Satsing for nærståande. Gaustablikk. Portrettet. Side 8 9. Side 1 3. Side 4 5. Side 6 7. Faces of Lung cancer. Lungekreftforeningen

Transkript

1 Nr Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen Satsing for nærståande Side 8 9 Lungekreftforeningen heldt 8. og 9. oktober kurs for pårørande eller nærståande, som vi ofte utvidar omgrepet til. Det vart ei utbyterik og sterk helg for deltakarane. Gaustablikk Side 4 5 Portrettet Side 6 7 Faces of Lung cancer Side 1 3

2 Nr pust Lungekreftforeningen Postboks Notodden Telefon: E-post: post@lungekreftforeningen.no Leder Rita Slåbakk Kontonummer: Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto colourbox.com Lungekreftforeningen Minnegaver Tilsluttet: Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: Merk innbetalingen med avdødes navn. LEDER Rita Slåbakk Hei, kjære lesere! Denne høsten har vært og er travel, men jeg liker det slik. Da vet jeg at ting skjer, og det er det beste jeg vet! Tenk om man bare skulle sitte rolig i en stol og ikke gjøre noe. Det passer ikke meg! Det første jeg vil nevne nå, er at vi har hatt en fin markering av lungekreftdagen i Stavanger. Det startet litt trått denne gangen, vi fikk ikke tak i de foredragsholderne vi gjerne ville ha, men de to forløpskoordinatorene som kom, var veldig proffe og koselige damer! De gjorde en flott jobb. Ellers var det andre arrangementer hos Kreftforeningen barter, selvfølgelig flere av kreftkoordinatorene hadde ferie og LMS var på kurs Jeg har også vært i København på åpningen av en stor utstilling som skulle vise at lungekreft rammer folk i alle aldre. Du an lese mer om denne utstillingen i dette Pust. I København knyttet jeg også gode kontakter med lungekreftforeningene i Sverige og Danmark. Dette skal det jobbes mer med, og kanskje det resulterer i større prosjekter. Jeg skal møte dem igjen i Wien på GLCC sitt møte. Det ser ut som om vi får flere og nye samarbeidspartnere, og det er spennende! Noen har vi jobbet med før, men noen er som sagt helt nye. Dette gjør at flere ideer kan settes ut i livet. Det er spennende tider framover! Nå er det bare et siste styremøte og x-antall andre møter igjen før jul. Etter det skal jeg sette meg ned og vente på nei da, ikke nissen, men julefreden! Vi får se om den finner meg. Og jeg er klar for ny dyst neste år! God jul og godt nytt år, alle sammen! Om persontilpasset medisin se side 10 og 11 2 pust 3/2016

3 REISEBREV Henrik Ibsen er én av båtene som trafikkerer Telemarkskanalen. Foto: Rita Slåbakk Deltakerne koste seg med frokost ombord på Henrik Ibsen. Bli medlem! Bli med i Lungekreftforeningen og støtt vårt arbeid for pasienter og nærstående. Det koster kun 200 kr i året, og du får blant annet medlemsblad og kurstilbud. lungekreftforeningen.no/ innmelding Takk for gaver Ved Jack Due-Sørensens båre Ved Anne Marie Strandviks båre Reisebrev fra Dalen TEKST KARL HELGE KARLSEN Prøver å sette noen ord på turen. Vi startet på Hjellebrygga i Skien. Busstur derifra til Bø hvor det ventet deilig lunsj med bålkaffe på Åsgrav camping. Elleve personer i alt. Så allerede der begynte de gode samtalene. Bussturen til dalen gikk i deilig solskinn med en dyktig sjåfør. Etter innsjekk på Dalen hotell ble det litt tid Medlem nummer Medlemstallet i Lungekreftforeningen nådde for første gang 500 personer 31. oktober. Vårt medlem nr 500 er en kvinne på 70 år som meldte seg inn som pasientmedlem. Vi er veldig glad for at medlemstallet går oppover. Det gir styrke. til å bli litt bedre kjent med hverandre før en deilig treretters middag ble servert. Praten gikk lystig, alt fra sykdom til noen «gode» historier og masse galgenhumor. Resten ble det kos og prek i salongen. Lørdag var det klart for båttur med Henrik Ibsen tilbake til Skien. Turen startet med veteranbuss ned til båten. Der ventet en god frokost med påfølgende lunsj. En fantastisk tur gjennom vassdraget og sluser. Selv om vår selvutnevnte «værmelder» kun holdt været sånn passe. En kjempetur, tør jeg mene, for oss alle. Stor takk til (reise-)leder Rita Slåbakk! 500! Mange synes nok 500 er lite, men vi må huske på at mange med lungekreft (og deres nærstående) ikke har mye overskudd til å melde seg inn i foreninger eller være aktive. Stor takk til alle som er med på å støtte vårt arbeid for lungekreftpasienter! 3/2016 pust 3

4 UT PÅ TUR Flott tur til Gaustablikk Fredag 30. september sluttet jeg litt tidlig på jobb. Turen den helga skulle gå til Gaustablikk og Rjukan i regi av Lungekreftforeningen, og vi hadde gledet oss stort til å delta. TEKST Regine D. Ihlen FOTO Ragnar D. Ihlen Turen fra Oslo til Gaustablikk høyfjellshotell gikk fint uten noe særlig kø utfra byen. Vi skulle møte de andre deltakere på hotellet kl , og vi var spente på hvem vi ville møte. Sikkert noen kjente og noen nye som vi skulle bli kjent med. Vi var sytten deltakere som hadde vært så heldige å få plass på turen. Etter en kort presentasjonsrunde fikk vi en nydelig treretters viltmiddag som ble servert med tilbehør, og praten gikk lett rundt bordet. Etter middagen ble det dans i takt med 70- og 80-tallsmusikk, og vi var mange som svingte oss. Neste morgen våknet vi til en fantastisk utsikt mot Gaustatoppen. Det hadde vært frost om natten, og solen speilet seg i vannet utenfor rommet vårt. God start på dagen! Etter frokost kjørte vi til Rjukan der vi fikk høre historien om Vemork og Rjukan, og en guidet tur på anlegget. Det ble også tid til litt shopping for noen før turen gikk tilbake til hotellet. Vi hadde tenkt å prøve hotellets spa-anlegg, men siden været var så fint, tenkte vi oss fort om og noen av oss gikk i stedet tur i hotellets nærområde. Vi hadde en sanker med oss, så det ble tyttebærplukking også. Vi skulle gjerne ha mer tid for å utforske området, men vi kommer nok tilbake. På kvelden ble det buffet med all slags havets delikatesser, helt nydelig. Det ble ikke noen sen kveld siden vi skulle være i form neste morgen for Gaustatoppen. 4 pust 3/2016

5 Det absolutte toppunktet på Gaustatoppen. Vi var litt spente på hvordan været skulle være på søndags morgen, opplevelsen ville ikke blitt den samme i tåke. Men vi var heldige! Vi våknet til strålende solskinn nok en gang. Alle sjekket ut av hotellet, og vi kjørte samlet til taubanen. Turen opp med Gaustabanen var en opplevelse. Turen med banen tar ca. 15 minutter. Den går rett opp i fjellet. Banen er meter lang og går opp til endestasjonen moh. Oppe på platået tok vi oss god tid til å se på utsikten før noen av oss tok fatt til fots til toppen. Turen er kort, men litt tungt for oss lungekreftpasienter med dårlig pust. Vi kom oss opp, og det føles som en seier hver gang. Deilig å kunne oppleve dette sammen med andre i samme situasjon. Det smakte deilig med kaffe og ferske vafler i kiosken før vi tok banen ned igjen. Da var det tid for avskjed på parkeringsplassen før alle kjørte hver til sitt. Vi tok fatt på hjemveien, godt fornøyde etter mange fine opplevelser og mange nye bekjentskaper. Gaustabanen er en taubane bygget av Forsvaret inne i fjellet. Nå er banen åpen for turister. Det varmet med litt kaffe, vafler og utsikt til det meste av Sør-Norge. 3/2016 pust 5

6 PORTRETTET Lungekreft tok tre nære fra ham TEKST STURLA NORDBØE Namdalsavisa (gjengitt med tillatelse) Den ubarmhjertige sykdommen frarøvet ham kona, konas tvillingsøster, hans egen søster og rammet ham selv. Nå vier Oddvar Bakke (70) pensjonisttida til kreftsaken. RØRVIK: Den pensjonerte sjømannen, lokalpolitikeren og samfunnsaktøren fra Rørvik sitter nå i landsstyret for Lungekreftforeningen på femte året. Han vil bruke ytterligere ett år i arbeidet for kreftsaken. Kongstanken er bedre hjelp og støtte for pårørende til mennesker som rammes av kreft. Pårørende har hatt for dårlig tilbud om hjelp, men det er blitt atskillig bedre, fastslår Oddvar Bakke. Mer enn de fleste har 70-åringen fått erfare hvordan sykdommen kan ramme en familie. Alle de tre familiemedlemmene døde av lungekreft i løpet av fem år. Hans kjære Tove måtte gi tapt for kreften i 2005, etter to års sykeleie. Tvillingsøstera hennes døde to år tidligere, mens Oddvars egen søster døde i Alle tre var røykere. Min søster var den eneste i den familien som røkte. Nå er det heldigvis slutt på at kreftrammede røykere får høre at Oddvar Bakke Foto: Privat de nærmest er skyld i sykdommen selv, men det er klart at røyking ofte er medvirkende til lungekreft. Men ikke-røykere rammes også, påpeker enkemannen. Fikk kreft selv også Oddvar Bakke har selv aldri røkt. For fem år siden ble han rammet av prostatakreft, fikk operasjon umiddelbart og er nå i fysisk god form. På veggen i leiligheten kloss ved hurtigbåtkaia henger det bilder av Tove og Oddvars fire barn, to jenter og to gutter. Ingen av dem har fått påvist kreftsykdom. Begge jentene har hatt kontakt med en genetisk veileder og blitt anbefalt å ta en sjekk, sier han. Kreftforeningen har underforeninger for flere typer kreft, deriblant lungekreft den mest dødelige av krefttypene. Rørvikmannen roser Lungekreftforeningen, der han nå selv tar et tak som styremedlem. Foreninga har totalt seks styremøter og en landskonferanse i løpet av året. I tillegg er det andre arrangement i regi av foreninga. Lungekreftdagen arrangeres 8. november, i år ved Stavanger sykehus. Denne helga har det vært pårørendeseminar i Oslo, der Oddvar Bakke selv har vært administrator. Det som har vært et problem er at mens den syke blir hørt, så har det ikke vært tenkt mye på pårørende. Familie ble kontaktnett Bakke erfarte samtidig en viss kjønnsforskjell de to årene kona hans var syk. Kvinner har gjerne et nettverk rundt seg med venninner, og kvinnene prater om det meste. Vi mannfolk snakker stort sett bare om jobb og mindre seriøse saker, forklarer han. For skipsføreren med fartstid både innaskjærs og utenriks, ble familien redninga i den vanskelige sykdomsperioden. Kona, barna og han selv pratet veldig åpent om situasjonen, og barnebarna fikk god informasjon og et ganske naturlig forhold til bestemors sykdom. Blant annet da Tove mistet håret under behandlinga. Jeg følte meg veldig alene i tida etter at Tove gikk bort i forhold til det jeg mente var venner og kamerater. Nesten 6 pust 3/2016

7 Det som har vært et problem er at mens den syke blir hørt, så har det ikke vært tenkt mye på pårørende. Ofte skal det lite til før folk åpner seg og tømmer sine følelser... Urettferdighet tenner meg og får meg til å si fra, smiler Oddvar Bakke. På stand med informasjon om Lungekreftforeningens tilbud til pasienter og nærstående som ham selv. Foto: Privat ingen har vært innom dørene her og spurt meg hvordan det går. Det er tungt. Men samtidig har jeg forståelse på et vis, mange menn føler nok usikkerhet og er redde for å ta kontakt i slike situasjoner, tror 70-åringen. Endret personlighet Gjennom Lungekreftforeningen er Oddvar Bakke blitt kurset som likeperson for Nord-Trøndelag. Det betyr at mennesker som rammes av kreft eller blir pårørende til syke, kan bli oppringt av Bakke når de ønsker noen å prate med. Mange er for eksempel svært redde for å takle livet når de blir alene. Ofte skal det lite til før folk åpner seg og tømmer sine følelser, gjerne i en halv time. Sjømannen fra Rørvik har vært mye borte på jobb og er vant til å ordne seg selv. Det tror han hjalp ham i tida etter at han ble alene. Skipsføreren jobbet et års tid etter at Tove gikk bort. Han har valgt å fortsette livet alene, selv om han noen ganger tenker på at han skulle ha delt reiser og opplevelser med noen. Planen var en gang at ekteparet skulle kjøpe hus på Gran Canaria og bo der noen måneder i året. Enkemannen reiser likevel ofte til Amadores til det samme hotellet og der har han i likhet med her hjemme en stor omgangskrets. Hva gjorde Toves bortgang med deg? Først ble jeg svært bitter, hadde lett for å bli amper. Jeg var nok ingen enkel mann å jobbe sammen med. Samtidig er jeg nok blitt en mykere og mer ydmyk person. Jeg har en god familie med mange barnebarn rundt meg. Men urettferdighet tenner meg og får meg til å si fra, smiler Oddvar Bakke. 3/2016 pust 7

8 PÅRØRENDEKURS Helg berre for nærståande TEKST OG FOTO KJELL ARNESTAD Lungekreftforeningen heldt 8. og 9. oktober kurs for pårørande eller nærståande, som vi ofte utvidar omgrepet til. Det vart ei utbyterik og sterk helg for deltakarane. Heidi Wallevik frå Bergen tilrår fleire nærståande å verta med på slike tilbod. Fleirtalet av medlemene i foreininga vår er pårørande. Det kjem kanskje av at det er nett dei som har mest overskot til å stø opp om arbeidet for pasientane. Men det er òg dei som har trong til å søkja støtte hjå andre pårørande som har opplevd det same. Lungekreft råkar ikkje berre den enkelte, men heile familien og heile omgangskrinsen. Derfor meiner vi det er viktig å ha eit godt tilbod til pårørande, både når det gjeld kurs og det sosiale samværet som er så avgjerande for å kome seg gjennom det som i røynda er ein sorgprosess. Røynslene frå tidlegare kurs har vist at slike kurs eller seminar vert best om det berre er pårørande til stades. Då kan ein tora å snakka om kjensler og tankar utan fare for å støyta eller påføra skuldkjensle. Vi har snakka med Heidi Wallevik frå Bergen, ein av deltakarane på samlinga i Oslo. Ho er frilansar og arbeider til dagleg som tekstar for NRK. Ho har heimekontor, og det har vore svært praktisk etter at mannen blei sjuk. Det har gjort kvardagen enklare for begge. Elles driv ho med korsong, er svært interessert i litteratur, og kallar seg sjølv kulturkjerring. Kva forventingar hadde du til seminaret, og kva trong du mest å prata om, Heidi? Eg hadde ganske store forventningar, og hadde gledd meg til å få snakke med andre i same situasjon. Utveksle STERK DAME: Heidi Wallevik frå Bergen var ein av dei pårørande på seminaret i oktober. erfaringar, dele frustrasjonar, høyre om andre hadde heilt andre erfaringar, kanskje få nokre tips og råd. Derfor var det veldig synd at det var så få som kom, og at dei andre var i ein litt annan situasjon enn eg. Mannen min er kreftfri, men slit med seinskader etter operasjonen, og vil sannsynlegvis aldri kome tilbake i jobb att. Eg hadde behov for å snakke om korleis ein taklar det å ha ein langtidssjuk person i heimen, og kanskje få bekrefta at måten eg har takla det på, er heilt grei. Det er jo det ein går og lurer på. Gjer eg noko feil, korleis skal eg halde motet oppe? Eg er i utgangspunktet ein svært optimistisk og positiv person som trur at det går 8 pust 3/2016

9 an å løyse dei fleste ting ein kan i alle fall ikkje gi seg før ein har prøvt det meste. Men når livssituasjonen brått blir ein annan, kan ein bli nokså sliten av å heile tida vere den som må «dra lasset», som føler ansvar for at ting blir gjort og prøver å tenke framover og planlegge. Slike ting hadde det vore veldig kjekt å få snakke med andre om, folk som er i same situasjon og forstår kva ein snakkar om. Venner og familie er dessverre ikkje alltid dei rette å snakke med, for eg har inntrykk av at dei eigentleg vil høyre at ting går betre enn dei faktisk gjer. Sjølv om vi veit at trongen til å snakka med nokon i same situasjon er stor, var det få som melde seg på. Kva trur du det skuldast? PÅRØRANDE I STYRET: Oddvar Bakke og Ragnar D. Ihlen stod for planlegginga av seminaret. Det var få som melde seg på, og så melde mange av dei seg av att rett før kursstart. Det kan sikkert ha mange årsaker; at den sjuke i heimen er blitt sjukare, at ein sjølv er blitt sjuk, eller at folk rett og slett ikkje orkar det å møte andre i same situasjon. Eg tenkte på det før eg reiste korleis blir dette? Tenk om eg bryt saman på kurset? Men eg kom fram til at skulle eg først bryte saman, var det kanskje den beste plassen å gjere det på, for der var det folk som kom til å forstå det. Eg trur kanskje styret i Lungekreftforeningen må diskutere korleis de skal gjere det framover. Det er dumt å bruke pengar på flybillettar og hotellrom til folk som melder avbod i siste liten. Kanskje ein eigenandel hadde vore tingen? Eller at vi betaler reisa sjølv? Det finst jo forsikringar som dekker slikt. Men uansett vil eg anbefale pårørande å melde seg på slike samlingar eg meiner det er veldig nyttig, og ikkje minst triveleg sosialt å treffe nye folk. Ein nemnde at òg pårørande må tora å tenkja på seg sjølv av og til sjølv om kjære vert råka av lungekreft. Ein skal stilla opp for den som er sjuk, og då må ein sjølv ha overskot til å gjera det. Kva tenkjer du om det? Eg trur at det er veldig viktig å ta vare på seg sjølv i ein slik situasjon. Dersom ein skal orke det daglege strevet, og det at livssituasjonen brått blir endra, må ein ta seg tid til å gjere kjekke ting på eiga hand. Treffe venner, dra på turar, ta opp att faste hobbyar eller kva det no er ein liker å halde på med. Sjølv syng eg i kor, og eg prøvde å stille på øvingar sjølv da mannen min låg på sjukehuset. Det er viktig å kople heilt av, få tankane vekk ei stund. Eg hadde nokre reiser i samband med jobb rett etter at mannen min kom heim frå sjukehuset. Han var ganske hjelpelaus den første tida, så eg allierte meg med kameratar som kom og hjelpte til nokre dagar med matlaging, handling og slike ting så eg kunne dra av garde utan altfor sterk skyldkjensle og dårleg samvit. Det var viktig for meg å dra, og det var viktig for mannen min at eg reiste. Hadde eg ikkje reist, ville han fått dårleg samvit. Så eg trur det er viktig å prioritere seg sjølv av og til dei fleste gjer nok meir enn nok for den sjuke, ikkje for lite. Og når ein har vore borte ei helg, kjem ein heim att med ny energi og godt humør, og det er eit pluss for begge partar. To pårørande-representantar i styret organiserte seminaret; Oddvar Bakke (som du kan lesa eit eige intervju med i dette nummeret av Pust) og Ragnar Deniel Ihlen. Sjølv om dei hadde ønskt seg fleire deltakarar, var dei godt nøgde med gjennomføringa, ikkje minst av di deltakarane gav av seg sjølv og sørgde for å dele røynslene sine. Innleiaren frå Kreftlinja måtte diverre melda fråfall på laurdagen, men dimed fekk deltakarane betre tid til «den gode samtala». Det var noko av tanken bak programmet, at det skulle vera styrd av deltakarane sjølv og ikkje fullt av innleiingar. Laurdag kom sjukehusprest i Skien Terje Tallseth Gundersen for å snakka om plutselege endringar i livet og kva det gjer med oss. Òg då var det sett av god tid. Oddvar og Ragnar kunne innkassera gode tilbakemeldingar etter programslutt på laurdag. Kva sitt du att med etter seminaret, Heidi? Som sagt synest eg det var synd at vi blei så få, men samtidig gjorde jo det at det blei meir tid for oss som var der til å prate. Og eg blei kjend med ei triveleg dame frå Bergen. Det viste seg at vi hadde fleire felles kjende, så vi kjem nok til å treffast att. Seminardelen på laurdagen med sjukehusprest Terje Tallseth Gundersen var veldig interessant og lærerik. Eg var litt skeptisk på førehand, for eg er sjølv humanetikar. Men han viste seg å vere ein utruleg fin mann som sette ord på mange ting som det kan vere vanskeleg å prate om. Han hadde også teoretisk belegg for det han snakka om, det var ikkje berre synsing. Det meiner eg er veldig viktig. Det er så lett å meine både det eine og det andre utan å ha belegg for det. Han var også veldig flink til å dra med folk, til å få oss til å kome fram med ting. Den seansen var faktisk verdt heile turen for meg. Og eg ser fram til neste pårørandesamling og håper at det da kjem mange fleire. Ein har godt av det. 3/2016 pust 9

10 FORSKNING Legger grunnlaget for framtidens presisjonsbehandling Hvordan kan forskere og leger samarbeide for å gi persontilpasset medisin til hver enkelt pasient? Hvordan kan forskere og leger samarbeide for å gi persontilpasset medisin til hver enkelt pasient? TEKST ØYVIND ROLLAND, Kreftforeningen Vi kan kalle han Reidar. Han er 69 år, har tarmkreft med spredning og har mottatt all tilgjengelig behandling uten særlig effekt. Kreftcellene fortsetter å spre seg, framtidsutsiktene er innskrenket. For pasienter i en slik situasjon, kan deltakelse i en klinisk studie være aktuell. I de fleste tilfeller blir da en gruppe pasienter delt i to, der den ene halvparten mottar dagens standardbehandling, mens den andre halvparten mottar et nytt medikament eller en ny behandlingsmetode. Dersom den nye behandlingen viser seg mer effektiv, erstatter den den gamle. Noen får delta i MetAction-studien. Den foregår i samarbeid mellom forskningsmiljøer ved Kreftavdelingene på OUS og Ahus og Institutt for kreftforskning ved Radiumhospitalet, men skiller seg på ett vesentlig punkt: I stedet for at samtlige deltakere deltar i utprøving av samme medikament, blir hver enkelt deltaker vurdert individuelt og tilbudt ett eller flere av til sammen 15 aktuelle legemidler. Hver deltaker utgjør sitt eget forskningsprosjekt. Men hvordan kommer forskerne fram til hvilket legemiddel som kan vise seg effektivt? Svaret finner de gjennom en banebrytende modell der samarbeid mellom både tradisjonelle og nyere fagområder er helt sentralt. Professor i farmasi og prosjektleder Gunhild M. Mælandsmo forklarer: Prosessen starter ved at vi ved hjelp av en tynn nål henter ut en vevsprøve fra en spredningssvulst. På dette stadiet er både onkolog (kreftlege), radiolog (røntgenlege), patolog og en studiesykepleier på plass. I laboratoriet blir arvemateriell (DNA) fra svulsten isolert og en bioingeniør analyserer den delen av arvemateriellet vi vet er relevant for kreftutvikling. En bioinformatiker kvalitetssikrer prøvene og, sammen medmolekylærbiolog, slår fast hva som er reelle mutasjoner (genfeil) i kreftcellene i spredningssvulsten, og hva som er mutasjoner uten betydning for kreft. Så må prøvene fra kreftsvulsten sammenliknes med pasientens normale celler, hentet fra en en blodprøve. Hvorfor det? Vi må være sikre på at genforandringene vi finner har med svulsten å gjøre, og ikke personen for øvrig, forklarer Mælandsmo og fortsetter: Så må vi stoppe opp og tolke litt. For heller ikke alle mutasjoner i prøvene fra svulsten har betydning for utvikling av kreft. Derfor må molekylærbiologer inn for å slå fast hvilke mutasjoner som er drivere for kreftutvikling. Konklusjonen blir deretter gjort i et møte med alle relevante faggrupper tilstede onkolog, radiolog, patolog, studiesykepleier, molekylærbiolog, bioingeniør og bioinformatiker. Sammen slår vi fast hvilken mutasjon som antakelig er avgjørende og dermed hvilke medikament vi kan prøve ut. Den endelige vurderingen av hvilken behandling som kan gis blir tatt av pasientens onkolog. Fundament for framtidig presisjonsmedisin Et tredvetalls pasienter har vært gjennom prosjektet. Resultater i form av vesentlig forlenget levetid for den enkelte, har uteblitt: Enten har forskerne funnet at pasienten bør behandles med en kombinasjon av flere medikamenter fra listen, noe studien ikke har tillatt, eller så har de ikke funnet et legemiddel fra listen som det var faglig grunnlag for å vurdere til den aktuelle pasienten. I mange sammenhenger er det ikke ett legemiddel, men to legemidler i kombinasjon, som kan vise seg å ha effekt, og studien har nylig fått mulighet til å tilby slik kombinasjonsbehandling. Selv om studien ikke har resultert i for- 10 pust 3/2016

11 lenget levetid for den enkelte pasient så har den stor betydning for framtidens presisjonsmedisin. Professor og overlege Kjersti Flatmark mener den er en forutsetning for å kunne treffe riktige valg. Det kommer stadig flere medikamenter på markedet. Spørsmålet er om norske pasienter vil få disse medikamentene. Nettopp derfor for å kunne besvare spørsmålet om svulsten vil respondere på noen av de tilgjengelige medikamentene er dette prosjektet viktig. Nå har vi bygget opp en samarbeidsprosess og kjede av hendelser som må inngå for at vi skal kunne finne ut om den aktuelle svulsten har genforandringer som gjør det sannsynlig at de aktuelle medikamentene vil ha effekt. Det er en forutsetning for at slik behandling skal bli en virkelighet for norske pasienter, forklarer hun, og får støtte fra Mælandsmo. Det er første gang at en så ressurskrevende analysekjede er etablert for å kunne treffe de riktige behandlingsvalgene, slår hun fast. Fra morsvulst til spredningssvulst Det er ikke bare selve arbeidsprosessen som representerer nybrottsarbeid i prosjektet. Slik gir prosjektet verdifull ny innsikt i hva som skiller ulike typer kreftspredning (metastase) fra hverandre hvordan en levermetastase skiller seg fra en lungemetastase og en lymfeknutemestastase osv. Spesifikke kjennetegn biomarkører som forskerne finner for de ulike metastasene, er viktige nye angrepsmål som kan få klinisk nytte i framtiden. Lokale forskningsdata globale muligheter Banebrytende tverrfaglige samarbeidsformer og detaljerte analyser av hva som kjennetegner spredningssvulster er to viktige bidrag fra MetActionstudien. Men hvordan kan den medisinske informasjonen prosjektet gir om hver enkelt pasient, bli nyttig for andre? Nøkkelen er store datamaskiner med enorm lagrings- og regnekapasitet. Datagiganten IBM har utviklet en teknologiplattform de kaller Watson. Watson kan analysere den medisinske informasjonen fra en pasient og lynraskt sammenlikne innsikten med enorme mengder data fra forskningslitteraturen. Og i forskningslitteraturen, som blir mange meter lengre for hver dag, vil også data fra Metaction-studien inngå. I en ikke altfor fjern framtid kan datamaskiner nyttiggjøre seg av norske forskningsdata når den skal anbefale behandlingsvalg for en pasient et ganske annet sted i verden. «Reidar» på 69 deltok i studien i et håp om lengre levetid. Det ble ikke resultatet, men mikrokunnskap om svulstene i Reidars kropp er lokal datafangst som kan få global betydning. I retningslinjene til studien inngår det også at vi kan ta en ny prøve av svulsten etter behandling. Informasjon vi da får fra svulsten blir sammenlignet med data fra analysene før behandlingen startet. Da kan vi lære om behandlingen har hatt effekten vi håpet på. Skjedde det noe i kreftcellene? Slik kan vi finne markører som kan forutsi effekt, forklarer Mælandsmo. På sikt vil hundrevis, tusenvis av slike tilfeller systematisk bli rapportert. Vi som jobber med denne typen medisin ser for oss at kompleks informasjon om pasienten informasjon om sykdomsforløp, molekylære kjennetegn, behandling og respons skal samles i store databaser. Da er det tenkelig at man over tid kan gjøre nytte av all verdens kunnskap. Foreløpig er det en del hindringer på grunn av hensyn til personvernet, men når teknologien gjør det mulig, vil løsninger tvinge seg fram, tror Flatmark. 3/2016 pust 11

12 SMÅTT OG STORT Er kreft arvelig? Det er et spørsmål som mange av oss stiller når sykdommen rammer. Syv pasientforeninger i Tromsø fulgte opp spørsmålet og inviterte til åpent møte ved et av byens hoteller. TEKST Wenche Hoholm Foto: Colourbox Rundebordskonferanse om lungekreft i Europa TEKST OG FOTO Paal Fr. Brunsvig Selv om temaet for mange kan virke både skummelt og skremmende hadde 40 personer valgt å høre mer. Initiativtaker til å få på plass arrangementet var Remi Hoholm fra føflekk- og lungekreftforeningen. Under møtet ble det delt gripende brukerhistorie og ulike valg som pasienten eller familie tar stilling til i forhold til gentesting eller ikke. Leder for kompetansesenteret for arvelig kreft ved medisinsk avdeling på UNN, Nina Strømsvik, fulgte opp og foredro om det arbeid som i dag gjøres i forhold til genetikk og kreft. Arvelig kreft har så langt latt seg spore til bryst-, eggstokk-, livmor- og tykktarmskreft. Forskerne mener at de også ser tendenser i andre kreftformer. Ifølge kreftforeningen.no fremkommer det at lungekreft ikke har vært regnet blant kreftsykdommer som er arvelig betinget. Nyere forskning har likevel identifisert noen gener som har betydning også for utvikling av lungekreft. Disse genvariantene har en liten betydning for den endelige risikoen for lungekreft. Levemåten vår kan påvirke risikoen for å utvikle kreft. International Centre For Parliamentary Studies (ICPS) arrangerte et EU-møte om lungekreft 27. september i Brussel. Formålet med møtet var økt oppmerksomhet på lungekreft gjennom å se på risikofaktorer, endring av livsstil, opplæring av pasienter og pårørende, livskvalitet, forskning osv. Organisasjonen skal ha tilsvarende møte om brystkreft, prostatakreft og blærekreft. Noen av de innspillene de får fra disse møtene, tar de så med inn i EU-systemet for å avgjøre satsingsområder innen kreftbehandling. De er også opptatt av å sammenlikne og kartlegge forskjeller mellom landene når det gjelder diagnostikk, behandling og overlevelse for ulike kreftformer. Det var ca. 50 deltakere på møtet med politikere og byråkrater fra EU, WHO (Verdens helseorganisasjon), Den Danske Kreftforening, legemiddelfirmaer, pasientorganisasjoner og helsepersonell som arbeider med lungekreft, både leger, fysioterapeuter og sykepleiere. Hovedtemaene var hvordan EU kan samarbeide bedre mot lungekreft, som for eksempel ved utveksling av data fra de forskjellige landenes kreftregistre, hva som er flaskehalser og hvordan sikre pasientene optimal behandling. Som ventet var det også fokus på kostnadene ved innføring av nye og dyre medikamenter. Det er ulik praksis for godkjenning av nye legemidler i de ulike landene og et sterkt ønske om å få en felles godkjenningsordning innen EU. ICPS er opptatt av å få frem synspunktene til alle som er opptatt av lungekreft. Samtidig har de fokus på helheten i kreftbildet ved at de også har møter for andre kreftformer. Møtet ble avsluttet ved at alle deltakerne kom med sine synspunkter på hvilke sider av lungekreftsykdommen som bør prioriteres. EU legger også vekt på mulighet for forskningssamarbeid, og det finnes gode muligheter for å søke om støtte til prosjekter hvis man har samarbeidspartnere i andre EU land. Det er viktig at vi deltar i internasjonalt samarbeid innen lungekreft både som pasientorganisasjon og som helsepersonell. Etter at møteserien er avsluttet, vil ICPS publisere en rapport ( uk). 12 pust 3/2016

13 Faces of Lung Cancer TEKST Emilie Baggersen Selin Oversatt av Kjell Arnestad I forbindelse med ESMO 2016 i Danmark valgte MSD å sette fokus på lungekreft gjennom en fotoutstilling. Utstillingen er ble laget i samarbeid med de nordiske lungekreftpasientforeningene og MSD. Utstillingen het «Faces of Lung Cancer» og var satt opp på Kongens Nytorv i København. Der stod den fra 6. til 14 oktober. Formålet med utstillingen var å synliggjøre ulikheten i hvem som rammes av lungekreft. Utstillingen viste bilder av pasienter med lungekreft fra henholdsvis Danmark, Norge og Finland. Bak hvert bilde er en personlig historie og hvem bedre til å vise den enn dem som står pasienten nærmest. Derfor er fotoene tatt av pasientens pårørende. Utover den fysiske utstillingen på Nytorv i København ble bildene projisert ned på gatene på sentrale steder i byen, slik at bildene og historiene de representerer ble en integrert del av bybildet i Strøget, Amager Torv samt på Nørreport. Dobbelt så mange lungekreftpasienter kan få immunterapi TEKST Kjell Arnestad I oktober kunne The New England Journal of Medicine offentliggjøre en ny studie som viser at immunterapi gir bedre resultater enn cellegift også for de som ikke har mottatt behandling tidligere. Studien er gjort med Pembrolizumab på pasienter med høyt innhold av proteinet PDL1 i kreftcellene. Lungekreftlege Åslaug Helland ved Radiumhospitalet sier til TV2 at dette er kjempegode resultater og viser en strålende effekt. Helland går nå i gang med immunterapi på pasienter hvor cellegiften har sluttet å virke, etter at Beslutningsforum i slutten av september godkjente slik andrelinjebehandling. Den amerikanske studien viser at immunterapien gav rundt fire måneder lenger overlevelse enn ved cellegift. I tillegg er livskvaliteten mye høyere enn ved cellegift fordi bivirkningene er mindre. De gode resultatene kom uavhengig av alder og kjønn. På sikt kan immunterapi bli førstevalget i behandlingen etter at en pasient for første gang blir diagnostisert med lungekreft, dersom halvparten av kreftcellene har PDL1-proteinet som gjør at immunterapien har virkning. Kilde: TV2 3/2016 pust 13

14 BRA MAT Fullt på temakveld i Kristiansand Det var fullt hus på temakveld om seneffekter etter kreftbehandling 15. september i Kristiansand. TEKST Kjell Arnestad Hummus er noe av det mest kjente av arabisk mat. Det er også utrolig sunt og næringsrikt for den som trenger å få i seg proteiner og antioksidanter. Foto: Paul Goyette (Wikimedia Commons, CC). Mat under behandling Det var Kreftforeningen og pasientforeningene som inviterte til møtet. Rundt 170 møtte fram, og det kan Esther Ryberg fra Lungekreftforeningen fortelle at er ny rekord! Hun og Eva Karin Nielsen (bildet) stod på stand for Lungekreftforeningen og delte ut brosjyrer, Pust, pins og penner. Behandlingen kan gi bivirkninger som påvirker matlyst, smak og fordøyelse. Noen føler seg kvalme eller slappe, og enkelte kreftformer kan gjøre det vanskelig å tygge og svelge maten. Har du ikke mistet appetitten eller gått ned i vekt, er det ingen grunn til å endre kostholdet. Smaker maten du liker best fortsatt godt, spis det du har lyst på. Du kan lese mer om kreft og mat på rad-og-rettigheter/mestre-livet-medkreft/kosthold-og-kreft/ For noen kan rødt kjøtt smake metallisk under kreftbehandling. Da kan du velge fisk, kylling eller vegetariske retter. Orker du ikke store porsjoner, er det bedre å spise mindre, men godt. Her gir vi deg et tips til god og proteinrik snacks til lørdagskos, hummus. Den kan du også servere ved siden av kjøtt eller kylling. Hummus er arabisk dip, gjerne spist som del av mezze, et utvalg av småretter, men egner seg utmerket som erstatning for tomme kalorier som ellers finnes i dip. Hummus 200 g hermetiske kikerter, skylt i vann 2 ss tahine (sesampasta) 2 fedd hvitløk 2 ss olivenolje 1 ts spisskummen 2 ss sitronsaft 2 ss vann Ev. paprikapulver, fersk persille eller koriander og olivenolje til pynt. Framgangsmåte: Kikerter, tahine, hvitløk, olivenolje, spisskummen, sitronsaft og vann kjøres glatt med stavmikser eller hurtigmikser. Ha over i en skål og pynt med paprika, hakket persille/ koriander og olivenolje. Spises med arabisk tynnbrød eller tortilla, eller som dip med grønnsaker. To tema ble tatt opp: «Når livet setter spor nye perspektiver på livet» med Merete Haslund og Hans Inge Fagervik, og «Vi har hatt kreft, hva nå?» med Svein Mjåland, overlege ved Sørlandet sykehus. Eva Karin Nielsen (t.v.) og Esther Ryberg stod på informasjonsstand for Lungekreftforeningen under møtet i Kristiansand. Foto: Esther Ryberg 14 pust 3/2016

15 Nytt nettsted om lindring av kreftsmerter Nå blir det lettere for kreftrammede og pårørende å skaffe seg kunnskap om kreftsmerter og lindring av disse smertene. Takeda har tatt initiativ til og står bak nettstedet Her finner kreftpasienter og pårørende svar på de vanligste spørsmålene når det gjelder kreft og kreftsmerter. TEKST Takeda (utdrag pressemelding ) Målet med nettstedet er å bidra til bedre kunnskap om forskjellige typer kreftsmerter slik at pasienter og deres pårørende kan ta den kunnskapen med seg til dialogen med helsepersonell og dermed få bedre behandling. På kreftsmerter.no kan du finne svar på en lang rekke spørsmål om kreftsmerter og behandling av kreftrelaterte smerter. Innholdet er skrevet av helsepersonell med lang erfaring innen smertebehandling. Spesialistene gir svar på mange små og store spørsmål knyttet til smertebehandling i hverdagen. For Takeda er det viktig å løfte frem pasientene og deres behov, slik at pasienter og pårørende får en best mulig hverdag. Under det hele ligger erkjennelsen av at god informasjon kan gi bedre trygghet. KONTAKTPERSONER REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no LIKEPERSONER NAVN MAILADRESSE TELEFON Henrik Aasved haasved@broadpark.no Oddvar Bakke oddvararild.bakke@gmail.com Alf Gullik Hansen agullhan@online.no Remi Hoholm remihoholm@live.no Arnfinn Mangerud a-mang@online.no Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Esther Ryberg esthrybe@online.no Lise Bratli isebratli@icloud.com Thorild Smaaskjær s.thorild@gmail.com Per Olthuis Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com Unni Ruth unniruth@yahoo.no Cecilie Bråthen braathen.cecilie@gmail.com Lungekreftforeningen 3/2016 pust 15

16 HÅPET Returadresse: Postboks Notodden LIGG HÅPET LIGGER I MSD Oncology FORSKNINGEN ORSK MSD (Norge) AS, Pb. 458 Brakerøya, 3002 Drammen, tlf , faks Copyright 2016 Merck Sharp & Dohme Corp., Whitehouse Station, NJ, USA. All rights reserved. ONCO /16