pust Landskonferanse og årsmøte for pasienter og pårørende s.6 Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

Transkript

1 pust Februar 2014 I Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen s.6 Landskonferanse og årsmøte for pasienter og pårørende Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

2 2 I PUST pust Lungekreftforeningen Postboks Notodden Telefon: E-post: post@lungekreftforeningen.no Leder Rita Slåbakk Kontonummer: Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto colourbox.com Hei, alle medlemmer! Så var det igjen på tide for meg å skrive lederen. Siden sist har det vært hektisk til tider, og heldigvis har jeg gode hjelpere som jeg støtter meg til hele tiden. Det siste nå er at det har startet en samtale-/kreftkafe i Kristiansund. Det var veldig godt besøk på første møte. Dette er et samarbeid med flere aktører, og vi vet at det funker. For å ta inn litt fotballterminologi i denne lederen så sa faktisk Nils Arne Eggen at ingen blir gode alene. Dette er vel et hint om at vi faktisk ikke behøver å være så store for å være aktive og å delta. Jeg ønsker dere lykke til videre med kafeen! Nå om dagen er det mye jobb og klargjøring av landsmøte/årsmøte. Vi har denne gangen valgt å sette inn programmet for landsmøtet i Pust. Det kan bli endringer, men mesteparten er klart. Håper dette programmet kan være interessant for dere og at vi ser mange av dere denne helga i april. Det jobbes med endringer i handlingsplan, vedtekter, årsrapport og regnskap. Dagene går med til slikt, men det blir ferdig i tide! Påsken står snart for døren og jeg vil ønske dere alle en god påske! Slapp godt av og nyt noen fridager. Jeg tror det blir sol over hele landet, så det er bare å sette seg ut i sola. Husk solkrem! Tilsluttet: Lungekreftforeningen Rita Slåbakk

3 PUST I 3 Bedriftsavtale med Choice Hotell Nordic Choice Hotels er Nordens største hotellkjede og består av over 170 hoteller på over 100 destinasjoner i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Baltikum. Nordic Choice består av kjedene Comfort, Quality, Quality Resort, Clarion, Clarion Collection og Nordic Hotels & Resorts. For deg som gjest betyr dette kort vei til nærmeste hotell og dermed stor valgfrihet. Som medlem av Lungekreftforeningen får du fem prosent på samtlige hoteller, og ti prosent på Clarion Hotel Royal Christiania. For å kunne benytte denne avtalen må dere ha en kode. Koden vil dere få sammen med medlemskontingenten når vi sender den ut. Det vil også bli lagt en link til bestilling og registrering på hjemmesiden vår. Det er på Clarion Hotel Royal Christiania vi har vårt landsmøte/ årsmøte i april. Da blir vi litt kjent med hotellet. Hotellet ligger ved Jernbanetorget. I gangavstand fra Galleriet (buss) og Oslo sentralbanestasjon. Reservasjon av hotellrom online: Gå inn på Opprett din egen bruker under «registrer deg», velg registrering av web-profil, fyll inn opplysninger det blir bedt om, klikk på fortsett. Under «legg til bedriftsavtale» setter du inn koden som du får på medlemsfakturaen, da kommer opp «lungekreftforeningen». Bekreft denne, og gå videre. Reservasjon via telefon: Ring vårt kundesenter på tlf Husk å oppgi at du er medlem av lungekreftforeningen ved bestilling og innsjekk. Mest lungekreft i Finnmark Tekst: Wenche Hoholm Forekomster av kreft blir mindre jo lenger nord i landet du kommer. Dette mønsteret fremgår av de nye folkehelseprofilene fra FHI (Folkehelseinstituttet). Krefthyppigheten i Troms ligger ca. 7 prosent under landsgjennomsnittet, mens Finnmark ligger nesten 13 prosent under og er best i landet. Men tallene viser også at det er en krefttype som er mer utbredt i Finnmark enn ellers. Det er lungekreft, med 27 prosent høyere forekomst. Denne forskjellen har en enkel forklaring, mener kommunelege i Lenvik, Hovda-Lien, som uttaler at folk i Nord-Norge har mye å hente på sine røykevaner. For å ikke fokusere på det negative, så er det Finnmark som kommer best ut når det gjelder psykisk helse. KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØST-FINNMARK Anne Grethe Pettersen fasttelefon: ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no

4 Ny undersøkelse Ny undersøkelse om screening Et amerikansk forskningsprosjekt har vist at screening har en betydelig effekt på overlevelsesraten for lungekreftpasienter. TEKST: KJELL ARNESTAD Mens den nasjonale kreftstrategien for uttrykker stor grad av usikkerhet om effekten av screening for å oppdage kreft på et tidlig stadium eller til og med på forstadiet, har en ny amerikansk undersøkelse publisert ved nyttår nå påvist gode resultater. De beste resultatene ble funnet i aldersgruppen år, blant de som på et eller annet tidspunkt har røyket, og blant de som har sluttet i den siste 15-årsperioden. 50 prosent av krefttilfellene ble oppdaget på et tidlig stadium (stadium I/II). Dette ga en 14 prosent reduksjon i dødeligheten. Selv om slik screening også gir en overdiagnostisering og noen falske kreftdiagnoser, er de positive effektene så store at forskerne ser dette som en svært god metode for aldersgruppa. Hele forskningsrapporten kan du lese hos Annals of Internal Medicine: Pårørendeseminar TEKST: WENCHE HOHOLM Vi i styret har planer om å avholde et seminar for pårørende. I den anledning ønsker vi først og fremst å fokusere på verdien av det er å møte andre i samme situasjon og ha faglige innlegg i tillegg til moro og underholdning. Vi inviterer dere til å komme med innspill til hva som vil være interessante tema for dere. Ta kontakt med: Wenche Hoholm på telefon eller på: e-post: wenche.hoholm@online.no Totto Smeby på telefon eller på: e-post: 22smeby@gmail.com Oddvar Bakke på telefon eller på: e-post: oddvararild.bakke@gmail.com Vi ser frem til å høre fra dere med store eller små forslag. På den måten kan vi få til et opplegg som er skreddersydd til formålet.

5 Årsmøte PUST I 5 Lungekreftforeningen VALG LUNGEKREFTFORENINGEN 2014 Leder Rita Slåbakk Ikke på valg Styremedlem Henrik Aasved Ikke på valg Styremedlem Paal Brunsvik Ikke på valg Styremedlem Totto Smeby Ikke på valg Styremedlem Wenche Hoholm På valg for to år Styremedlem Oddvar Bakke På valg for to år Styremedlem Esther Ryberg På valg for to år Styremedlem Ivar Nummedal På valg for to år Varamedlem Alf Gullik Hansen Ikke på valg Varamedlem Torstein Langeland Ikke på valg Varamedlem Anne Grethe Pettersen Ikke på valg Likepersonansvarlig Alf Gullik Hansen På valg for ett år Forslag med navn og telefon nummer på kandidat må leveres/ sendes og være valgkomiteen i hende senest innen mandag 7. april Kun forslag som inneholder forslagsstillers fulle navn og telefonnummer vil bli tatt med i valgkomiteens vurderinger. FOR VALGKOMITEEN Leder Alf G. Hansen E-post: agullhan@online.no, Mobil: Medlem Anne B. Aasved E-post: abaasved@broadpark.no, Mobil: Medlem Anne G. Pettersen E-post: psbomban@trollnet.no, Mobil: VALGKOMITE Leder Alf Gullik Hansen På valg for to år Valgkomitemedlem Anne Barnung Aasved På valg for ett år Valgkomitemedlem Anne Grethe Pettersen På valg for ett år Vårt nye «ansikt» Vi har nå fått de nye mappene som skal leveres ut, og som dere ser har vår profil blitt endret. Alle mapper, brosjyrer og annet materiell vil nå få et mer enhetlig utseende. Det skal ikke være tvil om at dette er Lungekreftforeningen. Vår logo er større og tydeligere, fargene og bakgrunnen er blitt forandret fra tidligere. Noen små endringer er også gjort på framsiden av Pust.

6 6 I PUST PROGRAM FOR LANDSKONFERANSE OG ÅRSMØTE FOR PASIENTER OG PÅRØRENDE 26. og 27. april 2014 på Royal Christiania Hotell, Oslo Lørdag 26. april Registrering Velkommen ved styreleder Rita Slåbakk Hilsen fra lokallagets leder, Regine Deniel Ihlen Hilsen fra Kreftforeningen Alf Gullik Hansen, Tilbake til jobb Lunsj Presentasjon av Kompetansesenter for lungekreft v. Åslaug Helland, førsteamanuensis Pause Foredrag av Svein Harald Røine. En av landets mest inspirerende og engasjerte foredragsholdere Pause Nytt innenfor Screening og Lungekreftbehandling v. Paal F. Brunsvig, overlege OUS Pause Rettigheter v. Bente Kringlebotten fra kreftforeningen. Dette foredraget fortsetter på søndag med gruppearbeid Middag Søndag 27. april Gruppearbeid: rettigheter, v. Bente Kringlebotten, Kreftforeningen Pause Årsmøte Vanlige årsmøtesaker. Saksliste blir sendt ut sammen med årsmøtepapirer Lunsj og avreise Frist for innsending av forslag til årsmøtet: 31. mars Det kan bli endringer på programmet!

7 Retur: Reise- og konferanseservice AS FAKS: + (47) Postboks 180 TELEFON: + (47) Rolvsøy E-POST: post@reiseogkonferanseservice.no Påmelding til årskonferansen og årsmøtet STED: Clarion Hotel Royal Christiania (Jernbanetorget i Oslo). Dato: 26. og 27. april 2014 Din påmelding er endelig når du har mottatt en bekreftelse fra Reise- og konferanseservice AS. (BRUK BLOKKBOKSTAVER) Fornavn: Etternavn: Adresse: Postnummer: Poststed: E-post: Tlf: Mobil: Spesiell info: Diabetes Cøliaki Vegetarianer Rullestolbruker INNKVARTERING (må fylles ut): Ønsker overnatting i forbindelse med konferansen JA Jeg ønsker overnatting fra til (dato) Ønsker allergirom Enkeltrom Dobbeltrom Ønsker å dele rom med: (Hvis dobbeltrom) Jeg ønsker ikke overnatting, men bestiller følgende: (sett kryss) Dagpakke lørdag Middag lørdagskveld Dagpakke søndag REISE/BILLETTBESTILLING: Kryss av: FLY TOG Avreisested: Dato: Ca. klokken: Hjemreise: Dato: Ca. klokken: Eventuelt: Dato: Underskrift: Sted: PÅMELDINGSFRIST: 1. APRIL

8 Krafttak mot kreft KRAFTTAK MOT KREFT 2014 Så er det igjen klart for Krafttak mot kreft, uke 10 og 11 skal igjen russen over hele landet ut med Kreftforeningens bøsser å samle inn midler til forskning. stadiet. Men selv om to kreftpasienter har svulst på samme sted i kroppen og kreften har kommet like langt, kan de trenge forskjellig behandling. Mange får behandling som ikke virker Mange blir bedre av den første behandlingen de får, men for noen virker den ikke. Da må man gjennom flere behandlingsrunder. Hva er det som gjør at behandlingen ikke virker for noen, når svulsten er lik? På bildet ser vi fra venstre Ruth Ida Andreassen fra Kreftforeningen, i midten russestyret på St. Olav videregående i Sarpsborg. Helt til høyere står Alf Gullik fra Lungekreftforeningen. Foto: Privat. TEKST: ALF GULLIK HANSEN Alf Gullik oppfordrer medlemmene i Lungekreftforeningen til å ta kontakt med Kreftforeningen og bidra aktivt i årets krafttak mot kreft. Jeg har selv hvert med Kreftforeningen rundt på skolene i Østfold de to siste årene og skal selvfølgelig være med i år også. Av tilbakemeldingene fra russen setter de stor pris på å høre en historie og at vi fra pasientforeningene er med og forteller dem om hvor viktig den innsatsen de gjør er for forskningen. Russen sier selv at dette gir dem stor motivasjon og inspirasjon før de går ut til de tusen hjem med innsamlingsbøssene. Like kreftformer kan kreve forskjellig behandling I dag behandles kreft ut fra hvor den er i kroppen, og utviklings Det finnes tusenvis av ulike genfeil som kan gi kreft En kreftsvulst oppstår fordi genfeil i cellene gjør at de deler seg mye raskere enn de skal. Det finnes mange forskjellige genfeil som kan gi akkurat samme kreftsykdom. Da virker ikke alltid behandlingen, selv om kreftsvulstene ser like ut. Forskere trenger mer kunnskap om genfeilene som gir kreft Forskning tyder på at hvis man finner ut hvilke genfeil som ligger bak de ulike kreftsvulstene, kan behandlingen tilpasses bedre til hver enkelt pasient, og man kan komme raskere i gang med riktig behandling. Forskning kan gi mer treffsikker og tidligere behandling Med mer forskning kan vi få de verktøyene som trengs til å få til en mer persontilpasset kreftbehandling. Målet er at rett behandling skal gis til rett pasient, til rett tid. Din støtte bringer oss nærmere målet om tilpasset kreftbehandling. Tusen takk til alle bøssebærere, og alle som gir sin støtte til Krafttak mot kreft. GI DIN GAVE I DAG DET REDDER LIV. Lungekreftforeningen med nye nettsider Vi har fått nye nettsider, med et friskere utseende. Her finner du kontaktinformasjon, informasjon om lungekreft, om likemannstilbudet, nyhetssaker og informasjon om aktuelle kurstilbud og møter. Du kan også finne medlemsfordelen vi har fått hos Choice-kjeden (se annen sak), og selvsagt PUST.

9 Krafttak mot lungekreft PUST I 9 Krafttak mot lungekreft Hver tiende kreftdiagnose som stilles i Norge er lungekreft. Nå har Kreftforeningen gitt elleve millioner for etablering av landets første kompetansemiljø for denne krefttypen. TEKST: RENATE ALSÉN ØVERGÅRD (Universitetet i Tromsø. Gjengitt etter avtale.) I gjennomsnitt dør en nordmann av lungekreft hver fjerde time. Det er like mange som dør av lungekreft som av brystkreft, tykktarmskreft og prostata til sammen, forteller Roy Bremnes, professor i klinisk medisin ved Det helsevitenskapelige fakultet, UiT. Sammen med professorene Lill-Tove Busund og Tom Dønnem skal han samarbeide med tverrfaglige spesialister fra Universitetssykehuset Nord-Norge, Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet (UiO) og St.Olavs hospital i Trondheim om forsknings- og utviklingsarbeid. Gjennom dette kompetansemiljøet skal de dra nytte av og videreutvikle hverandres kompetanse, og spre kunnskapen nasjonalt. Dårlige prognoser I 2011 fikk 2842 nordmenn diagnosen lungekreft, og 2184 døde. Det betyr at lungekreft er skyld i 20 prosent av dødsfallene som følge av kreft. Den dårlige prognosen skyldes både at sykdommen oppdages for sent, og at lungekreft ofte er mer aggressiv enn andre kreftformer. Økt kunnskap om diagnostisering og behandling av lungekreft er nødvendig for at flere skal overleve sykdommen. Tildelingen av disse midlene gir helt nye muligheter for samarbeid mellom forskjellige fagmiljøer som jobber med lungekreft, sier Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen. Kostbar forskning Professor Bremnes forteller at de allerede har noen forskningsprosjekter innenfor lungekreft der de samarbeider med UiO og St. Olavs Hospital. Vi studerer cellemarkører og proteiner som har betydning for kreftcellens vekst og spredning. Både proteinmarkører og mikrorna (regulerer gener), har stor betydning for utviklingen av kreften. Men disse kan også utnyttes i behandlingen, men her er det fortsatt en lang vei å gå, sier Bremnes. Pengene fra Kreftforeningen gjør det mulig for forskerne å få utrettet mer. Laboratoriebasert forskning er kostbart. Nå får vi muligheten til å gjøre mere av dette. Tilskuddet kommer fra innsamlingsaksjonen Krafttak mot kreft 2012, som samlet inn penger til arbeid med kreftformer som få overlever. Minnegaver Lungekreftforeningen får fra tid til annen minnegaver. Det hender at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeidet som vår foreningen driver i stedet for blomster. De midlene som Lungekreftforeningen mottar i 2013 vil gå til likemannsarbeidet i foreningen. Minnegaver kan settes inn på følgende kontonr

10 Senter for Krisepsykologi Å få omsorg og støtte er alfa og omega for familier som lever med en kreftsykdom. TEKST: SENTER FOR KRISEPSYKOLOGI Hvert år opplever ca barn og unge at en mor eller far får en kreftsykdom. Fordi kreft er en alvorlig sykdom, innebærer dette som oftest en dramatisk endring i livssituasjonen til hele familien. For den syke gir kreftsykdommen ofte utfordringer knyttet til endringer i hverdagen, i deltakelse i yrkeslivet og sosialt liv, samt de konsekvenser kreftbehandlingen medfører. Barna kan oppleve engstelse og bekymring og vil ha behov for informasjon og støtte. Den friske forelderen kan føle seg alene i sin situasjon, og må ofte ivareta omsorgen for barna og mange av dagliglivets rutiner i tillegg til å støtte sin syke partner. De fleste foreldre har aldri vært i en slik situasjon, og mange er usikre på hvordan de kan støtte barna sine og samtidig ivareta seg selv. Forskning viser at mange mennesker rundt familier med kreft ønsker å være til støtte og hjelp på ulike måter, men at de ofte er usikre på hvordan dette best kan gjøres i praksis. Ny forskning viser at familier med kreft etterlyser mer langvarig hjelp fra sine omgivelser. Dette kan være hjelp til praktiske ting som for eksempel husarbeid, følge barna på trening, lage mat ol, emosjonell hjelp som en å snakke med, få oppmuntring og støtte fra, eller det å få et friminutt fra sykdom og gjøre kjekke ting. Samtidig viser forskning at nettverkene etterlyser opplæring og kunnskap om hvordan de best kan yte slik hjelp og støtte. Senter for Krisepsykologi i Bergen har derfor startet opp forskningsprosjektet «Sosial nettverksstøtte og kreft». Hensikten med forskningsprosjektet er å få mer kunnskap om sosial nettverksstøtte gjennom å teste virkningen av et kort opplæringsprogram for foreldre og de støttepersonene de velger ut. Programmet gjennomføres av erfarne psykologer hjemme hos familien og deltakelse i forskningsprosjektet er gratis. I prosjektet skal vi rekruttere 75 familier fra hele landet der mor eller far lever med en kreftdiagnose og har hjemmeboende barn mellom år. For å se om dette tiltaket hjelper, får halvparten av familiene denne opplæringen, mens den andre halvparten blir kontrollgruppe. Alle som deltar svarer på et spørreskjema 3 ganger; ved oppstart, og etter 3 og 6 måneder. VI håper at vi gjennom denne forskningen kan få mer kunnskap om hvordan vi best kan øke nettverksstøtten til familier med kreft, slik at familiens, og spesielt barnas, livskvalitet kan økes i en vanskelig livssituasjon. Ønsker du å vite mer om dette forskningsprosjektet eller bli med selv? Les om prosjektet på våre hjemmesider der også en brosjyre kan lastes ned: no/prosjekter/sosial-nettverksstotte-og-kreft Eller ta kontakt med prosjektleder May Hauken på telefon / eller e-post: may@krisepsyk.no

11 FOTOKORT TIL INNTEKT FOR KREFTSAKEN Jeg kaller meg selv fotoentusiast fordi fotografering er noe av det mest spennende jeg kan tenke meg, på flere plan. PUST I 11 ser jeg nå muligheten til å nå flere gjennom denne presentasjonen i Pust, og neste overskudd vil derfor gå til Lungekreftforeningen. Oppfordringen og håpet mitt er at mange vil bestille kort via min e-post: annegunn60@live.no. Prisen er kr 50 pr. stk. og eksempelvis vil fire kort koste 235 kr inkl. porto. 70 prosent av salgsprisen går direkte til foreningen. Noen eksempler på hva jeg har for salg ser du på denne siden. Anne Gunn Pedersen På forhånd takk! Hilsen Anne Gunn Pedersen Jeg har fotografert siden ungdommen, og jeg liker å feste både landskap, blomster, portretter og aktuelle hendelser til minnebrikken. Jeg synes noen av bildene passer til kortmotiver, doble eller enkle, og jeg begynte for tre år siden å lage forskjellige utkast fordi jeg skulle delta på en utstilling. Salget gikk brukbart, men jeg hadde en god del kort til overs. Jeg fikk derfor ideen å gi overskuddet til et veldedig formål, noe som gjorde det lettere å reklamere for kortene, og dermed få fart på salget! Min mann hadde lungekreft for fem år siden og er i dag frisk, så kreftsaken ble det mest nærliggende formålet for meg. Nå litt over to år senere har jeg solgt over 1100 kort, overskuddet er blitt pent, og det betyr at det har vanket noen kroner til kreftsaken, både Rosa sløyfeaksjonen, Senter for kreftbehandling i Kristiansand og Kreftforeningen for øvrig. Som medlem av Lungekreftforeningen

12 Returadresse: Postboks Notodden Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 190, 3672 Notodden eller du kan registrere deg på Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer: Medlemskapskonto: Minnegavekonto: Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på Lungekreftforeningen