pust Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Februar 2016 I Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen

Transkript

1 pust Februar 2016 I Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

2 2 I PUST pust Postboks Notodden Telefon: E-post: post@lungekreftforeningen.no Leder Rita Slåbakk Kontonummer: Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto colourbox.com God vår, folkens! Har dere sett ut av vinduet og sett sola? Fuglene har startet sine vakre sanger og spår gode varme dager framover. Ingen behøver vel å være i tvil om at våren er min favoritt? Så kommer det som alltid skjer om våren: forkjølelse og årsmøte. Forkjølelsen slo nesten beina under meg denne gangen, men til slutt måtte den klare seg med å ta stemmen min. Æsj kjedelig. Årsmøte og landsmøte er en annen sak. Det er møter jeg gleder meg til, ikke minst nå i år når vi har klart å få til årsmøte og landsmøte i Trondheim. Dette er en super møteplass for alle med «kjennskap» til lungekreft. Her møter vi også kanskje noen nye i år? Jeg håper det! Vi har greidd å få til et flott program i år også. Dere har sikkert fått med dere beslutningsnemnda sin avgjørelse om immunterapi denne gangen også. Vi i foreningen jobber stadig med denne saken og har akkurat sendt ut vår pressemelding nummer to. Denne pressemeldingen er sendt ut til nesten 400 journalister, og det viser seg at noen journalister har lest den. Jeg har fått tilbakemelding fra flere og et intervju med ABC Nyheter. Dere kan lese pressemeldingen og intervjuet på hjemmesiden vår. Det arrangeres felles kurs for opplæring av likepersoner i mars. Der er det fire av våre medlemmer som er påmeldt, og det ser ut til at vi skal greie å få enda flere gode likepersoner framover. Felles grunnopplæring er viktig for oss som likepersoner. Vi får mye større bredde og kan fungere godt som likeperson på tvers av pasienthistorie. Viktig. Nei, dere... Det nytter ikke sitte her og trøkke... Får ta med med Lady Gaga og Zappa ut i sola. Fange noen fregner kanskje? Gaga er katt, og Zappa er hund! Kos dere med våren, og vi sees i Trondheim! Tilsluttet: Minnegaver får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: Merk innbetalingen med avdødes navn. Rita Slåbakk

3 PUST I 3 Immunterapi for lungekreftpasienter reagerer sterkt på at Beslutningsforum i sitt møte 8. februar 2016 nok en gang besluttet å ikke tilby lungekreftpasienter med plateepitelkarsinom immunterapi i helseforetakene foreløpig. Det foreligger en klar medisinsk anbefaling om å ta i bruk denne behandlingen for den aktuelle pasientgruppen TEKST: HENRIK AASVED OG RITA SLÅBAKK (LEDER) Beslutningen står i sterk kontrast til helseministerens nasjonale kreftstrategi : «Sammen mot kreft» og den tilhørende handlingsplanen der det bl.a. står at kreftpasienter raskt skal sikres nye og bedre behandlingsmetoder. Dessuten innebærer beslutningen at vi kommer stadig nærmere et todelt helsevesen der de rikeste får bedre behandling i det private enn andre som må forholde seg til det offentlige. Nå forlanger vi at politikerne med helseministeren i spissen reagerer og sørger for at strategi og handlingsplan følges. Det er mulig å bruke fase 4-studier eller annen særskilt finansiering slik at lungekreftpasienter får denne behandlingen også i perioden frem til Beslutningsforum vedtar å tilby immunterapi for disse pasientene i helseforetakene. Dette ble sendt ut som pressemelding 11. februar. Kontingent 2016 Giroen har nå kommet i posten til alle medlemmer i. Vi håper du blir med oss videre i vårt viktige arbeid for pasienter, tidligere pasienter og deres nærstående. Det er viktig at du benytter kidnummeret på giroen når du betaler for at vi skal kunne registrere innbetalingen riktig. Husk også at om dere er to medlemmer i husholdningen, må begge giroene legges inn separat pga. kid. Alle som ønsker å delta på årsmøtet, må ha betalt kontingent når dere melder dere på.

4 8 I PUST Krafttak Valg mot kreft VALG LUNGEKREFTFORENINGEN 2016 Leder Rita Slåbakk Ikke på valg Styremedlem Henrik Aasved Ikke på valg Styremedlem Paal F. Brunsvig Ikke på valg Styremedlem Per Olthuis Ikke på valg Styremedlem Wenche Hoholm På valg for to år Styremedlem Oddvar Bakke På valg for to år Styremedlem Esther Ryberg På valg for to år Styremedlem Varamedlem Ragnar Deniel Ihlen På valg for to år Varamedlem Eva Karin Nielsen På valg for to år Varamedlem Jan Morten S. Haraldsen Ikke på valg VALGKOMITE Leder Alf Gullik Hansen På valg for to år Valgkomitemedlem Eva Laugerud Paulsen Ikke på valg Valgkomitemedlem Thorild Smaaskjær Ikke på valg Forslag med navn og telefon nummer på kandidat må leveres/ sendes og være valgkomiteen i hende senest innen torsdag 31. mars Kun forslag som inneholder forslagsstillers fulle navn og telefonnummer vil bli tatt med i valgkomiteens vurderinger. FOR VALGKOMITEEN Leder Alf G. Hansen E-post agullhan@online.no Mob: Medlem Eva Laugerud Paulsen E-post evramp@online.no Mob: Thorild Smaaskjær s.thorild@gmail.com Mob Instruks for valgkomiteen til s hovedstyre 1. Valgkomiteen består av tre medlemmer som velges på foreningens årsmøte. Leder av valgkomiteen velges separat. 2. Valgperioden er på to år, og maksimal tjenestetid er 6 år sammenhengende. Maksimal tjenestetid kan i spesielle tilfeller avvikes dersom valgkomiteen ikke finner andre kandidater. 3. Ingen medlemmer i valgkomiteen skal være medlem eller varamedlem i hovedstyret. 4. Leder av valgkomiteen skal senest 2 md. før årsmøtet avholde møte med hovedstyret før valgkomiteens arbeid starter. Der skal årets valgliste gjennomgås. 5. Årets valgliste skal sendes ut til medlemmene alternativt presenteres i PUST i god tid før årsmøtet med angivelse av frist for innsendelse av forslag på kandidater til hhv. nytt styre og ny valgkomite. Etter dette skal valgkomiteen arbeide selvstendig og uavhengig av hovedstyret. 6. Valgkomiteen skal i sin innstilling vektlegge kontinuitet, fornying/ nyrekruttering og geografisk spredning. 7. Valgkomiteen skal primært ha fullført sin innstilling slik at den kan sendes ut til deltakerne på landskonferansen/årsmøtet senest 10 dager før årsmøtet. Hvis innstillingen på dette tidspunktet ikke er komplett, skal foreløpig innstilling sendes ut. Valgkomiteen arbeider da videre for å komplettere innstillingen frem til årsmøtet. 8. Alle som blir innstilt både til nytt hovedstyre og ny valgkomite skal være forespurt og være innforstått med de betingelsene og det arbeidet slike verv innebærer. 9. Valgkomiteens leder presenterer valgkomiteens innstilling på årsmøtet.

5 PUST I 5 PROGRAM FOR LANDSKONFERANSEN LØRDAG 23. APRIL Lørdag 23. april Registrering Velkommen ved styreleder Rita Slåbakk Hilsen fra lokallagets leder, Regine Deniel Ihlen Hilsen fra Kreftforeningen Likepersontjenesten v. Alf Gullik Hansen Lunsj Brukermedvirkning v. Henrik Aasved Samvalg ved behandling v. bl.a. Janna Berg Pause Pakkeforløp ved lungekreft v. Sveinung Sørhaug. Lungekreftforskning ved St. Olavs hospital v. Bjørn Henning Grønberg Pause Inspirerende foredrag: Kan en god latter forlenge livet? v. Rolf Rolfsen Søndag 24. april Årsmøte, Vanlige årsmøtesaker Lunsj og avreise Det kan bli endringer på programmet! Forslag til årsmøte må være styret i hende innen 26. mars. PÅMELDING TIL LANDSKONFERANSEN OG ÅRSMØTE Vi har i år elektronisk påmelding til landskonferansen og årsmøtet på Thon Hotell Prinsen, Kongens g. 30, Trondheim. Datoer: 23. og 24. april 2016 Gå til (ev. ) Der finner du link til påmeldingsskjemaet. Her deltaker må fylle ut ett skjema. dekker KUN overnatting fra lørdag til søndag. All annen overnatting må bekostes av den enkelte. Frist for påmelding: 30. mars Trenger du hjelp? Kontakt Kjell Arnestad på tlf eller sende en e-post til post@lungekreftforeningen.no Velkommen til Trondheim og konferansehelg! Illustrasjons: colourbox.com Illustrasjonsfoto: colourbox.com

6 8 I PUST Krafttak Diverse mot kreft takker for gaven ved: Gunnar Sæter Rune Roterud Anne Grethe Pettersen Rolf Isachsen Finn Vidar Wilhelmsens...sin båre LUNGEKREFTFORENINGENS LIKEPERSONER Henrik Aasved haasved@broadpark.no Oddvar Bakke oddvararild.bakke@gmail.com Alf Gullik Hansen agullhan@online.no Remi Hoholm remihoholm@live.no Arnfinn Mangerud a-mang@online.no Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no Eva Laugerud Paulsen evramp@online.no Esther Ryberg esthrybe@online.no Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Lise Bratli lisebratli@iclovd.com Birgit Eriksen Thoril Smaaskjær s.thorild@gmail.com Astrid Kaald Per Olthuis Eva Olthuis evaj1966@yahoo.no

7 PUST I 7 MØTER OG KURS Trondheim 1. og 9. mars: Todagers lungekreftkurs for pasienter og pårørende. St. Olavs hospital. Mer info: Kristiansand 2. og 9. mars: Lungekreftkurs. Kontakt: post@lungekreftforeningen.no eller ring Gardermoen 11. og 12. mars: Likepersonkurs. Kurset er beregnet for de som ikke har kurs fra før og som ønsker å bli likepersoner. Kontakt Alf Gullik Hansen agullhan@online.no eller telefon: Bergen 10. og 17. mars: Todagers lungekreftkurs for pasienter og pårørende. LMS Helse Bergen. Mer info: Oslo: 14. og 15. mars: Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende. Radiumhospitalet. Mer info: Det planlegges i tillegg kurs i Ålesund og Bodø. Aktuelle kurs føres opp her: KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no

8 Returadresse: Postboks Notodden Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til:, Postboks 190, 3672 Notodden. Eller du kan registrere deg på Du kan også sende e-post til: eller ringe telefon Du kan gi din støtte på følgende kontonummer: Minnegavekonto: Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på