torunn Omland Granlund (HOD) Innledningsvis fikk styringsgruppen en presentasjon av Norsk kvalitetsregister for leppekjeve-ganespalte v/ Åse Sivertsen og Barnediabetesregisteret v/ Torild Skrivarhaug. Presentasjonene legges ved referatet. Saksnr. Møtet SAKER Godkjenning innkalling og saksliste Vedtak: Styringsgruppen godkjenner innkalling og saksliste. Side 5

6 16-14 Referat fra møte 24. februar 2014 Det var ingen kommentarer til referatet. Vedtak: Referat fra møte godkjennes Revisjon av stadieinndelingssystem og årsrapportmal EkspertgruppStyringsgruppen skulle behandle Ekspertgruppens anbefaling av system for vurdering av kvalitetsregistrenes funksjon og utvikling (stadieinndelingssystemet), samt mal for registrenes årsrapporter for Det Det ble en diskusjon om hvorvidt det var hensiktsmessig med krav til PROMs allerede i stadium 1. Det var enighet om at dette bør bli stående fordi det er en forventning til registre som planlegges i dag, men at det foreløpig ikke er et krav for eldre registre. Forøvrig var styringsgruppen enig om at de enkelte kravene som stilles har varierende betydning for registerets samlete funksjon. Selv om alle registre i prinsippet skal oppfylle alle krav, kan et register ha svært god funksjon i hht hovedformålet selv om enkelte krav ikke er oppfylt. Systemet må derfor ikke benyttes rigid, men med et visst skjønn. Styringsgruppen uttrykte tilfredshet med endringsarbeidet som er gjort for å utvikle årsrapportmalen videre fra forrige versjon, og hadde noen forslag til ytterligere forbedringer: Styringsgruppen var spesielt opptatt av at sammenhengen mellom nasjonale kvalitetsregistre, nasjonale retningslinjer og nasjonale kvalitetsindikatorer må være synlig og eksplisitt beskrives. Dette må framgå av malen. Det var også enighet om at resultatmål bør utvikles og beskrives fra både struktur-, prosess- og resultatvariabler. Pasientsikkerhet ble understreket som et viktig element i behandlingskvalitet. Dersom pasientsikkerhetsprogrammet berører / overlapper med registerets pasientpopulasjon, må dette gjenspeiles i registerets variabelliste. Vedtak: Styringsgruppen godkjenner forslag til kriterier og stadieinndeling samt mal for årsrapporter for nasjonale kvalitetsregistre, inkludert kommentarene fra diskusjonen Styringsgruppen presiserer at stadieinndelingssystemet løpende må være under utvikling, og at det må benyttes med et visst skjønn Ad sammenslåing av Norsk Nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister Styringsgruppen hadde til behandling Ekspertgruppens anbefaling mht kravet om sammenslåing av Norsk Nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister. Styringsgruppen ønsket å forsterke punkt 3 i forslag til vedtak, men ga ut over dette sin fulle tilslutning til Ekspertgruppens anbefaling. En foreløpig statusrapport for registrenes arbeid er ønsket til neste møte i styringsgruppen. Side 6

7 Vedtak: 1. Interregional styringsgruppe tilslutter seg Ekspertgruppens vurderinger i spørsmålet om sammenslåing av Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister. 2. Interregional styringsgruppe anbefaler at Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister intensiverer arbeidet for å samordne seg og at de på sikt blir del av et nasjonalt register for pasienter med alvorlig nyresykdom. Registerets hovedformål skal være kvalitetssikring og kvalitetsforbedring for pasienter med alvorlig nyresykdom. 3. Interregional styringsgruppe forutsetter at det etableres kontakt med sentrale aktører innen feltet, som for eksempel Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre, Helsedirektoratet eller andre, for å bistå Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregisters i arbeidet med sammenslåing av registrene. 4. En ny og felles søknad som innarbeider de ovennevnte synspunktene forventes mottatt i løpet av et år. Hvis dette viser seg ikke gjennomførbart, vil Interregional styringsgruppe anbefale at hhv Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister avvikles som nasjonale kvalitetsregistre. 5. Styringsgruppen ønsker en statusrapport for arbeidet så langt til neste møte 10. september Interregional styringsgruppe ber samtidig Nasjonalt servicemiljø om å utrede og beskrive en generell og framtidig modell for nasjonale kvalitetsregistre som samler data om større sykdoms- eller pasientgrupper med felles kjennetegn som eksempelvis organaffeksjon, etiologi m.m. Modellen skal være i tråd med føringene fra Nasjonalt Helseregisterprosjekt Søknad om nasjonal status for Norsk register for Gastrokirurgi (NorGast) Styringsgruppen hadde til behandling Ekspertgruppens anbefaling mht nasjonal status for Norsk register for Gastrokirurgi (NorGast). Styringsgruppen kommenterte at krav om registrering bør gjelde alle sykehusavdelinger som utfører de aktuelle inngrepene, ikke bare rene gastrokirurgiske avdelinger, samt at endoskopisk kirurgi må omfattes. Det ble videre anbefalt registeret å ta kontakt med Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), i og med at Gastrokirurgi er anbefalt som et fokusområde for NPE. Med disse kommentarene ga styringsgruppen sin fulle tilslutning til Ekspertgruppens anbefaling. Vedtak: 1. Interregional styringsgruppe tilslutter seg anbefalingene fra Ekspertgruppen hva gjelder søknad fra UNN HF om NorGast som nasjonalt kvalitetsregister. 2. Interregional styringsgruppe berømmer NorGast for faglig engasjement og en godt forberedt søknad på et område med behov for kvalitetsdokumentasjon. 3. Interregional styringsgruppe vil ikke anbefale NorGast som nytt nasjonalt kvalitetsregister i sin nåværende form, men vil se positivt på en omarbeidet søknad som a. Inkluderer variable for å vurdere pasientsikkerhet og komplikasjoner, Side 7

8 (blant annet infeksjoner), case-mix og etterlevelse av nasjonale retningslinjer b. Dokumenterer og offentliggjør resultater på sykehusnivå c. Har en faglig styringsgruppe der også andre sykehus enn universitetssykehus er representert d. Beskriver plan og sannsynlighet for å oppnå tilfredsstillende dekningsgrad e. Beskriver de tilgjengelige faglige, administrative og økonomiske ressurser til registerledelse 4. Interregional styringsgruppe ber om at registeret legger fram en plan for på sikt å inkludere også dagkirurgiske prosedyrer og pasienter fra andre fagområder som får utført åpen bukkirurgi, samt arbeider for å samordne seg med andre registre med tilgrensende eller overlappende pasientgrunnlag Søknad om nasjonal status for Norsk Dermatologiregister (NorDerm) Styringsgruppen hadde til behandling Ekspertgruppens anbefaling vedrørende nasjonal status for Norsk Dermatologiregister (NorDerm). Styringsgruppen tilsluttet seg i sin helhet Ekspertgruppens anbefaling, og understreket at registeret må omfatte alle pasienter med psoriasis som behandles i spesialisthelsetjenesten, dvs alle behandlingsformer inkludert lysbehandling. Vedtak: 1. Interregional styringsgruppe tilslutter seg anbefalingen fra Ekspertgruppen. 2. Interregional styringsgruppe anbefaler ikke at NorDerm etableres som nasjonalt kvalitetsregister i sin nåværende form. 3. Interregional styringsgruppe understreker at en omarbeidet søknad om et register som omfatter hele pasientgruppen med moderat til alvorlig psoriasis / psoriasis som behandles i spesialisthelsetjenesten, vil være svært velkommen. 4. Interregional styringsgruppe vil se positivt på en ny søknad med følgende kjennetegn: a. som omfatter alle pasienter med psoriasis som mottar behandling i spesialisthelsetjenesten b. som har et navn beskrivende for og begrenset til den aktuelle pasientgruppen c. der enkeltvariable for andre diagnosegrupper er utelatt d. som beskriver en intensjon om gjennom sin styringsgruppe å arbeide for et framtidig, bredere og felles register for alle pasienter med moderate / alvorlige hudlidelser 5. Interregional styringsgruppe anbefaler at det arbeides for på sikt å etablere et framtidig og felles register for pasienter med hudlidelser, som vil omfatte alle eksisterende og nye kvalitetsregistre for pasienter med hudlidelser som behandles i spesialisthelsetjenesten. Side 8

9 21-14 Etablering av PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge På oppdrag av Interregional styringsgruppe har nasjonalt servicemiljø utredet muligheter for å etablere et norsk PROM-senter for medisinske kvalitetsregistre. Styringsgruppen tilsluttet seg i forrige møte forslaget om å etablere en slik tjeneste ved Helse Bergen HF, og ba sekretariatet i samarbeid med Helse Vest RHF å utarbeide en nærmere plan for utvikling, drift og finansiering av et PROM senter for medisinske kvalitetsregistre I Helse Bergen HF. En slik plan var lagt fram til behandling i styringsgruppen til dette møtet. På grunn av en henvendelse fra Kunnskapssenteret til styringsgruppens medlemmer dagen før møtet, ble saken vedtatt utsatt. Styringsgruppen ba om å få saken tilbake i neste møte etter en prosess der Kunnskapssenteret er involvert og momentene i henvendelsen er drøftet. Vedtak: Saken utsettes Offentliggjøring 2014: bestilling og status Redaksjonsrådet for offentliggjøring av resultater fra nasjonale kvalitetsregistre har i møte 28. april 2014 besluttet at dato for årets offentliggjøring blir 15. desember. Helseministeren har bekreftet deltakelse på lik linje med fjorårets arrangement. Frist for registrene til innmelding av resultater er 1. oktober, dvs parallelt med frist for levering av årsrapport. Saken omhandler en anmodning fra redaksjonsrådet om en liten endring i sitt mandat fra styringsgruppen, slik at dette fra og med 2014 blir som følger: Redaksjonsrådet har som oppgave å styre arbeidet med offentliggjøring av resultater fra medisinske kvalitetsregistre i Norge: Avgjøre hvilke resultater det er aktuelt å offentligjøre fra de ulike registrene. Bestemme hvilke kvalitetskrav (dekningsgrad og datakvalitet) som må stilles til det enkelte register for publisering Bestemme publiseringsform Det enkelte kvalitetsregisters faglige leder og styringsgruppe beslutter selv hvilke resultater som skal offentliggjøres. Før publisering godkjenner redaksjonsrådet hvilke resultater det er aktuelt å offentligjøre fra de ulike registrene på Registeret kan imidlertid trekke tilbake publiserte resultater når relevante forhold taler for dette (feil i analyser, datagrunnlag osv.). Vedtak: Styringsgruppen tilslutter seg mandat for redaksjonsrådet som foreslått i denne saken. Side 9

10 23-14 Utredning om etablering av fellesregister for ulykker, traumer, intensivbehandling og beredskap Med utgangspunkt i rapporten Gode helseregistre bedre helse, Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre , er det tatt initiativ fra Nasjonalt servicemiljø og FHI til utredning av et fellesregister for ulykker, vold, traumer og intensivbehandling. Formålet er å etablere et register som kan bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med alvorlige skader og sykdommer, samt bedre kunnskap om forekomst av sykdom, risikofaktorer og årsaker. Registeret bør også kunne benyttes i det nasjonale beredskapsarbeidet, ved å kunne samle inn helseopplysninger ved store og alvorlige hendelser i samfunnet som involverer helsetjenesten. Registeret skal benyttes til helseanalyser, forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med alvorlige skader og sykdommer i befolkningen. Det foreslåes opprettet en arbeidsgruppe som skal ha som oppgave å utrede et slikt fellesregister. Arbeidsgruppen forslås opprettet med medlemmer fra følgende registre/organisasjoner: 1. Norsk intensivregister 2. Nasjonalt traumeregister 3. Norsk brannskaderegister 4. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 5. Folkehelseinstituttet 6. Helsedirektoratet Hans Flaatten i Norsk intensivregister forslåes som leder av arbeidsgruppen. Styringsgruppen vurderte initiativet som udelt positivt, men etterspurte sammenhengen med skaderegistermodulen i NPR. Det ble i denne forbindelsen foreslått å supplere arbeidsgruppen med et særskilt medlem fra NPR, eventuelt at det er NPR som representerer Helsedirektoratet. Vedtak: 1. Styringsgruppen tilslutter seg det forelagte forslaget om utredning av et fellesregister for ulykker, traumer, intensivbehandling og beredskap, samt at det opprettes en arbeidsgruppe ledet av Hans Flaatten i Norsk intensivregister med oppgave å lede utredningen. 2. Styringsgruppen understreket at prosjektet må sees i sammenheng med den etablerte skaderegistreringen i NPR og at sammensetning av arbeidsgruppen må dekke dette behovet Muntlig orientering fra Fagforum kvalitetsregistre NIKT Leder av fagforum, John Kåre Knudsen, redegjorde muntlig for arbeidet i fagforum. Fagforum har gjennomført møter med leverandørene av registerløsningene EReg, Open Qreg og MRS som forarbeid til å utarbeide en Side 10

11 teknisk spesifikasjon for aktuelle løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Slike løsninger skal være «komplette», dvs kunne dekke alle registerbehov i alle faser. Det legges også stor vekt på å estimere framtidige utgifter til teknisk drift av nasjonale kvalitetsregistre, inkludert drift i Norsk Helsenett, vedlikeholdsavtale med leverandør, utgifter til rapporteringsløsning og evt i lokal driftsorganisasjon. Basert på anslag fra hhv Hemit og Norsk Helsenett tyder mye på at NOK per register per år er et realistisk estimat. Kostnadsoverslag fra de øvrige leverandørene ble etterspurt som del av grunnlaget. Styringsgruppen så på bakgrunn av disse anslagene et sterkt behov for å adressere framtidige totalkostnader til drift av nasjonale kvalitetsregistre som tema overfor AD, og ba om at en sak om dette blir adressert til AD-møtet i august. Vedtak: 1. Styringsgruppen tar saken til orienteringen. 2. Styringsgruppen ber om at det snarest mulig redegjøres for kostnadsoverslag for teknisk drift også fra andre leverandører enn Hemit og at en sak om framtidige totalkostnader til drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre fremmes til AD-møtet i august Statusrapport nasjonale medisinske kvalitetsregistre (47) Det ble i denne saken gitt en statusrapport for nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Norge per mai Oversikten omfatter registre som formelt er etablert og godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet/helsedirektoratet, til sammen 47 registre. Styringsgruppen etterspurte i denne forbindelsen også en statusrapport fra Helse Nord IKT i neste møte mht leveranse av Rapporteket. Vedtak: Styringsgruppen tar rapporten til orientering Oppfølging av sak 54/13 problemnotat NORKAR Styringsgruppens har tidligere (sak 08/14) erkjent problemer med implementering av dataløsninger for nasjonale kvalitetsregistre i HSØ. HSØ er gitt og har tatt ansvar for å løse disse gjennom bl a å etablere formell og jevnlig kontakt mellom sykehuspartner og andre regionale/nasjonale driftsenheter. Styringsgruppen har bedt om statusrapport vedr arbeidets framgang. De aktuelle problemene rapporteres nå å være løst til alles tilfredsstillelse. Vedtak: Styringsgruppen tar statusrapporten til orientering og roser HSØ for rask og målrettet aksjon med godt resultat. Side 11

12 27-14 Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Styringsgruppen fikk en kort oppsummering etter årets Helse- og kvalitetsregisterkonferanse og informasjon om planlegging av den neste. Dato for neste konferanse er satt til 10. og 11. mars 2016, sted Oslo. Siden konferansen fra og med 2014 har tre samarbeidende arrangører, anses det formålstjenlig å opprette en styringsgruppe for konferansen i 2016 med representanter for de tre institusjonene. Det foreslås å utarbeide et notat til Helse Nord RHF, Nasjonalt folkehelseinstitutt og Helsedirektoratet om utnevning av representanter til en slik styringsgruppe. Styringsgruppen drøftet stedsvalg for konferansen, og det ble enighet om at den i det videre forløpet bør arrangeres annethvert år i Oslo og i en av de andre aktuelle byene (hhv Bergen, Trondheim og Tromsø). Siden Tromsø «står for tur» vil det dermed være aktuelt å arrangere konferansen 2018 i Tromsø. Vedtak: 1. Styringsgruppen tar saken til orientering og tilslutter seg behovet for å etablere en overordnet styringsgruppe for prosjekt Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Styringsgruppen anbefaler at konferansen for framtida arrangeres annethvert år i Oslo og hhv Bergen, Trondheim og Tromsø Handlingsplan Nasjonalt helseregisterprosjekt tiltak med hovedansvar i RHF systemet Nasjonalt Helseregisterprosjekt baserer seg på to-årige handlingsplaner. Utkast til handlingsplan fikk tilslutning fra E-helsegruppen i møte 22. mai E-helsegruppen påpekte at handlingsplanen er svært omfattende og ambisiøs, og at Nasjonalt helseregisterprosjekt representerer et samarbeid mellom mange aktører der framdriften er avhengig av at alle er seg bevisst sitt ansvar og sin rolle. Handlingsplan ble i denne saken lagt fram for Interregional styringsgruppe til orientering, med særskilt vekt på tiltak som RHF-systemet har hovedansvar for å gjennomføre. Styringsgruppen hadde ingen kommentarer til selve handlingsplanen, men så behov for at tiltakene blir nærmere spesifisert, med tydelig plassering av ansvar for gjennomføring. Vedtak: 1. Interregional styringsgruppe tar Handlingsplan for Nasjonalt Helseregisterprosjekt til orientering 2. Styringsgruppen ber om at det til neste møte legges fram en nærmere beskrivelse av og framdriftsplan for de tiltakene som RHF-systemet har hovedansvar for. Side 12

13 29-14 Innføring av PROM i Kreftregisterets kvalitetsregistre I Helse- og omsorgsdepartementets oppdragsdokument for 2014 til RHFene er det satt som krav at de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene skal omfatte pasientrapporterte effektmål. Den interregionale styringsgruppen for medisinske kvalitetsregistre har tidligere understreket viktigheten av å inkludere PROM i kvalitetsregistrene og dette er også et av kriteriene for stadium 1 for de nasjonale kvalitetsregistrene. I Kreftregisteret er det i dag etablert åtte nasjonale kvalitetsregistre. Ingen av disse har per i dag inkludert PROMs, mens det fra Kreftregisterets side er klart uttrykt at de ønsker å inkludere PROM i kvalitetsregistrene. På denne bakgrunn har det vært et møte mellom Kreftregisteret, Nasjonalt servicemiljø ved SKDE, fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst og Kreftforeningen for å vurdere hvordan PROMs kan inkluderes i Kreftregisterets kvalitetsregistre. Det ble enighet på møtet om at man skulle bruke Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft som pilot i arbeidet med å inkludere PROM. Styringsgruppen sa seg tilfreds med initiativet, og påpekte at man her måtte tenke nasjonale standarder / løsninger helt fra starten av. Det var også ønske om at Helsedirektoratet v/ helsenorge.no blir inkludert i arbeidsgruppen, for å sikre samordning mot pasientrapporteringsarbeidet her. Styringsgruppen ønsket også at Kreftforeningen utfordres mht finansielle bidrag til arbeidet. Vedtak: 1. Styringsgruppen tilslutter seg det forelagte forslaget om etablering av et prosjekt for innføring av PROM i Kreftregisteret med Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft som pilot og slutter seg til nedsettelse av en nasjonal arbeidsgruppe for dette arbeidet. 2. Styringsgruppen påpeker at løsningene som utvikles må være i hht nasjonale standarder og til nasjonalt bruk, og at det vurderes hvorvidt NIKT Fagforum kvalitetsregistre bør være koplet på prosjektet. 3. Styringsgruppen ber om at representanter for helsenorge.no inkluderes i arbeidet. Dette for å sikre koplingen mot pasientrapporteringsarbeidet der. 4. Styringsgruppen ber om at Kreftforeningen utfordres mht å bidra finansielt til arbeidet med å inkludere PROMs i kvalitetsregistrene på kreftområdet Pålogging til nasjonale registre krever 2-nivå autentisering De nasjonale registerstøtteløsninger som etableres via helseregister.no, krever at det ved pålogging må brukes en engangskode i tillegg til passord. Dette i samsvar med personvernlovgivning og norm for informasjonssikkerhet. Denne saken inneholdt en bekymringsmelding fra Hjertekirurgiregisteret: «Slik de nasjonale tekniske løsninger er etablert, oppfattes disse å innebære en innregistrering som er mer krevende enn hva vi er vant med fra tidligere med lokal registreringer basert på de enkelte avdelingers egne databaser. Samtidig vil Side 13

14 det bredere lokale behov for datainnsamling også vil kreve registrering av de samme opplysninger en gang til dvs. et meget uønsket dobbeltarbeid, siden det ikke er den samme fleksibilitet i de lokale registrene etablert i de nasjonale tekniske løsninger.» Styringsgruppen drøftet behovet og mulighetene for løsninger som oppleves funksjonelle samtidig som de oppfyller krav til informasjonssikkerhet m.v. Det ble erkjent at vi i Norge p.t. er i en problematisk mellomsituasjon, i påvente av funksjonelle kortløsninger slik det nå er etablert bl.a. i Sverige. Vedtak: Styringsgruppen tar saken til orientering, og videresender den til Fagforum NIKT Referatsaker Følgende referatsaker var lagt ved: 1. AD-møtet: Mandat interregional styringsgruppe 2. Referat fra møte i Ekspertgruppen 29. og 30. april Referat fra møte i Fagforum NIKT og Brev fra Helsedirektoratet vedr. samling av kvalitetsregistre for nyresykdommer Vedtak: 1. Styringsgruppen tar referatsakene til orientering Eventuelt 1. Styringsgruppen påpekte at det denne gangen var blitt svært kort tid til å lese sakspapirer og ikke minst forankre / drøfte dem internt i egen organisasjon. Det kom forslag om at saksliste sendes ut 2-3 uker på forhånd, slik at man i det minste er orientert om hvilke saker som står på agendaen. 2. Dato for strategiseminar høst 2014 ble etterspurt. Det har hittil, pga utskiftninger blant nøkkelpersoner i Sverige, ikke vært mulig å fastsette noen dato, men det vil skje snarlig. Beskjed blir da gitt omgående. Referent: Trine Magnus Neste møte: Onsdag 10. september kl Gardermoen. Side 14

15 Saksframlegg Møtedato Saksnr 35/2014 Saksbehandler Eva Stensland, SKDE Årsrapport 2013 Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Det vises til vedlegg. Forslag til vedtak Styringsgruppen godkjenner Årsrapport 2013 Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Vedlegg: 2 Årsrapport Nasjonalt servicemiljø 2013 for medisinske kvalitetsregistre Side 15

16 Saksframlegg Møtedato Saksnr 36/2014 Saksbehandler Philip Skau, SKDE Etablering av PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge Bakgrunn Den interregionale styringsgruppen ga i vedtak av Helse Vest RHF i samarbeid med nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i oppdrag å utarbeide en plan for utvikling, drift og finansiering av et nasjonalt PROM senter for de medisinske kvalitetsregistrene i Norge (sak: 11-14) Plan for etablering av et nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre ble lagt frem for den interregionale styringsgruppen ved møtet den 14. juni Til dette møte var det også kommet et brev fra Kunnskapssenteret til styringsgruppens medlemmer om at et slikt nasjonalt PROM senter burde legges til Kunnskapssenteret og ikke til Helse Bergen. På grunn av henvendelsen fra Kunnskapssenteret ble saken vedtatt utsatt. Styringsgruppen ba om å få saken tilbake i neste møte etter en prosess der Kunnskapssenteret er involvert og momentene i henvendelsen er drøftet. Aktuelt Det ble avholdt et møte mellom Kunnskapssenteret, Helse Bergen og nasjonalt servicemiljø den 27. juni for å drøfte etableringen av et nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre. Det har senere vært en omfattende dialog mellom representanter for nasjonalt servicemiljø og Kunnskapssenteret mht oppgaver for senteret og Kunnskapssenterets bidrag. Vedlagt følger plan for utvikling, drift og finansiering av et nasjonalt PROM senter for de medisinske kvalitetsregistrene i Norge. Hovedpunktene er: PROM senteret etableres i Helse Bergen HF, Haukeland Universitetssjukehus Skal yte service knyttet til bruk av PROM og PREM for de medisinske kvalitetsregistrene i Norge. PROM senteret ønsker å inngå en samarbeidsavtale med Kunnskapssenteret, som baseres på at Kunnskapssenteret blant annet skal ha et særlig ansvar for PREMS (pasienterfaringer). Organiseres med en styringsgruppe f. eks bestående av medlemmer fra Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved SKDE, Kunnskapssenteret, en representant fra et regionalt fagsenter for kvalitetsregistre, representant fra et nasjonalt kvalitetsregister og et medlem fra en pasientorganisasjon. Det skal søkes om midler tilsvarende 2,5 årsverk samt kr i drift, tilsvarende 3 millioner kroner, herav 0,5 årsverk til Kunnskapssenteret. Gitt finansiering bør senteret være operativt i januar 2015 Helse Bergen forutsetter tilførsel av nødvendige midler for finansiering av et nasjonalt PROM senter for kvalitetsregistrene i Norge. Permanent finansiering av PROM-senteret må løses innenfor RHF-systemet. For å bidra til raskest mulig oppstart stilles det i 2015, som et engangstiltak, til rådighet inntil 1 mill kroner fra felles infrastrukturmidler for nasjonale kvalitetsregistre. Side 16

17 Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen tilslutter seg den forelagte planen for opprettelse av et PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge og at det søkes finansiering for drift i PROM senteret ønsker å inngå en samarbeidsavtale med Kunnskapssenteret, som baseres på at Kunnskapssenteret har et særskilt ansvar blant annet for PREMS (pasienterfaringer) i kvalitetsregistrene. 3. Det må søkes om driftsmidler som beskrevet i saksframlegget. Vedlegg: 3 Plan for opprettelse av et nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge. Utarbeidet av Helse Bergen. 4 Nasjonale kvalitetsregistre og brukerrapporterte målinger: Kunnskapssenterets rolle og oppgaver. Utarbeidet av Kunnskapssenteret. Side 17

18 Saksframlegg Møtedato Saksnr 37/2014 Saksbehandler Trym Mathisen, Helse Nord IKT Statusrapport for «Rapporteket» Det vises til vedlagte statusrapport fra Helse Nord. Forslag til vedtak Styringsgruppen tar statusrapporten til orienteringen Vedlegg: 5 Statusrapport for prosessen rundt å få Rapporteket/ helseregister.no produksjonssatt i regulær drift. Side 18

19 Saksframlegg Møtedato Saksnr 38/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Handlingsplan NHRP Plan for tiltak med hovedansvar i RHF-systemet I handlingsplan for Nasjonalt Helseregisterprosjekt (NHRP) har RHF-systemet hovedansvar for gjennomføring av en del av tiltakene. I denne saken gis en oversikt over hovedansvarlig instans og status / plan for gjennomføring for hvert av disse tiltakene. Forslag til vedtak Styringsgruppen tar oversikten til orientering. Side 19

20 Tiltak Hovedansvar i RHF Delansvar Plan Utarbeide handlingsplan/tiltak for å øke dekningsgraden i nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Utrede behov for funksjonalitet i en felles IKT driftsløsning for medisinske kvalitetsregistre Utvikle felles driftsløsning for medisinske kvalitetsregistre i Norsk helsenett SKDE / nasjonalt servicemiljø Under utførelse, til E-helsegruppen høst 2014 NIKT FMK NHN Produksjonsmiljøet for MRS-løsninger hos Norsk Helsenett er operativt. Leveransen fra NHN blir målt i forhold til en driftsavtale. Denne avtalen er nå signert av Helse Vest og antageligvis også de andre helseforetakene som velger MRS-produksjon hos NHN. Gjennom arbeidet i NIKT s fagforum for medisinske kvalitetsregistre (FMK) vurderes alternative tekniske løsninger i tillegg til MRS. Arbeidet pågår fortsatt, men diskusjoner om produksjonsmiljø har ført til at de respektive potensielle «leverandørene» og NHN har startet diskusjon om også å tilby drift av andre anbefalte løsninger hos NHN. NIKT FMK NHN Produksjonsmiljøet for MRS-løsninger er operativt hos Norsk Helsenett (NHN). Driftsavtaler for utvikling, støtte og drift av tekniske løsninger på MRSplattformen er tilgjengelig. Avtalen med HEMIT gir rammer for støtte og utvikling til eksisterende og nye MRS-løsninger hos HEMIT. Likeledes er driftsavtalen med NHN på plass, avtalen regulerer nyinstallasjon og drift. Beskrive status for bruk av kliniske strukturerte fagsystemer til registerrapportering nasjonalt og internasjonalt SKDE / nasjonalt servicemiljø og NIKT FMK FHI, Hdir Så snart Nasjonalt fagforum for medisinske registre (FMK) har klar nye anbefalte tekniske løsninger (I tillegg til MRS), vil disse bli rangert etter hvordan og hvor mange av kriteriene som er oppfylt. Kriteriet om sikker produksjon hos Norsk Helsenett er sentralt, og det er naturlig at FMK etterspør om nye anbefalte tekniske løsninger kan produseres hos Norsk Helsenett. Utredning og beskrivelse av status for medisinske kvalitetsregistre gjennomføres innen sommer Side 20

21 Tiltak Hovedansvar i RHF Delansvar Plan Videreføre arbeidet med utvikling av nye innrapporteringsløsninger for medisinske kvalitetsregistre NIKT FMK NHN I dag tilbyr HEMIT/ MRS og Norsk Helsenett den mest komplette teknisk løsningen for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. For å redusere ventetiden på leveranser av nye tekniske løsninger for nasjonale kvalitetsregistre, ønsker den nasjonale styringsgruppen at noen få alternative anbefalte tekniske løsninger utvides. NIKT s fagforum for medisinske kvalitetsregistre (FMK), har fått i oppdrag å anbefale disse nye alternative løsninger (3-5). Løsningene som vurderes skal finnes blant de tekniske løsningene som er utviklet internt i regionene. Dette samsvarer også med oversikten over eksisterende nasjonale kvalitetsregister og de tekniske løsningene disse benytter seg av. De regionale fagsentrene har nominert sine kandidater. Etter planen vil kandidatene, i løpet av høsten, bli vurdert og rangert. FMK vil gjøre sin anbefaling og rangering basert på kriterier som er basert på vedtatte arkitektur prinsipper. Styrke arbeidet med pasientopplevd kvalitet Etablere variabelbibliotek for medisinske kvalitetsregistre. Videreutvikle offentliggjøringen av resultater fra de medisinske kvalitetsregistrene. Utarbeide målbilde og utviklingsplan for publisering av registerdata om kvalitet i helsetjenesten på Videreutvikle Kreftregisteret SKDE / nasjonalt servicemiljø SKDE / nasjonalt servicemiljø SKDE / nasjonalt servicemiljø SKDE / nasjonalt servicemiljø Helse Sør-Øst, Kreftregisteret Kunnskapssenteret Hdir Hdir Nasjonalt servicemiljø Under utførelse, etablering av PROM-senter Under utførelse, etablert som særskilt prosjekt i SKDE Under utførelse, plan for offentliggjøringen i 2014 er etablert Under utførelse. Kontakt med Hdir etablert. Under utførelse Side 21

22 Saksframlegg Møtedato Saksnr 39/2014 Saksbehandler Eva Stensland, SKDE Ad krav om sammenslåing av Norsk Nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister - statusrapport Bakgrunn Dette er en oppfølging av styringsgruppens behandling av sak 18/14 i forrige møte, der styringsgruppen hadde til behandling ekspertgruppens anbefaling mht kravet om sammenslåing av Norsk nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister. I styringsgruppens vedtak tilsluttet man seg ekspertgruppens vurderinger i spørsmålet om sammenslåing, og anbefalte registrene å intensivere arbeidet for å samordne seg slik at de på sikt blir del av et nasjonalt register for pasienter med alvorlig nyresykdom. Styringsgruppen forutsatte videre at det ble etablert kontakt med sentrale aktører innen feltet og forventer ny og felles søknad fra registrene i løpet av ett år. Det ble bedt om en statusrapport for arbeidet til neste styringsgruppemøte. Status Servicemiljøet har tatt initiativ til et snarlig møte mellom Norsk Nyrebiopsiregister, Norsk nefrologiregister og representanter for de regionale fagsentrene og SKDE med hensikt å utarbeide en felles registerprotokoll, og kartlegge evt. utfordringer knyttet til samordning av registrene. Dato for dette møtet er satt til Styringsgruppen ba i vedtak i sak 18/14 også servicemiljøet å utrede og beskrive en generell framtidig modell for nasjonale kvalitetsregistre som samler data om større sykdoms- eller pasientgrupper. Dette arbeidet er påbegynt. Forslag til vedtak Styringsgruppen tar saken til orienteringen Side 22

23 Saksframlegg Møtedato Saksnr 40/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Tilgjengelighet av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre Bakgrunn Formålet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre er at de skal komme befolkningen til gode i form av kvalitetssikring og kontinuerlig forbedring av helsetjenestene. Kunnskap fra registrene skal gjøres offentlig tilgjengelig i ulike format og for ulike mottakergrupper. Databehandlingsansvarlige har ansvar for å sikre at aggregerte analyser og kunnskap fra registrene formidles til offentligheten i egnete format for ulike brukergrupper og gjennom tilgjengelige kanaler. Databehandlingsansvarlige har også ansvar for å sikre at data fra registrene utleveres på etterspørsel, i hht registerets formål og med gyldig rettslig hjemmel, til personer med adgang til å benytte slike data til kvalitetssikring og / eller forskning. Dette kan dreie seg om både rådata og aggregerte analyser. Det er uvisst i hvilken grad de enkelte databehandlingsansvarlige har erkjent dette ansvaret, og hvilke praktiske rutiner som er utarbeidet i hvert enkelt register for å ivareta dem. Denne saken har til hensikt å belyse hvilke regler og rutiner som i dag gjelder for tilgjengelighet / utlevering av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre, samt vurdere behov for eventuelle forbedringer. Status Rettslig grunnlag for tilgjengelighet av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre følger av gjeldende lovverk, i særdeleshet Helseregisterlov og Helseforskningslov. Det er ikke utarbeidet noen forskrift for nasjonale medisinske kvalitetsregistre som nærmere regulerer forholdene rundt utlevering av data, slik det f eks er gjort for sentrale helseregistre. Rutiner for tilgjengelighet / utlevering av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre er i dag omtalt i et dokument kalt «Mal for Vedtekter for nasjonale medisinske kvalitetsregistre» (vedlegg), godkjent av Interregional styringsgruppe i 2012 (sak 17-12). Med bakgrunn i denne malen forutsettes databehandlingsansvarlige å fastsette vedtekter for hvert enkelt register. I vedtektene heter det blant annet at «Det er et mål at data i registeret brukes til kvalitetsarbeid og/eller forskning, og registrerte data skal være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke data til slike formål og som kan fremlegge gyldig godkjenning for forespurt bruk» ( 7). Det forutsettes ar registrenes styringsgrupper /fagråd skal påse at utlevering av data skjer i tråd med registerets formål samt utarbeide retningslinjer for tilgang til, utlevering og bruk av registerdata. De skal også behandle forespørsler om utlevering av data fra registeret ( 6b), som skal godkjennes av den databehandlingsansvarliges personvernombud. Daglig leder skal fortløpende vurdere alle henvendelser om bruk av data fra registeret ( 6c). Vedtektene har bestemmelser som først og fremst tar sikte på å regulere forespørsler om data til bruk i forskningsprosjekt ( 7), mens det er formulert mindre med tanke på bruk av data og resultater i kvalitetssikring og til administrative formål. Side 23

24 Utfordringer Det viser seg, etter hvert som flere blir oppmerksomme på mulighetene for å benytte seg av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre, at tilgjengeligheten i praksis ikke oppleves som god eller som forventet. Det er ikke klart hvor man skal henvende seg, rutiner for å besvare og besørge anmodninger om utlevering ikke er strømlinjeformete, det er ikke alltid enighet om hva som er «gyldig godkjenning for forespurt bruk», og internt etablerte rutiner er ikke alltid i samsvar med gjeldende regelverk. Det finnes ingen samlet oversikt over etablerte vedtekter for de enkelte nasjonale medisinske kvalitetsregistrene, og det er heller ikke utarbeidet forpliktende krav til nasjonale medisinske kvalitetsregistre hva gjelder tilgjengelighet og utlevering av data. Hvis nasjonale medisinske kvalitetsregistre skal oppfylle sin funksjon og sine formål, må regelverk og etablerte rutiner for utlevering av data være i samsvar med det som oppdragsgivere og samfunn forventer av god praksis. Det synes derfor å være behov for en tydeligere presisering av hvilke forventninger og krav som gjelder for registre med status som nasjonale medisinske kvalitetsregistre, samt utvikling av gode rutiner for å etterkomme disse. Løsning Helsedirektoratet har i oppdrag fra HOD å utarbeide krav til nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Krav til tilgjengelighet og utlevering av opplysninger fra registrene bør være en del av dette arbeidet. Deretter kan de enkelte databehandlingsansvarlige innrette vedtekter og rutiner i forhold til utarbeidete krav og retningslinjer for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen ber om at Helsedirektoratet i sitt arbeid med utvikling av krav til nasjonale medisinske kvalitetsregistre, innarbeider forhold og krav knyttet til tilgjengelighet og utlevering av opplysninger. 2. Utvikling av slike krav bør skje i nært samarbeid med nasjonal servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. 3. Styringsgruppen ber servicemiljøet sørge for at mal for vedtekter for nasjonale medisinske kvalitetsregistre revideres i samsvar med resultatene av Helsedirektoratets arbeid når dette foreligger. Side 24

25 Saksframlegg Møtedato Saksnr 41/2014 Saksbehandler John Kåre Knudsen Orientering fra Fagforum kvalitetsregistre NIKT Muntlig orientering fra Fagforum kvalitetsregistre NIKT Forslag til vedtak Styringsgruppen tar saken til orienteringen Side 25

26 Saksframlegg Møtedato Saksnr 42/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Reoppnevning av Interregional styringsgruppe. AD-møtet har i møte 25. august 2014 besluttet følgende sammensetning av Interregional styringsgruppe for perioden 1. september september 2016: Region ADs-representant Registerfaglig representant Helse Sør-Øst Alice Beathe Andersgaard Olav Røise Helse Vest Anne Grimstvedt Kvalvik Sverre Sandberg Helse Midt-Norge Hans Ole Siljehaug Bent Indredavik Helse Nord Finn Henry Hansen Tore Solberg Olav Røise er bedt om å fortsette som leder. Forslag til vedtak Interregional styringsgruppe tar AD-møtets vedtak om sammensetning og ledelse av styringsgruppen i neste to års-periode til etterretning. Side 26

27 Saksframlegg Møtedato Saksnr 43/2014 Saksbehandler Eva Stensland, SKDE Forslag til fordeling av infrastrukturmidler 2015 Bakgrunn for saken Den øremerkede satsningen på arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre innebærer en årlig fordeling mellom de fire RHF av midler til felles infrastruktur. I denne saken presenteres forslag til fordeling for Beløpet for 2015 er på ca 18,5 millioner kroner. Om forslaget Satsningen på regionale fagsentre for kvalitetsregistre foreslås opprettholdt og gjort permanent. Dette ikke minst av hensyn til behovet for forutsigbarhet for RHFene i arbeidet med å bygge opp regionale kompetansemiljø for lokalt å støtte arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Fagsenterfunksjonen forutsettes å omfatte både registerfaglig og registerspesifikk IKT-faglig kompetanse og bistand. I årets forslag er potten knyttet til rapportutvikling foreslått utvidet fra 3,5 mill i 2014 til 4 mill i 2015, og fordelingsnøkkelen endres slik at hver region får 1 mill hver. Bakgrunnen for dette er at det har vist seg vanskelig å kunne utnytte midler til delfinansiering av stillinger, og at det derfor er hensiktsmessig å kunne ansette en dedikert person i full stilling ved alle regionale fagsentra slik at rapportutvikling kan skje i nært samarbeid med de faglige ledere for registrene. Hver region har i tillegg til de midlene som tildeles gjennom felles infrastrukturmidler i denne saken en avtale med Helse Nord RHF om lønnsmidler til en registerfaglig stilling fra Helse Nords øremerkete midler til drift av Nasjonalt servicemiljø ved SKDE. Tildeling til NPR med 1 mill kroner for arbeid med validerings- og dekningsgradsanalyser foreslås videreført. Det er siden 2013 utviklet et nært og positivt samarbeid med NPR om en slik funksjon. Det foreslås å sette av 1,5 mill til kompetanseutvikling i forhold til kvalitetsforbedring. Å benytte kvalitetsregisterdata til kvalitetsforbedringsprosjekter er en av hovedhensiktene med opprettelse av medisinske kvalitetsregistre. For å stimulere til slikt arbeid og til utvikling av kompetanse på kvalitetsforbedring foreslår vi å sette av midler til noen konkrete kvalitetsforbedringsprosjekter. Målet er at alle regioner i regi av de fagpersoner/seksjoner som har ansvar for kvalitetsforbedringsarbeid i samarbeid med kvalitetsregistre i samme region og regionale fagsentre for kvalitetsregistre, utvikler og driver kvalitetsforbedringsprosjekter. Støtte fra disse infrastrukturmidlene er ment å stimulere til at så skjer. Det planlegges oppstart av 2 slike prosjekter i 2014 for midler avsatt ved tildeling for Det foreslås også avsatt 0,5 mill til strategimidler, dvs. midler til aktuelle tiltak i strategi for servicemiljøet og handlingsplan for NHRP. Nedenfor er det samlete forslaget 2015 satt opp i tabellform: Side 27

28 Oppgave Beløp Ansvarlig Utbetales til Regionale fagsenter Helse Sør-Øst: 4,3 mill Helse Vest: 3,2 mill Helse Midt Norge: 2,2 mill Helse Nord: 1,8 mill SUM 11,5 mill De enkelte RHF De enkelte RHF Rapportutvikling / tilbakerapportering av analyser og resultater Validering og dekningsgradsanalyser NPR Helse Sør-Øst: Helse Vest: Helse Midt Norge: Helse Nord: SUM 1,0 mill 1,0 mill 1,0 mill 1,0 mill 4,0 mill De enkelte RHF De enkelte RHF 1 mill Helse Nord RHF Helsedirektoratet, NPR Kvalitetsforbedring 1,5 mill De enkelte RHF Helse Nord Strategimidler 0,5 mill Helse Nord RHF Til sammen 18,5 mill Helse Nord RHF Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen anbefaler overfor AD-møtet at felles infrastrukturmidler 2015 til arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre fordeles i henhold til forslaget i denne sak. 2. Anbefaling fra AD-møtet oversendes HOD for godkjenning Side 28

29 Saksframlegg Møtedato Saksnr 44/2014 Saksbehandler Gøril Nordgård, SKDE Referatsaker 1. NOKBIL vedtak Personvernnemnda 2. Overskuddsmidler felles infrastruktur fra perioden orientering om tildeling 3. Referat fra Fagforum medisinske kvalitetsregistre NIKT HF Forslag til vedtak Styringsgruppen tar referatsakene til orientering Side 29

30 Sak 44/ Referatsak 1: NOKBIL- vedtak personvernnemda Side 30

31 Side 31

32 Side 32

33 Side 33

34 Side 34

35 Side 35

36 Side 36

37 Side 37

38 Side 38

39 Sak 44/ Referatsak 2: Overskuddsmidler felles infrastruktur fra perioden orientering om tildeling Bakgrunn Det hadde i perioden samlet seg opp et overskudd på 1,15 millioner kroner fra de årlig øremerkete midlene til felles infrastruktur for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Styringsgruppen vedtok i sak 09-14, med HODs påfølgende godkjenning, at disse midlene skulle fordeles etter søknad til enkeltregistre med særskilte og nærmere definerte behov for å oppnå bedre funksjon / økt dekningsgrad. Helse Nord RHF v/skde ble gitt fullmakt til å fordele midlene etter åpen utlysning og i hht de gitte kriteriene. Status Det kom inn 12 søknader innen fristen med søknadsbeløp på til sammen 5,5 mill kroner. To søknader etter frist ble avvist. Søknadene ble vurdert og prioritert etter følgende kriterier: - Formål i henhold til kriteriene (økt dekningsgrad / funksjon av et nasjonalt kvalitetsregister) - Nytteverdi dvs i hvilken grad de tildelte midlene antas å føre til økt dekningsgrad / bedret funksjon på nasjonalt nivå, evt for flere registre På dette grunnlaget ble det gitt hel eller delvis støtte til 7 av 12 søknader, til sammen kroner. Fullstendig oversikt over søknader mottatt innen frist samt tildelte beløp finnes i tabellen nedenfor: Oversikt over søknader om midler til økt dekningsgrad / bedret funksjon, samt tildelt beløp. Register Formål Søknadsbeløp Tildelt Hjerteinfarkt og Hjerneslag Hjerteinfarkt og Hjerneslag Hjerteinfarkt Lungekreft Hoftebrudd NorArtritt Kreftregisteret Kreftregisteret Voksendiabetes Nasjonalt seminar for kvalitetssikring av datakvalitet i de 2 registrene Studietur til Sverige for registrenes sekretariat (fokus på pasientflyt og sykdomsforløp på tvers av HF) Reiser til alle 54 sykehus/23 HF for å øke innregistrering og bedre datakvalitet Elektronisk løsning (Medinsight) for OUS for lagring av egne data for løpende statistikk og kvalitetskontroll Reise til 8 sykehus (med. stud.) for å validere til hurtigmetode for journalgjennomgang med dekning av reiser formål å validere data ved innregistrering + til 8 sykehus frikjøp av overlege i 4 mnd 3 prosjekter: 1: utvikling av ny funksjonalitet i GTI for til pkt 2 overføring av data fra GTI til registeret : ekstrahere data fra GTI til NorArtritt (HV-IKT) : utvikling av MRS-løsning for innregistrerende enheter uten GTI Besøk til alle HF for å informere om KREMT, innregistreringsrutiner og purringer Opplæring av merkantilt personell for utfylling av kreftmeldinger i KREMT (ett kurs pr kvalitetsregister innen kreft totalt 8 kurs) 2 prosjekter: 0 1:diabetessykepleier i ett år for å installere Side 39

40 Register Formål Søknadsbeløp Tildelt NOKLUS og gi opplæring på allmenlegekontor i 2 fylker : inkluderer NOKLUS i ett journalsystem i allmennpraksis (Info Doc dekker 30 %) Langtidsmekanisk ventilasjon Fra papirbasert til elektronisk registrering frikjøp prosjektmedarbeidere 20 % i 3 mnd i alle (delfinansiering) HF (totalt 15) CP Innhente samtykker og fylle ut registreringsskjema i forbindelse med validering i etterkant av dekningsgradsanalyse Gastronet Midler til drift i forbindelse med økte driftsutgifter pga forventet økt dekningsgrad i 2015 (papirbasert innregistrering overgang til data direkte fra DIPS) Max Totalt 12 søknader Side 40

41 Sak 44/ Referatsak 3: Referat fra Nasjonal IKT HFs Fagforum for Medisinske Kvalitetsregistre Side 41

42 Side 42

43 Side 43

44 Saksframlegg Møtedato Saksnr 45/2014 Saksbehandler Eventuelt Forslag til vedtak Side 44