Sluttrapport. prosjekt 2009/1/0165. Livslang bekhterevtrening ja takk!

Transkript

1 Sluttrapport prosjekt 2009/1/0165 Livslang bekhterevtrening ja takk! Tema: Trening i sal og varmt vann forebygger og lindrer stivhet og smerte hos bekhterverer. Fellesskapet gir økt mestring. Virkeområde: Forebygging innen helseområdet Tiltak for funksjonshemmete, kronisk syke og pårørende. Drift av prosjektet ved Bergen Bekhterevforening Søkerorganisasjon: Norsk Revmatikerforbund Prosjektet er støttet med midler fra ExtraStiftelsen. 1

2 Forord: Denne teksten er en sluttrapport for prosjektet Livslang bekhterevtrening ja takk! med prosjektnummer 2009/1/0165. Prosjektet er gjennomført av Bergen Bekhterevforening (Norsk Revmatikerforbund). Prosjektet har gått fra start i januar 2010 og til jul Målet med prosjektet har vært å bygge opp gode treningsgrupper for personer med den revmatiske sykdommen Bekhterev, men og for personer med bekhterevlignende plager. På denne måten håper vi å være med på å forebygge tilstivning i ledd hos deltagerne og gi dem mot og lyst til å møte hverdagen. Bergen Bekhterevforening vil først og fremst takke Helse og Rehabilitering for tildeling av midler til prosjektet. Uten disse midlene hadde vi ikke klart å tilby deltagerne så gode og stabile treningsgrupper, om vi hadde klart å ha tilbudet i det hele. Vi vil også takke prosjektkoordinator Arild Nybø i Norsk Revmatikerforbund for god oppfølging i søknadsprosessen og gode råd underveis. Til slutt vil vi takke våre deltagere og instruktører for flittig innsats i prosjektåret. 2

3 Sammendrag Bakgrunn og målsetting. Bergen Bekhterevforening har i mange år drevet treningsgrupper i sal og basseng for personer med bekhterev og bekhterevlignende symptomer. Denne pasientgruppa har vanligvis kronisk betennelse i rygg, nakke og hofteledd, og noen har også betennelse i perifere ledd. Over tid kan sykdommen føre til at angrepne ledd stivner til og at funksjonsevnen blir dårligere. Erfaring og forskning har vist at trening og da spesielt gruppetrening kan være gunstig. (Kilde Huyn-Ja Lim m.fl., Rheumatol Int (2005) 25: ), Hidding A. m.fl., Arthritis Care Res (1994) 7 ( ). Trening kan altså bidra til å forebygge feilstilling av ledd. Samtidig er opplevelsen av å være en del av et fellesskap viktig for mestringsfølelsen. Mange kan leve greit med sykdommen bekhterev med rett behandling, trening og pågangsmot, men mange blir dessverre uføre på grunn av smerter og stive og vonde ledd. Gjennomføring. Ved å tilby bassengtrening i varmtvann tilpasset deltagergruppa og trening i sal med fysioterapeut håper vi å kunne gi et lavterskeltilbud der alle kan delta. Samtidig ønsker vi at treningen skal være av så høy kvalitet at deltagerne får treningseffekt ut av øktene. For å kunne stille med instruktører som kan lede trening av god kvalitet har vi i prosjektåret gjennomført eget instruktørkurs for våre instruktører i tillegg til livredningskurs. Vi har kunnet tilby kurset til alle våre instruktører i tillegg til de faste instruktørene. Dette er en klar styrke for stabil gjennomføring av treningsgruppene. Uten støtte fra Helse og Rehabilitering hadde dette ikke vært mulig. Prosjektmidlene har og gitt oss mulighet til å annonsere treningstilbudet vårt i Bergens Tidende. Resultat og oppsummering. Selv mener vi at treningsgruppene våre har utviklet seg til det bedre gjennom prosjektåret. Nye deltagere og flinke instruktører har gitt treningsgruppene ny giv. Dette håper vi å kunne ta med oss inn i videre drift av gruppene, og vi håper også å kunne fortsette med å utdanne nye instruktører og utvikle treningene til det beste for deltagerne i årene framover. 3

4 Kap. 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bergen Bekhterevforening ble startet i De fleste av foreningens medlemmer har den kroniske revmatiske sykdommen Bekhterev eller bekhterevlignende symptomer. Symptomene på denne sykdommen kommer oftest i års alderen, men de fleste merker de første tegnene før de fyller 30 år. Diagnosen Bekhterev kan først stilles når forandringer grunnet kronisk betennelse i ileosacralleddene eller i ryggsøylen kan påvises ved hjelp av røntgen eller CT. Disse forandringene kan først bli synlige etter årevis med betennelse, smerter og stivhet. Betennelsestilstandene i leddene kommer og går, og sykdommen arter seg forskjellig fra person til person. Fellesnevneren er smerter og stivhet. Betennelse i regnbuehinnen og betennelse andre steder i kroppen kan også forekomme. Tretthet (fatigue) preger ofte hverdagen for dem som har Bekhterev og andre revmatiske sykdommer. Ved å tilby fysisk trening der deltakerne må ta i og bruke kroppen håper vi å kunne gi dem litt mer kraft i frasparket i hverdagen. De kroniske betennelsene i ulike ledd vil over tid føre til nedsatt bevegelighet. Bruskvev i leddene forsvinner og blir erstattet med beinvev. Denne forbeiningen av leddene gir et mer begrenset leddutslag og funksjonen til leddet kan bli endret. Kjennetegnet på en typisk bekhterevpasient har vært krum rygg og lutende holdning. Når leddet først har stivnet på grunn av forbeining, er det stort sett bare kirurgiske inngrep som kan gi tilbake den normale funksjonen, men slike inngrep er sjeldne. De fleste må leve med de ødelagte leddene. Mange med denne sykdommen ender opp som helt eller delvis uføre. Riktig trening er viktig for dem som har en revmatisk sykdom. Studier har vært gjort for å undersøke hvilken effekt trening har for disse pasientene. Resultatene viser at regelmessig trening med styrkeøvelser, bevegelighet- og kondisjonstrening reduserer smerter, forebygger depresjoner, forbedrer det daglige aktivitetsnivået og gir bedre bevegelighet i leddene. (Kilde: Huyn-Ja Lim m.fl; Rheumatol Int (2005) 25: ). Andre studier har vist at gruppetrening med instruktør har større effekt enn et hjemmetreningsprogram. (Kilde: Hidding A. m.fl; Arthritis Care Res (1994) 7(2): 90-96). Forskning har også vist at ved moderat til hard fysisk aktivitet blir det dannet peptider kalt endorfiner hos oss mennesker. Disse endorfinene er opioide (dvs. har lignende virkning som opiater) og kan gi smertedempning og en følelse av velbehag. (Kilde: Fitzcharles M-A, m.fl; Arthritis & Rheumatism (2005) 52 (12); ). Endorfinene blir værende i blodet i flere timer etter at de er frigjort. En motivert og utdannet trener gir deltakerne motivasjon til å stå på under treningen og samtidig visshet og trygghet om at man utfører gunstige øvelser på riktig måte. Gruppetrening gir ofte også lyst og ork til å gjøre øvelser på egenhånd. Det sosiale aspektet ved en gruppetrening skal man også huske på. Særlig en del unge revmatikere har behov for litt hjelp til nettverksbygging og tips og råd fra likesinnede. Hovedmålsettingen vår er å gi et allsidig treningstilbud til personer med bekhterev og bekhterevlignende sykdommer. Variert trening i basseng og gymnastikksal har som mål å gi bedre kondisjon, sterkere muskler og mykere ledd. På denne måten har vi ønsket å være med på å forebygge alvorlige feilstillinger av ledd. Velbehaget fra endorfinene frigjort under treningen har vært et lite mål i seg selv. Håpet har vært at dette skulle gi mer livsmot. Vi så også for oss at våre treningsgrupper kunne stimulere til egentrening hos deltakerne. Samtidig håpet vi at treningsgruppene skulle være et treffpunkt for flere i samme situasjon og gi økt mestring av egen hverdag. 4

5 Finansieringen av prosjektet har vært en kombinasjon av prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering og egenandeler fra deltakerne. Vi søkte om og fikk kr fra Helse og Rehabilitering. I tillegg fikk vi tilskudd på kr fra Bergen Bekhterevforening som var finansiert av egenandeler fra deltakerne. Egenandelene var slik i prosjektperioden: 500 kr. pr semester for basseng og 450 kr for trening i sal. Prosjektet skulle gå fra begynnelsen av januar 2010 og fram til jul Sommerferie som vanlig fra medio juni til medio august. Kap. 2 Prosjektgjennomføring Gjennomføringen av prosjektet har stort sett gått etter planen. Mandagsgruppa i basseng har vært ledet av Ida Gundersen. Tirsdagsgruppa av Ingunn Storhei. Som vikarer har vi hatt tre fysioterapistudenter, henholdsvis Marita Longva, Kjersti Bakke og Kine Rasmussen. De h ar steppet inn der det har trengtes. Trening i sal har vært ledet av fysioterapeut Silje Daltveit. Bassenggruppa mandag hadde i vår 17 deltagere, i høst 15. Tirsdagsgruppa i basseng hadde i vår 15 deltagere, i høst 16. Treningen i sal hadde i vår 7 deltagere, i høst Det har vært avholdt livredningskurs med Anette Kate teten fra Norsk Livredningsselskap som instruktør. Der deltok begge bassenginstruktørene, alle tre vikarene samt treningsansvarlig i Bergen Bekhterevforening Mette Myklebust. Tilbakemeldingen var at det var et godt og l ærerikt kurs. 8. mai ble det avholdt instruktørkurs ved fysioterapeut Ingunn Vårdal. Hun har jobbet mye som bassenginstruktør både her hjemme og i Spania/på Kanariøyene. Hun holdt kurs over en dag hvor hun gikk gjennom ulike typer øvelser, valg av musikk, overganger mellom de ulike øvelsene i et treningsopplegg og instruktøren sin rolle. Til den praktiske delen brukte en terapibassenget på Haukeland Universitetssykehus (det er der treningen foregår mandager og tirsdager). På kurset deltok instruktør Ingunn Storhei og de tre vikarene Marita, Kjersti og Kine samt Mette Myklebust. Deltakerne var svært fornøyde med kurset. Det har ikke vært utført evaluering i år. Muntlige tilbakemeldinger har imidlertid vært gode. Bassenggruppene er fulle, det opereres her med venteliste. I sal har deltagelsen økt. Dette tyder på at treningstilbudet har god kvalitet. Ved starten av hvert semester har det blitt satt inn annonse i Bergens Tidende. Dette koster en del men bidrar til nyrekruttering av deltakere. I høst sendte vi og ut informasjonsbrev om treningstilbudet til medlemmene, noe som førte til positiv respons. Dessuten er treningene blitt annonsert i Bergens Tidende under PULS den dagen treningen er, dette er en gratisannonsering. Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Målet med prosjektet Livslang bekhterevtrening ja takk! var å drifte to grupper i basseng og en gruppe i sal. Med disse gruppene håpet vi å stimulere til egentrening, forebygge smerter og feilstillinger i ledd, og å være med på å gi deltakerne økt livsmot i hverdagen. Disse målene er vanskelige å måle kvantitativt. Dette har heller ikke vært noe mål for oss da prosjektet ikke har vært et forskningsprosjekt. Vi har registrert at gruppene våre har vært populære, bassenggruppene har for første gang venteliste, og treningen i sal har og fått økt deltagelse. 5

6 Et delmål for prosjektet var å gi deltakerne en møteplass. Nye deltakere har ofte mange spørsmål og vil gjerne komme i kontakt med andre som har levd med de samme plagene en stund. Gruppene våre h ar vært en blanding av unge og eldre slik at her kan erfaring utveksles. Etter hvert som deltakerne har blitt kjent med hverandre, går praten livlig i garderoben. Treningsgleden hos noen smitter lett over på andre. Økonomisk har prosjektet gått i balanse. Vi har forsøkt å holde egenandelen så lav som mulig. Det har vi klart fordi vi har prosjektmidler. Kap. 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Når det gjelder videre planer så fortsetter de tre treningsgruppene også i Foreningen har sett seg nødt til å øke egenandelen på bassengtreningen til kr 600 pr semester for å kunne finansiere treningen, trening i sal koster som før kr 450 pr. semester. Vi som har stått ansvarlige for prosjektet og treningsansvarlig har lært mye om gjennomføring av trening for revmatikere. Først og fremst h ar vi lært at revmatikere er en gruppe med svært ulike ønsker og behov. Det er svært vankelig å lage treningsprogram som ivaretar alles interesser. Noen er mest interessert i det sosiale og å kose seg i varmt vatn. Andre vil gjerne ta seg skikkelig ut i hard trening. Kunsten er å møtes på halvvegen og innse at det er umulig å gjøre alle til lags hele tide. Samtidig er mange svært takknemlig for arbeidet vi gjør. Dette gjør at vi ønsker å fortsette dette arbeidet. Foreningen har mottatt Extra-midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (overskuddsmidler fra Extra-spillet) for Disse midlene er beregnet til bl.a. å få utvidet tilbudet om bassengtrening til andre steder enn Haukeland Universitetssykehus samt tilbud om alternative treningsaktiviteter. Siden tildeling ble offentliggjort sent i november trenger foreningen litt tid for å komme tilbake med konkrete planer. Turgruppen mandag formiddag som ble startet i høst, videreføres. 6