Prosjekt: Bekhterevtrening en del av hverdagen NRF ved Bergen Bekhterevforening Sluttrapport

Transkript

1 Sluttrapport Prosjektnavn: Bekhterevtrening en del av hverdagen Prosjektid: 2010/1/0538 Prosjektets tema: Virksomhetsområde: Søkerorganisasjon: Gjennomføring: Prosjektleder: Trening forebygger stivhet og smerte hos bekhterevere. Variasjon, fellesskap og trening i nærmiljø øker kontinuitet Forebygging Norsk Revmatikerforbund Bergen Bekhterevforening Randi Moe Sammendrag Bergen Bekhterevforening ble opprettet i 2001 og har hatt som en av sine hovedaktiviteter å tilby treningsgrupper i varmtvannsbasseng og sal for sine medlemmer. De fleste av foreningens medlemmer har den kroniske, revmatiske sykdommen Bekhterev eller lignende symptomer. Trening er viktig både for å holde betennelsen i sjakk, redusere smerter, forebygge depresjoner, forbedre det daglige aktivitetsnivået og gi bedre bevegelighet i leddene. Trening og fysisk aktivitet er dermed en livslang oppgave for å lette hverdagen. Derfor er det viktig å finne aktiviteter som er tilpasset funksjonsnivået, variert, lett tilgjengelig og lystbetont slik at aktiviteten opprettholdes. Det overordnede målet er at tilrettelegging for gode treningsvaner på sikt skal gi deltakerne et lengre yrkesaktivt liv og/eller bedre livskvalitet. For mange kan regelmessig trening føre til at medisin i perioder kan kuttes ut eller reduseres. Gjennom prosjektet har vi tilbudt medlemmene organisert turgruppe på dagtid og instruksjon i stavgang. Bruk av staver vil redusere belastning på knær og andre ledd og dermed muliggjøre aktivitet med høyere intensitet og varighet enn ellers. Turgruppen viste seg lite levedyktig pga lav deltakelse, og ble lagt ned etter første året, men instruksjon i stavgang kan være nyttig å gjenta jevnlig. Deltakerne på foreningens faste bassengtreninger har hatt tilgang til innkjøpte hjelpemidler som nakkestøtter og vekter. Erfaringen viser at bruken av hjelpemidler øker når instruktøren tar ansvar for formidlingen få gjør bruk av tilgjengelige hjelpemidler på eget initiativ. For noen har disse hjelpemidlene bidratt til å øke tryggheten og/eller intensiteten i treningen. I tillegg har vi gitt tilbud om aktivitetsdager med vanngymnastikk i varmtvannsbasseng samt yoga og pilatesinspirert bevegelighetstrening. Disse aktivitetsdagene har tiltrukket seg både gamle og nye deltakere. Spesielt gledelig har det vært at mange unge medlemmer har møtt opp. En inspirerende profesjonell instruktør har vært viktig for den entusiasmen disse arrangementene har skapt. Vanngymnastikken har inneholdt mer elementer fra dans enn foreningens faste vanngymnastikk, og yoga- og pilatesøvelsene har skapt nysgjerrighet og begeistring. Foreningen ønsker å videreføre erfaringene fra disse med å tilby egen pilatestrening. Prosjektet er støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. 1

2 1. Bakgrunn Bergen Bekhterevforening ble opprettet i De fleste av foreningens medlemmer har den kroniske, revmatiske sykdommen Bekhterev eller bekhterevlignende symptomer. Symptomene på denne sykdommen kommer oftest i års alderen, men de fleste merker de første tegnene før de fyller 30 år. Diagnosen Bekhterev kan først stilles når forandringer grunnet kronisk betennelse i iliosacralleddene eller i ryggsøylen kan påvises ved hjelp av røntgen eller CT. Det kan gå årevis med betennelse, smerter og stivhet før disse forandringene kan påvises. Betennelsestilstandene i leddene kommer og går, og sykdommmen arter seg forskjellig fra person til person. Fellesnevneren er smerter og stivhet. Betennelser andre steder i kroppen kan også forekomme. De kroniske betennelsene i ulike ledd vil over tid føre til nedsatt bevegelighet. Bruskvev i leddene forsvinner og blir erstattet med beinvev. Denne forbeiningen av leddene gir et mer begrenset leddutslag og funksjonen til leddet kan bli endret. Kjennetegnet på en typisk bekhterevspasient har vært krum rygg og lutende holdning. Når leddet først har stivnet på grunn av forbeining er det stort sett bare kirurgiske inngrep som kan gi tilbake den normale funksjonen, men slike inngrep er sjeldne. De fleste må leve med de ødelagte leddene. Mange med denne sykdommen ender opp som helt eller delvis uføre. Tretthet (fatigue) preger ofte hverdagen for dem som har Bekhterev og andre revmatiske sykdommer. Ved å tilby fysisk trening der deltakerne må ta i og bruke kroppen er siktemålet å kunne gi dem litt mer kraft i frasparket i hverdagen. Mange som pga smerter eller av andre årsaker blir inaktive over tid, glemmer hva kroppen faktisk tåler og hvilke positive effekter selv små mengder trening og aktivitet gir. Riktig trening er viktig for de som har en revmatisk sykdom. Studier viser at regelmessig trening med styrkeøvelser, bevegelighet- og kondisjonstrening reduserer smerter, forebygger depresjoner, forbedrer det daglige aktivitetsnivået og gir bedre bevegelighet i leddene (Kilde: Hyun-Ja Lim m.fl.; Rheumatol Int (2005) 25: ). Andre studier har vist at gruppetrening med instruktør har større effekt enn et individuelt hjemmetreningsprogram (Kilde: Hidding A. m.fl.: Arthritis Care Res (1994) 7(2): 90-96). Forskning har også vist at ved moderat til hard fysisk aktivitet blir det dannet peptider kalt endorfiner hos oss mennesker. Disse endorfinene er opioide (dvs har lignende virkning som opiater) og kan gi smertedemping og en følelse av velbehag (Kilde: Fitzcharles M-A, m.fl., Arthritis & Rheumatism (2005) 52 (12) : ). Endorfinene blir værende i blodet i flere timer etter de ble frigitt. En motivert og utdannet trener gir deltakerne motivasjon til å stå på under treningen og samtidig visshet og trygghet om at man utfører gunstige øvelser på riktig måte. Gruppetrening gir ofte også lyst og ork til å gjøre øvelser på egenhånd. Det sosiale aspektet ved en gruppetrening skal man også huske på. Særlig en del unge revmatikere har behov for litt hjelp til nettverksbygging og tips og råd fra likesinnede. De som har vært inaktive en tid og/eller føler at de ikke mestrer normal aktivitet kan også ha en sperre for å oppsøke treningsgrupper beregnet på personer uten noen spesiell begrensning i funksjonsevne. Treningsgrupper spesielt tilrettelagt for revmatikere fyller dermed ulike behov hos brukerne. Bergen Bekhterevforening har over flere år, bl.a. med støtte fra Helse- og Rehabilitering, tilbudt treningsgrupper i varmtvannsbasseng og sal på Haukeland Universitetssykehus (HUS) på kveldstid. Vi har også tidligere hatt instruksjon i stavgang. Treningstilbudet i sal er siste året flyttet til Lærings- og Mestringssenteret i 2

3 Bergen, pga krav om leie for sal på HUS. Det har vært et mål hele tiden å holde treningsavgiften så lav som mulig for at flest mulig skal ha mulighet til å følge treningen. Trening og fysisk aktivitet er for denne gruppen en livslang oppgave for å lette hverdagen. Derfor er det viktig å finne aktiviteter som er tilpasset funksjonsnivået (som kan variere over tid), variert, lett tilgjengelig (både geografisk og økonomisk) og lystbetont slik at aktiviteten opprettholdes. 1.1 Målsetting Prosjektledelsen ønsker at treningsaktivitetene skal bidra til bedre livskvalitet for deltakerne, mindre stivhet og smerter og et mer aktivt liv. Det overordnede målet er at tilrettelegging for gode treningsvaner på sikt skal gi deltakerne et lengre yrkesaktivt liv og/eller bedre livskvalitet. Naturligvis er dette prosjektet kun et lite steg på denne veien. Våre medlemmer må leve med sykdommen og kroppen livet ut, derfor gjelder det å ta godt vare på den kroppen man har. Vi vet at trening nytter, for mange kan regelmessig trening føre til at medisin i perioder kan kuttes ut eller reduseres. Dette budskapet må nå flest mulig ikke minst med tanke på at mange som har brukt medisiner over lengre tid opplever plager som følge av medisinbruken. Prosjektets målgruppe er personer med Bekhterev eller lignende sykdommer og symptomer i alle aldre. Tradisjonelt har revmatikertrening vært ensrettet og preget av at det stort sett er eldre mennesker som deltar. Vi ønsker å ta vare på de eldre deltakerne, men også lage et tilbud som er interessant for de unge. Hovedmålet for prosjektet var dels å skape økt aktivitet for de vi allerede hadde nådd med eksisterende tilbud, og dels å få involvert flere unge og eldre bekhterevere i regelmessige treningsaktiviteter. Dette ønsket vi å oppnå gjennom et mer variert tilbud som både møter behovet for ulike grader av trening, lavterskeltilbud og tilbud i nærområdene. Et delmål for prosjektet var å gi tilbud om og teste ut treningsformer som revmatikere kanskje vanligvis ikke har sett på som aktuelle for dem. Det kan gi grunnlag for et forbedret og mer attraktivt tilbud i fremtiden. 2. Gjennomføring av prosjektet For å opprettholde trening over tid erfarer de fleste at treningen må være lystbetont og forholdsvis lett tilgjengelig. Hva som for den enkelte er lystbetont kan også variere med alder og funksjonsnivå. For mange bekhterevere er bassengtrening i ekstra oppvarmet basseng et viktig element. I perioder med høy sykdomsaktivitet kan det være den eneste trening som lar seg gjennomføre, i andre perioder kan bassengtrening være faktoren som gjør at også annen trening/aktivitet kan gjennomføres. Musikk og instruktør med stå-på-humør har vært noen av virkemidlene hittil for å fenge både unge og eldre. Gjennom å trekke inn nyere treningsformer håpet vi å kunne fenge både unge mennesker og godt voksne som ønsker variasjon i treningen. Ulike tiltak ble vurdert for prosjektet: 2.1 Turgrupper/stavgang Turgrupper er et lavterskeltilbud som kan gjennomføres med lav kostnad og høy grad av fleksibilitet mht tid og sted. Tilbudet ivaretar også et sosialt aspekt. Bruk av staver vil 3

4 redusere belastning på knær og andre ledd og dermed muliggjøre aktivitet med høyere intensitet og varighet enn ellers. Våren 2011 gjennomførte vi et turarrangement med instruksjon i stavgang av en fysioterapistudent. Fire deltakere møtte og hadde godt utbytte av instruksjonen. Turgruppen hadde seks turer i løpet av Det var dessverre gjennomgående laber interesse for turgruppen, og da de sentrale deltakerne var mye på reise vinteren/våren 2012 døde gruppen ut. Det kan synes som at turgåing ikke er noe medlemmene ønsker i regi av foreningen, men heller gjennomfører i privat regi. 2.2 Bassengtrening Trening i ekstra oppvarmet basseng (ca 34 C) er av særs stor verdi for revmatikere. Det varme vannet gir avslappede muskler og sammen med lavere belastning på leddene og oppdrift i vannet fører det til at det blir enklere å strekke ut og mobilisere betente ledd. I tillegg gir den behagelige temperaturen i vannet en psykisk opptur og en følelse av velvære. Siden vannet yter motstand er det enkelt å drive lett kondisjonstrening i dette elementet. I forbindelse med bassengtrening planla vi to nye forbedringer: Samarbeid på tvers av revmatikerforeninger Gjennom prosjektet ville vi forbedre dagens tilbud gjennom samarbeid med andre revmatiske foreninger for å gi et tilbud i flere bydeler og til andre tider. Som i de fleste andre byer er tilbudet om ekstra oppvarmet basseng begrenset i Bergen. I tillegg er det en nasjonal trend at bassengtilbudet ved sykehusene blir redusert og enkelte steder allerede avviklet. Gjennom dette prosjektet ønsket vi å teste ut om treningsbehovene og metodene er så like at et samarbeid på sikt kan gagne medlemmer i flere foreninger. Dessverre strandet det planlagte samarbeidet med en av de andre lokalforeningene da de hadde problemer med å opprettholde sin aktivitet pga manglende instruktør. Ekstra tilbud om vanngymnastikk ble gjennomført utenom de offentlige bassengene som beskrevet under avsnitt 2.3 Aktivitetsdager. Hjelpemidler Noen av deltakerne i bassenget har etterspurt hjelpemidler for å redusere belastning på nakken under noen av øvelsene mens andre har etterspurt ekstra vekter for å gjøre øvelser mer utfordrende. Vi så anskaffelse av slike hjelpemidler som nyttig for å dekke behovene til en temmelig heterogen deltakergruppe. En rapport utarbeidet på oppdrag fra Norsk Revmatikerforbund konkluderer med at bassengtreningen i revmatikergrupper i Oslo ikke er tøffe nok og at studier viser at revmatikere kan tåle tøff trening. (Kilde: Bekhterever n ). Ekstra hjelpemidler kan være med å tilrettelegge for mer intensiv trening på ulike nivåer. Etter prosjektets oppstart ble vi kjent med at noen hadde negative erfaringer pga belastningsskader ved bruk av ekstra vekter ved bassengtrening. Vi erfarte også at langt på vei de fleste var skeptiske til bruk av slike en stor del av deltakerne sliter med vonde ledd slik at motstanden i vannet føles stor nok. Men noen få av deltakerne hadde godt utbytte i gode perioder av ekstrabelastningen vektene ga. Vektene bidro da til å stimulere til økt intensitet. Etter lengre perioder med mye smerter kan det være lett å glemme hvilket aktivitetsnivå man faktisk kan klare i gode perioder. De innkjøpte nakkestøttene ble møtt med mer entusiasme og har vært hyppig i bruk. Foruten å være et gunstig hjelpemiddel for de som plages med stivhet og smerte i 4

5 nakken, har de også gjort treningen tryggere for en deltaker som ikke var svømmedyktig og dermed følte seg utrygg på dypt vann. Hjelpemidlene har blitt oppbevart ved bassenget slik at de også har vært tilgjengelig for andre grupper. 2.3 Aktivitetsdager Vi ønsket å gjennomføre aktivitetsdager der vi kunne presentere for medlemmene et knippe ulike aktiviteter, aktiviteter som stimulerer til ny treningsiver. To treningsformer som stod høyt på listen for slike aktivitetsdager var yoga og pilates, som begge er meget gode og skånsomme treningsformer for revmatikere. Yoga gir avspenning og bevegelighet mens pilates gir stabiliserende styrke, noe som er svært viktig. I 2011 avviklet vi tre treningsdager á tre timer på Olden Relax, Vannkanten, med gymnastikk i varmtvannsbasseng samt yoga- og pilatesinspirert bevegelse- og avspenningstrening. I tillegg hadde deltakerne tilgang til ulike badstuer og innendørs og utendørs boblebad. Dagene ble gjennomført under ledelse av en særdeles dyktig og inspirerende instruktør med allsidig bakgrunn innen ulike dans- og treningsformer. I tillegg har hun erfaring med revmatikeres spesielle behov innen egen familie. Pga instruktørens dansebakgrunn ble vanngymnastikken annerledes enn vårt ordinære bassengtilbud med flere innslag inspirert av magedans og andre danser koblet med god musikalitet. Det langt oppveide at selve bassenget ikke var optimalt mht dybde og størrelse. Treningene har dermed vært særdeles inspirerende for deltakerne som tidvis har inkludert våre ordinære instruktører. Yoga og pilates har vært ukjente treningsformer for de fleste av deltakerne. De godt tilrettelagte bevegelsestreningene skapte stor entusiasme og mange spørsmål fra deltakerne. Hadde instruktøren bodd nærmere Bergen hadde vi satt i gang egne kurs umiddelbart! De første gangene var det ca ti deltakere på hvert arrangement, noen gjengangere, men også stadig nye fjes dukket opp. Tilbakemeldingen var ganske unison dette ble det ønsket mer av. Da prosjektet ble videreført til 2012 ble det besluttet å gjennomføre åtte nye tilsvarende arrangement og deltakelsen har vært økende gjennom året (mellom 10 og 17 deltakere). To av de åtte gangene ble kansellert fra Vannkantens side pga rehabilitering og forsinket oppstart etter rehabilitering. Vi klarte ikke å få erstattet disse forhåndsbetalte arrangementene på tidspunkt som også passet instruktøren i en travel høst, så de blir avviklet 19. januar og 9. februar Deltakerne har ønsket å beholde samme program med vanngymnastikk og yoga- og pilatesinspirert bevegelighetstrening. 2.4 Markedsføring Med mange enkeltstående arrangement fordelt over to år ville det bli uforholdsmessig dyrt med annonsering i avis. Vi valgte å sende ut invitasjoner direkte til medlemmer ved hjelp av epost og med ordinær post til de som ikke har registrert epost-adresse. I tillegg har arrangementene blitt annonsert på foreningens web-sider gjennom hele perioden og på foreningens Facebook-side etter at den ble etablert i Dette har sannsynligvis vært medvirkende til at vi har klart å rekruttere flere yngre deltakere. 3. Resultat og vurdering Prosjektets resultat har til dels blitt annerledes enn forventet. At turgruppen skapte så liten entusiasme var skuffende. Det er det første tiltaket i foreningens regi på lenge som har vært på dagtid. Tidspunktet utelukker da de som er yrkesaktive på dagtid samtidig som andre ikke ønsker å delta på de eksisterende tilbudene fordi de er på kveldstid. 5

6 Kanskje er turgåing en såpass lavterskel-aktivitet at det ikke er behov for organisering i foreningens regi. Men instruksjon i stavgang kan være verdt å gjenta med jevne mellomrom for å få en nytting påminning om hvordan opprettholde intensitet ved turgåing uten å overbelaste vonde ledd. Bassengtrening er fortsatt for mange revmatikere den viktigste treningsformen. Vi klarte ikke å opprette andre regelmessige tilbud, men gjennom de kombinerte arrangementene på lørdags ettermiddag på Vannkanten fikk vi mange entusiastiske deltakere. Noen var allerede med i eksisterende treningsgrupper mens andre var helt nye. Spesielt gledelig var det at mange unge møtte opp da gjennomsnittsalderen har vært klart stigende på de faste treningene de senere år, noe som også reflekteres i medlemsmassen. Terskelen for å delta har vært lav da man ikke har forpliktet seg til mer enn ett arrangement om gangen. Et par av de nye deltakerne som møtte på et av de første arrangementene er i dag sentrale støttespillere i foreningens styre. Der jobber de hardt med å finne nye inntektskilder for foreningen slik at eksisterende og nye treningsgrupper kan drives uten for store økonomiske belastninger på deltakerne. Slik kan vi si at prosjektet har hatt effekter utover det som var forventet! Hjelpemidlene i bassenget har vært veldig nyttig for et mindretall av deltakerne og lite benyttet av flertallet. Vi har erfart at det er vesentlig for bruken av hjelpemidler at instruktøren involverer seg i og initierer bruken få gjør bruk av tilgjengelige hjelpemidler på eget initiativ. Uten aktiv deltakelse fra instruktøren blir hjelpemidlene glemt av eller prioritert ned. Dette er også et eksempel på at deltakerne ofte trenger et puff for å heve intensiteten i treningen. Arrangementene på Vannkanten har også vist betydningen av en entusiastisk og inspirerende profesjonell instruktør, - vi skulle ønsket at vi kunne gjort mer bruk av henne på kveldstid i uken. Disse arrangementene har også gitt god mulighet for kommunikasjon innad mellom deltakerne og mellom deltakerne og instruktøren. I pauser mellom treningsgruppene har det blitt servert frukt og kaffe/te og mye nyttig informasjon har blitt utvekslet mellom erfarne og nye revmatikere. En slik arena blir det lite av på de vanlige treningsgruppene der deltakerne haster til og fra treningen i en travel hverdag, og på et generelt grunnlagt sliter foreningen med å få medlemmene i tale. Viktige innspill om fremtidige satsinger har kommet opp gjennom samtaler på disse arrangementene. Motivasjonsmessig er gruppetreninger der deltakerne føler seg ivaretatt i gruppen, veldig viktig. I perioder der sykdommen sliter på kroppen er det tungt både å gjennomføre treninger og opprettholde intensitet på egen hånd. For noen har møtet med nye treningsformer gitt inspirasjon til å oppsøke eksisterende tilbud ikke nødvendigvis tilrettelagt for revmatikere. Støtten fra Extrastiftelsen sammen med egenandeler fra foreningen og deltakerne har gjort det mulig å gjennomføre prosjektet. 4. Oppsummering og videre planer. Prosjektgruppen og styret i Bergen Bekhterevforening har gjennom prosjektet høstet nyttige erfaringer med hvilke treningsformer som skaper entusiasme hos medlemmene. Da vi mener at entusiasme er nødvendig for å skape treningsaktivitet over tid, ønsker vi å videreføre aktivitetene også etter prosjektperioden og bruke erfaringene fra prosjektperioden til å legge til rette for treningsgrupper videre. For eksempel ønsker styrets leder å starte opp en treningsgruppe med pilates på Lærings- og Mestringssenteret i Bergen, der vi allerede gjør bruk av gratis lokaler for tradisjonell 6

7 saltrening. Forslag har kommet frem om leie av varmtvannsbassenget på Haukeland Universitetssykehus enkelte lørdager der enkelte dager kan være reservert for familier. Ingen av tilbudene innen prosjektet eller foreningens faste treningsgrupper i basseng tillater barn å delta, noe som kan skape praktiske problemer for enkelte småbarnsforeldre. Vårt håp er at prosjektet har vist flere med leddplager at trening er viktig, men også gøy, og at mange ulike aktiviteter også egner seg for revmatikere. Deltakerne på aktivitetsdagene vil forhåpentligvis ha lyst til å delta videre på denne typen trening selv om prosjektperioden er over, og slik kan vi motivere til trening som en naturlig del av hverdagen. Utstyr finansiert gjennom prosjektet lever videre og vil gi nytte langt utover prosjektperioden. Videreføring av de andre aktivitetene vil vi forsøke å oppnå ved å søke ulike fond og legater og ved egenandeler. Bergen, 25. januar 2013 Randi Moe Prosjektleder 7