Nordlændingen. Ekstra fyldig julenummer. 3/09 Årgang 9 Talerør for våre medlemmer. På dinosaurustur til Oslo

Transkript

1 Nordlændingen 3/09 Årgang 9 Talerør for våre medlemmer På dinosaurustur til Oslo Rapporter fra: sommertreffet julebordseminaret Nytt forskningsprosjekt i Nordland: Invitasjon til årsmøtet og årsmøteseminaret 2010 og mye mer... Ekstra fyldig julenummer Autismeforeningen i Norge Nordland fylkeslag Autismeforeningen i Norge Nordland fylkeslag

2 Autismeforeningen i Norge Nordland fylkeslag v/heidi Brandtzegg Kvitlyngveien Fauske Telefon: E-post: heibra@sbnett.no Nordland fylkeslag Autismeforeningen i Norge Internettside: Styret i Nordland fylkeslag 2009 Leder: Heidi Brandtzegg, Fauske Nestleder: Torill Nordås, Lurøy Kasserer: Ruth Sivertsen, Bodø Sekretær: Judy Rafaelsen, Reipå Styremedl.: Marit F. Botn, Sandnessjøen Styremedl.: Ane Handegård, Bodø Varamedl.: Vibeke Pedersen, Mo i Rana Varamedl.: Hanne Liland, Mosjøen Valgkomité: Signe Jensen, Bodø Valgkomité: Lene Leraand, Bodø Revisor: Julianne Larsen Revisorfirma, innleid, Mo i Rana Nordlændingen 3/09 Årgang 9 Talerør for våre medlemmer Ansvarlig redaktør: Torill Nordås Forsidebildet: Jakob og Olav ser på de svære tennene til Tyrannosaurus Rex. (Foto: Marit F. Botn.) Design/layout: Espen Wiik Trykk: Forretningstrykk AS, Bodø ISSN Så er det atter jul igjen! Nå er det atter jul igjen. Forhåpentligvis har dere fått «Nordlændingen» i posten før juleribba er i ovnen i de tusen hjem. Fylkeslaget kan nok en gang se tilbake på et spennende år, med skifte av leder og flere vél gjennomførte kurs og konferanser. Vi får utelukkende positive tilbakemeldinger på hvor profesjonelle arrangører vi er. Vi må ikke glemme Autismeteamet og deres bistand i så måte blir intet unntak. Årsmøteseminaret blir neste år allerede 28. og 29. januar med flere spennende foredragsholdere. Så kommer årets høyepunkt, 15. april, når christopher Gillberg entrer scenen på Fram kino. Han er en legende innen kunnskap og forskning rundt autismespekteret, så der må dere møte opp. Fortsett å sende inn stoff kjære medlemmer. Uten deres bidrag så hadde det ikke blitt noe blad. ellers, ha ei riktig god jul og et godt nytt år! espen Wiik espew@online.no Innhold Enda et vellykket og koselig treff er over På dinosaurustur til Oslo Et eventyr i seg selv Samarbeid mellom hjem og skole Aspergere, arbeidsliv og NAV «Spesielt sårbare og utfordrende barn med autismespekterdiagnoser» Prosessen fram til endelig vedtak om spesialundervisning Les høyt for barna! Sommertid flyttetid? Foreldreseminar i Sulitjelma Foreldre som ressurs Årsmøtekurs Leder n en merkelig høst er i ferd med å gå over til å bli vinter. Merkelig fordi denne høsten har naturen gjort alt omvendt fra det vi er vant til. Her i nord er vi vant til mye skiftende vær med regn, vind og korte perioder med fint vær. Høsten i år har vært unik. Vi har ikke hatt noen store regnværsdager og heller ikke hatt det så veldig kaldt, men litt av snøen har vi sett. Uansett så må livet gå videre, i Autismeforeningen driver vi på for fullt som vanlig. i dette nummeret av Nordlændingen har vi også denne gang mye spennende og nyttig stoff. Spesielt artikkelen som omhandler prosessen fram til endelig vedtak om spesialundervisning er viktig. Mange er sikkert glad for den biten, og andre leter etter annet stoff. Vi håper vi kan glede de fleste, og dere er velkommen til å gi oss hint om mer vi kan innhente av stoff. Vi ønsker gjerne kontakt med mennesker som har opplevd ting som de ønsker å dele med andre. Vi gleder oss over stor tilgang på nye medlemmer i foreningen. dette bekrefter at vi når frem med informasjon. Vår satsing på aktiviteter i lokale lag er nok en medvirkende årsak til at mange nye medlemmer finner fram til oss. Vi kjører på med masse nye kurs og aktiviteter over nyåret igjen, så heng med det vil også være en utfordring til oss å ha et tilbud til alle, slik at medlemskapet blir attraktivt og at når kravet om kontingent kommer, vil den ligge øverst i regningsbunken, for det er noe med det sosiale sammen som gjør oss sterke, og det er ikke vært å miste. Vi gjør vårt beste for dere hele tiden, er det noe dere ser vi kan gjøre bedre ønsker vi hjelp fra dere. Ja nå er det bare å vente på snøen, og vinteren, det hadde vært så fint å kunne våkne opp til hvitdekkende trær og snerke på sjøen. Forhåpentligvis har kong vinter hatt sitt krumspring på andre steder og venter med å komme hit. det er slike stunder man tenker fremover mot vårens komme. Men det er lenge til. Nå skal vi bare nyte det fremover, julestria skal i gang og ungene som gleder seg til jul, jeg håper dere finner dette bladet verdig å lese, framfor peisen en hyggelig kveld i mørketiden. Jeg ønsker alle sammen en riktig god jul og ett godt nytt år. Vennlig hilsen Heidi Brandtzegg leder 2 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 3

3 Sommertreffet 2009: Enda et vellykket og koselig treff er over De fleste kommer på onsdag. Sommerferien for noen av barna med autisme er sommertreffet på Hemavan. Ikke det at de ikke er på andre ferier, men det er Hemavan som er hovedferien. Vi er mange familier som kommer igjen år etter år, og etter hvert er det mange familier som har hatt 10 års-jubileum. I år var det Ivan og jeg som fikk campingstol og bag. Ivan ble kjempestolt og glad over å få sin egen campingstol. Tekst og foto: Torill Nordås I år som ellers er det noen nye familier. Vi blir kjempeglad når vi ser at de trives og finner tonen sammen med oss. Etter hvert har familiene også fått tilnærmet faste hytter og rom. Ikke alle takler forandring like godt, og ingen vet bedre enn vi hvor viktig det er med rutiner og forutsigbarhet. I år var det fantastisk fint vær hele tiden, og nesten ikke innsekter. Onsdag og torsdag var mange og badet i en liten innsjø i nærheten, Solbergvannet tror jeg den heter. Selv om vi bader mye på dagen, er det basseng på kvelden. Onsdag og torsdag er uten faste aktiviteter på dagen, Torsdag kveld blir alle ønsket velkommen, og får utdelt årets T-skjorte, mange hadde med seg skjorter fra tidligere år, og det var smart. De fleste av oss bærer skjortene med stolthet. Torsdag og fredag er det middag på Sånninggården, vi er så mange at vi må dele oss inn i 2 grupper. Fredag er det fjelltur og helikopter for de som ønsker det. Lørdag ettermiddag er det grillfest med mye god mat og fellesaktiviteter alt etter hvor kreative ungdommene og de voksne er. Etter bassenget samles alle i peisestua, det er utdeling av premier til 10-års-jubilantene, diplomer og godtepose til alle barna. I tillegg får de brus fun-boks fra Sibylla, de voksne får kaffe. Ungdommene får gå til Sibylla og kose seg med fun-boks og brus. Etter at de minste barna er kommet i seng samles ungdommene og de voksne ute rundt bålet. Vi prøver å være stille slik at vi ikke får så mange klager fra andre gjester, men det er ikke så lett for nordlændinger å snakke stille, de fleste av oss er glad i å prate, og alle har mye viktig å snakke om. Alvor og skøy går hånd i hånd, vi har mye å bidra med til hverandre, og er blitt kjempegode venner. Judy Rafaelsen takket Vibeke Pedersen for en utmerket jobb med å bestille, organisere og delegere arbeidsoppgaver til alle aktiviteter på Hemavan. Det er mye arbeid, og krever god planlegging. Finn A Jakobsen har vært Hemavansjef 10 år og vet alt om dette. Det er godt å se at det går bra å gi stafettpinnen videre, både for den som har hatt den, og den som tar imot. Sammen er vi sterke, og kan utrette mye positivt. Takk for laget alle sammen, håper vi treffes igjen til neste år, både gamle og nye familier. Klem fra Torill Nordås, mammaen til Ivan (han husker de fleste som har møtt ham). 4 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 5

4 Minner fra sommetreffet Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 7

5 På dinosaurustur til Oslo Da vi så at showet, WALKING WITH DINOSAURS, skulle komme til Oslo var vi ikke sene med å bestille oss billetter. Og det angrer vi ikke på. For dette var et spektakulært show som begeistret både oss voksne og barna. Fredric er 10 år og har vært lidenskaplig opptatt av dinosaurer i mange år. Tekst og foto: Marit Flataker Botn Jakob og Olav ser på de svære tennene til Tyrannosaurus Rex. Vi har flere bøker med fine bilder og mange små og store dinosaurer som Fredric liker å leke med hjemme. De vanskelige og lange navnene er ikke noe problem for Fredric, men vi må stadig lese litt i boka og finne ut hva de ulike har til navn. Jakob, som er syv år, gledet seg også veldig til å dra til Oslo og se dinosaurene, men for han var det nesten like viktig å få besøke Ullevål stadion og «fotball-sjappa» for å se på alt en ekte fotballsupporter bare kan drømme om. Viktig å få besøke Ullevål stadion og «fotball-sjappa». Walking With Dinosaurs Dette showet er en forestilling hvor de har laget en historie hvor dinosaurene vandret igjennom tiden. I løpet av et par timer hadde vi blitt tatt med igjennom endringer i klima, vegetasjon og endringene på de ulike dinosaurene og deres kamper for å overleve i de ulike tidsepokene fra 245 millioner år siden, da Triaspeioden startet. Videre inn i Jura-perioden ( mill. år siden) og inn i Krittperioden, for ca millioner år siden. Inn i Oslo Spektrum vandret det både store og små dinosaurer i full størrelse. Det var et mektig syn og guttene våre var helt bergtatt i fra første stund. Inn kom Liliensternus, Plateosaurus, Allosaurus, Stegosaurus (over 5 meter høye), Brachiosaurus (10 12 meter høye), Ornithocheirus (som hadde et vingespenn på 12 meter), Torosaurus, Utahraptor (Rovdinosaurene som til og med hadde en form for språk og kommuniserte) og sist men ikke minst den fryktelige Tyrannosaurus Rex. Disse 8 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 9

6 Tyrannosaurus Rex (Kritt, 70 mill år) og Gigantosaurus (Kritt, 90 mill år) Fredric har funnet noen dinosaurer som han vil kjøpe. En liten og rask rovdinosaur fra Kritt-tiden, 74 millioner år siden. kjempeøglene beveget seg og brølte så taket i spektrum skulle til å lette. Det var virkelig spennende og det var ikke fritt for at Fredric måtte opp å stå litt innimellom for at det var så heftig. Da konferansieren fortalte at Tyranosaurus rex var på tur inn var vi så spente og ut kom en Tyranosaurus Rex-baby og «brølte» et tynt lite brøl. Alle lo høyt for han var virkelig søt og morsom. Men etter kom mammaen og hun var ikke søt. Hun var kjempediger og brølte kjempehøyt. Men det gikk bare bra, det også. Showet Ble avrundet med å vise hvordan denne epoken tok slutt. Det var på en måte litt trist, vi syntes litt synd på de store dyrene som vi faktisk fikk litt sympati for (?!). Det ble etter hvert verre og verre for dinosaurene å overleve på jorda. En fredfull kveld ble himmelen opplyst av en kjempestor komet som slo ned på jorden. Dette førte til store ødeleggelser og flere vulkanutbrudd over jorda. Nesten hele jorda stod i brann og giftige gasser, giftig regn og store mørke skyer blokkerte for sola over en lang periode. Dette ble slutten på en periode på 200 millioner år hvor dinosaurene styrte på jordkloden vår! Dagen etter dro vi opp til Naturhistorisk Museum, der fant vi massevis av dinosaurknokler. De hadde avstøpninger av både Tyransaursus rex-skjellet og mange andre spennende skjelletter. Det var jo virkelig en fin «dagen derpå» og få se på alt de hadde der. Både Jakob og Fredric var interessert. Fredric har autisme og masse uro i kroppen, som mange av dere har erfart, er det derfor ikke alltid like enkelt å dra på slike turer. Ferier og helgeturer kan ofte være vanskelig å gjennomføre og vi tenker oss alltid om to ganger før vi planlegger noe. Hvor ofte har jeg ikke tenkt: «Nei, jeg orker ikke, det blir så mye styr.» Som jeg innledningsvis sa, så angrer vi ikke på denne turen. Det ble en spennende, lærerik og hyggelig familietur som vi alle fire hadde stor glede av. Det er litt godt og noen ganger «bare hoppe ut i det» og faktisk få erfare at både vi og barna har utviklet oss, barna blir større og mestrer nye utfordringer. Denne turen hadde ikke vi kunne ha tatt for noen år tilbake, vi gleder oss over alt som går i riktig retning og føler at vi får fornyet energi til å jobbe videre i en travel hverdag. 10 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 11

7 Fauske videregående skole: Et eventyr i seg selv Intervju med Gjøran Kristoffersen Et av de største øyeblikkene i hele livet mitt var å begynne på videregående skole. Det er ikke hvilken som helst skole, det er anlegg og maskinteknikk, maskinskole. Intervju: Heidi Brandtzegg Siden første dagen min for tre år siden, da jeg kom hit har jeg følt at her hører jeg hjemme. Den aller første jeg ble kjent med var Harold Jensen, han jobbet som assistent og han skulle være sammen med meg. Vi gjorde så mye gøy sammen. Til slutt ble vi sammen litt på fritiden også, Harold styrte en gruppe med ungdommer på ettermiddagen og der ble jeg med. Jeg har hele tiden hatt et nært forhold til rektor, på den fine og beste måten, ikke for at jeg gjorde rampstreker men de ville jeg skulle ha det best mulig på skolen og det fikk jeg. Jeg har hele tiden hatt venner, det er noe jeg har savnet og har ikke hatt det før. Dette var nytt for meg, så jeg så mye på de andre for å finne ut hvordan det var å ha venner. Jeg måtte på en måte lære å ha venner, vi delte mange erfaringer og hjalp hverandre i det meste, vi var veldig viktig for hverandre. Jeg er aldri i konflikter og det er jeg glad for, klassen fikk opplysninger om meg og min diagnose, alle fikk utdelt brosjyrer om min diagnose og hva jeg slet med i hverdagen. Alle tok godt imot meg, og jeg ble respektert for den jeg var. Jeg hjelper til med pc, om noen står fast eller har kjørt seg fast og ingenting fungerer, vi er en fin gjeng og jeg er glad jeg er på denne skolen. Lærere jeg har i dag er så forståelsesfull, de bruker tid på meg for at jeg skal kunne få fullført min skolegang, og de er flink til å legge til rette. Profilen min: Navn: Gjøran Kristoffersen Alder: 18 år Hvor bor du: På Fauske Interesser: Pc og technic lego, maskiner,(forskjellige) Favorittmat: Taco Positive sider med å ha Asperger Syndrom: Jeg er veldig ryddig og nøye. Hvordan er det å ha Asperger syndrom i hverdagen: veldig greit, jeg er inneforstått med diagnosen min, og alle i klassen har fått egne brosjyrer, og fått info fra lærer. Gode råd til andre med Asperger Syndrom: fortelle andre om diagnosen og at det er ting som gjør at man sliter i hverdagen. Hva sier vennene dine om at du har Asperger Syndrom: vennene mine godtar meg som jeg er. Og de er veldig forståelsesfull. Hva syns du er det vanskeligste med å ha Asperger Syndrom: det må være når jeg skal i banken eller på posthuset, der må jeg legge frem kortene for at jeg har AS og det er av og til litt ubehagelig. Har du mye problemer på skolen: Nei, bare litt men det har blitt lettere etter hvert, før noen av elevene og alle lærerne viste at jeg hadde AS. Men nå er jeg ikke redd for å si ting til de voksne og elevene. Hva synes du om at mamma er aktiv i Autismeforeningen i Nordland: hun lærer mye om de tingene jeg sliter med, og hun kan møte meg der jeg er, og hun kan snakke med andre som har barn / ungdommer i samme situasjon. Jeg synes det er veldig bra. 12 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 13

8 Harold Jensen er ikke der i år, jeg savner han, men det går bra. Jeg er blitt flinkere til å godta at andre kommer inn og skal jobbe med meg. Det har gått snart et halvt år i dette skoleåret og jeg gleder meg for hver dag jeg skal på skolen, jeg føler meg mye mer verdig i hverdagen og jeg føler at alle bryr seg. Dette kan man virkelig skryte av at alle som har jobbet med meg i disse årene, jeg har ikke akkurat vært lett å ha med å gjøre, jeg har nok vært ganske så sta, ikke for at jeg har villet det, men for at jeg har vært redd for å feile. Det er ikke så greit når man hele tiden vil men får det bare ikke til. Jeg takker til alle som har holdt ut med meg og de som er der nå og holder ut, jeg er stålt av alle og jeg liker alle. Vi har en kjempegod dialog, og er åpen mot hverandre og det er viktig for meg. Jeg er ikke borte fra skolen, jeg har ingen fravær å det er jeg veldig glad for. Dette betyr mye for meg, det er viktig når man skal finne arbeid senere i livet, så her ser dere hvordan jeg får ting til. Det går faktisk an å få det til, bare man må gi for å få noe tilbake. Nå skal det nå sies jeg har en mor som trør til hele tiden og hun har en kjempegod dialog med alle som er rundt meg. Hun gjør så mye for meg at har ikke hun vært her så har jeg kanskje ikke hatt det så bra. Så mitt mål med dette er at alle dere der ute må stå på selv for barna / ungdommene deres, for at ting skal gå bra, ingen kommer å forteller dere hvordan ting skal være. Gjøran liker å lage egne tegninger av lego maskiner og biler disse er konstruert av han uten tegninger.(han bygger de etterpå og slik blir de) Samarbeid mellom hjem og skole Skal dele noen tanker og erfaringer med dere. Lasse har nå begynt i syvende klasse på Reipå skole. Vi har hatt et flott samarbeide med skolen siden Lasse fikk diagnosen Asperger syndrom da han var ferdig med første klasse. Tekst og foto: Judy Rafalsen Skolen satte inn mange hjelpetiltak som etter hvert gjorde hverdagen for Lasse mye lettere. Både lærere og assistenter har gjort en kjempejobb. Da Lasse begynte i andre klasse fikk han Vibeke Solbakken som spesialpedagog, hun har vært fantastisk flink med å tilrettelegge hverdagen for Lasse. Hun tenker på hvordan vi skal få Lasse til å bli mest mulig selvstendig fremover mot et voksent liv.. En av grunnene til at vi har lykkes var at Vibeke og mor var med i prosjektet «Barn og unge med asperger i skolen». Der fikk vi satt søkelyset på hva som var viktig å tenke på når dagene til Lasse skulle planlegges. Vi lærte mye om hvordan barn med Asperger kan fungere både i skole- og hjemmesituasjon. Dette har hjulpet skole og hjem på veien med å forstå hvordan Lasse tenker. Vi har klart å bygge opp en felles plattform mellom hjem og skole der vi i fellesskap ser Lasses behov. Lasse har en Individuell OpplæringsPlan (IOP) som fungerer som et arbeidsredskap. IOP Spesialpedagog Vibeke Solbakken. er svært grundig, alle mål vi i fellesskap har satt opp er målbare. Vi kan se det går fremover med Lasse og det er bra. Samarbeidet mellom hjem og skole blir svært nært. Lasses hverdag påvirkes i høy grad om mor tilfeldigvis er på et kurs eller borte fra hjemmet. Det er ikke få meldinger mor har sendt Vibeke hvis hverdagen ikke er helt som den bruker i hjem- 14 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 15

9 Lasse. met. Lasse liker dårlig at mor ikke er hjemme. Klart at et så nært samarbeid ikke er vanlig, vi deler ting som ikke er vanlig å dele for skole og hjem, men det fungerer. Når vi klarer å komme i forkant av det som vi vet er vanskelig for Lasse fungerer det meste, selvfølgelig ikke optimalt, men greit. Det som også er vanskelig er vikarer på skolen. Ikke for at det er noe galt med vikarer, men Lasse fordrar ikke vikarer, enten det er rektor eller prest. Nå er det slik at noen ganger er det ikke mulig å unngå, men ved å forberede Lasse på forandringer går det bra, selvfølgelig ikke perfekt, men bedre enn om ikke Lasse var forberedt. Selv for en gutt med Asperger må noen forandringer godtas. Vibeke satte også søkelyset på hvor viktig det er at Lasse har støttekontakt. Lasse har behov for å være sammen med andre enn sine nærmeste. Han er jo ikke ute å leker sammen med andre barn, så skal han få andre impulser enn det hans nærmeste kan gi ham, er dette viktig for ham. Skal han ut i verden kan han jo ikke bare sitte hjemme. Det gjorde at mor søkte etter støttekontakt og ferieavlasting gjennom Meløy kommune. Det var en kronglete vei, men det er nå på plass, og bare man husker og søke hvert år fungerer det supert. Det hjelper han på veien med å bli selvstendig, Lasse føler stor mestring av å være sammen med andre voksne (han liker ikke barn), samtidig som han kommer seg litt bort fra mor som er hans sekretær og tolk i hverdagen. Akkurat nå har Lasse en støttekontakt som har egen hest. Hun henter ham en gang i uka, så drar de i stallen. Der steller Lasse med Pelle som er navnet på hesten. Han får ri og har en unik kontakt med hesten, sier eieren. Sommerferien er han til sin gudmor Tove som også er mors beste venninne. Der vet mor a at Lasse har det supert, hvor han får utfordringer han mestrer og vokser på. Han reiser med fly alene dit og det går bare supert. Neste år får Lasse en ny utfordring. Lasse skal begynne på ungdomsskolen. Dette innebærer han må ta buss ca. 8 kilometer hver vei. Lasse klarer godt å ta bussen, men dessverre er han en av dem som er utsatt for mobbing. Dette er svært synd. Jeg tror Lasse godt kan reise til Oslo helt alene og klare seg meget godt, men fordi mobbing ikke er uvanlig på skoleveien kan dette bli en stor utfordring. Jeg håper det skal gå bra så Lasse slipper å bli kjørt eller i verste fall må ha drosje på skolen. Ungdomsskolen er vi allerede i gang med å planlegge. Overgangsmøte blir i desember. Lasse skal dra på besøk til den nye skolen og se hvordan han kan få det der, så slipper han å gruble på det. Jeg tror og håper at grunnlaget som er lagt på Reipå skole skal gjøre at ungdomsskolen blir en positiv og lærerik tid for Lasse. Jeg vet hvertfall at Vibeke og de andre voksne som har hatt med Lasse å gjøre på Reipå skole har lagt et godt grunnlag for at Lasse skal ha muligheter for å klare seg selv som voksen. Veien blir til mens vi går. Vi som følger Lasse på veien er spendte på fremtiden. Takk til alle som har gjort skolen til en plass der Lasse føler seg inkludert, han føler at han mestrer ting og får selvtillit. En spesiell takk til de som har stått nærmest Lasse disse syv årene: Vibeke, Rune, Trude og Torgunn, dere har gjort en flott jobb. Et godt nyttår til dere alle Judy 16 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 17

10 Aspergere, arbeidsliv og NAV Artikkelen som følger er et todelt forsøk på å formidle hvordan virkeligheten fortoner seg når man har en tilstand som Asperger syndrom, og skal ut i arbeidslivet etter endte studier. Tekst: Jon Spence Jeg har forsøkt å finne frem til tallmateriale for asperger og yrkesdeltagelse. Materialet for autisme og yrkesdeltagelse er usikkert og med mange mulige feilkilder. Formålet er heller ikke å sette opp en statistisk oversikt. Jeg ønsker å få gjort mine lesere oppmerksomme på at det er en urovekkende lav yrkesdeltagelse blant folk med Asperger syndrom. Av presentasjonsmessige og praktiske årsaker vil jeg holde meg til å bruke begrepet «asperger» i stedet for autisme. Det kan nok argumenteres for at skille mellom asperger og autisme er kunstig, og bør avskaffes. Men det er en annen diskusjon som jeg ikke tar opp her. Jeg definerer i min artikkel asperger som en del av en autismespekterforstyrrelse. I enkelte sammenhenger kan det forekomme at ordvalget endres til «autisme» eller «autismespekterforstyrrelse». Grunnen er at tilgjengelig materiale ikke alltid skiller spesifikt mellom de ulike autismespekterforstyrrelsene. Den andre delen av artikkelen er en personlig beretning om hvordan mitt møte med NAV har vært, og de refleksjoner jeg gjør meg over systemets manglende evne til individuell oppfølging og spesifikke tiltak. Om noen skulle ha interesse av å bruke materialet i en videre sammenheng er det fritt frem. Dog vil jeg foretrekke at man oppgir kilden. Forfatteren av denne artikkelen er en 29 år gammel mann som ble diagnostisert med Asperger syndrom i Jeg har fullført en høyere utdanning, med en mastergrad i humanistiske retning fra et norsk universitet høsten I etterkant av utdannelsen viste det seg at prosessen med å finne seg passende arbeid er komplisert og krevende. Pr. dags dato har jeg ikke klart å skaffe meg «høvelig arbeid» til tross for attføring i form av studier i to år, praksis ved et museum, egen innsats ved å søke på tett opp under 100 jobber over snart 3 år, og nå sist et tiltak som heter arbeid med bistand (AMB). Jeg står enda uten jobb, 3 år etter fullført utdannelse. Gjennom egne undersøkelser i faglitteratur, innspill fra brukere på diskusjonsforum som autismesiden og bokstavbarna har jeg kommet frem til en del skremmende aspekter ved aspergeres yrkesdeltakelse og NAVs kompetanse på å hjelpe oss til å oppnå meningsfylt sysselsetting. Artikkelen er et forsøk på å systematisere og presentere disse faktaene, sammen med egne erfaringer med ulike tiltak i regi av NAV på min hjemplass. Det er en kjent sak at overgangen mellom skole eller studier og arbeid for folk med asperger er en meget vanskelig og krevende periode. For slike personer er store endringer og overganger i livet krisepregede, og vil ofte være opphav til angst, uro, bekymringer og depresjon om usikkerheten rundt fremtiden strekker seg ut over tid. Av denne grunn er det fornuftig å planlegge alle overganger best mulig slik at belastningen for personen med Asperger syndrom så langt det er praktisk mulig blir minst mulig. I en slik sammenheng spiller ofte NAV en sentral rolle igjennom tiltak for å få oss i jobb, eller attføring for å bedre sjansene for å få en jobb etter hvert. Hvor stor andel av person med funksjonsbegrensninger er i arbeid? Når det gjelder funksjonshemmedes 1 yrkesdeltakelse er tallene ganske entydige. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO) uttaler om yrkesdeltakelsen blant folk med funksjonsbegrensninger : «Det er solid dokumentert at funksjonshemmede deltar i langt mindre grad i arbeidslivet enn den øvrige befolkningen. Tall fra Statistisk sentralbyrå viser at godt under halvparten av alle funksjonshemmede er i jobb, mot i underkant av 80 prosent av befolkningen for øvrig, og at denne situasjonen vedvarer uavhengig av høy- og lavkonjunkturer.» 2 Jeg har sendt organisasjonen en e-post der jeg spurte om disse tallene inkluderte autismerelaterte tilstander som Asperger syndrom. Det gjør de. Statistisk Sentralbyrå har mer eksakte tall. De oppgir at andelen sysselsatte blant funksjonshemmede i 2. kvartal 2008 var 45,3%. 3 I utgangspunktet synes jeg det er urovekkende at så få funksjonshemmede deltar i yrkeslivet. Selv om det ovenstående sitatet indikerer at yrkesdeltagelsen blant funksjonshemmede er lav gir den ikke den fulle og hele sannheten. Tallene gjelder alle funksjonshemminger og begrensninger. De er ikke spesifikke for Asperger syndrom. Således gir de ikke et reelt bilde av denne gruppens vansker med å finne relevant sysselsetting. Gjennom litteratur om Asperger syndrom og arbeid dukker det til stadighet opp påstander om at yrkesdeltagelsen hos denne gruppen er på mellom 2 og 20%! Tony Attwood hevder at det sannsynligvis er en høy andel aspergere blant 1 Asperger Syndrom er definert som en funksjonshemming. 2 URL: lastet URL: Lastet Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 19

11 langtidsledige Lynne Moxon refererer til Barnard m.fl. og sier med ham at bare 12% av høytfungerende voksne autister er heltidsansatte 4 Gail Hawkins hevder arbeidsløsheten blant aspergere er oppe i godt over 80%. Videre hevder hun at selv de blant dem med høyere utdanning har meget høy arbeidsledighet. 5 Dette er meget høye tall. Det skulle tilsi at mellom 80 og 98% av personer med Asperger syndrom er uten arbeid. Tallene er nok usikre ettersom det er mange udiagnostiserte personer der ute, og feilmarginene er nok store. Til tross for dette gir tallene en meget tydelig beskjed om at de aller fleste aspergere 6 er uten jobb. Dessverre er disse tallene basert på undersøkelse foretatt i utlandet. Det er således usikkert hvordan ting forholder seg i Norge. Skulle jeg anta noe tror jeg nok tallene kan være like store, om ikke større. Man har kommet mye lenger i eks England når det gjelder diagnostisering, utredning, og ikke minst god tilrettelegging i skole og høyere utdanning. Når det gjelder norske forhold har det ikke vært mulig å finne frem til noe sikker informasjon. Forespørsler på e-post til Autismeforeningen, FFO, NAV senter for yrkesrettet attføring har ikke gitt noen entydige svar. Autismeforeningen svarte følgende 8. juli 2008: «Hei, Vi har ingen oversikt over hvor mange med Asperger syndrom som er i vanlig arbeid. Det finnes så langt vi vet heller ingen rapport om dette. Det er heller ingen klare tall på hvor mange som har diagnosen Asperger syndrom. Vennlig hilsen Autismeforeningen i Norge NAV SYA svarte meg slik 18. august 2008: «Takk for din henvendelse og beklager sent svar. Det er et svært interessant spørsmål du stiller, men vi har ikke noen klare tall på det du spør om. Jeg har også drøftet det med autismeforeningen som heller ikke kan gi noen klare tall på dette. Flesteparten med Asperger syndrom har imidlertid etter alle indikasjoner uførepensjon, men hvor mange som er i ordinært lønnet arbeid vet man ikke. Jeg har sett tall fra England fra NAS og Prospects. I -01 ble det anslått at ca. 12 % av personer med Asperger syndrom var i lønnet arbeid. Spesialiserte tiltak som Prospects i England har vist at yrkesdeltagelsen kan øke gjennom slike tiltak. Mvh (NAVN) NAV SYA» 4 Moxon 2007: 251. I Dina Murray (red.) «Å Leve Med Asperger» I sammenhengen sitatet fremkommer er det tydelig at det i hovedsak menes personer med Asperger Syndrom med betegnelsen «høytfungerende autister» 5 Gail Hawkins 2004: 12 (min oversettelse) «How To Find Work That Works for People with Asperger Syndrome» 6 Bbetegnelse for person med Asperger Syndrom Jeg tror NAV SYA er instansen jeg har vært i kontakt med som tydeligst sier hvorhåpløs situasjonen i realiteten er. Ettersom antyder at de fleste aspergere er uføretrygdet sier han nok «det alle vet, men ingen sier». Alle indikasjoner peker i retning av at de færreste med Asperger syndrom er i arbeid. Men ingen sier det så direkte som ovennevnte person. Hva sier aspergerne selv? Gjennom tråder startet på «Bokstavbarna», «Autismesiden» og en MSN gruppe for voksne aspergere har jeg forsøkt å få innspill fra andre brukere på deltagelse i arbeidslivet. Svarene jeg fikk varierte, og er heller ikke noe en kan basere seg på med henblikk på om de gir et reelt bilde av virkeligheten. Dog fikk jeg inntrykk av at flertallet av aspergerne som svarte meg oppgav å være uføretrygdet, midlertidig eller varig. For de fleste av dem hadde man endt opp med dette resultatet etter en rekke forsøk på utplassering, arbeidstrening, praksis eller lignende. For mange av dem tok tiltakene overhodet ikke hensyn til de begrensingene som følger av tilstanden 7. De opplevde å bli presset inn i det ene tiltaket etter det andre med trusler om bortfall av trygd som en evig tilbakevendende incentiv for å sikre seg at klientene gjorde som de ble bedt om. Hva gjør NAV? Kunnskapen om asperger innen NAV systemet er åpenbart mangelfull etter min erfaring. I utgangspunktet er det heller ingen tiltak eller ordninger innenfor systemet deres som er spesifikt rettet mot Asperger syndrom. I den senere tid har NAV begynt å ta tak i problemstillingen. Først og fremst via NAV SYA (senter for yrkesrettet attføring). Her har man tilbud til folk med nevrologiske tilstander, «nevrotemaet». De tilbyr råd, veiledning og informasjon. Utredning er også innenfor det de tilbyr. 8 for mer informasjon. Dessverre ser det ikke ut til at de har konkrete tiltak eller ordninger for å hjelpe oss med å komme ut i arbeidslivet. SYA tilbyr utredning og rådgiving, ikke spesifikke tiltak for å komme seg ut i jobb. NAV Hordaland har opprettet en tverrfaglig gruppe, et samarbeidsprosjekt om asperger. I følge NAVs nettsider uttaler Bjørn Bergersen, rådgiver ved arbeidsrådgivingskontoret at mange med Asperger syndrom opplever å stå utenfor arbeidslivet etter endt utdanning. Denne situasjonen vil man forsøke å bedre ved arbeidstrening i utvalgte bedrifter, og tiltak som tidsubestemt lønnstilskudd, tett oppfølging og lignende. 9 Sistnevnte tiltak tror jeg kan ha mye for seg. Slik jeg ser det har aspergere mange kvaliteter som vil gjøre dem til høyt verdsatte arbeidstakere. De viktig 7 Jeg foretrekker å benytte begrepet «tilstand» om asperger, heller enn «lidelse», «sykdom» etc. 8 Se internettadressen 9 URL: Lastet Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 21

12 ste er punktlighet, nøyaktighet, legger merke til ting andre overser, evne til å konsentrere seg om en oppgave over lang tid. Alt dette er ting en arbeidsgiver vil dra nytte av i en arbeidssituasjon. Problemet for oss er å få bevist at vi er i stand til å bidra positivt på en arbeidsplass. Vi må overkomme mange fordommer mot autismerelaterte tilstander, og manglende forståelse for hvilke tilrettelegginger vi må ha for å kunne fungere på en arbeidsplass. Mine opplevelser som klient hos NAV Min egen erfaring med NAV og deres tiltak er overveiende negativ. Utgangspunktet mitt var at jeg studerte i to år, mastergraden med attføring fra NAV. I og for seg var dette bra fordi jeg slapp å ta opp mere studielån. I etterkant av studiene hadde jeg praksis ved et museum i min hjemby. Jeg fikk ikke noe ekstra betalt for det, og var således gratis arbeidskraft for museet. Praksisen varte i tre måneder. Jeg fikk positive tilbakemeldinger fra de andre ansatte. Jeg jobbet raskt og effektiv, og var nøyaktig og pålitelig. Aberet med denne ordningen var at min saksbehandler ved NAV regnet med at de skulle tilby meg fast jobb i etterkant av praksisen. Hun gikk faktisk så langt som å si dette rett ut til dem i et møte(!). Noe fast engasjement kunne de ikke tilby meg. Faktisk får jeg inntrykk av at det er situasjonen for mange «praktikanter» som er gratis arbeidskraft for en bedrift. De er attraktive fordi de ikke koster penger, og har en kompetanse oftest på samme nivå som andre ansatte. NAV synes å ha en urealistisk og lite gjennomtenkt forventning som tilsier at om man er i praksis et sted, gjerne over måneder og år får man bevist hva man kan og vil derfor bli tilbudt jobb der man er i praksis. Realitetene, kan det virke som er motsatt. Beskjeden jeg får fra ulike museum og offentlige bedrifter er at de trenger «flere hender», og at det er arbeidsoppgaver nok til oss praktikanter. Problemet er bare at stramme offentlige bevilgninger ikke gir rom for lønnet arbeid. Her mener jeg det offentlige burde være seg sitt samfunnsansvar bevisst og bevilge øremerkede midler som gjør at folk med begrensninger/funksjonshemminger kan få varig lønnstilskudd slik at de kan jobbe i det offentlige på lik linje med ordinære arbeidstakere. En slik ordning ville være «inkluderende arbeidsliv» i praksis. Slik det er nå fremstår denne ordningen for meg som tomme løfter og ord uten innhold. En jobb gir verdighet, selvstendighet, struktur på dagene, oversiktelig økonomi og status i samfunnet. Hvorfor skal personer med Asperger syndrom være fratatt muligheten til å delta i samfunnet via en arbeidsplass? Via andre jeg kjenner som har vært i praksis, og en forsideartikkel i Klassekampen for en tid siden 10 kommer det frem en realistisk forståelse av hvordan praksisordningene via NAV ofte fungerer: Enkelt forklart utnytter bedriftene 10 (lastet ) praktikantene som gratis arbeidskraft så lenge ordningen vedvarer. I artikkelen hevdes det at praktikantene ikke får noe særlig oppfølging fra NAV. De blir også tildels dårlig behandlet i bedriftene. Tar de dette opp med NAV blir de møtt med ansvarsfraskrivelse, og påstander om at arbeidsforholdene er bedriftenes ansvar Artikkelens overskrift lyder også: «Bedrifter snylter på attføring». I og for seg er det ikke veldig overraskende. Derimot er det rimelig spesielt at NAV-systemet i mange tilfeller tar det for gitt at en praksis/utplassering i bedrift fører til fast jobb. Å plassere en asperger i en bedrift, med meget begrenset oppfølging og regne med at personen får fast jobb der er i beste fall naivt. Min hovedinnvending mot NAV er at de har for generelle og for lite spesifikke tiltak for brukere som er «krevende» i den forstand at de trenger et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud fra etaten. Vi får ikke den tette og personlig vinklede oppfølgingen som kan være avgjørende for om vi lykkes med å komme oss ut i arbeidslivet. Grovt sett virker det for meg som om systemet deler sine brukere inn i 3: Folk som klarer seg på egenhånd, ikke trenger spesielle tiltak eller oppfølging for å skaffe seg jobb. Folk som trenger kompetanseheving i form av kurs, sertifikater, utdanning eller (enkel) praksis Folk som har såpass dårlig arbeidsevne og/eller begrensninger/funksjonshemminger som gjør at de trenger varig tilrettelegging i form av jobb i vernet bedrift e.l. Problemet mitt er at jeg ikke passer inn i noen av kategoriene. Jeg finner ingen jobb på egenhånd. Kompetansehevingen jeg evt trenger må være på et høyest mulig nivå for å kompensere for mine forutgående begrensninger som følger med min asperger. Jeg passer overhodet ikke inn i vernet bedrift kategorien. Et slikt tiltak ville for meg være den største fornærmelsen jeg har blitt utsatt for noen gang. Skulle jeg mot formodning bli «plassert» i en slik bedrift ville jeg nektet å møte opp, og uteblitt fra «jobben». Noe slikt ville jeg opplevd som meget uverdig og krenkende. Da har jeg et problem ettersom systemet i utgangspunktet ikke har ressurser eller tiltak som er individuelt utformet. De har simpelthen ikke muligheter til å følge opp brukerne tett. I etterkant av min praksis og et mislykket forsøk på å finne jobb på egenhånd kontaktet jeg NAV igjen. Da jeg fortalte om min begrensning ble jeg anbefalt å søke attføring på ny. I og for seg er det ikke en negativ ting. Tiltaket er da også omtrent det eneste alternativet innenfor NAV systemet for personer med funksjonsbegrensninger som eks asperger. Alternativet som ble lagt frem foran meg var en ny utdanning, i inntil 3 år. (NAV har en grense på tre år mht. utdanninger. Dette kan være uheldig for aspergere fordi de kan trenge en høyere utdanning med mest mulig «dybde». Bachelorgrader er ganske enkelt ikke spesfikke nok, eller på et høyt nok faglig 22 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 23

13 nivå. For personer som meg er det avgjørende å ha høyest mulig faglig kompetanse for å oppveie mest mulig de begrensningene vi har.) Jeg ble enig med min saksbehandler om at jeg skulle bruke noe tid på å finne en utdanning jeg kunne tenke meg å begynne på. Etter å ha undersøkt ulike alternativer uten å finne noe som fenget satte jeg meg ned og begynte å tenke «utenfor boksen.» Konklusjonen ble etter hvert følgende for min del: Attføringen, med praksis fungerte ikke. Det skaffet meg ikke en jobb. Nå ble jeg forespeilt at jeg skulle gå for den samme løsningen en gang til. Det fungerte ikke første gangen, hvorfor skal det da fungere nå? Jeg resonerte meg frem til at jeg 1) har de riktige egenskapene for å være en attraktiv arbeidstaker 2) Jeg har relativt akseptable sosial egenskaper og grunnleggende god forståelse av mellommenneskelig samspill. 3) Jeg er høflig og velstelt 4) jeg er intelligent og har en universitetsgrad. Alt dette skulle gjøre at jeg kan fungere godt i en arbeidssituasjon dersom jeg får muligheten til å vise hva jeg kan. Da jeg formidlet dette til min saksbehandler og satte foten ned for en ny utdanning ble jeg tilbudt å bli søkt inn på et tiltak som heter «Arbeid Med Bistand». Meningen er at det skal være et tilbud til arbeidssøkere som trenger tett oppfølging og bistand med å finne en jobb eller praksisplass. NAV lokalt kjøper tjenester av denne bedriften, de får betalt for å følge opp personer, og få dem ut i arbeid. En «jobbkonsulent» ringer rundt til aktuelle steder personer ser for seg at de kan være i praksis. Formålet er å «selge» og presentere brukerne. Dersom det er bedrifter som responderer positivt avtales det et møte der eks jeg og jobbkonsulenten presenter meg, og forklarer hva mine vansker går ut på. I mitt tilfelle avtalte vi at jeg også skulle søke på jobber der konsulenten og meg samarbeidet om utforming av søknadene. Etter at de er sendt var det meningen at hun skulle ringe rundt og prøve å få meg inn på disse stedene. Et av flere virkemidler som var aktuelle er tidsubestemt lønnstilskudd. Da får jeg ordinær lønn av bedriften, som igjen får refundert opptil 50 % av lønnskostnadene av NAV. Tiltaket har en varighet på inntil tre år, og jeg kunne få oppfølging av jobbkonsulenten i disse årene, også etter at jeg evt fikk meg jobb. Slik det ble presentert for meg virket dette som et tiltak som var «the missing link» i overgangen mellom studier og arbeid. Jeg skulle få både tett individuelt fokusert oppfølging samt hyppig kontakt med jobbkonsulenten. Ingenting av dette hadde NAV mulighet for å tilby. Høsten i fjor var jeg i et innledende møte med saksbehandler og en kvinnelig sosionom som skulle være min jobbkonsulent på «Arbeid Med Bistand». Hun fikk en oversikt jeg hadde skrevet av hva mine vansker besto i, og hvilke tilrettelegginger jeg selv mente jeg trengte på en arbeidsplass. Allerede under dette møtet gjorde jeg det klart at jeg ville ha en praksisplass som var langvarig, og som førte frem til en jobb, i det minste en midlertidig stilling. Grunnen var at det tar meg lang tid å bli fortrolig på en ny plass, komme inn i rutinene og forstå det sosiale samspillet på en ny plass. Dersom en praksisplass avsluttes etter eks 3-6 måneder er det meningsløst og demotiverende for meg. Da har jeg brukt enormt med krefter på å «forstå» hvordan den arbeidsplassen fungerer, og begynt å komme inn i mine arbeidsoppgaver. Avsluttes ordningen på dette punktet er all innsatsen i den tøffe oppstartsfasen til ingen nytte. Jeg må begynne helt på ny i en evt ny praksisplass. en slik situasjon er meget krevende for meg og tapper meg for krefter i den grad at jeg vanskelig kan makte flere slike bytter i året uten å risikere sammenbrudd. I forhold til AMB avtalte vi at jeg skulle møte konsulenten jevnlig, og samarbeide om å finne en passende praksisplass. I etterkant av møtet sendte jeg henne forslag til steder jeg kunne tenke meg å jobbe samt min CV. Hun tok så kontakt med flere av disse stedene, og fikk avtale om intervju på et av dem. Under møtet med et offentlig arkiv presterte hun å snakke over hodet på meg flere ganger, og forklare hvilke spesifikke vansker jeg hadde innenfor enkelte områder. Det hun formidlet var basert på en feilaktig forståelse av de spesifikke utslagene ved Asperger. Det hun formidlet til min potensielle arbeidsgiver var tildels irrelevant og feilaktig. I løpet av møtet stilte sjefen for arkivet seg positiv til en praksisplass, men var klar på at han ikke kunne tilby hverken fast eller midlertidig jobb. Siden det var et av mine krav ble jeg litt betenkt. Men før jeg fikk muligheten til å komme med innspill grep jobbkonsulenten inn og takket ja til plassen på vegne av meg (!). Dette skjedde så raskt at jeg ikke rakk å få tenkt meg over. Når jeg har fått opplevelsen på avstand og har kunnet analysere den i ettertid opplever jeg at hun umyndiggjorde meg og ikke respekterte mine ønsker. Men der og da var jeg litt for forvirret til å si i fra, og siden «vi» allerede hadde tatt imot tilbudet fant jeg det best å ikke si noe, og satse på at det ville bli en positiv opplevelse. For å gjøre en lang historie kort var arbeidsoppgavene ved arkivet preget av intetsigende, repetative oppgaver som etter at jeg hadde forstått datasystemet de brukte, ikke var utfordrende overhodet. I kombinasjon med at jeg gikk over fra 50% til 80 % stilling og store økonomiske vansker var den totale belastningen så stor at jeg holdt jeg på å «møte veggen». Av hensyn til meg selv om min helse valgte jeg i samråd med sjefen på arkivet og avslutte praksisen. Avgjørelsen tok jeg på egenhånd uten å involvere jobbkonsulenten. Grunnen var at jeg ikke hadde tillitt til henne overhodet. Hun hørte ikke etter. Hver gang jeg forsøkte å forklare hva asperger medfører for meg fikk jeg høre at «jamen du er jo så velfungerende...» eller ulike forsøk på å bagatellisere mine vansker. Jeg gav til slutt opp, jeg opplevde at jeg ikke nådde frem uansett hvor mye jeg prøvde. Jeg tok kontakt med min saksbehandler og skrev i samråd med henne og min fastlege en søknad om varig uføretrygd i januar Da min jobbkonsulent fant ut at jeg hadde avslutte tiltaket uten å informere henne ble hun rasen- 24 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 25

14 de og innkalte meg til et møte der hun var meget opprørt og kjeftet meg huden full, prøvde å få meg til å gå tilbake til praksisplassen, eller prøve på nytt et annet sted. Hun forsøkte også å ringe min saksbehandler, og truet meg med å motarbeide uføresøknaden min (noe hun ikke hadde noen som helst innvirkning på). Etter dette møtet fikk hun fatt i min NAV saksbehandler og var så ubehøvlet i telfonen at min saksbehandler ble rasende. I etterkant av denne dramatiske hendelsen ringte min saksbehandler til AMB, og gav lederen der en krass tilbakemelding på oppførselen til denne sosionomen. Jeg gikk også tilbake og tok et oppgjør med henne, og fortalte hva jeg syntes om hennes oppførsel. Mot slutten av dette møtet forlangte jeg en uforbeholden unnskyldning, som jeg fikk etter noe om og men. Som helhet synes jeg prosessen med AMB var krenkende og måten jeg ble møtt på fratok meg mye av min selvrespekt. Min saksbehandler forklarte i ettertid at NAV kjøper tjenester av AMB, og at sistnevnte har et stort press på seg for å få sine klienter ut i arbeid. Således kan det være at disse kravene om suksess fører til at jobbkonsulentene presser personer som er i tiltak hos dem veldig langt for å opprettholde en god suksessrate. NAVs saksbehandler gikk langt i å antyde en slik sammenheng. Om så er tilfelle synes jeg det er forkastelig og en direkte trussel mot «klientene» og deres behov. Teller resultatoppnåelsen i seg selv mer enn å finne gode løsninger for individene det er snakk om? Forøvrig var det for en stund tilbake et oppslag i min lokalavis som fremhevet en attføringsbedrift ala AMB som vellykket. De klarte å få ca 60% av sine klienter ut i arbeid, versus den vanlige andelen i mitt hjemfylke som ligger på rundt 50%. Dersom dette medfører riktighet stiller jeg spørsmålstegn ved hvor stor hjelp det er i slike tiltak, og om NAV får det de betaler for når halvparten av personene som er innom denne ordningen ikke kommer seg ut i arbeid. De tiltak jeg har vært involvert i de siste 4 årene er følgende: Rehabiliteringspenger, attføring x2, praksis x 2, Arbeid Med Bistand, studier på egenhånd, ordinær arbeidssøker med begrensninger, søkt inn på en privat motivasjonsbedrift 11. (I tillegg har jeg hatt 6 7 saksbehandlere i løpet av like mange år) Min daværende saksbehandler hadde snakket varmt for motivasjonsbedriften og mente det var akkurat det jeg trengte for å komme meg ut i ordinært arbeid. Jeg ringte bedriften og spurte hvilke tiltak de tilbød. Formålet med kurset de holdt var å motivere arbeidstakere som hadde falt ut av arbeidslivet til å komme seg inn igjen. De hjalp folk med å lære seg grunnleggende tekstbehandling og sette opp jobbsøknader og CV. Da jeg spurte hvem de rettet seg mot var det folk som av fysiske eller psykiske årsaker hadde falt ut av arbeidsmarkedet. Da jeg påpekte at jeg hadde en mastergrad og derfor behersket tekstbehandling mente de at jeg kunne hjelpe dem som ikke var så flinke på data. Jeg innså med en gang at dette ikke var noe for meg, og tok kontakt med NAV og meldte meg av tiltaket raskt. Motivasjon for å få meg en jobb har jeg, siden jeg aldri har vært skikkelig innenfor arbeidslivet trengte jeg ikke motivasjon for å komme meg inn igjen. Jobbsøknader har jeg skrevet noe i nærheten av 100 av de siste 3-4 årene og tekstbehandling og data kan jeg veldig bra. Dermed hadde jeg ingenting å hente på et slikt kurs. Avslutning I denne artikkelen har jeg forsøkt å argumentere for den oppsiktsvekkende sannsynligheten for at svært mange, de aller fleste, med Asperger Syndrom i Norge er på uførepensjon. Selv om usikkerhetsmomentene er mange peker den fragmentariske informasjonen allikevel i den retningen. Dessverre er det ingen offentlig instans eller brukerorganisasjon som har foretatt undersøkelser på autisme og yrkesdeltagelse 12.Vi kan derfor ikke vite noe sikkert. Manglende informasjon er i seg selv en tydelig indikasjon på at temaet er av liten interesse for offentlig myndigheter. Det kan virke for meg som problematikken rundt yrkesdeltagelse er en «offentlig hemmelighet». Alle regner med at de fleste på det autistiske spektrum i Norge er utenfor arbeidslivet, men ingen har undersøkt nærmere hvor mange. Ei heller virker det som det er en målrettet og helhetlig innsats for å bedre forholdene. Med min artikkel håper jeg å i det minste påpeke dette, og vise til at det indirekte foregår en gjennomført diskriminering av personer med Asperger Syndrom her i landet. Min gruppe er i praksis utestengt fra arbeidslivet med de økonomiske og personlige begrensningene dette medfører. For å sette det litt på spissen kan jeg hevde at det ikke har noe poeng å ta en høyere utdanning med det som mål å få seg en jobb relatert til utdannelsen. Har du Asperger syndrom ender du opp med å bli uføretrygdet uansett. Arbeidslivet har svært begrensede muligheter for oss, og NAV som er ment å hjelpe oss er for mange den største hindringen på veien mot meningsfull sysselsetting. Prosessen frem mot jobb blir innenfor NAV systemet en krevende runde som for mange blir så krevende at de mister målet i sikte i en evig malstrøm av søknader, venting, møter, absurde tiltak, purring på avgjørelser, klager etc. Uføretrygd er uansett den mest sannsynlige utgangen. Bare det at prosessen frem mot den er så krevende at den knekker mange. Systemet som skal hjelpe oss er vår største fiende. Min erfaring med NAV er at en må være ressurssterk og veldig flink til å snakke for seg for å oppnå noe som helst. Bare det å snakke for seg kan være et grunnleggende problem for mange aspergere. Mange er lite flinke til å formulere seg, eller fungere godt i møter med saksbehandlere. 11 Av hensyn til bedriften og meg selv oppgir jeg ikke deres navn. 12 Så vidt jeg vet 26 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 27

15 Heldigvis er jeg blant dem som klarer det. Kjennskap til systemet, lover og regler er også en forutsetning for å nå frem. Sier man ikke tydelig fra og setter foten ned for eksempel ovenfor tiltak som ikke fungerer kommer man ingen vei. For min egen del tror jeg at Arbeid Med Bistand var spikeren i kisten. Det var det siste forsøket på en lang og negativ vei mot å få en jobb. Jeg opplevde der å bli møtt med veldig lite forståelse for hvilke vansker jeg faktisk har. I kontakten med praksisplassen opplevde jeg å bli umyndiggjort og i etterkant skjelt ut og truet av min jobbkonsulent der når jeg på egenhånd avsluttet tiltaket fordi jeg holdt på å kollapse.. AMB er regnet som det tiltaket som er best egnet for brukere som trenger tettere og mer spesifikk oppfølging enn det NAV kan gi dem. Dersom min opplevelse med denne bedriften på noen som helst måte er typisk vil jeg hevde at å gå inn i et slikt tiltak er meningsløst og med stort skadepotensiale for sårbare personer. Selv om min jobbkonsulent ikke representerer gjennomsnittet er det grunn til å advare mot at aspergere uten motforestillinger blir søkt inn i slike tiltak. Disse bedriftenes formål og hele settingen med at de selger tjenester til NAV gjør at en som klient hos dem kan havne i en svært utsatt posisjon. Ut i fra refleksjoner over egne erfaringer med NAV er jeg av den oppfatning at systemet deres funker greit for dem som bare trenger «enkle løsninger» av typen økonomisk støtte til å gjennomføre et studium eller arbeidspraksis. For oss på spekteret har NAV lite å tilby ettersom de fleste ansatte der har lite peiling på autisme Det finnes heller ikke noen form for helhetlig tankegang, eller i det minste mulighet for indiviuelle tilpasninger. Grovt regnet har de to typer løsninger: Enkel tiltak for å få folk ut i arbeid fort. Det er praksis, kurs, etc. Tiltak to er mer langvarig, tilrettelagt arbeidsplass, arbeid for trygd, jobbe i bedrifter for yrkeshemmede. For personer med Asperger syndrom er ingen av tiltakene godt egnet. Tiltak en er det som er minst feil. Der får vi i det minste muligheter, selv om sammenhengen, helheten og målet med tiltakene er tidles fraværende. Tiltak to mener jeg ikke er ikke noe for oss. Slik jeg forstår det er varig tilrettelagt arbeid I hovedsak rettet mot personer med psykisk utviklingshemming i større eller mindre grad. Her er litt av problemet: Vi faller mellom to stoler, og NAVs tiltak er i svært liten grad individuelt tilpassede. Attføring med skolegang og arbeidspraksis er middelet som bøter på alle vansker. For meg og andre med lignende problemer blir det en evig runddans som nesten uten unntak ender med uføretrygd. Tiltakene en går igjennom er bare en utsettelse. En utsettelse som har stort potensiale for å frata en selvtilliten, livskvaliteten og fremtidstroen. NAV for meg har vært et byråkratisk monster som foruten å sponse studiene mine og mitt livsopphold i noen år ikke har gjørt annet enn å bryte meg ned, tilføre min tilværelse store mengder usikkerhet og latt meg leve på eksistensminimum og under det i årevis. Jeg er glad denne runden snart er over, og jeg ser frem til å komme over på varig uføretrygd, som jeg har fått innvilget. Da kan jeg i det minste leve av den trygden jeg får, planlegge over tid og begynne å leve livet fremfor å så på en metaforisk togplattform og vente på toget som aldri kommer og heller ingen vet hvor skal, selv om alle insisterer på at det er rett rundt hjørnet. Jeg takler ikke usikkerheten, økonomiske problemer i årevis og elendig boforhold som en følge av ovennenvte. Faktisk er det mer logisk for meg å først få uføretrygd for deretter å finne en deltidsjobb ved siden av trygden: Etter et år kan jeg tjene opp til 1G, noe som er ca før skatt. Faktisk ser jeg overhodet ikke vekk fra at jeg ved å uføretrygde meg vil over tid kunne få stabilitet, trygghet og overskudd til å komme meg i jobb. Min plan nå er å få meg et sted å bo som er egnet for meg og mine behov. Deretter vil jeg over tid se om det er en åpning et sted for en liten jobb. Når jeg kan bestemme selv, og gjøre ting uten press tror jeg muligheten for å lykkes vil være mye større. Finnes det en jobb der ute må jeg finne den selv. Så, uansett hvor bakvendt det er mener jeg bestemt at den beste muligheten jeg har til å både få et godt sted å bo, livskvalitet og en jobb jeg kan mestre og trives med er å bli uførepensjonist. Da får jeg i det minste dekket mine grunnleggende behov; et godt sted å bo og nok penger til å leve et nøkternt liv. Jeg vil da ikke lenger være avhengig av min nærmeste familie for økonomisk hjelp og bolig. Uten disse forutsetningene vil alle forsøk på å lykkes på andre arenaer være feilslåtte fordi grunnlaget; tryggheten, ikke er tilstede. Først når bolig og økonomi er under kontroll vil jeg ha overskudd til å gripe fatt i andre områder av livet. 28 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 29

16 Nytt forskningsprosjekt i Nordland: «Spesielt sårbare og utfordrende barn med autismespekterdiagnoser» Autismeteamet i Nordland, Nordlandssykehuset HF, har i 20 år fulgt opp barn og ungdom med autismespekterdiagnoser (ASD). Teamet bistår med veiledning til foreldre, barnehage og skole, og øvrig lokalt hjelpeapparat. Gjennom dette arbeidet viser erfaringer at det er noen barn og unge med ASD som det er særlig utfordrende å lage gode tilbud til. Dette ønsker Autismeteamet nå å se nærmere på, med det formål å utvikle bedre individualiserte tilbud til denne gruppen. Sven Olav Vea og Kathrin Olsen, Autismeteamet i Nordland Barn og unge med ASD har tilpasningsvansker på alle sentrale livsområder gjennom hele livet, noe som er gjenspeilt i at ASD er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det er imidlertid store individuelle forskjeller mellom mennesker med ASD. De har ulike personlige og atferdsmessige trekk, og har følgelig behov for ulike tilbud, tiltak og tjenester. Autismeteamet er opptatt av å utvikle individuelle tilbud til barn og unge, da det erfaringsvis gir gode resultater. Likevel er det en liten gruppe barn som vi ikke klarer å lage gode nok tilbud til. Disse barna ønsker vi å få mer kunnskap om gjennom forskningsprosjektet. Spesielt sårbare og utfordrende barn med ASD kan ha en væremåte som eksempelvis er preget av ustrakt rigiditet, engstelse, sansevarhet, passivitet, hyperaktivitet eller intensitet. Slike atferdstrekk kan føre til at barnets utvikling blir svært hemmet, med ytterlig skjevutvikling som resultat. Erfaringsvis ser det ut til at selvskading og utagering på personer og materiell forekommer hyppigere hos denne gruppen barn. Tilbudene synes å være preget av mangel på kontinuitet, høyt konfliktnivå og bruk av tvang og makt. Tidlig overgang til barnebolig eller tidlig utstrakt behov for offentlige avlastningstiltak ser også ut til å være karakteristisk. Dette medfører til sammen store omkostninger for barnet selv, familien og lokalt hjelpeapparat. Forskningsprosjektet Autismeteamet vil gjennomføre i løpet av de tre neste årene er tredelt, og har som formål å; Kartlegge gruppen barn og unge med ASD som er spesielt sårbar i Nordland fylke Utvikle utredningsverktøy for å identifisere spesielt sårbare barn tidlig Utvikle og utprøve individuelle tiltak med hensyn til barnets personlighetstrekk Prosjektet vil kunne gi ny kunnskap om underliggende sårbarheter hos barn med ASD. Gjennom å utvikle utredningsverktøy ønsker vi å finne ut om disse lar seg avdekke på et tidlig tidspunkt i barnets liv. Dette, sammen med behandlingsmetoder knyttet til de ulike personlighetstrekk, håper vi kan føre til ett forbedret tilbud til denne gruppen barn og unge. Forskningsprosjektet er forankret i Forskningsavdelingen ved Nordlandssykehuset og utføres i samarbeid med Autismeteamet. Prosjektets styringsgruppe består av leder av Forskningsavdelingen ved Nordlandssykehuset, Knut Sørgaard, Per Wilhelmsen, leder for spesialisert habilitering ved Universitetssykehuset i Nord Norge, Britta Nilsson, leder for Autismeenheten, Rikshospitalet, Harald Martinsen, professor ved Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo, Sven Olav Vea, leder for Autismeteamet og Kathrin Olsen. Kathrin Olsen som har vært tilsatt som spesialpedagog i Autismeteamet siden 2003, er nå ansatt som forskningsstipendiat, og tar sikte på å levere en doktorgradsavhandling som omhandler resultater av forskningen i løpet av høsten Harald Martinsen og Terje Nærland, psykolog og forsker ved Autismeenheten, Rikshospitalet, er veiledere for doktorgradsarbeidet. Det er søkt om midler til å gjennomføre forskningen gjennom Helse Nord, og prosjektet gjennomføres forutsatt at det bevilges midler. Forskningsprosjektet er nå i en oppstart fase der vi skal i gang med å kartlegge barn og unge som er spesielt sårbare i Nordland. Her gjennomgår Autismeteamet journaler til barn og unge som vi vil betegne som spesielt sårbar. Pårørende til disse barna vil bli forespurt om deltakelse og intervjuet i forhold til å 1) beskrive barnets personlighetstrekk og 2) hva som har vært utfordrende i tilretteleggingen for barnet. Beskrivelsene, sammen med faktorer fra andre hensiktsmessige kartleggingsverktøy, vil danne grunnlag for fase 2 i prosjektet; 30 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 31

17 utvikling av utredningsverktøy for å avdekke sårbarheter hos barn og unge med ASD. Alle pårørende til barn og unge som er, eller har vært, i samarbeid med Autismeteamet, vil bli forespurt om å delta på denne undersøkelsen. Utredningsverktøyet blir utformet som et spørreskjema med graderte spørsmål, og deltakere kan besvare dette enten ved å fylle ut manuelt eller elektronisk. Deltakelse er frivillig og forskningen er meldt til Regional etisk komitè. Alle opplysninger som framkommer er konfidensielle og blir anonymisert. Gjennom svarene fra spørreundersøkelsen vil det fremkomme hvem som er spesielt sårbare. Ulike personlighetstrekk hos disse kategoriseres og vi vil se på mulige sammenhenger med andre faktorer som også påvirker utvikling. Dette vil igjen danne grunnlag for fase 3, som er utvikling og utprøving av individualiserte tiltak. Autismeteamet har som nevnt erfart at det er en gruppe barn og unge som er spesielt sårbar og utfordrende. Men i denne gruppen ser vi også noen barn som det går bra med, selv om de er spesielt sårbare. I utarbeidelse av individuelle tiltak vil det også være interessant og se på hva slags faktorer som kan ha vært medvirkende til at det gikk bra for disse. Ett utvalg barn som er spesielt sårbare, vil få tilbud om oppfølging med utprøving av individualiserte tiltak som utvikles med utgangspunkt i overnevnte kartlegginger. Avslutningsvis vil tiltakene bli evaluert ut fra effekter tilbudet har. Vanskene med å gi barn og unge med ASD et egnet behandlingstilbud er allment akseptert, også internasjonalt (Jordan, 2008). Fokus har etter hvert blitt satt på særlig to forhold. For det første at ASD representerer en risiko for skjevutvikling, store tilpasningsvansker og utvikling av psykiske vansker (Howlin, 2005; Martinsen & Tellevik, 2001). For det andre, at det er så store individuelle forskjeller innen ASD befolkningen at det er behov for individualiserte tiltak. I Norge ble dette eksplisitt uttalt som en del av ansvarsreformen (NOU. 17, 1989; Autismeenheten, 2000). Både i Norge og internasjonalt har det vært omfattende forsøk på å beskrive intelligens og kognitiv profil hos mennesker med ASD for å tilpasse tilbudene bedre. Disse forsøkene har imidlertid ikke lykkes, og utredningene har vist seg å ha liten betydning for individualiseringen av tilbudene. Internasjonalt vokser det fram enighet om at det er nødvendig å beskrive temperaments- og personlighetsmessige særtrekk for å kunne gi egnete individualiserte tilbud (Howlin, 2005). «Væremåte prosjektet», som beskriver temperament, personlighet, læringsstil, oppmerksomhetsstil og andre individuelle kjennetegn, har såldes vært i forkant her (Eilertsen med flere, 2007). ASD som utviklingsrisiko gjenspeiles i økt bevissthet og kunnskap om at det er en høy forekomst av psykiske vansker i ASD befolkningen. I Nordland er det funnet en screenet forekomst hos voksne med ASD med depresjon på 37,1 %, psykose på 25,1 %, angst på 33,9 % og tvangslidelser på 12,9 % (Bakken med flere, 2009). Overordnet målsetting med forskningsprosjektet er å beskrive og gi en mer egnet behandling til spesielt sårbare barn og unge. En mer egnet behandling kan også være med å forebygge utvikling av psykiske vansker. Ny kunnskap som fremskaffes gjennom forskningen om sårbare undergrupper barn og unge med ASD vil kunne være av teoretisk og praktisk interesse både i internasjonal og nasjonal sammenheng. Litteratur: Autismeenheten (2000) Bakgrunn, organisering og strategier for Autismenettverket, Rapport 1, Autismeenheten. Autistmeldingen (1989), NOU Bakken, T.L., Helverschou, S.B., Myrbakk, E., Heggelund, T., Martinsen, H. (2009) Psychiatric disorders in adolescents and adults rated with Psychopathology in Autism Checklist, PAC: A population study in one county in northern Norway. Under publisering. Eilertsen, D:D., Hildebrand, K., Jevne, E.R., Kolstad, K., Kongshaug, A., Martinsen, H., Nordberg, E., Tøssebro, A.G. (2007) Prosjekt Væremåte. Erfaringer med beskrivelse av individualitet og arbeidsform. Autisme i dag. Howlin P. (2005) The effectiveness of interventions for children with autism J Neural Transm Suppl. nr. 69, s: Jordan, R (2008) Education and Social Integration of Children and Youth with Autism Spectrum Disorders:definition, prevalence, rights, needs, provision and examples of good practice. Strasbourg, Council of Europe Martinsen, H., Tellevik, J.M. (2001) Autisme en spesialpedagogisk utfordring, I: E. Befring & R. Tangen (red.) Spesialpedagogikk. Oslo: Cappelen NOU 17 (1989). Tjenestetilbudet til autistiske mennesker», Autistutvalgets innstilling. 32 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 33

18 Prosessen fram til endelig vedtak om spesialundervisning I sin glimrende bok «Handbok om Individuelle Opplærings- Planer» tar Arne Aarnes for seg ovennevnte tema utarbeidelsen av lop er kanskje noe av det viktigste vi som foreldre engasjerer oss i. Her legger en grunnen for viktige prinsipper for elevens skolegang, en skolegang som også har stor innvirkning på elevens sosiale liv. Som rådgiver innen det statlige spesialpedagogiske støttesystem, ser jeg daglig at både lærere og foresatte kan for lite om denne prosessen. Med bakgrunn i dette, tillater jeg meg å ta utgangspunkt i Aarnes syn på denne arbeidsgangen når jeg nedenfor noe stikkordsmessig beskriver prosessen. Arbeidsgangen vil ofte se slik ut: Tekst: Heidi Brandtzegg. l. Oppmelding En Søknad starter på en av følgende måter: Søknad fra eleven/foresatte. Eleven/foresatte krever at skolen foretar nødvendige undersøkelser for å avgjøre om eleven trenger spesialundervisning. Undervisningspersonalet vurderer behovet for spesialundervisning og melder fra til rektor. Dersom undervisningspersonalet mener eleven har behov for spesialundervisning, skal det sendes melding til rektor (såframt skolen ikke har andre rutiner). Dersom skolen ikke greier å legge til rette undervisningen innen egen ramme, skal eleven/foresatte varsles og informeres om rettigheter og prosedyrer. Hjemmel (Opplæringsloven): 5-4, første ledd: Eleven eller foreldra til eleven kan kreve at skolen gjør de undersøkinger som er nødvendige for å finne ut om eleven treng spesialundervisning, og eventuelt hvilken opplæring eleven treng. Undervisningspersonalet skal vurdere om en elev treng spesialundervisning, og melde frå til rektor når slike behov er til stedet. 2. Samtykke Det innhentes samtykke fra eleven/foresatte for det blir gjort sakkyndig vurdering og for det blir gjort vedtak om å sette i gang spesialundervisning. Hjemmel 5-4, andre ledd: Før det blir gjort sakkunnig vurdering og før det blir gjort vedtak om a sette i gang spesialundervisning, skal det innhentes samtykke frå eleven eller frå foreldra til eleven. Med de avgrensningene som følger av reglene om teieplikt og 19 i forvaltningslova, har eleven eller foreldra til eleven rett til å gjøre seg kjent med innholdet i den sakkunnige vurderinga og til å uttale seg før det blir gjort vedtak. 3. Krav til sakkyndig vurdering PP-tjenesten utreder og tar standpunkt til: Elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet. Lærevansker hos eleven og andre særlige forhold som er viktig for opplæringen. Hva som er realistiske opplæringsmål. Om en kan avhjelpe vanskene innen ordinær opplæring. Hvilken opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud. Hjemmel 5-3: Før kommunen eller fylkeskommunen gjer vedtak om spesialundervisning etter 5-1 eller 5-2, eller vedtak om spesialpedagogisk hjelp etter 5-7, skal det ligge først ei sakkunnig vurdering av de særlige behova til eleven. Vurderinga skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og hva slags opplærings tilbud som bør gis. Den sakkunnige vurderinga skal blant anna greie ut og ta standpunkt til: Eleven sitt utbytte av det ordinære opplæringstilbudet. Lærevansker hjå eleven og andre særlige forhold som er viktige for opplæringa. Realistiske opplæringsmål for eleven om en kan hjelpe på de vanskene eleven har innenfor det ordinære opplæringstilbudet hva for opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud. Departementet kan gi nærmere forskrifter om den sakkyndige vurderinga. Dersom vedtaket frå kommunen eller fylkeskommunen avvik fra den sakkyndige vurderinga, skal grunngivinga for vedtaket blant anna vise hvorfor kommunen eller fylkeskommunen mener at eleven likevel får et opplæringstilbud som oppfyller retten etter 5-1, 5-2 og Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 35

19 4. Brukermedvirkning PP-tjenesten rådfører seg med eleven og/eller foresatte i arbeidet med å utforme et tilbud om spesialundervisning og legger stor vekt på deres synspunkter. Hjemmel 5-4, andre ledd (Jfr. Ovenfor) Hvis ikke elevens/foresattes synspunkter er tatt til følge, må dette framkomme av argumentasjonen. Det må dessuten framkomme hvorfor elevens/foresattes synspunkter ikke er imøtekommet. 5. Sakkyndig vurdering I tillegg til punktene som er nevnt ovenfor, skal den sakkyndige vurderingen vise: Om eleven har behov for spesialundervisning. Hvilket opplæringstilbud som må gis. Hjemmel: 5-3 (Jfr, ovenfor). 6. Brukermedvirkning Eleven/foresatte gjør seg kjent med innholde i den sakkyndige vurderingen og har rett til å uttale seg før det blir gjort vedtak. Hjemmel 5-4, andre ledd (Jfr. Ovenfor). Dersom det ligger an til at vedtaket kommer til å avvike fra den sakkyndige vurderingen, rådfører vedtaksorganet seg med eleven og/eller foresatte i arbeidet med å utforme et tilbud om spesialundervisning Det skal legges stor vekt på eleven/foresattes synspunkter. 7. Vedtak om spesialundervisning Kommunestyret, fylkestinget eller den de delegerer myndighet til. Gj0? Vedtak om undervisning. Dersom vedtaket avviker fra den sakkyndige vurderingen, skal I kommunen/fylkeskommunen i sin begrunnelse vise hvorfor de mener at eleven likevel får et opplæringstilbud 5-3. Siste ledd. Hjemmel 5-3. Siste ledd: Dersom vedtaket frå kommunen eller fylkeskommunen avvik frå den sakkunnige vurderinga, skal grunngivinga for vedtaket blant anna vise hvorfor kommunen eller fylkeskommunen meiner at eleven likevel får opplæringstilbud som oppfyller retten etter 51, 5-2 og 5-7 Vedtaket må være klart og presist. Vedtaket kan gjelde for flere år, men det er selvsagt mulighet for å ta opp saken på nytt hvis situasjonen endrer seg. 8. Klage fra elev/foresatte eller fullmektig. Vedtak om spesialundervisning er et enkeltvedtak. Det betyr at den som ikke har fått innvilget søknaden sin har rett til å klage. 9. Undersøkelse ved klage Ved klage skal den som har fattet vedtaket: Undersøke om vilkårene for klage er oppfylt. Ta standpunkt til de forholdene det er klaget over. Oppheve eller omgjøre vedtaket dersom klagen er berettet, eller opprettholde vedtaket og oversende det til klageinstansen for videre behandling. Hjemmel: forvaltningsloven (oversitting av klagefristen). Elv om klageren har oversittet klagefristen, kan klagen tas under behandling såfremt a) parten eller hans fullmektig ikke kan lastes for å ha oversittet fristen eller for å ha drøyd med klage etterpå, eller b) Det av særlige grunner er rimelig at klagen blir prøvd. Ved vurdering av om klagen bør tas opp til behandling, skal det også legges vekt på om endring av vedtaket kan medfore skade eller ulempe for andre. Klagen kan ikke tas under behandling som klagesak dersom det er gått mer enn ett år siden vedtaket ble truffet. Endret ved lov 27 mai 1977 nr Endelig vedtak Statens utdanningskontor i fylket er klageinstans og fatter endelig vedtak. Videre prøving kan kun foretas av Sivilombudsmannen eller domstolene. 11. I0P Skolen utarbeider lop i samarbeid med, foresatte og andre aktuelle samarbeidspartnere. Dette gjøres med bakgrunn i premissene i læreplanverket og v. I siste instans er det rektor som er ansvarlig, men klassestyrer må Sørge for at OP a gjennomfort. I følge Aarnes (2000) er det de som har ansvaret for den aktuelle undervisning som må skrive de respektive delene av lop. Klassestyrer har dessuten en samordnende funksjon. Aarnes mener at alt av prinsipiell inntresse er avklart når enkeltvedtaket er gjort. Da er kun utskrivingen igjen. Den skal bygge på premissene i enkeltvedtaket. Partene skal likevel ha mulighet til å fremme sine synspunkter innen de begrensningene enkeltvedtakets premisser»egger. Underskriften blir da en be- 36 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 37

20 kreftelse på an eleven / foresatte er gjort kjent med IOP. Bakgrunn i dette oppfattes ikke lop som et enkeltvedtak etter forvaltningsloven, og det kan derfor ikke klages på ti lop. Eleven/foresatte kan imidlertid be overordnet myndighet om en lovlighetsvurdering. Dette betyr at overordnet myndighet blir bedt om å vurdere om lop hol I c f- f Hjemmel : Reglene om innholdet i opplæringa i denne Lova og i forskrifter etter denne lova for spesialundervisning så langt de passer. For elev som får spesialundervisning, skal det utarbeides individuell opplæringsplan. Planen skal vise mål for og innholde i opplæringen og hvordan den drives. Også avvikende kontraktsvilkår for læringa kan fastsettes i den individuelle opplæringsplanen. Klassestyreren til eleven skal kvart halvår utarbeide skriftlig oversikt over den opplæringa eleven har fått og ei vurdering av utviklinga til eleven. Rektor sender oversikta og vurderinga til eleven eller til foreldra til eleven og til kommunen eller fylkeskommunen. For øvrig hevder Aarnes at det i lop-en bør komme klart fram: Hvilke deler av elevens undervisning som er ordinær undervisning Hvilke deler som sikter mot klassetrinnets ordinære mål ved bruk av spesialunderviningsmidler som gjør det mulig å nå frem gjennom særlig tilrettelegging av spesialundervisningen. Hvilke mål som tilhører klassetrinnets ordinære mål. vurderinger Som nevnt innledningsvis, mener han at både lærere og foreldre har et stort behov for mer kunnskap innen spesialundervisningens formaliteter. Forhåpentligvis var dette et lite skritt i riktig retning. Kilder De som ønsker seg «mer kjøtt på beinet», bør gå til kilden. Boka inneholder 87 sider vedrørende lop og anbefales på det sterkeste. Referanse: Aarnes, Arne.(2000). Handbok om individuelleopplæringsplaner.pedlex (ISBN ). For eleven generelt finnes det bestemmelser, om formell og uformell vurdering. I opplæringsloven 5-5 andre ledd finnes en bestemmelse om vurdering innen spesialundervisningen. Bestemmelsen om halvårsrapportene i tillegg til de allmenne reglene. 5-5 andre ledd: Klassestyreren til eleven skal kvart halvår utarbeide skriftlig oversikt over den opplæringa eleven har fått og ei vurdering av utviklinga til eleven. Rektor sender oversikta og vurderinga til eleven eller til foreldra til eleven og til kommunen eller fylkeskommunen. vurderingen skal foregå med utgangspunkt i målene i IOP. Det er imidlertid også viktig at vurderingen sier noe om følgende spørsmålsstillinger: Har tidligere erfaringer fortsatt gyldighet? Var nå beskrivelsen allsidig og dekkende nok? Er framtidsmålet fortsatt det samme? Er målet for undervisningsperioden fortsatt realistisk? Kompenserer virkemidlene for elevens ulikhet med de øvrige elevene? Er det behov for revisjon og samordning av innsatsen med andre innstanser som også har ansvar for elevens livssituasjon? 38 Nordlændingen 3/09 Nordlændingen 3/09 39