Møte i NUIT Møte 1/2017

Transkript

1 Møte i NUIT Møte 1/2017 Dato 8. mars Tid 10: Sted Direktoratet for e-helse, Verkstedveien 1 Skøyen, Oslo Møterom 4117 Medlemmer Christine Bergland (Direktoratet for e-helse) Erik Hansen (Helse Vest RHF) Thomas Bagley (Helse Sør-Øst RHF) Bjørn Nilsen (Helse Nord RHF) Arild Pedersen (Helse Midt-Norge RHF) Line Richardsen (KS) Roger Schäffer (Folkehelseinstituttet) Kari Støfringsdal (Flora kommune) Jan-Arild Lyngstad (Helsedirektoratet) Endre Sandvik (Oslo kommune) Morten Laudal (Fastlegerepresentant) Wenche P. Dehli (Kristiansand kommune) Halvar F. Bergby (Kreftforeningen) Marit E. Larssen (Giske kommune) Anita Schumacher (Helse Sør-Øst RHF) Observatør Tor Eid (HOD) Håkon Grimstad (Norsk Helsenett SF) Gisle Fauskanger (Nasjonal IKT) Sak Tema Sakstype 1/17 Godkjenning av innkalling og dagsorden, samt godkjenning av Godkjenning referat fra møtet /17 Orientering fra Direktoratet for e-helse Orientering 3/17 Nasjonal e-helseportefølje 2017 Orientering 4/17 Leveranser Nasjonal e-helseportefølje 2017 Orientering 5/17 Prosjekt Én innbygger én journal Drøfting 6/17 Helsedataprogrammet Drøfting 7/17 Nasjonal e-helsestrategi- og handlingsplan Drøfting 8/17 Finansieringsmodeller Orientering 9/17 Status for produktstyret til helsenorge.no Orientering 10/17 Orientering fra sektoren Orientering 11/17 Pilotering av uttrekk av MORS-journaler fra elektroniske Orientering pasientjournaler og fagsystemer for avlevering til norsk helsearkiv 12/17 Eventuelt Sak Tema Sakstype 1/17 Godkjenning av innkalling og dagsorden, samt godkjenning av Godkjenning referat fra møtet Forslag til vedtak: NUIT godkjenner innkalling og dagsorden. NUIT godkjenner formelt referat fra møtet Vedlegg 1: Referat fra NUITmøte /17 Orientering fra Direktoratet for e-helse Orientering Direktoratet for e-helse orienterer. Forslag til vedtak: NUIT tar til orientering informasjon om Direktoratet for e-helses budsjett og oppdrag i /17 Nasjonal e-helseportefølje Orientering Direktoratet for e-helse orienterer om: En oppdatert og balansert 2017 portefølje med forankret finansiering Oversikt over planlagte leveranser 2017 Porteføljestyringsprosessen i 2017 Videreutvikling av porteføljestyringsprosessen side 1 Vedlegg 2: Toppnotat Vedlegg 2a: Balansert nasjonal portefølje januar 2017_til NUIT

2 Vedlegg 2b: Planlagte leveranser 2017 Vedlegg 2c: Rapporterte onepagere fra aktørene Forslag til vedtak: NUIT tar til orientering oppdatert Nasjonal e-helseportefølje for 2017 og plan for porteføljestyringsprosessen i /17 Leveranser Nasjonale e-helseportefølje Orientering Orientering på et overordnet nivå om utvalgte prosjekt/program i porteføljen og planlagte leveranser i 2017: Program felles infrastruktur (FIA) Digital dialog fastlege (DDFL) Kommunalt pasient og brukerregister (KPR) Ny teknologi AMK Automatisk tildeling av fødselsnummer Elektronisk dødsårsaksregister (edår) Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering. 5/17 Prosjekt Én innbygger én journal Drøfting Prosjekt én innbygger én journal orienterer om pågående arbeid og ber NUIT om innspill på: Vedlegg 3: Toppnotat Mandat for arbeidet i 2017 Arbeidsprosess for å utarbeide løsningsspesifikasjon av nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester Samarbeid med Helseplattformen om nasjonale særtema Rammer for utarbeidelse av nasjonalt veikart for realisering av én innbygger én journal Rammer for arbeid med styring, roller, ansvar, finansieringsmodell og utvalg av pilotkommuner Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering og ber Direktoratet for e-helse innarbeide innspill fremkommet i møtet. 6/17 Helsedataprogrammet Drøfting Direktoratet for e-helse orienterer om formål og status for Helsedataprogrammet, og inviterer NUIT til drøfting av forslag til styringsmodell og organisering. Vedlegg 3a: Utkast mandat prosjekt Én innbygger én journal_2017 Vedlegg 4: Toppnotat Vedlegg 4a: Saksnotat Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering og ber Direktoratet for e-helse innarbeide innspill fremkommet i møtet. Vedlegg 4b: Rapport_Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre side 2

3 7/17 Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan Drøfting Direktoratet for e-helse legger frem arbeidet med nasjonal e- Vedlegg 5: helsestrategi og handlingsplan Toppnotat Hensikt med saken er at NUIT anbefaler at Nasjonalt e-helsestyre gir sin tilslutning til dokumentet Nasjonal e-helsestrategi i deres møte mars Vedlegg 5a: Nasjonal e-helsestrategi og mål _v.0.95 Vedlegg 5b: Nasjonal handlingsplan for e- helse _v.0.95 Forslag til vedtak: NUIT anbefaler at Nasjonalt e-helsestyre gir sin tilslutning til Nasjonal e-helsestrategi i deres møte mars Vedlegg 5c: Nasjonal e-helsestrategi _v.0.95 NUIT tar Nasjonal e-helsestrategi og mål og Nasjonal handlingsplan for e-helse til etterretning og er orientert om at dokumentene vil gi retning for arbeidet i den nasjonale styringsmodellen for e-helse de kommende årene. 8/17 Finansieringsmodeller Orientering Oslo Economics presenterer rapport om finansieringsmodeller. Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering og Direktoratet for e-helse tar med innspill i videre arbeid. 9/17 Status for produktstyret til helsenorge.no Orientering Direktoratet for e-helse orienterer om status for produktstyret til helsenorge.no Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering. 10/17 Orientering fra sektoren Orientering Orientering om Helsedirektoratet e-helseportefølje Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering. 11/17 Pilotering av uttrekk av MORS-journaler fra elektroniske pasientjournaler og fagsystemer for avlevering til norsk Orientering helsearkiv Orientering fra Norsk Helsearkiv Forslag til vedtak: NUIT tar saken til orientering. 13/17 Eventuelt Vedlegg 1: Referat fra NUIT-møte Vedlegg 2: Toppnotat Nasjonal e-helseportefølje side 3 Vedlegg 6: Pilotering av uttrekk av morsjournaler fra EPJ_Norsk helsearkiv

4 Vedlegg 2a: Balansert nasjonal portefølje januar 2017_til NUIT Vedlegg 2b: Planlagte leveranser 2017 Vedlegg 2c: Rapporterte onepagere fra aktørene Vedlegg 3: Toppnotat Prosjekt Én innbygger én journal Vedlegg 3a: Utkast mandat prosjekt Én innbygger én journal_2017 Vedlegg 4: Toppnotat Helsedataprogrammet Vedlegg 4a: Saksnotat Helsedataprogrammet Vedlegg 4b: Rapport_Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 5: Toppnotat Nasjonal e-helsestrategi- og handlingplan Vedlegg 5a: Nasjonal e-helsestrategi og mål _v.0.95 Vedlegg 5b: Nasjonal handlingsplan for e-helse _v.0.95 Vedlegg 5c: Nasjonal e-helsestrategi _v.0.95 Vedlegg 6: Pilotering av uttrekk av morsjournaler fra EPJ_Norsk helsearkiv side 4

5 Vedlegg 1 Referat fra møte i NUIT Møte 4/2016 Dato 27. oktober 2016 Tid 10:00 15:00 Sted Direktoratet for e-helse, Verkstedveien 1, Oslo Medlemmer Til stede Christine Bergland (Direktoratet for e-helse) Bjørn Nilsen (Helse Nord RHF) Anita Schumacher (Helse Sør-Øst RHF) Line Richardsen (KS) Arild Pedersen (Helse Midt-Norge RHF) Kari Støfringsdal (Flora kommune) Wenche P. Dehli (Kristiansand kommune) Jan-Arild Lyngstad (Helsedirektoratet) Roger Schäffer (Folkehelseinstituttet) Morten Laudal (privatpraktiserende lege) Endre Sandvik (Oslo kommune) Halvar F. Bergby (Kreftforeningen) Marit E. Larssen (Giske kommune) Erik Hansen (Helse Vest RHF) Ikke til stede Thomas Bagley (Helse Sør-Øst RHF) Øvrige Håkon Grimstad (Norsk Helsenett) Gisle Fauskanger (Nasjonal IKT) Tor Eid (HOD) Nina Bjørlykke (NIKT) Bård Seiersnes (Helse Sør-Øst RHF) Direktoratet for e-helse Inga Nordberg Kristin Bang Lene Skjervheim Tone Haadem Titland Sara-Charlotte Kallevig Roar Olsen Norunn Elin Saure Hans Løwe Larsen Ida Møller Solheim Are Muri Sak Tema Sakstype 25/16 Godkjenning av innkalling og dagsorden, samt godkjenning av Godkjenning referat fra møtet 5. september /16 Status Nasjonal e-helseportefølje 2016 Orientering 27/16 Prioritering 2017 Nasjonal e-helseportefølje Tilslutning 28/16 Nasjonal e-helsestrategi- og handlingsplan Drøfting 29/16 Èn innbygger èn journal Drøfting 30/16 Etablering av produktstyre for e-helsestandarder og Drøfting fellestjenester for elektronisk samhandling 31/16 Eventuelt Orientering Sak Tema Sakstype 25/16 Godkjenning av innkalling og dagsorden, samt godkjenning av referat Godkjenning fra møtet 5. september 2016 Ingen kommentarer til innkalling og dagsorden. Ingen kommentarer til referat fra møtet 5. september 2016 Vedtak: NUIT godkjenner innkalling og dagsorden. NUIT godkjenner formelt referat fra møtet 5. september /16 Status Nasjonal e-helseportefølje 2016 Godkjenning Kristin Bang, Direktoratet for e-helse, orienterte om status for den Nasjonal e-helseportefølje Hun presiserte at statusrapporteringen stadig blir bedre, men at man fremdeles mangler informasjon. Dette gjør det vanskelig å få et helhetlig bilde av avhengigheter mellom prosjektene. Direktoratet arbeider med å forberede prosessene for å understøtte ytterligere analyser av porteføljen. Det ble kommentert at bedre statusrapporteringer og mer presis ordbruk vil kunne redusere side 1

6 Vedlegg 1 muligheten for uklarheter, dette vil bli arbeidet med i prosjektet Metodestøtte nasjonal porteføljestyring. Vedtak: NUIT tar til orientering status for Nasjonal e-helseportefølje 27/16 Prioritering 2017 Nasjonal e-helseportefølje Tilslutning Inga Nordberg, Direktoratet for e-helse, la frem forslag til innstilling til prioritering av Nasjonal e-helseportefølje Hun presiserte at det tidlig ble signalisert et økt behov for budsjettmidler, og gikk gjennom eksempler på konsekvenser av nedjustert portefølje for nasjonale programmer som følge av manglende midler. Christine Bergland oppfordret til økt samfinansiering av nasjonale prosjekter hvert år, og at dette bør være en ambisjon allerede neste år. Det ble kommentert at prioriteringskategori 1 bør handle om tilgjengelig finansiering fremfor øremerking. Inga Nordberg svarte at denne ordlyden er bevisst valgt for å unngå at for mange prosjekter faller inn under kategori 1. Videre ble det kommentert at det er uheldig å prioritere ned prosjekter som for eksempel Program for felles infrastruktur (FIA) og Program for kodeverk og terminologi (PKT) som danner et fundament for flere andre prosjekter i porteføljen. Det ble videre kommentert at styringsgruppene må involveres i arbeidet med å justere omfang. Det ble kommentert at konsekvensene av ikke å ha infrastruktur på plass bør tydeliggjøre, også inn mot 2018/2019. I tillegg at de regionale og nasjonale prioriteringer bør sees tettere og at dette bør være en ambisjon fremover. Det ble etterspurt en tydelig synlighet av fordelingen av midler mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Det ble videre etterspurt oversikt over prosjekter som treffer legemiddelfeltet. Det ble etterspurt en liste over prosjekter som er interessante for andre å ha kjennskap til. Dette er noe Direktoratet for e-helse arbeider med. Inga Nordberg presiserte at medlemmene i NUIT inntil videre bør bruke sine medlemmer i NUFA for å få mer innsikt i prosjektene. Det ble kommentert spesielt fra kommunerepresentantene at det er behov for en egen oversikt over tiltak som krever endringer i EPJsystemene i NUITs prioriteringsoversikt. Dette for at EPJleverandørene skal ha tillitt til prioriteringene. Vedtak: NUIT vedtar innstilling til prioritering av nasjonal e-helseportefølje for NUIT påpeker at konsekvensene av uendret samfinansiering i 2017 til Program for felles infrastruktur (FIA), Program for kodeverk og terminologi (PKT) og Digitale innbyggertjenester for spesialisthelsetjenesten (DIS) er uheldige. 28/16 Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan Drøfting Inga Nordberg, Direktoratet for e-helse, informerte om hvor man er i prosessen i arbeidet med Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan side 2

7 Vedlegg Hun presenterte forslag til fem strategiske områder Roar Olsen, Direktoratet for e-helse, presenterte forslag til mulige finansieringsmodeller. Han kommenterte at finansieringsmodeller må ses i tett sammenheng med styring og organisering. Det ble kommentert at vi må tenke nytt og vurdere alternative modeller for å klare å håndtere store investeringsbehov fremover. Det ble samtidig presisert at vi må forholde oss til de strukturene som allerede finnes, og at samfinansiering har vært et sentralt og avgjørende virkemiddel tidligere. Det ble videre kommentert at økonomiledere i de enkelte medlemmenes foretak bør involveres. Det ble presisert at det er viktig å se det langsiktige perspektivet for finansiering, men at vi også må tenke på kort- og mellomlang sikt og begynne med samhandling rundt felles finansiering. Det ble kommentert at det er en utfordring at kostnadene kommer et sted, mens gevinstene hentes ut et annet sted. Man må også se på insentivene som finansieringsmodellene kan skape. Det ble presisert at finansieringsmodeller kun er et virkemiddel, og at man bør ta diskusjonen i kontekst av konkrete tiltak, som for eksempel Én innbygger én journal. De regionale helseforetakene presiserte at finansiering som virkemiddel må henge sammen med ansvarsområder. Det ble avslutningsvis kommentert at finansieringsmodeller fremover kan gi føringer for organisasjonsformer for å håndtere fremtidige leveranseoppgaver. Vedtak: NUIT tar saken til orientering og ber Direktoratet for e-helse innarbeide innspill fremkommet i møtet. NUIT ber Direktoratet for e-helse ha dialog med de enkelte aktørene for videre innspill og diskusjoner. 29/16 Èn innbygger èn journal Drøfting Are Muri, Direktoratet for e-helse, orienterte om status på arbeidet på Én innbygger én journal, inkludert samarbeidet med Helseplattformen. Innspill til satsningsforslag for budsjettåret 2018: NUIT stilte seg positive til alternativ 2. Innspill til Samarbeidsmodell med Helseplattformen: Det ble kommentert at Helseplattformen vil ha avhengigheter til nasjonale beslutninger, som for eksempel knyttet til terminologi og kodeverk. Christine Bergland presiserte at vi må forstå hvilke risikoer dette gir og informerte om at Direktoratet for e-helse vil ha egen dialog med Helseplattformen om dette. Det ble etterlyst en nasjonal referansegruppe for IKT i Helseplattformen. Direktoratet for e-helse tar med seg dette i programstyret 27. oktober side 3

8 Vedlegg 1 Innspill til Styring og organisering av det nasjonale arbeidet: Det ble presisert at man bør ha flere representanter enn fastlegene fra kommunene ettersom fastlegene ikke alltid representerer all medisinsk virksomhet i en kommune. Christine Bergland svarte at det allerede er en prosess på dette. Vedtak: NUIT tar saken til orientering og Direktoratet for e-helse tar med innspill i videre arbeid. 30/16 Etablering av produktstyre for e-helsestandarder og fellestjenester for elektronisk samhandling Inga Nordberg, Direktoratet for e-helse, orienterte om etablering av produktstyre for e-helsestandarder og fellestjenester for elektronisk samhandling - meldingsutveksling. Drøfting NUIT stilte seg positive til etableringen av produktstyret, men kommenterte at man bør se på totaliteten i antall utvalg i det videre arbeidet, samt hvilken beslutningsmyndighet som skal foreligge. Det ble presisert at det som er meldingsbasert i registerfeltet bør inkluderes, samt private aktører som for eksempel avtalespesialister. Det ble kommentert at representasjonen i produktstyret må være balansert, som for eksempel balanse i representasjonen mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten. Vedtak: NUIT tar saken til orientering og ber om at innspill fremkommet i møtet tas med i det videre arbeidet. 31/16 Eventuelt Orientering Ingen saker under eventuelt. side 4

9 Vedlegg 2 NUIT Til Dato Saksnummer Type Møte 1/ /17 Orientering Fra Saksbehandler Inga Nordberg Kristin Bang Nasjonal e-helseportefølje Forslag til vedtak NUIT tar saken til orientering og ber Direktoratet for e-helse innarbeide innspill fremkommet i møtet. Hensikt med saken Orientere NUIT om: 1. En oppdatert og balansert 2017 portefølje med forankret finansiering, jf. vedlegg 2a 2. Oversikt over planlagte leveranser 2017, jf. vedlegg 2b 3. Porteføljestyringsprosessen i Videreutvikling av porteføljestyringsprosessen Bakgrunn Nasjonalt e-helsestyre tilsluttet seg nasjonal e-helseportefølje 2017 i møtet og bad samtidig om å få forelagt en oppdatert oversikt over nasjonal e-helseportefølje 2017 med forankret finansiering til møtet i mars Kvalitet på prosjektinformasjon og rapportering Det er innhentet oppdatert budsjettestimat med forankret finansering samt oversikt over planlagte leveranser i 2017 gjennom aktørenes porteføljekontakter. Rapportering fra aktørenes porteføljekontakter fremstår stadig bedre bearbeidet, men det er fremdeles krevende å få inn fullstendig rapportering fra enkelte aktører, spesielt fra prosjekter som RHF-ene eier gjennom porteføljekontaktfunksjonen til Nasjonal IKT. Analyse av porteføljen Basert på rapportering fra aktørene legges det frem følgende analyser: 1. Generell analyse av porteføljen 2. Fordeling av tiltak rettet mot gevinster i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten 3. Oversikt over hvilke prosjekt som gir gevinst for legemiddelfeltet 1

10 4. Oversikt prosjekt som krever endringer i EPJ-systemene i Overordnet analyse av planlagte leveranser i 2017 Frem til møtene i NUIT og Nasjonalt e-helsestyre i mai og juni er planen å kategorisere og analysere den nasjonale e-helseporteføljen iht. nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan Generell analyse av porteføljen Nasjonal portefølje 2017 består av 35 prosjekter med totalbudsjett på 510 MNOK. Helseplattformens budsjett er ikke forespurt før NUIT møtet og er derfor ikke inkludert i dette tallet. I balanseringen av porteføljen er 10 prosjekt tatt ut pga. manglende finansiering. Direktoratet for e-helse og Helsedirektoratet eier til sammen 70 % av porteføljens totale budsjett, hvorav Direktoratet eier den største andelen på 47 % som også inkluderer samfinansiering fra andre aktører. Spesialisthelsetjenesten eier 12 % av porteføljen, men er i tillegg den største bidragsyteren til samfinansiering av Direktoratets for e-helses portefølje. Fordeling av porteføljen i prioriteringskategorier Prioriteringskategorier Porteføljen var prioritert i henhold til fire prioriteringskategorier i innstillingen fra NUIT i oktober Prosjekter som ble lagt i prioritet 4 er tatt ut av porteføljen ettersom disse ikke ble prioritert. De fleste prosjektene med prioritet 3 er også tatt ut som følge av manglende finansiering. Prioritet 1: Må gjennomføres i 2017 (myndighetspålagt) Prioritet 2: Viktig å gjennomføre i 2017 Prioritet 3: Bør gjennomføres i 2017 Porteføljen er kategorisert i følgende fire områder: 1. Innbyggertjenester: Innbyggerne skal ha tilgang til enkle og sikre digitale tjenester for forebygging, mestring, involvering og selvbestemmelse: 2. Helsepersonelltjenester: Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger og effektiv støtte for sin oppgaveløsning Notat side 2 av 5

11 3. Data og informasjon: Data og informasjon skal være tilgjengelig for kunnskapsbasert planlegging, styring, kvalitetsforbedring og helseovervåking 4. Infrastruktur, standardisering, kodeverk og terminologi Fordeling av porteføljen på områder 34 % av porteføljen ligger under Innbyggertjenester 30 % av porteføljen ligger under Infrastruktur 25 % av porteføljen ligger under Helsepersonelltjenester 10 % av porteføljen ligger under Data og informasjon Den største andelen av porteføljens midler går til innbyggertjenester. Dette utgjør 176 MNOK, men andelen har gått ned i størrelsesorden fra Derimot er andelen til Infrastrukturområdet økt med 27 MNOK til 155 MNOK. 25 % av budsjettmidlene går til utvikling av helsepersonelltjenester. Analyser gjort i forbindelse med nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan viser at porteføljene i de regionale helseforetakene har overvekt av investeringer knyttet til dette området. Porteføljens krav til EPJ utvikling i 2017 og nasjonal koordinering av EPJ-leverandører EPJ utvikling er kartlagt til å være det største avhengighetsområdet i porteføljen, 22 av porteføljen 35 prosjekter krever endringer i EPJ-systemene i Prosjektene berører EPJ med følgende fordeling: 12 fastleger 10 pleie- og omsorgstjenesten 10 Spesialisthelsetjenesten For fastleger er EPJ-løftet involvert i 2/3 av prosjektene, i tillegg har EPJ- løftet ytterligere 5 prosjekter for leveranse i Direktoratet for e-helse gjennomfører jevnlige møter med EPJ-leverandørene for å bidra til økt styring og gjennomføringsevne av prosjekter i den nasjonale porteføljen som har avhengigheter inn mot EPJleverandører samt sikre god forvaltning av løsninger som allerede er satt i produksjon. Det er også et mål å sikre at leverandørene er kjent med prioriteringer i den nasjonale e-helseporteføljen. Så langt har dette gitt innsikt i og mulighet til å påvirke planene til leverandørene samt en større forutsigbarhet for leverandørene. Fordeling av tiltak rettet mot gevinster i primærhelsetjenesten/ spesialisthelsetjenesten 8 prosjekt gir gevinst i kommunehelsetjenesten, inkl. fastleger 6 prosjekt i spesialisthelsetjenesten 5 prosjekt gir gevinst i både kommune og spesialisthelsetjenesten En nærmere oversikt over hvilke prosjekt/program dette omfatter, vil bli presentert i NUIT møtet. Legemiddelfeltet I arbeidet med Nasjonal e-helsestrategi- og handlingsplan er det kommet tydelige innspill til at legemiddelfeltet er et spesielt viktig utviklingsområde. Kartlegging av porteføljen viser at 10 prosjekt i den nasjonale porteføljen er knyttet til legemiddelfeltet. En nærmere oversikt over dette vil bli presentert i NUIT-møtet. Notat side 3 av 5

12 2017 leveranser Vedlegg 2b gir en forløpende oversikt over planlagte leveranser i 2017 for det enkelte prosjekt/program i porteføljen. Leveransene er hovedsakelig rapportert på et prosjektteknisk nivå som til en styringsgruppe. Det er ønskelig å kunne formidle porteføljens leveranser i 2017 på et mer overordnet nivå, dvs. hva den nasjonale porteføljen totalt vil gi. Det er derfor gjort en overordnet analyse av porteføljens leveranser i 2017 og det er forsøkt å kategorisere leveransene i følgende fire kategorier: 1. Målbilder og veikart 2. Utviklings- / gjennomføringsleveranser 3. Løsning mot sluttbrukere 4. Prosjekter som forutsetter at andre planlegger et arbeid for realisering av gevinster Analysen vil presenteres nærmere i NUIT møtet 8. mars. Porteføljestyringsprosessen i 2017 Prosessene i den nasjonale styringsmodell for e-helse Nasjonal porteføljestyring er en av de tre nasjonale prosessene, som vist i figuren under. Årshjulet 2017 for møtene i nasjonal styringsmodell for e-helse Notat side 4 av 5

13 Det er et mål at NUFA skal involveres tidlig i porteføljestyringsprosessen for å bidra til at gode faglige råd inkluderes i underlag som skal til NUIT og Nasjonalt e-helsestyre. I den skisserte porteføljestyringsprosessen planlegges det derfor å involvere NUFA i tre faser/tidspunkt: april :Innspill til nye prosjekter i 2018 porteføljen Uke 40/41 :Innspill til 2018 prioritering sammen med NUIT medlemmer i 1:1 møter 1.-2.november :Innspill til avhengigheter og forutsetninger i nasjonal e-helseportefølje NUFA har tidligere påpekt at det er nødvendig å heve kvaliteten på underlagene fra prosjektene/programmene med gode beskrivelser av avhengigheter- og forutsetninger og gode kost/nytte analyser som grunnlag for analyser av porteføljen som NUFA kan ta stilling til. Det planlegges å utarbeide ulike analyser av porteføljen som vil legges frem for NUFA og de andre utvalgene i styringsmodellen. Videreutvikling av porteføljestyringsprosessen i 2017 I Direktoratet for e-helse er prosjekt metodestøtte under etablering. Prosjektet vil i samarbeid med aktørene med videreutvikling av maler og metoder knyttet til porteføljestyring av e-helse. I tillegg vil man i 2016 beskrive og etablere nasjonal arkitekturstyring. Disse to tiltakene vil ha grensesnitt og-/eller innvirkning på porteføljestyringsprosessen. Notat side 5 av 5

14 Nasjonal handlingsplan for e-helse ( ) Endelig prioritering og finansiering av nasjonal e-helseportefølje for 2017 Sist oppdatert ID Prosjekt-/programnavn Ansvarlig virksomhet Prosjekteier/ Programeier Porteføljekontakt Fase for 2017 Krever EPJutvikling i 2017 Budsjett 2017 Budsjett 2017 (MNOK) Kostnadsfordeling 2017 E-helse HDIR RHF NIKT Komm une FHI NHN Fastlege (takstforh.) Andre Kommentar Prioritering finansiering Mapping mot mål Kommentar til prioritering 2017 Innbyggerne skal ha tilgang til enkle og sikre digitale tjenester for forebygging, mestring, involvering og selvbestemmelse 5 Nasjonalt Velferdsteknologiprogram HDIR/e-helse Kristin Mehre Sara Kallevig Gjennomføring Ja Høy Øremerkede midler i St. Prop Mine pasientreiser del 2 (forvaltning) Pasientreiser ANS Steinar Marthinsen Øystein Næss Gjennomføring 4 4 Mine Pasientreiser finansierer 2 51 Vestlandspasienten Helse Vest Helse Vest RHF Hilde Christiansen Nina Bjørlykke Gjennomføring Ja Helse Vest finansierer 2 Høy 3 Digital dialog fastlege (DDFL) videreføring E-helse Bodil Rabben Sara Kallevig Realisering Ja 14,3 5 9,3 Det er avsatt midler i EPJ-løftet til DDFL 2 Høy 83 DIS Digitale innbyggertjenester for spesialisthelsetjenesten NIKT HF Gisle Fauskanger Nina Bjørlykke Gjennomføring Ja Høy 8 Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten - Fase 2 RHFene RHFenes komm.direktøre Nina Bjørlykke Gjennomføring Nei 8,6 8,6 2 r 84 Digitale tjenester innenfor kommunal helse og omsorg Oslo kommune Endre Sandvik Egil Rasmussen Gjennomføring Ja 23,7 9,4 6,2 2 Høy Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger og effektiv støtte for sin oppgaveløsning 87 Elektronisk helsekort for gravide (EHG) E-helse Bodil Rabben Sara Kallevig Gjennomføring Ja Middels Øremerkede midler i St. Prop. 1. Christine 81 Program én innbygger - én journal E-helse Sara Kallevig Planlegging Nei 35 30?? 5 2 Høy Bergland Andre: finansieres gjennom 11 EPJ-løftet E-helse Inga Nordberg Sara Kallevig Gjennomføring Ja Middels Prioritet 2, viktige leveranser for fastleger, finansiert av takstforhandlinger takstforhandlinger med fysioterapeutene 13 Nye leverandører e-resept E-helse Bodil Rabben Sara Kallevig Gjennomføring Ja 7,5 7,5 2 Middels Prioritet 2 ettersom prosjektet understøtter felles legemiddelliste 14 Pilotere og innføre multidose i e-resept nasjonalt E-helse Bodil Rabben Sara Kallevig Gjennomføring Ja 10,3 10,3 2 Høy Prioritet 2 ettersom prosjektet understøtter felles legemiddelliste 79 Automatisk tildeling av fødselsnummer (tidl. ELFOR) NIKT HF Benedicte Børge- Ask Nina Bjørlykke Avslutning Nei 0,24 0,24 2 Høy 43 Nasjonal innføring av kjernejournal E-helse Anne Lise Härter Sara Kallevig Gjennomføring Ja 10,2 10,2 2 Høy Prioritet 2 fordi det understøtter felles legemiddelliste. Bør vurderes helhetlig sammen med videreutvikling av KJ. 64 Fødselsepikrise helsestasjonstjenesten KS/ KommIT Line Richardsen, KS Egil Rasmussen Gjennomføring Ja 0,3 0,3 Stavanger kommune 2 Høy 88 Ny teknologi AMK NIKT HF NIKT HF Nina Bjørlykke Gjennomføring Nei 14,4 14,4 2 Høy 104 Forsøksordning med statlig finansiering av omsorgstjenester - Vedlegg til meldinger HDIR Kristin Mehre Ulrikke Bachmann Gjennomføring Ja Høy Prioritet 2 for å bidra til nødvendig kommunikasjon mellom PLO, fastleger og HF 105 Kvalitet i reseptformidleren/ e-resept E-helse Bodil Rabben Sara Kallevig Konsept Ja 5 5 EPJ-løftet vil bidra med ressurser til finansiering av utvikling i EPJ på fastlegesiden 2 Høy Prioritet 2 ettersom prosjektet understøtter felles legemiddelliste Helseplattformen Helse Midt- Norge RHF Ikke mottatt estimat 1 Høy Data og informasjon skal være tilgjengelig for kunnskapsbasert planlegging, styring, kvalitetsforbedring og helseovervåking 28 Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) HDIR Olav Slåttebrekk Ulrikke Bachmann Gjennomføring Ja Høy Øremerkede midler i St. Prop Helsedataprogrammet E-helse Inga Nordberg Sara Kallevig Gjennomføring Nei Høy Prioritet 1 forutsetter øremerkede midler i statsbudsjettet edår - Elektronisk innrapportering til Dødsårsaksregisteret FHI Gun Peggy Knudsen Anette O. Jacobsen Gjennomføring Ja Høy Forutsetning for modernisering av folkeregisteret 60 Nasjonalt infeksjonsregister FHI Geir Bukholm Anette O. Jacobsen Konsept Nei Høy 92 Fristbrudd - fase 2 (FRIDA) HDIR Steinar Mathisen Ulrikke Bachmann Gjennomføring Nei Høy 25 Modernisering av NPR HDIR Stein Olav Gystad Ulrikke Bachmann Gjennomføring Ja 4,5 4,5 3 Middels 27 Satsing på prehospital data til administrasjon, styring, forskning og kvalitetssikring av akuttmedisinske tjenester HDIR Olav Slåttebrekk Ulrikke Bachmann Gjennomføring Ja Ikke mottatt estimat Finansiering dekkes gjennom interne ressurser 3 Lav Prioritet 3 fordi dette må sees i en større sammenheng innen akuttmedisinske nettverk Infrastruktur, standardisering, kodeverk og terminologi 47 Program for kodeverk og terminologi E-helse Inga Nordberg Sara Kallevig Gjennomføring Nei Avhenger av samfinansiering fra sektoren. Konsekvensene av stabil samfinansiering må synliggjøres. 21 Program for infrastruktur (FIA) E-helse Inga Nordberg Sara Kallevig Gjennomføring Ja Avhenger av samfinansiering fra sektoren. Konsekvensene av stabil samfinansiering må synliggjøres. 57 Høytilgjengelig infrastruktur Norsk Helsenett Norsk Helsenett Lars Einar SF SF Steinsli Gjennomføring Nei 45,5 45, Felles samarbeidsprosjekt for modernisering av Folkeregisteret i helse- og omsorgssektoren E-helse Norunn Elin Saure Sara Kallevig Planlegging Nei Søkt om ytterlige 5 mill fra SKD Robust Mobilt Helsenett NIKT HF NIKT HF Nina Bjørlykke Planlegging Nei 3,2 3,2 Ikke inkludert anskaffet produkt SAFEST NIKT HF NIKT HF Nina Bjørlykke Gjennomføring Nei 0,5 0,5 2 Prioritet 2 forutsetter at SLV tiltak FEST for sykehus gjennomføres 108 Endring av standard for legemiddelinformasjon SLV SLV Dag Jordbru Konsept Ja 0,8 0,8 SLV finansierer FEST for sykehus - strukturert legemiddelinformasjon for spesialisthelsetjenesten SLV SLV Dag Jordbru Gjennomføring Ja 4,2 3, Metodestøtte nasjonal porteføljestyrig E-helse Inga Nordberg Sara Kallevig Konsept Nei 1,5 1,2 0, SLV finnansierer 1 MNOK O,3 MNOK fra NIKT er årsverk 2 2 N/A Tilbakemelding fra flere aktører at prosjektet bør prioriteres i :33 Side 1 av 1

15 Vedlegg 2b (ppt) Nasjonal e-helseportefølje Leveranseplan 2017 NUIT 8. mars 2017 Nasjonalt e-helsestyre mars 2017

16 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 1: Innbyggerne skal ha tilgang til enkle og sikre digitale tjenester for forebygging, mestring, involvering og selvbestemmelse (side 1 av 2) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 5 65 Nasjonalt Velferdsteknologiprogram Mine pasientreiser del 2 (forvaltning) 51 Vestlandspasienten Helse Vest 3 83 Digital dialog fastlege (DDFL) viderføring DIS Digitale innbyggertjenester for spesialisthelsetjenesten E-helse/ Hdir Pasientreiser ANS Helse Vest RHF Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring 90 Gjennomføring 4 Leveranser 2017 Pri 2017 Starte spredningsarbeidet i kommunene gjennom en tilskuddsordning Påbegynne arbeidet med å realisere felles nasjonal plattform og infrastruktur på velferdsteknologiområdet (sammen med Oslo kommune) Følge opp videre utprøving av avstandsoppfølging, og legge til rette til rette for storskala spredning (juridiske/finansielle hindere) Følge opp våre forpliktelser knyttet til Be Healthy Be Mobile og vurdere veien videre innen 1 mai. Følge opp «sosial kontakt» og «barn og unge»-prosjektene. Tilskudd og prosjektoppfølging Videreutvikling av digital selvbetjeningsløsning etter lansering Videreutviklingen vil bestå i å lansere reise med tillegg, implementere funksjonalitet for gjenværende brukergrupper, elektronisk klagefunksjonalitet og for forbedring av eksisterende funksjonalitet og brukeropplevelse. Det er i tillegg ønskelig å introdusere mulighet for å søke på vegne av andre gjennom fullmakt. Gjennomføring 15 Ikke tydeliggjort leveranser for 2017 i rapporteringen 2 E-helse Realisering 14,3 NIKT HF Gjennomføring 20 Hovedsakelig fortsette innføring av løsningen på landets legekontorer i samarbeid med de tre EPJ-leverandørene. I tillegg vil det være leveranser knyttet til feilrettinger, endringer og stabiliseringer, samt en utredning/planlegging av hvordan en vikarløsning kan implementeres i løsningen. Funksjonalitet som skal utvikles i 2017 prioriteres i samråd med EPJ-løftet. Prosjektet skal etablere grunnfunksjonalitet for følgende tjenester på helsenorge.no: Digitale skjema, Varsler og videresending, Behandlingsrettet dialog og Samhandling og m-helse Side 2

17 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 1: Innbyggerne skal ha tilgang til enkle og sikre digitale tjenester for forebygging, mestring, involvering og selvbestemmelse (side 2 av 2) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 8 84 Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten - Fase 2 Digitale tjenester innenfor kommunal helse og omsorg NIKT HF Fase for 2017 Budsjet t 2017 Gjennomføring 8,6 Oslo kommune Gjennomføring 23,7 Leveranser 2017 Pri 2017 Utvidet funksjonalitet i løsningen (for leveranse av restanser og nødvendig funksjonalitet etter hovedprosjektet, som går utover det som kan gjøres i forvaltning) For publikum/sluttbrukere, f.eks.: Flere integrasjoner med informasjon og tjenester på helsenorge.no/min Helse API for å publisere åpne data Utskriftsvennlig versjon av behandlingsprogram og andre sider For helseforetakenes redaktører: Forenkling av brukergrensesnitt og funksjonalitet i publiseringsløsningen MP5 Gevinstanalyse godkjent MP7 Arbeidsprosesser og rutiner godkjent MP6 Godkjent akseptansetest (inkl. tekniske tester) MP8 Beslutning om produksjonssetting av løsning MP9 Tjenester satt i produksjon (kommune og helsenorge) MP10 Oppstart pilot Side 3

18 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 2 - Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger og effektiv støtte for sin oppgaveløsning (side 1 av 3) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 87 Elektronisk helsekort for gravide E-helse Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring Program én innbygger - én journal E-helse Planlegging EPJ-løftet E-helse 13 Nye leverandører e-resept E-helse Gjennomføring 22 Gjennomføring 7,5 Leveranser 2017 Pri 2017 Utrede arkitekturmålbilde for samhandling, og referansearkitektur for helsepersonell som utgangspunkt for strategi for valg av leverandør for EHG (Q1) Forberede og planlegge eventuell anskaffelse og gjennomføring for elektronisk helsekort for gravide Bistå HOD i prosessen for ny forskrift for EHG, basert på 10 i pasientjournalloven Planlegge pilot og nasjonal innføring Sentralt styringsdokument, løsningsstrategi, helseplattformens bidrag (Nasjonale innspill til helseplattformens konkurransegrunnlag og nasjonale særtema) og kommunikasjonsplan Meldingsutveksling Standardisering knyttet til struktur i EPJ og visninger Utvikling av tjenester fra EPJ mot nasjonale løsninger/komponenter, Rapportering knyttet til bl.a. vaksine, pasientoppfølging og kvalitetsarbeid Utarbeide og forankre standardisert arbeidsprosess for oppkobling av nye leverandører - gjenstående oppgaver for overlevering av prosess til forvaltning. Følge opp nye og eksisterende EPJ leverandører med integrasjon av forskrivningsmodulen (FM) - løpende leveranser, integrasjon av FM, test og godkjenning av den enkelte leverandør: følge opp nye og igangsatte EPJ leverandører som har utviklet e-resept løpende leveranser, test og godkjenning av den enkelte leverandør. følge opp nye og eksisterende systemer for utlevering på apotek - løpende leveranser, test og godkjenning av den enkelte leverandør Side 4

19 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 2 - Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger og effektiv støtte for sin oppgaveløsning (side 2 av 3) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier Pilotere og innføre multidose i e- resept nasjonalt Automatisk tildeling av fødselsnummer (tidl. ELFOR) E-helse 43 Nasjonal innføring av kjernejournal E-helse 64 Fødselsepikrise helsestasjonstjenesten Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring 10,3 NIKT HF Avslutning 0,24 KS/ KommIT Gjennomføring 10,2 Gjennomføring 0,3 Leveranser 2017 Pri 2017 Gjennomføre akseptansetest for gjenværende EPJ systemer (Hove, Infodoc, CGM) som ikke sender meldinger på e-resept gjeldende meldingsformat (2.5) Pilotering av multidoseapoteksystem - Boots (denne piloten forutsetter at rekvirentsystem (EPJ) får støtte for multidose) Godkjenning av det enkelte EPJ system (Hove, Infodoc, CGM) for multidose i akseptansetest (en forutsetning for oppstart pilot) Pilotering av multidose for det enkelte EPJ-system (Hove, Infodoc, CGM) Prosjektet koordinerer utrulling av ulike løsninger for å sikre automatisk tildeling av fødselsnummer for alle nyfødte ila 2017 (p.t. får ca 80% av nyfødte automatisk tildeling). Automatisk tildeling reduserer tiden for å få fødselsnummer fra ca. 3 uker til 12 timer. Gevinsten er økt pasientsikkerhet. Sykehuset Vestfold HF og Telemark HF innfører kjernejournal Vestre Viken HF innfører kjernejournal Sykehuset Østfold HF innfører kjernejournal Utvikling av kjernejournal i KAD-systemene bestilles Alle resterende innbyggere får kjernejournal Pådriver utbredelse elektronisk fødselsepikrise til helsestasjon Veileder om elektronisk fødselsepikrise til helsestasjon Status utbredelse av elektronisk fødselsepikrise til helsestasjon Ny teknologi AMK NIKT HF Gjennomføring 14,4 Prosjektet skal ferdigstille konkurransegrunnlag og gjennomføre konkurransepreget dialog. Planen er å inngå kontrakt med valgt leverandør ila Side 5

20 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 2 - Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger og effektiv støtte for sin oppgaveløsning (side 3 av 3) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 104 Forsøksordning med statlig finansiering av omsorgstjenester - Vedlegg til meldinger HDIR Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring Kvalitet i reseptformidleren/ e-resept E-helse Konsept 5 Helseplattformen Helse Midt- Norge RHF Ikke rapportert estimat Leveranser 2017 Pri 2017 En teknisk/funksjonell kravspek som skal være en del av en bestilling til fagsystemleverandørene. En vurdering av mulige meldingstyper, deres egnethet og funksjonell fremstilling i leverandørsystemene. Oppfølging og testing av meldingsutveksling med vedlegg i samarbeid med avd. standardisering i Direktoratet for e-helse, NHN og leverandørene. Sikre koordinering av innspill til nødvendige juridiske endringer sammen med prosjekt Felles legemiddelliste (FLL) Etablere nettverk for å sikre kunnskapsdeling og bidraholdningsskapende arbeid for rett bruk av e-resept Opplæring i bruk av e-resept ved å utarbeidet en opplæringspakke med anbefalt praksis, lommemanual og e-læring: - påse at e-resept blir en del av grunnutdanningen for helsepersonell med rekvireringsrett Utarbeide og beslutte endrede krav til EPJ-systemene for å sikre bedre prosess-støtte i EPJ-systemene slik at kvaliteten på forskrivningene heves Side 6

21 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 3 Data og informasjon skal være tilgjengelig for kunnskapsbasert planlegging, styring, kvalitetsforbedring og helseovervåking (side 1 av 2) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 28 Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) HDIR 107 Helsedataprogrammet E-helse 58 edår - Elektronisk innrapportering til Dødsårsaksregisteret FHI Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring 14 Gjennomføring 15 Gjennomføring Nasjonalt infeksjonsregister FHI Konsept 2 Leveranser 2017 Pri 2017 Ferdigstilling og produksjonssetting av KPR v. 1.0 basert på KUHR-data (inkluderer innsynsløsning på helsenorge.no, publisering på helsedir.no, tilbakemelding til tjenesten m.m.). Pilotere IPLOS-data i KPR, forberedelse til økt hyppighet i innrapportering Forberede innhenting av nye data Etablering av et program for styring og koordinering av registerfeltet, herunder utvikling av nasjonale fellestjenester. (Videreføring av Nasjonalt Helseregisterprosjekt v/fhi). Utredning av en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata. Forslag til finansieringsmodell for fellestjenester for helseregistre. Utvikling av teknisk løsning for innrapportering av elektronisk dødsmelding Infrastruktur ved bruk av felles informasjonsplattform Utvikle webklient, mottak og formidler av dødsmeldinger, samt integrasjon mot EPJ. Juridiske tilpasninger 2017 (fullføring av konseptfasen): Konsekvensanalyse/konseptvurdering av en teknisk løsning for å tilgjengeliggjøre nasjonale laboratoriedata (tildelingsbrev fra HOD 2017) mai 2017 Forankring og fastsettelse av tiltakseierskap, samt planleggings- og implementeringsløp for nasjonalt tilgjengelig labdata mai (planleggingsfasen): Leveranser og estimater, og eierskap avhenger av innholdet i tilleggsspesifikasjonen til tildelingsbrevet som HOD har varslet at kommer Side 7

22 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer som understøtter ambisjon 3 Data og informasjon skal være tilgjengelig for kunnskapsbasert planlegging, styring, kvalitetsforbedring og helseovervåking (side 2 av 2) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 92 Fristbrudd - fase 2 (FRIDA) HDIR 25 Modernisering av NPR HDIR 27 Satsing på prehospital data til administrasjon, styring, forskning og kvalitetssikring av akuttmedisinske tjenester HDIR Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring 4 Gjennomføring 4,5 Gjennomføring Ikke mottatt estimat Leveranser 2017 Pri 2017 Nytt saksbehandlingssystem/fagmodul i Helfo Oppdateringer og endringer i Fristbruddportalen som understøtter dialog med spesialisthelsetjenesten og formidling av nødvendige helseopplysninger og funksjonalitet for leverandører Mulighet for å ta ut statistikk/styringsdata Fra tertialvis til løpende oppdatert informasjon i kjernejournal og pasientreiser Mer effektivt mottak og dataproduksjon Nye løsninger for test og validering med økte krav til innrapportering for rapporterende enheter og leverandører Publisering av rådata til bruk i spesialisthelsetjenesten (klinikk- og avdelingsledelse, analysemiljøer) Gjenbruk, deling og forenkling Mer effektiv utlevering av data etter søknad. Kodeverk og informasjonsmodell i Norge. Nøkkelstatistikk for akuttmedisinske tjenester i Norden Felles nordisk-amerikansk benchmark for akuttmedisin inkl. STEMI, hjertestans og hjerneslag. Forankret IKT-målbilde for akuttmedisinske tjenester hos lederne i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten Side 8

23 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer knyttet til «grunnmuren»: Infrastruktur, standardisering, kodeverk og terminologi (side 1 av 2) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 47 Program for kodeverk og terminologi E-helse 21 Program for infrastruktur (FIA) E-helse 57 Høytilgjengelig infrastruktur Norsk Helsenett SF Fase for 2017 Budsjett 2017 Gjennomføring 17 Gjennomføring 75 Gjennomføring 45,5 Leveranser 2017 Pri 2017 Innenfor 4 prosjekter er det følgende hovedleveranser: Kodeverk: Innføring og overgang til forvaltning for Norsk Laboratoriekodeverk og Norsk Patologikodeverk. Optimalisering av kodeverk for primærhelsetjenesten og forbedring av forvaltningen av kodeverk. I tillegg vil overgang fra ICD10- ICD-11 i Norge utredes. Terminologi prosjektet innfører en felles standardisert helsefaglig terminologi som del av anbefalte standard i den norske helse- og omsorgstjeneste (SNOMED CT). I 2017 vil målbildet utredes og et kompetansesenter for terminologi opprettes. Videre vil SNOMED CT piloteres bla. igjennom et prosjekt for tannhelse. Kodingskvalitet vil forbedres igjennom en leveranse av inntil 8 e- læringsmoduler i koding. IKT-støtte for kodeverk og terminologi vil utrede og legge til rette for en sentral lagring, forvaltning og publisering av kodeverk i Norge. Samhandlingsarkitektur for helsesektoren Referansearkitektur for helsepersonell (HKG), Målbilde og veikart for arkitekturstyring Utvikling: Autentiseringsløsning for sektoren Meldingsvalidator (monitorering at meldinger som sendes over helsenettet er i hht standard) Prosjektet «Regional utvidelse av stamnettet» skal i løpet av 2017 flytte stamnettet ut til alle lokalsykehus i Helse Nord og Helse Midt-Norge. Tilsvarende prosess startes i Helse Vest i 2017, og fullføres i Prosjektet «Høytilgjengelig registerplattform» skal avsluttes i løpet av første halvår 2017, og overleveres til drift og forvaltning. Det er stor sannsynlighet for at det startes flere prosjekter innenfor dette strategiområdet i løpet av Side 9

24 Leveranser 2017 for prosjekter og programmer knyttet til «grunnmuren»: Infrastruktur, standardisering, kodeverk og terminologi (side 2 av 2) LEVERANSER 2017 ID Navn Eier 100 Felles samarbeidsprosjekt for modernisering av Folkeregisteret i helse- og omsorgssektoren Fase for 2017 Budsjett 2017 E-helse Planlegging Robust Mobilt Helsenett NIKT HF Planlegging 3,2 102 SAFEST NIKT HF Endring av standard for legemiddelinformasjon FEST for sykehus - strukturert legemiddelinformasjon for spesialisthelsetjenesten Metodestøtte nasjonal porteføljestyrig Gjennomføring 0,5 Leveranser 2017 Pri 2017 Konseptrapport med målbilde og veikart for sektoren (februar). Planfasen starter etter godkjenning av konseptfasen (mars). Leveranseplan for 2017 kommer som resultat av den. Løpende koordinering og avklaringer med Skatt på vegne av helsesektoren. Koordinering i sektor for innspill. Pågående lov og forskriftsarbeid. Prosjektet skal planlegge anskaffelse av mobile basestasjoner for å sikre internettdekning i ambulanser, helikoptere m.m. Prosjektet vurderer ulike konsepter i dialog med leverandører og sammen med Norsk Helsenett SF. Prosjektet planlegger å starte gjennomføring av anskaffelse i Prosjektet er bindeledd mellom spesialisthelsetjenesten og SLV for å sikre at SLV implementerer ønskede justeringer i registeret for legemiddelinformasjon (FEST). Prosjektet forutsetter at SLV gjør forbedringer i FEST. SLV Konsept 0,8 Forprosjekt 2 SLV Gjennomføring 4,2 E-helse Konsept 1,5 Skal levere detaljeringsprosjekt med plan for gjennomføring før sommeren. Realiseringen starter 2. halvår Beskrivelse av krav til beslutningsunderlag hos aktørene Videreutviklet rapportering og innmelding i nasjonale beslutningsprosesser Avdekket behov og krav til samhandlingsrom Side 10

25 NUIT Vedlegg 3 Til Dato Saksnummer Type Møte 1/ /17 Drøfting Fra Saksbehandler Christine Bergland Idunn Løvseth Kavlie Prosjekt én innbygger én journal Forslag til vedtak NUIT tar saken til orientering og ber Direktoratet for e-helse innarbeide innspill fremkommet i møtet. Bakgrunn Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Direktoratet for e-helse i oppdrag å utarbeide et veikart for realisering av «Én innbygger én journal» og en strategi for realisering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Direktoratet for e-helse skal bistå Helseplattformen i Midt-Norge og samarbeide med Helseplattformen om spørsmål som er sentrale for den nasjonale utviklingsretningen mot «Én innbygger én journal». Oppdraget skal gjennomføres i tett samarbeid med kommunesektoren, spesialisthelsetjenesten, øvrige nasjonale fagmyndigheter og pasient- og brukerorganisasjoner. Dette notatet omfatter beskrivelse av fem områder for pågående arbeid i prosjektet og prosjektet ber NUIT om innspill. 1. Prosjektmandat én innbygger én journal Utkast til prosjektmandat er vedlagt i versjon forut for behandling i ledermøte i Direktoratet for e-helse Prosjektet gjennomgår oppdatert mandat i møte og ber NUIT om innspill. 2. Arbeidsprosess for å utarbeide løsningsspesifikasjon av nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester Et av prosjektets leveranser i 2017 er spesifikasjon av nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet ønsker å utarbeide løsningsspesifikasjonen i tett samarbeid med kommunesektoren og spesialisthelsetjenesten, og i størst mulig grad gjenbruke dokumentasjon og erfaring fra Helseplattformen. Prosjektet har foreslått å etablere fire grupper med referansekommuner med utgangspunkt i Tromsø, Bergen, Kristiansand og Bærum. Kommunene er invitert til å foreslå et antall nabo-/samarbeidskommuner som skal delta i arbeidet. Formålet med referansekommunene er å få bidrag til løsningsspesifikasjonen av «Nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester» slik at den dekker tjenestenes sentrale behov og krav, bl.a: Hvilke helse- og omsorgstjenester skal løsningen understøtte?

26 Vedlegg 3 Hvilke arbeidsprosesser og hvilken samhandling skal løsningen understøtte, i og på tvers av virksomheter? Hvilken IKT-funksjonalitet må løsningen inneha for å understøtte prosessene? Hvilke integrasjoner må løsningen inneha for å understøtte samhandlingen? Kartlegging av dagens IKT-porteføljer i kommunene Kvalitetssikring og detaljering av kost-/ nytteestimater Målet et at hver kommunegruppe skal avholde et første 1-2 dagers arbeidsmøte innen juni I tillegg er det foreslått å etablere en faglig/funksjonell referansegruppe hvor hver kommunegruppe har 1-2 representanter. I referansegruppen foreslås det også at Oslo kommune inngår, samt representanter fra spesialisthelsetjenesten, nasjonale fagmyndigheter og pasient-/brukerorganisasjoner. Prosjektet har i første omgang prioritert å utforme en arbeidsprosess sammen med kommunene og vil snarlig invitere til dialog og planlegging med spesialisthelsetjenesten. Prosjektet vil foreslå å etablere en arbeidsgruppe med representanter fra spesialisthelsetjenesten og kommunesektoren som skal vurdere integrasjonen mellom nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenestens løsninger. Videre foreslås det etablering av en IKT referansegruppe som skal vurdere integrasjon mot øvrige kommunale løsninger, integrasjon mot spesialisthelsetjenesten og øvrige aktører utenfor kjerneløsning, samt teknisk arkitektur (integrasjon, sikkerhet og tilgangsstyring, driftsarkitektur, tekniske standarder mv). Det er også aktuelt at spesialisthelsetjenesten inviteres med i senere arbeidsmøter med referansekommunene og da særskilt for å vurdere ambisjonsnivå for samhandling mellom kommunesektoren og spesialisthelsetjenesten. Prosjektet skal møte KS og referansekommunene 1. mars for å avklare arbeidsprosessen nærmere og vil gi NUIT en oppdatert status i møte. 3. Samarbeid med Helseplattformen vedrørende nasjonale særtema Direktoratet for e-helse skal bistå Helseplattformen med å avklare spørsmål eller problemstillinger som er sentrale for Helseplattformen og som kan være sentrale for den nasjonale utviklingsretningen mot én innbygger én journal. Prosjektet har som oppgave å fasilitere denne prosessen. Helseplattformen har identifisert problemstillinger og i samarbeid med Helseplattformen er det lagt opp til en prosess der det avholdes en miniseminarrekke våren 2017 innenfor følgende tema: Feil! Fant ikke referansekilden. Feil! Fant ikke referansekilden. Feil! Fant ikke referansekilden. Feil! Fant ikke referansekilden. Feil! Fant ikke referansekilden. Feil! Fant ikke referansekilden. Feil! Fant ikke referansekilden. Direktoratet for e-helse involverer relevante prosjekter/programmer i egen organisasjon i håndteringen av problemstillingene. Enkelte av problemstillingene er innenfor områder hvor andre myndighetsorgan har særlig ansvar, f.eks. Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk. Her ber Direktoratet for e-helse Helseplattformen om å ta kontakt med aktuelt myndighetsorgan. Det vil også i etterkant av miniseminarene bli avholdt bilaterale møter bl.a. med RHF-ene, KS, Fag- og interesseorganisasjonene. Notat side 2 av 11

27 Vedlegg 3 Prosjektet vil utarbeide en oppsummering av prosessen og en anbefaling for videre arbeid som presenteres for NUIT og Nasjonalt e-helsestyre i forkant av sommeren. Det er et mål at arbeidet skal bidra til å redusere risiko for Helseplattformen og øke muligheten for gjenbruk i andre nasjonale prosesser. Målet er at dette skal bidra til en mer enhetlig nasjonal utvikling. Det er ingen garanti for at avklaringer vil komme på et detaljnivå og til de tidspunkter som Helseplattformen trenger avklaringer. I en eventuell mangel av sentrale avklaringer vil Helseplattformen av hensyn til framdrift i sin egen kommersielle prosess måtte gjøre fortløpende valg underveis. Eksempler på problemstillinger fra Helseplattformen vil bli presentert i NUIT-møte, forutsatt godkjennelse fra Helseplattformen (jf. pågående anskaffelse). 4. Rammer for utarbeidelse av nasjonalt veikart for realisering av én innbygger én journal Prosjektet skal i 2017 utarbeide et veikart for realisering av én innbygger én journal. Overordnet legger prosjektet til grunn anbefalingene fra utredning av én innbygger én journal (januar 2016) og regjeringens beslutning fra juni 2016 vedrørende Helseplattformen som regionalt utprøvingsprogram av det nasjonale målbilde. Arbeidet med nasjonalt veikart forholder seg til forutsetningene beskrevet under og prosjektet ber NUIT om innspill. 1. Helseplattformen i Midt-Norge. a. Helseplattformen holder sin tidsplan for anskaffelse og signerer kontrakt innen 1. kvartal b. Kommunene i Midt-Norge får oppfylt sitt behov gjennom valgt løsning og kontrakten gir grunnlag for kommunene å utløse opsjoner om kjøp. c. Trondheim kommune utløser sin opsjon i forbindelse med kontraktsinngåelse. Helseplattformen er tidlig i sin anskaffelse og det er ikke nå grunnlag for å uttrykke stor usikkerhet til ovenstående forutsetninger. Oppfyllelse av forutsetningene er også avhengig av pågående arbeid i Helseplattformen knyttet til finansiering og fremtidig driftog forvaltningsmodell. I et scenario hvor kommunene ikke får oppfylt sitt behov (1b) kan kommunene i Midt-Norge inngå i en nasjonal anskaffelse for en kommunal løsning. 2. Utvikling mot neste generasjons EPJ-/PAS-løsning i RHF-ene Nord, Vest og Sør-Øst. a. Helse Sør-Øst RHF, Helse Vest RHF og Helse Nord RHF gjennomfører regional konsolidering og oppgradering til neste generasjons EPJ/PAS basert på dagens løsningsstrategi. b. Helse Sør-Øst RHF, Helse Vest RHF og Helse Nord RHF gjennomfører oppgradering gjennom felles utvikling slik at løsningene er mer enhetlige enn i dag. c. Helse Sør-Øst RHF, Helse Vest RHF og Helse Nord RHF etablerer løsninger som inkluderer avtalespesialistene. Ovenstående forutsetninger lå til grunn i utredningens anbefaling fra januar Spesialisthelsetjenesten skulle fortsette sin pågående utvikling og samarbeide slik at en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester lettere kunne integreres med spesialisthelsetjenesten. Forutsetningene var forventet oppfylt innen De tre RHF-ene skal i oktober 2017 rapportere plan og fremdrift på samarbeidet til Helse- og omsorgsdepartementet. Prosjekt én innbygger én journal opplever en økt usikkerhet knyttet til forutsetningene Notat side 3 av 11

28 Vedlegg 3 over, bl.a. som følge av forsinkelse i utviklingen av DIPS Arena. Prosjektet anbefaler at denne usikkerheten bør synliggjøres i det nasjonale veikartet og at prosjektet samarbeider med de tre RHF-ene om hvordan et eventuelt brudd på forutsetningene kan håndteres. Dette støttes også av Prosjektstyret. Ved et eventuelt brudd på forutsetningene kan et alternativ være at spesialisthelsetjenesten tas med inn i den nasjonale anskaffelsen og at løsningskonseptet dreies mot en mulig felles løsning på tvers av kommunesektoren og spesialisthelsetjenesten, dvs. en løsning som liggere tettere opp mot det nasjonale målbilde og tilsvarende løsningsambisjon som i Midt- Norge. I et scenario hvor et brudd på forutsetningene kun oppstår for ett RHF og det utløser et behov for en ny løsningsstrategi og anskaffelse, så kan et alternativ være at det RHF-et trer inn i den nasjonale anskaffelsen og at de to andre RHF-ene omfattes av opsjoner. Disse scenariene vil kreve en re-planlegging av prosjektet og en mulig justering av oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet. Hovedsporet i arbeidet med et nasjonalt veikart for én innbygger én journal er fortsatt at de tre RHF-ene lykkes med sin regionale konsolidering og oppgradering til neste generasjons EPJ/PAS, og at det skal etableres en nasjonal løsning for kommunale helseog omsorgstjenester. 3. Nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester Prosjekt én innbygger én journal skal i 2017 utarbeide et styrings- og beslutningsunderlag for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Forutsetningene er at alle kommuner utenfor Midt-Norge omfattes av løsningen og at fastlegene kan være en del av den. En realisering forutsetter en finansieringsmodell for anskaffelse, tilpasning/utvikling og drift/forvaltning, samt etablering av en styringsmodell og en rolle-/ansvarsfordeling. Disse forutsetningene vurderes nærmere i 2017 og legges frem for NUIT og Nasjonalt e-helsestyre. 4. Øvrig nasjonal e-helseutvikling Prosjektet vil i det nasjonale veikartet synliggjøre utviklings- og innføringsplaner for andre nasjonale løsninger, for eksempel innen velferdsteknologi, helsedata og helseanalyse og legemiddelhåndtering. Prosjektet forutsetter at øvrige løsninger baserer seg på det nasjonale målbilde om en utviklingsretning mot en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, prosesstøtte og pasient-/brukeradministrasjon. Videre arbeid Prosjektet jobber videre med å utarbeide nasjonalt veikart for én innbygger én journal innenfor rammene av utredningen fra januar 2016 og regjeringens beslutninger fra juni 2016, samt basert på avklaringer og innspill fra Prosjektstyret, NUIT og Nasjonalt e-helsestyre. Prosjektet legger opp til en arbeidsprosess hvor det gjennomføres møter med kommunesektoren, de regionale helseforetakene og de nasjonale løsningsmiljøene og prosjektene i Direktoratet for e-helse. Prosjektet er særlig avhengig av godt samarbeid med spesialisthelsetjenesten i Nord, Vest og Sør-Øst vedrørende forutsetningene knyttet til pågående utviklingsprosjekter. Prosjektet legger opp til en prosess der resultater og beskrivelser blir sendt til medlemmene i Prosjektstyre og Nasjonalt e-helsestyre for å motta innspill. Nasjonalt veikart skal behandles som en tilslutningssak i Nasjonalt e-helsestyre høsten Notat side 4 av 11

29 Vedlegg 3 5. Rammer for arbeid med styring, roller, ansvar, finansieringsmodell og utvalg av pilotkommuner Bakgrunn Som en del av det sentrale styringsdokumentet for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester skal prosjektet anbefale en prosjektstrategi. Prosjektstrategien skal beskrive hvordan etableringen av en nasjonal løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste skal gjennomføres for å oppnå best måloppfyllelse. I tillegg til nasjonalt veikart for den samlede gjennomføringen av arbeidet med én innbygger én journal skal strategien beskrive: Organisering av leveranserollen gjennom programmets ulike faser. Styringsstruktur og ansvarsdeling mellom et programstyre, de etablerte og formelle styringslinjene, og de nasjonale styringsforaene i programmets ulike faser Modell for finansieringen av i programmets ulike faser og for løsningen etter at denne er i drift/forvaltning og videreutvikling Oppdeling av programmet i håndterbare prosjekter (utbyggingsrekkefølge), herunder valg av pilotkommuner for prosjekt 1. Dette notatet drøfter rammene for arbeidet med disse problemstillingene og skisserer et forslag til prosess for å utarbeide og beslutte prosjektets innstilling i det sentrale styringsdokumentet. Overordnet nasjonalt veikart definerer de overordnede rammene for styring, roller, ansvar og finansieringsmodell Prosjektstrategien vil inneholde beskrivelse av nasjonalt veikart for den samlede gjennomføringen av arbeidet med én innbygger én journal. Veikartet har en rekke forutsetninger og endringer i disse vil også forandre veikartet og kan gi utslag på valg knyttet til styring, rolle/ansvarsdeling og finansieringsmodell. Tre av de mest realistiske scenariene for veikartet er: 1. Nasjonal tilpasning og innføring av en felles løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste (gjeldende scenario). 2. Nasjonal tilpasning, men regional innføring av en felles løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten. 3. Regional tilpasning og innføring av felles løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten. Organisering av leveranserollen gjennom programmets ulike faser. For å redusere risikoen vil etableringen av en felles nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester utenfor region Midt-Norge gjennomføres gjennom flere prosjekter. Etter anskaffelsen vil prosjekt 1/2 omfatte en etablering av første versjonen av løsningen, samt innføring i en eller noen utvalgte kommuner (se siste punkt i notatet). Deretter vil løsningen innføres til øvrige kommuner gjennom påfølgende prosjekter. I parallell vil det være nødvendig å sikre sikker og stabil drift og forvaltning av løsningen for de kommunene som allerede har tatt i bruk løsningen. Følgende prinsipper fra «Styrket gjennomføringsevne for IKT- utvikling i helse- og omsorgstjenesten» er førende for organiseringen av leveranserollen: Rolledelingen skal reflektere en mest mulig entydig plassering av myndighet, ansvar og oppgaver Virksomhetssiden med tjenesteproduksjonen skal ha systemeierskap for nasjonale løsninger Realisering av nasjonal IKT-strategi skal utnytte virksomhetenes eksisterende kompetanse og kapasitet Notat side 5 av 11

30 Vedlegg 3 Prinsippene innebærer at det skilles mellom styringsrollen (myndighetsutøving), virksomhetsrollen (helsetjenesteproduksjon) og leveranserollen (leveranse av IKT-tjenester). Myndighetsaktørene er premissgivere. Virksomhetene leverer helse- og omsorgstjenestene og stiller kravene til løsningene. IKTleverandøren er rådgiver og utførende. Følgende figur illustrerer hvordan leveranserollen kan organiseres gjennom programmetsulike faser. Leveranserollen under anskaffelsen og tilpasnings- og etableringsfasen anbefales organisert som et program med et eget programstyre, i tråd med anbefaling 5 i «Styrket gjennomføringsevne for IKTutvikling i helse- og omsorgstjenesten»: 5. Nasjonal prosjekteier og Difis prosjektveiviser som prosjektmetode Nasjonale prosjekter skal ha en nasjonal prosjekteier og gjennomføres i henhold til Difis Prosjektveiviser. Sammensetning av styringsgruppe og øvrig prosjektorganisering bør reflektere samstyring av nasjonale prosjekter. Dette betyr at sentrale aktører i helse- og omsorgstjenesten bør være representert, både fra helsefaglig side (inkludert klinikere) og IT-siden. Nasjonal prosjekteier utpekes av e-helsestyret og skal involvere fag- og brukergrupper fra virksomhetene som sikrer hensiktsmessig representasjon av interessenter. Programmet skal ivareta hovedoppgavene leveranseledelse, tekniske leveranseoppgaver for de nasjonale løsningene, samt organisering og design av innføring og opplæring. Etter prosjekt 1 vil det være behov for å sikre effektiv drift, forvaltning og vedlikehold for de virksomhetene som har fått innført de nye løsningene, i parallell med at løsningen videreutvikles og innføres til flere virksomheter. Programmet vil gjennom prosjekt 1 derfor sørge for at drift-, forvaltnings- og vedlikeholdsoppgaver overføres til en tjenesteleverandør. Oppgaver som handler om å styre og sette premisser for e-helseutviklingen er tradisjonelle myndighetsoppgaver som skal løses på nasjonalt nivå. Disse oppgavene må utføres på nasjonalt nivå for å oppnå nøytralitet og likhet overfor de lokale aktørene som berøres av dem. Oppgaver knyttet til standardisering av terminologi og kodeverk, samt utvikling av løsninger for å ivareta personvern og informasjonssikkerhet for felles løsninger ivaretas av Direktoratet for e-helse. Notat side 6 av 11

31 Vedlegg 3 I henhold til prinsippene opptrer virksomhetene som leverer helse- og omsorgstjenestene samt utfører forskning og analyse, som brukere og bestillere av IKT-tjenester. Det er naturlig at det er representanter fra disse virksomhetene som har et operasjonelt systemeierskap med fullmakter til å prioritere funksjonelle behov, stille krav og utføre livssyklusplanlegging av IKT-systemet. Videre er virksomheten ansvarlige for å ivareta organisering av mottaksprosjektet, som innebærer organisasjonsutvikling, gjennomføring av innføring og opplæring, samt test, konvertering og teknisk innføring. Det sentrale styringsdokumentet skal avklare følgende punkter: Hvordan myndighetsrollen knyttet til helsefaglig utvikling og standardisering for kommunale helse- og omsorgstjenester skal organiseres. Denne rollen er tydeliggjort for spesialisthelsetjenesten gjennom etableringen av «Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten». Dette må også avklares for de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Hvordan organisere den helsefaglige utviklingen og standardiseringen knyttet til samhandling mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten i anskaffelsen og i gjennomføringsfasen. Hvordan pasient- og brukerinvolvering skal organiseres i anskaffelsen og tilpasnings- og etableringsfasen. I henhold til prinsippene skal virksomhetssiden som systemeier sørge for at pasienter og brukere blir involvert i utforming av behov og krav. Det kan imidlertid være hensiktsmessig at denne rollen tilfaller programmet for å sikre en mest mulig enhetlig prosess for involvering. Hvordan arbeidet med gevinstrealisering skal håndteres gjennom programmets livsløp. Prosjektet vil gjennom planleggingsfasen arbeide med å identifisere gevinstpotensial på et overordnet nivå. Under implementering bør det være virksomhetssidens ansvar å etablere nødvendige gevinstrealiseringsplaner og implementere tilhørende tiltak. Det må avklares hvordan rolledelingen mellom programmets leveranserolle og virksomhetssiden skal være med hensyn til å etablere rammeverk og følge opp gevinster. Hvordan tjenesteleveransen for drift, vedlikehold og videreutvikling skal etableres. Hvilken aktør som er mottakende tjenesteleverandør vil kunne være forskjellig i de ulike scenariene i det nasjonale veikartet. I scenario 1 (nasjonal tilpasning og innføring av en felles løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste) og 2 (nasjonal tilpasning men regional innføring av felles løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten) vil det etableres en nasjonal tjenesteleverandør. Tjenesteleverandører kan enten være en av de eksisterende nasjonale driftsleverandørene (Norsk Helsenett), eller etableres med utgangspunkt i eksiterende driftsmiljøer i spesialisthelsetjenesten eller kommunesektoren, eller ved å inngå driftsavtale med en ekstern tjenesteleverandør. Styringsstruktur og ansvarsdeling mellom et programstyre, de etablerte og formelle styringslinjene, og de nasjonale styringsforaene i programmets ulike faser I det sentrale styringsdokumentet skal en styringsstruktur beskrives. Denne skal definere hvordan usikkerhet og sentrale beslutningsområder skal håndteres gjennom programmets levetid. Hvilke beslutningsområder som vil ha størst fokus vil kunne variere gjennom de ulike fasene i programmets levetid. Følgende beskriver utvalgte beslutningsområder (finansiering håndteres i neste avsnitt) som vil være aktuelle i de ulike fasene. Anskaffelsesfasen I anskaffelsesfasen vil det være nødvendig å etablere nasjonal legitimitet for anskaffelsesgrunnlaget. Det må etableres en styringsmodell hvor virksomhetene, som skal benytte felles løsning, forplikter seg til funksjonelle behov og krav, standardisering av samhandling. I tillegg vil det være nødvendig at de Notat side 7 av 11

32 Vedlegg 3 virksomhetene som inngår i prosjekt 1 forplikter anskaffelsen. Øvrige virksomheter må beslutte å inngå som en opsjon. Tilpasnings- og etableringsfasen I tilpasnings- og etableringsfasen vil det i tillegg til å sikre nasjonal legitimitet i tilpasning av løsningene, være nødvendig at virksomheter, som skal innføre løsningen, forplikter seg til å løse ut opsjoner for å benytte løsningen. I tillegg må disse virksomhetene forplikte ressurser til etablering av lokale/regionale innføringsprosjekter. Etableringen av en tjenesteleverandør vil omfatte beslutninger både på strategisk og operativt nivå. På strategisk nivå vil beslutningene dreie seg om hvilken aktør som skal bli mottakende tjenesteleverandør, hvordan tjenesteavtalene skal utformes, hvordan systemeierskapet til løsningen skal organiseres, og hvordan den løpende finansieringen av tjenesten skal ivaretas. På operativt nivå vil beslutningene dreie seg om formell kontraktsinngåelse mellom tjenesteleverandøren og de virksomhetene som til en hver tid har innført løsningen. I implementerings- og drift/forvaltningsfasen I implementerings- og drift/forvaltningsfasen er programmet formelt avviklet. Videre innføring til resterende virksomheter, videreutvikling av tjenestene og løpende drift og forvaltning vil ivaretas av en tjenesteleverandør. Det vil være behov for å avklare hvordan systemeierskapet skal håndteres operativt, dvs. hvordan videreutvikling av løsningen skal prioriteres og finansieres. De til enhver tid etablerte formelle styringslinjene fra Storting, regjering og departement til kommuner, spesialisthelsetjeneste og andre virksomheter definerer de overordnede rammene for hvordan styringsmodellen for programmet utformes. Det vil imidlertid påføre programmet en vesentlig risiko å måtte forholde seg til alle virksomhetene individuelt. Derfor anbefales det at arbeidet med å beskrive styringsmodellen i programmet tar utgangspunkt i den etablerte nasjonale styringsmodellen for e-helse (samstyringsmodellen). Det vil imidlertid være nødvending å videreutvikle den nasjonale styringsmodellen ved at roller og ansvar blir tydeliggjort, herunder hvilke beslutninger som fortsatt må følge de etablerte formelle styringslinjene, og hvilke beslutninger som kan håndteres av programstyret og de nasjonale styringsfora gjennom fullmakter og mandater. Gjennom arbeidet med det sentrale styringsdokumentet må det derfor avklares: Hvordan det legges til rette for å følge den kommunale styringsmodellen, samtidig som programmets behov for effektive beslutningsprosesser som forplikter kommunene ivaretas. Denne balansen vil være den største utfordringen og suksessfaktoren med hensyn til å effektivt styre håndtering av usikkerhet i programmet. Hvordan det legges til rette for at virksomhetene i spesialisthelsetjenesten kan fatte felles beslutninger knyttet til sentrale beslutningsområder. Modell for finansieringen av løsningen i programmets ulike faser og for løsningen etter at denne er i drift/forvaltning og videreutvikling Realiseringen av programmet vil grovt sett kreve finansiering på tre nivåer: Finansiering av hver virksomhets aktiviteter i forbindelse med innføring (teknisk og organisatorisk) Finansiering av programmets aktiviteter i anskaffelsen og etableringen av løsningen. Finansiering av tjenesteleverandørens aktiviteter i forbindelse med løpende drift/forvaltning og videreutvikling både i programperiodens levetid og etter at løsningen er innført i alle virksomheter. Notat side 8 av 11

33 Vedlegg 3 I forbindelse med sentralt styringsdokument skal det utarbeides en beskrivelse av hvordan finansieringen skal sikres for alle tre nivåene. I dag blir nasjonale e-helseoppgaver i hovedsak levert gjennom statlige forvaltningsorganer. Finansiering av nasjonale e-helseoppgaver er i hovedsak dekket av sentrale midler direkte til aktørene som utfører oppgavene og utvikler og forvalter løsningene. De siste årene er det også blitt etablert samfinansiering fra sektoren på bakgrunn av en konsensus på tvers i sektoren om at man trenger felles løsninger. Samfinansieringen er fortsatt beskjeden sammenlignet med totale e- helseinvesteringer i sektoren. Gitt at det må forventes at veksten i de totale rammene holdes flat eller svært lav, må sektoren evne å bedre utnytte de ressursene til e-helse som er tilgjengelige i sektoren i dag. Dette betyr at andelen samfinansiering må økes. Finansieringsmodellen for programmet må derfor tydelig beskrive de finansielle konsekvensene for hver virksomhet som følge av programmet. Finansiering av hver virksomhets aktiviteter i forbindelse med innføring (teknisk og organisatorisk) Denne programkostnaden vil i utgangspunktet dekkes av hver enkelt virksomhet. Dette omfatter oppgaver knyttet til test av løsningen før den innføres, konvertering av data fra eksisterende systemer til den nye løsningen, nødvendig lokal infrastruktur, organisasjonsutvikling, samt innføring og opplæringskostnad for egne brukere (inkludert den tid brukerne bruker på opplæring). Prosjektet vil i planleggingsfasen, gjennom samarbeid med referansekommunene og virksomhetene i spesialisthelsetjenesten, estimere disse kostnadskomponentene. Formålet er å gi en beskrivelse av de økonomiske konsekvensene (innenfor et usikkerhetsspenn) for hver virksomhet av å innføre ny løsning. Finansiering av programmets aktiviteter i anskaffelsen og etableringen av løsningen Etableringen av nye nasjonale løsninger vil innebære at de store kapitalkrevende investeringene tas tidlig i programmets levetid («pukkelkostnad»). Hvor stor investeringen vil bli vil delvis være avhengig av kontraktsstrategien og valgt løsning. Leverandørmarkedet for e-helse og IKT dreier i retning av å levere tjenester og løsninger på nye måter, med tilhørende nye betalingsmodeller (typen pay-as-you-goløsninger), hvilket gjør at «pukkelkostnadene» kan bli lavere, men at den løpende drift/forvaltningskostnaden blir høyere. For programmet er det avgjørende å sikre en forutsigbar finansiering under tilpasnings- og etableringsfasen, hvilket gjør at dagens frivillige samfinansieringsmodell ikke er tilstrekkelig. Frivillig samfinansiering er i tillegg ressurskrevende å administrere da det må mobiliseres blant mange aktører, på prosjektnivå, for hvert år. Prosjektet vil i planleggingsfasen ha behov for å utarbeide en konkret finansieringsmodell, der finansieringsbehovet for tilpasnings- og etableringsfasen blir fordelt mellom følgende finansieringskilder: Tidsbegrenset sentralfinansiering. Øremerkede midler tildeles Direktoratet for e-helse (som programforvalter) som følge av satsingsforslaget for sikre deler av programmets finansieringsbehov. Sentralfinansiering via omfordeling mellom sektorene eller virksomhetene. Omfordeling i sektorene og mellom virksomhetene kan baseres på indikatorer for gevinstpotensial, anslått bruk eller faktisk bruk. Sentralfinansiering avklares i budsjettprosessen. Samfinansiering ved at det opprettes avtale mellom virksomhetene som skal bruke løsningen og Direktoratet for e-helse, som programforvalter, for å finansiere etableringen av løsningen. Finansiering av tjenesteleverandørens aktiviteter i forbindelse med løpende drift/forvaltning og videreutvikling både i programperiodens levetid og etter at løsningen er innført i alle virksomheter. Notat side 9 av 11

34 Vedlegg 3 Etter at løsningen er innført i de ulike virksomhetene og driften/forvaltningen og videreutviklingen er overført til en tjenesteleverandør vil det være mulig å etablere tradisjonelle tjenesteavtaler mellom virksomhetene (som brukere av løsningen) og tjenesteleverandøren (som leverandør av løsningen). Gjennom at brukerne betaler en løpende medlemsavgift/tjenestepris vil hele eller deler av kostnaden for tjenesteleverandøren kunne dekkes. Dette er en modell som er benyttet av Norsk Helsenett, der ca. 80 prosent av inntektene i 2015 var generert fra brukerne. De resterende 20 prosentene av inntektene kom gjennom offentlige tilskudd. Prosjektet vil i planleggingsfasen estimere den løpende kostnaden for drift/forvaltning og videreutvikling, samt utarbeide konkrete modeller for å fordele denne kostnaden mellom de ulike aktørene. Det vil være viktig å avklare når de ulike virksomhetene skal belastes for bruk av løsningen. Ettersom innføringen til alle virksomheter vil gå over lang tid, vil det være urimelig at den totale kostnaden fordeles kun på de virksomhetene som har innført løsningen. Oppdeling av etableringen av nasjonal løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste i håndterbare prosjekter (utbyggingsrekkefølge), herunder valg av pilotkommuner for prosjekt 1 Som en forlengelse av nasjonalt veikart for den samlede gjennomføringen av arbeidet med én innbygger én journal skal startpunktet og gjennomføringsstrategien for dette beskrives i mer detalj. Hvordan gjennomføringsstrategien utformes vil være avhengig av hvordan det overordnede veikartet blir seende ut, dvs. endelig valg av scenario. Gjennomføringsstrategien skal inneholde en beskrivelse av hvordan programmet deles opp i håndterbare prosjekter (utbyggingsrekkefølge), hva som vil være arbeidsomfanget totalt i programmet og detaljert for prosjekt 1, herunder hvilken eller hvilke virksomheter som skal inngå i den første piloten. Prosjektet vil i planleggingsfasen fortsette arbeidet med å beskrive gjennomføringsstrategien basert på gjeldende scenario for nasjonalt veikart (nasjonal tilpasning og innføring av en felles løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste). I den forbindelse vil det være nødvendig å beslutte et utvalg av kommuner som skal inngå i piloten, og som dermed vil være første «avrop» på en kontrakt med valgte leverandør(er). Følgende figur gir en oversikt over de variablene som kan brukes i oppdeling av programmet i håndterbare prosjekter. Notat side 10 av 11

35 Vedlegg 3 Prosjektet ønsker foreløpige innspill på hvilket av følgende alternativer som bør ligge til grunn for videre arbeid med sentralt styringsdokument: 1. Én stor kommune i én region (eks. Kristiansand, Bærum eller Bergen) med integrasjon mot ett RHF, alternativt ett HF om løsningen ikke er regional. 2. Tre kommuner (stor, middels og liten) i én region (eks. Kristiansand, Arendal, Kvinesdal) med integrasjon mot ett RHF. 3. To store kommuner i to regioner (eks. Bergen og Kristiansand) med integrasjon mot to RHF. 4. Tre kommuner i tre regioner (eks. Bergen, Fredrikstad, Tromsø) med integrasjon mot tre RHF. Videre arbeid Prosjektet jobber videre med å beskrive prosjektstrategien innenfor de rammene som er avklart med Prosjektstyret, NUIT og Nasjonalt e-helsestyre. Prosjektet legger opp til en prosess der det gjennomføres møter med de regionale helseforetakene og kommunene for å diskutere de ulike temaene. Prosjektet legger opp til en prosess der resultater og beskrivelser blir sendt til medlemmene i Prosjektstyre og Nasjonalt e-helsestyre for å motta innspill. Anbefalinger knyttet til styring, roller, ansvar og finansiering skal behandles som en tilslutningssak i Nasjonalt e-helsestyre høsten Notat side 11 av 11

36 Vedlegg 3a STYRINGSDOKUMENTASJON FOR PROSJEKT «ÉN INNBYGGER ÉN JOURNAL» Saksnummer i 360: Versjonsnummer: Godkjent dato: Godkjent av Prosjekteier: Utarbeidet av: <dato> Christine Bergland Are Muri 1

37 Vedlegg 3a ENDRINGSHISTORIKK Versjon Dato Endring Produsent Godkjent Oppdatert etter LMorientering i Direktoratet for e- helse ( ) Oppdatert etter behandling i EIEJ prosjektstyre ( ) AM AM DISTRIBUSJONSLISTE Enheter/virksomheter Direktoratet for e-helse, ledermøte Prosjektstyre, «Én innbygger én journal» Nasjonalt e-helsestyre NUIT 2

38 Vedlegg 3a 1. Bakgrunn og begrunnelse for prosjektet Nåværende situasjon Fremtidig situasjon Prosjektets formål Situasjonen hvis prosjektet ikke gjennomføres Mål Overordnede mål Effektmål Resultatmål Krav og behov Prosjektets produkter/leveranser Rammebetingelser Rettslige reguleringer Prosjektets avgrensninger, avhengigheter og forutsetninger Avgrensninger Avhengigheter Forutsetninger Interessenter/målgrupper Interessenter Organisering, roller og ansvar Prosjektorganisering Prosjektstyre Rollebeskrivelse Ressursbehov kommunesektoren Ressursbehov spesialisthelsetjenesten Ressursbehov pasient- og brukerforeninger Ressursbehov nasjonale fagmyndigheter Status- og avviksrapportering fra prosjektet Vurdering av prosjektets usikkerheter Kost-/Nytte-vurderinger Kommunikasjonsstrategi/-plan Tidsplan og milepæler Metode for gjennomføring/prosjekttilnærming Budsjett og finansiering Finansiering

39 Vedlegg 3a 1. BAKGRUNN OG BEGRUNNELSE FOR PROSJEKTET Meld. St. nr. 9 ( ), Én innbygger én journal, setter de overordnede målene for e- helseutviklingen i Norge. Regjeringen har gitt sin tilslutning til et målbilde om en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, prosesstøtte og pasient-/brukeradministrasjon. Regjeringen har også besluttet at programmet Helseplattformen i Midt-Norge skal gjennomføres som et regionalt utprøvingsprogram for det nasjonale målbildet. Utredningen av «Én innbygger én journal» anbefalte etablering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester, integrert med spesialisthelsetjenestens løsninger. Anbefalingen la til grunn at spesialisthelsetjenesten viderefører sine respektive planer om utvikling mot moderniserte, regionale løsninger. Dette prosjektmandatet omfatter utførelse av oppdrag gitt av Helse- og omsorgsdepartementet. 1 Direktoratet for e-helse skal utarbeide et veikart for realisering av «Én innbygger én journal» og en strategi for realisering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Direktoratet for e-helse skal også samarbeide med Helseplattformen om spørsmål som er sentrale for den nasjonale utviklingsretningen mot «Én innbygger én journal». Oppdraget skal gjennomføres i tett samarbeid med kommunesektoren, spesialisthelsetjenesten, øvrige nasjonale fagmyndigheter og pasient- og brukerorganisasjoner. Prosjekt bygger på arbeid fra utredning av «Én innbygger én journal» (januar, 2016) og er å anse som et forprosjekt for beslutning om gjennomføring, jf. planleggingsfasen i Difis prosjektveiviser Nåværende situasjon Prosjektet adresserer utfordringer og mål i Meld. St. nr. 9 ( ) og særlig målet om at helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger. Nåsituasjon og behov er ytterligere beskrevet og behandlet i utredning av «Én innbygger én journal». 2 Det overordnede målet er en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, beslutnings- og prosesstøtte og pasient- /brukeradministrasjon. For å følge opp regjeringens vedtak i r-notat av om «Strategisk retning for IKT i helsetjenesten Én innbygger én journal» må det utarbeides nødvendig og tilstrekkelig beslutningsunderlag slik at regjeringen kan ta stilling til om og hvordan en nasjonal EPJ-/PAS-løsning kan løse følgende problemer: 1. Kommunenes IKT-løsninger for dokumentasjon og administrasjon av helsehjelp gir redusert pasientsikkerhet og kvalitet. Dagens løsninger har for dårlig funksjonalitet. 2. Dagens løsninger hindrer effektivisering av helseanalyse, ledelse og forskning samt effektivisering og brukermedvirkning gjennom nye arbeidsformer og -prosesser. 3. Det er kostnadsdrivende og samfunnsøkonomisk ulønnsomt når kommunene hver for seg anskaffer nye løsninger. Prosjektet skal vurdere og planlegge hvordan en løsning kan realiseres og fremlegge et beslutnings- og styringsunderlag for en anskaffelse og gjennomføringsfase. Regjeringens beslutning om 1 regjeringen.no/contentassets/889319cb65664b63a9938b /2017/tildelingsbrev_direktoratet_for_ehelse_2017.pdf 2 ehelse.no/strategi/n-innbygger-n-journal 4

40 Vedlegg 3a Helseplattformen i Midt-Norge som et regionalt utprøvingsprogram innebærer at prosjektet vil samarbeide med Helseplattformen for å oppnå en mer enhetlig, nasjonal utvikling innen EPJ/PAS. Helseplattformens mål er å etablere en felles, regional EPJ-/PAS-løsning på tvers av alle virksomheter som yter helsetjenester i Midt-Norge. Anskaffelsen i Helseplattformen skal være sluttført i 1. kvartal 2019, og de første virksomhetene forventes å ha ny løsning på plass i Helse Midt-Norge RHF med tilhørende helseforetak har kjøpsforpliktelse i anskaffelsen, mens kommunene og øvrige aktører inngår som opsjoner. Trondheim kommune har inngått en samarbeidsavtale med Helse Midt-Norge RHF som gir Trondheim rett til å være den første kommunen som utløser et kjøp. Løsningen som anskaffes i Midt-Norge kan ikke benyttes av virksomheter utenfor regionen. I de regionale helseforetakene i Nord, Vest og Sør-Øst pågår det innføring av regionale EPJ-/PASløsninger, inkludert modernisering gjennom oppgradering til DIPS Arena, bedre integrasjon med kurveløsninger og lettere tilgang til bilder o.a. medieinnhold. I tråd med utredningen av «Én innbygger én journal» legger prosjektet til grunn at oppgradering og regionalisering er sluttført i perioden , og at løsningene da er på nivå med 3./4. generasjons EPJ-/PAS-løsninger. Denne moderniseringen forventes å gi tettere og bedre integrasjon til en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet legger til grunn at de regionale helseforetakene i Nord, Vest og Sør-Øst samarbeider om oppgradering og modernisering. Forventninger er at dette kan lette integrasjonen til en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Helse- og omsorgsdepartementet har bedt de regionale helseforetakene i Nord, Vest og Sør-Øst om å legge frem status og felles plan for dette samarbeidet høsten Dette prosjektet, Helseplattformen i Midt-Norge og pågående regionaliserings- og moderniseringsprosjekter i de regionale helseforetakene i Nord, Vest og Sør-Øst er knyttet til langsiktige løsninger. I parallell pågår det mange tiltak nasjonalt, regionalt og lokalt som skal løse sentrale utfordringer knyttet til mangler i eksisterende EPJ-løsninger, mangelfull legemiddelhåndtering, mangelfull elektronisk samhandling, videreutvikling av digitale innbyggertjenester mv. Disse tiltakene vil bli skissert i prosjektets arbeid med veikart for realisering av «Én innbygger én journal». Antallet kommuner som innen 1-4 år må re-investere i ny EPJ-/PAS-løsning er uklart, men kommunesammenslåinger vil drive frem økt aktivitet og nye anskaffelser Fremtidig situasjon Prosjektet er et steg i den langsiktige utviklingen mot «Én innbygger én journal» og en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, beslutnings- og prosesstøtte og pasient-/brukeradministrasjon. Prosjektet skal bidra til oppfyllelse av behov og krav beskrevet i utredning av «Én innbygger én journal». De prioriterte kravene for målbilde om «Én innbygger én journal» er beskrevet i tabellen under. # Krav 1 Tiltaket skal gi innbyggere og helsepersonell med tjenstlig behov en samlet tilgang til oppdaterte og nødvendige helseopplysninger, uavhengig av hvor innbyggeren har fått helsehjelp tidligere. 2 Tiltaket skal legge til rette for at planer for den enkelte pasient kan opprettes, deles og følges opp på tvers av helse- og omsorgstjenesten. Det skal tydelig fremgå hvilken aktør som til enhver tid har ansvaret for gjennomføring av aktuelle oppgaver. 3 Tiltaket skal sikre at tjenester er enhetlig definert på tvers av virksomheter og at helsepersonell og innbyggere får en samlet oversikt over kvalitet og ledig kapasitet for gjennomføring av aktuelle 5

41 Vedlegg 3a tjenester. 4 Tiltaket skal legge til rette for at helsepersonell får tilgang til kunnskaps- og beslutningsstøtte i tråd med gitte prioriteringer og definert beste praksis. 5 Tiltaket skal legge til rette for tilgjengeliggjøring av data til kvalitetsforbedring, ledelse og analyse, helseanalyse, forskning og beredskap. 6 Tiltaket skal ta høyde for strukturelle endringer. Som et minimum må tiltaket ta høyde for ivaretakelse av brukervalg, samt endringer i virksomhetsstrukturer og oppgavefordeling. Tabell 1 Prioriterte krav som skal oppfylles i realisering av målbilde for "Én innbygger - én journal" 1.3. Prosjektets formål Prosjektets formål er å utarbeide et beslutnings- og styringsunderlag som gjør at regjeringen kan ta stilling til om og hvordan en nasjonal EPJ-/PAS-løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester kan etableres. Beslutnings- og styringsunderlaget legger grunnlaget for at en anskaffelse og gjennomføringsfase kan oppfylle krav til tid, kost og kvalitet, samt legge grunnlag for gevinstrealisering Situasjonen hvis prosjektet ikke gjennomføres Konsekvensen av ikke å gjennomføre prosjektet er en utsettelse av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Senere oppstart innebærer ekstra tid med løpende driftsutgifter til dagens løsninger og et fortsatt stort gap mellom behov og hva eksisterende løsninger kan tilby. Utsettelse gir stor sannsynlighet for flere kortsiktige tiltak og re-investeringer. Gevinstrealiseringen utsettes også tilsvarende. En utsettelse kan føre til mindre oppslutning om anbefalt strategi og målbilde. 2. MÅL 2.1. Overordnede mål Prosjektet er et steg i den langsiktige utviklingen mot «Én innbygger én journal» og målet om én helhetlig og kunnskapsbasert helse- og omsorgstjeneste som utnytter de teknologiske mulighetene og involverer innbyggere for å bidra til bedre helse, bedre resultat av helsehjelp og bedre utnyttelse av kapasitet. Prosjektet skal bidra til at målet om en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, beslutningsog prosesstøtte og pasient-/brukeradministrasjon kan realiseres Effektmål Prosjektet skal utarbeide et beslutnings- og styringsunderlag for etablering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Gevinstene er knyttet til at en anskaffelse og gjennomføringsfase kan oppfylle krav til tid, kost og kvalitet, samt legge grunnlag for gevinstrealisering Resultatmål Ved prosjektets slutt skal følgende være oppfylt: Overlevert anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet om (1) veikart for nasjonal realisering av «Én innbygger én journal» og (2) beslutnings- og styringsunderlag for realisering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Anbefalingene er basert på tett samarbeid med kommunesektoren, spesialisthelsetjenesten, øvrige nasjonale fagmyndigheter og pasient- og brukerorganisasjoner. Gitt bidrag til Helseplattformen i Midt-Norge på spørsmål som er sentrale for den nasjonale utviklingsretningen mot «Én innbygger én journal». 6

42 Vedlegg 3a 3. KRAV OG BEHOV Prosjektets arbeid tar utgangspunkt i behovsanalyse og krav fra utredning av «Én innbygger én journal», samt behov og krav som utarbeides i forbindelse med program Helseplattformen i Midt- Norge. Behov og krav vil bli videreutviklet i samarbeid med kommunesektoren, spesialisthelsetjenesten, øvrige nasjonale fagmyndigheter, pasient- og brukerorganisasjoner, samt fag- og profesjonsforeninger. 4. PROSJEKTETS PRODUKTER/LEVERANSER Tabellen under beskriver hovedleveransene fra prosjektet. Produkter Sentralt styringsdokument Løsningsstrategi Helseplattformen bidrag Kommunikasjonsplan Beskrivelse Beslutnings- og styringsunderlag for realisering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet vil i størst mulig grad legge til grunn KSordningens krav til KS2 og sentralt styringsdokument (SSD). Det sentrale styringsdokumentet vil oppsummere anbefalingene og ha vedlegg knyttet til bl.a.: Nasjonal gjennomføringsstrategi - veikart for realisering av «Én innbygger én journal». Styring, organisering og ansvarsdeling, inkludert drift- og forvaltningsmodell for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjeneste. Finansieringsmodell for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjeneste. Kontraktsstrategi for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjeneste. Kost-/nytteanalyse og usikkerhetsanalyse for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjeneste. Juridiske vurderinger for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjeneste. Løsningsstrategi for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Leveransen vil omfatte løsningsspesifikasjon inkludert anbefalinger knyttet til integrasjon mot spesialisthelsetjenesten og øvrige kommunale løsninger. Løsningsstrategien vil bl.a. omfatte pasient- og brukerhistorier og beskrive fremtidig situasjon for helsepersonell og virksomheter. Leveranser knyttet til samarbeidsaktiviteter med Helseplattformen, bl.a.: Nasjonale innspill til Helseplattformens konkurransegrunnlag Nasjonale særtema vurderinger og anbefalinger Kommunikasjonsplan for videre arbeid med «Én innbygger én journal». 5. RAMMEBETINGELSER Prosjektets sentrale rammebetingelser er knyttet til regjeringens vedtak i r-notat av , oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet i tildelingsbrev 2017 og anbefalinger i utredning av «Én innbygger én journal». 6. RETTSLIGE REGULERINGER Prosjektets generelle juridiske rammer er særskilt knyttet til: 7

43 Vedlegg 3a Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) Lov om helsepersonell mv. (helsepersonelloven) Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven) Lov om behandling av helseopplysninger ved ytelse av helsehjelp (pasientjournalloven) Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven) Realisering av en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, prosesstøtte og pasient- /brukeradministrasjon vil kreve regelverksendringer og behovet for endringer vil bli behandlet i prosjektets utarbeidelse av beslutnings- og styringsunderlag. 8

44 Vedlegg 3a 7. PROSJEKTETS AVGRENSNINGER, AVHENGIGHETER OG FORUTSETNINGER 7.1. Avgrensninger Avgrensning Kjerneløsning Begrunnelse for avgrensning Prosjektet legger til grunn rammebetingelser som angitt i kapittel 5. Det innebærer en klar avgrensning mot bl.a. andre kliniske systemer og øvrige spesialsystemer. Ambisjonsnivået for «klinisk dokumentasjon», «pasient-/brukeradministrasjon», «prosesstøtte» og «beslutningsstøtte» skal vurderes videre i leveranse knyttet til løsningsstrategi. Tilsvarende gjenstår viktige avklaringer på avgrensning mot øvrige kommunale tjeneste- og systemområder. Prosjektets utgangspunkt er å begrense tiltaket til det som er vesentlig for å oppnå målet om at helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger, samt unngå utvidelser av omfang som kan redusere muligheten for å etablere en nasjonal løsning Avhengigheter Avhengighet Kort beskrivelse av avhengighet Håndtering av avhengighet Helse- og omsorgsdepartementet og Kommunalog moderniseringsdepartementet Kommunesektorens strategier, planer og beslutninger. RHF Nord, Vest og Sør-Østs prosjekter for modernisering og regionalisering av EPJ-/PASløsninger, samt prosjekt SANG (Samordning mot neste generasjons EPJ) i regi av Nasjonal IKT HF. Helseplattformen i Midt-Norge Prosjektet vil gjøre vurderinger knyttet til fremtidig styring, roller, ansvar og finansiering. HOD og KMD har pågående arbeid og ansvar for flere av problemsstillingene. Kommunene tar selvstendige valg knyttet til investeringer i EPJ-/PAS-løsninger. Kommunesammenslåinger vil drive frem økt aktivitet og nye anskaffelser. KS og kommunene er i utvikling knyttet til mer nasjonalt og interkommunalt samarbeid. RHF-enes fremdrift og måloppfyllelse: Kan påvirke måloppfyllelse for nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester Er sentralt premiss for anbefaling om etablering av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester Det nasjonale prosjektet skal bygge videre på behov, valg og vurderinger som gjøres i Helseplattformen, bl.a. basert på bidrag fra det nasjonale prosjektet. Anskaffelsen kan gi funn som vil påvirke den nasjonale strategien og foreløpig Jevnlige dialogmøter for å gjennomgå vurderinger og sikre at forutsetninger og rammene for arbeidet er ivaretatt. Fremdrift og sentrale problemstillinger vil også bli behandlet i den faste styringsdialogen. Tett samarbeid og jevnlige avklaringer med KS og kommunene som inngår i Nasjonalt e-helsestyre. Forankring av strategiske tema i Kommit-rådet. KS/kommunerepresentasjon arbeids- /referansegrupper og i prosjektets styringsmodell, inkludert Nasjonalt e- helsestyre. Forankring gjennom NUIT og NUFA. Samarbeid med spesialisthelsetjenesten gjennom ressursbidrag til prosjektet, samt representasjon i arbeids- /referansegrupper og i prosjektets styringsmodell, inkludert Nasjonalt e- helsestyre. Forankring gjennom NUIT og NUFA. Samarbeid om vurdering av nasjonale særtema, ressurser fra prosjektet som deltar i Helseplattformens dialogprosess, samt representasjon i respektive referansegrupper og styringsmodell. 9

45 Vedlegg 3a Fastleger EPJ-løftet Prosjekt for utarbeidelse av Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan (Dir. for e-helse) Program for kodeverk og terminologi (Dir. for e-helse) Program for helsedata og Program for velferdsteknologi (Helsedirektoratet og Dir. for e- helse) Produktstrategier for nasjonale løsninger og nasjonalt arbeid med arkitektur (Dir. for e.helse) fremdriftsplan. Privatpraktiserende fastleger tar i dag selvstendige valg knyttet til investeringer i EPJ-/PAS-løsninger. Fastlegenes posisjon og rolle i realisering av det nasjonale målbilde og i en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester kan vesentlig påvirke måloppfyllelsen. EPJ-løftet skal forbedre dagens EPJsituasjon for fastlegene og pleie- og omsorgstjenesten. EPJ-løftet er en sentral kilde for å vurdere krav, behov, kost/nytte og gjennomføringsplan. Prioriterer mål og tiltak i prosjektets periode og i antatt periode for en anskaffelse. Kan påvirke ressurssituasjon og fremdrift. Vurderer nasjonale føringer og normering innen standarder, kodeverk og terminologi som kan innebære nye rammebetingelser for prosjektet. Prosjektet vil sannsynligvis melde inn behov til programmet og be om bistand i faglige vurderinger. Programmene vil være behovs- og kravstillere mot prosjektet. Nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester vil ha integrasjon mot registre og/eller helsedataplattform og mot løsninger for velferdsteknologi. Legger strategier som kan påvirke løsningsarkitektur for en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester og målbilde om en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, beslutnings- og Representasjon av fastleger i arbeids- /referansegrupper og i prosjektets styringsmodell. Fastleger er tydelig definert som aktør i alle modeller knyttet til løsningsspesifikasjon og kost- /nytteberegninger. Forankring gjennom NUIT og NUFA og gjennom EPJ-løftet. Prosjektet skal sikre beskrivelse av EPJløftet i arbeidet med nasjonalt veikart. Prosjektet skal nærmere vurdere behov for fellesmøter for koordinering, forankring og faglige innspill. Fellesmøter for koordinering, forankring og faglige innspill. Statusgjennomgang med ledermøte i Divisjon Styring og standardisering i Dir. for e-helse. Ledermøte i Direktoratet for e-helse er felles styringsforum. Nasjonalt e- helsestyre, NUIT og NUFA er felles arenaer for forankring og tilslutninger. Fellesmøter for koordinering, forankring og faglige innspill. Statusgjennomgang med ledermøte i Divisjon Styring og standardisering i Dir. for e-helse. Ledermøte i Direktoratet for e-helse er felles styringsforum. Nasjonalt e- helsestyre, NUIT og NUFA er felles arenaer for forankring og tilslutninger. Samarbeid om faglige vurderinger og utveksling av ressurser. Fellesmøter for koordinering, forankring og faglige innspill. Statusgjennomgang med ledermøte i Divisjon Strategi i Dir. for e-helse. Ledermøte i Direktoratet for e-helse er felles styringsforum. Nasjonalt e- helsestyre, NUIT og NUFA er felles arenaer for forankring og tilslutninger. Samarbeid i vurdering av faglige tema. Felles kvalitetssikring av krav- og behovsbeskrivelser, og eventuelt kost- /nytteberegninger. Statusgjennomgang med ledermøte i Divisjon Utvikling i Dir. for e-helse. Ledermøte i Direktoratet for e-helse er felles styringsforum. Nasjonalt e- helsestyre, NUIT og NUFA er felles arenaer for forankring og tilslutninger. 10

46 Vedlegg 3a Videreutvikling av nasjonale løsninger og tiltak for å løse utfordringer på kort- /mellomlang sikt knyttet til nasjonale samhandlingsløsninger, legemiddelhåndtering, EPJ-løftet, sikkerhet og infrastruktur (Dir. for e-helse) Standardisering i Direktoratet for e-helse Standardisering i Helsedirektoratet prosesstøtte og pasient- /brukeradministrasjon. Prosjektet vil sannsynligvis melde inn behov til nasjonalt arbeid med arkitektur og bistå med ressurser for faglige vurderinger knyttet til bl.a. nasjonal samhandlingsarkitektur. Utvikler løsninger som delvis virker kompenserende på dagens situasjon og systemlandskap. Direktoratet for e-helse har en normerende rolle knyttet til e-helse standardisering. Prosjekt er behovs- /kravstiller og må forholde seg til normerende utvikling. Helsedirektoratet er øverste helsefaglige myndighet og setter krav og retningslinjer til helsefaglig standardisering og praksis. Samarbeid om faglige vurderinger og utveksling av ressurser. Fellesmøter for koordinering, forankring og faglige innspill. Statusgjennomgang med ledermøter i Divisjonene Styring og standardisering, Utvikling og Innføring produksjon i Dir. for e-helse. Ledermøte i Direktoratet for e-helse er felles styringsforum. Nasjonalt e- helsestyre, NUIT og NUFA er felles arenaer for forankring og tilslutninger. Representasjon av ressurser fra standardiseringsmiljøet i prosjektarbeidet og jevnlige avklaringsmøter for å koordinere arbeid og avhengigheter. Samarbeid gjennom ressursbidrag til prosjektet, samt representasjon i arbeids-/referansegrupper og i prosjektets styringsmodell, inkludert Nasjonalt e-helsestyre. Forankring gjennom NUIT og NUFA Forutsetninger Forutsetning Kort beskrivelse av forutsetning Håndtering av forutsetning RHF Nord, Vest og Sør- Østs prosjekter for modernisering og regionalisering av EPJ- /PAS-løsninger Helseplattformen i Midt- Norge Prosjektet forutsetter at RHF-enes løsningsstrategi ligger fast og at oppgradering og regionalisering er sluttført i perioden Prosjektet forutsetter at løsningene da er på nivå med 3./4. generasjons EPJ-/PAS-løsninger. Prosjektet forutsetter videre at de regionale helseforetakene samarbeider om oppgradering og modernisering for å sikre en mer enhetlig utvikling som kan ytterligere lette integrasjonen til en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet forutsetter at Helseplattformen holder sin tidsplan for anskaffelse og at det inngås en kontrakt i tråd med det regionale målbilde. Prosjektet forutsetter at kontrakten gir grunnlag for at kommuner og andre aktører i Midt-Norge kan utløse sine opsjoner. Samarbeid med spesialisthelsetjenesten gjennom ressursbidrag til prosjektet, samt representasjon i arbeids-/referansegrupper og i prosjektets styringsmodell. En vesentlig endring av forutsetningen kan innebære at prosjektet må innrette arbeidet annerledes og at oppdraget fra HOD eventuelt bør endres. Samarbeid om vurdering av nasjonale særtema, ressurser fra prosjektet som deltar i Helseplattformens dialogprosess, samt representasjon i respektive referansegrupper og styringsmodell. En vesentlig endring av forutsetningen kan innebære at prosjektet må innrette arbeidet 11

47 Vedlegg 3a Forutsetning Kort beskrivelse av forutsetning Håndtering av forutsetning annerledes, kreve re-planlegging og en eventuell endring i oppdraget fra HOD. Gjenbruk av dokumentasjon og vurderinger i Helseplattformen Prosjektet forutsetter tilgang til Helseplattformens dokumentasjon for løsningsspesifikasjon av nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Samarbeid og avtale med Helseplattformen. En vesentlig endring av forutsetningen innebærer konsekvenser for prosjektets budsjett- og tidsplan, samt at premissene for Helseplattformens rolle som startpunkt og utprøvingsprogram kan bli brutt. Håndtering må vurderes i samarbeid med HOD. 8. INTERESSENTER/MÅLGRUPPER 8.1. Interessenter Interessent Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) Kommunal- og moderniseringsdepartementet (KMD) KS Kommuner Regionale helseforetak Helsedirektoratet Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Statens legemiddelverk Datatilsynet Begrunnelse Eier-, fagdepartement og oppdragsgiver for arbeidet. Budsjettdepartement for kommunesektoren. Eierdepartement for Difi og utarbeidelse av nasjonale strategier knyttet til styring, forvaltning, IKT og digitalisering. Kommunesektorens organisasjon og representant overfor staten og arbeidstakerorganisasjonene. Ansvarlig for ytelse av kommunale helse- og omsorgstjenester, inkludert fastlegetjenester. Fremtidige brukere og «kjøpere / kunder» av en nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Statlige helseforetak underlagt HOD med ansvar for ytelse av spesialisthelsetjenester. Vesentlige for å oppfylle målet om en felles, nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, beslutnings- og prosesstøtte og pasient-/brukeradministrasjon. Fag og myndighetsorgan underlagt HOD for helse- og omsorgssektoren med helhetlig ansvar for den nasjonale helseberedskapen. Eier av prosjektet, fagmyndighet for e-helse og løsningsleverandør av nasjonale e-helse løsninger. Pågående tiltak på kort, mellomlang og lang sikt representerer viktige fagmiljøer og avhengigheter for prosjektet. Statlig forvaltningsorgan underlagt HOD med ansvar for å produsere, oppsummere og formidle kunnskap for å bidra til god folkehelse, gode helseog omsorgstjenester og rettsikkerhet. Sentral behovs-/kravstiller knyttet til sekundærbruk av pasient- og brukerdata. Statlig forvaltningsorgan underlagt HOD for legemidler og sentral i vurderinger knyttet til legemiddelhåndtering. Uavhengig tilsyn og ombud under KMD for kontroll med personvernregelverket. Sentral aktør i vurdering av personvern. 12

48 Vedlegg 3a Pasient- og brukerforeninger Fag- og profesjonsforeninger Leverandører av EPJ-/PAS-løsninger Nærings- og arbeidsgiverforeninger Interesseorganisasjoner og utvalg av pasienter og brukere som er vesentlige for målrealisering. Representerer fagmiljøer og fremtidige brukere av ny(e) løsning(er). Leverandører av eksisterende og fremtidige løsninger. Organisasjoner med interesse knyttet til kontraktsstrategi og fremtidig bruk av markedet, samt i hvilken grad nye løsninger kan tilrettelegge for økt innovasjon og næringsutvikling. 9. ORGANISERING, ROLLER OG ANSVAR 9.1. Prosjektorganisering Figuren under beskriver overordnet styringsmodell og organisering av prosjektet. Prosjektets oppdrag er definert i Helse- og omsorgsdepartementets tildelingsbrev for 2017 til Direktoratet for e-helse. Prosjekts faglige problemstillinger og innretning mot kommunesektoren forutsetter dialog med Kommunal- og moderniseringsdepartementet. Direktoratet for e-helse er prosjekteier og gir endelig anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonalt e-helsestyre er styringsgruppe for prosjektet. Alle sentrale vurderinger og anbefalinger skal behandles i Nasjonalt e- helsestyre som innstillingssaker. Nasjonalt e- helsestyre vil etter behov sette opp ekstraordinære møter. Prosjektstyret er opprettet for å sikre ytterligere faglige vurderinger og forankring med sentrale interessenter. Prosjektstyret følger opp status, fremdrift og risiko i prosjektet og gir faglige tilrådninger. Prosjektet skal synliggjøre prosjektstyrets tilrådninger i saksunderlaget til Nasjonalt e-helsestyre. Prosjektstyret revurderes ved avslutning av planarbeidet og i forbindelse med etablering av styringsmodell for en nasjonal anskaffelse og gjennomføringsfase. Prosjektet skal i størst mulig grad sikre forankring og gi statusoppdatering til NUIT og NUFA. Prosjektet ønsker også å forelegge vesentlige saker til KommIT-rådet, kommunesektorens øverste rådgivende utvalg innen digitalisering. Prosjektets interne organisering er knyttet til hovedaktiviteter og leveranser, jf. kapittel 13. En vesentlig del av prosjektets arbeid er knyttet til utarbeidelse av en løsningsspesifikasjon for nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet legger opp til å etablere arbeids- og referansegrupper i samarbeid med kommunesektoren og spesialisthelsetjenesten. Prosjektet planlegger med etablering av fire kommunegrupper med utgangspunkt i Bergen, Bærum, Kristiansand 13

49 Vedlegg 3a og Tromsø. I alle kommunegruppene, eksklusiv Bærum, ønsker prosjektet et utvalg nabokommuner. Storbykommunene og Bærum bør stille med hver sin prosjektkoordinator som sikrer koordinering mot det nasjonale prosjektet og nabokommunene. I tillegg ønskes en prosjektkoordinator i KS som kan arbeide aktivt med det nasjonale prosjektet og sikre koordinering med kommunene. Kommunegruppene er å anse som arbeidsgrupper og prosjektet ønsker i tillegg å etablere referansegrupper for «Fag og funksjonalitet» og «IKT». I referansegruppe for «Fag & funksjonalitet» bør Oslo kommune, spesialisthelsetjenesten og Helseplattformen inngå, i tillegg til representanter for kommunegruppene. Fag- og profesjonsforeninger, pasient-/brukerforeninger og Helsedirektoratet vil få tilbud om valgfri deltagelse Prosjektstyre Navn Christine Bergland Roar Olsen Jan Arild Lyngstad Gun Peggy Knudsen Håkon Grimstad Line Richardsen Runar Nygård Harald Hjelde Wenche P. Dehli Trond Brattland Jens Riis Anne Berit Åtland Hansen Kjartan Olafsson Thomas Bagley Torbjørg Vanvik Pål Iden Eva Buschmann Liv Eli Lundeby Petter Hurlen Merete Lyngstad Christian Danielsen Virksomhet Direktoratet for e-helse, (Leder prosjektstyret) Direktoratet for e-helse Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet Norsk Helsenett SF KS Oslo kommune Bærum kommune Kristiansand kommune Tromsø kommune Bergen kommune Kvinesdal kommune Fastlege (vara: Egil Johannesen) Helse Sør-Øst RHF Helse Midt-Norge RHF / Helseplattformen Helse Vest RHF FFO Kreftforeningen Legeforeningen (vara: Anja Fog Heen) Norsk Sykepleierforbund Fagforbundet 9.3. Rollebeskrivelse Rolle Navn Virksomhet/Tittel Prosjekteier Christine Bergland Direktoratet for e-helse, Direktør 14

50 Vedlegg 3a Programdirektør Ola Jøsendal Direktoratet for e-helse Prosjektleder Are Muri Direktoratet for e-helse, innleid konsulent KS prosjektkoordinator Bergen prosjektkoordinator Bærum prosjektkoordinator Kristiansand prosjektkoordinator Tromsø prosjektkoordinator KS Bergen kommune Bærum kommune Kristiansand kommune Tromsø kommune Øvrige bemanning Navn Virksomhet Prosentandel Pia Braathen Schønfeldt Direktoratet for e-helse 100 Idunn Løvseth Kavlie Direktoratet for e-helse 100 Lars Moen Direktoratet for e-helse 100 Sveinung Gangstø Direktoratet for e-helse 100 Ruthie Berg Direktoratet for e-helse 100 Christina Johannessen Direktoratet for e-helse 100 Marit Kristin Larsen Harr Direktoratet for e-helse TBD Bjarte Aksnes Direktoratet for e-helse 80 Hallvard Lærum Direktoratet for e-helse 80 NN, Funksjonell arkitekt Direktoratet for e-helse 80 NN, Teknisk arkitekt Direktoratet for e-helse 80 NN, Kommunikasjon Direktoratet for e-helse 80 Anita Lindholt Direktoratet for e-helse 50 NN, Samfunnsøkonomisk analyse Direktoratet for e-helse 50 Truls Losnegaard Direktoratet for e-helse TBD Siri Pernille Utkilen Direktoratet for e-helse TBD Eline Holljen Direktoratet for e-helse 20 Konstantinos Tsilkos Direktoratet for e-helse, innleid konsulent 80 Marie Ingvaldsen Direktoratet for e-helse, innleid konsulent 100 Trine Heen Direktoratet for e-helse, innleid konsulent 100 NN, prosjektstøtte Direktoratet for e-helse, innleid konsulent 80 NN kost-/nyttevurderinger Direktoratet for e-helse, innleid konsulent 50 NN kost-/nyttevurderinger Direktoratet for e-helse, innleid konsulent Ressursbehov kommunesektoren Ressursbehov er til vurdering i samarbeid med KS, men foreløpig estimat er angitt i tabellen under. Ressursbehovet er særskilt knyttet til arbeidet med løsningsspesifikasjon. I tillegg kommer bilaterale møter og eventuelle arbeidsgrupper knyttet til strategi og plan. 15

51 Vedlegg 3a Ressursbehov Omfang Estimert omfang Prosjektstyre Kommunesektoren har avgitt 1 representant fra KS og 6 kommunerepresentanter. 5 møter á 1-2 dager. Forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. Prosjektleder KS Prosjektkoordinator i kommunegrupper Deltagere i kommunale arbeidsgrupper Arbeidsgruppe for vurdering av integrasjon med spesialisthelsetjenestens løsninger Referansegruppe «Fag & funksjonalitet» Referansegruppe «IKT» 1 person - Primært kontaktpunkt for prosjektet for planlegging, avklaringer og oppfølging av aktivitet 4 personer - Primært kontaktpunkt mellom prosjektet og kommunegruppene - Bidra i planlegging, gjennomføring og oppsummering av arbeidsmøter - Kvalitetssikring av leveransedokumentasjon Prosjektet vurderer at arbeidsmøtene per kommunegruppe vil involvere personer. 1-2 representanter med arkitektur og løsningskompetanse. 1-2 representanter fra hver kommunale arbeidsgruppe (totalt 4-8) og 1-2 representanter fra Oslo kommune. 2-3 representanter med arkitektur og løsningskompetanse % Per person: 2-3 arbeidsmøter á 1-2 dager. Forarbeid til møteplanlegging og faglig innretning, samt etterarbeid til utarbeidelse av sammendrag og kvalitetssikring av leveranser. Per kommunegruppe: 2-3 arbeidsmøter á 1-2 dager. Flere sesjoner gjør at ikke alle deltagerne behøver å regne fulle dager. For møte 2 og 3 er det aktuelt med forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. <Under arbeid> 2-4 arbeidsmøter, á en halv til 1 dag. Forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. 2-3 arbeidsmøter á en halv til 1 dag. Forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. Nasjonale innspill til Helseplattformens konkurransegrunnlag Omfanget av og karakteren på endringene i konkurransegrunnlaget er foreløpig uklart. Neste innspillsrunder vil tentativt foregå i perioden august-november 2017 og deretter tentativt våren og høsten Kommunesektoren stilte høsten 2016 med 5 kommuneressurser og 2 fra KS. Gitt mange og større endringer av konkurransegrunnlaget bør kommunesektoren anta samme ressursbehov. I tillegg er det aktuelt å behandle innspillene i referansegrupper og ev. i møter med KS og kommunerepresentantene i Nasjonalt e-helsestyre. Deltagelse i behandling av nasjonale særtema Prosjektet vil organisere en prosess basert på Helseplattformens behov for nasjonale avklaringer. Våren 2017 vil arbeidet primært omfatte fagpersoner, prosjekter og løsningsmiljøer hos nasjonale fagmyndigheter. Innretning og omfang på videre arbeid og endelig ressursbehov avklares frem til april, bl.a. som følge av en rekke miniseminarer. KS vil bli involvert i etterkant av miniseminarene og i videre planlegging. 16

52 Vedlegg 3a 9.5. Ressursbehov spesialisthelsetjenesten Ressursbehov er til vurdering i samarbeid med spesialisthelsetjenesten, men foreløpig estimat er angitt i tabellen under. I tillegg kommer bilaterale møter og eventuelle arbeidsgrupper knyttet til strategi og plan. Ressursbehov Omfang Estimert omfang Prosjektstyre Spesialisthelsetjenesten har avgitt 3 representanter. 5 møter á 1-2 dager. Forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. Deltagelse i kommunale arbeidsgrupper Arbeidsgruppe for vurdering av integrasjon med spesialisthelsetjenestens løsninger Referansegruppe «Fag & funksjonalitet» Referansegruppe «IKT» Spesialisthelse-tjenesten vil få tilbud om å delta i arbeidsmøter med kommunene, 1-2 representanter per region (Nord, Vest og Sør-Øst) 3-6 representanter med kompetanse innen funksjonell og teknisk arkitektur og integrasjoner. 2-3 representanter fra RHF-ene Nord, Vest og Sør-Øst. 2 representanter fra Helseplattformen, hvorav 1 fra RHF og 1 fra kommunene. 2-3 representanter med arkitektur og løsningskompetanse. 2-3 arbeidsmøter á 1-2 dager. <Under arbeid> 2-4 arbeidsmøter, á en halv til 1 dag. Forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. 2-3 arbeidsmøter á en halv til 1 dag. Forberedelse med gjennomgang av saksunderlag. Nasjonale innspill til Helseplattformens konkurransegrunnlag Omfanget av og karakteren på endringene i konkurransegrunnlaget er foreløpig uklart. Neste innspillsrunder vil tentativt foregå i perioden august-oktober 2017 og deretter tentativt våren og høsten Spesialisthelsetjenesten stilte høsten 2016 med 5 personer (2 fra Sør-Øst, 2 fra Vest og 1 fra Nord). Gitt mange og større endringer av konkurransegrunnlaget bør spesialisthelsetjenesten anta samme ressursbehov. Deltagelse i behandling av nasjonale særtema Prosjektet vil organisere en prosess basert på Helseplattformens behov for nasjonale avklaringer. Våren 2017 vil arbeidet primært omfatte fagpersoner, prosjekter og løsningsmiljøer hos nasjonale fagmyndigheter. Innretning og omfang på videre arbeid og endelig ressursbehov avklares frem til april, bl.a. som følge av en rekke miniseminarer. Konkrete spørsmål fra Helseplattformen som angår IKT og e-helseutvikling i kommunesektoren vil bli oversendt til KS Ressursbehov pasient- og brukerforeninger Pasient og brukerforeninger er representert i prosjektets styringsmodell samt i nasjonale e-helsefora. Prosjektet vil gå i dialog med pasient- og brukerforeningene for å sikre øvrig god representasjon i arbeidet. Prosjektet ønsker bl.a. at pasient- og brukerrepresentanter er med i arbeidet med løsningsspesifikasjon, både i de regionale, kommunale gruppene og i faglig/funksjonell referansegruppe Ressursbehov nasjonale fagmyndigheter Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet er representert i prosjektets styringsmodell samt i nasjonale e-helsefora. Helsedirektoratet er også representert i styringsmodellen til Helseplattformen i Midt- 17

53 Vedlegg 3a Norge. Prosjektet vil gå i dialog med nasjonale fagmyndigheter for å sikre øvrig god representasjon i arbeidet. Prosjektet ønsker bl.a. å gi muligheten for representasjon i arbeidet med løsningsspesifikasjon gjennom faglig/funksjonell referansegruppe. Etter behov og felles vurdering vil også Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet og Statens legemiddelverk kunne bli involvert i arbeidet med nasjonale særtema knyttet til Helseplattformen i Midt-Norge. Dette bidraget kan også etter avtale skje direkte mellom fagmyndighet og Helseplattformen Status- og avviksrapportering fra prosjektet Prosjektet rapporter ukentlig til prosjekteier samt i ordinær månedlig prosjekt- og porteføljestyring, som også inngår i den nasjonale porteføljestyringen. Prosjektet rapporter status og fremdrift til prosjektstyre og styringsgruppe (Nasjonalt e-helsestyre) iht. prosjektmetodikk og malverk i Direktoratet for e-helse. 10. VURDERING AV PROSJEKTETS USIKKERHETER ID Usikkerhet Sannsynlighet Konsekvens Håndtering 1 Endringer i strategier og fremdrift i de regionale helseforetakene i Nord, Vest og Sør- Øst. 2 Helseplattformens dialogprosess viser stort gap mellom målbilde og det leverandørmarkedet kan tilby. Medium Stor Tett samarbeid og dialog med RHF-ene. Om usikkerheten inntreffer må prosjektet replanlegges og vurderinger og anbefalinger kan bli justert. Lav Stor Tett samarbeid med Helseplattformen som gir mulighet til å håndtere risiko tidlig og iverksette re-planlegging. 3 Forsinkelse i helseplattformens anskaffelse. Lav Medium Tett samarbeid med Helseplattformen som gir mulighet til å håndtere risiko tidlig og iverksette re-planlegging. Om usikkerhet inntreffer kan prosjektet bli utsatt. 4 RHF og kommunene i Midt-Norge kommer ikke frem til en samarbeids- og finansieringsmodell. 5 Det nasjonale prosjektet kommer ikke frem til en attraktiv finansieringsmodell sammen med kommunene, privatpraktiserende fastleger og spesialisthelsetjenesten. 6 Det nasjonale prosjektet evner ikke å etablere en styringsmodell med kommunene og spesialisthelsetjenesten som gir tilstrekkelig fremdrift og legitimitet til vurderinger og anbefalinger. Lav Stor Tett samarbeid med Helseplattformen som gir mulighet til å håndtere risiko tidlig og iverksette re-planlegging Medium Stor Tett samarbeid og felles vurderinger med kommunene, spesialisthelsetjenesten og departementer. Kan føre til endringer i nasjonal strategi og re-planlegging. Medium Stor Tett samarbeid med KS, kommuner og spesialisthelsetjenesten. Involvering av KommIT-rådet, K10 Helse og øvrig kommunikasjonsaktivitet. Kan føre til utsettelser og behov for re-planlegging. 7 Manglende ressurser og for kort tid til Høy Medium Tett samarbeid, felles 18

54 Vedlegg 3a vurdering og beslutninger av nasjonale særtema iht. Helseplattformens behov. 8 Endringer i behov og krav. Prosjektet bygger på behov og krav utarbeidet i 2015/2016 og supplerer med behov og krav fra Helseplattformen. planlegging og god styring. Varsle behov til relevante virksomheter og fagmiljøer så tidlig som mulig. Medium Medium Prosjektet vil verifisere og oppdatere behov og krav. Behov og krav skal beskrives på et nivå som gir fleksibilitet inn mot en eventuell anskaffelse. En løsning må ha fleksibilitet til å håndtere endringer. 11. KOST-/NYTTE-VURDERINGER Det er ikke foretatt en egen nåverdiberegning av aktivitetene som er beskrevet i dette prosjektmandatet. Prosjektet omfatter aktiviteter som først vil få stor betydning dersom beslutningsunderlaget leder til at regjeringen beslutter å innføre en felles nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet har imidlertid gjort foreløpige netto nåverdiberegninger av å innføre en felles nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester. Dette er estimert til 18,1 mrd kroner. Nåverdien er beregnet over perioden Det er lagt på en skattefinansieringskostnad på 20 % på kostnadssiden. I tillegg vil tiltaket realisere en rekke ikke-prissatte effekter, knyttet til helsepolitiske mål og øvrige IKT-/e-helsemål, jf. Meld. St. 9 ( ), Én innbygger-én journal. Det er knyttet betydelig usikkerhet til beregning av de prissatte effektene, blant annet fordi det per i dag ikke finnes gode nasjonale data på aktivitet og kvalitet i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Netto nåverdi etter usikkerhetsanalyse av både kostnads- og effektsiden er estimert til 2,8 mrd kroner. 12. KOMMUNIKASJONSSTRATEGI/-PLAN Kommunikasjonsplan er en del av prosjektets leveranser og vil bli utarbeidet våren 2017 med bistand fra eksternt kommunikasjonsbyrå. Inntil videre er ordinære kommunikasjonsaktivteter: Statusoppdatering, forankring og innspill til faglige oppdatering gjennom sektorens ordinære fora for e-helse utvikling, dvs. NUFA, NUIT og Nasjonalt e-helsestyre, samt til prosjektets prosjektstyre Saksunderlag og oppdateringer på ehelse.no Presentasjoner på seminarer, konferanser og sektormøter Intern kommunikasjon i Direktoratet for e-helse Nyhetsbrev på ehelse.no (under utarbeidelse) 13. TIDSPLAN OG MILEPÆLER Figuren under viser overordnet aktivitets- og fremdriftsplan i prosjektet. 19

55 Vedlegg 3a Fremdriften vil i størst mulig grad bli innrettet mot møter i prosjektstyre og i Nasjonalt e-helsestyre. Møtene i Nasjonalt e-helsestyre i september, oktober og desember er sentrale mht. å prosessere endelige anbefalinger og innstillinger. Tidslinje for «Løsning» forutsetter gjenbruk av Helseplattformens dokumentasjon og legger til grunn at kommunene ikke vil fremføre vesentlig andre behov og krav enn hva kommunene i Midt-Norge har gjort. Fremdriften forutsetter at spesialisthelsetjenesten kan bidra med ressurser til referansegrupper, og fagekspertise til vurdering av integrasjon mellom nasjonal løsning for kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenestens løsninger. 14. METODE FOR GJENNOMFØRING/PROSJEKTTILNÆRMING Det er ikke avklart hvorvidt tiltaket som prosjektet representerer skal behandles iht. KS-ordningen, jf. Finansdepartementets retningslinjer for kvalitetssikring av investeringer på over 750 millioner kroner. Prosjektet velger å legge til grunn KS-ordningens metodikk i utarbeidelse av beslutnings- og styringsunderlag, jf. krav til forprosjekt og KS2. Prosjektet vil legge til grunn Direktoratet for e-helse sitt malverk og rutiner for prosjektrapportering, - planlegging og -styring. 15. BUDSJETT OG FINANSIERING Finansiering Prosjektet har et budsjett på 35 millioner kroner i 2017 og er i sin helhet finansiert av Direktoratet for e- helse fra ordinær ramme. Budsjettet omfatter lønn- og sosiale kostnader for ansatte (ca. 20 mill. kroner), kjøp av konsulenttjenester (ca. 13 mill. kroner), kjøp av eksterne kommunikasjonstjenester (1 mill. kroner) og andre drifts- og forvaltningskostnader (reise, lokaler og ev. behov for frikjøp) (1 mill. kroner). Ressursinnsats fra spesialisthelsetjenesten og kommunesektoren dekkes av virksomhetene. 20

56 Vedlegg 4 Til Dato Saksnummer Type Møte 1/ /17 Drøfting Fra Saksbehandler Christine Bergland Roar Olsen Helsedataprogrammet Bakgrunn Helse- og omsorgsdepartementet har i tildelingsbrevet til Direktoratet for e-helse for 2017 gitt direktoratet i oppdrag å følge opp helseregisterstrategien gjennom et program for utvikling av fellesløsninger for helseregistrene. I den forbindelse er Direktoratet for ehelse i ferd med å etablere Helsedataprogrammet for å ivareta dette og andre relaterte oppgaver. Nasjonal helseregisterstrategi ble vedtatt som en tiårig strategi høsten Helsedataprogrammets mål er sammenfallende med målene i den nasjonale helseregisterstrategien; bedre utnyttelse, bedre kvalitet, enklere innrapportering og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene. Programmet berører sektoren bredt og skal gjennomføres i samarbeid med bl.a. Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, de regionale helseforetakene, Norges forskningsråd, Statistisk sentralbyrå, universitets- og høgskolesektoren, næringsliv og kommunesektoren. Programmet er en videreføring og et implementeringsbidrag til helseregisterstrategien, og bygger på erfaringer og fellesbehov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP). En av de viktigste oppgavene til programmet vil være å videreføre arbeidet fra NHPR ved å støtte og fasilitere samhandling mellom registerforvalterne, brukerne/forskningsmiljøer og leverandører av fellestjenester. Programmet skal videreutvikle og detaljere anbefalingene fra rapporten «Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre». Rapporten, som ble utarbeidet av Direktoratet for e-helse i 2016, beskriver foreløpige anbefalinger for referansearkitektur og tekniske fellestjenester for de nasjonale helseregistrene og vil være et viktig grunnlagsdokument i oppstarten av Helsedataprogrammet. Formålet med denne saken er å orientere om formål og status for Helsedataprogrammet, og invitere NUIT til drøfting av forslag til styringsmodell og organisering. Forslag til vedtak NUIT tar saken til orientering og ber Direktoratet for e-helse innarbeide innspill fremkommet i møtet.

57 Vedlegg 4 Vedlegg 1. Saksnotat Orientering om Helsedataprogrammet 2. Rapport utarbeidet av Direktoratet for e-helse, 2016 «Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre». Notat side 2 av 2

58 Vedlegg 4a Notat Til NUIT Dato Saksnr 6/17 Fra Saksbehandler Ansvarlig Divisjon strategi Marianne Braaten Andresen Roar Olsen Helsedataprogrammet Nasjonal helseregisterstrategi ble vedtatt som en tiårig strategi høsten Helse- og omsorgsdepartementet har i tildelingsbrevet til Direktoratet for e-helse for 2017 gitt direktoratet i oppdrag å følge opp helseregisterstrategien gjennom et program for utvikling av fellesløsninger for helseregistrene (Helsedataprogrammet). Helsedataprogrammets mål er sammenfallende med målene i den nasjonale helseregisterstrategien; bedre utnyttelse, bedre kvalitet, enklere innrapportering og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene. Helsedataprogrammet har fire delmål: 1. Enklere datafangst 2. Bedre datakvalitet 3. Bedre utnyttelse av registerdata 4. Bedre sikkerhet og personvern Programmet berører sektoren bredt og gjennomføres i samarbeid med bl.a. Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, de regionale helseforetakene, Norges forskningsråd, Statistisk sentralbyrå, universitets- og høgskolesektoren, næringsliv og kommunesektoren. Programmet planlegger med tre hovedspor: 1. Koordinering og styring av utvikling av fellestjenester for de nasjonale helseregistrene 2. Utredning av Helseanalyseplattformen og andre fellestjenester for analyseformål 3. Styring, standardisering, koordinering og harmonisering av registerfeltet Helsedataprogrammet er under etablering fra januar 2017 og har ikke styringsdokumentasjon eller vedtatte milepæler ennå, men noen av de viktigste oppgavene tidlig i programmet er følgende:

59 Vedlegg 4a Utrede og definere et løsningskonsept for en felles nasjonal plattform for helseanalyse Gjennomføre en fullstendig gevinstanalyse. Utrede, utforme og utvikle fellesløsninger for helseregistrene. Programmet må planlegge hvordan, og når, de anbefalte standardiserte tekniske grensesnittene skal implementeres i de enkelte registrene. Til departementet skal programmet i 2017 levere: Plan for etablering av helsedataplattform (01.07) Forslag til en modell for fordeling av kostnader (01.10) Det er gjort mye arbeid i forkant av Helsedataprogrammet, blant annet gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP) og prosjektet «Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre». Finansiering Programmet har fått 15 MNOK fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for Av dette skal: 1 MNOK benyttes til etablering og utvikling av KPR (Kommunalt pasient- og brukerregister) 2,5 MNOK overføres Helsedirektoratet for prosjekter i NPRs moderniseringsprogram (Norsk pasientregister) I tillegg til midlene fra HOD er programmet i dialog med Forskningsrådet om mulig finansiering. Det pågår et arbeid med å inngå en intensjonsavtale mellom Forskningsrådet og Direktoratet for e-helse, som etter planen skal signeres i slutten av februar. I forbindelse med avtalen stiller Forskningsrådet krav om at de deler av helseanalyseplattformen som gavner forskning skal prioriteres. Forskere vil ha store gevinster fra programmet, og Forskningsrådet blir en stor interessent og naturlig samarbeidspartner for programmet. Forskningsrådet legger også stor vekt på at helseanalyseplattformen skal bidra til at forskere skal få enklere tilgang til helsedata på kort sikt. Føringer for styringsmodell Programmet er lagt til Direktoratet for e-helse, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedataprogrammet har månedlige statusmøter med Helse- og omsorgsdepartementet. Programmet er en videreføring og et implementeringsbidrag til Nasjonal helseregisterstrategi , og bygger på erfaringer og fellesbehov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP). En av de viktigste oppgavene til programmet vil være å videreføre arbeidet fra NHPR ved å støtte og fasilitere samhandling mellom registerforvalterne, brukerne/forskningsmiljøer og leverandører av fellestjenester. Helseregisterstrategien skal følges opp gjennom nasjonal porteføljestyring og den nasjonale styringsmodellen for e-helse. 2

60 Vedlegg 4a Nasjonalt helseregisterprosjekt var ledet av Helse- og omsorgsdepartementet, med sekretariatsfunksjon hos Folkehelseinstituttet (FHI) i samarbeid med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE). FHI har viktig kompetanse på feltet som må tas videre i programmet. Direktoratet for e-helse samarbeider tett med FHI, blant annet med hospitering av ressurser fra FHI hos Direktoratet for e-helse. I tillegg til FHI forventer departementet at programmets oppdrag skal gjennomføres i samarbeid med Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene. Det skal etableres en styringsgruppe for programmet med representanter fra Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene og med representasjon fra kommunesektoren. Arbeidsutvalget, som ble etablert i tilknytning til Nasjonalt helseregisterprosjekt, skal videreføres som arena for samarbeid mellom helseregistermiljøene. Prinsipper for programorganiseringen Det er noen avveininger og prinsipper som påvirker organiseringen av Helsedataprogrammet: 1. Interessentanalyse påvirker involvering Helsedataprogrammet berører sektoren bredt og har svært mange interessenter. Programmet må vurdere nøye hvordan ulike interessenter skal involveres i etableringen av ulike grupper og utvalg i programmets organisering. Programmet skal jobbe med svært mange problemstillinger innenfor et komplekst fagfelt og er avhengig av involvering og samarbeid med både ledelse og fageksperter innenfor mange ulike fagfelt og virksomheter. Programmet må balansere mellom når vi trenger fora for innspill til og forankring av arbeidet som gjøres underveis, og når vi må ha grupperinger med mer operative fagressurser, som kan jobbe med utredning, analyse og løsninger for programmet. 2. Etablering av arbeidsgrupper Vi foreslår en inndeling av arbeidet med noen arbeidsgrupper, i tillegg til at vi har en mer tverrgående referansegruppe. Arbeidsgruppenes innsats og arbeidsmengde kan variere noe over tid, men det bør være kontinuitet i arbeidsgruppenes sammensetting. 3. Tydelig mandat og forpliktelser Hver gruppering i programmet må ha et mandat, som også viser tydelig aktørenes forpliktelser. Det vil forenkle vurderingen av saksflyt og involvering underveis i arbeidet, samtidig som det er et grunnlag for vurdering av hvilke personer som skal delta i de ulike gruppene. 4. Ulik prosjekttilhørighet gir ulik styringsmulighet Helsedataprogrammet vil over tid både dekke og ha avhengig til mange ulike prosjekter, der programmets styringsmulighet vil variere. Programmets styringsmulighet synker kronologisk med rekkefølgen på denne listen: I. Prosjekter direkte under programmet II. E-helse-prosjekter finansiert av programmet III. Prosjekter i sektoren, finansiert av programmet IV. Prosjekter i sektoren, ikke finansiert av programmet Programmet må vurdere nøye hvordan svak styringsmulighet kan kompenseres gjennom f.eks. styringsdokumentasjon og avtaler. 3

61 Vedlegg 4a 5. Sektordialog og kommunikasjonsplan like viktig som programorganiseringen Alle interessenter kan ikke involveres direkte i programorganiseringen. Sektordialog og samhandlingsfora utenfor programorganiseringen blir også viktig. Programmet skal ha en kommunikasjonsplan som fokuserer på de mange interessentene som ikke er direkte involvert i programorganiseringen. Programmets foreslåtte organisering Forslag til programorganisering Forslag til styringsgruppens sammensetning: Direktoratet for e-helse: Christine Bergland (leder styringsgruppen) Folkehelseinstituttet Helse Nord Helse Sør-Øst Helse Vest Helse Midt-Norge Forskningsrådet Statistisk sentralbyrå Universitets- og høgskolesektoren Kommunesektoren Næringslivet Helsedirektoratet Norsk Helsenett 4

62 Vedlegg 4a Programkontor Programkontoret består av et team med ulike ressurser som til sammen dekker oppgaver innenfor programadministrasjon og sekretariatsfunksjon, intern- og eksternkommunikasjon og overordnet gevinstplanlegging. Programkontoret koordinerer programgjennomføringen. Programmets hovedaktiviteter blir sortert i delprosjekter. Det blir opprettet arbeidsgrupper med ressurser som skal bistå i arbeidet i delprosjektene. Referansegruppe Referansegruppen blir en videreføring og supplering av arbeidsutvalget i Nasjonalt helseregisterprosjekt. Referansegruppen skal ha en støttende og rådgivende rolle for Helsedataprogrammet, der programmet kan avstemme og få respons på det som tenkes i programmet, underveis i arbeidet. Gruppen har en sterk helsefaglig og registerfaglig forankring, der medlemmene i gruppen også skal bidra til forankring av strategi og beslutninger i sine virksomheter. Dette innebærer at referansegruppen skal: Gi innspill til programmets arbeid og koordinering av aktiviteter Oppfølging av resultat og løsninger fra programmet i sine virksomheter Forankring av strategi og beslutninger i egen organisasjon Gruppen er i hovedsak sammensatt av de aktørene som har et operativt ansvar for oppfølging av tiltak forankret i Nasjonal helseregisterstrategi, med representanter fra leder- /mellomledernivå. Det foreslås at følgende aktører vil være representert i referansegruppen: Medlemmene fra arbeidsutvalget for NHRP: Helse- og omsorgsdepartementet: Kristian Skauli (underdirektør e-helseavdelingen) Marit Lie (spesialrådgiver) Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) Eva Stensland (leder, Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre) Nasjonal IKT Eivind Kristiansen (leder, fagforum for medisinske kvalitetsregistre i Nasjonal IKT) Kreftregisteret Giske Ursin (direktør) Helsedirektoratet Torunn Janbu (avdelingsdirektør, avdeling sykehustjenester) Unn Huse (programleder, Kommunalt pasient- og brukertjenesteregister) Stein-Olav Gystad (fung. avdelingsdirektør, avd. Norsk pasientregister) Folkehelseinstituttet: Marta Ebbing (fagdirektør for helseregistre) Geir Bukholm (områdedirektør, Område for smittevern, miljø og helse) Direktoratet for e-helse Interregional styringsgruppe: Olav Røise (leder, interregional styringsgruppe) 5

63 Vedlegg 4a I tillegg foreslås følgende deltakere: Forskningsrådet Aktør som kan representere behandlere Arbeidsgrupper Programmet trenger faggrupper som kan bistå programmet operativt i utredning, analyse og løsningsforslag. Det vil si at de får et utførende ansvar for tildelte arbeidsområder. Arbeidsgruppene består av operative fagressurser som kjenner behov og problemstillinger godt. Her trenger programmet innsikt og engasjement fra fageksperter og ildsjeler i sektoren. Arbeidsgruppene skal involveres i arbeid i flere av delprosjektene/arbeidssporene i programmet. Arbeidsgruppe 1: «Behandlere og dataprodusernter» Settes i hovedsak sammen av fagressurser fra/aktører som representerer dataprodusenter. Arbeidsgruppe 2: «Registerforvaltere» Settes i hovedsak sammen av fagressurser fra/aktører som representerer registerforvaltere Arbeidsgruppe 3: «Forskere og databrukere» Settes i hovedsak sammen av fagressurser fra/aktører som representerer konsumenter av helsedata (forskere, myndigheter) Ad hoc arbeidsgrupper Programmet vil også ha behov for å ha noen ad hoc arbeidsgrupper etter behov, der arbeidsgruppene blir satt sammen av relevant fagekspertise fra sektoren for å jobbe med bestemte, avgrensete problemstillinger. Det er viktig at bruken av de ulike arbeidsgruppene i programmet blir koordinert godt i forhold til hverandre. Brukergrupper/brukerinvolvering Brukerinvolvering er viktig, både for å avdekke brukernes behov og for å teste idéer, konsept og løsninger på brukerne underveis. Det kan bli aktuelt for programmet å gjennomføre brukerundersøkelser, intervjuer, etablere fokusgrupper etc. 6

64 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre «Bedre utnyttelse, bedre kvalitet, enklere innrapportering og sikrere håndtering av helseopplysninger» Sluttrapport Desember 2016

65 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Publikasjonens tittel: Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 2016 Utgitt: 22. desember 2016 Utgitt av: Direktoratet for e-helse Kontakt: Postadresse: Postboks 6737 St. Olavs plass, 0130 OSLO Besøksadresse: Verkstedveien 1, 0277 Oslo Tlf.: Publikasjonen kan lastes ned på:

66 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Forord Nasjonal helseregisterstrategi ble lagt fram som en tiårig strategi våren Målet med helseregisterstrategien er bedre utnyttelse, bedre kvalitet og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene. Arbeidet skal understøtte de økende kravene til kunnskap i helse- og omsorgssektoren. Det overordnede målet var at helseregistrene skal gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenestene blir bedre, og til utvikling av bedre behandling, forebygging, helseovervåking og forskning. Strategien legger til grunn at helseregistrene skal være et vesentlig virkemiddel for å nå helse- og omsorgspolitiske mål. Visjonen er at Norge i 2020 har fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand. På lang sikt krever dette en ny IKT-arkitektur for helsesektoren som i størst mulig grad gjør at systematiske analyser kan gjennomføres på data som tjenesten samler inn til primærbruk og som reduserer behovet for merarbeid med rapportering. I tildelingsbrevet for 2016 (HOD ) heter det at Direktoratet for e- helse skal: utrede en referansearkitektur for nasjonale helseregistre som skal bidra til enklere datafangst, bedre datakvalitet og bedre utnyttelse av registerdata anbefale, og på prioriterte områder, utvikle tekniske fellesløsninger for å understøtte pågående arbeid med nasjonale helseregistre Resultatet fra oppdraget er denne sluttrapporten med foreløpige anbefalinger om referansearkitektur og tekniske fellestjenester for de nasjonale helseregistrene.

67 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Innhold 1 Bakgrunn for prosjektet Analysegrunnlag Kritiske elementer og avgrensninger Prosjektets gjennomføring, organisering og innretning Referansearkitektur for helseregistre Prinsipper referansearkitekturen Funksjoner og arbeidsoperasjoner ved de enkelte helseregistrene Nasjonale fellestjenester Fellestjeneste: Innbyggertjenester Fellestjeneste: Personverntjenester Fellestjeneste: Integrasjonstjenester Fellestjeneste: Grunndatatjenester Fellestjeneste: Metadatatjenester Fellestjeneste: Analyseportal Fellestjeneste: Analyse- og rapporteringstjenester Fellestjeneste: Helsepersonelltjenester Fellestjeneste: Oppføringsregisteret Fellestjeneste: Drift- og infrastrukturtjenester Mulige gevinster for registrene ved utvikling og bruk av nasjonale fellestjenester Standardisert teknisk tjenestegrensesnitt Helseanalyseplattformen Mål for en helseanalyseplattform Relevante initiativ og fellestjenester Gjennomføringsprinsipper for «Helseanlyseplattformen» Overordnet løsningskonsept for «Helseanalyseplattformen» Teknologisk utvikling innenfor helseanalyse Bruk av markedet Informasjonssikkerhet og personvern HelseOmsorg Mulige gevinster for interessentene ved bedre tilgjengeliggjøring og utnyttelse av helsedata Forskere Helsepersonell... 45

68 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Videre arbeid med gevinstanalyse Gjennomføring «Helsedataprogrammet» Etablering av felles prioritert produktkø Utredning, utvikling og innføring av nasjonale fellestjenester Implementering av standardiserte tjenester på helseregistrene Risikovurdering Vedlegg 5

69 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Sammendrag Formålet med rapporten Formålet med denne rapporten er å beskrive tekniske føringer og muligheter som skal kunne gjelde for alle nasjonale helseregistre i Norge. Prosjektets overordnede målsettinger er å bidra til: Enklere datafangst Bedre datakvalitet Bedre utnyttelse av registerdata Bedre sikkerhet og personvern Rapporten beskriver en overordnet referansearkitektur som skal fungere som en løsningsmal for eksisterende og fremtidige helseregistre. Den skal være en generalisert beskrivelse, fokusere på felles og gjennomgående behov, og skape et felles begrepsapparat for løsningsområdet. Referansearkitekturen skal gi noen føringer som i hovedsak er universelt anvendelige og som bidrar til at implementasjoner (helseregistrene) blir likere, oppmuntrer til gjenbruk, og bidrar til bedre interoperabilitet mellom registrene. Referansearkitekturen omfatter også anbefalte tekniske fellestjenester. Disse skal gjøre helseregistrene i stand til i større grad å fokusere på kjernevirksomheten, videreutvikle tjenestene sine, heve datakvaliteten, forenkle innrapportering og automatisere forvaltning. Hva er gjort anbefalinger oppsummert Denne sluttrapporten med foreløpige anbefalinger om referansearkitektur og tekniske fellestjenester for de nasjonale helseregistrene vil være et viktig grunnlagsdokument i oppstarten av «Helsedataprogrammet 1», som vil ha som mandat å videreutvikle og detaljere anbefalingene og referansearkitekturen. I tillegg vil denne rapporten være et viktig bidrag til «Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan » som er planlagt ferdigstilt i mars Helsedataprogrammet skal etableres i Direktoratet for e-helse i

70 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 1. Likt teknisk tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverden Et viktig mål for en fremtidig referansearkitektur for helseregistre er at det blir enklere å etablere samhandling på tvers av registrene. Dette vil kunne løses ved at alle helseregistre tilbyr et likt sett med standardiserte tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverdenen. Rapporten peker på standardiserte tekniske tjenester registrene skal kunne tilby som; oppdateringstjenester, oppslagstjenester/hentetjenester, rapport- og metadatatjenester, personverntjenester og dialogtjenester. Med en slik tjenesteorientering vil man kunne oppnå gevinster gjennom enklere etablering av nye automatiske innrapporteringer, ved enklere å kunne hente og bruke data fra registeret, bedre ivaretakelse av personvernet, og rikere og hyppigere informasjonsutveksling mellom aktørene. 2. Nasjonale fellestjenester for helseregistre Rapporten anbefaler å utvikle flere tekniske løsninger med funksjonalitet som kan brukes av helseregistrene slik at disse slipper å utvikle, forvalte og drifte denne funksjonaliteten selv. Målet med de nasjonale fellestjenestene er at virksomhetene skal kunne bruke mer tid på registerfaglige oppgaver og mindre på utvikling av IKT-støtte. Det foreslås å arbeide videre med ti nasjonale fellestjenester. 3. Alternative løsninger for en helseanalyseplattform Formålet med en helseanalyseplattform vil være å sørge for bedre tilgjengeliggjøring og utnyttelse av helsedata. Rapporten peker på at en slik plattform vil ha verdi for interessenter som registerforvaltere, behandlere, forskere, samfunnet, innbyggere, myndigheter og næringsliv. Et 7

71 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre viktig mål vil være å etablere en plattform som muliggjør avanserte analyser på tvers av helseregistre, grunndata, journaler og andre kilder for helseopplysninger. Forslag til referansearkitektur og utvikling av en plattform for helsedata tar utgangspunkt i Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret (DÅR), Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasientog brukerregister (KPR), og personidentifiserbare legemiddeldata, som anbefalt av HOD. Anbefalingen fra prosjektet er for øvrig at en fremtidig «Helseanalyseplattform» på lengre sikt ikke nødvendigvis begrenser seg til disse datakildene. Veien videre I 2017 etablerer Direktoratet for ehelse et program som blant annet skal koordinere teknisk utvikling og samarbeid innen registerfeltet («Helsedataprogrammet»). Programmets mandat, finansiering, bemanning og planer vil konkretiseres i januar 2017, og programmets styringsgruppe vil ha representanter fra de største interessentgruppene. Programmets hovedaktiviteter vil omfatte: Koordinering og styring av utvikling av fellestjenester Utredning av Helseanalyseplattformen og andre fellestjenester Støtte, styre og finansiere registerforvalternes arbeid med å implementere sentrale anbefalinger i referansearkitekturen. 8

72 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 1 Bakgrunn for prosjektet Oppdraget med å utarbeide referansearkitektur og tekniske fellesløsninger for de nasjonale helseregistrene ble gitt Direktoratet for e-helse gjennom tildelingsbrevet for Prosjektets overordnede målsettinger er å bidra til: Enklere datafangst Bedre datakvalitet Bedre utnyttelse av registerdata Bedre sikkerhet og personvern Prosjektet er en videreføring og implementeringsbidrag til Nasjonal helseregisterstrategi , og bygger på erfaringer og fellesbehov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP) 3. Foreløpig statusrapport fra prosjektet ble oversendt til Helse- og omsorgsdepartementet i oktober «Visjonen er at Norge i 2020 skal ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand.» Gode helseregistre bedre helse. Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre , NHRP desember 2009 Etablering og drift av helseregistre er ressurskrevende, samtidig som det er store ulikheter i opphav, størrelse, registerformer, innrapporteringsløsninger, publiseringsløsninger, innsynsløsninger og organisering. Dette gir stor variasjon i kostnadsnivået og ressursbruken innen registerfeltet. Mye positivt har skjedd i løpet av de siste 5-10 årene. Flere registre har redusert staben til datafangst betydelig, som følge av elektronisk innmelding, modernisering av interne ITløsninger, samdrift med andre registre og mer effektive rutiner innad i registeret. Men vi ser at det fremdeles er potensial for ytterligere effektivisering. En relativt stor andel av registrenes ressurser brukes på datainnsamling (ofte 1/3 av totalt antall årsverk) samtidig som færre ressurser brukes på faglig kvalitetssikring, analyse og publisering 4. 2 Tildelingsbrev HOD Gode helseregistre bedre helse; Handlingsplan , NHRP 08/ Status for nasjonale helseregistre, NHRP juni

73 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Arbeidsmengden har for øvrig økt betydelig i alle helseregistrene på grunn av økte krav til informasjonssikkerhet og personvernløsninger med større rettigheter til de registrerte, og større krav til saksbehandling, kvalitet, internkontroll, juridiske reguleringer, samt økt etterspørsel etter både data og ferdige analyser, flere kompliserte oppdrag (koblinger) og utviklingsprosjekter (for eksempel innføring av elektronisk innrapportering). Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger Innbyggere skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåkning, styring og forskning Meld. St. 9 ( ) Én innbygger én journal Et viktig mål for en referansearkitektur og etalering av tekniske fellestjenester for helseregistre vil være å sørge for bedre ressursutnyttelse og redusere dobbeltarbeid innen registerfeltet. Det brukes store summer på helse- og registerfaglig forvaltning av de forskjellige registrene, og med dagens systemer er det behov for en mer effektiv bruk av ressursene. 1.1 Analysegrunnlag Analysegrunnlaget er hentet fra nasjonale og internasjonale rapporter, samt en spørreundersøkelse som ble utført i samarbeid mellom Direktoratet for e-helse og sekretariatet i NHRP (Folkehelseinstituttet og Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)). Rapportene i tabellen under ligger som grunnlag for de vurderinger som er gjort for å komme frem til anbefalinger om referansearkitektur og tekniske fellestjenester for de nasjonale helseregistrene. Dokument Dato Leverandør 1. Status nasjonal e-helse strategi og handlingsplan (Versjon 0,4) 2. Enklere tilgang mer forskning mer_for skning/ ?lang=no 3. Internasjonale referansecase for bruk av helsedata 4. Internnotat: Nasjonal helseregisterstrategi status, utfordringer og veien videre 5. Status for nasjonale helseregistre onale_helseregistre_rapport_juni_2016.pdf 6. Spørreundersøkelse nasjonale helseregistre For sammendrag se: onale_helseregistre_rapport_juni_2016.pdf Desember 2016 Desember 2016 Desember 2016 September 2016 Juni 2016 Juni 2016 Direktoratet for e-helse Agenda Kaupang for Norges Forskningsråd Nasjonalt Senter for e- helseforskning (NSE) Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonalt helseregisterprosjekt Samarbeid Direktoratet for e-helse og Sekretariatet i Nasjonalt helseregisterprosjekt 7. Handlingsplan Nasjonalt helseregisterprosjekt August 2014 Nasjonalt 10

74 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 8.OECD Reviews of Health Care Quality, raising standards, Norway ary.pdf Mai 2014 helseregisterprosjekt OECD For en nærmere beskrivelse av de nevnte rapportene, se vedlegg Kritiske elementer og avgrensninger Referansearkitekturen gjelder primært de nasjonale helseregistrene. Ved utgangen av 2015 fantes det 17 sentrale helseregistre og 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre 5. I tillegg finnes det et ukjent antall regionale og lokale helseregistre og planer om å etablere slike, samt andre nasjonale helseregistre som Forsvarets helseregister, System for bivirkningsrapportering, Helsearkivregisteret (helseregisterloven), og Genetisk masseundersøkelse av nyfødte (bioteknologiloven). Forslag til referansearkitektur og utvikling av en plattform for helseanalyse tar i en første fase utgangspunkt i Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret (DÅR), Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), og personidentifiserbare legemiddeldata, som anbefalt av Helse- og omsorgsdepartementet august Prosjektets anbefaling er for øvrig at utredningen av løsninger for en «Helseanalyseplattform 7» ikke nødvendigvis skal begrense seg til disse datakildene. Prosjektet har videre avgrenset oppdraget til først og fremst å anbefale felles nasjonale tjenester, infrastruktur og felles byggeklosser. Vi har tilstrebet å bruke samme begreper og kategorisering som i E-helsestrategien og handlingsplanen (som igjen er basert på WHO sin strategimodell for e- helse). Prosjektet har brukt mye tid på å identifisere, drøfte og beskrive områdene og rammebetingelser beskrevet i dette kapittelet som vil være avgjørende for måloppnåelsen. Disse må prioriteres i det videre arbeidet med å utvikle registerfeltet i Det vises for øvrig også til beskrivelser i E- helsestrategi og handlingsplan (v0.4) for beskrivelse av det generelle utfordringsbildet og tiltak. 5 Se for fullstendig oversikt 6 Internrapport Helse- og omsorgsdepartementet (HOD): Nasjonal helseregisterstrategi status, utfordringer og veien videre. 30. august Se kapittel 3 for nærmere beskrivelse av hva som legges i begrepet Helseanalyseplattform. 11

75 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Styring Figur 1: WHO s rammeverk med indikasjon av prosjektets fokusområder I så godt som samtlige av grunnlagsdokumentene pekes det på at den nasjonale styringen helseregisterfeltet har vært svakt. Organisering og eierskap er fragmentert. Det er likevel gjennom NHRP og ulike styringsinitiativ i helsesektoren etablert et godt grunnlag for bedre samhandling og koordinering mellom registerforvalterne. Helsedatautvalget vil se nærmere på blant annet organisatoriske forhold og komme med sine anbefalinger i juni Det arbeides kontinuerlig med utvikling av styrings- og forvaltningsmodellene i sektoren, og det er viktig at helseregistrene og deres respektive anvendelsesområder også prioriteres i dette arbeidet. Nasjonale tiltak for helseregistre bør være en integrert del av den nasjonale e-helse strategien og den fireårige handlingsplanen. Dette sikrer helhet samt god koordinering og styring mot andre tilgrensende e-helse tiltak. Finansiering For å kunne planlegge, implementere og hente ut gevinstene av nasjonale fellestjenester, vil det være behov for et enda mer forpliktende samarbeid mellom de databehandlingsansvarlige/registerforvalterne, og det må vurderes nye finansieringsløsninger og finansieringskilder. Parallelt må finansieringen sikre kontinuerlig forbedring av dekningsgrader, datakvalitet, arbeidsprosesser, teknologi og faglig utvikling i eksisterende registre. Lovverk og retningslinjer En del av dagens utfordringer er knyttet til at bruk av helsedata for en del formål vanskelig lar seg gjennomføre med dagens regelverk. Tolkningsansvaret for en del av det relevante regelverket ligger hos HOD og Helsedirektoratet. Ekspertutvalget som skal se på bruken av helsedata skal utrede enklere tilgang og bedre utnyttelse av helsedata. Utvalgets mandat er å se på juridiske, tekniske og organisatoriske hindringer og muligheter for bedre tilgang til helsedata. De lovmessige 8 Fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet Utvalget skal utrede et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata. 12

76 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre vurderingene bør ta utgangspunkt i de mulighetene som fellestjenestene og en nasjonal helseanalyseplattform gir. Organisatoriske vurderinger bør også gjøres inn i denne sammenhengen. Først når organisatoriske, juridiske og tekniske anbefalinger henger sammen i en helhet, kan tiltak realiseres og gevinster tas ut. Dagens regelverk, retningslinjer og formålsbeskrivelser gir ikke rom for å imøtekomme alle identifiserte behov f.eks. når det gjelder kobling av datagrunnlag fra flere kilder, tilgang til personidentifiserbare sosioøkonomiske data fra SSB for kobling med helsedata, tilganger til kvalitetsgreiseterdata på tvers av virksomheter etc. Lokale juridiske miljøer medfører forskjellige tolkninger av regelverket, noe som kompliserer dette ytterligere. Det videre arbeidet på regelverkssiden vil utføres i et samarbeid mellom Direktoratet for e-helse, Helse- og omsorgsdepartementet, som er ansvarlig for å fremme forslag til endringer, og Helsedirektoratet som har tolkningsansvar for helseregisterloven. Standarder og interoperabilitet, herunder kodeverk og terminologi For å muliggjøre enklere innrapportering og bedre bruk av helsedata er det behov for større grad av semantisk interoperabilitet 9 på tvers av produsenter, registre og konsumenter av data. Dette krever standardisering på kodeverk, terminologi og informasjonsmodeller. Prosjektets innstilling er at standardisering for helseregistre, kodeverk, variabler og informasjonsmodeller ivaretas gjennom å styrke pågående programmer, prosjekter og forvaltningsmiljøer 10. På kort sikt vil det spesielt være viktig å sikre at Program for kodeverk og terminologi og prosjektene IKT-støtte for kodeverk og terminologi og SNOMED CT også favner behov relatert til sekundærformål. Direktoratet for e-helse er ansvarlig for forvaltning og utvikling av kodeverk, terminologi og IKTstandarder 11. Nasjonale fellesfunksjoner Nasjonale funksjoner er arbeid, tjenester, oppgaver og myndighetsutførelse som ytes av sentrale myndigheter, eller gjennom delegert myndighet av andre offentlige virksomheter. Eksempler på nasjonale fellesfunksjoner er; standardisering, nasjonal styring og planlegging, utvikling og forvaltning av nasjonale fellestjenester. En forutsetning for et godt fungerende registerfelt er nasjonale funksjoner som er dekkende, relevante og effektive. Disse nasjonale funksjonene er kritiske for velfungerende helseregistre som samarbeider godt, men er ikke omtalt eller behandlet videre i dette dokumentet. 9 Semantisk interoperabilitet er muligheten for et datasystem å utveksle data med et annet system uten å være avhengig av at personer må tolke dataenes betydning ("semantikk"). Kilde: Wikipedia. Uformelt og upresis forklares begrepet semantisk interoperabilitet med at "datamaskiner kan snakke sammen" uten at betydningen og konteksten forsvinner i overføringen av dataene. 11 Hovedinstruks for Direktoratet for e-helse, Helse- og omsorgsdepartementet,

77 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 1.3 Prosjektets gjennomføring, organisering og innretning Prosjektet har gjennomført følgende møter med den sektorsammensatte arbeidsgruppen; 7 heldagsmøter og ett halvdagsmøte i prosjektperioden. Orientering og drøftinger i 3 arbeidsutvalgsmøter (AU NHRP) Orienteringer og drøftinger i 3 NUFAmøte Orientering i NIKT Avstemming av brukerscenarioer med «Samarbeidsgruppen for sentrale saksbehandlere i helseregistre» ( ) Diverse koordineringsmøter med nasjonal strategi og handlingsplan for e-helse Diskusjon/orientering med NFRs infrastrukturprosjekt Health Registries for Research ( ) Orientering ved RHF enes medisinske forskningsforum Orientering i SSBs kontaktutvalg for helse- og omsorgsstatistikk og sosialstatistikk (Sept. 2016) Studiebesøk o FHI (Bergen) o Kreftregisteret (OUS Radiumhospitalet) o NPR (Trondheim) o OUS (Klinisk Datavarehus) Møter med eksterne kunnskapsmiljøer o Rådet HO21 o Gartner o IBM Watson Center o IBM Norge Prosjekteier: Divisjon Strategi i Direktoratet for e-helse v/divisjonsdirektør Roar Olsen. Varighet: Mai 2016 desember 2016 Formål: Bidra til en mer effektiv helse- og omsorgssektor og bedre utnyttelse av helseopplysninger gjennom nasjonale fellestjenester og harmoniserte løsninger. Prosjektmedarbeidere: Alexander Gray, Prosjektleder (60%) Truls Korsgaard, E-helse (60%) Nils Gullhaug, E-helse (50 %) Catherine B. Arnesen (100% fra okt.) Arbeidsgruppe: Siril Jonassen, E-helse Peter Holmes, FHI Marta Ebbing, FHI Thore Thomassen, HDIR Unn Huse, HDIR. Elin Kindingstad, NIKT Ola Vikland, NHN Are Edvardsen, SKDE Eivind Kristiansen, NIKT Jan F. Nygård, Kreftregisteret Elisabeth Hagen, FHI Leveranser: Statusrapport og foreløpige anbefalinger (oktober 2016) Referansearkitektur og anbefalte fellestjenester for helseregistre (desember 2016) Etablering av et nytt program for Helseregistre i Direktoratet for e-helse 14

78 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Pågående prosjekter og arbeid som har innvirkning på prosjektet I Nasjonal e-helseportefølje 12 er det flere prosjekter som enten er en forutsetning for, eller som er avhengige av, utvikling på registerområdet. Dette gjelder ikke bare prosjekter innenfor innsatsområdet «Data og informasjon skal være tilgjengelig for kunnskapsbasert planlegging, styring, kvalitetsforbedring og helseovervåking», men også de andre innsatsområdene. Innenfor innsatsområdet for tilgjengelige helseopplysninger, er følgende prosjekter prioritert i 2017: Programstyring: Utvikling av fellestjenester for Helseregistre Utredning av nasjonal infrastruktur for helseanalyse Elektronisk melding av dødsfall og dødsårsaker (edår) Nasjonalt infeksjonsregister Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) Modernisering av NPR Satsing på prehospital data til administrasjon, styring, forskning og kvalitetssikring av akuttmedisinske tjenester I de andre innsatsområdene i Nasjonal e-helseportefølje er det spesielt prosjektene under denne sluttrapporten vil ha et aktivt grensesnitt mot: Program for infrastruktur (FIA) Særlig Samhandling og Sikkerhet Helseplattformen Program én innbygger - én journal Program for kodeverk og terminologi 13 Felles samarbeidsprosjekt for modernisering av Folkeregisteret i helse- og omsorgssektoren 14 Plattformmodernisering for helsenorge.no Åpne data/ innovasjon Utover prosjektene i Nasjonal e-helseportefølje pågår det mye utviklingsarbeid både i Helsedirektoratet, FHI, NIKT, SKDE og Kreftregisteret som må koordineres, som for eksempel: Harmonisering og standardisering av kliniske variabler og informasjonsmodeller (arketyper), herunder utvikling og forvaltning av Variabelbiblioteket og Clinical Knowledge Manager (NIKT/SKDE) Samarbeid om publiseringer for spesialisthelsetjenesten (Helsedirektoratet) Utvikling av Rapporteket og kvalitetsregister.no (SKDE) Health Registries for Research, spesielt WP1, WP3, WP4 og WP8 som omhandler sentrale helseregistre, informasjonssikkerhet og metadata 12 Innstilling til prioritering, 2017; Nasjonale e-helseportefølje NEHS, Oppdrag gitt Direktoratet for e-helse om å etablere nasjonalt program for utvikling og bruk av terminologi og kodeverk for både pasientjournalsystemer og nasjonale helseregistre. 14 Inkludert MF-helse (fødsel og død), Skattedirektoratet 15

79 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Oppfølging av NIKT Tiltak 48, «Klinisk dokumentasjon for oversikt og læring.» Utviklingen av en E-helsemonitor (Direktoratet for e-helse) «A Model-Based Framework with Tool Support to Facilitate the Cancer Registration Process in Cancer Registry of Norway (Kreftregisteret) Utvikling av registerfeltet kan ikke bare baseres på prosjekter, men forutsetter kompetente forvaltningsmiljøer i bunn, med nødvendige ressurser både til vedlikehold og kontinuerlig utvikling. Aktuelle miljø vil være: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre RHF-ene og deres IKT-tjenesteleverandører Direktoratet for e-helse Norsk Helsenett Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet Kreftregisteret Viktige kompetanse- og forvaltningsmiljøer utenfor helsesektoren er: Statistisk sentralbyrå (SSB) 16 Norsk senter for forskningsdata (NSD) RAIRD I og RAIRD II Norges forskningsråd (NFR) Private analyseleverandører som SKIL 17, Analysesenter 18 et og Nirvaco 19 Forskningsmiljø ved universitet, høyskoler og institutter 15 Rapporten er basert på foreløpige analyser. Analysene vil bli kvalitetssikret og rapporten revidert i løpet av neste halvår, med oversending av endelig rapport Statistikklovutvalget skal levere en NOU om behov for endringer av statistikkloven 15. desember 2017, se 17 Stab på 6 personer, i tillegg til etablert kvalitetsteam bestående av representanter fra legekontor, forskningsmiljø, Bergen Kommune, kvalitetsmiljøet i Legeforeningen og Noklus. SKIL skal støtte kvalitetsutvikling og pasientsikkerhetsarbeid i medisinsk praksis utenfor sykehus, herunder legge til rette serviceorienterte og klinisk-faglige temaer for evaluering og forbedringsarbeid Analysesenteret er et konsulentselskap som tilbyr kvalitetssikring av pasientadministrative data fra norske helseforetak og sykehus FCG Nirvaco AS leverer programvare og kompetanse for sykehus innen kvalitetssikring av medisinsk koding og aktivitetsrapportering. FCG Nirvaco er en del av Finnish Consulting Group og Datawell Oy. 16

80 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 2 Referansearkitektur for helseregistre En referansearkitektur skal fungere som en løsningsmal for et gitt område. Den skal være en generalisert beskrivelse som fokuserer på felles og gjennomgående behov og skaper et felles begrepsapparat for løsningsområdet. Referansearkitekturen skal gi noen føringer som i hovedsak er universelt anvendelige, som bidrar til at implementasjoner (helseregistrene) blir likere, oppmuntrer til gjenbruk, og bidrar til bedre interoperabilitet mellom registrene. Denne referansearkitekturen må ta høyde for stor variasjon i registrenes funksjonalitet, tekniske løsninger og informasjonsmodeller. Den fokuserer derfor i hovedsak på de eksternt eksponerte tjenestegrensesnittene og den funksjonaliteten som egner seg å realisere utenfor det enkelte helseregisteret, som nasjonale fellestjenester. Dette vil bidra til bedret interoperabilitet og enklere samhandling uten at registrene må gjøre stor inngripen in interne informasjonsmodeller og internfunksjonalitet. Figur 2: Overordnet referansearkitektur for helseregistre Figur 2 viser referansearkitekturens hovedkomponenter: nasjonale fellestjenester, standardisert teknisk tjenestegrensesnitt og funksjoner. De nasjonale fellestjenester beskriver den fellesfunksjonaliteten som bør løses i fellesskap, på tvers av helseregistrene. 17

81 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Det standardiserte tekniske tjenesteregisteret representerer de tjenestene («API-et» 20 ) som hvert enkelt helseregister bør tilby ut som tjenester for kommunikasjon med eksterne aktører. Funksjonene, på nasjonalt nivå og for hver registerforvalter, er arbeidet som utføres av virksomhetene i forbindelse med utvikling og forvaltning av registerområdet. Disse består av oppgaver som utføres av mennesker med ulik virksomhetstilknytning, ulike prosesser med ulik ITstøtte. På register-nivå er det stor variasjon i omfang og kompleksitet på grunn av graden av datastrukturering og datakvalitetskrav, og dermed hvilke oppgaver som utføres og hvordan disse utføres. Funksjonene er heller ikke primært et teknologisk anliggende og er derfor ikke behandlet og beskrevet i dette dokumentet. 2.1 Prinsipper referansearkitekturen Referansearkitekturen etablerer noen prinsipper som skal søke å føre til mer helhetlige tekniske løsninger og etablere en felles nasjonal beste praksis for helseregistre. Prinsippene etableres for å bidra til å sikre at vi utvikler oss i samme retning og mot et felles mål, som skal beskrives i Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan. Prinsippene er ikke tenkt å være uttømmende, men fungere som et utgangspunkt for videre samarbeid mellom registre og felles nasjonal myndighetsutøvelse. Ettersom prinsippene er utgangspunkt for videre arbeid er de ikke gruppert i henholdsvis arkitekturprinsipper, styringsprinsipper og forvaltningsprinsipper. Disse prinsippene skal brukes som utgangspunkt for videre arbeid under Helsedataprogrammet og i sammenheng med den øvrige arkitekturstyringsmodellen i 2017, og prioriterings- og finansieringsspørsmål for eksisterende registre må avklares før prinsippene kan være førende. Utkast til arkitekturprinsipper, styringsprinsipper og forvaltningsprinsipper 1) Nasjonale standarder for teknisk- og semantisk interoperabilitet skal implementeres av alle nye nasjonale registre når disse er satt til obligatoriske 2) De nasjonale registrene skal bruke etablerte nasjonale tekniske fellestjenester når disse er etablert. 3) Det skal ikke opprettes nye registre, eller investeres i utviklingen av gamle registre, dersom det ikke finnes nok ressurser til å forvalte og anvende datagrunnlaget. 4) Det skal etableres brukerhistorier som beskriver roller og arbeidsoperasjoner før man utvikler nye tjenester slik at alle får en god forståelse av endringer og effekter. 5) Alle etablerte registre skal opprette en faglig valideringstjeneste som gir tilbakemelding på feil og mangler ved kode- og kodingskvaliteten innen rimelig tid etter at datagrunnlaget er mottatt. 6) Helsepersonell skal ikke behøve å registrere data som allerede eksisterer strukturert i PAS/EPJ eller kliniske fagsystem på nytt. 7) Alle registre skal tilby digital oversikt over egne metadata, herunder innhold, semantikk, kvalitet på grunndataene via en felles nasjonal portal når denne er etablert. 20 API står for Application Programming Interface, på norsk applikasjonsprogrammeringsgrensesnitt og betegner et grensesnitt i en programvare slik at spesifikke deler av denne kan aktiveres (kjøres) fra en ekstern part. 18

82 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 8) Alle registre skal tilstrebe å harmonisere sin bruk av variabler med internasjonale terminologier og kodeverk. Det skal også etterstrebes å bruke samme variabler og kodeverk som de øvrige helseregistrene bruker. 9) Alle helseregistre, og andre relevante registre, skal tilby det standardiserte tekniske tjenestegrensesnittet fra referansearkitekturen for helseregistre (API). 10) Alle registre skal etablere digitale innbyggerløsninger for innsyn, samtykke, reservasjon og oversikt over hvilke registre man er registrert i. 11) Alle registre skal etablere løsninger for digitalt innsyn i hvem som har tilgang til, gjort oppslag (innsynslogg) eller fått utlevert direkte personidentifiserbare data. 2.2 Funksjoner og arbeidsoperasjoner ved de enkelte helseregistrene Hvert enkelt register gjennomfører per i dag mange av de samme arbeidsoperasjonene relatert til mottak, prosessering og tilgjengeliggjøring av datagrunnlag. Omfang og kompleksitet varierer dog mye fra register til register på grunn av graden av datastrukturering, innrapporteringsmåter, kvaliteten i datagrunnlaget, rapporteringsfrekvenser osv. Figur 3: Verdikjeden med arbeidsoperasjoner Figur 3 illustrerer de forskjellige arbeidsoperasjonene som stort sett alle registrene må gjennom fra helsepersonellet registrerer datagrunnlaget, til det kan anvendes til f.eks. styringsformål eller forskningsformål. Mange av arbeidsoperasjonene er manuelle, men registerforvalterne har også automatiserte løsninger som brukes til å kontrollere og koble datagrunnlag fra forskjellige kilder. Teknologien som anvendes varierer. Enkel tilgang til oppdaterte og tilrettelagte grunndata, kodeverk og terminologi er en viktig forutsetning. Det samme gjelder standarder, infrastruktur og tjenester som ivaretar interoperabilitet, informasjonssikkerhet- og personvern gjennom hele verdikjeden. Funksjonene, med tilhørende arbeidsoperasjoner, gjennomføres av personell med god kunnskap om datamaterialet. I de små registrene som er begrenset til få registrerte eller få hendelser, ivaretas alle arbeidsoperasjonene av et fåtall personer, mens i de større registrene er rollene mer spesialiserte. I det videre arbeidet vil det bli viktig å definere rollene og knytte disse opp mot funksjonene og arbeidsoperasjonene, slik at man kan tilrettelegge for en rollebasert tilgangsstyring, samtidig som nødvendige faglige forutsetninger ivaretas. En «teknisk» effektivisering og automatisering av funksjoner og arbeidsoperasjoner i verdikjeden vil kreve standardisering av grensesnittene mellom registrene og omverden, og flere standardiserte tjenester. Dette forutsetter igjen et strukturert og standardisert datagrunnlag i bunnen (semantisk interoperabilitet). 19

83 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Figur 4: Skisse til standardiserte grensesnitt og tjenester I virkelighetens verden er det en «mange-til-mange» -relasjon både mellom kilder og registre, mellom ulike registre og mellom registre og brukere. Standardisering og utvikling av felles tekniske tjenester vil forutsette en sterkere styring, felles informasjonsmodell for domenet hver enkelt tjeneste eksponerer, og forvaltningsmiljøer som både er endringsvillige, rustet til, og har finansiering til, å kunne implementere mer standardiserte og automatiserte tekniske tjenester. 2.3 Nasjonale fellestjenester En fellestjeneste er i denne sammenhengen en eller flere tekniske løsninger som tilbyr funksjonalitet som kan brukes av helseregistrene for å slippe å utvikle, forvalte og drifte denne funksjonaliteten selv. Tilgjengeliggjøring av relevant fellesfunksjonalitet for helseregistrene i form av nasjonale fellestjenester (IKT-tjenester) vil gjøre det mulig for de ulike helseregistrene i større grad å fokusere på kjernevirksomheten, videreutvikle tjenester, heve datakvaliteten, forenkle innrapporteringen og automatisere forvaltningen. Gode valg og prioriteringer vil medføre at virksomhetene vil kunne bruke mer tid på registerfaglige oppgaver og mindre på utvikling av IKTstøtte. Prosjektet har drøftet tekniske fellestjenester med arbeidsgruppen, NUFA og NIKT. Det meldes om ulikt behov og varierende støtte til de ulike forslagene, samtidig som det tegnes en bred enighet om at det bør etableres nasjonale fellestjenester. Med dette som bakgrunn anbefaler referansearkitekturen utvikling og bruk av følgende nasjonale fellestjenester for helseregistre: 20

84 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Figur 5: Oppsummering av foreslåtte nasjonale fellestjenester for helseregistre Til forskjell fra flertallet av de foreslåtte nasjonale fellestjenestene har Innbyggertjenester, Helsepersonelltjenester og Analyseportal primært funksjonalitet som tilbys gjennom en brukerflate. Dette er illustrert i figuren under. Figur 6: Illustrasjon av de nasjonale fellestjenestene Innbyggertjenester, Analyseportal og Helsepersonelltjenester, hvis hovedfunksjon er brukerflater for sine brukergrupper 21

85 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Integrasjonstjenestene vil gjennom «Helsedataprogrammet» utredes og utformes videre, men i de neste kapitlene drøftes identifiserte felles nasjonale integrasjonstjenester og deres overordnede behov og status Fellestjeneste: Innbyggertjenester Ved utvidelse og utbredelse av fellestjenesten «Innbyggertjenester» vil man kunne styrke personvernet og gi innbygger bedre innsikt i egen helse. Viktige mål er å muliggjøre selvbestemmelse over personvernet og heve datakvalitet ved at innbygger kan supplere eller korrigere opplysninger i registrene. Dette er tenkt gjennomført ved en videreutvikling av eksisterende tjenester på helsenorge.no 21 : Innsynstjenester Dialogtjenester Registrere opplysninger (inkl. skjema) Administrere personverninnstillinger Se logg over bruk Varsle hendelser Til forskjell fra de andre foreslåtte nasjonale fellestjenestene så er innbyggertjenestene primært tjenester som tilbys til innbyggerne gjennom én brukerflate. Innbyggerne vil dermed i all hovedsak forholde seg til helsenorge.no for kommunikasjon med helseregistre og forskningsprosjekter. Status: Tjenesten bør videreutvikles. Helsenorge.no er etablert som den offentlige helseportalen som skal være befolkningens primære digitale kontaktpunkt mot helsetjenesten. Helsenorge.no tilbyr allerede noen innbyggertjenester for noen få helseregistre; per 2016 tilbys elektronisk innsyn i helseregistre til innbygger gjennom nasjonal fellestjeneste for kjernejournal, samt kontakthistorikk i spesialisthelsetjenesten fra NPR. SYSVAK har en tjeneste for innsyn («Mine vaksiner») som det lenkes til fra helsenorge.no. I tillegg er det etablert en skjemaløsning som benyttes for pasientrapporterte data (PROMs) til helseregistre. Det er også planlagt å etablere en nasjonal skjemakatalog med skjemadefinisjoner og informasjonsmodeller. Leveransetidspunkt er foreløpig uavklart. Det er planlagt arbeid for å tilby digitale innbyggertjenester fra KPR, via helsenorge.no, i Innsynsforespørsler i KPR vil i første omgang være basert på manuell godkjenning av saksbehandler hos databehandlingsansvarlig i HDIR. Samme løsning er planlagt tatt i bruk for NPR. I tillegg vil helseundersøkelsen i Nord Trøndelag (HUNT) tilby registervisning der innbygger som deltar i helseundersøkelse/klinisk studie finner generell informasjon om prosjektet, i tillegg til å kunne motta svarbrev med prøvesvar fra undersøkelsen. Løsningen vil være basert på bruk av nytt oppføringsregister beskrevet under kapittel Denne løsningen er planlagt utvidet med registervisning for Biobank, FHI, og Tromsøundersøkelsen som en del av en felles søknad til forskningsrådet gjennom prosjektet Biobank Norge 2 som ledes av Biobank Norge konsortiet Helsenorge.no er den offentlige helseportalen for innbyggere i Norge. Innholdet leveres av ulike aktører i helse- og omsorgstjenestene og i den sentrale helseforvaltningen, og det er Direktoratet for e-helse som har ansvar for drift og utvikling av nettstedet. Helsenorge.no er delt i 2 hoveddeler: Informasjonssider, hvor man finner kvalitetssikret helseinformasjon om en rekke tema Selvbetjeningsløsninger, hvor man finner en rekke helserelaterte ting på nett 22

86 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Helsenorge.no har planer om å tilby innsyn i vaksiner og digital dialog ved integrasjon mot SYSVAK. Planlagt oppstart er foreløpig uavklart per desember Fellestjeneste: Personverntjenester En personvernstjeneste vil kunne sørge for økt personvern og informasjonssikkerhet, samt brukervennlighet for innbyggeren. Denne tjenesten vil kunne oppnås ved realisering av målbildet for Personverntjenester på helsenorge.no 22 : Administrere samtykke, sperrer, reservasjoner, fullmakter Støtte logg over andres bruk Støtte verge og foreldre Tjenesten skal også kunne benyttes av andre aktører for å innhente den enkelte innbyggers personvernpreferanser, som for eksempel samtykker og reservasjoner. Ved bruk av Personverntjenester vil vi kunne oppnå mer effektiv administrasjon av samtykke, sperrer, reservasjoner og fullmakter. Denne tjenesten vil også bidra til å redusere registerforvalters/databehandlingsansvarliges innsats for å ivareta innbyggers rettigheter og behov. Status: Tjenesten bør videreutvikles. Personvernkomponenten på helsenorgeo.no tilbyr i per 2016 funksjonalitet for fullmakt, foreldrerepresentasjon, vergemål, samtykke og reservasjoner. Komponenten ble i første versjon realisert for å understøtte personvernfunksjonalitet for tjenester eksponert gjennom helsenorge.no, men den vil til februar 2017 bli skilt ut som en separat komponent inkludert eksternt API som vil være tilgjengelig for sektoren. Personvernkomponenten tilbyr også en papirbasert kanal gjennom saksbehandlingssystemet esaks for å kunne administrere personverntjenester for innbyggere som ikke er på nett. Videre utvikling vil kreves for at helseregistrene og forskningsmiljøer skal kunne bruke den til innhenting av samtykker fra innbyggerne og annen forskningsrelevant funksjonalitet Fellestjeneste: Integrasjonstjenester Felles integrasjonstjenester skal muliggjøre bedre og sikrere samhandling mellom aktørene, registrene og konsumentene. Integrasjonstjenesten skal sørge for å styrke personvernet og informasjonssikkerheten gjennom sterkere og mer standardiserte sikkerhetsmekanismer. Programmet FIA definerer fire ulike overordnede samhandlingsmodeller 23 som også er relevante for helseregistrene som fellestjenestene for integrasjon skal understøtte: 1. Meldingsutveksling overføring av strukturerte og ustrukturerte data til kjent mottaker eller abonnenter på gitte tema 22 Personverntjenester. Presentasjon , Direktoratet for e-helse. Personvern målbildet beskriver nasjonale løsninger for personverntjenester for innbygger og for helsetjenesten og forvaltningen. Målbildet beskriver tillegg til eksisterende infrastruktur og rutiner for personvern og informasjonssikkerhet i sektoren. 23 Se rapport om vurdering av internasjonale standarder: Disse vil bli videre utdypet i prosjektet Samhandlingsarkitektur, og må koordineres med dette arbeidet. 23

87 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 2. Dokumentutveksling overføring av godkjent, lesbart dokument, med varierende grad av struktur 3. Dokumentdeling deling av godkjent, lesbart dokument gjennom felles infrastruktur/tjenester 4. Datadeling - deling av strukturerte data gjennom felles ressurser/tjenester De følgende kapitlene beskriver et sett av integrasjonstjenester som betjener de ulike samhandlingsmønstrene mellom helseregistrene og andre aktører: Sende og motta meldinger over meldingskø for robusthet og transaksjonssikkerhet Det er behov for en sikker, effektiv og robust mekanisme for å utveksle informasjon mellom aktørene. Innen registerfeltet gjøres dette i dag i hovedsak gjennom filoverføring (FTP), epost (SMTP) eller andre metoder. Denne tjenesten skal gi større robusthet og høyere ytelse enn dagens meldingsformidlingstjeneste (EDI). I tillegg muliggjør denne tjenesten bedre overvåkning og feilhåndtering enn dagens løsninger. Meldingsutvekslingstjenesten egner seg for både synkron og asynkron kommunikasjon og gir samhandlingspartene stor fleksibilitet når det gjelder eget oppsett og tilkobling. Meldingskøtjenesten gjør det blant annet mulig med abonnementsmodeller (publish-subscribe) der enkelte hendelser eller meldingstyper kan publiseres til de aktørene som har abonnert på akkurat denne hendelsestypen. Eksempelvis meldinger om endringer i fødselsnummer, om endringer i bosattstatus (immigrasjon/emigrasjon) eller om dødsfall. Tjenesten er ikke ment brukt til store filer. Status Tjenesten bør videreutvikles. I forbindelse med Digital Dialog med fastlegen på helsenorge.no er det er etablert en meldingsutvekslingstjeneste i helsenettet som er basert på meldingskøer (AMQP). Det bør gjennomføres en vurdering av løsning, standardbruk og teknologivalg for denne løsningen før bredding til andre e-helseløsninger. Det vil i løpet av 2017 arbeides videre med utforming av målbilder og arkitekturer for meldingsutveksling, og gjennom FIA Samhandling jobbes det med forbedring av dagens meldingsutvekslingsløsninger Overføre store filer mellom registerforvaltere og andre aktører Selv om det er etablert elektroniske løsninger for faste overføringer mellom noen av de største helseregistrene foregår utveksling av data mellom helseregistrene i forbindelse med sammenstilling, kvalitetssikring eller andre formål i hovedsak ved hjelp av lagringsmedier (CD eller minnepenn) som sendes per papirpost. Det er behov for å utvikle bedre elektroniske løsninger for sikker overføring av data mellom registre for å effektivisere arbeidsprosessene og øke informasjonssikkerheten. Det primære formålet med denne tjenesten er å kunne støtte sikrere og mer effektiv ad-hoc elektronisk datautveksling av større datamengder mellom nasjonale administrative- og helseregistre for sammenstilling til analyseformål. Status Tjenesten bør utvikles og implementeres. NHN tilbyr per 2016 en FTP-basert tjeneste for filoverføring, men denne har ikke vært vurdert som robust og funksjonsrik nok til omfattende bruk for datamengder og kvalitetskrav som gjelder for helseregistre. En mer tilpasset tjeneste ble kravstilt, utredet og vurdert av FHI og NHN i 2015, men er ikke godkjent og finansiert per

88 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Konvertere og aggregere data Der et register har behov for innhenting, aggregering og konvertering av data fra eksterne datakilder kan det utvikles fellestjenester som henter, konverterer og samler strukturerte data fra ulike tjenester. Dette vil eksempelvis gjøre det enklere for registre å innhente grunndata. Status Tjenesten bør utredes videre Sikre kommunikasjon og støtte tilgangsstyring Gjennom å bruke andre fellestjenester for autentisering og autorisasjon skal integrasjonstjenestene kunne brukes av registrene og andre aktører på en sikker måte. Status Tjenesten bør utredes videre. FIA Samhandling & Sikkerhet er gjennomføringsansvarlig for denne tjenesten Støtte innrapportering av data direkte fra EPJ og kliniske fagsystemer til Helseregistre Det skal gjøres enklere å etablere automatisk innrapportering fra EPJ og andre kliniske kilder ved bruk av standardiserte meldinger, meldingsutvekslingstjenester og standardisert tjenestegrensesnitt, samt harmoniserte informasjonsmodeller for utveksling. Status Tjenesten bør utredes videre Fellestjeneste: Grunndatatjenester Det må videreutvikles en samling av grunndatatjenester som tilgjengelig gjør oppdaterte og korrekte/kvalitetssikrede grunndata, helst fra en masterdata-kilde, til de nasjonale helseregistrene og andre nasjonale formål. Denne tjenesten skal sikre ensartede, nøyaktige, semantisk konsistente grunndata til forvaltning og analyse innen helseregistrene og til andre helseanalysetjenester. Dette vil bidra til å heve datakvaliteten. Eksisterende grunndatatjenester (se status nedenfor) må videreutvikles for å sørge for sikker og korrekt distribusjon av opplysninger og oppslag mot: Helsepersonelldata Persondata (om pasienter/registrerte): Demografiske og sosioøkonomiske data (fødeland, landbakgrunn, bosted, utdanningsnivå, tilknytning til arbeidslivet, inntekt, sivil status, bosituasjon med mer) Virksomhetsdata Matrikkel Tilgang til grunndata fra administrative registre som forvaltes i SSB, som sosioøkonomiske data, må utredes. Videre må det utredes hvordan historikk for utvalgte grunndatakilder som Det sentrale folkeregisteret (DSF), matrikkelen og adresseregisteret kan sikres. I dag etterlyses det for eksempel historisk informasjon om bosted fra DSF og historiske «snapshots». Det er ønskelig at det moderniserte Folkeregisteret og/eller PREG bidrar til å tilrettelegge for dette. Grunndatatjenester vil kunne sikre ensartede, nøyaktige, og konsistente grunndata til de nasjonale helseregistrene og andre nasjonale formål. Enklere tilgang til grunndata er en nødvendig forutsetning for gode helseregistre og for analyser for styrings/planleggings-, beredskaps-, kvalitetssikrings- og forskningsformål, og vil bidra til riktigere ressursbruk blant de ulike aktørene. Status: Tjenesten bør videreutvikles. 25

89 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Flere grunndatatjenester eksisterer og brukes allerede i sektoren. Tjenestene er grunndatakilder for personell, organisasjoner, personer og behandlingstjenester: 1. Adresseregisteret (AR) 2. PREG 3. Helsepersonellregisteret (HPR) 4. Legestillingsregisteret (LSR) 5. Fastlegeregisteret (FLR) 6. Bedriftsregisteret (BedReg) 7. Personregisteret (Preg) 8. Register for enheter i spesialisthelsetjenesten (RESH) Prosjekt for grunndata i Direktoratet for e-helse har utarbeidet et målbilde og veikart for de ovenfor nevnte grunndatakildene. Det er behov for å introdusere Matrikkelen inn blant grunndata kildene nevnt over. Tilsvarende som PREG for personer, vil Matrikkelen kunne gi et felles grunnlag for informasjon om lokasjon/sted. Helsedatautvalget, som er nedsatt av HOD, forventes å vurdere hvordan tilgangen til bl.a. sosioøkonomiske data fra administrative registre som forvaltes i SSB kan forenkles. Direktoratet for e-helse har fått ansvar for å koordinere behov i helse- og omsorgssektoren i et felles mottaksprosjekt for modernisering av Folkeregisteret. Flere aktører og forskningsmiljøer har behov for historiske persondata. SSB har slike data, men har ikke i sitt oppdrag å tilby disse til helse- og omsorgssektoren Fellestjeneste: Metadatatjenester Det bør utredes, utformes og utvikles metadatatjenester som tilbyr informasjon om registrene og deres innhold, herunder dekningsgrader, kvalitet i datagrunnlaget, variabler mm. Metadatatjenestene skal sørge for en mer effektiv tilgjengeliggjøring av datagrunnlag for helsedatakonsumenter og helseregistre. Kvalitetssikrede metadata vil gjøre det lettere for brukerne av data å vurdere datagrunnlaget, velge riktige typer data og metoder, og ta de nødvendige forbeholdene før resultatene presenteres som sikre. Arbeidet foreslås basert på en videreutvikling (styrking) og koordinering av pågående arbeid og prosjekter innenfor eksisterende fag- og forvaltningsmiljøer. Første trinn vil være en mer detaljert behovsdefinering og en prioritering av ressursinnsatser i pågående programmer og prosjekter, herunder sikring av robuste forvaltningsmiljøer. Informasjon om, og tilgangen til, metadata må tilrettelegges med standardiserte grensesnitt og tjenester. Det bør vurderes om grunndatatjenester og metadatatjenester bør sees i sammenheng, og det må utredes bedre hvordan helsedatakonsumenter, helseregisterforvaltere og leverandører ønsker metadata tilrettelagt. Status: Tjenesten bør utredes, utformes og videreutvikles. Mye arbeid planlegges og pågår relatert til metadatatjenester, og det er behov for en nasjonal koordinering som sikrer at behov relatert til sekundærfomålene ivaretas. Informasjon om nasjonale kodeverk, terminologier og kliniske variabler er i dag tilgjengelige via flere portaler: Volven FinnKode E-helse.no Referansekatalogen Variabelbiblioteket 26

90 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Arketyper.no Gjennom program for kodeverk og terminlogi (PKT) planlegges anskaffelse av nasjonal forvaltningsløsning for terminologi og kodeverk som vil erstatte de tre første tjenestene over. Dersom anskaffelsen prioriteres og finansieres er programmet klar for å gå ut med en anbudskonkurranse i mars Gjennom prosjektet «Felles standardisert terminologi» under PKT anbefales det å etablere et utredningsprosjekt som inkluderer SNOMED CT i et fremtidig helhetlig terminologisk målbilde for strukturert journal og prosess- og beslutningsstøtte, herunder etablering av et kompetanseteam som jobber spesifikt på SNOMED CT og følger utviklingen for ICD-11. I PKT er det også under planlegging et eget delprosjekt for å bedre kodingskvaliteten i helsesektoren i Norge. Formål er å lage og distribuere opplæringsmateriell med tema «regler for bruk av kliniske kodeverk i spesialisthelsetjenesten». I SKDE arbeides det med kartlegging og tilgjengeliggjøring av variablene som anvendes i de nasjonale kvalitetsregistrene gjennom Variabelbiblioteket. NIKT jobber med utvikling av detaljerte kliniske informasjonsmodeller (EHR arketyper) og tilgjengeliggjøring av disse i «Clinical Knowledge Manager». I regi av DIFI er det iverksatt egne prosjekter for henholdsvis etablering av et felles rammeverk for informasjonsforvaltning og innføring av felles datakatalog i offentlig sektor. Det skal avklares hvordan dette treffer helsesektoren Fellestjeneste: Analyseportal Det anbefales å utrede en analyseportal som skal bidra til: 1. Veiledning til forskere og andre brukere av helseopplysninger 2. En mer effektiv søknadsprosess for tilgang til helsedata 3. Tilgang til analyse- og rapporteringstjenester, og åpne data 4. Tjeneste for å etterspørre samtykke fra den pasientgruppen/kohorten man ønsker å innhente datagrunnlag om (via helsenorge.no) Tilrettelegging av sikre rom der brukere (konsumenter) får tilgang til sensitive data og kan utføre analyser uten å laste ned datagrunnlaget Analyseportalen kan være mange brukeres arbeidsflate for tilgang til helsedata og gjennomføring av dataanalyser. Dagens situasjon er kjennetegnet av mange portaler, separate søknadsprosesser, og spredt tilgang til datagrunnlag, analyse- og rapporteringstjenester. Analyseportalen vil være brukergrensesnittet for analyse- og rapporteringstjenesten som beskrives i påfølgende kapittel, og etter hvert inngå som en naturlig del av «Helseanalyseplattformen». 24 Det kreves per i dag ikke samtykke ved sammenstilling av data fra registre, men det kan kanskje være andre data man ønsker tilgang til, eller at man ønsker å fremskynde saksgangen ved selv å hente inn nødvendige samtykker på forhånd. 27

91 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre En mer effektiv søknadsprosess for tilgang til helsedata En nasjonal analyseportal vil være sentral for å forenkle og effektivisere tilgangen til helsedata for alle brukergrupper. I dag kan spesielt søknadsprosesser for tilgang til helsedata som inkluderer registerkoblinger være tids- og ressurskrevende. Tjenesten bør omfatte: «Selvbetjeningsløsning» for valg av variabler og registerdata Felles elektronisk søknadsprosess og søknadsskjema Bedre veiledning om regelverk og tilgangsprosesser For å kunne realisere dette må analyseportalen inneholde oversikt over alle helseregistre med tilhørende metadata og informasjon om alle tilgjengelige variabler/data. Videre må det finnes oversikt over datagrunnlag som eventuelt vil bli tilgjengelige gjennom etablering av «Helseanalyseplattformen». En realisering av dette forutsetter en styrket innsats rundt utvikling av metadatatjenestene beskrevet i kapittel Selvbetjeningsløsningen vil gi brukerne (forskere og andre) mulighet til å få innsikt i hvilke variabler som er tilgjengelig og informasjon om disse. Dette inkluderer muligheten til å søke etter og velge variabler. Etter at en variabel blir funnet, bør det være klart hvem som forvalter dataene, når dataene ble opprettet og hvor de stammer fra. Et langsiktig mål bør være at forskere og andre kan finne, gjenkjenne og bruke data mye raskere uten at det krever involvering av registerforvaltere eller IT. Tjenestene må understøttes av en servicetjeneste som kan veilede søkere og følge opp søknader opp mot de aktuelle registerforvaltere. Det er understreket fra registermiljøene at dagens utfordringer med tidsbruk når det gjelder tilgjengeliggjøring av helsedata handler om en rekke forhold utover manglende løsninger for deling og distribusjon av data. Ifølge registrene selv, deres leveransemiljø og forskningsinstitusjonene, erfarer disse at det ikke nødvendigvis er produksjon av (trekke ut og levere) data som er hovedutfordringen, men heller de prosessene som ligger i forkant av produksjonen. Vurderinger av søknader, tillatelser og hjemler er juridisk og registerfaglig svært krevende. I tillegg er det ofte knappe ressurser i flere av registermiljøene (inklusive REK og Datatilsynet). I stedet for at registrene, HOD, Datatilsynet og REK vurderer alle søknader individuelt, foreslås det at fremtidig utredning vurderer mulighetene for etablering av et standardisert regelverk og en felles juridisk vurderingsenhet, kombinert med pre-signerte varige databehandleravtaler og rollebasert tilgangsstyring basert på en felles nasjonal autentisering- og autorisasjonsløsning. Tilgang til analyse- og rapporteringstjenester, og åpne data Disse tjenestene gir en oversiktlig tilgang til publiserte rapporter og statistikker. I tillegg vil en kunne tilby en enkel løsning der brukerne selv velger variabler, kan gjøre enkle analyser og visualiseringer, og laste ned diagrammer i de vanligste formatene. Etter hvert vil analysetjenestene kunne bli mer avanserte og f.eks. inneholde mer prediktive modeller enn det som finnes i dag, gjennom bla arbeid med framskrivninger. I tillegg til en oversiktlig tilgang til analyse- og rapporteringstjenester, anbefales at det utredes behov og løsning for en tjeneste for tilgang til ikke-sensitive åpne helsedata gjennom et standard API-grensesnitt. En slik tjeneste vil kunne bidra til en styrking av styringsformål, innovasjon i næringslivet, og åpenheten rundt helsetjenesten generelt. Tjeneste for å etterspørre samtykke fra den pasientgruppen/kohorten man ønsker å innhente datagrunnlag om (via helsenorge.no) I enkelte sammenhenger vil det kunne være hensiktsmessig og mer effektivt at forskeren etterspør samtykke fra den pasientgruppen hun ønsker å forske på før det innvilges tilgang på datagrunnlaget. Oppføringsregisteret beskrevet i kapittel vil kunne legges som en del av grunnlaget for en slik tjeneste. 28

92 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Tilrettelegging av sikre rom der brukere (konsumenter) får tilgang til sensitive data og kan utføre analyser uten å laste ned datagrunnlaget I stedet for at det opprettes nye forskerdatabaser med sensitive data lokalt for hvert enkelt forskningsformål, anbefales at det uredes en løsning der det kan etableres sikre rom hvor forskeren kan utføre sine analyser uten å laste ned datagrunnlaget lokalt. Dette vil gi mulighet for langt bedre tilgangsstyring og redusere usikkerheten rundt lokal lagring. Den danske «Forskermaskinen» 25 er en tjeneste som gjennom en nettbasert brukerflate tilbyr eksplorativ tilgang og utlevering av personidentifiserbar og anonymiserte persondata til forskere. Danmarks nasjonale biobank tilbyr en enkel tjeneste ( som tilbyr enkle rapporter basert på demografi og diagnose uten at brukeren får direkte tilgang til personopplysninger. Status Tjenesten bør utredes. I samarbeidsgruppen for saksbehandling i sentrale helseregistre pågår arbeid for best mulig samordning på tvers av registrene i utleveringssaker. Viser for øvrig til status under neste kapittel omhandlende Analyse.- og rapporteringstjenester Fellestjeneste: Analyse- og rapporteringstjenester Det bør utredes en eller flere nasjonale analyse- og rapporteringstjenester som skal tilby funksjonalitet for å; 1. Forbedre kapasitet og kvaliteten på helse- og omsorgstjenester 2. Bidra til høyere kvalitet og effektivitet på forskningen 3. Støtte beslutninger i pasientbehandlingen 4. Bidra til beslutningsgrunnlag for styring, planlegging og forbedring av helse- og omsorgstjenester Etablering av den nasjonale fellestjenesten Analyse og rapportering vil kunne sørge for en mer effektiv tilgang til, og kobling av, data og tilby en samlet funksjonalitet for rapportering og publisering. Gjøre sammenstilte personentydige helseopplysninger enklere tilgjengelig Gjøre rapporter og egendefinerte analyser enkelt tilgjengelig gjennom selvbetjening Tilby rikere analysekapabilitet, større lagringsplass og større beregningskraft Bedre datagrunnlag for analyser på tvers av helseregistre og andre kilder Bidra til bedre kvalitetssikring og komplettering av data En sentral utfordring for denne fellestjenesten er behov for etablering av avansert logikk og metadata for kobling av data på tvers av registre. Videre utredningen må inkludere en identifisering av juridiske problemstillinger, løsningskonsepter, forvaltningsansvar og sammeheng med andre nasjonale funksjoner og fellestjenster. 25 Sundhetsdatastyrelsen: 29

93 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre De nasjonale fellestjenestene Analyseportal og Helsepersonelltjenester anvender analyse- og rapporteringstjenestene. Se for øvrig kapitel 3 om «Helseanalyseplattformen» hvor analyse- og rapporteringstjenestene også vil være en sentral byggekloss. Status: Tjensten bør utredes. Flere analyse- og rapporteringstjenester med nasjonalt omfang (datagrunnlag på nasjonalt nivå) eksisterer og brukes av hver enkelt aktør i dag. Tjenestene brukes for eksempel til å produsere status for smittsomme sykdommer (MSIS), status for bruk av reseptbelagte legemidler (Reseptregisteret), styringsdata for spesialisthelsetjenesten (NPR), kvalitetsindikatorer innen helseog omsorgstjenesten (NPR, MFR, HKR, IPLOS, en rekke nasjonale medisinske kvalitetsregistre) og datasett for videre/egen bearbeiding. Noen eksempler er nevnt i tabellen nedenfor. Tjeneste KREMT Rapporteket MRS-R Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet Eksempler Ved Kreftregisteret. Basert på R (Shiny), potensielt interaktiv analysekapasitet, leverer informasjon om ulike egenskaper ved kreftbehandling i Norge. Ved Helse Nord IKT. Basert på Jasper Report Server og R, interaktiv analysekapasitet. Leverer ferdigproduserte resultater så vel som detaljerte data til de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Ved HEMIT. Basert på MS Power BI, tilbyr interaktiv analysekapasitet gjennom lokal klient, under utvikling per november Skal primært levere kvalitetsindikatorer fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Norgeshelsa statistikkbank, Kommunehelsa statistikkbank, Folkehelseprofilene, statistikkbanker for MFR, Abortregisteret, HKR, DÅR, Reseptregisteret og MSIS. Foreløpig enkel fremstilling, liten/ingen (interaktiv) analysekapasitet, flere baserer seg på bruk av Microsoft Reporting Services plattformen. Uttesting av R på MS SQL Server foregår. Helsedirektoratet har mange analysemiljøer og lager/publiserer nasjonal statistikk, analyser, oppfølging og beslutningsstøtte til mange formål og målgrupper. Miljøene benytter flere forskjellige verktøy og teknologier. Helsedirektoratet erstatter gradvis analyser i SPSS med analyser i databaser og datavarehus, og publiserer statistikk for innrapporterte og nasjonale tall i delvis interaktive løsninger med nøkkeltall i Dundas Dashboard, Dundas BI og Kibana. Power BI skal også piloteres. Helsedirektoratet publiserer også stordataløsninger ved bruk av åpen kildekode (SOLR, ElasticSearch, Kibana, Python, JavaScript, mfl 26 ) Fellestjeneste: Helsepersonelltjenester Det bør utredes tjenester som bidrar til å redusere tiden helsepersonell bruker på registering av registerdata, og som bidrar til bedre kodingskvalitet og bedre dekningsgrad. Kontinuerlig 26 Dette er utviklet av Norsk pasientregister som del av Prehospital strategisk satsing og er utfyllende beskrevet i rapporten; «Kartlegging og vurdering av stordata i offentlig sektor». Rapport til Kommunal- og moderniseringsdepartementet, utarbeidet av Vivento AS og Agenda Kaupang. Desember

94 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre tilbakemelding på egen registreringskvalitet og tilgjengeliggjøring av statistikk som kan anvendes til å sammenlikne egen praksis med tilsvarende virksomheter er viktige virkemidler. Det bør også utredes hvordan datagrunnlaget i helseregistrene, og analysene dette muliggjør, kan tilrettelegges og tilgjengelig gjøres som beslutningstøtte direkte i PAS/EPJ- og andre fagsystemer. Dette kan være alt fra interaktiv kodingsstøtte, oppfanging av risikopasienter, planlegging av behandlingsforløp som lar seg standardisere, og beslutningstøtte relatert til diagnostikk, behandling og rehabilitering. Realisering av tjenesten til dette formålet vil kreve vurdering av ulike løsningskonsepter, juridisk utredning og regelverksarbeid da dagens lovverk og formål ikke tillater bruk av registerdata til primærformål. Helsepersonell registrerer ofte samme helsedata i flere systemer, først og fremst på grunn av manglende integrasjon mellom PAS/EPJ og kvalitetsregistrene, men også fordi det mangler integrasjon mellom PAS/EPJ og andre fagsystemer f.eks. kurve, laboratoriesystemer og operasjonsplanleggingssystemer. Dobbeltregistreringen gjelder først og fremst administrative data som ligger i PAS/EPJ, som for eksempel sivilstand, kjønn, alder, konsultasjonstype, oppholdstype, kontaktdatoer etc, samt diagnoser, prosedyrer, men også legemiddelinformasjon, laboratorieresultater, billeddiagnostikk m.m. fra «kurvesystemer» og/eller underliggende fagsystemer. Mangelfull tilgang for registerforvalterne til sosioøkonomiske grunndata som boforhold, utdanning, inntekt, livsstilsfaktorer etc. fra f.eks. SSB og NAV er også en kilde til unødvendige ekstra registreringer. En utredning av felles nasjonale helsepersonelltjenester for helseregistre kan ha følgende målsettinger: Status: Etablere gode tilbakemeldingstjenester for registreringskvalitet Etablere gode tjenester for sammenlikning av egen praksis med andre (også på kodingskvalitet) Utfase all innregistrering via papirskjemaer Tilby et standardisert grensesnitt til PAS/EPJ for innhenting av administrative og kliniske kjernedata i rapporteringsskjemaene som benyttes i registrene (Teknisk interoperabilitet) Tilby anonyme eller aggregerte registerdata (empiri) som grunnlag for integrert beslutningsstøtte i PAS/EPJ, kurvesystemer og andre fagsystemer Tjenesten bør utredes videre. Elektronisk innrapportering er gjennomført så å si for alle sentrale helseregistre. 27 Innenfor kreftområdet er det etablert en egen løsning - KREMT. Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet har sine egne innrapporteringsløsninger. Det er utviklet felles tekniske innrapporteringsløsninger for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Registrene kan velge mellom tre tekniske innrapporteringsløsninger med felles standarder eller krav. 27 Et viktig unntak er DÅR, hvor innrapporteringen er 100 % papirbasert, men hvor det er satt i gang et større prosjekt for elektronisk innrapportering edår. 31

95 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Interregional styringsgruppe/rhf ene vil i 2017 jobbe videre med å bedre dekningsgraden i de nasjonale medisinske kvalitetsregistre og knytte utviklingen tettere opp mot journalsystemene gjennom IKT-strategiene i de regionale helseforetakene. Det er noe uklart i hvilke samordning av kvalitetsregistre er prioritert i I PKT er det også under planlegging et eget delprosjekt for å bedre kodingskvaliteten i helsesektoren i Norge. Formål er å lage og distribuere opplæringsmateriell med tema «regler for bruk av kliniske kodeverk i spesialisthelsetjenesten». Helsedirektoratet har utviklet webløsning for klinisk relevant tilbakerapportering fra NPR. I 2017 planlegges løsningen forvaltet og videreutviklet med blant annet nasjonale sammenlikningstall og tilbakemeldings-/dialogtjeneste. Videre utredninger må ta hensyn til valg og føringer fra En innbygger en journal og Helseanalyseplattformen i Helse Midt-Norge Fellestjeneste: Oppføringsregisteret For å ivareta innbyggers innsynsrett og helhetlig oversikt bør det utredes et nasjonalt register med oversikt over innbyggeres deltakelsesstatus (oppføring) på tvers av nasjonale helseregistre og biobanker. Oppføringsregisteret vil både støtte og muliggjøre innbyggerinnsyn og forenkle samhandling mellom helseregistrene ved at de gjennom oppslag kan se hvilke registre innbyggeren er oppført i. Status: Tjenesten bør utredes og utformes. Deler av denne tjenesten er skissert og foreslått implementert i forbindelse med et samarbeidsprosjekt mellom konsortiet Biobank Norge 2, helsenorge.no og andre aktører (ishare) Fellestjeneste: Drift- og infrastrukturtjenester En fellestjeneste for drift og infrastruktur (Platform-as-a-service) skal muliggjøre mer stabil og sikker drift av registre, samt redusere drifts- og forvaltningskostnader og i tillegg muliggjøre et fleksibelt uttak av kapasitet. Dette inkluderer tjenester knyttet til serverdrift, driftsmiljøforvaltning, installering og vedlikehold av nettverk, brukerstøtte, oppdatering og vedlikehold av operativsystem Status: Tjenesten eksisterer som et tjenestetilbud hos NHN. Det bør utredes hvorvidt tjenestene NHN tilbyr rundt dette skal videreutvikles som hvordan behovet for denne tjenesten utvikler seg ved etableringen av «Helseanalyseplattformen». Det ble i slutten av 2011 besluttet av Interregional styringsgruppe for nasjonale medisinske kvalitetsregistre i sak at ansvar for (teknisk) drift av de nasjonale registrene skulle flyttes fra Helse Nord IKT (HN-IKT) til Norsk helsenett (NHN). Alle MRS- registre er nå plassert hos NHN. OpenQReg registre er under flytting og Rapporteket begynner antagelig flytteprosessen en gang til neste år. Begge driftsmiljøene vil komme til å være i bruk enda en stund, og en av årsakene til dette er at helseregister.no (HN-IKT) levere tjenester i forbindelse med autorisasjon på nasjonalt nivå for kvalitetsregistrene. NHN sitt driftsmiljø (for kvalitetsregistrene) er også i utvikling og det skal etableres nye tjenester der i tiden fremover Mulige gevinster for registrene ved utvikling og bruk av nasjonale fellestjenester Dersom registre tar i bruk Nasjonale fellestjenester vil vi kunne oppnå betydelige samlede gevinster av både kvalitativ og kvantitativ art, blant annet ved å heve datakvaliteten, forenkle 32

96 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre innrapporteringen og automatisere forvaltningen, samt at investeringer i fellestjenestene gjøres én gang i fellesskap fremfor at hvert register tar denne kostnaden hver for seg. Samtidig er det viktig at kost/nytte-vurderingen ikke underslår investeringen som kreves for et register å ta i bruk eksterne fellestjenester. Målet er at virksomhetene skal kunne bruke mer ressurser på helsefaglige oppgaver og mindre ressurser på utvikling av IKT-støtte. I tillegg er det en alternativkost ved egenutvikling av fellestjenester. De foreslåtte fellestjenestene har en verdi for helseregistrene som er knyttet til den utviklings- og forvaltningskostnaden som registerforvalteren ellers måtte ha påtatt seg dersom de skulle utviklet disse selv. Det er per nå ikke mulig å gjøre konkrete beregninger på gevinster ved bruk av de tekniske fellestjenestene. I gjennomgangen av de nasjonale fellestjenestene ovenfor har vi imidlertid pekt på kvalitativ nytte. 2.4 Standardisert teknisk tjenestegrensesnitt Ved at alle helseregistre tilbyr et likt sett med standardiserte tjenestegrensesnitt vil det bli enklere å etablere samhandling på tvers av registrene. En slik tjenesteorientering og API-strategi vil gi en enhetlig måte å kommunisere med alle registre på, noe som igjen vil muliggjøre en langt høyere grad av interoperabilitet og reduserte kostnader ved utvikling av nye tjenester og etablering av ny kommunikasjon med omverdenen. Figur 7: Standardisert teknisk tjenestegrensesnitt (API) 33

97 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre En foreløpig gruppering av standardiserte tjenester registrene skal kunne tilby er: Oppdateringstjenester: Brukes av personer og eksterne løsninger som produserer data til helseregistrene, eksempelvis EPJ-løsninger, folkeregisteret, helsenorge.no, måleutstyr, sensorer mv. Oppslagstjenester / Hentetjenester: Brukes av eksterne konsumenter av data, eksempelvis andre registre, eksterne analyseløsninger, innbygger via helsenorge.no, analyseportal (forskertjenester). Rapport- og metadatatjenester: Brukes av konsumenter og løsninger som har behov for ferdige analyser, oppsummeringer, statistikk, rapporter og metadata fra helseregisteret. Personverntjenester: Brukes i samspill med nasjonale fellesløsninger for personvern som undersøtter samtykker, reservasjoner, fullmakter, sperringer og innsyn fra verge. Dialogtjenester: Brukes av registre for å melde tilbake om feil i rapporteringen, manglende data eller for å etterspørre avleveringer. Figur 8: Standardiserte teknisk tjenestegrensesnitt - Med «tjenesteoperasjoner» Det at helseregistrene tilbyr standardiserte tjenester vil kunne medføre at registerets samhandlere og registerforvalteren selv får høyere kvalitet og lavere endringsbehov i etableringen av nye utvekslinger. En slik tjenesteorientering vil typisk gi gevinster innenfor følgende områder: 1) Enklere å etablere nye automatiske innrapporteringer 2) Enklere å hente og bruke data fra registeret 3) Bedre ivaretakelse av personvernet 4) Rikere og hyppigere informasjonsutveksling mellom aktørene De enkelte registre vil ha større eller mindre gevinster fra de standardiserte tjenestene alt ettersom hvordan disse er bygd opp og modernisert per i dag. I det videre arbeid med Helsedataprogrammet 34

98 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre i 2017 vil vi søke å gjøre beregninger på hvor stort gevinstpotensialet vil være for registrene ved innføringen av standardiserte tjenester. Selve informasjonsmodellene, standardene, kodeverket og terminologiene som skal ligge til grunn for input/output av disse tjenestene er ikke beskrevet i dette dokumentet. Videre arbeid med standardisering av informasjonsutvekslingen via tjenestene skal utføres i samarbeid med Program for Kodeverk & terminologi, og avdeling Standardisering. Se vedlegg 2 for nærmere beskrivelse av foreslåtte standardiserte API-tjenester. 35

99 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 3 Helseanalyseplattformen Gjennom internrapporten for helseregisterstrategien 28 peker Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) på et tiltak for å etablere en plattform av helsedata for å muliggjøre mer effektive og avanserte helseanalyser. De eksplisitt nevnte oppgavene i forbindelse med etableringen av en plattform for helsedata og helseanalyse er: Utvikling av en «plattform for helsedata» innebærer å: Harmonisere data og teknologiske løsninger i Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og personidentifiserbare legemiddeldata Gjøre tilgjengelig personidentifiserbare legemiddeldata til sekundærbruk Utrede gjenbruk av data fra registrene i plattformen som datagrunnlag for nye registre Starte arbeidet med å anskaffe et analyseverktøy for plattformen av registre Etablering av plattformen vil kreve juridisk utviklingsarbeid [Utføre] krevende og omfattende arbeid som det ikke er realistisk å gjennomføre fullt ut i løpet av strategiperioden, men det bør lages planer og settes konkrete mål for framdriften i arbeidet» Forslag til referansearkitektur og utvikling av en plattform for helsedata tar utgangspunkt i Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret (DÅR), Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasientog brukerregister (KPR), og personidentifiserbare legemiddeldata, som anbefalt av HOD. Anbefalingen fra prosjektet er for øvrig at en fremtidig «Helseanalyseplattform» på lengre sikt ikke nødvendigvis begrenser seg til kun disse datakildene, og det videre arbeidet vil derfor kunne inkludere flere datakilder. Dette er i tråd med anbefalingene i Forskningsrådets rapport om enklere tilgang til helsedata for forskere: «Vår hovedanbefaling er at helsesektoren etablerer en felles tilgangstjeneste for forskning og annen sekundæranvendelse av persondata, og som tilbyr data fra de sentrale helseregistrene, de medisinske kvalitetsregistrene og de store befolkningsbaserte helseundersøkelsene.» «Enklere tilgang mer forskning» - Forskningsrådet, desember Internrapport Helse- og omsorgsdepartementet (HOD): Nasjonal helseregisterstrategi status, utfordringer og veien videre. 30. august

100 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Det understrekes at arbeidet med konseptet med «Helseanalyseplattformen 29» er å anse som en langsiktig visjon som ikke skal overskygge mer nærliggende utviklingsbehov innen registerfeltet, og at konseptet må realiseres stegvis slik at gevinster også kan tas ut av dette arbeidet på kort og mellomlang sikt. Videre påpekes det at «Helseanalyseplattformen» som konsept vil være et overbygg, konsolidering eller videreføring av eksisterende løsninger og initiativ innen forskningsinfrastruktur og analyseplattformer. Plattformen som beskrives i det videre skal derfor ikke sees i konkurranse med pågående initiativ hos registerforvalterne og forskningsmiljøene. Eksempler på miljøer og initiativ utredningen vil samarbeide med er listet i kapitel 3.2. Arbeidet med «Helseanalyseplattformen» har i referansearkitekturprosjektet vært behandlet i idéfasen med den hensikt å belyse et overordnet mulighetsrom som det skal jobbes videre med i en konseptfase i Ulike behov, løsningskonsepter og utfordringer med en slik plattform har vært drøft på overordnet nivå i arbeidsgruppen. 3.1 Mål for en helseanalyseplattform Formålet med en helseanalyseplattform vil være å forenkle og effektivisere tilgang til helsedata innenfor bredden av helseregistrenes formål, og sørge for at komplette helseopplysninger enkelt tilgjengelig for helseanalyse. Et viktig mål vil være å etablere en plattform som muliggjør avanserte analyser på tvers av helseregistre, grunndata, journaler og andre kilder for helseopplysninger. 29 Arbeidsnavnet for den fremtidige plattformen har vært diskutert i arbeidsgruppen og andre fora uten at det er landet enighet om hvilket navn som vil være mest dekkende og beskrivende. Alternativene som er diskutert inkluderer «Helsedataplattformen» og «Helsekunnskapsplattformen». Inntil videre har prosjektet valgt å gjenbruke det internasjonale begrepet «Health Analytics» som omhandler mange av de samme temaene som plattformen skal adressere. 37

101 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Interessent Verdi Registerforvaltere Redusert kostnad og innsats for å realisere avansert analysekapabilitet Muliggjør nye analyser på tvers av datakilder Underlag til virksomhetsstyring Underlag til kvalitetsforbedring Behandlere Tilgang til analyser og kunnskap fra store mengder helseopplysninger Underlag til beslutningsstøtte Underlag til kvalitetsforbedring Forskere Raskere og enklere tilgang til helsedata Tilgang på avansert og stadig bedre analysefunksjonalitet Samfunnet/innbyggere Bedre datagrunnlag for folkehelsetiltak og utvikling av helse- og omsorgstjenester Bedre datagrunnlag for forskning, innovasjon og næringsutvikling knyttet til helseanalyse Mer effektiv bruk av forskningsmidler Bedre helsetjeneste for innbygger og bedre og mer effektiv behandling Myndigheter Bedre datagrunnlag for analyser på tvers av datakilder Bedre datagrunnlag for planlegging, styring, evaluering og kvalitetsforbedring av helse- og omsorgstjenester, og for beredskap Næringsliv Bedre datagrunnlag for forskning Tilgang til data for innovasjon og næringsutvikling 3.2 Relevante initiativ og fellestjenester Det pågår en rekke prosjekter innenfor tilstøtende områder som skaper behov for koordinering, blant annet: o NHRP (avsluttes i 2016) o o o o o o o Én innbygger - én journal Helseplattformen (Helse Midt-Norge) Kliniske datavarehus OUS Etableringen av KPR (samme plattform som NPR), FIA Ulike prosjekter på Helsenorge.no Samt en rekke andre ulike regionale og nasjonale prosjekter Det pågår også flere prosjekter i regi av Forskningsrådet og andre som det vil være naturlig å samarbeide med, blant annet: o o o RAIRD (Remote Access Infrastructure for Register Data) HRR (Health Registries for Research) Nordic platform for collaboration on sensitive data (Tryggve) 38

102 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre o TSD (Tjenester for Sensitive Data) ved UiO. o Biobank Norge 2 o HelseOmsorg21-strategien, HO21 Monitor o BIG data MEDical-løsningen (BIGMED) o HUNT og Tromsøundersøkelsen Forskningsrådet har også tatt initiativ til etableringen av en oversiktlig informativ elektronisk nettportal over kilder til helsedata og andre persondata, og denne beskrivelsen sammenfaller med deler av ambisjonen for Forskertjenester beskrevet i denne rapporten. 3.3 Gjennomføringsprinsipper for «Helseanlyseplattformen» På kort og mellomlang sikt, foreslås noen gjennomføringsprinsipper som kan bidra til å redusere usikkerhet når det gjelder grenseflaten mellom utviklingen av en helseanalyseplattform og pågående og planlagt forbedringsarbeid i eksisterende registre (neste 4 år). Direktoratet for e-helse skal i utgangspunktet ikke selv utvikle eller eie «Helseanalyseplattformen» Utredningen av HAP i 2017 skal blant annet gi svar på: o Formål og behov for HAP o Hvilket datagrunnlag det er behov for i en HAP, herunder grunndata og metadata, og i hvilken grad og evt. hvordan data bør lagres i HAP o Behov for standardisering av tilganger, overføring og mottak av datagrunnlag o Eierskap i de forskjellige prosjektfasene, herunder gevinstrealisering og forvaltning Analyse som fellestjeneste i HAP skal være et komplementært supplement til registrenes egne analysekapabiliteter og et rom for f.eks. utprøving av o Nye grensesnitt (HL7 FIHR) o Kognitiv teknologi & maskinlæring (eks: IBM Watson, DeepMind) o «Case-mix» system Pågående og planlagt forbedringsarbeid i eksisterende helseregistre skal fortsette o Kontinuerlig forbedring og effektivisering av lokale systemer og arbeidsprosesser er helt vesentlig for å kunne ivareta etterspørselen og tilretteleggingen av helsedata på kort og mellomlang sikt, f.eks. interne juridiske vurderinger av søknader. Behovet for lov- og forskriftsendringer skal uansett prioriteres o Ivaretas gjennom «Ekspertutvalgets» utredning og anbefalinger som kommer i juni 2017 og pågående arbeid i HOD. o Det finnes likevel mye vi kan starte med basert på samtykker fra enkeltpersoner, midlertidige tillatelser, databehandleravtaler osv. Behovet for standardisering, og tilrettelegging av metadata, terminologi og kodeverk for sekundærformål, må forseres Dialog med leverandørmarkedet og dypere kartlegging av eksisterende løsninger i andre land og organisasjoner vil være en viktig del av dette arbeidet. o Både Danmark og Sverige har utviklet løsninger som er interessante å studere nærmere 3.4 Overordnet løsningskonsept for «Helseanalyseplattformen» Direktoratet for e-helse foreslår å kombinere denne beskrivelsen med et bredere behov som i større grad vil bidra til å understøtte HelseOmsorg21-strategien og nasjonal e-helsestrategi. Direktoratet vil i det videre arbeidet jobbe med å definere et løsningskonsept for en felles nasjonal plattform for helseanalyse («Helseanalyseplattformen»). 39

103 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Figur 9: Foreløpig løsningskonsept for "Helseanalyseplattformen" Eksplisitt påpekte registre fra HODs oppdrag er rammet inn med stiplet linje. Primærmålgruppene er forskere, myndigheter, helsepersonell og helseledere, men næringslivet og innbyggerne selv har også bruksscenarier med stort gevinstpotensial på plattformen. Løsningsstrategi og arkitektur må utredes og prosjektet vil i første omgang fokusere på behov og teknologisk mulighetsrom. Løsningskonseptet tar så langt ikke stilling til hvorvidt helseanalyseplattformen selv skal fysisk lagre registerdata eller kun metadata og genererte data. Primærkildene som er eksplisitt nevnt av HOD er Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret (DÅR), Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og personidentifiserbare legemiddeldata og disse danner utgangspunktet for plattformen i første omgang. Andre kilder vil også kunne inkluderes og et av målene ved løsningsutformingen må være at plattformen støtter enkel introduksjon av nye (stor)datakilder, som for eksempel data fra medisinske laboratorier (biologisk materiale, fysiologiske målinger, bildediagnostikk). Tilgjengeliggjøring av helseopplysninger skal skje innenfor rammer av taushetsplikt og personvern, samt i henhold til helsepersonells og virksomheters meldeplikt. Muligheten ligger i å sammenstille og tilgjengelig gjøre opplysninger som allerede er strukturert og registrert (som helsedata) slik at en enklere og raskere for eksempel kan analysere variasjoner i klinisk praksis, ressursbruk og effekter for definerte pasientgrupper og behandlingsforløp. Et mål med plattformen er å gjenbruke data fra registrene som grunnlag for utvikling av nye registre og/eller analysemiljø på områder der det i dag mangler data, f.eks. psykiske lidelser og ruslidelser. Videre kan plattformen være en kilde til data for andre helseregistre. Uavhengig av løsningsvalg vil en av de største utfordringene som må løses være å sammenstille og sammenkoble data fra mange registre med forskjeller i teknologi, struktur, standarder, kodeverk, terminologi, identitetshåndtering og datakvalitet. Samtidig har teknologi for analyse på ustrukturerte data blitt langt mer effektivt og presist de siste årene, så utredningen skal vurdere løsningsmuligheter som gjør at helseanalyseplattformen kan realiseres uten større endringer i helseregistrene og deres forvaltning. Helseregistrenes eksisterende analysefunksjoner, teknologiplattform og faglige funksjoner er altså ikke tenkt påvirket av Helseanalyseplattformen, men at den heller er et supplement og en verdiøkning også for fagfunksjonen til helseregisteret. Det er likevel viktig at dagens helseregistre får fortsette arbeidet med å utvikle nye tjenester og heve datakvaliteten. 40

104 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Teknologisk utvikling innenfor helseanalyse Utviklingen innen kunstig intelligens, maskinlæring, smarte algoritmer og prediktiv analyse går svært raskt, samtidig som disse teknologiområdene også har blitt modne nok til at de nå er tatt i bruk på mindre, men raskt voksende områder innen helseforskning og pasientbehandling. Det vil kreve faglig styrke og smidighet å henge med på utviklingen samtidig som det allerede nå kan være store gevinster å hente fra den teknologien som i dag er kommersielt tilgjengelig. Helseanalyseplattformen har som ambisjon å bidra til utprøving og utvikling av disse teknologiene. En plattform med tilgang på et svært rikt datagrunnlag innen kreftforskning, folkehelse, legemiddelbruk, demografi og sosioøkonomiske data kombinert med avansert helseanalysefunksjonalitet vil potensielt kunne tilby helt andre dimensjoner av analysemuligheter enn det vi har i dag. Det vil også være behov for følgeforskning for å bygge kunnskap om utviklingen innen kunstig intelligens og analyse Bruk av markedet Helseanalyseplattformen skal kunne baseres på flere samtidige kommersielle analysemotorer, for i størst mulig grad og kunne utnytte de mest avanserte og innovative produktene i markedet, uten å låses til noen leverandører, eller at det offentlige må utvikle analyseteknologien selv. Plattformen bør kunne tilby data til både generelle og spesialiserte verktøy og samtidig skape en konkurranse om innovasjon og effektivitet på plattformen. Ved å kunne se data på tvers av registrene vil analysemotorene kunne komplementere, kontrollere og konkurrere med hverandre. Figur 10: Eksempel på Helseanalyseplattform med offentlige og kommersielle analysemotorer Helseanalyseplattformens ulike analysemotorer, infrastruktur, datalagring og drift vil kunne være en hybrid av drift og tjenester fra Norsk Helsenett, private driftsleverandører og skytjenesteleverandører. Tjenesteutviklingen på analysemotorer og applikasjonsfunksjonalitet for plattformen vil sannsynligvis være en kombinasjon av kommersielle programvareprodukter, rammeverk basert på åpen kildekode og offentlig finansiert tjenesteutvikling Informasjonssikkerhet og personvern Informasjonssikkerhet og personvern vil være svært høyt prioritert og førende for Helseanalyseplattformen. Ambisjonen er at plattformen skal kunne ivareta tilgangsstyring og anonymisering som er lik eller bedre enn det som er dagens situasjon med primær- og sekundærbruk av helseregistrene. 41

105 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Etablering av Helseanalyseplattformen vil kreve juridisk utviklingsarbeid og det vil være en viktig del av det videre utredningsarbeidet. Det vil utredes løsningskonsepter som kan muliggjøre helseanalyse uten at den som utfører analysen har tilgang til kildedata eller personentydige helseopplysninger. Se vedlegg 3 for eksempler HelseOmsorg21 Prosjektet vil jobbe videre med gevinstanalyser for å avdekke hvilke utfordringer en slik plattform vil kunne løse og antyde besparingspotensiale for forskere og helse- og omsorgssektoren. Den samlede forskerstanden og myndighetene bruker i dag store ressurser på å innhente, bearbeide, koble og validere data fra helseregistre og det er grunn til å tro at dette kan løses mer effektivt i en fellestjeneste. Dette vil kunne understøtte HelseOmsorg21 (HO21) satsingen om «helsedata som et nasjonalt fortrinn». Gjennom programmerbare grensesnitt (API-er) kan data gjøres tilgjengelig også for næringsliv, innovasjon og utvikling av nye systemer og tjenester. Således kan en slik helseanalyseplattform også understøtte HO21 satsingen om «helse- og omsorg som næringspolitisk satsingsområde». Helsedata er samlet og forvaltet av offentlige instanser på vegne av den norske befolkningen og er over tid blitt en verdifull «eiendel». Dataene vil kunne ha stor kommersiell verdi, for eksempel til bruk i utvikling av produkter som legemidler og implantater mv. Dersom dataene skal brukes til kommersielle formål vil befolkningen trolig, og rimeligvis, ha en forventning om at deler av verdiskapningen skal falle tilbake til det norske samfunnet. For å oppnå dette må det gjøres vurderinger av hva slags forvaltningsmodeller som skal gjelde for slik virksomhet. I olje- og gassektoren forvaltes olje- og gassressursene gjennom regulering av kommersielle selskapers tilgang til ressursene. Selskaper som vil utvinne norsk olje og gass må etablere seg i Norge, søke konsesjon, drive utvinning i henhold til norsk lov- og regelverk og betale 78 % skatt på inntektene til den norske stat. Slik er det sørget for at olje- og gassressursene både gir inntekter og arbeidsplasser til det norske samfunnet. Man kunne tenke seg liknende modeller for å forvalte Norges helsedataressurser. Disse forholdene må imidlertid utredes nærmere. Ulike alternativer bør vurderes. De politiske vurderingene må gjøres i parallell med at de tekniske, juridiske og organisatoriske forholdene ved en helseanalyseplattform utredes og besluttes. 3.5 Mulige gevinster for interessentene ved bedre tilgjengeliggjøring og utnyttelse av helsedata Man vil kunne oppnå gevinster for de forskjellige interessentene ved innføring av en Helseanalyseplattform, som skal sørge for bedre tilgjengeliggjøring av helsedata. «Ulike lover som ikke er tilpasset hverandre, frykt for sensitiv informasjon på avveie, kostnader og byråkrati hindrer mye god forskning. Det taper pasienter og samfunn på. Vi sitter på helt unike ressurser som gir oss full oversikt over befolkningen. Dette er også et verdifullt nasjonalt fortinn, og vi må sørge for at denne nasjonalskatten gjøres mer tilgjengelig ( ).» Arvid Hallén, adm dir NFR Registre og data har ingen verdi i seg selv. Det er kun hvis de deles og brukes til samfunnets beste at de har verdi.» Dag Rune Olsen, rektor ved Universitetet i Bergen 42

106 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Tilgjengeliggjøring av data er i dag forbundet med betydelig tidsbruk for både forskere og registerforvaltere, store, og til dels uforutsigbare, kostnader og omfattende ressursbruk 30. Målet er å peke på muligheter og begrensninger med eksisterende datakilder, tekniske løsninger og regelverk, og gjøre et grovt anslag på hvilken effekt vi kan få ved en fremtidig samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre, inkludert ny referansearkitektur og nasjonale fellestjenester. Per i dag deles helsedata til en viss grad, særlig innenfor forskning, men prosessene her kan beskrives som tid- og ressurskrevende. Ved bruk av ny teknologi og etableringen av et modernisert/nytt system inkludert nytt regelverk, vil det være store besparelser å hente. En måte å vise dette på er å gjøre et gevinstanslag 31, med fokus på både kvantitative og kvalitative mål. Figur 11: Formål med gevinstanslaget I det videre arbeidet med en Helseanalyseplattform vil det gjøres en nærmere analyse av gevinster for de ulike brukerne/interessentene. Det gjennomføres ikke her en fullstendig gevinstanalyse, men pekes på hvor man kan hente ut gevinster og gis noen antydninger på ressursbruk og kostnadsbildet der dette er mulig. Noen eksempler presenteres på hvordan en gevinstberegning kan tenkes gjennomført, ved å vise anslag på gevinster for forskeren, som en av flere typer brukere av helsedata. Som tidligere nevnt er primærmålgruppene for en Helseanalyseplattform forskere, myndigheter, helsepersonell og helseledere, i tillegg til at næringslivet og innbyggerne også har bruksscenarier med stort gevinstpotensial på plattformen. Figur 12: Brukere av Helseanalyseplattformen 30 Enklere tilgang mer forskning; Status og forbedringsmuligheter for norske persondata til helseforskning. Rapport Desember mer_forskning/ ?lang=no 31 I det videre arbeidet med Helsedataprogrammet i 2017 vil det tilstrebes å gjennomføre en mer fullstendig gevinstanalyse. 43

107 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Overordnede målsettinger for den enkelte brukergruppe vil være: Forskere: Forenkle søknadsprosess, benytte samlede data til forskning Helsepersonell: Styring og oversikter Ledere og myndigheter: o Regional og kommunal ledelse: Styringsinformasjon, planlegning og beslutningsgrunnlag o HDIR: Følge med ansvar, retningslinjer, planlegning, styring og finansiering o FHI: Ha oversikt over befolkningens helseforhold, bearbeide informasjon til kommuner og fylker o HOD: Styringsinformasjon o HOD: Styringsinformasjon, planlegning, finansiering og grunnlag for politikk Innbyggere: Kjernejournal, fristbrudd, fritt behandlingsvalg Næringsliv: Informasjonsgrunnlag for innovasjon gjennom statistikk og forskning, nye produkter og tjenester En vesentlig gevinst ved Helseanalyseplattformen vil være nye muligheter for kunnskapsproduksjon Forskere Forskeren har behov for: Tilgang til oppdaterte og kvalitetssikrede data Tilgang til sammenstilte data fra flere registre Tilgang til sosioøkonomiske data fra en «masterkilde» I tabellen under listes kvalitative og kvantitative gevinster som forskere kan oppnå ved bruk av Helseanalyseplattformen. Kvalitative gevinster (kvalitet) Kvantitative gevinster (effektivitet) Bedre datagrunnlag kan gi økt kunnskap om tjenesten Økt kvalitet og mer bevisst forhold til datakvalitet Økt smidighet i samhandlingsprosesser Felles språk og terminologi på tvers av fagmiljøer og virksomheter Styrket innovasjonsevne Mindre tids- og ressurskrevende å få tilgang til data Enklere regelverk og enklere behandling av søknader om tilgang til data Mer effektiv kobling av data Finne veiledning for regelverk og tilgangsprosesser Elektronisk søknad om tilgang og bruk Utføre analyser på plattformen uten å hente/laste ned data og statistikk Etterspørre samtykker fra innbyggere (via helsenorge.no) Et foreløpig grovt anslag på hvilken besparelse man kan oppnå for forskeren ved etablering av en Helseanalyseplattform er en reduksjon i ressursbruk på ca. 12% 32. Ettersom det ikke er sikkert at 32 For nærmere om beregningen se vedlegg 4. 44

108 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre alle forskere kan forventes å oppnå samme besparelse, setter vi ned reduksjonen i ressursbruk til halvparten - altså 6%. De totale FoU- utgiftene innenfor medisin og helsefag var i 2013 på 7,2 mrd kroner 33. Av disse ble 3,7 mrd brukt i universiteter, høyskoler og institutter. Dersom man da regner med 6% reduksjon av 3,7 mrd ender vi opp med en gjennomsnittlig gevinst for forskere på 222 millioner kroner per år 34. Figur 13: Foreløpig grovanslag gevinster - tilgjengeliggjøring av data for forskeren Helsepersonell Helsepersonell har behov for: Bedre datakvalitet og tilgang til data Økt mulighet for forebyggende arbeid Økt nytte av registerdata i klinikken som bidrag til å følge, sammenligne, kvalitetssikre og forbedre egen virksomhet I tabellen under listes kvalitative og kvantitative gevinster som helsepersonell kan oppnå ved bruk av Helseanalyseplattformen. Kvalitative gevinster (kvalitet) Kvantitative gevinster (effektivitet) Bedre måling og styringsverktøy Bedre innsikt i egen praksis Bedre kunnskapsgrunnlag ved behandling og resultater av behandling Unngå unødvendige hendelser Effektiv tilgang til helhetlig informasjon på tvers av tjenestene Følge et helthetlig pasientforløp på tvers av tjenestene Levere strukturerte data tilbake til tjenesten Lett tilgjengelig info på utvalgte tema med jevnlige oppdateringer Bedre bruk av helsepersonellets tid Bedre bruk av pasientens tid Reduksjon av helsekøer 33 Kilde: Kunnskapsdepartementet (2016) Forskningsbarometeret /2016. Se også vedlegg Det gjentas her at dette er et grovestimat, og at videre beregninger vil gjøres i Helsedataprogrammet

109 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Helseledere Helseledere har behov for: Økt bruk av helseanalyser for planlegging, prioritering og styring Økt mulighet for forebyggende arbeid Kvalitetsforbedringsarbeid I tabellen under listes kvalitative og kvantitative gevinster som helseledere kan oppnå ved bruk av Helseanalyseplattformen. Kvalitative gevinster (kvalitet) Kvantitative gevinster (effektivitet) Bedre nasjonal statistikk Bedre helseanalyser Bedre styringsgrunnlag Kvalitetsforbedringsarbeid Bedre oppfølging av faglige retningslinjer og veiledere Samhandling Beredskap Forebyggende arbeid (Folkehelse) Forskning og innovasjon Raskere tilgjengelig data Ressursplanlegging og prioritering Myndigheter Myndigheter har behov for: Bruk av helseanalyser for styring og utvikling av helse- og omsorgstjenester Godt beslutningsgrunnlag Utvikling av nye finansieringsmodeller Tillit og grunnlag for politisk styring/prioritering For styring og rapportering kan det med dagens systemer tilbys mye, da det til dette formålet ikke alltid er behov for koblede data. På den andre siden er det nødvendig for myndighetene å ha kunnskap basert på koblede datasett når en skal vurdere helhetlige pasient- og brukerforløp og prioritere mellom ulike tiltak i ulike deler av tjenestene. I tabellen under listes kvalitative og kvantitative gevinster som myndigheter kan oppnå ved bruk av Helseanalyseplattformen. Kvalitative gevinster (kvalitet) Kvantitative gevinster (effektivitet) Bedre verktøy for å måle kvalitet og sammenligne tjenestene Grunnlag for kunnskapsbasert styring og utvikling av tjenestene Bedre beslutningsgrunnlag til helseforvaltnings oppgaver Enklere å avdekke områder hvor det er grunnlag for å gjøre forbedringer rette tiltak Verktøy for å avdekke svakheter Økt kvalitetssikring av datagrunnlag for finansieringsordninger Styrket fagkompetanse rundt analyser og styringspraksis Bedre grunnlag for politisk styring Enklere, raskere, hyppigere datainnsamling - kunnskapsproduksjon til rett tid Forenkling knyttet til saksbehandling og virksomhetsstyring 46

110 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Innbyggere Innbyggere har behov for: Forenklede, forbedrete og fornyete helsetjenester til befolkningen informert valg av helse- og omsorgstjenester Informasjonsgrunnlag - muligheter til å påvirke egen helse Tillit til helse- og omsorgstjenestene Innbyggerne vil kunne spare tid og få en enklere hverdag ved bruk av Helseanalyseplattformen, og i tabellen under listes kvalitative og kvantitative gevinster for innbyggeren. Kvalitative gevinster (kvalitet) Kvantitative gevinster (effektivitet) Mer helhetlig tjenester på tvers av tjenestenivå Styrket pasientsikkerhet Bedre informasjon om helse- og omsorgstjenestene Bedre innsikt i egen helse styrke pasientrollen Bedre informasjon om folkehelse og forebygging Individuell valgfrihet, mestring og innflytelse over eget pasientforløp Brukermedvirkning på alle nivå Bedre samhandling og beslutningsgrunnlag for pasient og pårørende i samarbeid med tjenestene Bedre pasient- og brukeropplevelse i møte med tjenesten Pasientene får større rolle som sentrale endringsagenter i utvikling av tjenestene Bedre bruk av pasientens tid Mer effektiv behandling Næringsliv Næringslivet har behov for: Oppdatert, nasjonal statistikk og helseanalyser Bedre informasjonsgrunnlag og muligheter til innovasjon, nye produkter og tjenester ved bruk av helsedata I tabellen under listes kvalitative og kvantitative gevinster som næringslivet kan oppnå ved bruk av Helseanalyseplattformen. Kvalitative gevinster (kvalitet) Kvantitative gevinster (effektivitet) Helseanalyser Forskning Innovasjon forretningsutvikling/næringsutvikling Enklere, raskere, hyppigere datainnsamling til forskning og klinisk utprøving Nasjonal statistikk 47

111 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 3.6 Videre arbeid med gevinstanalyse «Helsedataprogrammet» 35 vil i 2017 jobbe videre med gevinstanalyser for å avdekke hvilke utfordringer en slik plattform vil kunne løse og antyde besparingspotensiale for forskere, helseforvaltning, innbyggere, helse- og omsorgstjenestene og næringsliv. 35 Helsedataprogrammet skal etableres i Direktoratet for e-helse i

112 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 4 Gjennomføring 4.1 «Helsedataprogrammet» Etableringen av Helsedataprogrammet skjer på bakgrunn av eget oppdragsbrev og tildelingsbrevet til Direktoratet for e-helse for Programmets mandat, finansiering, bemanning og planer vil konkretiseres i januar 2017, men foreløpig ligger det an til at programmets styringsgruppe skal ha representanter fra de største interessentgruppene. Figur 14: Foreløpig skisse til organisering av Helsedataprogrammet En av de viktigste oppgavene til programmet vil være å videreføre arbeidet fra NHRP ved å støtte og fasilitere samhandling mellom registerforvalterne, brukerne/forskningsmiljøer og leverandører av fellestjenester. Helsedataprogrammet har tre hovedspor: 1. Koordinering og styring av utvikling av fellestjenester Programmet vil bidra med styring, koordinering, støtte, og noen ganger finansering, til prosjektene som utvikler nasjonale fellestjenester. 2. Utredning av Helseanalyseplattformen og andre fellestjenester Programmet vil ha ansvar for å drive utredninger av utvalgte nasjonale fellestjenester og arbeidet med Helseanalyseplattformen. Dette vil både innebære at programmet utfører utrednings- og analysearbeid i egen regi, og koordinering og fasilitering av utredninger som utføres av andre aktører og eksterne prosjekter, som for eksempel prosjekter som arbeider med etablering av forskningsinfrastruktur. Parallelt med utredning av nye fellestjenester og Helseanalyseplattformen er det ønskelig å etablere et miljø og omgivelser for å kunne utprøve ny teknologi og nye konsepter. Muligheten for å prøve ut ny teknologi og utvikle Proof-of-Concept løsninger vil være viktig for å få høyere kvalitet på utredningen og for å kunne realisere gevinster raskere. 49

113 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 3. Arkitekturstyring For at registrene skal kunne implementere de standardiserte tekniske tjenestegrensesnittene og, etter hvert, ta i bruk de nasjonale fellestjenestene vil det være behov for støtte, samarbeid og styring innenfor arkitektur og løsningsutforming. I tråd med nasjonal styringsmodell for e-helse, som er etablert for å styrke gjennomføringsevnen av IKT-utviklingen i helse- og omsorgstjenesten, vil programmet jobbe for at referansearkitekturen for helseregistre kan innføres og etterleves av registerforvalterne. 4.2 Etablering av felles prioritert produktkø I forbindelse med etableringen av Helsedataprogrammet vil det etableres en produktkø for ny og endret funksjonalitet for fellestjenester for helseregistre. Produktkøen vil inngå i et prioriterings- og beslutningsregime der programstyret vil prioritere rekkefølge og innsats på tiltakene. Prosjektet har i gjennomføringsfasen påbegynt en liste med endringsønsker som vil brukes som utgangspunkt for denne produktkøen. 4.3 Utredning, utvikling og innføring av nasjonale fellestjenester De fellestjenestene som har anbefalingen «Videreutvikles» er de som ansees som mest modne og avklarte. En anbefaling om videreutvikling betyr derimot ikke at finanseringen for 2017 avklart. Det er derimot flere av de identifiserte fellestjenestene som allerede er delvis finansiert gjennom eksisterende prosjekter, eksempelvis via Program for Digitale innbyggertjenester i spesialisthelsetjenesten (DIS), helsenorge.no (Innbyggertjenester, Personverntjenester), Program for kodeverk & terminologi: IKT-støtte for kodeverk (Metadata-tjenester), FIA m.fl. 4.4 Implementering av standardiserte tjenester på helseregistrene Hvordan, og når, de anbefalte standardiserte tekniske tjenestegrensesnittene skal implementeres i de enkelte registrene skal planlegges i regi av Helsedataprogrammet. Mulige virkemidler inkluderer finansieringsstøtte, referansekatalogen, kontrakter, oppdrag/tildelingsbrev fra HOD og teknisk arkitekturstøtte fra Helsedataprogrammet. 50

114 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre 5 Risikovurdering De største prosjektrisikoene vurderes ved rapporteringstidspunktet til å være som beskrevet under. 1. Kapasitet og gjennomføringsevne Med stort behov for koordinering, analyse, produksjon og forankring vil programmets gjennomføringskapasitet bli utfordret. Programmet må påregne at en betydelig innsats på forberedelse og deltakelse innen ulike fora og møtearenaer i sektoren. Programmet vil måtte balansere behov for dialog og koordinering i sektoren med utforming og utvikling av fellestjenester og utredning av helseanalyseplattformen og nye fellestjenester Tiltak: Det avtales leveranser og analyser som skal leveres av andre prosjekter, eksempelvis via Program for kodeverk & terminologi Det søkes samfinansiering med forskningssektoren for å sikre kapasitet og fremdrift innen de forskningsnære utredningsakitivitetene 2. Manglende enighet og forankring i sektoren inkl. prioritering av tiltak På tvers av registeraktørene finnes det et stort spenn i tekniske løsninger, egne prioriteringer, funksjonelt behov, organisatoriske forutsetninger og juridiske forhold. Dette vil kunne føre til at det blir krevende å finne omforente behov og felles tilslutning til tekniske fellesløsninger under utredningen av Helseanalyseplattformen. Tiltak: Styringsgruppen til Helsedataprogrammet skal bemannes med representanter fra de største interessentene. Samtidig skal programmets styringsmodell og vedtekter utformes for best mulig å kunne finne felles prioriteringsgrunnlag og skape konsensus om målbilde og prioriteringer Programmet vil gjennomføre grundige vurderinger og drøftinger med interessentene for å skape et mest mulig omforent målbilde og veikart 3. Finansiering av fellesløsninger og prosjektarbeid Med begrensede budsjetter og mange viktige behov som må finansieres i helse- og omsorgstjenestene vil det måtte prioriteres hardt i utviklingen av e-helse-tjenester i årene fremover. Det skal gjennomføres flere større omstillinger og utviklingsprosjekter, noe som også vil føre til kapasitetsutfordringer for både de som skal utvikle og innføre tjenester. Helsepersonell og helseledere vil også utfordres av den totale endringsmengden sektoren står ovenfor. Tiltak: Programmet skal søke å finne synergieffekter og muligheter for samkjøring med andre, pågående utviklingsprosjekter i den nasjonale e-helseporteføljen. Programmet skal lete etter muligheter for samfinansiering mellom aktører med sammenfallende behov. Det skal søkes samfinanseringsmidler fra Difi 4. Rask teknologisk utvikling og vanskelig å forutse fremtiden Utviklingstakten innen helseanalyse, elektronisk pasientjournaler, beslutningsstøtte stordata-analyse, prediktive analyser, datavarehus, kunstig intelligens og annen digital teknologi går raskt, og endringstakten øker. Det er derfor naturlig å anta at teknologimålbilder som peker langt frem i tid vil være utdatert innen de blir realisert. I tillegg er fremtiden for helseregistre og pasientjournaler i Norge uklar i den forstand at det er vanskelig å forutse hvilke løsningskonsepter og analysekapabiliteter som vil være 51

115 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre tilgjengelig etter innføringen av Helseplattformen i Helse Midt og den videre realiseringen av visjonen for Én innbygger, en journal. Tiltak: Avansert og fremtidsrettet analyseteknologi vil vurderes, samtidig som det vil utarbeides målbilder med tidshorisont for kort- og mellomlang sikt. Strategi og arkitekturmålbilde må sørge for at vi bygger løsningene med tilstrekkelig innebygget fleksibilitet til å kunne utnytte ny teknologi og de mulighetene disse gir 5. Begrensninger i lov- og regelverk Flere av fellesfunksjonene og tiltakene som foreslås vil kreve endringer i lov- og regelverk. Gjennomføring av slike endringer kan være tidkrevende, og Helse- og omsorgsdepartementet opplever et stort press og ønske om en rekke endringer i regelverket for sekundærbruk av helseopplysninger fra forskere, analysemiljøer og andre. Personvernhensyn kan tale mot å gjøre helseopplysninger fra hele befolkningen tilgjengelig for analyse på tvers av primærkilder/registre/databaser. Videre kan det være utfordrende å sikre at resultater av analysene er anonyme i de tilfeller dette er et krav for eksempel ved fremstilling av detaljert statistikk etter pasientgruppers kjennetegn (kjønn, alder, bokommune, landbakgrunn, sivilstand med mer). Programmet må derfor legge personvernhensynene til grunn i det videre arbeidet, og spesielt søke å bidra til gode algoritmer for anonymisering av data-output, slik at vi kan oppnå både: å beholde/sikre anonymitet og sammenstille data som innfrir de forventninger/resultater programmet etterlyser 52

116 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 1: Nærmere beskrivelse av analysegrunnlag Dokument Dato Leverandør 1. Status nasjonal e-helse strategi og handlingsplan (Versjon 0.4) Desember 2016 Direktoratet for e-helse 2. Enklere tilgang mer forskning Desember 2016 Agenda Kaupang for Norges Forskningsråd 3. Sluttrapport «Internasjonale referansecase for bruk av helsedata» Desember 2016 Nasjonalt Senter for e- helseforskning (NSE) 4. Nasjonal helseregisterstrategi status utfordringer og veien videre 5. Status for nasjonale helseregistre 6. Spørreundersøkelse nasjonale helseregistre 7. Handlingsplan Nasjonalt helseregisterprosjekt 8.OECD Reviews of Health Care Quality, raising standards, Norway 2014 August 2016 Juni 2016 Juni 2016 August 2014 Mai 2014 Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonalt helseregisterprosjekt Samarbeid Direktoratet for e-helse og Sekretariatet i Nasjonalt helseregisterprosjekt Nasjonalt helseregisterprosjekt OECD 1. Status nasjonal e-helse strategi og handlingsplan I status for nasjonal e- helsestrategi og handlingsplan skal Direktoratet for e-helse gi en samlet fremstilling av pågående og prioriterte e-helse tiltak av nasjonal betydning. Handlingsplanen skal inkludere helseregistre og medisinske kvalitetsregistre.» Følgende målsettinger er foreslått under strategisk område 4 «Bedre bruk av helseopplysninger»: Gjøre tilstrekkelige og relevante helseopplysninger fra pasientjournal og andre vesentlige kilder enkelt tilgjengelig for analyse Gjøre sammenstilte personentydige helseopplysninger enkelt tilgjengelig ved tjenstlig behov eller samtykke Gjøre rapporter og egendefinerte analyser enkelt tilgjengelig 2. Enklere tilgang mer forskning; Status og forbedringsmuligheter for norske persondata til helseforskning Agenda Kaupang har på oppdrag fra Forskningsrådet utredet status for forskeres tilgang til helsedata, eventuelle hindringer og mulige løsninger på disse hindringene. Rapporten bekrefter et bilde som har avtegnet seg at om at forskere må ha jobbet i flere år for å få tilgang til dataene de trenger for å gjøre forskningen sin. Noen ganger gir de rett og slett opp, eller de 53

117 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre må endre spørsmålene forskningen skal gi svar på. Norge har rike persondata for forskning med en rekke helseregistre, biobanker, befolkningsbaserte undersøkelser om den norske befolkningen som er samlet inn gjennom flere generasjoner. Personnummeret gir unike forskningsmuligheter gjennom kobling av datasettene. Rapporten søker å gi et godt kunnskapsgrunnlag for å reformere systemet slik at vi kan gi forskere bedre, raskere, rimeligere og sikrere tilgang til persondataene de trenger for å utføre forskningen sin best mulig, samtidig som personvernhensynet blir ivaretatt Sluttrapport «Internasjonale referansecase for bruk av helsedata» Rapporten er en kartlegging av internasjonale referansecase for bruk av helsedata til sekundærformål som kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring, planlegging og forskning. Rapporten beskriver og analyserer resultatene fra undersøkelsen av de tre referansecasene Sverige, Danmark og Kaiser Permanente (KP). Sentrale funn: Lov- og regelverk som regulerer de sentrale helseregistrene er relativt likt i Sverige og Danmark. Lovgiverne har vurdert at samfunnsnytten ved å ha personidentifiserbare og komplette helseregistre er større enn personvernulempene for den enkelte. Det er derfor obligatorisk å delta, og ingen reservasjonsrett. I USA kan personlig helseinformasjon brukes uten samtykke til noen former for sekundærbruk, mens bruk til forskning krever skriftlig tillatelse fra pasienten. Bruk av nasjonale standarder og kodeverk er en suksessfaktor for å kunne realisere målene om interoperabilitet på tvers av IKT-systemer og virksomheter. Referansecasene har alle utviklet en del tjenester og applikasjoner som bruker data fra helseregistrene. En viktig suksessfaktor er at det tilbys et vidt spekter av tjenester og applikasjoner som dekker behovene til ulike brukergrupper. For å kunne utvikle gode tjenester og applikasjoner som bruker data fra helseregistrene er det nødvendig med en infrastruktur som gjør anonymiserte eller aggregerte data tilgjengelig for tjenester som kan bruke disse til ulike formål. Infrastruktur for innrapportering av data må støtte automatisert innsamling av data fra kildesystemene. 4. Nasjonal helseregisterstrategi status, utfordringer og veien videre HOD har definerte følgende overordnede målsettinger for de sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre: Utvikles med bakgrunn i enhetlige teknologiske løsninger Legge til rette for riktig ressursbruk Understøtte styring, finansiering, beredskap, kvalitetsforbedring, helseanalyse og forskning. Være tilrettelagt for enklere datafangst, bedre datakvalitet og bedre utnyttelse av registerdata» I rapporten pekes det blant annet på følgende utfordringer: Lite gjenbruk av data fra PAS/EPJ og andre kliniske fagsystemer medfører dobbeltregistreringer 36 Enklere tilgang mer forskning; Status og forbedringsmuligheter for norske persondata til helseforskning. Rapport Desember mer_forskning/ ?lang=no 54

118 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Rapporteringsbyrden for behandlere er økende (jf. foreløpig rapport fra variabelmapping i sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre) Tilgang til datagrunnlag for forskning, analyse og styring er tungvint Innsynsløsninger for innbyggerne er lite utviklet Det er stor variasjon i bruken av terminologi, kodeverk og kliniske variabler Det er få teknologiske fellesløsninger Fragmenterte informasjonskilder gir ikke en helhetlig oversikt over pasientforløpene og effekter Regelverket er ikke tilpasset dagens utforinger og behov Koordineringen og samhandlingen på tvers av registrene kan bli bedre Nasjonal styring må styrkes I tillegg til å beskrive utfordringsbildet og analysere nå-situasjonen, gir rapporten forholdsvis tydelige føringer på utviklingen av registerfeltet og utformingen av strategi og handlingsplan for e-helse. 5. Status for nasjonale helseregistre I status for nasjonale helseregistre kartlegges overordnede behov knyttet til nasjonale helseregistre: Gjennomgang og revisjon av gjeldende regelverk Etablere flere «klynger» av registre innenfor større fagområder Etablere et system som gir enklere tilgang til registerdata Styrke arbeidet med standarder, terminologi og kodeverk Etablere økonomiske incentiver for å øke dekningsgrad i nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Etablere tilstrekkelige økonomiske rammevilkår for drift og videreutvikling av nasjonale helseregistre Videreutvikle nøkkelregistre som inneholder opplysninger om hele eller store deler av befolkningen Utvikling av felles infrastruktur for: o Informasjonsmodeller/definisjoner o Innrapportering o Samhandlingsplattform o Tilbakerapporteringstjeneste til helse- og omsorgstjenesten o Forskertjenester for tilgang til data o Publiseringsløsning for statistikk og analyser o Innbyggertjenester på helsenorge.no 6. Spørreundersøkelse nasjonale helseregistre I juni 2016 ble det gjennomført en større spørreundersøkelse i samarbeid mellom Direktoratet for e-helse og NHRP-sekretariatet (Folkehelseinstituttet og SKDE) om kartlegging av nasjonale helseregistre. Spørreundersøkelsen gikk til alle sentrale helseregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Hovedfokus var status rundt datakvalitet, teknologi og infrastruktur, personvern og informasjonssikkerhet, standarder, terminologi og kodeverk, bruk av data, 55

119 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre kostnader, finansiering og ressursbruk. Resultatene fra undersøkelsen er blitt anvendt som grunnlag for forståelse av nåsituasjonen, grovanalyser av behov, definering av mulighetsbilde, kost-/nytte- og gevinstanalyser Handlingsplan Nasjonalt helseregisterprosjekt I den tredje nasjonale handlingsplanen for Nasjonalt helseregisterprosjekt ( ), videreføres og styrkes det arbeidet som allerede er igangsatt på området. Målsettingene er nedfelt i den tiårige strategien for Nasjonalt helseregisterprosjekt, som ble vedtatt i Strategien legger til grunn at helseregistrene skal være et vesentlig virkemiddel for å nå helseog omsorgspolitiske mål. Gode helseregistre skal gi kunnskap som bidrar til bedre helse for alle og visjonen er at vi i 2020 skal ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand. 8. OECD Reviews of Health Care Quality, raising standards, Norway 2014 I OECDs rapport om Health Care Quality, raising standards, Norway 2014 pekes det på at Norge har et imponerende og omfattende helsevesen, som er et resultat av vedvarende forpliktelser til å tilby helsetjenester til hele den norske befolkning, investeringer i helsevesenet, og vilje til å gjøre endringer. Til tross for dette, finnes det også i Norge utfordringer. Rapporten peker blant annet på at Norge har en underutviklet datainfrastruktur i primærhelsetjenesten med begrenset utvikling med tanke på å sikre bedre datakvalitet, noe som dermed kan hindre innsikt i pasientforløp på tvers av tjenester. Det pekes på at infrastrukturer som gir beslutningstakere nødvendig informasjon om helse- og omsorgstjenestene, er utilstrekkelige og mye svakere i Norge enn i sammenliknbare land, som f.eks. Danmark. 37 Hovedpunkter fra svarene på spørreundersøkelsen er oppsummert i NHRP-rapporten «Status for nasjonale helseregistre» juni

120 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 2: Detaljert standardisert tjenestegrensesnitt Beskrivelse av faste metadata (input til tjenesteoperasjonene) Alle standardiserte tjenesteoperasjoner har noen faste metadata som sendes med som input. Faste metadata er med som input til alle tjenestekall og er derfor ikke listet som input på de enkelte tjenesteoperasjonene. Parameter Virksomheten forespørselen kommer fra ID på personen forespørselen kommer fra Beskrivelse Slik at registeret kan vurdere tilgangsstyring og sikkerhet, samt logge utleveringen For eksempel. FNR for en innbygger, eller HPR-nummer for et Helsepersonell. Spesielt nyttig der en innsynsforespørsel kommer fra en innbygger som er en annen enn den innbyggeren forespørselen gjelder, for eksempel en foresatt, verge, fullmektig eller saksbehandler. Dette er viktig for å kunne ivareta krav om logging av utlevering, samt ivareta tilgangsstyring og personvern Info om rollen til den som forespør Systemet forespørselen kommer fra Behandlende helsepersonell, fullmektig, pasienten selv, annet helseregister med tjenstlig behov osv. ID og informasjon om avsendersystem eller løsning som står bak forespørselen. Dette kan være relevant informasjon for registeret å avgjøre autorisasjon og sikkerhet og hvilke informasjon som kan returneres. Beskrivelse av Returdirektiv (input til tjenesteoperasjonene): Returdirektivet er en forhåndsdefinert og standardisert måte å gi beskjed til tjenesteoperasjonen om hvordan konsumenten ønsker retur dataene. Parameter Returmengde Sortering Paginering En forhåndsdefinert type-betegnelse som sier noe om hvor mye og hvilke data man ønsker å få tilbake. For eksempel: Alle data, oppsummering, kun personalia osv. For tjenester som returnerer lister, for eksempel ved søk: Hvilke retning man ønsker sorteringen og på hvilken kolonne det skal være sortert på. For tjenester som returnerer store lister: Angi hvilket utsnitt av resultatsettet man ønsker tilbake. For eksempel: Ønsker resultat nr FNR brukes i de følgende tabellene som et alias for fødselsnummer, D-nummer eller felles hjelpenummer. Tjenester som tar FNR som input skal også kunne ta en liste med FNR som input for Det vil si at det sendes en liste med FNR og det returneres en liste med data for flere innbyggere. Med

121 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre tanke på ytelse er dette fordelaktig dersom det er behov for data for flere personer samtidig, slik at men slipper å sende mange forespørsler etter hverandre. Merk at dette forutsetter at registeret har hjemmelsgrunnlag til faktisk å utlevere data for flere innbyggere til den aktøren som spør. Oppslagstjenester Disse tjenestene brukes primært ved behov for å hente data ut fra et register, enten det er fra et annet helseregister, et behandlende helsepersonell eller innbyggeren selv. Tjenesteoperasjon: Hent individdata Tjenesten henter data for ett individ. Input Retur FNR Helseopplysninger Beskrivelse av tjenesten Henter helseopplysninger for ett individ. Omfanget og mengden data avhenger av hva som er spesifisert i returdirektivet Konsumenter Helsenorge.no, EPJ, andre helseregistre Oppdateringstjenester Disse tjenestene brukes til å levere data inn til et register. Dette kan være informasjon fra andre registre, fra ulike grunndatatjenester, fra helsepersonell via et EPJ eller innbygger selv som supplerer data. Tjenesteoperasjon: Oppdater personstatus Input Retur FNR, Statusendring Kvittering / Status Beskrivelse av tjenesten Mottar informasjon om endring i personstatus, der statusendringen kan være en av følgende: Bosatt Utflyttet (ikke i bruk) Utvandret Forsvunnet Død Utgått fødselsnummer Fødselsregistrert Annullert tilgang Uregistrert person (Denne tjenesten kan kalles av ved at grunndatatjenestene sender en melding til helseregisterets API, eller ved at Helseregisteret selv kaller motsvarende tjeneste fra Grunndatatjenestene) Konsumenter Grunndata, EPJ 58

122 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Tjenesteoperasjon: Oppdater Fødselsnummer Input Retur Gammelt FNR, Nytt FNR Kvittering / Status Beskrivelse av tjenesten Gir beskjed til helseregisteret om at en person har fått nytt fødselsnummer. Skjer normalt ved overgang fra D- nummer til FNR, kjønnsskifte eller konsolidering av identiteter. (Denne tjenesten kan kalles av ved at grunndatatjenestene sender en melding til helseregisterets API, eller ved at Helseregisteret selv kaller motsvarende tjeneste fra Grunndatatjenestene) Konsumenter Grunndata Tjenesteoperasjon: Oppdater data Input Retur FNR, Helsedata for innbygger Kvittering / Status Beskrivelse av tjenesten Innrapportering av helsedata Konsumenter EPJ, Andre helseregistre, andre kilder Tjenesteoperasjon: Motta innbyggerskjema Input Retur FNR, Skjema-data Kvittering, Status Beskrivelse av tjenesten Mottak av utfylt strukturert data (skjema) fra innbygger, helsepersonell og andre Konsumenter Innbyggertjenester, andre konsumenter Tjenesteoperasjon: Motta innbyggerdialog Input Retur FNR, Skjema-data Kvittering, Status Beskrivelse av tjenesten Mottak av dialogmelding fra innbygger om for eksempel feil i datagrunnlaget, spørsmål om oppføringen o.l. Konsumenter Innbyggertjenester, andre konsumenter 59

123 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Tjenesteoperasjon: Motta dialogmelding fra register Input Retur Dialogmelding fra register status Beskrivelse av tjenesten Tjenesten mottar melding fra et register om registreringskvalitet, forespørsel om avleveringer m.m. Konsumenter Helseregistre Vurder personvern Tjenesteoperasjon: Meld inn samtykke/reservasjon Input Retur FNR, Ny samtykke-/reservasjonsstatus Kvittering / Status Beskrivelse av tjenesten Gir beskjed til helseregisteret om at en person har gitt eller trukket samtykke/reservasjon. Hvorvidt det er snakk om samtykke/reservasjon avhenger av registerets hjemmelsgrunnlag. Konsumenter Personverntjenester Tjenesteoperasjon: Sjekk samtykkestatus/reservasjonsstatus Input Retur FNR, Ny samtykke-/reservasjonsstatus Kvittering / Status Beskrivelse av tjenesten Gir beskjed til helseregisteret om at en person har gitt eller trukket samtykke/reservasjon. Hvorvidt det er snakk om samtykke/reservasjon avhenger av registerets hjemmelsgrunnlag. Konsumenter Innbyggertjenester, personverntjenester, andre helseregistre, EPJ Tjenesteoperasjon: Sjekk deltakelsesstatus Input Retur FNR Innbyggers deltakelsesstatus Beskrivelse av tjenesten Ber registeret melde tilbake hvorvidt en gitt innbygger er registrert i registeret. Konsumenter Innbyggertjenester, personverntjenester, andre helseregistre, EPJ 60

124 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Rapporteringstjenester & metadatatjenester Tjenesteoperasjon: Hent rapport Input Retur Rapporttype, Avgrensingsfilter, Returdirektiv Rapport Beskrivelse av tjenesten Henter en forhåndsdefinert rapport, med avgrensningene angitt i avgrensningsfilteret. Konsumenter EPJ, Analysetjenester m.fl. Tjenesteoperasjon: Hent registerstatistikk Input Retur Statistikktype Registerstatistikk Beskrivelse av tjenesten Henter statistikk om registerets innhold; antall registrerte, dekningsgrad osv.? Konsumenter Analysetjenester m.fl. Tjenesteoperasjon: Hent Metadata Input Retur Metadata-type, avgrensninger Meta-data Beskrivelse av tjenesten Tjenesten henter informasjon om registerets struktur, kodeverk, variabler og annen metadata. Konsumenter Analysetjenester, forskere 61

125 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 3: Løsningskonsepter for å ivareta krav til informasjonssikkerhet Det vil utredes løsningskonsepter som kan muliggjøre helseanalyse uten at den som utfører analysen har tilgang til kildedata eller personentydige helseopplysninger. Eksempler på slike løsningskonsepter er; 1. «Bak teppet» Personen som bestiller analysen ser ikke sensitive opplysninger, men det gjør analysemaskinen 2. På homomorfisk kryptert data Data er kryptert på en spesiell måte som muliggjør beregninger på datasettet. Dette gir noe begrensede analysemuligheter og beregningsmessig er dette normalt sett ekstremt tunge operasjoner. Teknologi og teori er fortsatt noe umodent. 3. Homomorfisk kryptert data og distribuert analyse (eks: MITs Enigma) Som over, men med blockchain-aktig distribusjon av mindre analyseoppgaver til noder i et nettverk. Enda mer umodent enn over. Noen avklaringer gjenstår for å sannsynliggjøre at systemet ikke kan saboteres. 4. Differensiert tilgangsstyring og kryptering Ulike deler av persondataene gjøres tilgjengelig etter behov. Kun det som trengs for analysen gjøres tilgjengelig. 5. På pseudonyme data Det må sikres at de pseudonyme dataene ikke inneholder så mange variabler at de blir indirekte personidentifiserbart. 62

126 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 4: Grovberegning innhenting av data for forskeren I KPR- programmet ble det gjennomført flere analyser på kobling av helsedata 38. Kort oppsummert fikk man her bekreftet at det er store forskjeller i typen analyse, hvilke koblinger mot hvilke registre som gjøres, og hvor lang tid prosessen for innhenting av data faktisk tar. I grovberegningen som er gjort på hvilken besparelse man kan oppnå for forskeren ved etablering av en Helseanalyseplattform har vi med bakgrunn i erfaringen fra analysene i KPR-programmet regnet med en reduksjon i ressursbruk på ca. 1 årsverk i 1 av 8 mnd., noe som tilsvarer 12,5%. 38 Rapport KPR: Anvendelse av eksisterende data. Konseptfase /01/2016 Helsedirektoratet 63

127 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Forskningsbarometeret 2016 presenterer indikatorer for norsk forskning og innovasjon i seks hovedkategorier: investeringer, mennesker, samarbeid, områder, resultater og trender. Barometeret overvåker også den norske deltakelsen i EUs rammeprogram for forskning og innovasjon, Horisont Hvert år velges noen tema ut for nærmere omtale og analyse. Forskningsbarometeret 2016 inneholder en egen temadel om forskning og innovasjon for helse og omsorg. 64

128 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 5: Organisering Prosjektmedarbeidere Prosjektdeltagere Navn Rolle Ressurs Institusjon Alexander E. Gray Prosjektleder 60% Direktoratet for e-helse (PwC) Nils Gullhaug Prosjektmedarbeider 50% Direktoratet for e-helse Truls Korsgaard Prosjektmedarbeider 60% Direktoratet for e-helse Catherine Børve Arnesen Prosjektmedarbeider 100%* Direktoratet for e-helse (PwC) * Fra 1. oktober 2016 Deltakere i arbeidsgruppen Arbeidsgruppedeltakere Navn Alexander Gray Nils Gullhaug Truls Korsgaard Catherine Børve Arnesen Siril Jonassen Maryke Silalahi Nuth (Stedfortreder for Siril Jonassen) (2møter) Peter Holmes Marta Ebbing Elisabeth Hagen Tore Thomassen Unn Huse Elin Kindingstad (ett møte) Eivind Kristiansen (Tok over for Elin) Jørn Åge Hanssen (Stedfortreder Eivind i ett møte) Institusjon Direktoratet for e-helse Direktoratet for e-helse Direktoratet for e-helse Direktoratet for e-helse Direktoratet for e-helse Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet Helsedirektoratet Nasjonal IKT Nasjonal IKT Nasjonal IKT 65

129 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Are Edvardsen Ola Vikland Jan Nygård (Fra og med møte nr.3, 18.august) SKDE Norsk Helsenett Kreftregisteret 66

130 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Vedlegg 6: Begrepsliste Begrep/akronym API DSF DÅR e-helse EPJ FD-Trygd FHI FIA Hdir HELFO HF HOD Forklaring «Application Programming Interface», på norsk applikasjonsprogrammeringsgrensesnitt Det sentrale folkeregisteret Dødsårsaksregisteret Direktoratet for e-helse Elektronisk pasientjournal Forløpsdatabasen Trygd Folkehelseinstituttet Program Felles Infrastruktur i e-helse Helsedirektoratet Helseøkonomiforvaltningen Helseforetak Helse- og omsorgsdepartementet ICD10 International Classification of Diseases versjon 10 ICPC IPLOS KPR KUHR MFR MSIS NFR NHPR NIKT NorPD NPR NSD NUDB NUFA NUIT OECD RegFlu REK RHF SKD SKDE SKIL International Classification of Primary Care Individbasert pleie- og omsorgsstatistikk Kommunalt pasient- og brukerregister Kontroll og Utbetaling av HelseRefusjon Medisinsk fødselsregister Meldesystem for smittsomme sykdommer Norges forskningsråd Nasjonalt helseregisterprosjekt Nasjonal IKT HF Reseptregisteret (Norwegian PerscriptionDatabase) Norsk pasientregister Norsk senter for forskningsdata Nasjonal utdanningsdatabase Nasjonalt utvalg for fag og arkitektur Nasjonalt utvalg for IT-prioriteringer i helse- og omsorgstjenestene Organisation for Economic Co-operation and Development Registerbaserte influensastudier Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Regionale helseforetak Skattedirektoratet Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering Senter for kvalitet i legekontor 67

131 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre SSB SYBY SYSVAK UDI UiT UiO OUS WHO Statistisk sentralbyrå Det norske sykdomsbyrdeprosjektet Nasjonalt vaksinasjonsregister Utlendingsdirektoratet Universitetet i Tromsø Universitetet i Oslo Oslo universitetssykehus HF World Health Organisation 68

132 Referansearkitektur og fellestjenester for helseregistre Besøksadresse Verkstedveien Oslo Postadresse Postboks 6737 St. Olavs plass 0130 OSLO 69

133 Vedlegg 5 NUIT Til Dato Saksnummer Type Møte 1/ /17 Drøfting Fra Saksbehandler Inga Nordberg Vidar Mikkelsen Nasjonal e-helsestrategi- og handlingsplan Forslag til vedtak NUIT anbefaler at Nasjonalt e-helsestyre gir sin tilslutning til Nasjonal e-helsestrategi i deres møte mars NUIT tar Nasjonal e-helsestrategi og mål og Nasjonal handlingsplan for e-helse til etterretning og er orientert om at dokumentene vil gi retning for arbeidet i den nasjonale styringsmodellen for e-helse de kommende årene. Bakgrunn Direktoratet for e-helse har fått oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide forslag til handlingsplan for perioden som følger opp vedtatte nasjonale strategier. Direktoratet har på bakgrunn av innspill fra sektoren valgt å utvide perioden til Direktoratet har også utarbeidet en nasjonal e-helsestrategi i tillegg til handlingsplanen. Arbeidet er omfattende og innebærer tett involvering av aktørene i sektoren, både i og utenfor de nasjonale foraene. Arbeidet skulle etter planen vært ferdig i 2016, men for å sikre kvalitet og tilstrekkelig forankring har direktoratet utvidet arbeidet i tid. Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan (alle dokumentene beskrevet under) skal oversendes Helse- og omsorgsdepartementet innen 31.mars Om dokumentene Direktoratet arbeider med tre dokumenter for nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan De tre dokumentene legges ved denne saken. 1. Nasjonal e-helsestrategi og mål Målgruppen for dette dokumentet er de som er operativt ansvarlig for e-helse i helse- og omsorgssektoren, som for eksempel Direktoratet for e-helse, NUFA og NUIT. Dokumentet gjengir ambisjonene lagt i én innbygger én journal og beskriver foreslått strategisk retning og mål for perioden Målene i dokumentet beskriver samlet ambisjonsnivå for

134 Vedlegg 5 perioden og dette er gjenspeilet i tiltakene som er beskrevet i Nasjonal handlingsplan for e-helse Nasjonal handlingsplan for e-helse Målgruppen for dette dokumentet er de som er operativt ansvarlig for e-helse i helse- og omsorgssektoren, som for eksempel Direktoratet for e-helse, NUFA og NUIT. Dokumentet beskriver tiltak for perioden. Flere aktører har gitt innspill på at ambisjonsnivået er høyt, men samtidig at det er vanskelig å nedprioritere konkrete tiltak nå. Årlig prioritering av tiltak vil gjennomføres i de nasjonale porteføljestyrings- og forvaltningsstyringsprosessene. Omfanget av tiltak som gjennomføres, og hvor raskt de gjennomføres, avhenger blant annet av tilgjengelig finansiering og tilgjengelige styringsvirkemidler. 3. Nasjonal e-helsestrategi Målgruppen for dette dokumentet er Nasjonalt e-helsestyre, politisk ledelse og allmenheten generelt. Dokumentet gjengir ambisjonene lagt i én innbygger én journal og beskriver foreslått strategisk retning for perioden Substansen i dette dokumentet er det samme som dokumentet i punkt 1 (Nasjonal e-helsestrategi og mål ). Dette dokumentet er imidlertid mer overordnet og gjengir ikke målene for perioden, og heller ikke tiltakene i handlingsplanen. Hensikten med dette dokumentet er å samle toppledere i sektoren rundt foreslått strategisk retning uten å detaljere momenter som kan endre seg utover i perioden. NUIT-medlemmene har fått mulighet til å gi innspill på dokumentene underveis i prosessen. Ytterligere detaljering av involvering av aktørene i sektoren er beskrevet under Involvering av sektoren. Dokumentene som er vedlagt denne saken 0.95-versjoner. Det som gjenstår før dokumentene er versjon 1.0 er justeringer for å tydeliggjøre budskap, samt innarbeide eventuelle innspill fra Nasjonalt e- helsestyre. Hensikt med saken i NUIT-møtet 8.mars Direktoratet for e-helse vil be Nasjonalt e-helsestyre om å gi sin tilslutning til dokumentet Nasjonal e- helsestrategi i deres møte mars Nasjonalt e-helsestyre skal ikke gi sin tilslutning til de to andre dokumentene. I NUIT-møtet 8.mars vil det ikke legges opp til bred drøfting av innholdet siden medlemmene allerede har gitt sine tilbakemeldinger i innspillsrunden på 0.7-versjonen. Hensikt med saken er at NUIT anbefaler at Nasjonalt e-helsestyre gir sin tilslutning til Nasjonal e-helsestrategi i deres møte mars Samtidig er det ønskelig at NUIT tar de to andre dokumentene til etterretning og er orientert om at disse vil gi retning i den nasjonale styringsmodellen for e-helse de kommende årene. Involvering av sektoren Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan er utarbeidet av Direktoratet for e-helse og med tett involvering av aktørene i sektoren. Nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan har vært drøftet i de fleste møtene i NUFA og NUIT i Nasjonalt e-helsestyre har blitt jevnlig orientert om status. I perioden juni - september 2016 ble det gjennomført en rekke en-til-en møter med aktører i sektoren for å få innledende innspill til arbeidet. I november 2016 ble en 0.4-versjon av nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan (som da var ett dokument og perioden var ) sendt til NUFA- og NUIT-medlemmene, samt Legeforeningen (Dnlf) og Sykepleierforbundet (NSF) for innspill. Direktoratet mottok over 200 innspill som i stor grad ble innarbeidet. Halvparten av innspillene omhandlet ambisjonsnivå og strategiske valg og prioriteringer. Det var gjennomgående at sektorens aktører mente at det samlede omfang og målene var for ambisiøse Notat side 2 av 6

135 Vedlegg 5 innenfor perioden Den resterende halvparten av innspillene omhandlet formuleringer, språk og struktur. Disse innspillene gikk ut på at dokumentet var langt og omfattende samt at det manglet en konsistent skrivestil gjennom hele dokumentet. Et fåtall av innspillene var generelle kommentarer. I januar 2017 ble en 0.7-versjon av nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan (som da var ett dokument og perioden var ) sendt til NUFA- og NUIT-medlemmene, samt Legeforeningen (Dnlf) og Sykepleierforbundet (NSF) for innspill. Den ble også sendt til kommunene i K10, Statens legemiddelverk, Apotekerforeningen, IKT Norge og Abelia. Direktoratet mottok i underkant av 500 innspill. Over 40 prosent av innspillene omhandlet ambisjonsnivå, strategiske valg og prioriteringer. Det var gjennomgående at sektoren fremdeles mente at det samlede omfang, mål og tiltak var for ambisiøse innenfor perioden Likevel kom det flere innspill til nye innsatsområder, mål og tiltak. Ca. 35 prosent av innspillene omhandlet formuleringer, språk og struktur. Hoveddelen av disse var forslag til omformuleringer og utdypinger. De resterende innspillene var generelle kommentarer, presiseringer og spørsmål til prosjektgruppen. NUFA drøftet 0.7-versjonen i sitt møte den 31.januar En sentral tilbakemelding fra NUFA var at nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan inneholder et betydelig antall mål og tiltak som alle er viktige og bør gjennomføres. Samtidig ser man at omfanget er så stort at det ikke er realistisk å få gjennomført alt i denne planperioden. NUFA anbefaler at to områder tillegges særskilt vekt og disse er: Legemiddelområdet, for å bidra til økt pasientsikkerhet Infrastruktur og felleskomponenter, som grunnlag for alle andre tiltak det er behov for å gjennomføre i sektoren. Oppsummering av strategiske områder I den følgende teksten er overordnet strategi for perioden, samt for hvert strategisk område, oppsummert. Det henvises til de vedlagte dokumentene for mer informasjon. Overordnet strategi for perioden Regjeringen tilsluttet seg i juni 2016 en utviklingsretning for en felles nasjonal løsning som gir en gjennomgående digital journalløsning for hele helsetjenesten. Én innbygger én journal skal gjennomføres med stegvise, selvstendige prosjekter som styres overordnet nasjonalt. Noen av hovedgrepene for denne perioden er derfor å legge en plan og starte opp tiltak som understøtter utviklingsretningen. Første tiltak blir en utprøving av målbildet med en løsning for området som dekker Midt-Norge. Det skal avgjøres om det også skal anskaffes en nasjonal løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste. En gjennomgang av tilsynsrapporter, stortingsmeldinger og en kartlegging av interessentbehov peker på flere behov. Noen behov må prioriteres på kort- og mellomlang sikt, før en felles nasjonal løsning er på plass. Dette gjelder særlig behov for bedre sammenheng i pasientforløp. Disse behovene må i hovedsak løses basert på eksisterende løsninger og IKT-infrastrukturer. Velferdsteknologi og helsedataområdet krever imidlertid at det etableres en ny infrastruktur. Strategiske områder E-helseutviklingen skal ivaretas gjennom mål i seks strategiske områder i planperioden. Det er fire funksjonelle strategiske områder som uttrykker mål knyttet til direkte verdi i helse- og omsorgstjenesten: 1. Digitalisering av arbeidsprosesser 2. Bedre sammenheng i pasientforløp 3. Bedre bruk av helsedata 4. Økt bruk av teknologi i hjemmet Notat side 3 av 6

136 Vedlegg 5 I tillegg inneholder strategien to strategiske områder som beskriver mål som er grunnleggende forutsetninger for å realisere funksjonalitet på tvers i sektoren. 5. Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser 6. Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne 1. Digitalisering av arbeidsprosesser IKT-landskapet i helse- og omsorgssektoren skal utvikles i retning av én gjennomgående journalløsning for hele helsetjenesten, som beskrevet i En innbygger en journal. I påvente av dette skal digitaliseringen av legemiddelhåndteringen innenfor virksomheter fortsette med høy prioritet, og virkemidler som beslutningsstøtte og lukket legemiddelsløyfe skal utvikles og prøves ut. De viktigste endringene fra 0.7- til 0.95-versjon er at omfanget av tiltakene er redusert, og at de i større grad tar utgangspunkt i helseregionenes egne strategier. Foreslått strategi er å gjennomføre de langsiktige tiltakene i En innbygger en journal, og understøtte dem med ulike kortsiktige tiltak. Behov som ikke kan vente må dekkes med tiltak som bygger på eksisterende løsninger. Her er legemiddelfeltet et prioritert område. Innsatsområdene er som følger: #1.1: Modernisere og konsolidere EPJ #1.2: Digitalisere legemiddelkjeden innenfor helseforetakene og i kommunene 2. Bedre sammenheng i pasientforløp Felles IKT-systemer, som beskrevet i målbildet Én innbygger - én journal, skal i økende grad underbygge en mer helhetlig helsetjeneste. I strategiperioden vil imidlertid integrasjoner mellom EPJ-systemer fortsatt være det viktigste grunnlaget for koordinering og deling av helseopplysninger mellom virksomheter. Med utgangspunkt i eksisterende løsninger og infrastruktur for samhandling skal meldingsutveksling og nasjonale tjenester bidra til å nå helsepolitiske mål om godt koordinerte helse- og omsorgstjenester. De viktigste endringene fra 0.7- til 0.95-versjon er at ambisjonsnivået knyttet til nasjonale tjenester er tatt ned, blant annet som følge av at helsekort for gravide er tatt ut som strategisk mål. Innsatsområdet for akuttmedisinsk kjede er slått sammen med innsatsområdet knyttet til oppslag i journalinnhold og kritiske helseopplysninger på tvers av behandlingssteder. Foreslått strategi er at utvalgte, prioriterte behov som ikke kan vente må dekkes med tiltak som bygger på eksisterende løsninger og infrastruktur. Tiltakene skal også avstemmes med videre milepæler i arbeidet med Én innbygger - én journal. Realisering av en felles legemiddelliste er trolig det mest komplekse og omfangsrike tiltaket. Mange av de andre tiltakene er også omfangsrike i den forstand at det tar lang tid å realisere nye løsninger for alle helsevirksomheter i sektoren. Innsatsområdene er som følger: #2.1: Involvere innbygger i planlegging og gjennomføring av helsehjelp #2.2: Sikre kontinuitet i ansvarsoverganger #2.3: Dele oppdatert legemiddelinformasjon i hele pasientforløpet #2.4: Dele viktige helseopplysninger i den akuttmedisinske kjeden Notat side 4 av 6

137 Vedlegg 5 3. Bedre bruk av helsedata Effektiv tilgang til komplette, korrekte og oppdaterte opplysninger i virksomhetene og på nasjonalt nivå er en forutsetning for kvalitetsforbedring, helseanalyse, ledelse, helseovervåking, beredskap og forskning. For å oppnå dette, trengs det data fra hele helse- og omsorgstjenesten og alle pasientgrupper. Når målbildet Én innbygger - én journal er oppnådd, vil det være enklere å hente ut disse dataene. På sikt vil også de store mengdene helseopplysninger som er samlet inn til sekundærformål i større grad bidra som datagrunnlag for beslutningsstøtte i behandling. Direktoratet for e-helse har i samarbeid med sektoren utarbeidet et målbilde for referansearkitektur og tekniske fellesløsninger for de nasjonale helseregistrene. Forslagene bygger på erfaringer fra Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP). Anbefalingene skal bidra til enklere datafangst, bedre datakvalitet og bedre utnyttelse av registerdata. Det er et overordnet mål at informasjonssikkerhet og personvern blir ivaretatt. Direktoratet for e-helse skal etablere et program som skal videreføre sentrale aktiviteter fra Nasjonalt helseregisterprosjekt, koordinere utviklingen av tekniske fellestjenester for helseregistre samt forberede etableringen av en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata. De viktigste endringene fra 0.7- til 0.95-versjon er at målsettingen og innsatsområdene i større grad er harmonisert med planer og mål for helseregisterfeltet og helseanalyseplattformen. Innsatsområdene er som følger: #3.1: Forenkle innrapportering og uthenting av data fra helseregistre #3.2: Tilby sammenstilte helsedata og avansert analysefunksjonalitet på tvers av helsedatakilder 4. Økt bruk av teknologi i hjemmet Velferdsteknologi skal være en integrert del av tjenestetilbudet i helse- og omsorgstjenestene innen E-helse skal understøtte anvendelse, forvaltning og bredding av teknologi innen dette området som har dokumenterte gevinster, og understøtte videre innovasjon. De viktigste endringene fra 0.7- til 0.95-versjon er at omfanget av tiltakene er redusert. Innholdet er i større grad rettet inn mot trygghets- og mestringsteknologi, og kravet om dokumentert positiv gevinst er formulert tydeligere. Dette strategiske området har skiftet navn fra «Helse på nye måter» til «Økt bruk av teknologi i hjemmet». Foreslått strategi er å understøtte spredning av teknologi med dokumentere gevinster, forenkle anvendelse og forvaltning ved å etablere en nasjonal plattform og bruke plattformen til å understøtte innovasjon på området. Innsatsområdene er som følger: #4.1: Legge til rette for raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi i helse- og omsorgstjenesten 5. Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser Dagens informasjonsdeling er i stor grad basert på elektroniske meldingsutveksling. Denne formen for deling av informasjon skal videreføres, samtidig som det er behov for en ny form for deling av informasjon som gir tilstrekkelig tilgang til oppdatert informasjon eller nødvendig funksjonalitet for å nå målbildet Én innbygger én journal. De viktigste endringene fra 0.7- til 0.95-versjon er at to innsatsområder er slått sammen, antall mål er redusert, og det er tydeliggjort hva som kreves for å nå mål om at helsepersonell skal ha en enkel og sikker tilgang til bruker- og pasientopplysninger i innsatsområdene. Notat side 5 av 6

138 Vedlegg 5 Foreslått strategi er at meldingsutveksling skal videreføres på eksisterende infrastruktur, samt begynne å tilrettelegge for ny infrastruktur for nå målet om helsepersonell skal ha en enkel og sikker tilgang til bruker- og pasientopplysninger, standardisering og kodeverk. Innsatsområdene er som følger: #5.1 Bedre styring, tilrettelegging og oppfølgning av meldingsutveksling #5.2 Tilrettelegge for identitets- og tilgangsstyring for personell og innbygger #5.3 Tilrettelegge for å gjøre data og funksjoner tilgjengelig for andre applikasjoner og tjenester #5.4 Tilrettelegge for høy tilgjengelighet ved bruk av mobile tjenester og enheter #5.5 Tilrettelegge for moderne IKT-løsninger ved å forberede innføring av nye helsefaglige kodeverk og standarder 6. Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne For at sektoren skal nå de langsiktige ambisjonene i Én innbygger én journal er det behov for å styrke nasjonal styring av e-helsefeltet og øke gjennomføringsevnen. Det er i liten grad gjort endringer fra 0.7- til 0.95-versjonen. Det har kommet innspill på at fag- og interesseorganisasjoner bør være tyngre representert i styringsmodellen. Dette er ikke tatt hensyn til i strategien men vil være et av momentene som bør vurderes når mandatene til de nasjonale foraene skal evalueres i perioden. Foreslått strategi for perioden er å videreutvikle nasjonal styringsmodell og sikre at Nasjonalt e-helsestyre har reell innflytelse over finansielle midler til den nasjonale porteføljen. For å sikre effektive beslutningsprosesser trengs det en tydelig plassering av beslutningsansvar og tydelige myndighetsroller, spesielt innen arkitektur, IKT- og helsefaglig-standardisering. Myndighetene skal i større grad bruke regulerende virkemidler i styring av e-helseutviklingen. Nye finansieringsmodeller og nasjonal leverandørfunksjon skal utredes. I tillegg må beslutningsgrunnlaget for styring styrkes. E-helse må få større del av utdanning og videreutdanning av helsepersonell. Innføringsapparatet skal styrkes, blant annet ved å prøve ut finansielle virkemidler. Innsatsområdene er som følger: #6.1 Styrke og videreutvikle nasjonal styring #6.2 Skape en nasjonal og skalerbar leveransekraft #6.3 Styrke innførings- og implementeringsapparatet Notat side 6 av 6

139 Nasjonal e-helsestrategi og mål Versjon 0.95 [Rapportnummer]

140 Kolofon Publikasjonens tittel: [Sett inn tittel her] Utgitt: [Sett inn dato] Publikasjonsnummer: [Sett inn nummer her] Utgitt av: Direktoratet for e-helse Kontakt: Postadresse: Postboks 6737 St. Olavs plass, 0130 OSLO Besøksadresse: Verkstedveien 1, 0277 Oslo Tlf.: Rapporten kan lastes ned på: Illustrasjoner: [Sett inn navn på illustrasjoner]

141 Om dokumentet Direktoratet for e-helse har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide forslag til handlingsplan for perioden som følger opp vedtatte nasjonale strategier. Direktoratet har på bakgrunn av innspill fra helse- og omsorgssektoren valgt å utvide perioden til Målgruppen for dette dokumentet er de som er operativt ansvarlig for e-helse i helseog omsorgssektoren, som for eksempel Direktoratet for e-helse, NUFA og NUIT. For å etablere en handlingsplan for har det vært nødvendig å drøfte utvalgte strategiske valg som legger føringer for kommende periode. Direktoratet for e-helse har derfor etablert en nasjonal e-helsestrategi i tillegg til handlingsplan for Dette dokumentet gjengir ambisjonene lagt i Én innbygger én journal og beskriver foreslått strategisk retning og mål for perioden Målene i dokumentet beskriver samlet ambisjonsnivå for perioden og dette er gjenspeilet i tiltakene som er beskrevet i Nasjonal handlingsplan for e-helse Helse- og omsorgssektoren har vært involvert i arbeidet.

142

143 Innhold 1 DIGITALISERING AV HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN Utvalgte nasjonale milepæler i utviklingen av e-helse Overordnede mål og føringer for perioden STRATEGI FOR PERIODEN Digitalisering av arbeidsprosesser Bedre sammenheng i pasientforløp Bedre bruk av helsedata Økt bruk av teknologi i hjemmet Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne REFERANSER

144 1 DIGITALISERING AV HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN E-helse er en forutsetning for å løse store utfordringer i et fragmentert helse-norge. Målbildet Én innbygger én journal er førende for å få en effektiv, bærekraftig og papirløs helse- og omsorgstjeneste. Andelen eldre øker i Norge. Noen vil leve lengre med god helse, mens andre vil leve lengre med redusert funksjonsnivå, kroniske og sammensatte sykdommer. Behovet for helsehjelp vil øke betraktelig som følge av det økte antallet eldre og syke[1]. Helse- og omsorgstjenesten må derfor bli mer effektiv og bærekraftig. Konsolidering og modernisering av IKT-systemene er en forutsetning for å kunne møte disse demografiske endringene og effektivisere helse- og omsorgstjenesten. Helsetjenesten er underveis i sin reise fra papirbaserte til digitale arbeidsprosesser. Selv om det er gjort store fremskritt de siste årene, gjenstår det mye. Grunnutfordringen er at organiseringen av helse- og omsorgstjenesten er fragmentert. Som en følge av stramme juridiske rammer har det tidligere heller ikke vært mulig å gi tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter. Dagens IKT-systemer begrenser god utnyttelse av helse- og omsorgstjenestens ressurser. Tungvinte, mangelfulle og begrensende arbeidsverktøy gir dobbeltarbeid og lavere utnyttelse av kompetanse enn nødvendig. Den elektroniske samhandlingen i sektoren er fortsatt ikke fullt utbredt og gevinstene av digitaliseringen blir i mange tilfeller ikke utnyttet. Innbyggerne i Norge er i stor og økende grad aktive nettbrukere som er vant til digitale tjenester både til å innhente informasjon, kommunisere og til å utføre tjenester selv. Folk forventer stadig mer å ta i bruk ulike typer digitale tjenester for kontakt med helse- og omsorgstjenesten. Sammenlignet med andre sektorer, som for eksempel bank- og finanssektoren, ligger helse- og omsorgssektoren etter. Ivaretakelse av personvern og informasjonssikkerhet skaper tillit til løsningene, og er en forutsetning for digitalisering. Til nå har det vært mange og delvis små aktører, med begrensede muligheter og kompetanse til å ivareta personverntiltak. Kravet til digitalisering og elektronisk samhandling er økende, samtidig som trusselbildet er i endring. Det er derfor viktig å håndtere innbyggers personvern som en integrert del av løsningene, noe som omtales som innebygd personvern. For å nå helsepolitiske mål om bedre kvalitet, økt pasientsikkerhet, mer effektivitet og bedre ressursbruk, er det nødvendig å utnytte mulighetene som ligger i digital teknologi på en bedre måte. E-helse skal gi innbyggerne brukervennlige tjenester som kan forenkle møtet med helsevesenet. Målet er å forebygge og mestre sykdom. E- helseløsningene skal bidra til å avlaste helsevesenet. Helsepersonell skal på sin side få bedre hjelp og støtte til å utføre arbeidet sitt på en trygg og effektiv måte. Økt bruk av e-helseløsninger skal også gjøre data mer tilgjengelig for forskning og kvalitetssikring. Dette kan gi grunnlag for innovasjon for nåværende og fremtidig behov. Nasjonal e-helsestrategi tar utgangspunkt i ambisjonen for e-helseutviklingen som ble formulert i Meld. St. 9 «Én innbygger én journal», og beskriver strategiske områder og virkemidler for de seks neste årene. Et grunnleggende prinsipp er at det som kan bli løst nasjonalt, skal bli løst nasjonalt. 1.1 Utvalgte nasjonale milepæler i utviklingen av e-helse Fra 2009 har det vært en økende satsning på å løse nasjonale e-helsebehov i fellesskap, og IKT-systemer har blitt en integrert og viktig del for å levere helse- og omsorgstjenester av høy kvalitet som gir pasientsikkerhet og godt personvern. Følgende figur presenterer noen viktige milepæler i utviklingen av nasjonale løsninger: 5

145 Styring og organisering av nasjonal e-helseutvikling I 2010 ble det opprettet en egen divisjon for e-helse i Helsedirektoratet som fikk ansvar for følge med på e- helseutviklingen nasjonalt, og for å styre og gjennomføre nasjonale prosjekter. 1. januar 2016 ble divisjonen for e- helse skilt ut som Direktoratet for e-helse. Direktoratet skal sørge for nasjonal styring og koordinering på e-helsefeltet i samarbeid med alle aktørene i helse-norge, samt realisere og forvalte nasjonale e-helseløsninger. Samtidig er en nasjonal styringsmodell etablert for e-helse. Denne bidrar til samstyring fra statlige og kommunale aktører. Digitale innbyggertjenester Helsenorge.no ble åpnet 15. juni 2011 og er en nasjonal helseportal som gir innbyggerne kvalitetssikret og relevant informasjon om helse. Her finner også innbyggerne nyttige tjenester, som Mine resepter, Mine vaksiner, Europeisk helsetrygdekort, Kjernejournal og digitale tjenester mot fastlegen og deler av spesialisthelsetjenesten. Tjenestene har bidratt til å gjøre kontakten med helsevesenet enklere for innbyggerne. Stadig flere bruker tjenestene på helsenorge.no og portalen blir kontinuerlig utvidet med nye tjenester. Informasjonsdeling og samhandling Nasjonalt meldingsløft ble etablert i 2009 for å få fortgang i utviklingen av elektronisk samhandling i helse- og omsorgssektoren. Nasjonalt meldingsløft har hatt som mål at alle meldinger mellom helseforetak, kommuner, legekontorer og NAV skal foregå elektronisk. Elektronisk meldingsutveksling er i dag den mest utbredte samhandlingsløsningen mellom virksomhetene. Løsningen brukes av helseforetak, kommuner og fastleger. E-resept ble ferdig innført til fastleger, apotek og kommuner i I starten av 2017 var e-resept innført på alle sykehus og hos en rekke spesialister som har avtale med spesialisthelsetjenesten. Nasjonal innføring av kjernejournal begynte i I 2017 vil alle innbyggere ha tilgang gjennom helsenorge.no. Kjernejournal inneholder viktige helseopplysninger som både innbyggerne selv og helsepersonell har tilgang til. E-resept og kjernejournal har bidratt til å øke pasientsikkerheten ved å gi helsepersonell rask og sikker tilgang til informasjon om pasienten. I 2012 kom Meld.St. 9 ( ) «Én Innbygger én journal», som la grunnlaget for arbeidet med nasjonale EPJløsninger. Direktoratet for e-helse utredet behov og løsningsalternativer , og i 2016 ble utviklingsretning vedtatt av regjeringen. 6

146 I 2015 kom IKT-forskriften som har som formål å bidra til at virksomheter i helse- og omsorgstjenesten som yter helsehjelp bruker IKT-standarder for å fremme sikker og effektiv elektronisk samhandling. Nasjonale helseregistre Norge har satset på sentrale helseregistre helt siden Dødsårsaksregisteret ble opprettet i Kunnskapen vi har fått gjennom disse har bidratt til å forbedre kvaliteten i helse- og omsorgstjenesten. Det har også vokst frem et stort antall lokale kvalitetsregistre fra de kliniske fagmiljøene. Noen av disse har blitt nasjonale. Nasjonalt helseregisterprosjekt ble etablert i 2011 for å bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av de nasjonale helseregistrene. Infrastruktur og felleskomponenter Norsk Helsenett drifter i dag både helsenorge.no, kjernejournal, pasientreiser og flere helseadministrative registre. De utvikler og drifter også Helsenettet som er sektorens sentrale IKT-infrastruktur. Dette sikrer robuste og høyt tilgjengelige IKT-tjenester i helse- og omsorgstjenestene. Normen for informasjonssikkerhet ble etablert i Alle må oppfylle fra Normen for informasjonssikkerhet for å være tilknyttet Helsenettet. I 2011 ble monitoreingssenteret HelseCSIRT (Computer Security Incident Response Team) etablert og ble i 2016 sertifisert til HelseCERT (Computer Emergency Response Team). Kompetansesenteret driver forebyggende sikkerhetsarbeid og arbeider med å fjerne avvik eller trusler, og begrense eventuell skade. Hverdags- og velferdsteknologi Flere kommuner prøver ut velferdsteknologi for trygghet og mestring gjennom Nasjonalt velferdsteknologiprogram. Velferdsteknologiprogrammet inngår i Omsorgsplan 2020[2], og er en del av et helhetlig arbeid for å skape bedre og bærekraftige helse- og omsorgstjenester. Direktoratet for e-helse har utarbeidet anbefalinger om en referansearkitektur for velferdsteknologi som er under utprøving Regelverk Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven) ble i 2014 erstattet av to lover: Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven) og Lov om behandling av helseopplysninger ved ytelse av helsehjelp (pasientjournalloven). Lovgivningen frem til 2014 tillot deling av informasjon internt i juridiske enheter, men ikke mellom virksomheter. Etter dagens regelverk kan virksomheter samarbeide om pasientjournaler. Pasientjournalloven åpner i tillegg for å etablere nasjonale behandlingsrettede helseregistre på bestemte områder som for eksempel epikriser eller legemiddelområdet. Slike registre er ikke begrenset til en bestemt region, men kan være landsomfattende. 1.2 Overordnede mål og føringer for perioden IKT-systemene som brukes av helsepersonell støtter i for liten grad opp under at nødvendige helseopplysninger skal følge pasienten gjennom hele pasientforløpet[3]. En av grunnene er at helse- og omsorgssektoren er fragmentert. Den består av mange selvstendige virksomheter som selv har ansvar for prioriteringer, anskaffelse og drift av egne systemer. Lovgivningen frem til 2014 tillot ikke tilgang til helseopplysninger mellom virksomheter. Dette har tilsammen resultert i mange enkeltstående og forskjellige IKT-løsninger som ikke kommuniserer med hverandre. Hovedmålet for e-helseutviklingen er Én innbygger én journal Én som innebærer å etablere én felles løsning for EPJ i hele helse- og omsorgssektoren. Stortingsmelding nr. 9 ( ) «Én innbygger én journal», setter tre overordnede mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren: Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning Stortingsmeldingen beskriver også behovet for sterkere nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren. E-helseutviklingen skal drives av nasjonale mål og tiltak. Dette betyr at det som kan bli løst nasjonalt skal bli løst nasjonalt. 7

147 Helsedirektoratet fikk i 2014 i oppdrag å vurdere ulike konsepter for å realisere målene i Meld. St. 9 ( ) Én innbygger én journal. Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse leverte i januar 2016 sin anbefaling for hvordan målene kan realiseres. Regjeringen ga i juni 2016 sin tilslutning til anbefalingen om at en felles, nasjonal løsning for helse- og omsorgstjenesten bør være målbildet for Én innbygger én journal. 8

148 2 STRATEGI FOR PERIODEN Utviklingsretningen mot en gjennomgående digital journalløsning for hele helse- og omsorgstjenesten er prioritert. Umiddelbare behov for digital samhandling skal ivaretas i perioden. Legemiddelområdet skal styrkes. Regjeringen tilsluttet seg i juni 2016 en utviklingsretning for en felles nasjonal løsning som gir en gjennomgående digital journalløsning for hele helsetjenesten[4]. Én innbygger én journal skal gjennomføres med stegvise, selvstendige prosjekter som styres overordnet nasjonalt. Noen av hovedgrepene for denne perioden er derfor å legge en plan og starte opp tiltak som understøtter utviklingsretningen. Første tiltak blir en utprøving av målbildet med en løsning for området som dekker Midt-Norge. Det skal avgjøres om det også skal anskaffes en nasjonal løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste. En gjennomgang av tilsynsrapporter, stortingsmeldinger og en kartlegging av interessentbehov peker på flere behov. Noen behov må prioriteres på kort- og mellomlang sikt, før en felles nasjonal løsning er på plass. Dette gjelder særlig behov for bedre sammenheng i pasientforløp. Disse behovene må i hovedsak løses basert på eksisterende løsninger og IKT-infrastrukturer. Velferdsteknologi og helsedataområdet krever imidlertid at det etableres en ny infrastruktur. E-helseutviklingen skal ivaretas gjennom prioriterte mål innen seks strategiske områder i planperioden. Fire av disse er funksjonelle strategiske områder: Digitalisering av arbeidsprosesser: IKT-landskapet i helse- og omsorgssektoren skal utvikles i retning av én gjennomgående journalløsning for hele helsetjenesten. Digitaliseringen av legemiddelhåndteringen innenfor virksomheter skal fortsette med høy prioritet. Bedre sammenheng i pasientforløp: Prioriterte behov for bedre samhandling som må løses på kort- og mellomlang sikt. Disse skal løses med utgangspunkt i eksisterende IKT-infrastrukturer og løsninger. Den digitale legemiddelkjeden på tvers i helse- og omsorgssektoren skal styrkes og digitale innbyggertjenester skal bidra til styrket implementering av pasientrettighetene. Et utvalg av viktige helseopplysninger skal være tilgjengelige ved behov i den akuttmedisinske kjeden. Bedre bruk av helsedata: Innrapportering, uthenting og sammenstilling av helsedata fra helseregistre skal forenkles. Økt bruk av teknologi i hjemmet: Det skal legges til rette for raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi i helse- og omsorgstjenesten. De ulike delene av strategien vil naturlig flyte over i hverandre til en viss grad. Digitalisering av arbeidsprosesser handler først og fremst om samhandling innenfor et felles IKT-system. Bedre sammenheng i pasientforløp handler derimot om samhandling mellom ulike organisasjoner i ulike IKT-systemer. I tillegg har strategien to strategiske områder som beskriver mål som er grunnleggende forutsetninger for å realisere funksjonalitet på tvers i sektoren: Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser: Den nasjonale IKT-grunnmuren skal styrkes for å kunne realisere løsninger mellom virksomheter i sektoren. Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne: Styring, finansiering, leveranse, organisering og implementering av e-helse skal bidra til å realisere e-helse på en raskere og mer kostnadseffektiv måte. 2.1 Digitalisering av arbeidsprosesser Modernisering og konsolidering av PAS/EPJ-systemer bidrar til å oppnå målbildet om en felles løsning for helsesektoren, som beskrevet i Én innbygger én journal. Av de strategiske områdene vil digitalisering av 9

149 arbeidsprosesser kreve mest ressurser i perioden. EPJ-systemene må ha høy kvalitet og være tilpasset helsepersonellets mange arbeidsmåter[3, 5]. De må kunne tilby funksjoner for planlegging, prosess- og beslutningsstøtte[6], hvor oppdatert medisinsk og helsefaglig kunnskap anvendes direkte for å støtte pasientbehandlingen[3, 7, 8]. Dette er avhengig av at vesentlige opplysninger blir strukturert hensiktsmessig og har samme meningsinnhold, uavhengig av IKT-verktøy[3, 5]. Samtidig må felles kliniske retningslinjer for prosess- og beslutningsstøtte kunne utvikles nasjonalt og tilpasses lokale forhold med utgangspunkt i samme kunnskapsgrunnlag. Én innbygger én journal innebærer store organisatoriske og tekniske utfordringer for helsetjenesten, og har egne langsiktige tiltak. Denne utfordringen kan også møtes med mer kortsiktige tiltak. For å gi brukerne erfaring med elektronisk støttede arbeidsprosesser kan anskaffede kjernesystemer tas i bruk, erstatte papir og integreres med EPJ. For å redusere kompleksiteten i overgangen til felles løsning kan like EPJ-systemer i ulike organisasjoner konsolideres. Da reduseres variasjonen i systemene som til slutt skal konsolideres nasjonalt. For å bygge opp erfaringer med strukturering av pasientopplysninger, og anvendelse av prosess- og beslutningsstøtte, kan funksjonalitet for dette utvikles i eksisterende systemer på utvalgte områder. For å redusere variasjonen i arbeidsrutiner hos brukerne kan bruk og konfigurering av like EPJ-systemer samordnes selv om de ikke er konsoliderte. I spesialisthelsetjenesten er konsolidering allerede beskrevet i pågående regionale strategier, og videre samordning av EPJ på tvers av helseregioner vil konkretiseres når Helse Sør-Øst RHF, Helse Vest RHF og Helse Nord RHF leverer sin felles plan for utvikling av EPJ og pasientadministrasjon (PAS) oktober 2017[9]. Selv om endringer i eksisterende IKT-systemer vil kunne konkurrere med det langsiktige målbildet, kan de være hensiktsmessige der dette gir effekt på kort sikt og understøtter bruk av nasjonale felleskomponenter, for eksempel innen legemiddelområdet. Innsatsområde #1.1 Innsatsområde #1.2 Modernisere og konsolidere EPJ Digitalisere legemiddelkjeden innenfor helseforetakene og i kommunene Innsatsområde #1.1: Modernisere og konsolidere EPJ En modernisert nasjonal løsning skal styrke elektronisk pasientjournal i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette vil gi utslag der funksjonaliteten ikke er dekkende i dag[10, 11]. Dette gjelder både intern oppfølging, arbeid i team[10] og samhandling med den øvrige helse- og omsorgstjenesten, særlig helseforetak og laboratorier[12]. For hjemmetjenestene trengs bedre elektronisk støtte til å koordinere og gjennomføre arbeidet der det blir utført. En felles løsning vil lette samhandlingen mellom og innad i kommunene. Strategi for utforming og innføring av den kommunale løsningen er ikke fastsatt, men skal utvikles i forbindelse med planleggingen i Én innbygger én journal. Arbeidet med å fornye og konsolidere EPJ på ny teknisk plattform er i gang i Helse Sør-Øst, Helse Vest og Helse Nord, og skal videreføres etter regionale strategier. Helse Midt-Norge har påbegynt anskaffelse av et moderne EPJ, og arbeidet med å forberede og starte innføring av den nye løsningen vil foregå i handlingsplanperioden. Mål : Planlegge nasjonal løsning for kommunal helse- og omsorgstjeneste, jf. mål om Én innbygger én journal. Konsolidere og oppgradere regional EPJ i henhold til regionale strategier Fullføre anskaffelse og starte innføring av modernisert IKT-system i Midt-Norge, som en felles løsning mellom spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste og som utprøving av nasjonalt målbilde Innsatsområde #1.2: Digitalisere legemiddelkjeden innenfor helseforetakene og i kommunene Helseregionene har anskaffet elektroniske kurvesystemer med dekkende funksjonalitet for legemidler, men systemene er ikke tatt i bruk ved store deler av helseforetakene. Informasjon om legemiddelbehandlingen må være tilgjengelig der helsepersonellet utfører arbeidet, og kunne koordineres mellom kurve, EPJ og spesialiserte behandlingssystemer. I kommunene blir EPJ benyttet i stedet for egne kurvesystemer, men funksjonaliteten for legemiddelbehandling i EPJ er ikke dekkende, og brukes i liten grad[11]. Dette gjelder bl.a. forordning, samstemming og e-resept. Tiltakene i pasientsikkerhetsprogrammet «I trygge hender»[13] fokuserer på legemiddelgjennomgang, oppfølging og riktig legemiddelbruk. Disse tiltakene bør følges opp med elektronisk støtte, som inkluderer beslutningsstøtte og bruk av lukket legemiddelsløyfe. Dette betyr at pasienten får rett legemiddel på riktig måte til riktig tid og i riktig dose, og at 10

150 IKT-verktøy gir støtte til dette i hvert ledd av prosessen[3]. De praktiske forutsetningene for lukket legemiddelsløyfe varierer imidlertid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste. Siden lukket legemiddelsløyfe setter store krav til integrasjon med IKT-systemer bør den standardiseres. En rekke rapporter fra Helsetilsynet beskriver udekkede behov for å implementere oppdaterte retningslinjer[14] tilpasset lokal klinisk praksis[15]. Dette gjelder også legemidler. I Meld.St.9 ble det satt et mål om å innføre prosessog beslutningsstøtte. Norske EPJ-systemer har i beskjeden grad støtte for dette. Det er imidlertid en stor overgang å benytte beslutningsstøtte i avgjørelser om utredning, pleie og behandling. For å få erfaringer på dette området blir beslutningstøtte brukt på prioriterte områder for å sikre legemiddelbehandling og forebygge antibiotikaresistens. Mål : Implementere sammenhengende elektronisk støtte for legemiddelbehandling i helseforetak Prøve ut lukket legemiddelsløyfe i spesialisthelsetjenesten og i kommunal helse- og omsorgstjeneste Innføre beslutningsstøtte som bidrar til å redusere feil ved forordning og oppfølging av legemidler 2.2 Bedre sammenheng i pasientforløp Felles IKT-systemer, som beskrevet i målbildet Én innbygger - én journal skal i økende grad bidra til å kompensere for en fragmentert helsetjeneste. I strategiperioden vil imidlertid integrasjonen mellom EPJ-systemer fortsatt være det viktigste grunnlaget for koordinering og deling av helseopplysninger mellom virksomheter. Med utgangspunkt i eksisterende løsninger og infrastruktur for samhandling skal e-helse bidra til å nå helsepolitiske mål[10, 16] om godt koordinerte helse- og omsorgstjenester: Innsatsområde #2.1 Innsatsområde #2.2 Innsatsområde #2.3 Innsatsområde #2.4 Involvere innbygger i planlegging og gjennomføring av helsehjelp Sikre kontinuitet i ansvarsoverganger Dele oppdatert legemiddelinformasjon i hele pasientforløpet Dele viktige helseopplysninger i den akuttmedisinske kjeden Innsatsområde #2.1: Involvere innbygger i planlegging og gjennomføring av helsehjelp Pasienter som trenger helsehjelp og oppfølging fra flere deler av helsetjenesten opplever at helsetjenesten ikke henger sammen[7]. Blant annet er det avdekket at pasienter får for lite informasjon om behandlingen på sykehuset og hva som skal skje når de kommer hjem[17]. Det må legges bedre til rette for at pasienter til enhver tid vet hvem de skal henvende seg til om egen sykdom, behandling og oppfølging og at de får mulighet til å følge eget pasientforløp, få innsyn i egen journal og kan kommunisere med helsetjenesten[18]. For å realisere pasientens helsetjeneste må makt og innflytelse flyttes fra systemet til pasienten[7]. Utviklingen av pasient- og brukerrettigheter[19] har gitt innbyggerne juridiske rettigheter i møte med helsetjenesten. Imidlertid kan disse være vanskelige å forstå og pasienter kan ha begrensede muligheter til å kjempe for egne rettigheter under sykdom og ellers i møte med helsetjenesten. Helsepersonellet kjenner ikke alltid regelverket godt nok. Selv om innbyggere får mulighet til å klage og forstår når pasientrettighetene er brutt, kan klageprosessen fremstå som lang og tungvint. Det er et mål at digitale tjenester på nett skal gjøre kontakten med helse- og omsorgstjenesten enklere, og bidra til at innbyggerne opplever tjenesten som tilgjengelig og helhetlig[3]. Enkle og tilgjengelige tjenester på nett skal bidra til å gjøre pasienter og brukere mer delaktige. Innbyggerne skal i større grad være med å utforme egne helsetjenestetilbud. Det er i tillegg et mål å øke valgfriheten, gjøre tjenestene mer tilgjengelige og styrke informasjon og kommunikasjon mellom pasient og behandler. Pårørendes rolle som ressurs skal også styrkes. Helsenorge.no er valgt som nasjonal portal for innbyggertjenester og flere digitale tjenester er konkretisert: Elektronisk tilgang til egen journal, selvbetjeningsløsninger og mulighet for elektronisk dialog med helsepersonell. Videre skal innbyggerne ha lett tilgang til kvalitetssikret informasjon om helse, livsstil, sykdom, behandling og rettigheter. God informasjon om helse- og omsorgstjenestene, som kvalitet, ventetider, tjenestetilbud og brukererfaringer, skal gi innbyggerne mulighet til å ta reelle valg knyttet til eget behandlingsopplegg. E-helse skal styrke implementering av pasientrettigheter i perioden: 11

151 Mål Tilrettelegge for digital dialog mellom innbygger og helsepersonell i pasientforløpet Tilrettelegge for at innbygger har digital oversikt over henvisningsstatuser og timer Tilrettelegge for enklere klageadgang ved brudd på pasientrettigheter Tilrettelegge for at innbygger får innsyn i egne helseopplysninger inkludert legemidler i bruk Tilrettelegge for at innbygger kan gi fullmakt til å dele egne digitale tjenester Innsatsområde #2.2: Sikre kontinuitet i ansvarsoverganger Økt valgfrihet for innbyggere, økt spesialisering og funksjonsfordeling innebærer at pasientene oftere enn før beveger seg mellom forskjellige enheter og forvaltningsnivåer i helsetjenesten. I tillegg til økte juridiske plikter som følge av pasientrettigheter, pålegges helsetjenesten større krav til å innfri spesifikke oppgaver på tvers av enheter innenfor spesifiserte frister. Helsefaglig ansvar, rettslige og andre styringspålagte krav forflytter seg på tvers av enhetene i et pasientforløp. Brudd eller feil i registreringskjeden kan resultere i at pasientene ikke får den helsehjelpen de har behov for og krav på. Det er godt dokumentert at det er i overgangene risikoen for svikt i pasientforløpene er størst[7]. Overgangen mellom statlige og kommunale tjenester skaper ofte brudd i behandlingen. Konsekvensen kan bli en dårligere helsesituasjon for brukerne. På den ene siden får helseforetak mangelfull informasjon om pasientens funksjonsnivå fra kommunene[20]. På den andre siden mener mange kommuner at informasjonen fra sykehuset ikke er tilstrekkelig eller at den ikke kommer tidsnok til at kommunen blir i stand til å legge til rette for gode tjenester i kommunen[17, 20]. Dette er også en vesentlig årsak til reinnleggelser. En sammenhengende pasientadministrasjon gjennom spesialisthelsetjenesten er nødvendig for å sikre pasientforløpet mot brudd og mangelfull oppfølging. Det er en særlig risiko knyttet til pasientadministrasjonen ved inngangen til spesialisthelsetjenesten og viderehenvisning innenfor spesialisthelsetjenesten[21]. Tilrettelegging for rettighetsvurdering av avtalespesialister[22] forsterker behovet for at denne gruppen er digitalt integrert i en sammenhengende pasientadministrasjon. Ansvar for helsehjelp overføres mellom organisasjoner ved hjelp av henvisninger og epikriser. Imidlertid har helsepersonell også behov for å gjøre avklaringer og rådføre seg på tvers av organisasjoner i en mer uformell, dialogbasert form. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for å varsle helsestasjonene slik at det kan tilbys hjemmebesøk 1-3 dager etter fødsel[23]. Skriftlig informasjon om fødsel- og barselforløpet for mor og barn sendes i dag som brev i ansvarsovergangen mellom sykehus og kommune. Det er et betydelig gap i barselomsorgen fra tidspunktet da barselkvinnen og barnet blir skrevet ut fra fødeinstitusjonen og fram til helsestasjonen er parat for å gi en tilpasset oppfølging av familien og det nyfødte barnet[24]. Brudd i tjenestetilbudet så kort tid etter en fødsel truer pasientsikkerheten. I handlingsplanens periode er det behov for å videreføre digitaliseringen av ansvarsoverganger mellom enheter i helse- og omsorgstjenestene. Mål I all hovedsak avvikle papir i utlevering av helseopplysninger i pasientforløp (meldingsutveksling) Utlevere nødvendige pasientadministrative data elektronisk mellom behandlingssteder i hele pasientforløpet Utlevere fødselsepikrise elektronisk mellom fødeinstitusjon og helsestasjon Tilrettelegge for digital dialog mellom helsepersonell på nye områder Innsatsområde #2.3: Dele oppdaterte legemiddelopplysninger gjennom hele pasientforløpet Brukt riktig er legemidler med på å bedre helse, livskvalitet og leveutsikter til mange pasienter, men brukt eller håndtert feil er legemidler en av de vanligste årsakene til pasientskader. Risikoen for alvorlige legemiddelfeil er særlig stor i overgangene mellom enheter i helse- og omsorgstjenesten[17], herunder også i kommunikasjon om bruk av legemidler internt i kommunal helse- og omsorgstjeneste[16, 25]. I tillegg øker også risikoen når pasienter bruker flere legemidler og når flere helsepersonell på ulike nivå er involvert i legemiddelbehandlingen. Flere stortingsmeldinger[1, 10, 25] adresserer disse utfordringene, og peker på at helsepersonell mangler oversikt over pasientens legemidler i bruk. 12

152 Fastlegeforskriften[26] 25 tydeliggjør faglige krav til fastlegene når det gjelder legemiddelbehandling, og pasientsikkerhetsprogrammet har tre innsatsområder; riktig legemiddelbruk i sykehjem, riktig legemiddelbruk i hjemmetjenesten og samstemming av legemiddellister. De komplekse utfordringene gjør det viktig å følge opp legemiddelfeltet systematisk og bidra med god IKT-støtte der det er formålstjenlig innenfor de fire utfordringsområdene for både helsepersonell og innbyggere. Det pågår en rekke initiativ og prosjekter innenfor spesialisthelsetjenesten, pleie- og omsorgstjenesten, apotekene og hos myndighetene som enten forbedrer eksisterende løsninger eller som skal levere nye løsninger. Aktivitetene har en rekke avhengigheter til hverandre, og det er derfor behov for økt samordning og koordinering. Mål Tilrettelegge for at helsepersonell på tvers av helsetjenesten har oversikt over hvilke legemidler pasienten bruker Innsatsområde #2.4: Dele viktige helseopplysninger i den akuttmedisinske kjeden Det er et mål at helsepersonell skal ha rask og enkel tilgang til helseopplysninger når de måtte ha tjenstlig behov for det[3], uavhengig av hvor pasienten tidligere har vært behandlet. I dag brukes meldingsutveksling for å overføre informasjon i planlagte ansvarsoverganger. I flere sammenhenger er det imidlertid behov for å få tilgang til flere opplysninger. Da blir det benyttet brev, fax og taxi for å få tilgang til helseopplysningene. For å få raskere tilgang til nødvendige helseopplysninger trenger derfor helsepersonell å kunne gjøre oppslag i elektroniske journalopplysninger i andre virksomheter. Spesielt ved akuttinnleggelser eller øyeblikkelig hjelp til kronisk syke pasienter, vil det være viktig at helsepersonell har tilgang til opplysninger om pågående helsehjelp og relevant sykdomshistorie[27], for eksempel i form av epikrise[27]. Raskere og enklere tilgang på journalopplysninger skal bidra til mindre feil og raskere helsefaglige beslutninger. I tillegg skal det redusere administrativ byrde på helsepersonell, som i dag må innhente og utlevere helseopplysninger manuelt. Kjernejournal tilbyr informasjon om pasientens legemidler, kritisk informasjon og besøkshistorikk, men gir i dag ikke tilgang til oppsummerende journaldokumenter og viktige svarrapporter i andre virksomheter. I tillegg mangler Kjernejournal en tett integrasjon med EPJ-systemer, slik at kritisk informasjon må registreres begge steder. Gjennom blant annet erfaringer fra 22. juli[28] og NOU 2015 «Først og fremst» er det rettet søkelys mot behovet for et helhetlig system for håndtering av akutte sykdommer[29] og skader utenfor sykehus. I dagens praksis mangler deler av kjeden digitale IKT-verktøy, det er liten støtte for deling av journalopplysninger mellom aktører, og svak støtte for samarbeid og koordinering mellom AMK-sentraler. Mål Tilrettelegge for at helsepersonell kan gjøre nødvendige oppslag i henvisninger, epikriser og utvalgte typer svarrapporter i andre virksomheter enn der de selv er ansatt Tilrettelegge for én felles kilde for kritisk informasjon for å unngå dobbeltregistrering Ta i bruk ny teknologi i den medisinske nødmeldetjenesten (AMK) 2.3 Bedre bruk av helsedata Effektiv tilgang til komplette, korrekte og oppdaterte opplysninger i virksomhetene og på nasjonalt nivå er en forutsetning for kvalitetsforbedring, helseanalyse, ledelse, helseovervåking, beredskap og forskning. For å oppnå dette, trengs det data fra hele helse- og omsorgstjenesten og alle pasientgrupper. Når målbildet Én innbygger - én journal er oppnådd, vil det være enklere å hente ut disse dataene. På sikt vil også de store mengdene helseopplysninger som er samlet inn til sekundærformål i større grad bidra som datagrunnlag for beslutningsstøtte i behandling. Når det samles inn stadig mer data om innbyggerne blir det desto viktigere med åpenhet om hvilke opplysninger som registreres om den enkelte og hvordan de brukes. Innbyggerne må også informeres om muligheten til å utøve sine rettigheter til å sperre innsyn og reservere seg mot registrering. 13

153 Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre (helseregisterstrategien) skal bidra til bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene. I handlingsplanen for (Gode helseregistre bedre helse, Handlingsplan, ) er en rekke utviklingsprosjekter for de enkelte helseregistrene beskrevet. Disse prosjektene vil videreføres i perioden og er en forutsetning for å sikre en bedre bruk av helsedata. I handlingsplanperioden vil innsatsen bli rettet mot to områder: Innsatsområde #3.1 Innsatsområde #3.2 Forenkle innrapportering og uthenting av data fra helseregistre Tilby sammenstilte helsedata og avansert analysefunksjonalitet på tvers av helsedatakilder Innsatsområde #3.1: Forenkle innrapportering og uthenting av data fra helseregistre Helsevirksomheter og nasjonale helsemyndigheter i Norge har tilgang til svært mye data, også sammenliknet med land som ligger langt fremme innen utnyttelse av helseteknologi. Helse- og omsorgssektoren ligger likevel bak andre bransjer og virksomheter når det gjelder å sammenstille og analysere informasjon som kan skape et bedre kunnskapsgrunnlag. Det er i dag for liten fokus på å utnytte verdien av store datamengder innen helse, noe som kan skyldes organisatoriske, teknologiske og juridiske utfordringer. En utfordring er at økende etterspørsel etter data fører til at helsepersonell utsettes for økende rapporteringsbyrde. Helsepersonell registrerer ofte samme helsedata i flere systemer, både på grunn av manglende integrasjon mellom PAS/EPJ og kvalitetsregistrene, men også fordi PAS/EPJ ikke inneholder nødvendige opplysninger og struktur helseregisteret er avhengig av. Registerforvalternes mangelfulle tilgang til sosioøkonomiske grunndata som boforhold, utdanning, inntekt og lignende fra f.eks. SSB og NAV er også en kilde til unødvendige ekstra registreringer. Mål Etablere en standardisert måte for helseregistrene å kunne utveksle helsedata fra primærkildene, med hverandre, og mellom aktørene. Etablere og videreutvikle tekniske fellestjenester som gir enklere innrapportering og bedre kvalitetssikring Innsatsområde #3.2: Tilby sammenstilte helsedata og avansert analysefunksjonalitet på tvers av kilder til helsedata Mange av analysene som etterspørres i dagens samfunn krever kobling av data fra flere registre, hvilket i dag er en tidkrevende prosess. Regelverket for å sammenstille data er komplisert, mange offentlige instanser må kontaktes for ulike godkjenninger, samt at det kreves kontakt med de databehandlingsansvarlige for de aktuelle registrene. Arbeidet med å utvikle fellesløsninger på tvers av helseregistrene har kommet kort. Det er liten grad av automatisert uttrekk fra pasientjournal, kvalitetsregistrene kan i liten grad gjenbruke data fra sentrale registre og det gjenstår et betydelig arbeid med å modernisere de sentrale helseregistrene. I mange tilfeller vil det ikke være behov for tilgang til personidentifiserbare helsedata, men heller tilgang til ferdigstilte rapporter med tilhørende analyseverktøy for videre analyse på et utvalgt av helsedata som er basert på forhåndsdefinerte parametere. Direktoratet for e-helse har i samarbeid med sektoren utarbeidet et målbilde for referansearkitektur og tekniske fellesløsninger for de nasjonale helseregistrene. Forslagene bygger på erfaringer fra Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP). Anbefalingene skal bidra til enklere datafangst, bedre datakvalitet og bedre utnyttelse av registerdata. Det er et overordnet mål at informasjonssikkerhet og personvern blir ivaretatt. Direktoratet for e-helse skal etablere et program som skal videreføre sentrale aktiviteter fra Nasjonalt helseregisterprosjekt, koordinere utviklingen av tekniske fellestjenester for helseregistre samt forberede etableringen av en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata. 14

154 Mål Etablere nasjonale fellestjenester for å gi tilgang til personentydige 1 helseopplysninger via en nasjonal plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata Etablere Helseanalyseplattform som kan sammenstille og tilrettelegge for å nyttiggjøre seg av data og opplysninger fra blant annet Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), personidentifiserbare legemiddeldata samt andre relevante kilder for helseopplysninger. Etablere organisatoriske og tekniske tjenester som forenkler søknadsprosessen for å få tilgang til personentydige helsedata 2.4 Økt bruk av teknologi i hjemmet Ny teknologi vil tvinge fram nye arbeidsformer i tjenestene[10]. Helse- og omsorgstjenester vil både i dag og i framtiden være arbeidsintensive og avhengige av det konkrete møtet mellom mennesker. Digital teknologi, som allerede nå er tilgjengelig, har potensial til å forandre hvordan helse- og omsorgstjenester leveres og hvordan hjemmetjenester kan bli styrket og utvidet, på en måte som kan redusere behovet for fysisk oppmøte og øke kvaliteten i tjenestene. Velferdsteknologi er en fellesbetegnelse på tekniske installasjoner og løsninger som kan bedre den enkeltes evne til å klare seg selv i egen bolig, og bidra til å sikre livskvalitet og verdighet for brukeren. Stortinget etablerte gjennom RNB 2013 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013) «Nasjonalt program for utvikling og implementering av velferdsteknolog ». Hovedmålet er at velferdsteknologi skal være en integrert del av tjenestetilbudet i helseog omsorgstjenestene innen Innsatsområde #4.1 Legge til rette for raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi i helse- og omsorgstjenesten Innsatsområde #4.1: Legge til rette for raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi i helseog omsorgstjenesten Den nasjonale satsingen har som hovedmålsetting å møte kommunenes informasjons- og kunnskapsbehov for å tilrettelegge for bred bruk av velferdsteknologiske løsninger. Gjennom det nasjonale programmet er det prøvd ut ny teknologi på ulike tjenesteområder, primært trygghets- og mestringsteknologi, i et trettitalls kommuner, og forskere har dokumentert gevinster og effekter underveis. Det skal derfor legges til rette for at utprøvde teknologiområder med dokumentert positive gevinster tas i bruk av andre kommuner. Det tilbys mange ulike velferdsteknologiske løsninger med ulike grensesnitt i markedet i dag. Dette er en stor utfordring for kommunene som trenger en effektiv og sikker måte å få tilrettelagt informasjonsflyt og datalagring i tjenesten på. Kommunene rapporterer om et voksende problem med at alle de nye tjenestene de innfører bygger opp egne kjeder med utstyr og løsninger som ikke fungerer sammen med de bakenforliggende fag- og journalsystemene. Situasjonen blir dermed at ansatte må forholde seg til mange systemer og gjerne må ha med seg flere smarttelefoner eller nettbrett for å kunne bruke de forskjellige løsningene. Varsler kommer inn fra mange kilder og i ulike kanaler uten innbyrdes prioritering, og den ansatte må ta jobben med å sammenstille informasjonen og prioritere manuelt. Det er fare for at oppfølgingsansvaret blir fragmentert på samme måte som løsningene, noe som i ytterste konsekvens vil innebære en risiko for innbyggernes liv og helse. Fragmenteringen fører også til dobbeltarbeid og risiko for feil og inkonsistens ved at informasjon om bruker og utstyr må registreres manuelt flere steder. Det er derfor behov for å legge til rette for et felles fundament som adresserer utfordringene, og samtidig aktiverer mulighetene i teknologinæringen, som i sum bidrar til raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi. Mål : Etablere og gradvis å innføre en nasjonal plattform som legger til rette for et økosystem for raskere spredning, innovasjon og mer kostnadseffektiv innføring av velferdsteknologi 1 Personentydige opplysninger er når identiteten ikke er direkte synlig, men det brukes en identifikator som for eksempel løpenummer som ikke er direkte knyttet til den enkelte person. 15

155 2.5 Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser Dagens informasjonsdeling er i stor grad basert på elektroniske meldingsutveksling som skal videreføres. Denne formen for deling av informasjon gir imidlertid ikke tilstrekkelig tilgang til oppdatert informasjon eller nødvendig funksjonalitet for å nå målbildet Én innbygger én journal. Bruk av digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren stiller høye krav til tilgjengelighet, kapasitet, responstid, personvern og informasjonssikkerhet. Disse kravene har ført til at helsenettet er en kritisk IKT-infrastruktur i helse- og omsorgssektoren. Den økte deling av informasjon blir mulig gjennom neste generasjons kjernenett som er et høytilgjengelig helsenett. Videre vil den økte bruken av mobile enheter i helse- og omsorgstjenestene kreve tilknytning til helsenettet gjennom høytilgjengelig mobilnett på en sikker og pålitelig måte. Dette vil igjen innebære endringer i trusselbildet for helse- og omsorgssektorens infrastrukturer og informasjonssystemer. Slike kritiske IKT-infrastrukturer[30, 31] må kunne håndtere og motvirke IKT-trusler og angrep for å oppnå sikker og effektiv informasjonsdeling. Det kreves kontinuerlig innsats rundt beredskap, opplæring og kompetanseheving. Monitoreringssenteret HelseCERT er et kontinuerlig og viktig arbeid for å styrke forebygging og hendelseshåndtering i sektoren. Fellesløsninger kan bli sett på som byggeklosser i en grunnmur som virksomheter kan dra nytte av i sine digitale tjenester[31]. De mest sentrale fellesløsningene blir omtalt som felleskomponenter. Dette omfatter reseptformidleren, kjernejournal, sentrale helseregistre, medisinske kvalitetsregistre[32], personvernkomponenten og de helseadministrative registrene som for eksempel Personregisteret(Preg), Adresseregisteret, Bedriftsregisteret, Fastlegeregisteret, Helsepersonellregisteret (HPR) og Legestillingsregisteret. Virksomhetene skal benytte felleskomponenter for å oppnå sikker og effektiv informasjonsdeling, samtidig som det skal bidra til å løse skaleringsutfordringene og redusere kompleksitet. Innsatsområde #5.1 Innsatsområde #5.2 Innsatsområde #5.3 Innsatsområde #5.4 Innsatsområde #5.5 Bedre styring, tilrettelegging og oppfølgning av meldingsutveksling Tilrettelegge for identitets- og tilgangsstyring for personell og innbygger Tilrettelegge for å gjøre data og funksjoner tilgjengelig for andre applikasjoner og tjenester Tilrettelegge for høy tilgjengelighet ved bruk av mobile tjenester og enheter Tilrettelegge for moderne IKT-løsninger ved å forberede innføring av nye helsefaglige kodeverk og standarder Innsatsområde #5.1: Bedre styring, tilrettelegging og oppfølging av meldingsutveksling Det er en IKT-politisk føring at kommuner, fastleger og helseforetak skal utveksle helseopplysninger elektronisk og avvikle papir. Dette har vært prioritert i sektorens nasjonale IKT-strategier siden I 2014 påpekte Riksrevisjonen at det var flere utfordringer med meldingsutvekslingen og at det var mange aktører som ikke hadde avviklet papir[33]. Det har siden vært gjennomført flere tiltak for å tilrettelegge for elektronisk meldingsutveksling og det har gitt gode resultater. Dette er bekreftet gjennom økningen som har skjedd i perioden 2012 til I 2012 ble det utvekslet elektroniske meldinger og tallet fra 2015 er 170 millioner. En slik økning i volum krever økt innsats i oppfølging og overvåking av meldingstrafikken, og forvaltning innen bruk av standarder. Meldingsutveksling vil de neste årene være en sentral samhandlingsform for å utveksle informasjon mellom virksomheter. Selv med en utviklingsretning mot «én journal» vil det fortsatt være behov for å videreføre og videreutvikle meldingsutveksling. Mål Sikre enhetlig bruk av eksisterende standarder for meldingsutveksling og adressering Etablere den vedtatte forvaltningsmodellen for meldingsutveksling Innsatsområde #5.2: Tilrettelegge for identitets- og tilgangsstyring for personell og innbygger Dette innsatsområdet vil støtte opp under målbildet «Én innbygger én journal» med spesielt fokus på de to politiske målene om at helsepersonell skal ha en enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger, og at innbygger skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester. 16

156 For at helsepersonell eller annet personell skal få tilgang til korrekte og oppdaterte pasientopplysninger uavhengig av hvor opplysningene er lagret, er det en forutsetning at man har nødvendig tillit til at den som ber om tilgang faktisk er den de utgir seg for å være. Det forutsetter at virksomhetene har tilstrekkelig informasjon om hvem vedkommende er (identitet) og hvilke rettigheter vedkommende har (autorisasjon). På samme måte er det nødvendig å sikre rett identitet på innbyggeren ved tilgang til egne helseopplysninger. I tillegg må tilgangskontrollen tilrettelegge for innbyggerens medbestemmelsesrett, slik at innbygger selv har mulighet til å styre sitt eget personvern. Det betyr at innbyggerne skal ha mulighet til å styre hvem som kan få tilgang til helseopplysningene deres, hvilke opplysninger helsetjenesten har om dem, hvordan de blir delt og utlevert (loggføring), og hvem som kan representere dem i ulike sammenhenger. Innbyggers personvern skal være en integrert del av løsningen (omtales som innebygd personvern). Det skal benyttes felles informasjonsgrunnlag om person, virksomhet og organisasjonsenheter for å understøtte målet om at helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger. Den sentrale utfordringen er at dagens helseadministrative registre (felleskomponenter) ikke har tilstrekkelig informasjonsgrunnlag, registreringsrutiner, oppdateringer, datakvalitet og tilgjengelighet. I tillegg er det utfordringer med at flere virksomheter har etablert egne PKI-løsninger som ikke nødvendigvis virker sammen på tvers av sektoren[34]. Det skal derfor tilrettelegges en felles sikkerhetsinfrastruktur for felleskomponenter som kan benyttes til automatisert tilgangskontroll. På veien mot målet om Én innbygger én journal skal behovet for felles påloggingstjeneste for nasjonale tjenester utredes og man skal prøve ut en løsning for dette. Mål Tilrettelegge for en felles sikkerhetsinfrastruktur og forvaltning av de felleskomponenter som benyttes for tilgangsstyring på tvers av virksomheter Vurdere felles påloggingstjeneste for nasjonale tjenester Innsatsområde #5.3 Tilrettelegge for å gjøre data og funksjoner tilgjengelig for andre applikasjoner og tjenester Dette innsatsområdet blir viktig for å nå målsetningen om Én innbygger én journal og for at tjenester skal oppleves som helhetlige og sammenhengende[31]. Samtidig vil det være samfunnsøkonomisk å gjenbruke data og tjenester. Virksomheter skal gjenbruke både funksjonalitet og informasjon der det er mulig og hensiktsmessig. Dette skal sørge for at tjenester og applikasjoner oppleves gjenkjennbar for IKT-systemene så vel som for brukerne. Innholdet i de digitale tjenestene må i langt større grad enn i dag bli basert på delte, felles opplysninger på tvers av funksjonsområder og sektorgrenser, slik at de kan gjenbrukes. Felles opplysninger om person, virksomhet og eiendom er informasjon som er tilgjengelig på tvers av sektorgrenser gjennom de nasjonale felleskomponentene. Det er Folkeregisteret, Kontakt- og reservasjonsregisteret, Enhetsregisteret og Matrikkel. I tillegg er det etablert andre fellesløsninger som ID-porten, Altinn og digital postkasse som også er felleskomponenter på tvers av sektorgrenser. Felleskomponentene skal gjenbrukes på en felles og enhetlig måte i helse- og omsorgssektoren. Det må derfor utarbeides gode rutiner for styring, utvikling, drift og forvaltning for hvordan bruke felleskomponentene i helse- og omsorgssektoren. Felles informasjonsgrunnlag om person og virksomheter skal understøtte muligheten for deling av informasjon på tvers av virksomhetene i helse- og omsorgssektoren, samt utvikling av felles tjenester. Data og funksjoner skal enkelt gjøres tilgjengelig for videre bruk, samtidig som endringer eller bytte av komponenter kan gjøres uten at systemet påvirkes. Utfordringene i dag er at dette ikke er tilstrekkelig etablert og at det vil kreve omforente samhandlingsarkitekturer, felles arkitekturprinsipper og API-er (Application Programming Interface). Mål Etablere nasjonal arkitekturstyring med tilhørende styringsgrunnlag Sikre enkel tilgjengeliggjøring av informasjon for videre bruk Innsatsområde #5.4: Tilrettelegge for høy tilgjengelighet ved bruk av mobile tjenester og -enheter Dette innsatsområdet vil gjøre det mulig å bruke teknologi som bidrar til at flere kan bo hjemme i egen bolig. Det vil også styrke brukerne til å bli mer selvhjulpne og aktive[1]. 17

157 Helsepersonell vil i økende grad benytte mobile enheter som er avhengig av mobilnettene. Eksempler på dette er bruk av nettbrett i hjemmetjenesten, klinisk utstyr i ambulanser som er knyttet til akuttmottaket, mobilt røntgenutstyr og generelt sensorer for medisinske målinger. For å kunne ta ut gevinsten fullt ut ved bruk av slikt utstyr må en kunne stole på utstyret. Tilbakemeldinger fra tjenesten viser at kvaliteten i dagens mobilnett ikke har tilstrekkelig dekning for ønsket bruk i helse- og omsorgstjenesten. Det oppleves mangel på mobildekning, at mobilnettene tidvis ikke fungerer (f.eks. senere års nedetid forårsaket av ekstremvær og feil i sentrale komponenter i mobilnettene) og mangelfull beredskap når mobilnettene er helt eller delvis nede. Dagens kommersielle mobiloperatører har størst kommersielt insentiv for å bygge ut dekning der størst andel av deres kunder oppholder seg. Dette er ikke alltid overlappende med de områder der folk med behov for mer varig helsehjelp bor. For å sikre høy tilgjengelighet bør løsningene legges til rette for å kunne benytte flere nettverk. Beredskapstiltak må planlegges for å kunne opprettholde kritiske helse- og omsorgstjenester når mobilnettene er helt eller delvis nede. Det bør vurderes et tverrsektorielt samarbeid for å sikre høy tilgjengelighet på en mest mulig kostnadseffektiv måte. Mål Tilrettelegge for at bruk av mobile tjenester og enheter utgjør en liten risiko for kvaliteten i tjenesten Etablere en plan for beredskapstiltak for å opprettholde kritiske helse- og omsorgstjenester når mobilnettene er helt eller delvis nede Innsatsområde #5.5: Tilrettelegge for moderne IKT-løsninger ved å forberede innføring av nye helsefaglige kodeverk og standarder Standarder, kodeverk og terminologier er nødvendig for å understøtte utviklingen av e-helseløsninger. Standarder benyttes for å muliggjøre gjenbruk av helseopplysninger og interoperabilitet. Kodeverk og terminologier brukes for å standardisere innholdet, ved registrering i pasientjournalen og ved administrativ oppfølging av pasientbehandlingen. Dette betyr at helsefaglige opplysninger skal kunne dokumenteres, formidles, forstås og brukes på en entydig måte av involverte parter, både til primær- og sekundærbruk. Den raske utviklingen innen både medisin og teknologi gjør at behovet både for innhold og bruksmuligheter endres kontinuerlig. Dette gjør at arbeidet med å oppnå interoperabilitet i helse- og omsorgstjenesten er svært viktig. I dag er standarder, kodeverk og terminologier i liten grad basert på et felles sammenhengende rammeverk og gjenbruk av definisjoner. I tillegg er de preget av lokale tilpasninger og tilføyelser, manglende oppdatering og lite tilfredsstillende versjonshåndtering. Anvendelsen av kodeverk er sterkt varierende, med mye feilkoding og dobbeltregistrering. Det trengs en mer koordinert innsats for å bruke felles definisjoner med utgangspunkt i internasjonale standarder, og formidle disse på en effektiv måte. Det er videre et stort og økende behov for standarder, kodeverk og terminologier innen nye områder. Dette leder frem til følgende mål: Mål Velge internasjonale standarder, kodeverk og terminologier på områder som gir helsefaglig gevinst Forvalte og ta i bruk standarder, kodeverk og terminologier mer effektivt Etablere prinsipper og rammeverk for felles informasjonsmodeller som en del av arkitekturstyringen 2.6 Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne I dagens styringsmodell brukes det få og til dels svake virkemidler for å understøtte de nasjonale e-helsemålene, noe som begrenser måloppnåelsen. Nasjonale myndigheter har tatt i bruk få virkemidler som understøtter rollen som premissgiver. Den etablerte samstyringsmodellen forutsetter konsensus i de nasjonale foraene og lojalitet til de beslutningene som blir fattet. For at sektoren skal nå de langsiktige ambisjonene i Én innbygger én journal er det behov for å styrke nasjonal styring av e-helsefeltet, gjøre styring av e-helse mer kunnskapsbasert, etablere nye finansierings- og leveransemodeller, utnytte mulighetene i samarbeidet med den private e-helsenæringen samt styrke gjennomføringsapparatet. Dette er utdypet med utgangspunkt i følgende innsatsområder: Innsatsområde #6.1 Innsatsområde #6.2 Styrke og videreutvikle nasjonal styring Skape en nasjonal og skalerbar leveransekraft 18

158 Innsatsområde #6.3 Styrke innførings- og implementeringsapparatet Innsatsområde #6.1: Styrke og videreutvikle nasjonal styring Nasjonal styring av e-helsefeltet må styrkes i perioden. Dette skal skje ved å videreutvikle den nasjonale styringsmodellen (samstyringsmodellen), tydeliggjøre myndighetsroller, styrke bruken av regulerende virkemidler og ved å benytte nye finansieringsmodeller. I tillegg må styringsgrunnlaget styrkes. Den nasjonale styringsmodellen for e-helse vil gi viktige bidrag til sterkere nasjonal styring fremover, men det forutsetter at den stadig blir videreutviklet. De viktigste strategiske grepene for styringsmodellen fremover vil være å sikre at prinsipielle og strategiske beslutninger, for eksempel realiseringen av Én innbygger én journal, tas i Nasjonalt e-helsestyre og formelt effektueres i styringslinjene. Nasjonalt e-helsestyre skal gi sin tilslutning til årlig revidering av nasjonal e-helsestrategi og handlingsplan, samt gi sin tilslutning til årlig prioritering av nasjonal e- helseportefølje. På sikt bør Nasjonalt e-helsestyre ha reell innflytelse på felles nasjonale midler til porteføljen. På denne måten blir sektoren samlet ansvarlig for utviklingsretningen og de finansielle implikasjonene av felles prioriteringer og valg. Styringsmodellen skal tilstrebe å beholde balansen i representasjon fra kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten. For å sikre effektive beslutningsprosesser trengs det en tydelig plassering av beslutningsansvar og tydelige myndighetsroller. Det er særlig behov for en tydeliggjøring av myndighetsrollene knyttet til arkitektur, IKT- og helsefaglig standardisering. Innholdet i det nasjonale e-helsetilbudet må defineres tydelig. Det kan også være behov for å bruke flere sterke virkemidler for å sikre tilstrekkelig utvikling i nasjonal retning. Det kan for eksempel tas i bruk juridiske virkemidler som pålegger aktørene å bruke e-helsestandarder og -løsninger i større grad enn i dag. Bruken av økonomiske incentivordninger, som tilskuddsordninger, finansielle incentivmodeller2 og økonomiske sanksjoner er tilnærmet ikke-eksisterende innen e-helseområdet i dag. Mangelen på finansielle virkemidler innen e- helse/ikt bidrar trolig til at tiltakene samlet sett blir for lavt prioritert av sektoren og at utrullingen går for sakte. Dermed blir gevinstene av tiltakene lavere, eller at de hentes ut senere enn det som er optimalt. Nasjonal styring må baseres på kunnskap og forskning. Forskning innen e-helse bør skaffe til veie ny kunnskap om bedring av kvalitet, trygghet og effektivitet innen helsetjenesten gjennom bruk av informasjonsteknologi. E-helseutviklingen og styringen av den nasjonale porteføljen må være basert på innsikt i hvilken grad e-helsetiltak gir effekter og hva som skal til for å realisere disse. Denne typen kunnskap er også avgjørende for å kunne prøve ut finansielle virkemidler i styringen. Mål Nasjonalt e-helsestyre har reell innflytelse på nasjonale midler til porteføljen Juridiske og finansielle styringsvirkemidler er i utprøving Nasjonal arkitekturstyring og IKT- og helsefaglig standardisering er etablert Beslutninger knyttet til e-helsetiltak baseres på tilstrekkelig og enhetlig kunnskapsgrunnlag Innsatsområde #6.2: Skape en skalerbar og bærekraftig nasjonal leveransekraft I dag blir nasjonale e-helseoppgaver i hovedsak levert gjennom statlige forvaltningsorganer. Finansiering av nasjonale e-helseoppgaver er i hovedsak dekket av sentrale midler direkte til aktørene som utfører oppgavene og utvikler og forvalter løsningene. De siste årene er det også blitt etablert samfinansiering fra sektoren på bakgrunn av en konsensus på tvers i sektoren om at man trenger felles løsninger. Samfinansieringen er fortsatt beskjeden sammenlignet med totale e-helseinvesteringer i sektoren. Samfinansieringen har vært et viktig element for økt nasjonal satsning på e-helsefeltet, men det har vist seg at det er varierende hvor villige aktørene er til å sette av nødvendige ressurser til felles nasjonale prosjekter[35]. Frivillig samfinansiering er i tillegg ressurskrevende å administrere da det må mobiliseres blant mange aktører, på prosjektnivå, for hvert år. Oppgavene på nasjonalt nivå som følger av langsiktige e-helse-ambisjoner er betydelig større og mer kapitalkrevende enn dagens løsninger, både når det gjelder investeringer og løpende kostnader til drift og forvaltning. Nasjonale løsninger skal leveres til både kommuner, RHF og private aktører. Finansieringsmodellene må ivareta at disse 2 Innretting av aktivitetsbasert finansiering mot e-helse bruk og effekter (DRG, takster (refusjon & egenandeler)) 19

159 aktørene også bidrar med finansielle ressurser. Den valgte strategien innebærer at store, kapitalkrevende oppgaver som har ligget ute i kommuner og regionale helseforetak samles nasjonalt. Samfinansiering av store utviklings- og anskaffelsesprosjekter innenfor kontantprinsippet i statlig forvaltning er utfordrende i samarbeid med aktører i sektorer som har andre regnskapsprinsipper. Dagens organisasjonsform for leveranse av nasjonale løsninger gir ikke adgang til de samme betalingsmodellene (egenkapital/lånefinansiering og leasing/ops) som kommuner og regionale helseforetak har hatt, og som trolig er nødvendig for å sikre en effektiv gjennomføring av fremtidige nasjonale e-helseambisjoner. Det er bred enighet i sektoren om at det er behov for å satse mer på nasjonale e-helsetiltak fremover. Dagens leveranse- og finansieringsmodeller har flere svakheter som gjør at man i en slik kontekst må vurdere andre modeller. Det må etableres leveranse- og finansieringsmodeller som styrker nasjonal gjennomføringsevne, gir større forutsigbarhet for aktørene, og som er skalerbar med tanke på et fremtidig økt ambisjons- og aktivitetsnivå. Der hvor arbeidet med å etablere leveranse- og finansieringsmodeller kan trekke på, eller bidra med erfaringer til liknende arbeid i andre sektorer, må dette ivaretas gjennom de tverrsektorielle arenaene og prosessene. Etableringen av e-helsetjenester utgjør en ny del av det totale helsetjenestetilbudet. Den videre utviklingen av denne delen av helsetjenestetilbudet og vedlikeholdet av det som er etablert, vil kreve betydelige finansielle ressurser i tiden som kommer. Det investeres totalt for lite i e-helse i sektoren. Dette må trolig økes for å realisere de ambisjonene som er lagt og legges. Gitt at veksten i de totale rammene holdes flat eller svært lav, må sektoren evne bedre å utnytte de ressursene til e-helse som er tilgjengelige i sektoren i dag. Men det kan også innebære at e-helse i tiden som kommer må prioriteres foran andre investerings- og satsingsområder i sektoren. Finansiering av nasjonale oppgaver må sikres gjennom modeller og avtaler som forplikter og gir forutsigbarhet og skalerbarhet. Samlet sett må det bli bedre tilgang på finansielle ressurser til å løse de nasjonale oppgavene i takt med at oppgavemengden øker. Overføring av oppgaver fra lokalt til nasjonalt nivå må få konsekvenser også for fordelingen av de finansielle ressursene. Helse- og omsorgssektoren trenger en helhetlig og felles nasjonal leveranse- og finansieringsmodell for nasjonale e- helseløsninger. Det kan bety en nasjonal leverandørfunksjon som kan sørge for anskaffelse, utvikling, drift og forvaltning av nasjonale fellesløsninger. Prinsippet om at rolledelingen skal reflektere en mest mulig entydig plassering av oppgaver, ansvar og myndighet tilsier at en IKT-leverandørfunksjon bør rendyrkes som en nøytral organisasjon for å unngå uheldig rolleblanding mellom myndighetsutøvelse, tjenesteproduksjon og IKT-leverandør. Ansvarsforhold og involveringsformer mellom leverandørrolle og kunderolle må defineres. Det å velge en organisasjonsform med rammebetingelser som styrker gjennomføringsevnen på IKT-området bør stå helt sentralt ved organisering av en nasjonal leverandørfunksjon i helse- og omsorgssektoren, samtidig som lokal behovsdefinisjon må ivaretas. Organiseringen må også innrettes slik at den samlede kompetansen og kapasiteten i sektoren utnyttes godt. Valget bør både ha en prinsipiell begrunnelse og være praktisk funksjonell. Langsiktige ambisjoner om omfang, innholdsmessig nivå og spredningstakt av e-helse-løsninger tilsier en utstrakt mobilisering av privat innovasjons- og utviklingskraft. Markedet for e-helse og IKT dreier i retning av å levere tjenester og løsninger på nye måter, med tilhørende nye betalingsmodeller (typen pay-as-you-go-løsninger). Disse nye leveranse- og betalingsmodellene gir nye muligheter, men utfordrer samtidig regelverket som deler av dagens nasjonale leveransemodell for nasjonale løsninger opererer innenfor. Det må komme på plass alternative leveranseformer for å gjøre det mulig med nye finansieringsformer i løpet av perioden. Ved å bruke markedet for å levere nasjonale e-helseløsninger, bør man også vurdere muligheten for å redusere risikoer gjennom virkemiddelapparater som Innovasjon Norge og Forskningsrådet. Mål Finansierings- og leveransemodeller er forutsigbare og gir rom for å skalere de nasjonale oppgavene Brukerfinansiering 3 av nasjonale løsninger er i utprøving og skalering Nasjonale leveranseoppgaver løses i virksomheter som har en organisasjonsform som er godt egnet med hensyn til styring, gjennomføringsevne og effektiv ressursbruk Innsatsområde #6.3: Styrke innførings- og implementeringsapparatet E-helse er ennå et ungt fagområde. Deler av sektoren har begynt å etablere e-helsemiljøer og kompetanse om e- helse er økende etter hvert som flere og større IKT- og e-helse-prosjekter gjennomføres. Likevel er det for lav 3 Med brukerfinansiering menes her at finansiering knyttes opp mot bruk av nasjonale løsninger. Det impliserer at både enkeltpersoner og virksomheter kan være brukere 20

160 kompetanse om e-helse i sektoren[36]. Det ligger også i for liten grad karrieremuligheter i arbeid med e-helse for utførende helsepersonell. Kompetanse om betydning av e-helse og kompetanse til å utnytte potensialet i e-helse er avgjørende nå når e-helse utvikler seg til å bli et stadig mer virksomhetskritisk virkemiddel. Løsningene som er i nasjonal planlegging og utbredelse vil gripe inn i grunnleggende arbeidsprosesser, arbeidsmåter, tankesett og kultur, på alle nivåer og i alle deler av helse- og omsorgstjenesten. Verdiene av e-helse realiseres først når det tas i bruk. Størrelsen på gevinstene avgjøres av om det tas i bruk på riktig måte. Det er ofte krevende å få implementert løsninger og tjenester i ønsket tempo. For at e-helse skal tas i bruk raskt nok og på riktig måte må kompetansen på alle nivåer i den utførende helse- og omsorgstjenesten heves. Det gjelder både teknologisk kompetanse innen e-helse, men også kompetanse innen endringsledelse og gevinstrealisering. Denne typen kunnskap og kompetanse må forvaltes på et nasjonalt nivå. E-helse kommer delvis som en utvidelse av det allerede eksisterende helsetjenestetilbudet. E-helse gjør for eksempel at involvering av pasienter og pårørende, og tilrettelegging for deres medvirkning, kan gjøres på nye måter og med et annet omfang enn tidligere. Det samme gjelder samarbeid mellom helsepersonell på tvers av nivåer og virksomhetsgrenser. Gevinstene materialiserer seg ofte i form av bedre kvalitet. Det betyr at e-helse ikke nødvendigvis frigjør ressurser umiddelbart. Takten og planlagt omfang av innføring og implementering av nasjonale e- helseløsninger fremover, gjør det utfordrende å frigjøre tilstrekkelige ressurser til innføring og implementering. Det må derfor vurderes om enkelte innførings- og implementeringsprosesser bør hjelpes i gang og utrullingstakten stimuleres gjennom nasjonale ressurser. Mål Tilskuddsordninger til innførings- og implementeringsaktiviteter av e-helse er i utprøving E-helse og digitalisering som grunnkompetanse er del av utdanning og videreutdanning av helsepersonell Det er kjennskap og eierskap til nasjonal e-helsestrategi hos virksomhetsledere i sektoren 21

161 3 REFERANSER 1. Morgendagens omsorg. (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartementet. 2. Omsorg (Regjeringens plan for omsorgsfeltet ). Helse- og omsorgsdepartementet. 3. Én innbygger én journal. (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartementet. 4. Stegvis fremrykking mot én journal. 2016, Hentet fra: 5. God kvalitet - trygge tjenester. (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartementet. 6. Beslutningsstøtte. Definisjoner, status og forvaltning av ulike former for IKT-basert klinisk støtte. 2014, Helsedirektoratet. 7. Nasjonal helse- og sykehusplan ( ). (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartementet. 8. Legemiddelmeldingen. (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartmentet. 9. Foretaksmøteprotokoller fra foretaksmøter Hentet fra: Fremtidens primærhelsetjeneste - nærhet og helhet. (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartementet. 11. Elektronisk pasientjournal i omsorgstjenesten. Status, utfordringer og behov. 2014, Helsedirektoratet. 12. Krevende oppgaver med svak styring. (Samlerapport fra tilsyn i 2010 med kommunenes sosial- og helsetjenester til eldre). 2011, Helsetilsynet. 13. I trygge hender. Pasientsikkerhetsprogrammet. Hentet fra: Oppfølging av varsler om alvorlige hendelser i spesialisthelsetjenesten et relevant bidrag i pasientsikkerhetsarbeid? 2016, Helsetilsynet. 15. Alvorlige og uventede hendelser i spesialisthelsetjenesten. 2015, Helsetilsynet. 16. Samhandlingsreformen. Rett behandling på rett sted til rett tid. (St. meld. nr ). Helse- og omsorgsdepartementet. 17. Det landsomfattende tilsynet med samhandling om utskrivning av pasienter fra spesialisthelsetjenesten til kommunen. 2015, Helsetilsynet. 18. Sammen mot kreft. (Nasjonal kreftstrategi ). Helse- og omsorgsdepartementet. 19. Pasient- og brukerrettighetsloven - pbrl Riksrevisjonens undersøkelse av ressursutnyttelse og kvalitet i helsetjenesten etter innføringen av samhandlingsreformen (dokument 3:5, ). Riksrevisjonen. 21. Spesialisthelsetjenestens håndtering av henvisninger og utredning av pasienter med tykk- og endetarmskreft. (Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2012). 2013, Helsetilsynet. 22. Rammeavtale mellom de regionale helseforetakene og Legeforeningen for privatpraktiserende avtalespesialister med virkning fra 1. januar Nytt liv og trygg barseltid for familien. (Nasjonal faglig retningslinje for barselomsorgen). 2014, Helsedirektoratet. 24. Korleis tek fødeinstitusjonen og kommunen vare på behova til barselkvinna og det nyfødde barnet i barseltida? (Rapport frå tilsyn med barselomsorga). 2011, Helsetilsynet. 25. M, L., Bridging the Gap - Electronic messaging between home health care and general practitioners. 2015, UiO. 26. Forskrift om fastlegeordning i kommunene Endringer i helseregisterloven mv. (opprettelse av nasjonal kjernejournal m.m.). (Prop. 89 L ). Helseog omsorgsdepartmentet. 28. Rapport fra 22 juli-kommisjonen. NOU (2012:14). 29. Først og fremst. Et helhetlig system for håndtering av akutte sykdommer. NOU (2015:17). 30. Digital sårbarhet sikkert samfunn, beskytte enkeltmennesker og samfunn i et digitalisert samfunn. NOU (2015:13). 31. Digital agenda for Norge IKT for en enklere hverdag og økt produktivitet. (St. meld. nr ). Kommunal- og moderniseringsdepartementet. 32. Gode helseregistre bedre helse. (Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre ). Folkehelseinstituttet. 33. Riksrevisjonens undersøkelse om elektronisk meldingsutveksling i helse- og omsorgssektoren (dokument 3:6, ). Riksrevisjonen. 34. Nåsituasjon og samordning av PKI-løsninger. Nasjonal sikkerhetsinfrastruktur for helse- og omsorgssektoren. 2015, Helsedirektoratet. 35. Styrket gjennomføringsevne for IKT utviklingen i helse- og omsorgstjenesten. 2015, Helsedirektoratet. 36. Utredning av St. meld. nr. 9 «Én innbygger én journal». (Behovsanalyse, interessentbaserte behov). Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse. 22

162 Nasjonal handlingsplan for e-helse Versjon 0.95 [Rapportnummer]

163 Kolofon Publikasjonens tittel: [Sett inn tittel her] Utgitt: [Sett inn dato] Publikasjonsnummer: [Sett inn nummer her] Utgitt av: Direktoratet for e-helse Kontakt: Postadresse: Postboks 6737 St. Olavs plass, 0130 OSLO Besøksadresse: Verkstedveien 1, 0277 Oslo Tlf.: Rapporten kan lastes ned på: Illustrasjoner: [Sett inn navn på illustrasjoner]

164 Om dokumentet Direktoratet for e-helse har fått oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide forslag til handlingsplan for perioden som følger opp vedtatte nasjonale strategier. Direktoratet har på bakgrunn av innspill fra helse- og omsorgssektoren valgt å utvide perioden til Målgruppen for dette dokumentet er de som er operativt ansvarlig for e-helse i helseog omsorgssektoren, som for eksempel Direktoratet for e-helse, NUFA og NUIT. For å etablere en handlingsplan for har det vært nødvendig å drøfte utvalgte strategiske valg som legger føringer for kommende periode. Direktoratet for e- helse har derfor etablert en nasjonal e-helsestrategi i tillegg til handlingsplan for Dette dokumentet beskriver tiltak som skal bidra til å realisere målene som er satt i Nasjonal e-helsestrategi og mål Flere aktører har gitt innspill på at ambisjonsnivået er høyt, men samtidig at det er vanskelig å nedprioritere konkrete tiltak nå. Årlig prioritering av tiltak vil gjennomføres i de nasjonale porteføljestyringsog forvaltningsstyringsprosessene. Hvor mange tiltak som gjennomføres, og hvor raskt de gjennomføres, avhenger blant annet av finansiering og styringsvirkemidler. Helse- og omsorgssektoren har vært involvert i arbeidet.

165

166 Innhold 1 HANDLINGSPLAN FOR Innledning Tjenester og applikasjoner Infrastrukturer og felleskomponenter Personvern og informasjonssikkerhet Regelverk Nasjonal styring Standarder, kodeverk og terminologi Finansiering Organisering Forskning og kompetanse OPPFØLGING OG REVIDERING AV HANDLINGSPLAN

167 1 HANDLINGSPLAN FOR Handlingsplanen beskriver tiltak som skal bidra til å realisere e- helsestrategien i perioden Handlingsplanen vil bli oppdatert i lys av årlige budsjettrammer. 1.1 Innledning I handlingsplanen beskrives tiltak innenfor de ulike virkemiddelområdene. Tiltakene skal bidra til å oppnå målene i strategien. Det samlede omfanget av tiltak i handlingsplanen er stort. Strategien bidrar til å sette retning for handlingsplanen og dens tiltak. Følgende figur gir en oversikt over virkemidler som blir adressert i handlingsplanen: Virkemidlene følger den definisjonen og inndelingen som er presentert i WHOs metodebeskrivelse for nasjonale e- helsestrategier og representerer en helhet med hensyn til hvor tiltak må iverksettes for å realisere målene i e- helsestrategien. For enkelte virkemidler er det behov for flere tiltak og disse blir derfor gruppert under tiltaksområder. For hvert tiltaksområde gis en kort beskrivelse av hvilke innsatsområder og mål av de prioriterte målene i e-helsestrategien som medfører behov for tiltak innen tiltaksområdet. Videre gis en oversikt over tiltakene som må iverksettes innenfor tiltaksområdet for å realisere målene. Avslutningsvis beskrives tiltaksområder og de underliggende tiltakene. For enkelte virkemidler vil det ikke være behov å gruppere tiltakene i tiltaksområder. Figuren over gir en skjematisk oversikt over beskrivelsene av hvert virkemiddel. Det må i tillegg gjøres en løpende prioritering mellom de foreslåtte tiltakene i handlingsplanen. Prioriteringen gjøres i den nasjonale porteføljestyringsprosessen og må gjøres i lys av blant annet de årlige budsjettrammene. Nivået og 5

168 fordelingen av finansielle ressurser for å realisere tiltakene i handlingsplanen vil, i den nærmeste delen av strategiperioden, langt på vei være en videreføring av den gjeldende situasjonen. Arbeidet med å vurdere og justere finansieringsmodeller kan imidlertid gi noe endrete rammebetingelser i løpet av perioden. Innretning og omfang av tiltak vil revideres årlig og reflektere eventuelle endringer i rammebetingelser. 1.2 Tjenester og applikasjoner De strategiske områdene 1-4 i gir til sammen et godt bilde av behovsbredden innenfor e-helse i handlingsplanperioden. Målene er ambisiøse gitt de eksisterende rammene (finansiering, styring og organisering) for etablering av nye løsninger. Det er også behov for å få bedre oversikt over kostnads- og kompleksitetsbildet. Således kan det være behov for å justere målene når handlingsrommet er kjent og de større veivalgene er tatt. Et gjennomgående prinsipp er at tjenester og applikasjoner skal utvikles på en slik måte at de tas i bruk av helsetjenesten og innbyggerne. Tiltakene beskriver de endringene som må implementeres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene og er kategorisert i følgende tiltaksområder: Digitalisere arbeidsprosesser og arbeidsflyt i felles EPJ-systemer: Tiltak knyttet til «Digitalisering av arbeidsprosesser» Digitalisering av legemiddelkjeden: Tiltak knyttet til innsatsområder på legemiddelområdet. Digitalisering av pasientforløp: Tiltak knyttet til «Bedre sammenheng i pasientforløp» med unntak av legemiddelområdet Digital plattform for spredning og innovasjon av velferdsteknologi. Tiltak knyttet til «Økt bruk av teknologi i hjemmet». Digitale plattformer for helsedata. Tiltak omfatter etableringen av helseanalyseplattform og nødvendige fellestjenester for å understøtte målene i strategisk område «Bedre bruk av helsedata». Gjennom e-helsefunksjonalitet skal relevante og nødvendige helseopplysninger gjøres tilgjengelige og bidra til at gjennomgående prosesser, for eksempel legemiddelhåndtering og henvisningsforløp, henger godt sammen digitalt. Dette skal oppnås gjennom deling av nødvendige data mellom virksomheter. Digital samhandling kan overordnet ivaretas på ulike måter. Elektronisk meldingsutveksling er etablert som dagens målarkitektur for å utlevere helseopplysninger mellom EPJ-systemer. Der meldingsutveksling ikke er en hensiktsmessig delingsform kan samhandling realiseres gjennom nasjonale tjenester mellom EPJ-systemer. Målbildet Én innbygger én journal er at samhandling skal foregå innenfor samme løsning Tiltaksområder Digitalisere arbeidsprosesser og arbeidsflyt i felles EPJ-systemer I kommunal helse- og omsorgstjeneste har frittstående EPJ stor utbredelse med varierende bruk og til dels mangelfull funksjonalitet. Fastlegene benytter også frittstående EPJ, men funksjonaliteten oppleves i større grad som dekkende. I forrige handlingsplanperiode ( ) ble en rekke forbedringer gjennomført i fastlegenes EPJ. I spesialisthelsetjenesten har helseregionene gjennomført eller påstartet konsolidering av EPJ. Helse Midt-Norge har igangsatt prosessen med å erstatte kurve, PAS og EPJ med et nytt felles system (Helseplattformen) som en felles løsning for spesialisthelsetjeneste og kommunal helse- og omsorgstjeneste. Endringen vil innebære en betydelig modernisering av EPJ med økt strukturering av pasientdata, prosess- og beslutningsstøtte. I de tre øvrige regionene skjer en lignende funksjonell modernisering basert på eksisterende systemer. I tillegg til EPJ har disse regionene anskaffet separate kurvesystem, og arbeider med å innføre dem. Tiltak: Utarbeide veikart for den samlede gjennomføringen av Én innbygger én journal inkludert Helseplattformen. Det skal utformes et samlet veikart for gjennomføringen av Én innbygger én journal for å realisere en nasjonal løsning for klinisk dokumentasjon, prosesstøtte og pasient-/brukeradministrasjon med samhandlingsløsninger for aktører utenfor kjerneløsningen. Tiltak: Fullføre anskaffelse og starte innføring av Helseplattformen, som regional utprøving i Midt-Norge av nasjonalt målbilde I løpet av handlingsplanen anskaffes løsning i Helse Midt-Norge, og tilpasning for innføring startes for de første kommunene, helseforetakene og fastlegene. Erfaringene fra implementeringen skal brukes til å forme strategien for realisering av Én innbygger én journal. 6

169 Tiltak: Utarbeide beslutningsunderlag for anskaffelse av en felles nasjonal løsning for EPJ i kommunal helse- og omsorgstjeneste Som ledd i gjennomføringen av EIEJ skal behov og forutsetninger i kommunal helse- og omsorgstjeneste beskrives i et beslutningsunderlag for anskaffelse av felles nasjonal EPJ. Tiltak: Konsolidere og standardisere EPJ i spesialisthelsetjenesten regionalt på en slik måte at helsepersonell lettere får tilgang til samlet pasientjournal innenfor regionen Helseregioner som ikke har fullført konsolidering og standardisering av EPJ fortsetter dette etter regional plan. Konsolideringen skal gjennomføres på en slik måte at pasientopplysninger for samme pasient fra ulike helseforetak lettere kan sammenstilles for helsepersonell med tjenstlig begrunnet tilgang. Digitalisere legemiddelkjeden pasientens legemiddelliste Tiltaksområdet omfatter digitalisering av legemiddelkjeden og nødvendige forbedringstiltak, videreutvikling og innføring av eksisterende løsninger og komponenter. Tiltaksområdet må sees i sammenheng med produktstrategier for den nasjonale porteføljen, samt planlagte prosjekter på regionalt og lokalt nivå. Hovedgrepet i tiltaksområdet er å innføre en felles legemiddelliste (pasientens legemiddelliste) som skal bidra til å nå målet om å tilrettelegge for at helsepersonell på tvers av helsetjenesten har oversikt over hvilke legemidler pasienten bruker. Etablering av en slik løsning har en rekke avhengigheter til andre tiltak som i seg selv kan bidra til å forbedre området. Det er en rekke aktiviteter og initiativ rundt legemiddelområdet nasjonalt og lokalt. Handlingsplanen grupperer syv tiltak på veien for å nå målsettingene under innsatsområdene #2.2 og #3.3. Tiltak: Innføre pasientens legemiddelliste i helse- og omsorgstjenestene En felles Legemiddelliste skal sørge for at helsepersonell med tjenstlige behov har en oppdatert versjon av innbyggernes legemiddelliste tilgjengelig. De større forutsetningene for denne adresseres i tiltak under. Tiltak: Inkludere kommunale institusjoner og hjemmetjeneste i den digitale legemiddelkjeden Tiltaket skal forstås i sammenheng med etableringen av pasientens legemiddelliste, men gir også gevinster som et selvstendig tiltak. Kommunale institusjoner og hjemmetjeneste har ikke vært inkludert i de nasjonale innføringsløpene for kjernejournal og e-resept. Konsekvensen er at helsepersonell ikke har tilgang på oppdaterte legemiddelopplysninger om sine brukere, utover det som formidles via elektronisk meldingsutveksling, telefon og faks. Videre innføring av e-resept, multidose og kjernejournal funksjonalitet skal bidra til realiseringen av pasientens legemiddelliste. Tiltak: Kvalitetshevende tiltak på dagens legemiddelområde Tiltaket skal forstås i sammenheng med etableringen av pasientens legemiddelliste, men gir også gevinster som et selvstendig tiltak. Blant annet skal det iverksettes aktivitet for å redusere antall resepter som av medisinskfaglige årsaker ikke skal benyttes av pasient i Reseptformidleren. Der er det helt kritisk at nødvendige kvalitetshevende tiltak gjennomføres, da digitalisering av legemiddelområdet vil bygge videre på disse løsningene. Tiltak: Bedre funksjonalitet i EPJ (legepraksis) EPJ-leverandørene utvikler en rekke tiltak for å møte faglige krav og behov for legemiddelbehandling. EPJ-løftet har pågående prosjekter for å gi IKT-støtte for beslutningsstøtte, kvalitetsarbeid og for å møte faglige krav i Fastlegeforskriften 25. Leverandører til kommunale institusjoner og hjemmetjenesten utvikler nye legemiddelmoduler, arbeidsflater og integrasjon til e-resept. Tiltak: Videreføre regionale strategier for innføring og integrasjon av valgt elektronisk kurve på resterende helseforetak i spesialisthelsetjenesten Helseregioner som ikke har innført elektronisk kurve på alle helseforetak forsetter dette etter regional plan, og implementerer samtidig legemiddelforordning og -administrasjon. Kliniske IKT-systemer som inneholder informasjon om pasientens legemiddelbehandling integreres på en slik måte at pasientens plan for legemiddelbehandling er komplett. Tiltak: Utvikle og ta i bruk beslutningsstøtte som bidrar til å redusere feil ved forordning og oppfølging av legemidler i elektronisk kurve og EPJ Funksjonalitet for å redusere risiko for over- eller underdosering, feilvalg av legemiddel og ulike interaksjoner (eks.legemiddel-legemiddel, legemiddel-diagnose, legemiddel-prøvesvar m.m.) skal utvikles og tas i bruk der det ikke finnes i elektronisk kurve, EPJ for helseforetak, kommunal EPJ og EPJ for fastleger. Utviklingen skal legge til rette for 7

170 rett valg av antibiotika og persontilpasset valg og dosering av legemiddel ut fra genetiske varianter, organfunksjon, alder og annet. I tillegg prøves det ut beslutningsstøtte for å kvalitetssikre oppfølging av legemiddelbehandling ut fra kliniske anbefalinger. Tiltak: Utvikle felles konsepter for lukket legemiddelsløyfe i helseforetak, i kommunale institusjonsbaserte tjenester og i hjemmebaserte tjenester. Det skal utvikles felles spesifikasjoner for hvordan lukket legemiddelsløyfe implementeres i minst tre ulike scenarier: i helseforetak, i kommunale institusjonsbaserte tjenester og i hjemmebaserte tjenester. Hensikten er å legge til rette for standardisering av utstyr, funksjonalitet, informasjonsflyt og prosedyrer for lukket legemiddelsløyfe, og sikre integrasjon i EPJ eller elektronisk kurve. Digitalisere pasientforløp Dette tiltaksområdet inneholder tiltak som skal realisere flere mål i det strategiske området «Bedre sammenheng i pasientforløp». Tiltak: Bredde allerede etablerte digitale innbyggertjenester slik at disse blir tilgjengelige for hele befolkningen Helsenorge.no er en felles inngang til informasjon om helsetjenester på nett. Den er en veiviser for befolkningen til helsetjenester og tilbyr innsyns- og selvbetjeningsløsninger i helsesektoren. Stadig flere bruker tjenestene og portalen tilbyr kontinuerlig nye tjenester for innbyggeren. På helsenorge.no finner innbygger også kvalitetssikret og oppdatert informasjon om helse, livsstil, sykdom, behandling og rettigheter. Innholdet er levert og kvalitetssikret av offentlige helseaktører. Helsenorge.no ble etablert 15.juni 2011 som en informasjonsportal med kvalitetssikret helseinformasjon. I dag er det 1,4 mill. besøk på helsenorge.no (48 prosent fra mobil eller nettbrett) per måned, og antallet vokser jevnt med utbredelse av eksisterende tjenester og nye tjenester. Ved utgangen av 2016 tilbyr 40 fastlegekontor digital dialog med fastlege. Dette skal utvides til fastlegekontorene. Innen spesialisthelsetjenesten er det laget tjenester for henvisning, timeavtaler og innsyn i journal. Disse skal breddes videre. Konsekvensen av at tjenester er utviklet og implementert for én region, er at de ikke nødvendigvis fungerer som nasjonale tjenester. Dette gir en skjevhet i tilgangen på digitale innbyggertjenester. Det må gjøres både tekniske og funksjonelle endringer på noen av tjenestene for å tilfredsstille økt volum, endret arkitektur og standardiserte løsninger nasjonalt. Tiltak: Utvikle og innføre nye digitale innbyggertjenester for å involvere innbygger i helsehjelpen Det skal utarbeides en produktstrategi med veikart for utvikling og innføring av nye tjenester i perioden. Målene i innsatsområdet «involvere innbygger i planlegging og gjennomføring av helsehjelp» skal ha prioritet i strategien. Tiltak: Stimulere til innovasjon i markedet Tjenester fra markedet skal gjøres tilgjengelig i helsenorgeplattformen, for bruk i en nasjonal kontekst. Nye muligheter knyttet til velferdsteknologi, egenrapportering, oppfølging og beslutningsstøtte skal kunne brukes som en integrert del av pasientbehandlingen og oppleves helhetlig både for behandlere, pasienter og pårørende. Leveransekraft og innovasjon i markedet skal utnyttes gjennom å etablere en helhetlig API-plattform. Plattformen skal utvikles og forvaltes slik at nye eksterne miljøer enkelt kan benytte eksisterende tjenester og data tilgjengelig gjennom helsenorge.no til å lage nye verdiøkende tjenester for innbyggerne. Leverandører av digitale innbyggertjenester kan da utvikle og tilby egne tjenester og løsninger - i tillegg til det som utvikles av Direktoratet for e-helse på helsenorge.no. Tiltak: Bredde obligatoriske elektroniske meldinger I forrige handlingsplanperiode har det vært en markant økning i antall elektroniske meldinger i Helsenettet. Det er en utstrakt bruk av elektronisk meldingsutveksling, og det ble i 2015 sendt cirka 170 millioner meldinger over Helsenettet. De fleste meldingene går uten at det sendes papir parallelt, men fremdeles sendes det papir i en del tilfeller. Tiltak for å bedre grunnforutsetninger for meldingsutveksling beskrives under infrastrukturer og felleskomponenter. Det skal i løpet av perioden bare unntaksvis sendes papir hvor elektronisk melding er implementert. For å avvikle papir i pasientforløp er det nødvendig å utbre nødvendige meldinger i de papirsløyfene som skal digitaliseres. Meldinger som er obligatoriske i henhold til forskrift skal breddes etter nærmere fastsatte mål. 8

171 Tiltak: Digital sammenheng i pasientadministrative data Det er igangsatt flere IKT-relaterte initiativer i tilknytning til iverksetting av nye pasientrettigheter og politiske strategier for eksempel fritt behandlingsvalg (tidligere fritt sykehusvalg), fristbruddrettigheter, pakkeforløp og pilotering av rettighetsvurdering avtalespesialist. I løpet av perioden skal elektronisk henvisingsmelding innføres for henvisning internt i spesialisthelsetjenesten. Helseforetak og avtalespesialister er prioriterte grupper for innføring. Tiltaket skal bidra til å sikre at henvisningene kommer frem slik at kritiske pasientadministrative variabler ikke manuelt inntastes på nytt i forbindelse med ansvarsoverføring. I tilknytning til dette skal det etableres nærmere regler og registreringsrutiner ved ansvarsoverføring for å bedre sikre vekslingspunktene. Nødvendig funksjonalitet for å understøtte rettighetsvurdering av avtalespesialist skal innføres i aktuelle EPJsystemer. Det skal utarbeides et beslutningsgrunnlag for innføring av forløpsidentifikator for å spore og sammenstille henvisninger, epikriser, rekvisisjoner og svar. Det skal etableres tettere samordning av de ulike løsningene for interaktiv henvisning og rekvisisjon i de regionale helseforetakene. RHF skal samarbeide med Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse for å ivareta normerende hensyn knyttet til henholdsvis helsefaglige retningslinjer og elektronisk samhandling på tvers av forvaltningsnivåer. Tiltak: Digital dialog mellom helsepersonell Det er behov for å videreutvikle digital dialog mellom helsepersonell. Dialog mellom helsepersonell har sin vesentligste utbredelse i kommunal pleie- og omsorgstjeneste, mens digital dialog mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste kun har vært pilotert. I 2015 gjennomførte Helse Vest et pilotprosjekt for å teste ut dialogmeldinger mellom sykehus og fastleger. Det finnes per i dag ikke mulighet for «lav-terskel»-kontakt for å gjøre enkle avklaringer, anmodninger eller rådgivning. Digital dialog mellom helsepersonell skal bidra til å øke kvalitet på og redusere antallet av unødige henvisninger. Det skal utarbeide et beslutningsgrunnlag for om digital dialog for helsepersonell mellom sykehus og fastleger skal breddes nasjonalt. Tiltak: Innføre elektronisk fødselsepikrise mellom helseforetak og helsestasjoner Per i dag er det ingen helsestasjoner som mottar fødselsmeldinger elektronisk, og få mottar epikriser elektronisk. Det kan ta flere uker før nødvendig informasjon er tilgjengelig, og dette utgjør dermed et problem for tjenesteutøvelsen. Innføringen av en elektronisk fødselsepikrise skal bidra til tettere oppfølging fra helsestasjon etter fødsel. Tiltak: Etablere løsning for oppslag i henvisninger, epikriser og utvalgte typer svarrapporter på tvers av behandlingssteder Det skal etableres en løsning i Kjernejournal for å kunne slå opp henvisninger, epikriser og utvalgte typer svarrapporter på tvers av behandlingssteder. Løsningsvalg skal gjøres i tilknytning til utredning av et felles grunnlag for realisering av nye tjenester for helsepersonell på kort og mellomlang sikt (se eget tiltak). Tiltak: Tett integrasjon av Kjernejournal i EPJ Økt bruk av Kjernejournal forutsetter enklere pålogging (se eget tiltak i infrastruktur og felleskomponenter) og tett dataintegrasjon med EPJ. For kritisk informasjon skal Kjernejournal tilby strukturerte data direkte i EPJ. Målet er at helsepersonell skal slippe å kopiere eller dobbeltregistrere disse kritiske opplysningene. Strukturerte data kan benyttes som grunnlag for beslutningsstøtte og automatisering i EPJ-systemer. Det skal utredes nærmere om tjenesten kan videreutvikles til å fungere som masterdatakilde for lokale EPJ-systemer. Det vil være behov for en juridisk vurdering av dette. Tiltak: Innføre ny teknologi for AMK- sentralene Ny teknologi skal innføres i AMK-sentralene. Det skal vurderes om legevaktsentralene kan benytte samme IKTsystem som AMK-sentralene. Det vil kunne bidra til større fleksibilitet i organiseringen, og sikre mer effektiv drift og vedlikehold av systemene. I tillegg skal det vurderes behovet for informasjonsdeling med de andre nødetatene for felles integrasjon mot deres systemer. Tiltak: Utrede referansearkitektur for nasjonale tjenester på kort og mellomlang sikt Det skal utarbeides et beslutnings- og investeringsunderlag for hvorvidt det er hensiktsmessig å etablere en arkitektur for realisering av nye tjenester for helsepersonell på kort og mellomlang sikt. Dette skal vurderes opp mot alternativet der det ikke realiseres en arkitektur for dette før gjennom Én innbygger én journal. 9

172 Digital plattform for helsedata Tiltaksområdet omfatter etableringen av en helseanalyseplattform og nødvendige fellestjenester for å understøtte målene i strategisk område «Bedre bruk av helsedata». Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre (helseregisterstrategien) skal bidra til bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene. I handlingsplanen for (Gode helseregistre bedre helse Handlingsplan, ) er en rekke utviklingsprosjekter for de enkelte helseregistrene beskrevet. Disse prosjektene vil videreføres i perioden og er en forutsetning for å sikre en bedre bruk av helsedata. I tildelingsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet for 2016 fikk Direktoratet for e-helse i oppdrag å utarbeide en referansearkitektur og tekniske fellesløsninger for de nasjonale helseregistrene. Oppdraget er en videreføring og implementeringsbidrag til Nasjonal helseregisterstrategi , og bygger på erfaringer og fellesbehov dokumentert gjennom Nasjonalt helseregisterprosjekt (NHRP). Anbefalingene fra prosjektet skal bidra til enklere datafangst, bedre datakvalitet, bedre utnyttelse av registerdata, samtidig som sikkerhet og personvern blir ivaretatt. Tiltak: Etablere fellestjenester som understøtter tilgjengeliggjøring av helsedata fra majoriteten av helseregistrene En fellestjeneste er i denne sammenhengen en eller flere tekniske løsninger som tilbyr funksjonalitet som kan brukes av helseregistrene for å slippe å utvikle, forvalte og drifte denne funksjonaliteten selv. Tilgjengeliggjøring av relevant fellesfunksjonalitet for helseregistrene i form av nasjonale fellestjenester (IKT-tjenester) vil gjøre det mulig for de ulike helseregistrene i større grad å fokusere på kjernevirksomheten, videreutvikle tjenester, heve datakvaliteten, forenkle innrapporteringen og automatisere forvaltningen. Gode valg og prioriteringer vil medføre at virksomhetene vil kunne bruke mer tid på registerfaglige oppgaver og mindre på utvikling av IKT-støtte. Tiltaket innebærer at det etableres en produktkø for ny og endret funksjonalitet for fellestjenester for helseregistre. Produktkøen vil inngå i et prioriterings- og beslutningsregime der programstyret vil prioritere rekkefølge og innsats på tiltakene. I tillegg skal det implementeres anbefalte standardiserte tekniske tjenestegrensesnitt i de enkelte registrene. Tiltak: Etablere helseanalyseplattform med opplysninger fra minimum Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og personidentifiserbare legemiddeldata, samt andre relevante kilder for helsedata. Formålet med en helseanalyseplattform vil være å forenkle og effektivisere tilgang til helsedata innenfor bredden av helseregistrenes formål, og sørge for at komplette helsedata er enkelt tilgjengelig for helseanalyse. Et viktig mål vil være å etablere en plattform som muliggjør avanserte analyser på tvers av helseregistre, grunndata, journaler og andre kilder for helsedata. Tiltaket innebærer i første omgang å utrede og planlegge etableringen og utprøvingen av en helseanalyseplattform. Avhengig av konklusjon fra utredningsarbeidet og tilgjengelig finansiering vil tiltaket videreføres i en etablering og utprøving av helseanalyseplattformen. Helseanalyseplattformen skal som minimum hente opplysninger fra Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og personidentifiserbare legemiddeldata, men også andre relevante helsedatakilder. Det skal vurderes om persongrunndata fra Personregisteret (preg) kan benyttes både for forskning og statistikk. Tiltak: Etablere en forenklet søknadsprosessen for å få tilgang til personentydige helsedata Dagens situasjon er kjennetegnet av at forskere og helsepersonell må forholde seg til mange portaler, separate søknadsprosesser, og spredt tilgang til datagrunnlag, analyse- og rapporteringstjenester. Tiltaket innebærer at det etableres tjenester og løsninger som gjør det mulig å forholde seg til færre kontaktpunkter når man ønsker tilgang til sammenstilling av helsedata fra flere registre. Digital plattform for spredning og innovasjon av velferdsteknologi Tiltaksområdet omfatter etablering og utprøving av en plattform som legger til rette for et økosystem for å kunne innovere, levere og skalere funksjonalitet som understøtter målet om at velferdsteknologi skal være en integrert del av tjenestetilbudet i helse- og omsorgstjenestene innen Tiltak: Etablere en nasjonal plattform for velferdsteknologi Det skal etableres en teknisk plattform med nødvendig infrastruktur som adresserer utfordringer med mangfoldet av teknologier og behovet for integrasjon mellom ulike applikasjoner data til og fra det perifere utstyret. Plattformen skal i tillegg legge til rette for næringsutvikling ved at ulike leverandører kan utvikle applikasjoner som vil være tilgjengelig via plattformen. 10

173 1.3 Infrastrukturer og felleskomponenter Felles infrastrukturer og bruk av felleskomponenter er viktige virkemidler for å understøtte dagens og fremtidige behov for enkel og sikker deling av informasjon mellom virksomhetene i helse- og omsorgssektoren, over landegrensene og på vei mot målbildet Én innbygger én journal Tiltaksområder Tiltaksområdene beskriver de endringer som må implementeres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene innen digitalisering av arbeidsprosesser, bedre sammenheng i pasientforløp, bedre bruk av helsedata og økt bruk av teknologi i hjemmet. Gjennom en analyse av målene er det identifisert femten underliggende tiltak. Disse er sortert i følgende tiltaksområder: meldingsutveksling, identitetshåndtering, tilgangskontroll, innebygd personvern og Meldingsutveksling Tiltak: Korrekt bruk av adressering ved meldingsutveksling Adresseregisteret skal være felleskomponenten som benyttes til meldingsutveksling og skal være tilfredsstillende for bruk av riktig adressering. Når adressering gjøres på en enhetlig måte vil videre arbeid være knyttet til implementering og enhetlig bruk av etablerte standarder for tjenestebasert adressering og til å innføre bruk av kommunikasjonsparametere. Tiltak: Sikre at meldinger kommer frem til rette mottakere For å sikre at meldingene kommer frem til rette mottaker skal applikasjonskvittering implementeres i henhold til korrekt standard og i tillegg skal ebxml rammeverket benyttes. Eksempler på slike meldinger er henvisninger, epikriser, dialogmeldinger og PLO-meldinger. Tiltak: Implementere nasjonal forvaltningsmodell for elektronisk meldingsutveksling «Nasjonal forvaltningsmodell for e-helsestandarder og fellestjenester for elektronisk samhandling i helse- og omsorgstjenesten», som skal gjelde for meldingsutveksling, skal implementeres for fastlege, helseforetak og kommuner. Deretter skal det vurderes om det skal utvides og implementeres for NAV, HELFO og andre helseaktører. Dagens samhandlingsarkitektur skal dokumenteres og prosessen for håndtering av nye behov skal avklares. Det skal innføres krav om at alle virksomheter bruker gyldig versjon av meldingsstandarder. Test- og godkjenningsordning for bruk av meldingsstandarder skal implementeres og gjøres tilgjengelig for alle relevante aktører. Identitetshåndtering Tiltak: Utrede og utprøve autentiseringstjeneste mot nasjonale tjenester for helsepersonell Det skal utredes og utprøves en brukervennlig autentiseringsløsning mot nasjonale tjenester med god skalerbarhet, lav responstid og kompleksitet. I tillegg skal valg av løsninger gi lave kostnader for drift og forvaltning. Tiltak: Vurdere behovet for felles hjelpenummer ved felles og nasjonale løsninger Behovet for bruk av hjelpenummer skal vurderes, og det skal utredes i hvilke tilfeller det må tilrettelegges for lokalt, regionalt eller nasjonalt hjelpenummer for å ivareta pasientsikkerheten. Tiltak: Samordne og redusere PKI-infrastrukturer i helse- og omsorgssektoren Det skal etableres sentral styring og sentralt gitte krav til PKI-løsningene for sertifikatutstedelse(r) (CA-rollen), felles identitetsforvaltning og felles drift av sentrale PKI-komponenter. En samordnet innføring av PKI-løsninger i sektoren betyr at en må etablere samordnet PKI-modell(er) for løsningene. Kravene skal følge de nye kravene fra eidas forordningen. Tilgangskontroll Tiltak: Utarbeide strategi for bruk av grunndata Felles grunndata om person, virksomhet og organisasjon skal hentes fra de helseadministrative registrene(også omtalt som felleskomponenter). Dette er Personregisteret (Preg), Helsepersonellregisteret(HPR), Register over enheter i spesialisthelsetjenester(resh), Bedriftsregisteret, Fastlegeregisteret og Legestillingsregisteret. Registrene skal videreutvikles med felles styring og forvaltning for å sørge for at de er formålstjenlige for å kunne understøtte målet i Én innbygger én journal om at helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger. Informasjonsgrunnlaget i registrene skal gjøres enkelt og sikkert tilgjengelig, ha tilstrekkelig datakvalitet, oppdateringer og registreringsrutiner. 11

174 Innebygd personvern Tiltak: Videreutvikle personvernkomponenten Personverntjenestene som samtykke, reservasjon, sperring, fullmakt, verge og logg utgjør en separat personvernkomponent som gir innbyggeren kontroll over deling av personopplysninger og representasjonsforhold gjennom helsenorge.no. Tjenesten begrenses ikke kun til tjenester som eksponeres gjennom helsenorge.no, men skal være en felleskomponent for hele helse- og omsorgssektoren. Dette skal støttes ved å tilby oppslag- og registreringstjenester for å kunne gjøre personvernfunksjonalitet tilgjengelig for de ulike aktørene i sektoren. Nasjonale personverntjenester skal utvides i omfang og også benyttes av eksterne aktører for å ivareta innbyggers rettigheter og medbestemmelse. Eksempler på nye aktører er fastlegeordningen (fullmakter og reservasjon), helseundersøkelser (samtykker og dialog), apotek (fullmakter for uthenting av legemidler), innsyn i sykehusjournal og innsyn i registre som KPR og mulig flere. Arkitektur og felleskomponenter Tiltak: Utarbeide retningslinjer for bruk av felleskomponenter og arkitekturprinsipper Det skal utarbeides felles arkitekturprinsipper for hvordan felleskomponentene skal anvendes i helse- og omsorgsektoren. Tiltak: Bruk av nasjonale felleskomponenter for helse- og omsorgssektoren Helse- og omsorgssektorens behov for tjenester og funksjoner til de nasjonale felleskomponentene- og løsningen må ivaretas i de tverrsektorielle arenaene. Dette for at de nasjonale felleskomponentene skal kunne utvikles i den retningen som helse- og omsorgssektoren har behov for og med mulighet for gjenbruk. Det må være like prinsipper for bruk av de nasjonale felleskomponentene for både offentlige og private aktører som yter helsehjelp. Helse- og omsorgssektoren skal forberede seg på å ta i bruk et modernisert folkeregister og bidra som produsent for digitalisering av fødsels- og dødsmeldinger. Det skal etableres nødvendige IKT-grensesnitt i samarbeid med Skatteetaten. ID-porten skal benyttes når innbygger skal autentiseres mot sine helsetjenester. Det skal vurderes gjenbruk av fullmakt- og verge- løsningene til Altinn. Tiltak: Utarbeide strategi for API-management for bruk av felles og konsistente API-er for nasjonale tjenester For å ivareta felles og konsistent bruk av API-er i nasjonale systemer i helse- og omsorgssektoren må det utarbeides en felles strategi for API-management. Implementering av API-management kan begynne på enkeltområder, men det må gjøres tiltak innen etablering av profiler, standardisering og retningslinjer som gjør at de forskjellige systemene ikke spriker i forskjellige retninger. API-strategien skal ivareta tredjeparts API til bruk av helseopplysninger og åpne data, samt hvordan man håndterer eksterne miljøer med hensyn til sertifisering, opplæring, avtaler, og sikkerhetsmekanismer ved eksponering av helseopplysninger til eksterne og forvaltningsmodell. Tiltak: Etablere felles samhandlingsarkitekturer for ulike måter å dele informasjon på I tillegg til samhandlingsarkitekturen for utveksling av meldinger, skal det etableres felles samhandlingsarkitekturer for deling av dokumenter og tilgang på tvers av virksomheter. Det skal utarbeides plattform- og integrasjonsstrategi for utvikling av nødvendig samhandlingsarkitektur på vei mot Én innbygger én journal. Helsenett og mobilt helsenett Tiltak: Neste generasjon kjernenett skal breddes ut til alle aktørene i helsenettet Helsenettet skal sikre robuste og høyt tilgjengelige IKT-tjenester i helse og omsorgssektoren. Alle aktører som skal ha tilgang eller dele helseopplysninger med andre aktører i sektoren må tilknyttes helsenettet og inngå avtale med forpliktelser om å oppfylle kravene i Normen. Ved etablering av neste generasjons kjernenett har helsenettet blitt styrket med høyere kapasitet og bedre tilgjengelighet. Videre må det sikres at det er høy tilgjengelighet for mobile tilganger til helsenettet når mobile enheter skal benyttes i helse- og omsorgstjenesten. Tiltak: Sørge for høytilgjengelig mobilt nett for mobile enheter og Internet of Thing (IoT) i helse- og omsorgstjenesten Det skal tilrettelegges for robust og høytilgjengelig mobilt nett som bedre kan understøtte behovet for mobilitet i helseog omsorgstjenesten. Det må derfor tilrettelegges for kostnadseffektivitet, høy tilgjengelighet og tiltak som kan redusere risiko for feil eller bortfall ved mobilnettene. Beredskapstiltak må planlegges for å kunne opprettholde kritiske helse- og omsorgstjenester når mobilnettene er helt eller delvis nede. For å oppnå best kostnadseffektivitet ved slikt bortfall og planlegging av beredskap må man samarbeide på tvers av sektorer. 12

175 Tiltak: Vurdere trusselbilde ved bruk av mobile enheter og Internett of Thing (IoT) i infrastrukturen og informasjonssystemet Økende bruk av mobile tjenester og tilkobling til ulike typer sensorer for medisinske målinger (Internett og Things IoT) vil medføre nye sikkerhetstrusler i helsenettet og informasjonssystemer. Det skal sørges for samme nivå for krav til IKT-sikkerhet av MTU, mobile enheter og IoT i helse- og omsorgssektorens gjennom tverrsektorielt arbeid. Det skal utarbeides en nasjonal strategi for sikkerhet i nettverk og informasjonssystemer. Denne nasjonale strategien har bakgrunn i NIS-direktivet (NIS - sikkerhet i nettverk og informasjonssystemer). Justisdepartementet har det overordnede ansvaret for at NIS-direktivet blir implementert gjennom denne nasjonale strategien. 1.4 Personvern og informasjonssikkerhet Personvern er grunnleggende for lovlig behandling av helseopplysninger. Det blir viktig at pasienter og brukere har en opplevelse av at personvernet blir godt ivaretatt i de digitale tjenestene for å kunne ha tillit til løsningene. Det er en forutsetning for digitalisering i helse- og omsorgssektoren at personvern og informasjonssikkerhet blir ivaretatt i alle faser av løsningenes livsløp. Godt personvern og tilfredsstillende informasjonssikkerhet er virkemidler som krever tiltak innenfor både teknologi, prosess og mennesker Tiltaksområder Tiltaksområdene beskriver de forhold som må implementeres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene fra digitalisering av arbeidsprosesser, bedre sammenheng i pasientforløp, bedre bruk av helsedata og økt bruk av teknologi i hjemmet. Tiltakene under omfatter videreføring av eksisterende tiltak, men også nye tiltak som er nødvendig for å møte et endret trusselbilde og mer komplekse digitale verdikjeder. Personvern Tiltak: Ivaretagelse av innbyggers personvern i utvikling av nye digitale løsninger - innebygd personvern. Godt personvern må sikres i alle digitale løsninger som tas i bruk i helse- og omsorgstjenesten. Personvern skal ivaretas i alle utviklingsfaser av et system eller en løsning (omtales som innebygd personvern). Dette skal være tilfellet for alle e-helseløsninger, og bør ivaretas metodisk gjennom hele prosjektmodellen. Gjennom EUs personvernforordning blir innebygd personvern et lovpålagt prinsipp fra Nasjonale personverntjenester skal bidra til sikrere, enklere og mer effektiv håndtering av innbyggerens personvern i helse- og omsorgssektoren. Dette omfatter at innbygger selv skal gis mulighet for å styre hvem som kan få tilgang til egne helseopplysninger, hvilke opplysninger helsetjenesten har om innbygger, hvordan de blir delt og utlevert og hvem som kan representere vedkommende i hvilke sammenhenger. Tiltak: Logganalyse Loggføring og praktisering av god logganalyse er en effektiv måte å oppdage urettmessig innsyn i opplysninger, for eksempel tilgang uten at tjenstlig behov foreligger Når tilganger gjøres på tvers av virksomheter, og behandlingsprosesser tilsvarende går på tvers av virksomheter, skal det være mulighet for å analysere logger på tvers, og pasienter må kunne be om samlet innsyn i alle loggene. Det skal tilrettelegges for et effektivt system for logging og logganalyse for aktiviteter for sitt personell. Det skal vurderes mulighet for å bruke allerede eksisterende loggverktøy som spesialisttjenesten utvikler. Ved innsyn/utlevering av logg vil det være opp til den enkelte databehandlingsansvarlig å vurdere om vedkommende skal få innsyn i hele loggen eller bare deler av den. Vurderingen vil være avhengig av hvorvidt omfanget av innsynet i loggene er tilstrekkelig til at den registrerte kan få bruke sine rettigheter på en god måte. Informasjonssikkerhet Tiltak: Gjøre kontinuerlig innsats på Normen Normen er en bransjenorm som forvaltes av sektoren selv gjennom en bredt sammensatt styringsgruppe. Det er utarbeidet en stor mengde veiledningsmateriell og kursopplegg basert på Normen. Dette skal videreføres og utvikles, hvor blant annet nye krav i Personvernforordningen skal ivaretas i Normen. Tiltak: Heve kompetanse og dele kunnskap innen personvern og informasjonssikkerhet Det skal vurderes om det er behov for felles tiltak i sektoren for å sikre videreutvikling og tilgjengeliggjøring av kompetanseprogram innen personvern og informasjonssikkerhet. Samarbeidet med utdanningsinstitusjonene skal styrkes. 13

176 HelseCERT skal dele kunnskapen om hvordan håndtere IKT-trusselbilder i samfunnet. Gjennom HelseCERT er det etablert et nasjonalt kompetanseforum for IKT-sikkerhet i helse- og omsorgssektoren for å bidra til erfaringsutveksling og kompetanseheving rundt bruk av framtidige løsninger og felleskomponenter. Hendelseshåndtering og beredskap Tiltak: Gjøre kontinuerlig innsats på HelseCERT HelseCERT skal kontinuerlig overvåke trafikken i helsenettet med rask og systematisk varsling av alvorlige hendelser for å begrense skader og være forebyggende for sektoren. Senteret skal samarbeide med NSM NorCERT og andre nasjonale og internasjonale enheter innen cybersikkerhet. Det skal utarbeides en årlig statusrapport om tilstanden for IKT-sikkerhet i helsesektoren med bakgrunn i anbefalinger fra Lysneutvalget. Det bør gis en tydelig prioritering med bakgrunn i statusrapporten om hvilke forebyggende tiltak som bør gjennomføres i sektoren. Tiltak: Gjøre kontinuerlig innsats på beredskap Helse- og omsorgssektoren må være forberedt på digitale angrep som kan medføre både at helseopplysninger kan komme på avveie og kritiske systemer kan ha nedetid. Sektorens evne til å beskytte kritisk IKT-infrastruktur bør videreutvikles for å håndtere slike hendelser. Samtidig må det gjennomføres årlige øvelser i samarbeid med brannvesen, politi, sivilforsvaret, frivillige organisasjoner og relevante bedrifter der kritisk infrastruktur inngår, i tillegg til egne øvelser for helse- og omsorgssektoren. Videre skal beredskapsplaner revideres årlig. Nasjonalt beskyttelsesprogram skal videreutvikles med utgangspunkt i eksisterende planer for å øke sektorenes evne til å forebygge, oppdage og håndtere alvorlige IKT-hendelser. 1.5 Regelverk Dette kapittelet adresserer hvordan lover, forskrifter og avtaler setter rammer for og kan brukes som et virkemiddel for å realisere foreslåtte e-helsetiltak. Det omhandler også andre typer tiltak knyttet til regelverk, som for eksempel veilednings- og kompetansetiltak Tiltaksområder Tiltak på regelverksområdet vil kunne understøtte de fleste av innsatsområdene i strategien. Følgende hovedtiltak foreslås gjennomført i handlingsplanperioden : Regelverksutvikling Tiltak: Utrede juridiske konsekvenser og personvernkonsekvenser av besluttede e-helsetiltak Det har skjedd en vesentlig utvikling i regelverket som regulerer e-helseområdet de senere årene, særlig i regelverket for behandling av helseopplysninger. Pasientjournalloven og den nye helseregisterloven trådte i kraft 1. januar De nye lovene legger i større grad enn tidligere til rette for nødvendig deling av helseopplysninger, samtidig som pasientens personvern ivaretas. E-helsestrategien og det langsiktige målbildet om Én innbygger én journal beskriver mål om etablering av flere nye nasjonale e-helseløsninger. Ved utredning av slike løsninger skal juridiske konsekvenser utredes tidlig i konseptfasen. Utredning av personvernkonsekvenser er sentralt i dette. Flere av disse nasjonale løsningene kan kreve regelverksutvikling. Tiltak: Utrede bruk av juridiske virkemidler som kan understøtte besluttede e-helsetiltak Med juridiske virkemidler menes i denne sammenheng tiltak som etablerer nye juridiske forpliktelser for sektoren eller styrker oppfølgingen av eksisterende regelverk, for eksempel innføring av pålegg og sanksjoner. E-helsestrategien beskriver mål om sterkere nasjonal styring. Sektoren består samtidig av mange selvstendige aktører organisert i flere uavhengige styringslinjer. Forpliktende nasjonale føringer kan da bare gis ved bruk av lover og forskrifter. Dette har i liten grad blitt benyttet på e-helsefeltet så langt. Riksrevisjonen har for eksempel kritisert at det i for liten grad er brukt juridiske virkemidler for å sikre at helseaktørene tar i bruk elektronisk meldingsutveksling i samhandlingen. Pasientjournalloven åpner nå for at det kan stilles krav om bruk av bestemte elektroniske løsninger, til godkjenning av programvare og sertifisering og bruk av standarder, standardsystemer, kodeverk og klassifikasjonssystemer. Forskrift om IKT-standarder i helse- og omsorgstjenesten stiller krav blant annet til bruk av bestemte IKT-standarder ved 14

177 elektronisk meldingsutveksling. Det bør vurderes hvorvidt forskriften bør videreutvikles og også utvides til å omfatte kodeverk og terminologi. Det bør også vurderes om bruken av juridiske virkemidler bør styrkes på andre områder. Ved større tiltak og prosjekter, bør dette vurderes som en mulig del av en helhetlig virkemiddelstrategi. Heve kompetanse og forståelse for regelverket Tiltak: Øke antallet kompetansetiltak for å styrke regelverksforståelsen i sektoren Kunnskapen om regelverket på e-helseområdet hos aktørene i helse- og omsorgssektoren må styrkes, for eksempel innen områdene personvern, informasjonssikkerhet og mulighetene for elektronisk samhandling. Økt kompetanse vil kunne bidra til en mer ensartet praksis og til at flere virksomheter tar i bruk de muligheter for deling av helseopplysninger som lovverket åpner for. For å adressere behovet, må det utarbeides både fortolkningsuttalelser knyttet til gjeldende regelverk og annet skriftlig veiledningsmateriale. I tillegg skal det gjennomføres kompetansehevende tiltak i form av kurs og foredrag på konferanser. Bransjenormen Norm for informasjonssikkerhet i helse- og omsorgssektoren er også et aktuelt virkemiddel i denne sammenhengen, og er nærmere beskrevet i kapittelet om personvern og informasjonssikkerhet. Tiltak skal baseres på en kartlegging av behovene i sektoren. Implementering av EU forordninger Tiltak: Implementere EUs personvernforordning i helse- og omsorgssektoren EUs personvernforordning trer i kraft 25. mai Forordningen gir sterkere personvern, utvidede rettigheter for den registrerte og utvidede plikter for databehandlingsansvarlig og databehandler. Ved innføring av forordningen kan det komme sektorregulering for helse- og omsorgstjenesten som helsevirksomhetene må følge. Virksomhetene må allerede i 2017 forberede seg på hvordan de skal ivareta kravene i ny forordning. I tillegg vil implementering av forordningen medføre et behov for både veiledning og andre kompetansehevingstiltak. Dette omtales under kapittelet om personvern. Tiltak: Sørge for at overgangen til nye krav fra eidas håndteres og kommuniseres til helse- og omsorgssektoren EU-forordningen for eid og tillitstjenester (eidas), som er i ferd med å implementeres i norsk rett, medfører nye krav til tillitstjenester. Tillitstjenester er e-signatur, virksomhetssignatur, tidsstempling, sikker dokumentlevering og autentisering av nettsteder. Det legges opp til en overgangsfase for å kunne implementere de nye kravene fra eidas, hvor virksomheten bør tilrettelegge for at dagens digitale sertifikater (med tre års levetid) fases ut på en kontrollert måte ved daglig drift og vedlikehold, slik at helsepersonell og IT systemer ikke blir berørt på en uheldig måte. 1.6 Nasjonal styring Kapittelet omfatter nasjonal styringsmodell for e-helse og myndighetsroller. Tiltakene knyttet til nasjonal styring understøtter de fleste av de strategiske innsatsområdene og målene. I 2016 ble Nasjonalt e-helsestyre etablert, med representasjon fra toppledernivået i sektoren. Samtidig ble mandatene og sammensetningen for NUIT og NUFA revidert. De nasjonale foraene er involvert i tre prosesser på nasjonalt nivå. Disse er strategi, porteføljestyring og forvaltningsstyring. Direktoratet for e-helse ble etablert 1. januar 2016 og har nasjonal myndighet- og premissgiverrolle på e-helseområdet. Direktoratet disponerer imidlertid ikke alene de virkemidlene som ligger til en nasjonal myndighetsrolle. For å kunne utøve en helhetlig myndighetsrolle må Direktoratet for e-helse samarbeide med andre myndighetsorganer innen helse- og omsorgssektoren, hovedsakelig Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Helsetilsynet. Direktoratet for e-helse utøver per i dag myndighetsroller særlig knyttet til regelverksutvikling (sammen med HOD og øvrige berørte enheter), arkitekturstyring, standardisering, kodeverk og terminologi Tiltaksområder Tiltaksområdene under beskriver de endringene som må implementeres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene. Følgende tiltaksområder er identifisert for nasjonal styring: Styrke og spisse nasjonal styringsmodell for e-helse Tydeliggjøre myndighetsroller 15

178 Styrke og spisse nasjonal styringsmodell for e-helse Tiltaksområdet beskriver hvordan man skal videreutvikle nasjonal styringsmodell for e-helse, både de nasjonale foraene og de nasjonale prosessene som disse involveres i. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Utrede finansielle virkemidler for Nasjonalt e-helsestyre Videreutvikle de nasjonale styringsprosessene Tiltak: Utrede finansielle virkemidler for Nasjonalt e-helsestyre Nasjonal styringsmodell for e-helse må videreutvikles og foraene må styrke sine mandater for å kunne bidra til realisering av strategi- og handlingsplan og til de langsiktige nasjonale e-helsemålene. Viktige tiltak for å understøtte dette, er å utrede hvordan Nasjonalt e-helsestyre kan ha reell innflytelse på finansielle midler til den nasjonale porteføljen, og å evaluere mandatene til de nasjonale foraene. Tiltak: Videreutvikle de nasjonale styringsprosessene Det skal etableres en årlig nasjonal strategiprosess og en forvaltningsstyringsprosess. Den nasjonale e- helseporteføljestyringen bør videreutvikles i perioden. Det er for eksempel en ambisjon for perioden å inkludere flere prosjekter i den nasjonale porteføljeoversikten. Dette for å sikre at en større andel av e-helsetiltakene prioriteres nasjonalt, for å synligjøre avhengigheter mellom tiltakene, og for å skape transparens rundt viktige tiltak i spesialisthelseregionene og kommunene. Prioriteringsprosessen må videreutvikles om Nasjonalt e-helsestyre skal disponere finansiering til porteføljen. Oppfølgingen av porteføljen bør i større grad fokusere på gevinster, også de helsemessige, og avhengigheter mellom prosjektene. Det er viktig at alle aktørene i helse- og omsorgssektoren har eierskap til den nasjonale e-helseutviklingen. Møtearenaer for viktige interessenter som fag- og interesseorganisasjoner, pasient- og brukerforeninger, leverandører av e-helseløsninger, samt innovasjons og forskningsmiljøene, skal videreutvikles for å sikre bred involvering i de nasjonale prosessene. Videreutvikle myndighetsroller Tiltaksområdet skal etablere tydeligere myndighetsroller innen arkitekturstyring og helsefaglig standardisering. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Etablere nasjonal arkitekturstyring (styringsgrunnlag og prosess) Utvikle organiseringen og ansvarsmodellen for helsefaglig standardisering Tiltak: Etablere nasjonal arkitekturstyring (styringsgrunnlag og prosess) I handlingsplanens periode skal myndighetsrollen innen arkitekturstyring defineres og konkretiseres i samarbeid med sektoren. Arkitekturstyringsprosessen skal understøtte de tre nasjonale prosessene strategi, porteføljestyring og forvaltningsstyring. Videre vil arkitekturstyringen være tett integrert med prosjektmodellen for gjennomføring av digitaliseringsprosjekter. Tiltak: Utvikle organiseringen og ansvarsmodellen for helsefaglig standardisering Helsefaglig standardisering og sterkere nasjonal styring av dette vil være et viktig grunnlag for å realisere Én innbygger én journal og andre nasjonale løsninger. Eksempelvis vil det for løsninger med beslutningsstøtte, prosesstøtte og lukket legemiddelsløyfe være behov for forvaltning av de regelsettene som ligger bak. Dette vil kreve prosesser for å vurdere om internasjonale regelsett er egnet for norske forhold, eller om det er behov for å utarbeide nye regelsett. Enkelte regelsett vil også kreve tilpasning til lokale forhold. Det må etableres en prosess for utarbeidelse, kvalitetssikring i kliniske miljøer, beslutning og innføring. Dette bør utredes i handlingsplanens periode. 1.7 Standarder, kodeverk og terminologi Standarder, kodeverk og terminologier er nødvendig for å understøtte utviklingen av e-helseløsninger. En rekke av de funksjonelle innsatsområdene er avhengige av tiltak innen standarder, kodeverk og terminologi, og det er derfor nødvendig å ytterligere forsterke satsingen på dette området gjennom nye og eksisterende nasjonale initiativer, som Program for kodeverk og terminologi (PKT). Standardiseringsarbeidet skal ta utgangspunkt i internasjonale standarder, kodeverk og terminologier. 16

179 1.7.1 Tiltaksområder For å kunne understøtte målene beskrevet i strategien gjøres tiltak innen fire områder. Tiltakene er beskrevet tekstlig innenfor hvert område. Styrke samordning og utvikling av standarder, terminologier og kodeverk, og fellestjenester for elektronisk samhandling Styrke forvaltning og formidling av nye og etablerte standarder, kodeverk og terminologier og kunnskap om dem Velge standarder, terminologier og kodeverk på områder med helsefaglig betydning, og utrede videre behov systematisk Utrede bruk av standarder for å understøtte helsedataanalyse Styrke samordning og utvikling av standarder, kodeverk og terminologier, og fellestjenester for elektronisk samhandling Myndighetsrollen skal presiseres i forbindelse med seleksjon og innføring av nye, og utfasing av eksisterende standarder, kodeverk og terminologier. Produktstyret for e-helsestandarder og skal sikre bedre prioritering av tiltak for utvikling, innføring og vedlikehold av nye standarder. Det skal utarbeides og vedtas et målbilde for e-helsestandarder og et målbilde for kodeverk og terminologier i Norge. Målbildene skal blant annet legge føringer for videre arbeid med e-helsestandarder og nye kodeverk og terminologier som ICD- 11 og SNOMED CT. Referansekatalogen for e-helse skal videreutvikles basert på dette målbildet. Styrke forvaltning og formidling av nye og etablerte standarder, kodeverk og terminologier og kunnskap om dem Forvaltningsmodellen for e-helsestandarder og fellestjenester for elektronisk samhandling skal innføres og videreutvikles. Det skal innføres en IKT-løsning som bidrar til å effektivisere og understøtte administrasjon, forvaltning og tilgjengeliggjøring av helsefaglige og administrative kodeverk og terminologier. I tillegg skal det etableres eget kompetansesenter for terminologi med utgangspunkt i SNOMED CT. Eventuelle tiltak for å bedre kodingskvaliteten i helsesektoren skal avklares. Velge standarder, kodeverk og terminologier på områder med helsefaglig betydning, og utrede videre behov systematisk Det skal vurderes hvordan et rammeverk kan gjøre det lettere å oppnå semantisk interoperabilitet mellom ulike systemer. Bruk av felles kliniske og administrative informasjonsmodeller og hvilken rolle de skal ha i sektoren skal utredes. Standardiserte informasjonsmodeller og kodeverk på en rekke områder skal utredes, for eksempel kliniske målinger og observasjoner, funn, legemidler, symptomer, kliniske problemer/diagnoser, m.m. For sykepleie skal kodeverk for problembeskrivelse (fokusområde), tiltak og resultat utredes. Standardene skal også anvendes i prosess- og beslutningsstøtte. I den forbindelse skal det utredes organisatoriske og tekniske mekanismer for å utforme, formidle og anvende felles kliniske retningslinjer, regelsett og andre kunnskapsressurser. I tillegg er det behov for å standardisere hvordan krav til funksjonalitet blir beskrevet. Behovene skal samlet sett kartlegges systematisk, og innsatsområdene i handlingsplanen som f.eks. Helseplattformen, legemiddelfeltet, akuttmedisinsk nettverk, innbyggertjenester og svangerskap/føde skal styre prioriteringen til enhver tid. Ontologibaserte terminologier som SNOMED CT og ICD-11 skal evalueres for nasjonal bruk med eventuell påfølgende innføring og anvendelse. Utrede bruk av standarder for å understøtte helsedataanalyse Det skal kartlegges muligheter for gjenbruk og samordning av informasjon i eksisterende helseregistre (helseanalyseplattformen) og direkte fra pasientjournal. Nasjonale standarder for grensesnitt, kodeverk, terminologi og informasjonsarkitektur i helseregistrene skal defineres. I arbeidet med å rydde i eksisterende lokale og proprietære kodeverk skal blant annet bruk av felles referanseterminologi vurderes. 1.8 Finansiering Kapittelet om finansiering omhandler hvordan finansielle ressurser fordeles i realisering av e-helse. Tiltakene knyttet til finansiering understøtter de fleste av de strategiske innsatsområdene og målene. 17

180 Økonomiske ressurser knyttet til IKT og e-helse har vært, og er fortsatt styrt langs de organisatoriske ansvarslinjene. Aktørene i sektoren får sine finansielle midler tildelt fra sentrale myndigheter gjennom budsjettrammer, aktivitetsbasert finansiering og egenandeler. Anskaffelse, drift og forvaltning av løsninger er i hovedsak ivaretatt i individuelle IKTorganisasjoner som med tildelte budsjetter og fullmakter kjøper løsninger i markedet. Med fremveksten av felles nasjonale e-helseløsninger har nye modeller for finansiering utviklet seg. Det er i de nasjonale e-helsestyringsforaene en erkjennelse at dagens finansieringsordninger for nasjonale e-helseoppgaver har svakheter og må reformeres. Utfordringene ved dagens modell knytter seg både til finansiering av allerede eksisterende nasjonale e-helseoppgaver og til planlagte nye nasjonale e-helseoppgaver Tiltaksområder Tiltakene innen finansiering beskriver endringer som må implementeres eller oppgaver som må utføres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene. Tiltakene innen finansiering er delt inn under følgende tiltaksområder: Finansieringskilder og fordelingsmekanismer Finansielle virkemidler Finansiering av investeringer Finansieringskilder og fordelingsmekanismer Tiltaksområdet omhandler hvilke finansieringskilder og fordelingsmekanismer som skal brukes for å dekke kostnader knyttet til nasjonale e-helseaktiviteter og -oppgaver. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Utrede og foreslå løsning og veikart for en helhetlig finansieringsmodell for nasjonale løsninger og oppgaver Etablere avtaler om samfinansiering av nasjonale løsninger i påvente av nye finansieringsmodeller Utrede mulighetene for å legge driftsoppgaver knyttet til nasjonale løsninger til NHN, med tilhørende tjenesteprismodeller Tiltak: Utrede og foreslå løsning og veikart for en helhetlig finansieringsmodell for nasjonale løsninger og oppgaver Det totale investeringsnivået i IKT/e-helse i sektoren er for lavt og må trolig økes for å realisere ambisjonene på e- helseområdet. Gitt at veksten i de totale rammene holdes flat eller svært lav, må sektoren i tiden som kommer evne å prioritere e-helse foran andre investeringsformål. Finansiering av nasjonale løsninger må sikres gjennom modeller og avtaler som forplikter, skaper eierskap og gir forutsigbarhet og skalerbarhet. Brukerfinansiering bør tas i bruk i større grad enn i dag. Nye finansieringsmodeller må ivareta at finansiering skal komme også fra kommunale og private aktører. Samlet sett må tilgangen på finansielle ressurser til å løse de nasjonale oppgavene øke i takt med at oppgavemengden øker. Overføring av oppgaver fra lokalt til nasjonalt nivå må få konsekvenser også for fordelingen av de finansielle ressursene. Finansieringsmodeller må ivareta hensynet til at myndigheter som har regulatoriske og strategiske styringsoppgaver skal kunne utføre disse oppgavene i en uavhengig rolle. Modellene for leveranseoppgaver bør på den andre siden skape en nærhet mellom behovshaver og finansieringskilde, slik at både innretning og nivå på investeringer og kostnader blir hensiktsmessig. Over tid bør finansiering av nasjonale e-helseoppgaver gå i retning av at regulatoriske og strategiske styringsoppgaver er sentralfinansiert, mens leveranseoppgaver i størst mulig grad bør være brukerfinansiert. En fremtidig helhetlig finansieringsmodell for nasjonale e-helseoppgaver må utvikles og implementeres over tid og innen rammen av tverrsektorielt samarbeid. Der hvor arbeidet med å etablere finansieringsmodeller for nasjonale e-helseløsninger kan trekke på eller bidra med erfaringer til liknende arbeid i andre sektorer, må dette ivaretas gjennom de tverrsektorielle arenaene og prosessene. Tidspunkt og tempo i etablering av finansieringsordninger som innebærer organisatoriske og forvaltningsmessige endringer må ses i sammenheng med fremdriften i konkrete prosjekter og oppgaver som har behov for denne typen finansieringsordninger. Tiltak som foreslås iverksatt på kort sikt er tenkt som steg på veien til en helhetlig langsiktig finansieringsmodell. Tiltak: Etablere avtaler om samfinansiering av nasjonale løsninger i påvente av en helhetlig finansieringsmodell Konseptutredning, utvikling, forvaltning, drift og i noen grad innføring av nasjonale fellesløsninger finansieres i dag i hovedsak via frivillig samfinansiering og/eller innenfor sentral rammefinansiering til forvalterne av fellesløsningene. Det har vist seg at det varierer hvor villige aktørene er til å avgi nødvendige ressurser til felles nasjonale prosjekter. Frivillig samfinansiering er i tillegg ressursmessig krevende å administrere da det må mobiliseres blant mange aktører, på prosjektnivå, for hvert år. 18

181 I påvente av en helhetlig finansieringsmodell må det etableres forpliktende samfinansieringsavtaler som gir forutsigbarhet og skalerbarhet for dagens nasjonale løsninger. Når samfinansiering benyttes, bør dette være avtalebasert (forpliktende) og forhåndsdefinert, for eksempel gjennom fordelingsnøkler. Tiltak: Utrede mulighetene for å legge driftsoppgaver knyttet til nasjonale løsninger til NHN, med tilhørende tjenesteprismodeller I påvente av en helhetlig finansieringsmodell må det etableres forpliktende samfinansieringsavtaler som gir forutsigbarhet og skalerbarhet i dagens nasjonale løsninger. Driftsoppgaver knyttet til enkelte av de godt etablerte og «modne» 1 nasjonale løsningene kan trolig forholdsvis enkelt legges til NHN, med tilhørende brukerbetaling via NHNs faktureringssystem. Der hvor det finnes et «telleapparat» og gode samfunnsøkonomiske analyser av gevinstfordeling kan det lages tjenesteprismodeller basert på faktisk bruk av løsningene. Tjenesteprising av driften av e-resept er et eksempel på en slik mulighet og bør derfor være et utprøvingscase. Finansiering som virkemiddel i styring Tiltaksområdet omhandler hvordan tildeling av finansielle rammer knyttes opp mot f.eks. aktiviteter eller resultater i et insentivsystem for å styre atferd. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Utrede bruk av tilskuddsordninger innrettet mot å ta i bruk IKT-/e-helseløsninger Utrede bruk av aktivitetsbaserte finansielle insentiver knyttet til bruk av nasjonale fellesløsninger Vurdere hvilke nye e-helsetjenester som kan gi behov for endringer i ordningene for innsatsstyrt finansiering Utrede mulig bruk av pålegg og økonomiske sanksjoner Tiltak: Utrede bruk av tilskuddsordninger innrettet mot å ta i bruk IKT/e-helseløsninger Det å ta i bruk nasjonale løsninger sinkes i dag av at enkeltaktører mangler ressurser til å dekke forbigående implementeringskostnader. Helsedirektoratet forvalter per i dag sektorens tilskuddsordninger. Det er per i dag ikke etablert ordninger for tilskudd knytte til e-helse. Dette bør vurderes tatt i bruk i løpet av handlingsplanperioden. Eksempler på aktuelle tilskuddsformål er opplæringstiltak i nasjonale e-helseløsninger, prosessendringsprosjekter for å ta i bruk nasjonale e-helseløsninger og oppgradering av teknologiske løsninger som skal samhandle med nasjonale e-helseløsninger og som utgjør teknologiske «flaskehalser». Tiltak: Utrede bruk av aktivitetsbaserte finansielle insentiver knyttet til bruk av nasjonale fellesløsninger Innretting av aktivitetsbasert finansiering mot e-helse-bruk og -effekter for å øke bruk og nyttiggjøring av nasjonale IKT/e-helse-løsninger er tilnærmet ikke-eksisterende i dag. Vi har systemer som knytter finansiering opp mot aktiviteter i både primær- og spesialisthelsetjenesten, men disse er i hovedsak ikke innrettet mot aktiviteter eller resultater innenfor IKT/e-helse. Helsedirektoratet styrer per i dag ordningene for aktivitetsbasert finansiering. Internasjonalt finnes utprøvd praksis 2 for å styre både utvikling og ibruktakelse av e-helse/ikt via finansielle virkemidler. I Norge er dette enn så lenge tilnærmet uprøvd og bør vurderes å tas i bruk. Eksempler på dette kan være å knytte aktivitetsbasert finansiering opp mot bruk av e-helseløsninger som meldingsutveksleren og til oppgaven med å fylle ut informasjon i Kjernejournal. Tiltak: Vurdere hvilke nye e-helsetjenester som kan gi behov for endringer i ordningene for aktivitetsbasert finansiering Digitale konsultasjoner og team-baserte konsultasjoner vil bli nye måter å levere helsetjenester på. Slike tjenester er i dag kun delvis dekket av det aktivitetsbaserte finansieringssystemet. Etter hvert som slike tjenester blir tatt i bruk i et visst omfang, og erstatter fysiske helsetjenester, bør det vurderes om flere av denne typen tjenester skal inngå i systemene for aktivitetsbasert finansiering, og på hvilken måte. Omfang, innretning og tidspunkt for slike tilpasninger må vurderes nøye. Finansielle insentiver knyttet til aktivitet vil virke som katalysator for å ta i bruk e-helsetjenester, men det kan også gi uønskede vridningseffekter. Bruk av finansielle insentiver på denne måten forutsetter at det finnes et godt informasjons- og kunnskapsgrunnlag om e-helseaktivitet som finansieringen kan knyttes opp mot. Det bør også foreligge godt dokumentert kunnskap om resultater av slik aktivitet, for å sikre at insentivordningene blir treffsikre på å realisere gevinster. Inntil nå har vi i liten grad hatt slik informasjon og kunnskap. Dette er imidlertid i ferd med å endre seg og kan gi grunnlag for å prøve ut denne formen for finansiering. Tiltak: Utrede mulig bruk av pålegg og økonomiske sanksjoner Sanksjoner er et annet virkemiddel som per i dag ikke er tatt i bruk innenfor e-helse. Også dette virkemidlet kan vurderes tatt i bruk i løpet av perioden. Det kan være aktuelt å knytte økonomiske sanksjoner til pålegg om bruk av 1 Løsninger som har en breddingsgrad som gjør det rimelig å kreve brukerbetaling fra hele sektor/gjør den enkeltes kostnad rimelig ved fordeling av totalkostnad på antall brukere 2 Eks meaningfull use 19

182 nasjonale IKT/e-helseløsninger, standarder o.l., som for eksempel manglende bruk av meldingsutveksling, sikre bruk av siste meldingsversjoner og manglende utfylling av kritisk informasjon i Kjernejournal. Finansiering av investeringer Tiltaksområdet omhandler hvordan investeringer finansieres over investeringsobjektets levetid. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Tiltak: Utrede behovet for organisatoriske endringer og oppgaveoverdragelse mellom aktører for å gjøre det mulig å finansiere eksisterende nasjonale løsninger Både kontant betaling innenfor budsjettår, lånefinansiering og OPS/leasing brukes i dag for å finansiere sektorens investeringer i e-helse og IKT. RHF-ene er de som i størst grad har benyttet/benytter seg av egenkapitalopparbeidelse og/eller lånefinansiering og leasing i dag. Inngåelsen av en finansiell leieavtale for IKT-infrastrukturen i Helse Sørøst er et slikt eksempel. Investeringsnivået i IKT/e-helse i de andre delene av helsetjenesten har inntil nylig vært forholdsvis lavt og har i hovedsak vært dekket gjennom inkrementelle investeringer over flere budsjettår og innenfor rammen av tildelte budsjettmidler. Investeringer i felles samhandlingsinfrastruktur er håndtert av NHN i form av leieavtaler/kontrakter med private tjenesteytere på vegne av sektoren, med tilhørende leiepriser som dekkes av aktørene i sektoren gjennom abonnementspriser. Hvilke muligheter som finnes for finansiering av investeringer har direkte sammenheng med organiseringen av virksomheten som utfører oppgavene som skal finansieres. NHN er per i dag den eneste nasjonale aktøren i sektoren som er organisert som et statsforetak med de muligheter det gir for å glatte ut pukkelkostnader i forbindelse med investeringer gjennom eksempelvis lånefinansiering eller inngåelse av abonnementsordninger/leasing, OPS o.l. Organisering av leveranseoppgaver og leveransemodell for nasjonale løsninger vil måtte vurderes i lys av behovet for å kunne benytte de formene for finansiering av investeringer som er nevnt her. 1.9 Organisering Organisering omfatter virksomheters organisasjonsformer, samt fordeling av ansvar og oppgaver mellom virksomheter. Tiltakene knyttet til organisering er grunnleggende og understøtter mange av de strategiske innsatsområdene og målene. Dagens organisering av IKT/e-helse i helse- og omsorgssektoren beskrives i rapporten «IKT utfordringsbilde i helseog omsorgssektoren» fra september Rapporten gir en oversikt over aktører og tilhørende roller og ansvar. Bildet som beskrives her er langt på vei fortsatt gjeldende, med unntak av noen vesentlige endringer med relevans for IKT/e-helse. Fra og med 1.januar ble følgende organisatoriske endringer i den sentrale helseforvaltningen iverksatt: Opprettelsen av Direktoratet for e-helse med formål om at den nasjonale styringen, gjennomføringskraften og implementeringen av nye løsning skal styrkes. Ny organisering, oppgaver og mandat for Helsedirektoratet med formål om at Helsedirektoratets rolle som fag- og myndighetsorgan skal styrkes, og direktoratet skal ha et mer helhetlig ansvar for nasjonal helseberedskap. Ny organisering, oppgaver og mandat for Folkehelseinstituttet med formål om at Nasjonalt folkehelseinstitutt får et utvidet samfunnsoppdrag som gir et helhetlig ansvar for kunnskapsproduksjon og kunnskapsoppsummeringer for hele helsesektoren. Opprettelse av Nasjonalt senter for e-helseforskning med formål om å samle, produsere og formidle kunnskap myndighetene trenger for å utvikle en kunnskapsbasert politikk på e-helseområdet Tiltaksområder Tiltakene innen finansiering beskriver endringer som må implementeres eller oppgavene som må utføres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene. Tiltakene innen finansiering er delt inn under følgende tiltaksområder: Ansvars- og oppgavefordeling for e-helseoppgaver Organisasjonsform for nasjonale funksjonsområder 20

183 Ansvars- og oppgavefordeling for e-helseoppgaver Tiltaksområdet omhandler ansvars- og oppgavefordelingen for e-helseoppgaver mellom virksomhetene i henholdsvis det lokale og det nasjonale nivået i sektoren samt innbyrdes mellom de nasjonale aktørene innen e-helse. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Utvikle og anvende felles prinsipper for ansvars- og oppgavefordeling nasjonalt og lokalt Utrede felles driftsmodell for små og mellomstore virksomheter Fordele ansvar og oppgaver på nasjonalt nivå Tiltak: Utvikle og anvende felles prinsipper for ansvars- og oppgavefordeling nasjonalt og lokalt Oppgaver som handler om å styre og sette premisser for e-helseutviklingen er tradisjonelle myndighetsoppgaver som skal løses på nasjonalt nivå. Disse oppgavene må utføres på nasjonalt nivå for å oppnå nøytralitet og likhet overfor de lokale aktørene som berøres av dem. Hvilke e-helse leveranseoppgaver som bør løses nasjonalt versus hva som bør løses lokalt bør blant annet vurderes i lys av hva som er samfunnsøkonomisk hensiktsmessig. Ut fra et samfunnsøkonomisk perspektiv vil hovedtilnærmingen være at nærhet mellom behovshaver (lokalt nivå) og tilbyder (leverandør) er fordelaktig for å oppnå en effektiv fremskaffelse av de tjenester og løsninger det er behov for. De e- helse-leveranseoppgavene som bør løses nasjonalt bør dermed være oppgaver som av ulike grunner ikke er hensiktsmessig at løses lokalt. Slike løsninger vil typisk være løsninger der det er betydelige stordriftsfordeler, løsninger som er avgjørende for likhet i helsetjenestetilbudet, og løsninger som gjør det mulig å løse ut store samfunnsverdier gjennom økt samhandling. Konkret hvilke oppgave/funksjonsområder og IKT/e-helseløsninger dette dreier seg om ble delvis klarlagt gjennom Utredningen av Meld.St.9 Én innbygger én journal. Det er imidlertid behov for ytterligere detaljering og tydeliggjøring, blant annet av hva felles nasjonal oppgaveløsning betyr i praksis når det gjelder organisering. Nasjonale initiativer som utløser behov for å se nærmere på ansvars- og oppgavefordelingen mellom nasjonale og lokale aktører er blant annet Én innbygger én journal og velferdsteknologi. Operative leveranseoppgaver knyttet til journalløsning som i dag ligger på regionalt/kommunalt nivå kan i fremtiden bli løst av en nasjonal leveransefunksjon. Slike potensielle oppgaveoverdragelser vil kunne få konsekvenser for gjeldende leveranseorganisasjoner på lokalt nivå. Bildet over hvilke løsninger som skal leveres nasjonalt vil kunne endre seg over tid. Vurderinger av ansvars- og oppgavefordelingen nasjonalt versus lokalt bør derfor være en løpende øvelse og dialog, for eksempel knyttet til den årlige revisjonen av strategi- og handlingsplan. Tiltak: Utrede felles driftsmodell for små og mellomstore virksomheter Ett område som har pekt seg ut som et mulig område som kan overdras fra lokalt til nasjonalt nivå er IKT-drift. Det bør utredes en driftsmodell som legger til rette for felles IKT-drift for små og mellomstore virksomheter. Det skal vurderes en driftsmodell som ivaretar interessentenes behov. Videre skal et nasjonalt driftssenter tilby høytilgjengelighet for nasjonale fellestjenester. Tiltak: Fordele ansvar og oppgaver på nasjonalt nivå Med ny organisering av den nasjonale helseforvaltningen f.o.m.01.januar 2016 er ansvars- og oppgavefordelingen mellom enkelte virksomheter på nasjonalt nivå ikke endelig avklart. Grenseoppgangen mellom Direktoratet for e-helse og henholdsvis Helsedirektoratet og NIKT er eksempler på dette. For mest mulig effektiv gjennomføring av e-helse bør ansvars- og oppgaveforvaltingen innen nasjonale IKT/e-helseoppgaver være tydelig, og den bør være understøttet av gode prosesser. Organisasjonsform for nasjonale funksjonsområder Tiltaksområdet omhandler sammenhengen mellom oppgavetyper og organisasjonsform, og hvilken organisasjonsform som er best egnet for ulike typer av oppgaver. Følgende tiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Tiltak: Vurdere alternative organisasjonsformer for nye nasjonale ansvars- og oppgaveområder. Dagens oppgave- og ansvarsfordeling har utviklet seg over tid. Med økende betydning av IKT og e-helse har nye ansvarsområder og oppgaver vokst frem i alle deler av helsesektoren. Den brede hovedarbeidsdelingen innen helsesektoren er at offentlige myndighetsorganer, organisert som statlige forvaltningsorganer, utfører oppgaver av typen regulering, finansiering og strategisk styring, mens leveranse av helsetjenester utføres av egne rettssubjekter, som kommuner, helseforetak, statsforetak og selvstendig næringsdrivende. Innen IKT/e-helse har det imidlertid over tid utviklet seg en ansvars- og oppgavefordeling som avviker noe fra denne arbeidsdelingen. Leveranse av nasjonale e-helseløsninger har gradvis vokst frem innenfor rammen av forvaltningsorganene FHI, Helsedirektoratet og 21

184 Direktoratet for e-helse. Forvaltningsorgan som organisasjonsform for leveranse av nasjonale løsninger gir ikke adgang til de samme finansieringsmodellene i forbindelse med investeringer (egenkapital/lånefinansiering og leasing/ops) som statlige foretaksformer eller kommunale organisasjonsformer gir. Hva slags organisatoriske rammer ulike typer av oppgaver bør ha kan vurderes ut fra flere hensyn og perspektiv. Begrunnelsene er i de fleste tilfeller sammensatte og basert på en avveining av flere hensyn. Reguleringsoppgaver kan og må kun utøves av myndighetsorganer av hensyn til uavhengighet og nøytral regulering. Leveranseoppgaver og styringsoppgaver kan imidlertid løses innenfor rammen av ulike organisatoriske former, avhengig av hva som er mest hensiktsmessig ut fra et helhetsperspektiv. Det er behov for et større handlingsrom innen finansiering av investeringer for å sikre en effektiv gjennomføring av fremtidige nasjonale e-helse-ambisjoner, og vil derfor bli et viktig hensyn i vurderingene Forskning og kompetanse Dette virkemiddelet omfatter forskning og innovasjon innen e.-helse, fagfeltets kunnskapsgrunnlag og kompetanse om e.-helse hos ansatte i helse- og omsorgssektoren. Tiltakene knyttet til forskning og kompetanse er spesielt viktig for å understøtte innsatsområdene 6.1 Styrke og videreutvikle nasjonal styring og 6.3 Styrke innførings- og implementeringsapparatet. Forskning innen e-helse skal skaffe til veie ny kunnskap om bedring av kvalitet, trygghet og effektivitet innen helsetjenesten gjennom bruk av informasjonsteknologi. Kobling mellom forskningsmiljøer og nasjonale innovasjonsmiljøer kan gi grobunn for kommersiell vekst. Den økende kunnskapen om e-helse som virkemiddel blir stadig viktigere basiskunnskap for å kunne gi forsvarlig helsehjelp samtidig som kunnskapen er en del av helse- og medisinsk fagutvikling og ny teknologi. E-helse kompetanse spenner fra generell digital kompetanse og teknologiforståelse til evne og vilje til å utnytte digitalisering og e-helse som virkemiddel i et bredt nærings-, organisatorisk-, og ledelsesperspektiv. Det samlede målet for forskning, innovasjon, kunnskap og kompetanse innen e-helsefeltet er å bidra til effektiv tjenesteyting og utvikling av en helsetjeneste for framtiden Tiltaksområder Tiltaksområdene beskriver de endringer som må implementeres i løpet av perioden for å understøtte de prioriterte målene innen forskning og kompetanse. Tiltakene er delt inn i følgende tiltaksområder Forskning Innovasjon Fagfeltets kunnskapsgrunnlag Kompetanse hos ansatte og ledere i helse- og omsorgssektoren Forskning Direktoratet for e-helse skal bidra til at styring og gjennomføring av e-helsetiltak i helse- og omsorgssektoren er basert på et godt kunnskapsgrunnlag og forskningsresultater. Tverrfaglig forskning med utgangspunkt i helse, teknologi, samfunnsvitenskap m.m. skal bidra til økt gevinstrealisering av e-helsetiltak. Direktoratet vil utarbeide en beskrivelse av nasjonale kunnskapsbehov på e-helsefeltet og bidra til kontakt med sentrale kunnskapsmiljøer. Følgende hovedtiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Tiltak: Utarbeide og vedlikeholde en beskrivelse av nasjonale kunnskapsbehov Direktoratet for e-helse vil hvert år utarbeide et forslag til prioriterte behov for forskning og utredning, inkludert følgeforskning, med utgangspunkt i nasjonal e-helse strategi og handlingsplan. Dette skal utformes i dialog med Nasjonalt fagutvalg, Nasjonalt senter for e-helse forskning og relevante aktører som Forskningsrådet, de regionale helseforetakene, Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, KS, næringslivsorganisasjoner og HelseOmsorg21-rådet. Tiltak: Bygge videre dialog og samarbeid med Nasjonalt senter for e-helseforskning (NSE) NSE er i 2016 etablert som helse- og omsorgssektorens eget kompetanse- og kunnskapssenter på e-helseområdet, jf. oppdrag i tildelingsbrev for e-helse i Direktoratet for e-helse skal formidle kunnskap og innsikt i e- helserelaterte tema og bidra til en kunnskapsbasert offentlig debatt. Direktoratet for e-helse fremmer forslag til prioriterte behov for forskning og utvikling på e-helseområdet inkludert følgeforskning, som gjenspeiler nasjonale kunnskapsbehov. 22

185 Tiltak: Formidle kunnskap om IKT og e-helse i utdanningene Resultater fra forskning på e-helseområdet skal gjøres kjent for virksomheter og tjenesteytere via utdanningene og i møte med fagmiljøene. Dette kan bl.a. skje i Nasjonalt lederprogram for spesialisthelsetjenesten, BI- masterprogram for kommunale ledere, videre- og etterutdanning av leger/tannleger, nasjonale e-helsekonferanser som EHiN m.fl. Sammen med NSE skal direktoratet for e-helse bidra til at forskning og utredninger formidles og gjøres tilgjengelig, for eksempel på ehelse.no. Innovasjon Det må arbeides mer med å etablere insentiv som sikrer at forskningsresultat blir omgjort til innovasjoner i helsetjenesten og at innovative løsninger og prosesser som ikke er av kommersiell karakter får et mottaksapparat. Følgende hovedtiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Tiltak: Støtte opp under forsknings- og innovasjonsstrategien HelseOmsorg21 Direktoratet for e-helse deltar i HelseOmsorg21-rådet og inngår i rådets arbeidsgrupper og skal videreføre dette i perioden. Helsedirektoratet utarbeider modell og tiltak for «helhetlig nasjonalt innovasjonssystem og innovasjonsmodell», jf. HO21- rådets satsingsområder Effektive og lærende tjenester og Helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde. Tiltak: Bruke etablerte kanaler for å fremme norsk IKT og e-helse. Norske FoU-resultater, innovative clustre, nærings- og markedsaktører m.v. skal i større grad promoteres, omtales og vises til, bl.a. ved deltakelse i nasjonale og internasjonale konferanser, møter eller samlinger. I handlingsplanperioden skal det vurderes å benytte egne nasjonale aktører som presenterer aktører og økosystem (eks. gjennom healthcare.dk). Fagfeltets kunnskapsgrunnlag Det er i dag utfordrende å finne og dokumentere effekter av e-helse tiltak, spesielt knyttet til helsegevinst eller helsetap. Kunnskapen om utbredelsen og ibrukstakelse av e-helse øker stadig, men den trengs å samles, settes i en nasjonal struktur og rapporteres jevnlig og konsekvent. Følgende hovedtiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Tiltak: Etablere nasjonal monitor/indikatorer for e-helse En nasjonal monitor med indikatorer for e-helse skal etableres som grunnlag for FoU og kunnskap om effekter, læring og styring av e-helse. Dette inkluderer å etablere en møteplass hvor resultater fra monitoren danner grunnlag for presentasjoner og workshops. Kompetanse hos ansatte og ledere i helse- og omsorgssektoren Det er i dag varierende kompetanse innen e-helse både hos ansatte og ledere i helse- og omsorgssektoren. Følgende hovedtiltak bør gjennomføres i handlingsplanens periode: Tiltak: Arbeide for at e-helse og digitalisering inkluderes i utdanning og videreutdanning av helsepersonell Tiltaket innebærer blant annet å kartlegge e-helse i utdanningen for å identifisere forbedringsområder som kan bidra til å heve kompetansen på bruk av IKT i sektoren. Det vil også være viktig å arbeide med å påvirke læringsmål og planer innenfor helse- og omsorgsfag, ledelsesfag og andre områder slik at e-helse og digitalisering blir grunnkompetanse og krav for utøvere i sektoren. Tiltak: Styrke kompetanse og bruk av grundige beslutningsunderlag ved prioritering og innføring av e-helsetiltak Tiltaket innebærer å styrke kompetanse, øke og sikre enhetlig bruk av konsekvensvurderinger og samfunnsøkonomisk analyse som beslutningsunderlag i nasjonal e-helseutvikling og -prioritering. I tillegg er det viktig å styrke kompetanse og øke omfanget av nyttestyring og gevinstrealisering i innførings- og implementeringsarbeidet. 23

186 2 OPPFØLGING OG REVIDERING AV HANDLINGSPLAN Strategi og handlingsplan skal revideres årlig og følges opp gjennom nasjonale prosesser. Det skal etableres en årlig strategiprosess i starten av handlingsplanens periode. Hensikten med strategiprosessen er å gjennomføre en årlig revisjon av dette dokumentet, og justere mål og tiltak i henhold til utredninger som er gjennomført, beslutninger som er tatt og eventuelle endringer i finansielle og styringsmessige rammer. Direktoratet for e-helse vil være ansvarlig for strategiprosessen og de nasjonale foraene vil involveres i arbeidet. Strategiprosessen er en av tre nasjonale prosesser i styringsmodellen, jf. figuren under. Porteføljestyring og forvaltningsstyring understøtter strategiprosessen og vil gi viktige bidrag til oppfølging av strategien og den årlige revideringen av denne. Figur 1 Nasjonale prosesser Årlig prioritering av større tiltak som krever IKT-utvikling vil gjøres i den nasjonale porteføljestyringsprosessen. Denne prosessen fasiliteres av Direktoratet for e-helse og resulterer i en årlig prioritert portefølje som Nasjonalt e-helsestyre gir sin tilslutning til. I tillegg vil tiltak som omhandler utvikling av nasjonale produkter og løsninger håndteres og følges opp i forvaltningsstyringsprosessen. Det er per januar 2017 etablert produktstyrer for henholdsvis helsenorge.no og e- helsestandarder og fellestjenester for elektronisk samhandling. Tilsvarende skal det etableres produktstyrer for andre nasjonale løsninger. Produktstyrene følger opp forvaltningen av sin løsning og etablerer produktstrategier som understøtter denne strategien. I forbindelse med årlig revisjon vil det være behov for å beskrive hvor langt man er kommet i realiseringen av strategien. Gevinsteiere er ansvarlig for gevinstrealisering og Direktoratet for e-helse vil være ansvarlig for å gjøre en samlet vurdering av effektene. Rapportering fra sektoren skal i så stor grad som mulig koordineres med etablerte rapporteringsprosesser. 24

187 [Dokumenttittel] Nasjonal e-helsestrategi [Rapportnummer] 0

188 OM DOKUMENTET Direktoratet for e-helse har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide forslag til handlingsplan for perioden som følger opp vedtatte nasjonale strategier. Direktoratet har valgt å utarbeide en nasjonal e-helsestrategi i tillegg til handlingsplanen og har etter innspill fra helse- og omsorgssektoren valgt å utvide perioden til Målgruppen for dette dokumentet er Nasjonalt e-helsestyre, politisk ledelse og allmenheten generelt. Nasjonal e-helsestrategi beskriver foreslått strategisk retning for perioden og oppsummerer virkemidlene i handlingsplanen. Dokumentet er overordnet og gjengir ikke målene eller tiltakene for perioden. Hensikten med dokumentet er å samle toppledere i sektoren rundt foreslått strategisk retning uten å detaljere momenter som kan endre seg utover i perioden. 1

189 DIGITALISERING AV HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN E-helse er en forutsetning for å løse store utfordringer i et fragmentert helse-norge. En nasjonal løsning for elektronisk pasientjournal, som beskrevet i Én innbygger én journal, er førende for å få en effektiv, bærekraftig og papirløs helse- og omsorgstjeneste. Andelen eldre øker i Norge. Noen vil leve lengre med god helse, mens andre vil leve lengre med redusert funksjonsnivå, kroniske og sammensatte sykdommer. Behovet for helsehjelp vil øke betraktelig. Konsolidering og modernisering av IKT-systemene er en forutsetning for å kunne møte disse demografiske endringene og effektivisere helse- og omsorgstjenesten. Dagens IKT-systemer begrenser god utnyttelse av helse- og omsorgstjenestens ressurser. Tungvinte, mangelfulle og begrensende arbeidsverktøy gir dobbeltarbeid og lavere utnyttelse av kompetanse enn nødvendig. Den elektroniske samhandlingen i sektoren er fortsatt ikke fullt utbredt og gevinstene av digitaliseringen blir i mange tilfeller ikke utnyttet. Innbyggerne i Norge er aktive nettbrukere som er vant til digitale tjenester, både til å innhente informasjon, kommunisere og til å utføre tjenester selv. Folk forventer stadig mer å ta i bruk ulike typer digitale tjenester for kontakt med helse- og omsorgstjenesten. Sammenlignet med andre sektorer, som for eksempel bank- og finanssektoren, ligger helseog omsorgssektoren etter. Det er svært viktig å ivareta personvern og informasjonssikkerhet. Det skaper tillit til løsningene og er en forutsetning for digitalisering. Kravet til digitalisering og elektronisk samhandling er økende, samtidig som trusselbildet er i endring. Det er derfor viktig å håndtere innbyggers personvern som en integrert del av løsningene. For å nå helsepolitiske mål om bedre kvalitet, økt pasientsikkerhet, mer effektivitet og bedre ressursbruk, er det nødvendig å utnytte mulighetene som ligger i digital teknologi på en bedre måte. Nasjonal e-helsestrategi tar utgangspunkt i ambisjonen for e-helseutviklingen som ble formulert i Meld. St. 9 «Én innbygger én journal», og beskriver strategiske områder for de seks neste årene. Et grunnleggende prinsipp er at det som kan bli løst nasjonalt, skal bli løst nasjonalt. 2

190 Overordnede mål og føringer for perioden Nødvendige helseopplysninger skal følge pasienten gjennom hele pasientforløpet. IKTsystemene som helsepersonell bruker i dag, støtter i for liten grad opp under dette. Hovedmålet for e-helseutviklingen er Én innbygger én journal: Å modernisere IKTplattformen og arbeide for en felles løsning for hele helse- og omsorgssektoren. Stortingsmelding nr. 9 ( ) «Én innbygger én journal» setter tre overordnede mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren: Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning Stortingsmeldingen beskriver også behovet for sterkere nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren. E-helseutviklingen skal derfor drives av nasjonale mål og tiltak. Helsedirektoratet fikk i 2014 i oppdrag å vurdere ulike konsepter for å realisere målene i Meld. St. 9 ( ) «Én innbygger én journal». Helsedirektoratet og Direktoratet for e- helse leverte i januar 2016 sin anbefaling for hvordan målene kan realiseres. Regjeringen ga i juni 2016 sin tilslutning til anbefalingen om at en felles, nasjonal løsning for elektronisk pasientjournal (EPJ) og pasientadministrativt system (PAS) i helse- og omsorgstjenesten bør være målbildet for Én innbygger én journal. 3

191 STRATEGI FOR PERIODEN Utviklingsretningen mot en gjennomgående digital journalløsning for hele helsetjenesten er prioritert. Behov for digital samhandling skal ivaretas i perioden. Legemiddelfeltet skal styrkes. Én innbygger én journal skal gjennomføres med stegvise, selvstendige prosjekter som styres overordnet nasjonalt. Noen av hovedgrepene for denne perioden er derfor å legge en plan og starte opp tiltak som understøtter utviklingsretningen. Første tiltak blir en utprøving av målbildet med en løsning for området som dekker Helse Midt-Norge. Samtidig planlegges en anskaffelse for EPJ og PAS for kommunale helse- og omsorgstjenester. En kartlegging av interessentbehov og en gjennomgang av tilsynsrapporter og stortingsmeldinger viser at det er mange behov. Noen må prioriteres på kort- og mellomlang sikt, før en felles nasjonal løsning for EPJ og PAS er på plass. Dette gjelder særlig behov for bedre sammenheng i pasientforløp, som i hovedsak må løses på eksisterende løsninger og IKT-infrastrukturer. Velferdsteknologi og helsedataområdet krever imidlertid at det etableres en ny infrastruktur. E-helseutviklingen er beskrevet i seks strategiske områder. De strategiske områdene digitalisering av arbeidsprosesser, bedre sammenheng i pasientforløp, bedre bruk av helsedata og økt bruk av teknologi i hjemmet er funksjonelle områder som har en direkte verdi for helse- og omsorgstjenesten. De strategiske områdene kritiske IKT-infrastrukturer og feller byggeklosser og nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføringsevne beskriver grunnleggende forutsetninger for de fire første områdene. 4

192 Digitalisering av arbeidsprosesser Pasientadministrative systemer (PAS) og elektroniske pasientjournaler (EPJ) i helse- og omsorgssektoren skal utvikles i retning av én gjennomgående journalløsning for hele helsetjenesten, som beskrevet i Én innbygger én journal. Dette er et langsiktig mål og innebærer store organisatoriske og tekniske utfordringer for helsetjenesten. Behov som ikke kan vente, må dekkes med tiltak som bygger på eksisterende løsninger. Her er legemiddelfeltet et prioritert område. Innsatsområde #1.1: Modernisere og konsolidere EPJ En modernisert nasjonal løsning skal styrke elektronisk pasientjournal i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, blant annet i intern oppfølging, ved arbeid i team og samhandling for øvrig. I planleggingen av Én innbygger én journal skal det utvikles en strategi for hvordan den kommunale løsningen skal bli utformet og innført. Helse Sør-Øst, Helse Vest og Helse Nord skal fullføre arbeidet med å fornye og konsolidere EPJ på ny teknisk plattform etter regionale strategier i perioden. Helse Midt-Norge har begynt anskaffelse av EPJ, og arbeidet med å forberede og starte innføring av den nye løsningen vil foregå i denne perioden. Innsatsområde #1.2: Digitalisere legemiddelkjeden innenfor hvert helseforetak og i hver kommune Helseregionene har elektroniske kurvesystemer som dekker funksjonalitet for legemidler, men mange helseforetak har ikke tatt dem i bruk fullt ut. I kommunene er det utilstrekkelig funksjonalitet for legemiddelbehandling i EPJ. Uansett hvor pasienten blir behandlet, må helsepersonell ha dekkende og oppdatert informasjon om legemiddelbehandlingen der de utfører arbeidet. Beslutningsstøtte og bruk av lukket legemiddelsløyfe er viktig for at pasienten skal få rett legemiddel på riktig måte, til riktig tid og i riktig dose. IKT-verktøy bør gi støtte til dette i hvert ledd av prosessen. Bedre sammenheng i pasientforløp Felles IKT-systemer, som beskrevet i målbildet Én innbygger - én journal skal i økende grad bidra til å binde sammen en fragmentert helsetjeneste. I strategiperioden vil imidlertid integrasjon mellom EPJ-systemer fortsatt være det viktigste grunnlaget for å koordinere og dele helseopplysninger mellom virksomheter. Med utgangspunkt i eksisterende løsninger og infrastruktur for samhandling skal e-helse bidra til å nå helsepolitiske mål om godt koordinerte helse- og omsorgstjenester. Innsatsområde #2.1: Involvere innbygger i planlegging og gjennomføring av helsehjelp Digitale tjenester på nett skal gjøre kontakten med helse- og omsorgstjenesten enklere, og bidra til at innbyggerne opplever tjenesten som tilgjengelig og helhetlig. Helsenorge.no er valgt som nasjonal portal for innbyggertjenester og flere digitale tjenester er konkretisert. Innbyggerne skal også ha enkel tilgang til kvalitetssikret informasjon om helse, livsstil, sykdom, behandling og rettigheter. Dette skal gjøre pasienter og brukere mer delaktige. Innbyggerne skal i større grad være med å utforme egne tjenestetilbud. Innsatsområde #2.2: Sikre kontinuitet i ansvarsoverganger Pasientene beveger seg oftere enn før mellom forskjellige enheter og forvaltningsnivåer i 5

193 helsetjenesten. Det er godt dokumentert at det er i overgangene risikoen for svikt i pasientforløpene er størst. Konsekvensen kan bli en dårligere helse for innbyggerne, føre til reinnleggelser eller true pasientsikkerheten. Det er behov for å styrke meldingsutveksling som støtter disse ansvarsovergangene. Innsatsområde #2.3: Dele oppdaterte legemiddelopplysninger gjennom hele pasientforløpet på tvers av organisasjoner Risikoen for alvorlige legemiddelfeil er særlig stor ved forordning av legemidler, i overgangene mellom enheter i helse- og omsorgstjenesten, og i kommunikasjonen om bruk av legemidler internt i kommunal helse- og omsorgstjeneste. Flere stortingsmeldinger peker på at helsepersonell mangler oversikt over pasientens legemidler som er i bruk. Det er viktig å følge opp legemiddelfeltet systematisk og bidra med god IKT-støtte, både for helsepersonell og innbyggere. Det pågår en rekke initiativ og prosjekter som enten forbedrer eksisterende løsninger eller som skal levere nye løsninger. Aktivitetene har en rekke avhengigheter til hverandre, og det er derfor behov for økt samordning og koordinering. Innsatsområde #2.4: Dele viktige helseopplysninger i den akuttmedisinske kjeden I dag bruker helsepersonell meldingsutveksling for å overføre informasjon i planlagte ansvarsoverganger, men dette er ofte ikke tilstrekkelig. Helsepersonell må også kunne gjøre oppslag i elektroniske journalopplysninger i andre virksomheter. Det er særlig viktig ved akutte sykdommer og skader eller ved øyeblikkelig hjelp til kronisk syke pasienter. Kjernejournal gir rask tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om pasienten, men den gir ikke tilgang til oppsummerende journaldokumenter og viktige svarrapporter i andre virksomheter. I tillegg mangler den tett integrasjon med EPJ-systemer. Raskere og enklere tilgang på journalopplysninger skal bidra til mindre feil og raskere helsefaglige beslutninger. I tillegg skal det redusere administrativ byrde på helsepersonell. Bedre bruk av helsedata Effektiv tilgang til komplette, korrekte og oppdaterte opplysninger er en forutsetning for kvalitetsforbedring, helseanalyse, ledelse, beredskap og forskning. For å oppnå dette, trengs det data fra hele helse- og omsorgstjenesten og alle pasientgrupper. Når målbildet Én innbygger - én journal er oppnådd, vil det være enklere å hente ut disse dataene. I handlingsplanen til Helseregisterstrategien ( ) er det beskrevet en rekke utviklingsprosjekter for helseregistrene. Prosjektene vil videreføres i perioden og er en forutsetning for å sikre bedre bruk av helsedata. Innsatsområde #3.1: Forenkle innrapportering og uthenting av data fra helseregistre Økende etterspørsel etter data fører ofte til at helsepersonell må registrere og rapportere unødvendig mye. Det skyldes blant annet at pasientadministrative systemer (PAS), EPJ og kvalitetsregistrene ikke kommuniserer godt nok med hverandre, og at viktige grunndata ikke er tilgjengelig nok. Det må bli enklere å rapportere inn og hente ut data fra helseregistre. Innsatsområde #3.2: Tilby sammenstilte helsedata og avansert analysefunksjonalitet på tvers av helsedatakilder Mange analyser krever kobling av data fra flere registre, noe som i dag er tidkrevende. Regelverket for å sammenstille data er komplisert og flere må kontaktes. I mange tilfeller er det også behov for ferdigstilte rapporter som kobler nasjonale analyseresultater til helsepersonellets eget arbeid. 6

194 En felles referansearkitektur skal bidra til enklere datafangst, bedre datakvalitet og bedre utnyttelse av registerdata. Samtidig skal sikkerhet og personvern bli ivaretatt. Økt bruk av teknologi i hjemmet Helse- og omsorgstjenester vil i dag og i framtiden være avhengige av det konkrete møtet mellom mennesker. Digital teknologi, som allerede nå er tilgjengelig, har potensial til å forandre hvordan helse- og omsorgstjenester leveres og hvordan hjemmetjenester kan bli styrket og utvidet. Det kan redusere behovet for fysisk oppmøte, og øke kvaliteten i tjenestene. Velferdsteknologi skal hjelpe innbyggerne til å klare seg selv i egen bolig, og bidra til å sikre livskvalitet og verdighet for brukeren. Stortinget har etablert «Nasjonalt program for utvikling og implementering av velferdsteknolog ». Hovedmålet er at velferdsteknologi skal være en integrert del av tjenestetilbudet i helse- og omsorgstjenestene innen Innsatsområde #4.1: Legge til rette for raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi i helse- og omsorgstjenesten Flere kommuner har prøvd trygghets- og mestringsteknologi gjennom det nasjonale Velferdsteknologiprogrammet. Resultatene viser at dette er samfunnsøkonomisk lønnsomt. Det skal derfor legges til rette for at teknologi med dokumenterte gevinster tas i bruk i flere kommuner. Kommunene rapporterer imidlertid at alle de nye tjenestene de innfører bygger opp egne kjeder med utstyr og løsninger som ikke fungerer sammen med fag- og journalsystemene. De ansatte må forholde seg til mange forskjellige løsninger og må sammenstille informasjonen manuelt. Dette kan gi dårligere oppfølging og i ytterste konsekvens være en risiko for innbyggernes liv og helse. Det må derfor legges til rette for et felles fundament som kan utnytte mulighetene i teknologien. Det skal bidra til raskere spredning og innovasjon av velferdsteknologi. Kritiske IKT-infrastrukturer og felles byggeklosser Dagens informasjonsdeling er i stor grad basert på elektroniske meldingsutveksling som skal videreføres. Denne formen for deling av informasjon gir imidlertid ikke tilstrekkelig tilgang til oppdatert informasjon eller nødvendig funksjonalitet for å nå målbildet Én innbygger en journal. Helsenettet er høytilgjengelig og er en kritisk IKT-infrastruktur i helse- og omsorgssektoren. Den økte bruken av mobile enheter i helse- og omsorgstjenestene vil kreve tilknytning til helsenettet gjennom høytilgjengelig mobilnett på en sikker og pålitelig måte. Virksomhetene skal benytte felleskomponenter for å oppnå sikker og effektiv informasjonsdeling. Dette skal blant annet bidra til å løse skaleringsutfordringene. Innsatsområde #5.1: Bedre styring, tilrettelegging og oppfølgning av meldingsutveksling Meldingsutveksling vil være en sentral samhandlingsform for å utveksle informasjon mellom virksomheter i årene fremover. Selv med en utviklingsretning mot «én journal» vil det fortsatt være behov for å videreføre og videreutvikle meldingsutveksling. 7

195 I 2012 ble det utvekslet elektroniske meldinger. I 2015 var tallet 170 millioner. En slik økning krever sterkere styring og forvaltning for å sikre enhetlig bruk av eksisterende standarder for meldingsutveksling og adressering. Innsatsområde #5.2: Tilrettelegge for identitets- og tilgangsstyring for personell og innbygger Dette innsatsområdet vil støtte opp under målbildet Én innbygger én journal med spesielt fokus på de to politiske målene om at helsepersonell skal ha en enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger, og at innbygger skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester. Virksomhetene må ha tilstrekkelig informasjon om hvem vedkommende er (identitet) og hvilke rettigheter vedkommende har (autorisasjon). På samme måte er det nødvendig å sikre rett identitet på innbyggeren ved tilgang til egne helseopplysninger. Innbyggerne må selv kunne styre sitt eget personvern, som en integrert del av løsningene. Innsatsområde #5.3 Tilrettelegge for å gjøre data og funksjoner tilgjengelig for andre applikasjoner og tjenester Virksomheter skal gjenbruke både funksjonalitet og informasjon der det er mulig og hensiktsmessig. Dette skal sørge for at tjenester og applikasjoner oppleves gjenkjennelig for IKT-systemene og for brukerne. Det blir viktig for å nå målsetningen om Én innbygger én journal og for at tjenestene skal oppleves som helhetlige og sammenhengende. Samtidig vil det være lønnsomt å gjenbruke data og tjenester. Det vil kreve nasjonal arkitekturstyring med tilhørende styringsgrunnlag. Innsatsområde #5.4: Tilrettelegge for høy tilgjengelighet ved bruk av mobile tjenester og enheter Dette innsatsområdet vil gjøre det mulig å bruke teknologi som bidrar til at flere kan bo hjemme i egen bolig. Det vil også styrke brukerne til å bli mer selvhjulpne og aktive. Helsepersonell vil i økende grad benytte mobile enheter som er avhengig av mobilnettene. I dag er det ikke alltid mobildekning der hvor folk bor. Det bør vurderes et tverrsektorielt samarbeid for å sikre høy tilgjengelighet på en kostnadseffektiv måte. Beredskapstiltak må planlegges for å kunne opprettholde kritiske helse- og omsorgstjenester når mobilnettene er helt eller delvis nede. Innsatsområde #5.5: Tilrettelegge for moderne IKT-løsninger ved å forberede innføring av nye helsefaglige kodeverk og standarder Standarder, kodeverk og terminologier er nødvendig for å understøtte utviklingen av e- helseløsninger. Det trengs en mer koordinert innsats for å bruke felles definisjoner med utgangspunkt i internasjonale standarder. Det er i tillegg et stort og økende behov for standarder, kodeverk og terminologier innen nye områder. Nasjonal styring av e-helse og økt gjennomføring Dagens styringsmodell bruker få og til dels svake virkemidler for å understøtte de nasjonale e-helsemålene. Dette strategiske området skal bidra til å realisere e-helse på en raskere og mer kostnadseffektiv måte. Innsatsområde #6.1: Styrke og videreutvikle nasjonal styring For at helsesektoren skal nå de langsiktige ambisjonene i Én innbygger én journal, må nasjonal styring av e-helsefeltet styrkes i perioden. Det skal skje ved å styrke og 8

196 videreutvikle den nasjonale styringsmodellen for e-helse, og sikre at Nasjonalt e-helsestyre har reell innflytelse over finansielle midler til den nasjonale porteføljen. For at beslutningsprosessene skal bli mer effektive, må nasjonal arkitekturstyring og prosessene for IKT- og helsefaglig standardisering bli tydeligere. Det må også bli brukt sterkere virkemidler og nye finansieringsmodeller. I tillegg må den nasjonale styringen i større grad basere seg på kunnskap og forskning. Innsatsområde #6.2: Skape en nasjonal og skalerbar leveransekraft Det er bred enighet i sektoren om at det er behov for å satse mer på nasjonale e-helsetiltak fremover. Det må etableres leveranse- og finansieringsmodeller som styrker nasjonal gjennomføringsevne, gir større forutsigbarhet for aktørene, og som er skalerbar med tanke på et fremtidig økt ambisjons- og aktivitetsnivå. Organiseringen må også innrettes slik at den samlede kompetansen og kapasiteten i sektoren utnyttes godt. Muligheten for å bruke det private markedet for å levere nasjonale e-helseløsninger må bli bedre utnyttet. Innsatsområde #6.3: Styrke innførings- og implementeringsapparatet For at e-helse skal tas i bruk raskt nok og på riktig måte, må kompetansen på alle nivåer i den utførende helse- og omsorgstjenesten heves, og bli forvaltet på et nasjonalt nivå. Gevinstene av e-helse viser seg ofte i form av bedre kvalitet. Det betyr at e-helse ikke nødvendigvis frigjør ressurser umiddelbart. Det må derfor vurderes om nasjonale ressurser kan bli brukt for å hjelpe aktørene med å innføre og implementere e-helse-tiltak. 9

197 HANDLINGSPLAN FOR Virkemidlene i handlingsplanen skal bidra til å realisere strategien. Handlingsplanen vil oppdateres som følge av strategiske valg som tas i perioden, og i tråd med årlige budsjettrammer. Samlet sett er det ni virkemidler som skal bidra til å realisere e-helsestrategien for Følgende figur gir en oversikt over virkemidler som er gjeldene i handlingsplanen: Hvert virkemiddel inneholder et sett med tiltak som ikke blir gjengitt her. Selv om tiltakene blir justert etter de årlige budsjettrammene, vil de overordnede virkemidlene fortsatt være gjeldene. Tjenester og applikasjoner Dette virkemiddelet omfatter de løsningene som brukes nasjonalt, regionalt og lokalt for å møte de funksjonelle behovene til innbyggere, helsepersonell, ledere, administratorer og forskere. De strategiske områdene 1-4 i gir til sammen et godt bilde på behovene innenfor e-helse i handlingsplanens periode. De strategiske områdene er ambisiøse ut ifra den finansieringen, styringen og organiseringen som i dag eksisterer for å etablere nye løsninger. Det er også behov for å få bedre oversikt over kostnads- og kompleksitetsbildet. Det kan derfor være behov for å justere innsatsområdene og målene i strategien når handlingsrommet er kjent og de større veivalgene er tatt. Et gjennomgående prinsipp er at tjenester og applikasjoner skal utvikles på en slik måte at de tas i bruk av helsetjenesten og av innbyggerne. 10