Helseoppfølging av barn og unge voksne med utviklingshemming. rådgiver/ nestleder NAKU - Kim Berge

Transkript

1 Helseoppfølging av barn og unge voksne med utviklingshemming

2 Hva skal vi se på? Mange personer med utviklingshemning opplever ba de a være utsatt for helsesvikt oftere enn befolkningen generelt og mangel pa gode helsetjenester oftere enn befolkningen generelt. Dette er forhold som er kjent av myndighetene, forvaltningen, fagpersoner, pa rørende og utviklingshemmede selv. Dette er ogsa dokumentert gjennom norsk og internasjonal forskning og norske utredninger. Tiden har lenge vært inne for a iverksette tiltak. Problemet har kanskje vært a enes om hvilke tiltak som er de rette eller hensiktsmessige. Fokuset i denne forelesningen peker på behovet for å tenke helse

3 Hva er det med Tore?

4 Hva skal vi se på? Helse en grunnleggende bit som blir glemt!? Kunnskap om årsaker til helsesvikt gjør at det er mulig å rette oppmerksomheten mot det en vet om økt risiko. Samhandlingsreformen innebærer at folk skal få tjenester der de bor.

5 Symptomenes vanskelige språk

6 Helse et skjevfordelt gode De fleste vet hva en forkjølelse er, og vi skjønner at sterke smerter ikke er noe vi normalt skal ha eller som vi kan overse. Vi skjønner at et sår som ikke gror trenger behandling. Vi sanser, vurderer, alene og sammen med andre, og handler. En særlig utfordring for de som selv ikke kan rapportere det de kjenner, eller kanskje ikke vet hva de kjenner.

7 Helse et skjevfordelt gode Helse handler om alt fra levekår, livsstil, trivsel og velvære, til rent medisinskfaglige spørsmål og behandling av sykdom og skade. Som innen så mange andre områder i livet, er også dette et område hvor kunnskap, erfaring og ferdigheter bidrar positivt, her i å ivareta egen helse. Vi vet fra forskning at en rekke helsefremmende forhold er skjevfordelt etter sosial status og familiebakgrunn. Det er også klart at personer med funksjonsnedsettelser, og deriblant personer med kognitive funksjonsnedsettelser, ser ut til å ha en større risiko for å oppleve helsesvikt og sykdom.

8 Helsetjenestens normalmodell skaper vansker Ekeland og Lund (2006) beskriver helsetjenestens normalmodell som problematisk og utfordrende Den forutsetter at den enkelte selv er i stand til å observere, vurdere og beskrive egen helsetilstand, og tilkalle eller oppsøke helsetjenesten ved behov Normalmodellen fungerer ikke for mindreårig eller når noen på grunn av svekket funksjon ikke selv kan ytre seg om helsemessige problemer De er avhengig av at andre observerer og bedømmer deres tilstand, og iverksette tiltak eller skaffe kvalifisert hjelp

9 Usikkerhet knyttet til definisjoner Verden over benyttes forskjellige definisjoner på utviklingshemming og ulike diagnosesystemer. Flere problemer knyttet til å støtte seg til internasjonal forskning om psykisk utviklingshemming og helseoppfølging. er kulturelle og samfunnsmessige forhold så vidt ulike i de landene som sammenliknes, at sentrale funn i stor grad bestemmes av dem. er personene studien omfatter personer med utviklingshemming, og er kriteriene (definisjon/ diagnostisk praksis) sammenliknbare i disse landene.

10 Hvor mange er det med utviklingshemning Det er stor forskjell på å legge opp et helseoppfølgingstilbud til i forhold til Helsetjenestene må tilbys og presenteres på ulik måte, og til en viss grad også ha ulikt innhold avhengig av om det dreier seg om helsetjenester til personer med lett eller dyp grad av psykisk utviklingshemming. Det er også viktig å ha en oversikt over hvor mange det dreier seg om i hver kategori. Sikre tall vil også være til hjelp for å avklare om noen faller utenfor det helsetjenestetilbudet som tilbys.

11 Økt risiko for sykdom Undersøkelser som tar for seg sykelighet hos personer med utviklingshemning: Ofte små utvalg og andre forhold som kan bidra til bias Gir likevel indikasjon på hvordan helsesituasjonen for personer med utviklingshemning skiller seg fra normalpopulasjonen (Sutherland mfl. 2002, s. 430, Fisher 2004, Bitsko mfl., 2009). økt risiko for kroniske sykdommer, økt hyppighet av risikofaktorer som forbindes med dårlig helse jo mer alvorlig utviklingshemningen er, jo større er sjansen for at man også har en tilleggslidelse (Fisher 2004, Beange mfl. 1995, her etter Sutherland mfl. 2002).

12 Barrierer for helsetjenester Barrierer som hindrer helsetjenester er manglende ressurser, manglende kunnskap om tilstanden (psykisk utviklingshemming) hos helsepersonell, uklare ansvarslinjer hvor primærhelsetjenesten tror at tjenesten bør gis av spesialisthelsetjenesten og omvendt. Helsearbeidere sier de er uerfarne i å gi personer med utviklingshemning helsetjenester, og det er stigma knyttet til utviklingshemming som også spiller en rolle (Fisher, 2004, Ellingsen 2007).

13 Selvbestemmelse og helse De fleste av oss tar retten til selvbestemmelse som en selvfølge og i vårt velferdssamfunn blir aktørskap og selvbestemmelse i økende grad vektlagt i relasjoner mellom forvaltningen og brukere (Sandbæk, 2001 i Ellingsen og Kittelsaa, 2010). Wehmeyer mfl. (1995) viser til at det foreligger en kausal relasjon mellom den enkelte og omgivelsene når man snakker om anvendelse av selvbestemmelse.

14 Bruker pasient sitt synspunkt Forskning knyttet til personer med utviklingshemning har internasjonalt stort sett dreid seg om undersøkelser basert på informasjon gitt av ansatte, familie og fra observasjoner. Utviklingshemmedes egne tanker og stemmer har i mindre grad blitt hørt og det har heller ikke vært fokusert på (Taggert mfl., 2009). Forskningen har en tendens til å dreie seg om i stedet for med (Kiernan, 1999 i Taggert mfl., 2009). Det samme kan sies i norsk sammenheng. Det er et tankekors at utviklingshemmede blir ekskludert fra studier som handler om deres dagligliv og levekår (Ellingsen, 2010; Ellingsen og Kittelsaa, 2010).

15 Økt risiko I studier av Jansen mfl. (2004), Kerr (2004) og Oeseburg m.fl. (2011) peker de på forskning som viser at personer med utviklingshemning har økt risiko for epilepsi, cerebral parese, sansehemninger, muskel- og skjelettfunksjonssvikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og hormonforhold. Ved visse syndrom forekommer også epilepsi, autistiske trekk, søvnvansker og overvekt hyppigere enn ellers. Infeksjonssykdommer og mage tarm-lidelser forekommer også hyppigere, og blant personer med sammensatte funksjonshemninger kan infeksjonssykdommer og ernæringsvansker medføre behov for særskilt medisinsk kompetanse og hyppige sykehusinnleggelser.

16 Vanlige helseproblemer Allmennmedisinske journaler i alminnelighet er innholdsrike med hensyn til vanlige plager (hodepine, myalgier, dyspepsi, avføringsvansker etc.) men i journalene til personene med psykisk utviklingshemming var dette omtrent ikke omtalt (N=47, alle med utviklingshemming i Surnadal kommune) (Grimsmo 1990). Beacroft og Dodd (2011) gjennomførte en studie i forhold til 40 voksne med utviklingshemning i Storbritannia. Deres funn viser at voksne personer med utviklingshemning ofte ikke forteller personalet eller familie at de har smerter, og om de forteller om sine smertetilstander, skjer det sjeldent at de får smertestillende og enda mer sjeldent at det blir avtalt legetime. Funnet støttes av Turk mfl. (2012) sin studie over samme tema knyttet til 98 informanter.

17 Livsstilsykdommer Livsstilsykdommer er en betegnelse for sykdommer som henger sammen med måten vi lever på, hva vi spiser og drikker, om vi er aktive eller innaktive, om vi røyker osv. Basert på vår livsstil vil vi kunne rammes mer eller mindre av slike sykdommer. De kan også inntreffe på tross av vår livsstil. Hjerte og karsykdommer regnes i stor grad som en sykdom knyttet til livsstil selv om den også har en genetisk faktor.

18 Livsstilsykdommer Tre større LHL rehabiliteringssenter ble oppringt og spurt om de noen gang hadde hatt pasienter over 18 år med en kjent utviklingshemming, henvist med behov for rehabilitering knyttet til hjerte og karsykdommer. Alle tre institusjonene svarte nei, og at det gjaldt for de 10 siste årene. Helse Midt-Norge ved hjertekirurgisk avdeling ble også kontaktet. De har gjennomført mellom hjerteoperasjoner de siste 10 år. De var kjent med at det forelå to operasjoner gjeldende hjerte og karsykdommer for personer med utviklingshemming over 18 år. Sengepost på kardiologisk avdeling ved Ullevål var kjent med at voksne pasienter med utviklingshemming ble innlagt ved deres avdeling når det forelå hjerteinfarkt. Hvis det er riktig, betyr det kanskje at utviklingshemmede dør av slike helseplager fordi disse ikke oppdages i tide. Vi vet heller ikke hva tallene for dødelighet blant utviklingshemmede er, basert på årsak (Ellingsen og Berge 2014)

19 Livsstilsykdommer Bodde og Seo (2009) sin gjennomgang av forskning etter 1980 hevder at personer med utviklingshemning har høyere risiko enn normalbefolkningen til å utvikle livsstilsrelaterte sykdommer når det kommer til overvekt og fysisk inaktivitet. Pomona II undersøkelsen, vedrørende 1253 personer over 55 år, viser at det foreligger ulikheter sammenlignet med normalpopulasjonen. Dette gjelder særlig i forhold til underdiagnostisering av livsstilsykdommer som kan behandles (Haveman mfl., 2011).

20 Livsstilsykdommer Utfordringene og barrierene for sunnere livsstil er undersøkt av Messent mfl. (1999) som viser at personer med middels til moderat grad av utviklingshemning opplever barrierer når det gjelder å delta i fysiske aktiviteter dels grunnet begrensninger i tilgangen til områder for slik aktivitet, for lav personaldekning og uklare ansvarsforhold. Funnet er sammenfallende med de barrierer som finnes i USA (Bodde & Seo, 2009). Messent mfl. (1999) peker på at varierende kunnskap blant ansatte og økonomiske rammer er forhold knyttet til boform som kan forklare vektlegging av eller nedprioritering av sunne aktiviteter.

21 Livsstilsykdommer Jobling (2001) viser til at informasjon om fordelene ved regelmessige, forebyggende helseundersøkelser, og betydningen av et sunt kosthold, mosjon og andre aspekter ved å leve sunt, er i liten grad gjort tilgjengelig i materiell tilpasset utviklingshemmede. Dermed går mange glipp av viktig informasjon og en reell mulighet til å spille en aktiv rolle i ivaretakelsen av egen helse, og en bevissthet om betydningen av livsstil. Dette underbygges også av undersøkelsen til Bodde og Seo (2009). I en studie fulgte Bucklev (2008) 123 voksne personer med Downs syndrom i perioden 1998 til 2006, og fant at de som hadde høyt kolesterol hadde dobbelt så høy sjanse til å utvikle Demens.

22 Pasientopplæring Det finnes en rekke nyere studier som viser positiv sammenhengen mellom mosjon og godt kosthold også når det gjelder personer med utviklingshemning (Calders mfl., 2011; Boland mfl., 2008; Buckley, 2007). Undersøkelsene bygger på treningsprogram med en halv times trening daglig, og med oppfølging av den enkelte. Det er også forsøkt å lage pasientopplæringsprogrammer som er rettet inn i mot den enkeltes konkrete forståelse av egen situasjon. Det er lite forskning som indikerer at pasientopplæringsprogrammer/ opplæring i holdninger knyttet til kosthold og trening lykkes (Bodde mfl., 2012; McDermott mfl., 2012; Codling & Macdonald, 2011).

23 Regelmessig helsekontroll ut fra Individuell plan Vil best ivaretas som en årlig kontakt med fastlege. Ved tilstander som krever spesiell helseoppfølging kan hyppigere kontakt være aktuelt. Uansett bør det skrives i IP hvor hyppig og tidspunkt for fastlegekontaktene. Begrunnelsen for en slik planmessig oppfølging er godt beskrevet i NAKUs program for helseoppfølging av utviklingshemmede.

24 Standardisert pasientforløp Få standardiserte pasientforløp beskrevet i forhold til psykisk utviklingshemmede Skal kunne brukes av pasienter, fastleger, kommune og sykehus. Ved å enes om et pasientforløp vil det potensielt gi god oversikt for alle aktører og dermed gi bedre tjenester. Helse- Midt har utarbeidet to forløp for personer med utviklingshemming, ingen er implementert og evaluert

25 Regelmessig helsekontroll ut fra Individuell plan En forutsetning for at helseoppfølgingen skal fungere er at fastlege trekkes inn i saken tidlig. Fastlege skal inviteres til tilbakemeldingsmøter etter utredning og bør ganske kort tid etter dette involveres i barnets helseoppfølging. Fastlege bør ha ansvar for de fleste legeerklæringer og resepter. Fastlege bør ut fra barnets tilstand ha ansvar for planlagt helseoppfølging som skal beskrives i IP, evt. kan dette skje i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsen må inneholde: Anamnese fra den utviklingshemmede og/ eller nærpersoner. Fokus på endringer i adferd, i spise- /sove-/ avføringsmønster Vekstregistrering lengde og vekt Bør også inneholde: Vanlig somatisk undersøkelse For å avdekke ikke erkjente symptomer som for eksempel tumor i magen For å venne pasienten til somatisk undersøkelse når han/ hun er frisk og forberedt slik at dette kan bli gjennomførbart ved sykdom Palpasjon av bryst/ testikler etter ungdomsalder en kan ikke forvente selvundersøkelse i denne pasientgruppen Konsultasjonen bør også ha fokus på livsstilsykdommer; fysisk aktivitet/ vekt.» 556/index.html

26 E-læring: Helseoppfølging Hovedformålet med denne opplæringen er å styrke helseoppfølgingen av personer med utviklingshemming. Mange personer med utviklingshemming går med helseplager som ikke blir oppdaget og derfor ikke behandlet. Ved å gjennomføre opplæringen vil du få økt kunnskap og oppmerksomhet om disse forholdene.