PARKINSONS SYKDOM BEHANDLING OG SAMARBEID

Transkript

1 PARKINSONS SYKDOM BEHANDLING OG SAMARBEID

2 INNHOLD Parkinsons sykdom Hva skjer i hjernen Gradvis sykdomsutvikling Behandling Prinsipper i behandling Ikke-medikamentell behandling Medikamentell behandling Medikamentbehandling og dosering over tid Compliance Hvordan kan samarbeidet mellom helsepersonell og pasient bli bedre? Pasientens oppgaver Legens oppgaver Pårørendes oppgaver Mestring Utgitt av Skrevet av: Michaela Gjerstad, PhD, nevrologisk avdeling Stavanger Universitetssykehus Design og produksjon: Sax Media & Design as Opplag 5 000, november 2010 ISBN: Medikamentene som er omtalt i denne brosjyren er de som er tilgjengelige per september 2010.

3 3

4 FORORD Hvert år får personer i Norge diagnosen parkinsonisme. Sykdommen innebærer endringer i livssituasjonen, og behovet for kontakt med helsetjenestene øker. Din evne til å beskrive egen situasjon er avgjørende for at behandlende lege og helsepersonell skal kunne gi god oppfølging og adekvat behandling. Derfor er det viktig at du har kunnskap om diagnosen og kjenner til behandlingsprinsipper ved Parkinsons sykdom. Innsikt i situasjonen, kunnskap om problemstillingen og god kommunikasjon er forutsetninger for et godt samarbeid mellom lege og pasient. Legen har ofte begrenset tid tilgjengelig, og for å få størst mulig utbytte av konsultasjonen er det svært viktig at du og din pårørende er så godt forberedt som mulig. har utarbeidet dette heftet for å øke forståelsen for hvorfor legen velger en spesifikk behandling og bidra til at dialogen mellom den som har sykdommen og legen styrkes. Med kunnskap om sykdommen og behandlingsprinsippene kan du delta aktivt i samarbeidet med lege og helsepersonell, slik at valgene underveis på best måte kan tilpasses deg og din sykdom. Brosjyren er skrevet i samarbeid med Michaela Gjerstad, overlege, PhD, nevrologisk avdeling Stavanger Universitetssykehus. Lykke til med samarbeidet! Vennlig hilsen Magne Wang Fredriksen, Generalsekretær 4

5 PARKINSONS SYKDOM Parkinsons sykdom er en sykdom som rammer nervesystemet og forekommer hos mellom 100 og 150 personer per innbyggere. Forekomsten av sykdommen er økende med alder og er hyppigst diagnostisert fra 55-årsalderen. Parkinsons sykdom er en kronisk sykdom som tiltar og forverres gradvis. Det finnes ingen blodprøve eller røntgenundersøkelse som kan fastslå diagnosen, men slike undersøkelser brukes ofte for å utelukke andre sykdommer. Diagnosen stilles av en nevrolog eller lege, som undersøker deg og ser etter de typiske symptomene som betegner parkinsonisme. Diagnosen Parkinsons sykdom bekreftes vanligvis ved å måle effekt av medisiner mot symptomer på sykdommen. Symptomene legen observerer er et motorisk syndrom. Dette kaller vi parkinsonisme. Parkinsonisme ved Parkinsons sykdom defineres som tilstedeværelse av minst to av følgende tre kardinaltegn: Hviletremor skjelving i hvile Rigiditet økt stivhet og motstand i ledd ved passiv bevegelse Akinesi/bradykinesi langsomme bevegelser, startvansker, bråstopp i bevegelser Noen betegner også posturale endringer, som er endringer i holdning, fremlutende kroppsholdning med endret tyngdepunkt og redusert balanse, som et kardinaltegn, selv om dette vanligvis først utvikles et stykke ut i sykdomsforløpet. Mange forbinder Parkinsons sykdom med en gammel, skjelvende mann. I dag vet vi at Parkinsons sykdom rammer begge kjønn og at sykdomsutviklingen og symptomene i starten av sykdommen varierer fra person til person. Hos mange starter sykdommen med tremor, hos andre med stivhet og langsomme bevegelser i en arm eller et ben. I tillegg kan ikke-motoriske problemer, som depresjon, søvnforstyrrelser, apati, og vannlatingsproblemer, følge med sykdommen. Slike ikke-motoriske symptomer forekommer ikke nødvendigvis hos alle pasienter. 5

6 Hva skjer i hjernen En av hjernens mange funksjoner er å samordne og kontrollere kroppens bevegelser. Disse prosessene foregår gjennom et komplisert samarbeid mellom flere transmittersubstanser, hjernens sentre og deres forbindelser. For at sentrene skal kunne overføre de rette signalene til hverandre må det blant annet være balanse av stoffet dopamin, en transmittersubstans sentralt i nervesystemet. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, reduseres hjernens evne til å lagre dopamin og stadig flere dopaminproduserende celler går til grunne. De motoriske symptomene ved Parkinsons sykdom opptrer først når vel % av de dopaminproduserende nervecellene har gått til grunne. Parkinsons sykdom innebærer at nerveceller i hjernen ødelegges over tid, men årsaken til sykdommen er ikke kjent. Parkinsons sykdom kan forklares ut fra Braaks hypotese (Braak et al. 2000), som tar utgangspunkt i at sykdommen starter i hjernestammen, sprer seg videre til sentrale deler av hjernen, hvor den forårsaker symptomene på parkinsonisme, og vil senere kunne spre seg ut til hjernebarken, den såkalte cortex. Sykdomsutviklingen er forskjellig fra person til person, og sykdomsbildet vil derfor også være individuelt. Gradvis sykdomsutvikling Sykdommen starter ofte med beskjedne symptomer som vil utvikle seg gradvis over tid. Hvor fort sykdommen utvikler seg og hvilke symptomer som opptrer er forskjellig fra person til person. Noen har relativt få plager av sykdommen, og har, med hjelp av medikamenter, et godt funksjonsnivå livet ut. For andre blir symptomene omfattende og medfører betydelig reduksjon i funksjonsnivået. Utvikling av en komplisert Parkinsons sykdom vil med årene ofte føre til at man trenger hjelp fra andre til å klare dagligdagse gjøremål. Levetid for mennesker med Parkinsons sykdom er omtrent like lang som for friske jevnaldrende. Med årene vil symptombildet i løpet av en dag være svingende, selv om medikamentinntaket er det samme. Dette skyldes forandringer i hjernen og endret effekt av medikamentene. 6

7 7

8 BEHANDLING Parkinsons sykdom er uhelbredelig, og det finnes ingen kurativ behandling for sykdommen. Medikamentene som brukes ved Parkinsons sykdom er hovedsakelig symptomdempende. Det finnes to enkeltpreparater som man antar kan ha en noe sykdomsbremsende effekt, men dokumentasjonen av dette er ikke entydig. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir det færre celler som kan benytte seg av det tilførte dopaminet. Til tross for optimal behandling vil symptomene øke, og det terapeutiske vindu blir smalere. Det betyr at legemiddelets terapeutiske bredde, det vil si avstanden mellom den dosen som gir effekt og den dosen som gir overdosering og bivirkninger, blir mindre. Derfor er det også økt risiko for å utvikle bivirkninger. Prinsipper i behandling Når symptomene reduserer livskvaliteten og aktivitetsnivået i hverdagen, vil legen foreslå oppstart med medikamentell behandling. Det primære behandlingsmålet er en jevn virkning av medikamentet gjennom hele døgnet, uten bivirkninger og med kontinuerlig bedret funksjon i hverdagen. Dette krever jevnt og fast inntak av medikamenter. Kun plaster og depottabletter er langtidsvirkende, og de fleste medisinene mot symptomer som oppstår ved parkinson må inntas flere ganger i løpet av dagen. Ikke-medikamentell behandling Ikke-medikamentell behandling, som for eksempel generell fysisk aktivitet, fysioterapi eller logopedbehandling, vil ikke nødvendigvis forhindre progresjon av sykdommen. Imidlertid kan ikke-medikamentell behandling bidra til å bevisstgjøre problemområder som tale- og bevegelsesvansker og dermed øke muligheten for mestringsstrategier, øke og støtte det fysiske funksjonsnivået, bedre velværen og muligens redusere sosial isolasjon. 8

9 Medikamentell behandling Ved oppstart av effektiv medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom brukes medikamenter innenfor gruppen levodopa eller dopaminagonister som en basis i behandlingen. Levodopa omdannes til dopamin i hjernen og fungerer som kroppens naturlige dopamin. Binder seg til alle dopamin reseptorer i hjernen. Dopaminagonister etterligner det naturlige dopaminstoffet som produseres i hjernen. Binder seg til spesifikke dopamin reseptorer i hjernen. Levodopa omdannes til dopamin i hjernen og er det mest effektive stoffet mot symptomene ved Parkinsons sykdom. Ved oppstart med medikamentet oppnås rask effekt. Fordi dopamin binder seg til alle dopaminreseptorene i hjernen, er det teorier om at mange års bruk av levodopa vil kunne trette ut reseptorene, etter hvert gi nedsatt symptomlindrende effekt og øke risikoen for å utvikle bivirkninger. Derfor begynner yngre personer med parkinson vanligvis sin behandling med agonister. Personer som er eldre enn 70 år lever kortere tid med sykdommen og trenger ikke å ta det samme hensynet som de yngre ved behandlingsoppstart. Derfor kan de starte med levodopa som første behandling. Ved økende symptomer og tiltagende svingninger i dagsformen økes dosen og medikamentet må inntas oftere. I mange tilfeller tilsettes det også en dopaminagonist hos eldre og levodopa hos yngre. 9

10 Medikamenter som inneholder levodopa Sinemet, Sinemet depot, Sinemet depot mite Madopar, Madopar solubile, Madopar depot Stalevo (kombinasjonspreparat som også inneholder medikamentet Comtess) Duodopa (flytende levodopabehandling som gis ved komplisert Parkinsons sykdom) De vanligste bivirkningene ved inntak av levodopa Kvalme og brekninger. Ofte hjelper det å spise for eksempel en halv banan sammen med medikamentet. Ufrivillige bevegelser. Kan ofte reduseres med lavere medikamentinntak. Blodtrykksfall, også kalt ortostatisk hypotensjon. Kan bedres noe med tilstrekkelig væske- og saltinntak og varsomhet ved overgang fra hvile til aktivitet. Diaré eller obstipasjon. Munntørrhet, ved langvarig bruk. Hallusinasjoner. Kan ofte reduseres med lavere medikamentinntak. 10

11 Dopaminagonister som finnes på markedet Sifrol Requip, Requip depot Neuroplaster Apomorfin, flytende preparat som gis som injeksjon eller infusjon ved langkommet Parkinsons sykdom Cabaser, brukes nå sjelden på grunn av potensielle bivirkninger Det finnes nå en del synonympreparater til disse originalpreparatene. De har andre navn, ser annerledes ut og har andre hjelpestoffer, men innholder det samme effektive virkestoffet. Apoteket plikter å gi deg slike synonympreparater dersom dette er mer samfunnsøkonomisk. Hvis du opplever annen virking, bivirkninger eller vansker med å ta synonympreparatet, kan nevrologen spesifisere på resepten at du ikke ønsker synonympreparater. De vanligste bivirkningene ved inntak av agonister Kvalme og brekninger. Kan forebygges ved å spise for eksempel en kjeks sammen med medikamentet. Blålige hender i oppstarten med medikamentet. Ødemer i beina er en vanlig bivirkning under opptrapping av medikamentet. Forsvinner som oftest etter at kroppen har blitt vant til medikamentet. Dersom ankelødemene vedvarer, skal lege kontaktes. Blodtrykksfall, også kalt ortostatisk hypotensjon. Hallusinasjoner. Kan ofte reduseres ved å endre medikamentdosen eller medikament og i noen tilfeller medisineres bort med andre preparater. Manglende impulskontroll, som spillegalskap, kjøpemani og ukritisk seksuell adferd. Opptrer sjelden. Svært plagsomt for vedkommende selv og for omgivelsene. Økt tretthet, spesielt i opptrappingsfasen. 11

12 De fleste bivirkningene ved medisinering med levodopa eller agonister opptrer under opptrapping av medikamentet og forsvinner vanligvis etter at kroppen har blitt vant til medikamentet. En del bivirkninger kan forebygges ved å øke medikamentdosen langsomt. Faren for å utvikle bivirkninger øker med høyt doseinntak, langvarig bruk og høy alder. Hvis du får bivirkninger av medikamenter, kan du kontakte nevrologen din som kan justere medikamentdosene og eventuelt sette deg på en annen behandling eller iverksette støttende tiltak. Andre medikamenter mot symptomer ved Parkinsons sykdom COMT-hemmer Forlenger effekten av levodopa. Brukes i fasen der sykdommen svinger og det er vanskelig å oppnå optimal medisinering med bare levodopa. Finnes i kombinasjonspreparatet Stalevo og som eget preparat, Comtess. Disse tablettene inneholder fargestoffer som farger urinen oransje-rød. Comtess skal tas sammen med et levodopapreparat. Anticholinergica På grunn av bivirkninger brukes anticholinergica sjelden. MAO-B hemmer Preparater som har noe effekt på parkinsonisme. De fleste norske nevrologer anbefaler å starte medisineringen med ett av disse preparatene, fordi de antas å ha en noe sykdomsbremsende effekt. Tilgjengelige preparater på markedet er Selegilin, Eldepryl og Azilect. Selegilin og Eldepryl kan gi oppstemthet, og bør derfor ikke tas om kvelden. Behandlingen som gis avhenger av alder, symptombilde, nevrologens erfaring med de ulike medikamentene og eventuelle ønsker fra pasienten. 12

13 Dersom man, til tross for behandling, har uttalte ikke-kontrollerbare svingninger i løpet av dagen, kan det bli aktuelt å operere inn en dyp hjernestimulator. I en slik operasjon plasseres det elektroder sentralt i hjernen. Elektrodene er koblet til et batteri som kan sammenlignes med en pacemaker. Etter operasjonen er de fleste fremdeles avhengige av å bruke medisiner, men medikamentforbruket blir vanligvis halvert. Et alternativ til dyp hjernestimulering er duodopapumpe, som gir kontinuerlig dopamintilførsel til tynntarmen med en sonde fra magen. Dette er en behandling som krever tilgang gjennom buken og at vedkommende bærer med seg en tilkoblet medikamentpumpe. Pasientgruppen som er aktuell for behandling med dyp hjernestimulering eller duodopapumpe er liten. Slik behandling må vurderes av spesialisert fagpersonell for å garantere best mulig effekt av behandlingen. Behandlingen vil ikke kunne forsinke sykdommens utvikling. Gi beskjed til nevrologen dersom du har plagsomme bivirkninger. Du kan selv melde fra om bivirkninger direkte til Statens legemiddelverk på Medikamentbehandling og dosering over tid Ved langt utviklet parkinson avtar som oftest virkningstid og effekt av den medikamentelle behandlingen. Dette krever økte doser, hyppigere medikamentinntak, i noen tilfeller så ofte som hver annen time, eller tilleggsmedisinering. Over tid kan kroppen samtidig bli mer tilgjengelig for bivirkninger, som for eksempel hallusinasjoner, ufrivillige bevegelser (hyperkinesier) eller blodtrykksfall etter medikamentinntak. Økte bivirkninger kan kreve reduksjon av behandlingen, selv om det vil medføre forverring av sykdommen. 13

14 COMPLIANCE [ Ordet compliance kommer fra det latinske complere som betyr fullføre, oppfylle, fullbyrde. ] Innenfor medisin brukes ordet compliance for å beskrive i hvilken grad pasienten følger anvisninger gitt av helsepersonell. Vanligvis brukes ordet når samarbeidet ikke er tilfredsstillende, non- eller mangelfull compliance. Studier viser at legene tror compliance er %, mens i realiteten blir i gjennomsnitt bare halvparten av rådene fulgt helt nøyaktig. Ved råd om enkel doseringsanvisning er compliance om lag 67 %, og ved råd om livsstilsendringer reduseres compliance til 20 %. Det er ofte mange årsaker til non-compliance, og årsakene ligger ikke nødvendigvis alltid hos pasienten. Faktorer som kan føre til dårlig compliance hos personer med Parkinsons sykdom yngre pasienter som er redde for overdosering bivirkninger at langvarig bruk av medikamenter skal føre til at medikamentene skal miste effekt flere medisiner eller kompliserte skjemaer bivirkninger depresjon pasienter som har vanskelig for å følge et medisinregime står ofte på mange og høye medikamentdoser 14

15 15

16 Andre faktorer som kan medvirke til dårlig compliance lite motivert depresjon, apati, fatigue manglende sykdomsinnsikt eller anerkjennelse av sykdommen høy alder redusert hukommelse eller demens dårlig syn nedsatt appetitt vanskeligheter med å åpne pilleboksen redusert bevegelighet nedsatt evne til egenomsorg for lite kontakt med helsepersonell HVORDAN KAN SAMARBEIDET MELLOM HELSEPERSONELL OG PASIENT BLI BEDRE? Innsikt i situasjonen, kunnskap om problemstillingen og god kommunikasjon er forutsetninger for et godt samarbeid. Legen har begrenset tid tilgjengelig for hver enkelt konsultasjon, samtidig som det ofte er lang ventetid for å få en samtale. I løpet av en konsultasjon har legen og pasienten ulike oppgaver og ulike behov. Legen må formidle diagnosen, konsekvenser av diagnosen, instruere behandlingsopplegg og forklare forventet effekt av påbegynt behandling. Pasienten kan bli så overveldet av informasjonen at deler av den rett og slett ikke er mulig å huske. Det kan også skje at pasienten har spørsmål som ikke blir besvart i løpet av konsultasjonen, eller er usikker på hvordan medikamentene skal tas. 16

17 Pasientens oppgaver Akseptere Det å få diagnosen Parkinsons sykdom kan gi alt fra depresjon eller fornektelse til en følelse av å være lettet. Sykdommen medfører livslang oppfølging og kontinuerlig tilpassing av behandling. For at samarbeidet mellom legen og den som har sykdommen skal kunne fungere er det en viktig forutsetning at pasienten lærer å akseptere diagnosen og forandring over tid. Jeg hadde over lengre tid kjent at kroppen ikke lenger fungerte som den skulle. Den venstre siden av kroppen hadde liksom meldt seg litt ut. Nevrologen sa at dette var Parkinsons sykdom, og ga meg en resept på medisiner. Da jeg gikk ut fra nevrologen tenkte jeg at det ikke var så ille, jeg kunne jo medisineres. Etterpå leste jeg om parkinson på internett. Dette er ikke meg tenkte jeg. Diagnosen er feil. Resepten puttet jeg lengst ned i en skuff. Ukene gikk mens tankene rundt det nevrologen hadde sagt kvernet i bakhodet. Det å få diagnosen gjorde meg mer bevisst på armen som til tider var så umulig. Til slutt bestemte jeg meg. Resepten ble levert, og jeg tok min første pille Madopar. Det hjalp. Nå har jeg akseptert diagnosen, men synes fortsatt at medisiner er noe herk kvinne, 68 år Ved hyppig medisinering i løpet av dagen kan det være behov for påminnelse av doseringstidspunkt, enten ved hjelp av alarmklokke, alarm på mobiltelefonen, dosett eller lignende. Kommunikasjon Pasientens funksjonsnivå under konsultasjonen med nevrologen er ikke nødvendigvis representativ for den vanlige dagsformen, og understreker hvor viktig det er med tydelig kommunikasjon mellom pasient og nevrolog. I løpet av konsultasjonen vil legen justere behandlingen i henhold til effekt og mulige bivirkninger. Hvis medisinen ikke har blitt inntatt som avtalt, er det meget viktig informasjon for legen. Endret tidspunkt for inntak eller endret mengde kan være forklaringen på manglende effekt, bivirkninger eller svingende funksjonsnivå. Optimalisert behandling kan kun oppnås når legen har nødvendig informasjon. 17

18 Nevrologen ga meg en ny kombinasjon av medisiner. Jeg følte at hun hadde lyttet til meg, men at hun ikke forsto hvor ille jeg hadde det. Jeg prøvde den nye medisinkombinasjonen i to dager, men syntes ikke at kroppen fungerte noe bedre. Derfor startet jeg et eget eksperiment med en kombinasjon mellom de gamle og de nye medisinene. Til slutt gikk alt i stå. I perioder var jeg som en sprellemann, for så å oppleve at kroppen ikke lystret. Parkinson sykepleieren jeg ringte til ba meg komme for å snakke med henne dagen etter. Hun skjønte med én gang hva jeg hadde gjort, og konfronterte meg med det. Etter å ha snakket med henne, skjønner jeg nå at nye medisin kombinasjoner må prøves over tid for å kunne kjenne effekten og at det er lurest å la nevrologen kontrollere medisiner og kombinasjonen av dem mann, 49 år Forventninger Å akseptere sykdommen innebærer ikke nødvendigvis å godta alt som anbefales. Det er lov å ha forventninger til seg selv og behandlingen. Disse forventingene må formidles til nevrologen. Konsultasjonstiden oppleves ofte kort, og innholdet i samtalen blir desto viktigere, Det krever at både behandler og pasient har foreberedt seg til konsultasjonen. Nevrologen vil gjerne vite hvordan medisinen virker for deg til forskjellige tider på døgnet. Mange med parkinson synes det kan være vanskelig å beskrive dagsformen flere dager tilbake i tid. For lettere å kunne formidle noe om dette til nevrologen kan det være nyttig å fylle ut et døgnskjema som beskriver hvordan du har det noen dager i forkant av konsultasjonen. I løpet av konsultasjonen er det også lett å glemme spørsmålene du hadde forberedt til nevrologen, og det kan hjelpe å skrive ned spørsmålene før konsultasjonen. Det finnes også et hjelpeskjema, NMS-skjema, hvor du kan krysse av for de symptomene du har hatt den siste tiden. Slik kan samtalen fokusere på det som er viktig og fremme forståelsen mellom pasient og lege. Skjemaene kan du laste ned gratis på Døgnskjema kan du også be om å få tilsendt fra sykehuset du behandles på. 18

19 19

20 Bevissthet Parkinsons sykdom diagnostiseres på bakgrunn av de motoriske symptomene, men kan også gi en lang rekke ikkemotoriske symptomer. For at nevrologen skal kunne avdekke sammenheng mellom sykdommen og medikament - bivirkninger eller ikke-motoriske symptomer, og om mulig behandle problemet, krever det at pasienten er oppmerksom på egen situasjon. Tålmodighet og utålmodighet Svingende funksjonsnivå er typisk for personer som har hatt Parkinsons sykdom i noen år. I tillegg til autonome svingninger som følger sykdommen, kan redusert nattesøvn, et ekstra proteinrikt måltid, sykdom eller påkjenning, treg mage eller grad av fysisk aktivitet påvirke dagsformen. Det krever tålmodighet og stahet å godta en viss grad av fluktuasjoner i dagsformen, og noe utålmodighet for å kunne se når off-periodene har forverret seg til en slik grad at det er nødvendig å tilpasse medikamentinntaket. Legens oppgaver Tillit Legens oppgave er å stille diagnosen på bakgrunn av samtale med pasienten og supplerende undersøkelser. Legen skal formidle diagnosen og behandle pasienten i henhold til gjeldende behandlingskriterier og -praksis. Du kan selv laste ned gjeldende terapianbefalinger på Selv om pasient og lege ikke nødvendigvis alltid har like god personkjemi, skal pasienten likevel alltid kunne ha tillit til legens faglige kompetanse. Informasjon Å kunne følge anbefalinger forutsetter forståelse for sammenheng og årsak. En god compliance forutsetter at legen har gitt tilstrekkelig informasjon om sykdommen og behandlingen av den. Eventuelt kan informasjon om dette også gis til pårørende. Informasjonen bør formidles i et lettfattelig språk og bør være enkel å forstå, med en klar plan for mål og oppfølging. Det kan også være nyttig for pasienten å få informasjonen oppsummert skriftlig. Det bør også gå klart frem hvilken rolle legen har og annet helsepersonell pasienten kan få hjelp fra, for eksempel parkinsonsykepleier, pasientforening eller fastlege. 20

21 Kontakt Ofte kommer pasienten på spørsmål om sykdommen etter at konsultasjonen er over, og det kan være vanskelig å få kontakt med nevrologen utover konsultasjonstiden. En godt strukturert konsultasjon med en tydelig plan og klare målsettinger reduserer antall ubesvarte spørsmål. Ved flere avdelinger finnes det mulighet for kontakt med parkinson sykepleier som kan veilede pasienten eller formidle problemstillingen til legen. Pårørendes oppgaver De pårørende følger pasienten gjennom hverdagen, og de ønsker vanligvis å hjelpe og avlaste den som har parkinson. Samtidig har også de behov for læring, tilpassing og forståelse for sykdommen og dens utvikling for å få til et godt samspill. Parkinsons sykdom innebærer ikke bare langsommere bevegelser og noe redusert finmotorikk, men også svingende funksjonsnivå i løpet av dagen og til dels langsommere tankegang og reaksjonsmønster i off, uten at dette må bety varig svekkede kognitive funksjoner. Det kan være utfordrende å finne den riktige balansen mellom å hjelpe og å la den som har Parkinsons sykdom klare seg selv. Ofte oppleves behovet også ulikt av pasient og pårørende. I noen tilfeller kan det være vanskelig for den som har parkinson å se egne symptomer, eller å huske hva han ønsker å snakke med legen om. I slike situasjoner kan pårørende delta i dialoger med helsepersonell. Redusert initiativ og motivasjon er symptomer ved sykdommen som kan endre familiens aktivitetsnivå og samspill. Tilpassing, kommunikasjon, kunnskap om sykdommen, tilbud i kommune - helsetjenesten og forståelse for både pasientens og egne behov vil kunne gi hele familien en enklere hverdag. MESTRING En kronisk diagnose som Parkinsons sykdom gir endringer i livet til den som får sykdommen og vil også påvirke de på rørende. Hvert individ utvikler gjennom levd liv ulike mestringsstategier som hentes frem når man utsettes for endringer. Noen takler endringer lettere enn andre, og hver enkelt må gjøre det som føles riktig for seg. Felles for de fleste er likevel at de har som mål å oppleve at de har akseptabel til god livskvalitet, egen situasjon tatt i betraktning. For noen kan endringen bli en for stor belastning å takle på egenhånd. Det er viktig å ha en åpen dialog med venner og familie, men de kan også noen ganger ha behov for å sette grenser for seg selv. Det finnes mange utenforstående du kan søke veiledning hos i en slik fase, for eksempel psykolog, psykoterapeut, parkinsonsykepleier, nevrolog, fastlege eller personer som er i samme situasjon. Enkelte sykehus tilbyr også mestringskurs for pasienter og familie. 21

22 Det var tungt å ha parkinson alene, og føle at jeg var den eneste unge som ble rammet av denne sykdommen. Det var godt å komme på yngreseminaret til og møte andre unge i samme situasjon. Jeg fikk erfare at vi var flere i samme båt. Nevrologen som holdt foredrag på seminaret snakket endelig et språk jeg forsto. Nå skjønte jeg hvorfor kroppen ikke alltid oppførte seg slik jeg ville. kvinne, 53 år Fundamentet for en god compliance er forståelse for at en effektiv behandling av Parkinsons sykdom krever regelmessig inntak av dopaminerge medisiner og tilpassing over tid. For at det skal være mulig å vurdere behandlingsresultatet er det nødvendig med god kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsepersonell. I tillegg er det av avgjørende betydning at helsepersonell, for eksempel fastlege, nevrolog, fysioterapeut, har dialog om pasienten. 22

23 23

24 Karl Johans gate Oslo Telefon parkinson.no post@parkinson.no ISBN: