pust Velferdstur og pårørendekurs s. 4 & 5 Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Mai 2014 I Lungekreftforeningen

Transkript

1 pust Mai 2014 I Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen s. 4 & 5 Velferdstur og pårørendekurs Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

2 2 I PUST pust Lungekreftforeningen Postboks Notodden Telefon: E-post: post@lungekreftforeningen.no Leder Rita Slåbakk Kontonummer: Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto colourbox.com Hei, alle medlemmer! Kjenn etter folkens, det er vår!!! Noe av det beste med denne tida er varme soldager, noen regnværsdager og lange kvelder som brukes til ingenting! Landskonferanse og årsmøte er vel gjennomført, og mye arbeid ligger bak det arrangementet. Godt å tenke på at de fleste var veldig fornøyd med opplegg, gjennomføring og ikke minst hotellet. Da er det lettere å jobbe videre med viktige saker for Lungekreftforeningen. Som dere ser i dette Pust, har jeg deltatt på Helsekonferansen i Oslo i mai. Det er interessant, men slitsomt. Men igjen; det er viktig å delta der det skjer. Jeg er også med på pakkeforløp for kreft. Her blir det flere møter, og dette arbeidet skal være ferdig i løpet av høsten. Det blir fellesmøter og møter kun for lungekreftgruppa. Dette er spennende arbeid! Tilbake til hverdagen. Jeg vandrer litt frem og tilbake til mine skriblerier i dag. Holder på å klargjøre bunader og skjorter til 17. mai. Jeg er nok ikke aleine om å ha den jobben på denne tiden! Husk å melde dere på kanaltur i september! Jeg ser fram til å ønske dere velkommen til Telemark. Vil ønske dere alle en riktig god sommer. Bad gjerne i vann og sjø, men pass opp for kaldt vann, hai, bløte luftmadrasser og solstikk! GOD SOMMER! Tilsluttet: Lungekreftforeningen Rita Slåbakk

3 PUST I 3 Landskonferansen og årsmøtet 2014 Fra venstre: Anne Grethe Pettersen, Henrik Aasved, Wenche Hoholm, Totto Smeby, Esther Ryberg og Rita Slåbakk. Foto: Alf Berg. Helga 26. og 27. april avholdt Lungekreftforeningen sin landskonferanse og årsmøte på Clarion Royal Christiania hotell i Oslo. TEKST OG FOTO: RITA SLÅBAKK Vi hadde flotte foredragsholdere som både holdt interessante, fine hilsener og morsomme innslag. Foredragsholdere på landsmøtet var: David Hemmingsen fra Kreftforeningen Alf Gullik Hansen fra Lungekreftforeningen Åslaug Helland fra Kompetansesentert for lungekreft Svein Harald Røine, inspirator og foredragsholder Paal F. Brunsvig, overlege OUS Bente Kringlebotten fra Kreftforeningen. Et vellykket og allsidig program ble godt tatt imot. Søndag var satt av til gruppearbeid tidlig på dagen og årsmøte etterpå. Flere saker var oppe på møtet og ble diskutert som saker skal på årsmøter. Valgene ble gjennomført av valgkomiteen, som hadde gjort en flott jobb. I dette Pust kan du lese årsberetningen for 2013 og den nye handlingsplanen for Lungekreftforeningen. Vi ønsker Anne Grethe velkommen inn i styret og takker Ivar for en flott og lang tjenestetid i Lungekreftforeningen. Alf Gullik Hansen fra Lungekreftforeningen Bjørnar Allgot fra Diabetesforeningen hadde på helsekonferansen et veldig bra innlegg om brukermedvirkning og brukernes stemme. Han har laget et dikt etter inspirasjon av Jan Erik Vold. Poesi om brukermedvirkning Virker brukerne? Medvirker brukerne? Bruker virkerne å være med? Er virkningen brukbar? Bruk med virkning? Bruker med virkning Bjørnar Allgot

4 Kanaltur Bli med på høstens vakreste båttur september Vi arrangerer også i år velferdstur til Telemarkskanalen. Dette er en tur for medlemmer og pårørende. Turen går fra Skien med maxitaxi på fredag ettermiddag og ankommer Dalen hotell, hvor det blir servert en treretters middag på kvelden. Hotelldirektøren kommer for å fortelle om historien til hotellet. Tidlig på lørdag går vi om bord i Henrik Ibsen hvor vi får servert frokost. Turen går nedover Telemarkskanalen med mange sluser og idylliske plasser. Vi ankommer Skien på sein ettermiddag lørdag på samme plass som bilene står parkert. Reise til og fra Skien må betales av deltakerne, resten er gratis (bortsett fra drikke) Det er god korrespondanse mellom Torp flyplass, tog/buss fra Oslo, og det er enkelt å parkere på brygga. Bussen går fra brygga der båten legger til på lørdag. Husk at alle deltakere må være medlem av Lungekreftforeningen og at det er én pårørende per pasient/tidligere pasient. Dette for at flest mulig skal få mulighet til å være med. Påmeldingsfrist: 15. august. ALLE MÅ SENDE PÅMELDING TIL POSTEN! Vi ønsker alle velkommen på tur: MELD DERE PÅ! Husk at det er begrenset antall rom,så det er først til mølla. Tilbakemelding blir gitt rett etter påmeldingsfrist om dere har kommet med og ellers annen info. Navn: Navn: Adresse: E-post: Telefon: Vil ha enkeltrom: Vil dele rom med: Spesielle hensyn: Påmelding sendes: Lungekreftforeningen Postboks Notodden HUSK FRISTEN: 15. AUGUST Lungekreftforeningen

5 Invitasjon PUST I 5 INVITASJON til kurs for pårørende, familie, venn eller kollega TEKST: WENCHE HOHOLM Sett av siste helga i oktober 2014 til hyggelig samvær og inspirasjon. Kurset vil vare fra lunsj til lunsj, 25. til 26. oktober Kurset vil avholdes sentralt i Oslo og vil bli gratis for alle. Vi skal sørge for nødvendig transport for de av dere som må reise. Det er flere gode foredragsholdere med spennende og aktuelle tema. PÅMELDINGSFRIST SETTES TIL 25. AUGUST 2014 Grip muligheten til å møte andre som er i samme situasjon. Få nyttig lærdom og tips i forhold til hverdagslige utfordringer. Styrke til stå i krevende situasjoner, store eller små. Velkommen på kurs og hyggelig samvær! Navn: Adresse: Postnr. og -.sted: Telefon: E-post: Send din påmelding til: Lungekreftforeningen, Postboks 190, 3672 Notodden. Eller på epost til: post@lungekreftforeningen.no

6 6 I Årsberetning for Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen Årsberetning for Lungekreftforeningen 2013 Forord Lungekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon for personer som har eller har hatt lungekreft og deres pårørende. Foreningens formål er å gi hjelp, støtte og råd til pasienter som har eller har hatt en lungekreftdiagnose og deres pårørende og å ivareta deres interesser. Lungekreftforeningen har gjennomført sitt femte driftsår. Det har vært et spennende år med mange nye arbeidsoppgaver, ny leder og noen nye styremedlemmer. Det er viktig for oss å nå så mange som mulig, og dette vil også være et fremtidig satsingsområde. Vårt medlemsblad PUST ble utgitt 3 ganger i løpet av Styret Styret i Lungekreftforeningen har bestått av: Frem til årsmøtet: Styreleder: Regine Deniel Ihlen Styremedlem: Esther Ryberg, Mandal Styremedlem: Alf Gullik Hansen, Greåker Styremedlem: Rita Slåbakk, Notodden Styremedlem: Henrik Aasved, Nesttun Styremedlem: Oddvar Bakke, Rørvik Styremedlem: Ivar Nummedal, Kristiansund Styremedlem: Paal F. Brunsvig, Stabekk Varamedlemmer: Frem til årsmøtet: Anne Jorunn Nilsen, Otta Bjørn Lyster, Namdal Torstein Langeland, Mandal Etter årsmøtet: Styreleder: Rita Slåbakk Styremedlem: Esther Ryberg, Mandal Styremedlem: Henrik Aasved, Nesttun Styremedlem: Oddvar Bakke, Rørvik Styremedlem: Ivar Nummedal, Kr.sund Styremedlem: Wenche Hoholm, Tromsø Styremedlem: Totto Smeby, Kr.sund Styremedlem: Paal F. Brunsvig, Stabekk Etter årsmøtet: Alf Gullik Hansen, Greåker Torstein Langeland, Mandal Anne Grete Pettersen, Vadsø Sekretariat: Kjell Arnestad Styremøter I 2013 ble det avholdt 7 styremøter hvor det ble behandlet 32 saker. Styremøtene er hovedsakelig avholdt i Oslo i Kreftforeningens lokaler i Tullins gate 2 i tillegg til lånte lokaler i Storgata. Årsmøtet 2013 Lungekreftforeningens årsmøte ble avholdt i forbindelse med gjennomføring av Landsmøte på Park Inn Hotel Gardermoen den 27 og 28 april Alle medlemmer som hadde betalt kontingent, hadde anledning til å møte. Lungekreftforeningen betalte reise og oppholdsutgifter for alle som møtte frem mot en egenandel på kr 500,- pr. person. Det var ca. 30 medlemmer til stede på møtet.

7 Årsberetning for Lungekreftforeningen I 7 Landsmøtet 2013 Program: Lørdag 27. april Registrering Velkommen v/styreleder Regine Deniel Ihlen Hilsen fra Kreftforeningen v/jacob Conradi Når energien er borte, men lysten til aktivitet fortsatt lever v/anne Grethe Pettesen Lunsj Glede v/ Arnt Sæther Glede v/ Arnt Sæther Nytt innen lungekreftbehandling v/ Paal F. Brunsvig, Overlege OUS Middag Søndag 28. april Gruppearbeid: Hva skal Lungekreftforeningen prioritere i årene som kommer utover likepersonarbeid og brukermedvirkning? Samarbeid med Kreftforeningen og andre pasient- og likepersonforeninger Lungekreftforeningen har i likhet med 13 andre pasient- og likepersonforeninger -samarbeidsavtale med Kreftforeningen. Styreledermøte: Styrelederne i pasient- og likepersonforeningene tilknyttet Kreftforeningen, samt Kreftforeningens styreleder og generalsekretær møtes til informasjonsmøte og erfaringsutveksling 2 ganger i året. Lungekreftforeningen var representert på begge styreledermøtene som fant sted i juni og desember Samarbeidsmøte med Kreftforeningen: Styreleder Rita Slåbakk deltok på samarbeidsmøte med Kreftforeningen i september. Siste års samarbeid og resultater ble evaluert, og likepersonarbeidet i foreningen, rammer for økonomi for 2014 og samarbeid videre var tema på møtet. Hovedstyresamling: Lungekreftforeningens styre deltok på Kreftforeningens hovedstyresamling 1. juni. Hensikten med samlingen er å bygge kultur for samhandling mellom foreningene, få kjennskap til hverandres organisasjoner og konkretisere planer. Årets samling var spesiell all den tid vi var med på Kreftforeningens 75-års feiring med jubileumskonsert i Oslo konserthus om kvelden etter samlingen. Samarbeid med andre pasient- og likepersonforeninger: Pasient- og likepersonforeningene har mange felles samarbeidsarenaer hvor vi samarbeider godt og har gjensidig nytte av hverandre. Noen av de viktigste samarbeidsarenaene er felles likemannstjenester og brukermedvirkning. I tillegg til disse sentrale samarbeidsområdene så er vi også med lokale samarbeidsprosjekter som f.eks. kreftkafe i Mandal, erfaringsuteksling med Kreftforeningen og Vardesenteret i Tromsø og likepersonsamarbeid med Profo i Tromsø. Brukermedvirkning Brukermedvirkning på systemnivå er en av Lungekreftforeningens viktigste satsingsområder. Gjennom aktiv brukermedvirkning kan vi gjøre mye for mange kreftpasienter uten bruk av store ressurser. Lungekreftforeningen har en representant i Kreftforeningens sentrale forum for brukermedvirkning, og er også representert i flere av de regionale fora.

8 8 I Årsberetning for Lungekreftforeningen Krafttak mot kreft Lungekreftforeningen var representert med 2 deltakere på Kreftforeningens årlig seminar om brukermedvirkning Lungekreftforeningen har i 2013 hatt brukerrepresentanter i følgende utvalg: - Brukerrepresentant i Partnerskap mot kreft (oppfølging av den nasjonale kreftstrategien) - NAV Hordaland - Universitetssykehuset i Nord Norge (vara) - Klinikk for Kreft, kirurgi og transplantasjon ved OUS - Behandlingslinjen for lungekreft ved Helse Sørøst - Brukerutvalget i Helse Vest (vara) - Brukerrepresentant i referansegruppen for Nasjonal Kreftstrategi - Brukerrepresentant i referansegruppen for veileder i etablering av smerteklinikker - Behandlingslinjen for lungekreft ved Sykehuset Telemark, Skien - Styret Helse Midt Norge (vara) - Brukerrepresentant i arbeidsgruppe for etablering treffsted for palliative kreftpasienter i Bergen - Brukerrepresentant ved Pasientsentrerte helseteam, Helse Nord - Brukerrepresentant ved Lærings- og Mestringssenteret, UNN - Brukerrepeentant ved Ambulant rehabiliteringsteam (ART), UNN Likepersonarbeidet i Lungekreftforeningen Likepersonarbeidet er kanskje den viktigste delen av Lungekreftforeningens arbeid for personer med lungekreft og deres pårørende. I likhet med foreningens øvrige arbeid er likepersonarbeidet basert på frivillighet. Likepersonarbeid er et supplement til helsevesenets ivaretakelse av kreftpasienter. For ny-diagnostiserte er det spesielt viktig å ha et likepersontilbud. Lungekreftforeningen utarbeidet i 2012 retningslinjer for likepersonarbeidet. Disse retningslinjene er i 2013 fulgt opp av både styret og foreningens likepersonansvarlig - Alf Gullik Hansen. For første gang ble det november i regi av likepersonansvarlig - arrangert likepersonseminar for våre likepersoner på Clarion Hotel, Gardermoen. Der var det lagt vekt på faglig påfyll og erfaringsutveksling. I tillegg ble det utarbeidet innhold i Lungekreftforeningens likepersonbrosjyre som forventes ferdig i Lungekreftforeningens godkjente likepersoner er oppført med kontaktinformasjon på foreningens hjemmeside. Likepersonene kan kontaktes pr. telefon eller e-post. Foreningens sentrale telefonnummer brukes også til likepersonsamtaler. Lungekreftforeningen har aktive likepersoner i flere felles likepersontjenester: - Vardesenteret ved Universitetssykehuset i Nord-Norge - Vardesenteret ved OUS Radiumhospitalet - Vardesenteret ved OUS Ullevål sykehus - Haukeland universitetssjukehus - Sykehuset i Sarpsborg - Sykehuset i Fredrikstad - Sykehuset i Moss En felles likepersontjenestene styres av et arbeidsutvalg. Lungekreftforeningen har representanter i arbeidsutvalgene for felles-tjenestene ved hhv. Radiumhospitalet, sykehuset i Sarpsborg, sykehuset i Fredrikstad og Haukeland Universitetssjukehus. I tillegg til dette har Lungekreftforeningen også likepersontilbud ved sykehuset på Hamar. I 2013 hadde Lungekreftforeningens likepersoner totalt 307 likepersonsamtaler. Pårørendeseminar: Styret har igangsatt arbeid med et nytt pårørendeseminar. Struktur og hovedinnhold er definert i samarbeid med brukernes behov og ønsker. Seminaret skal arrangeres i løpet av 2014.

9 Årsberetning for Lungekreftforeningen I 9 Internasjonalt samarbeid: Iht. vedtektene for Lungekreftforeningen skal foreningen samarbeide internasjonalt. European School of Oncology tok i 2012 initiativ til å danne en europeisk organisasjon for lungekreft med utgangspunkt i pasientperspektiv (LuCE Lung Cancer Europe). Lungekreftforeningen var med i arbeidsgruppen som gjorde forarbeid til stiftelsesmøtet i Amsterdam i september Fra samme dag ble Lungekreftforeningen medlem sammen med organisasjoner fra 11 andre europeiske land. Lungekreftforeningen har 1 representant i styret som består av 5 medlemmer. I påvirkningsarbeidet mot EU-systemet vil LuCE ha fokus på følgende saker: Tilgang til målrettet, individuell behandling, screeningprogram for lungekreft (dersom forskning viser at det er viktig), skape bevissthet rundt lungekreft og bekjempe stigmatisering, fremheve lik behandling i hele Europa. Lungekreftforeningen er medlem i GLCC (Global Lung Cancer Coalition). Etter stiftelsen av LuCE vil vi ikke engasjere oss i GLCC lenger. GLCC er lite rettet mot pasientforeninger. Profilering av Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen er fremdeles en liten organisasjon. Derfor er profileringsarbeid meget viktig. Lungekreftforeningen har arbeidet med «profilering» av foreningen ved flere anledninger: - Lungekreftforeningen har vært tilstede under begge mestringskursene for lungekreftpasienter på Montebellosenteret i august og november. - Lungekreftforeningen er medarrangør sammen med lungeavdelingen på Haukeland Universitetssjukehus, LMS og Kreftforeningen på lungekreftkurs i Bergen. To kurs a 2 dager i året. - Lungekreftforeningen er medarrangør for lungekreftkurs i Skien. - Lungekreftforeningen ble presentert på lungekreftkurs i Tønsberg. - Vår medlemsblad PUST er lagt ut på flere sykehus og rehabiliteringssentre. - I ulike fagnettverk i Tromsø Informasjonsmapper: Styret ønsker å lage en informasjonsmappe som kan deles ut til alle nye lungekreftpasienter/ pårørende. Dette er viktig for at foreningen skal bli kjent og for rekruttering av nye medlemmer. Utforming av mappen og innhold ble vedtatt høsten I løpet av 2014 vil de enkelte lokale kontaktpersonene pakke mappene og sørge for at de blir levert til aktuelle sykehus. Lungekreftdagen og Lungekreftforeningens femårsjubileum: I Oslo ble Lungekreftdagen og 5 års jubileet markert på Vardesenteret på OUS Radiumhospitalet. I den forbindelse ble også forenings første lokalforening etablert se senere. Styret valgte å markere dagen og jubileet i Trondheim. Vi har pr. i dag ingen lokal kontaktperson i Sør-Trøndelag, og det er derfor lite aktivitet fra vår side knyttet til St. Olavs Hospital. Vi hadde stand på 2 aktuelle steder på St. Olav om formiddagen. Der traff vi mange pasienter, og vi knyttet kontakt med sentrale personer innen Lungekreftbehandlingen. Om kvelden ble det arrangert temamøte på Vardesenteret. Både under planleggingen og gjennomføringen av markeringen fikk vi god hjelp av Kreftforeningen seksjon Midt-Norge. Et av resultatene av markeringen er at det nå i samarbeid med oss - planlegges Lungekreftkurs for lungekreftpasienter og pårørende på St. Olavs Hospital 2 ganger i året. Informasjonsfilm til bruk på reklamefrie dager på TV. Arbeidet med informasjonsfilm ble påbegynt i 2012 og ferdigstilt våren Det er en film både med intervju og animasjoner som skal informere om og profilere Lungekreftforeningen. Filmen er oversendt TV2, men ikke vist på TV ennå. Handlingsplan for lungekreftforeningen En handlingsplan med konkrete tiltak er vesentlig for at en interesseorganisasjon skal kunne lykkes med sitt arbeid.

10 10 I Årsberetning for Lungekreftforeningen Handlingsplanen skal gi andre organisasjoner og samarbeidspartnere kunnskap om hva foreningen står for og vise våre arbeidsmål. Handlingsplanen viste hvor Lungekreftforeningen skulle vise engasjement, og hvilke mål og retninger foreningen skal ha i perioden. Den hadde 3 hovedsatsingsområder: - Likepersonarbeid - Opplysning og veiledning - Samarbeid både nasjonalt og internasjonalt Handlingsplanen er utarbeidet med grunnlag i Lungekreftforeningens vedtekter. I all hovedsak er alle punktene i handlingsplanen blitt fulgt systematisk opp. En ny og oppdatert handlingsplan vil bli utarbeidet for og fremlagt for årsmøtet. Til planen vil bl.a. resultatene fra gruppearbeidet på årskonferansen 2013 være viktig input. Etablering av lokalforening i Oslo og Akershus: Lungekreftforeningens første lokalforening - Lungekreftforeningen Oslo og Akershus - ble stiftet på møte på Vardesenteret på Radiumhospitalet den 7. november 2013 i forbindelse med markering av Lungekreftforeningens 5-års jubileum og lungekreftdagen. Lokalforeningen er registrert i Brønnøysund-registeret og har 5 styremedlemmer. Øvrige aktiviteter i 2013 Lungekreftforeningen purret i april opp Helsedirektoratet for å få fortgang i godkjenning av Handlingsplan for behandling av lungekreft som ble utarbeidet av Norsk Lung Cancer Gruppe. 4 uker senere var den godkjent og lagt ut. Lungekreftforeningen hadde en brukerrepresentant i referansegruppen for utarbeidelse av ny Nasjonal kreftstrategi Arbeidet har i hovedsak bestått i deltakelse på møter og utarbeidelse av innspill og kommentarer til strategien som ble gitt ut i juni. Lungekreftforeningen har vært representert på regionale samlinger i regi av Kreftforeningen følgende steder: Bodø, Ålesund, Lillehammer, Asker og Bergen. Velferdstur for lungekreftpasienter: Det ble arrangert en velferdstur i løpet av sensommeren 2013: Telemarkskanalen. 27 medlemmer deltok. Tilbakemeldingene fra turen var positiv, og vi håper at vi vil få mulighet til å arrangere nye velferdsturer i Avslutning Regnskapet viser et positivt resultat på kr og egenkapitalen ved årsslutt er på kr Regnskapsloven krever at det informeres om følgende: Forutsetning om fortsatt drift av Lungekreftforeningen er til stede, og dette er lagt til grunn for årsregnskapet. Det har etter det styret kjenner til, ikke inntrådt forhold etter regnskapsårets utgang som har betydning for organisasjonens stilling og resultat. Virksomheten bidrar ikke til forurensing av det ytre miljø. Foreningen har ingen ansatte. I styret er kjønnsfordelingen 5 menn og 3 kvinner, og styreleder er kvinne. Lungekreftforeningen hadde 399 medlemmer pr , fordelt på 172 pasienter, 207 pårørende/ nærstående og 20 støttemedlemmer

11 Handlingsplan for Lungekreftforeningen I 11 Lungekreftforeningen HANDLINGSPLAN FOR LUNGEKREFTFORENINGEN FORORD Styret fremmer forslag til handlingsplan som beskriver hvilke prioriteringer Lungekreftforeningen skal ha i perioden Denne handlingsplanen er en videreføring av og avløser Handlingsplan som ble vedtatt på årsmøtet i Handlingsplanen er utarbeidet med grunnlag i Lungekreftforeningens vedtekter. En handlingsplan med konkrete satsningsområder viser i hvilken retning foreningen skal gå. Handlingsplanen gir andre organisasjoner og samarbeidspartnere kunnskap om hva foreningen står for og viser våre hovedmål. SATSNINGSOMRÅDER Handlingsplanen er konkretisert ved 5 satsingsområder: 1. Likepersonarbeidet skal videreføres og styrkes ytterligere Likepersonarbeid er en av de viktigste delene av Lungekreftforeningens arbeid. Lungekreftforeningen skal: Rekruttere og godkjenne nye likepersoner og tilby likepersonsopplæring til de som er interessert og egnet. Opplæring av nye likepersoner skal fortrinnsvis foregå i samarbeid med andre pasientforeninger og Kreftforeningen. Ha likeperson telefontjeneste både sentralt gjennom foreningens telefonnummer og lokalt der vi har likepersoner. Være en del av likepersonbemanningen på Vardesentrene og andre felles likepersontjenester i områdene der vi har likepersoner. Følge opp foreningens likepersoner og tilby disse faglig oppdatering i.h.t. foreningens retningslinjer for likepersonarbeid. 2. Brukermedvirkning Gjennom aktiv brukermedvirkning kan Lungekreftforeningen ivareta interessene til kreftpasienter og deres pårørende på en effektiv måte. Lungekreftforeningen skal: Rekruttere og godkjenne nye brukerrepresentanter. Være aktive både i sentralt brukerforum og i de regionale brukerfora i områder der vi har brukerrepresentanter. 3. Opplysning og veiledning Lungekreftforeningen skal: Gi ut medlemsbladet PUST 3-4 ganger i året. Bidra til gjennomføring av Lungekreftkurs for lungekreftpasienter og pårørende der slike kurs allerede er kommet i gang.

12 12 I Handlingsplan for Lungekreftforeningen Være pådriver for at det arrangeres lungekreftkurs ved alle regionsykehus i Norge i samarbeid med lungeavdelingene og Lærings- og mestringssentrene. Dele ut informasjonsmapper på lungeavdelinger i områder hvor vi har kontaktpersoner. Arrangere pårørende-seminar minst annethvert år. Holde Web-sidene oppdatert til enhver tid. Markere Lungekreftdagen i november hvert år. Presentere foreningen på Montebellosenterets mestringskurs for lungekreftpasienter og pårørende. Arbeide for å gjøre Lungekreftforeningen bedre kjent blant helsepersonell. 4. Samarbeid både nasjonalt og internasjonalt Det er viktig å samarbeide med foreninger med tilsvarende funksjonsområde. Lungekreftforeningen skal: Samarbeide med Kreftforeningen og pasientforeningene som er tilsluttet Kreftforeningen om felles aktiviteter. Delta aktivt i Lung Cancer Europe (LuCE). Søke samarbeid med øvrige lungekreftforeninger i Skandinavia. 5. Lokalforeninger og lokale kontaktpersoner En styrking av arbeidet lokalt er et viktig satsingsområde. Lungekreftforeningen skal: Arbeide for etablering av lokalforeninger der det er grunnlag for dette. Arbeide for å dekke mest mulig av landet med lokale kontaktpersoner der det ikke er grunnlag for å etablere lokalforeninger. De lokale kontaktpersonene skal gis god oppfølging og støtte ved behov. KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØST-FINNMARK Anne Grethe Pettersen fasttelefon: ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no

13 Krafttak mot lungekreft PUST I 13 En av de mest vanligste og farligste diagnoser Det er enda en økning av tilfeller av lungekreft ifølge opplysninger fra Kreftregisteret. En økning vi kunne ha klart oss uten. TEKST: WENCHE HOHOLM Vi ligger i verdenstoppen i omfang og dødelighet. I 2012 var det ca tilfeller av lungekreft i Norge. Stadig flere kvinner blir rammet, særlig de over 70 år. Dette kan ha sammenheng med trender i tiden, som at det var moderne, også for kvinner å røyke, på 50- og 60-tallet. Når det sies at 85 prosent av tilfellene for de som utvikler lungekreft skyldes røyking, burde det være en påminnelse til oss alle hvor viktig det er med forebyggende arbeid. Holdningsendringer og kunnskap rundt risiko vil fortsatt være stikkord i et viktig arbeid fremover. Mulig at dette er noe av ingrediensene i det arbeidet som er lagt ned i andre europeiske land, som kan skilte med nedgang i antallet for lungekreft. Årlig er det rundt som får kreft. Hvert tiende tilfelle er lungekreft. Lungekreft er den vanligste kreftformen i Norge etter prostata- og brystkreft. Sterke pasientorganisasjoner som Brystkreftforeningen og fagmiljøer har vært pådrivere for tilbud om screening for kvinner i risikoalder. Det burde være et forebyggende tiltak som helsevesenet også kan iverksette for screening av lunger. Det nytter med forskning og utvikling, det viser behandlingsforløpene hvor flere overlever. Det er en gladmelding, så får bivirkninger og senskader være noe man kan øve seg på å leve med. ANNONSE Kreftrehabilitering ved Nord-Norges Kurbad Veien videre er et tilbud for kreftpasienter som har behov for rehabilitering. Oppholdet varer i 3 uker (15 virkedager). Vi legger vekt på ressurser og muligheter hos den enkelte med det som mål at de skal komme tilbake til en ønsket hverdag, både psykisk og fysisk så snart som mulig. Innhold I vårt rehabiliteringstilbud fokuserer vi på: Ernæring, Trening, Undervisning, Individuelle- og gruppesamtaler, Mestring og Livskvalitet. Inntakskriterier Personer med eller som har hatt kreftdiagnose. Aktiviteter Det legges opp til trening som du kan klare ut i fra dine forutsetninger. Det legges også vekt på å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile i hverdagen. Faggrupper du vil møte er: Lege, fysioterapeut, sosionom, psykolog, psykiatrisk sykepleier og ernæringsfysiolog. Henvisning og inntak Henvisning sendes til: RVE Nord, Rehabiliteringsklinikken UNN HF, Postboks 1, 9038 Tromsø. Kontaktinformasjon Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad Conrad Holmboes vei 95, 9011 Tromsø Telefon:

14 Krafttak mot kreft Ny nordisk studie måler behandlingseffekten på nattlige symptomer hos KOLS-pasienter 440 norske pasienter inngår i den nordiske NEED-studien. Studien skal kartlegge behandlingseffekten på KOLSpasientenes nattlige symptomer ved bruk av Eklira Genuair. Omlag 8 av 10 KOLS-pasienter opplever nattlige symptomer. Studien avsluttes i løpet av mai i norske leger deltar i studien. TEKST: EFFECTOR NORGE Mer enn nordmenn lider av KOLS og vel 2000 pasienter dør hvert år av sykdommen, viser tall fra Folkehelseinstituttet. Rundt 80 prosent av KOLS-pasientene lider av nattlige plager som hosting og åndedrettsvansker. Disse symptomene gir dårlig søvnkvalitet og er en stor belastning for både pasienten selv og for pasientens livspartner. Dårlig søvnkvalitet har stor innvirkning på den øvrige livskvaliteten til pasienten. Den nordiske NEEDstudien skal kartlegge om det er mulig å gi et bedre behandlingstilbud for KOLS-pasienter. Nattlige symptomer ved tradisjonell KOLS-behandling NEED-studien er en skandinavisk multisenter-undersøkelse som omfatter 1700 pasienter i Danmark, Norge og Sverige. I alt 350 leger bidrar til studien. NEED-studien forventes å avsluttes i mai Undersøkelsen skal se på mulighetene for å kunne redusere KOLS-pasientenes nattlige symptomer. Arne Eivindson, spesialist i lungesykdommer, er hovedkoordinator for NEED-studien i Norge. Han mener studien for første gang gir et mer realistisk bilde av KOLS-pasientenes nattlige plager og muligheten for å avhjelpe dem med disse symptomene. «KOLS-pasienter har ofte søvnproblemer på samme måte som astma-pasienter. Pasienter med søvnproblem har en mer alvorlig tilstand enn pasienter uten søvnproblemer, og de blir også mer trøtte om dagen, hyppigere innlagt i sykehus på grunn av forverring og har en klar opplevelse av dårligere livskvalitet. Behandling i kontrollerte studier viser effekt på KOLS-tilstanden både om dagen og om natta med mindre symptomer og bedre søvn. Pasientene melder tilbake om bedre livskvalitet». Arne Eivindson Eklira Genuair har i mindre, kliniske studier vist gode resultater for utvidelse av pasientens luftveier allerede etter 30 minutter, og reduksjon av akutte eksaserbasjoner med 30 prosent. Dersom de positive behandlingsresultatene med Eklira Genuair på nattplager, gjenspeiles i en større pasientgruppe, er det godt nytt for svært mange KOLS-pasienter, ifølge spesialist Arne Eivindson. «I den nye studien skal vi undersøke hvorvidt disse resultatene også kan gjenfinnes i daglig praksis blant en bredere gruppe av skandinaviske KOLS-pasienter.» Arne Eivindson. I NEED-studien følges KOLS-pasienter som behandles med Eklira i 24 uker. En gruppe av lungeeksperter fra Danmark, Norge og Sverige står bak undersøkelsen. Studien er godkjent av myndighetene i alle de tre landene. De fleste KOLS-pasienter behandles hos fastlege eller ved en lungeavdeling på sykehus. Studien støttes av legemiddelselskapet Almirall.

15 PUST I 15 Om Nordic-NEED-undersøkelsen Nordic-NEED er en skandinavisk undersøkelse som skal samle inn og dokumentere behandlingseffekt hos KOLS-pasienter som behandles med Eklira Genuair. En gruppe lungeeksperter fra Danmark, Norge og Sverige står bak undersøkelsen. Spesialist Arne Eivindsson er hovedkoordinator for undersøkelsen i Norge. NEED-studien er en skandinavisk multisenter-undersøkelse som omfatter over 1700 pasienter i Danmark, Norge og Sverige. I Norge omfatter undersøkelsen omkring 440 pasienter som er under behandling hos 88 leger. Undersøkelsen skal avdekke effekten på sykdomsrelatert livskvalitet, nattlige symptomer og morgensymptomer, åndenød i tilknytning til daglige aktiviteter og arbeidsevne ved behandling med Eklira Genuair. Formålet med undersøkelsen er også å anskueliggjøre de kliniske og økonomiske konsekvensene av behandlingen Eklira Genuair samt innhente kunnskap om pasientenes tilfredshet med og bruk av Eklira Genuair-apparater. I undersøkelsen følges KOLS-pasienter som behandles med Eklira Genuair, i 24 uker. Pasienten kommer til planlagte legebesøk 12 og 24 uker etter behandlingsoppstart. Det innhentes opplysninger om kjønn, alder, sykdomsstatus og behandling. Undersøkelsen er godkjent av myndighetene i Sverige, Norge og Danmark, Undersøkelsen er sponset av Almirall Nordic, som markedsfører Eklira Genuair. Alle pasienter forventes å være innlemmet i undersøkelsen innen november Resultatet av undersøkelsen forventes fremlagt i slutten av Om Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) KOLS er en kronisk lungesykdom der luftveiene innsnevres og lungevevet ødelegges. KOLS gir redusert livskvalitet for mange. I Norge lider nærmere av KOLS, og i 2012 sto sykdommen for mer enn 2000 dødsfall. Bare halvparten vet at de har sykdommen KOL er en av verdens hyppigste dødsårsaker, og WHO oppgir at KOLS er den fjerde hyppigste dødsårsaken i verden i dag. KOLS medfører mer tapt arbeidstid enn noen annen sykdom. I Europa anslås den å koste 32 mrd. euro i tapt produktivitet. KOL nedsetter pasientenes evne til å utføre alminnelige gjøremål som f.eks. tannpuss. Sykdommen reduserer dessuten arbeidsevnen. KOLS kommer snikende over mange år og viser seg i form av tiltagende åndenød, hoste, slim og hyppige lungeinfeksjoner. Halvparten av alle KOLS-pasienter sliter med søvnvansker. Nattlige symptomer kan f.eks. være kvelningsfornemmelser, hosteanfall og åndenød. Dette medfører at pasienten og/eller pasientens nærmeste våkner mange ganger i løpet av natten, noe som gir sterkt nedsatt søvnkvalitet. Fra andre studier vet vi at søvn er viktig for hjernens mentale funksjon, og at nedsatt søvnkvalitet og søvnvarighet har negative helsemessige konsekvenser. Søvnstudier har bl.a. vist at søvnforstyrrelser har en negativ innvirkning på immunforsvaret og kroppens evne til å håndtere stress og betennelsestilstander, noe som i sin tur kan føre til diabetes og hjertesykdommer. Akutt forverring av pasientens åndedrettsrelaterte symptomer kalles eksaserbasjon og fører som regel til oppstart av supplerende behandling (f.eks. behandling med antibiotika, kortikosteroider eller begge deler). Årsaken til forverringen av pasientens KOLS er som regel luftveisinfeksjoner. Pasienter som opplever hyppige og akutte forverringer, har økt dødsrisiko, raskere forringelse av lungefunksjonen og synknende livskvalitet.

16 Helsekonferansen Helsekonferansen 7. og 8. mai TEKST OG FOTO: RITA SLÅBAKK Statsminister Erna Solberg åpnet helsekonferansen Vi var tre fra Lungekreftforeningen som deltok på konferansen, Alf Gullik Hansen og Ivar Nummedal var med på «Torget» der flere foreninger fikk plass til å vise fram sine prosjekter. Alf Gullik på Kreftforeningens stand med Vardesenteret, Ivar med Kreftkafé i Kristiansund og undertegnede var bare deltager. Gjennomgangstema for hele konferansen var brukere, brukermedvirkning, likepersontjeneste og som overskrift: Pasientens helsevesen. Foredrag fra denne konferansen ligger på nett: Mye interessant å lese der. Lungekreftforeningen

17 PUST I 17 Lungekreftkurs i Skien i september 22. og 29. september holdes det lungekreftkurs i Skien. Lungekreftforeningen Kurset er et samarbeid mellomfagpersoner på STHF, Lungekreftforeningen, kreftkoordinatoren i Skien og Lærings- og mestringssenteret. Kurset holdes i Skien. Nærmere informasjon om dette kan fås ved: Lærings- og mestringssenteret i Skien / eller hos Rita Slåbakk på telefon Kong Olav Vs Kreftforskningspris 2014 Professor Harald Stenmark ved UiO, Radiumhospitalet, er vinner av Kong Olav Vs Kreftforskningspris Prisen er på 1 million kroner. HM Kong Harald V deler ut prisen på vegne av Kreftforeningen i Oslo 2. juni. TEKST: ØIVIND ROLLAND, KREFTFORENINGEN Harald Stenmark er kjent for sine studier av hvordan en celle utvikler seg til en kreftcelle. Stenmarks omfattende publikasjonsliste vitner om banebrytende cellebiologiske funn funn som angir retning for klinisk forskning og stadig mer treffsikker behandling. Han har siden 2007 ledet Senter for Biomedisin og vært professor i medisin ved UiO. Han ble i 2006 direktør for det nyutnevnte Center for Cancer Biomedicine, et av landets Senter for fremragende forskning. Kreftforskningsprisen deles ut av Kreftforeningen til forskere som har utmerket seg gjennom flere års innsats for et bedre liv for svært mange mennesker. Prisen er en vitenskapelig anerkjennelse for fremragende forskning og verdsettes svært høyt blant våre kreftforskere. Minnegaver Lungekreftforeningen får fra tid til annen minnegaver. Det hender at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeidet som vår foreningen driver i stedet for blomster. De midlene som Lungekreftforeningen mottar i 2013 vil gå til likemannsarbeidet i foreningen. Minnegaver kan settes inn på følgende kontonr

18 Krafttak mot kreft 2O13 Viktig forskning på personlig tilpasset behandling innen prostatakreft og leukemi TEKST: KRISTINE GJUL HARSTAD, KREFTFORENINGEN Temaet for Kreftforeningens innsamlingsaksjon Krafttak mot kreft (KMK) 2013 var personlig tilpasset kreftbehandling. De innsamlede midlene gikk til to veletablerte forskningsmiljøer ved henholdsvis Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) og Universitetet i Bergen. Begge prosjektene har som mål å øke overlevelse og bedre livskvaliteten blant kreftpasienter ved å tilrettelegge for mer persontilpasset diagnostikk og behandling. Mer målrettet behandling av dødelig leukemi Professor Øystein Bruserud ved Universitetet i Bergen. Foto: Jon-Helge Angelsen Professor Øystein Bruseruds forskningsgruppe ved Universitetet i Bergen fikk 12 millioner kroner fra Krafttak mot Kreft-aksjonen Bruserud forsker på akutt myelogen leukemi (AML) som er en livstruende type blodkreft. Ved AML settes immunforsvaret ut av spill, og sykdommen kan resultere i alvorlige blødninger, blodmangel og infeksjoner. Mange AML-pasienter tilbys kraftig cellegift, og om lag 40 prosent er da i live 5 år etter at diagnosen er stilt. Behandlingen gir alvorlige bivirkninger som også kan forårsake død. Et annet stort problem er at mange får tilbakefall. Cellegift kan kombineres med stamcelletransplantasjon fra frisk giver, men denne behandlingen har så alvorlige bivirkninger at minst 20 prosent dør som resultat av behandlingen. For mange pasienter over 60 år er situasjonen enda mer alvorlig siden de vanligvis tåler verken den kraftige cellegiften eller transplantasjon. Lindrende behandling som ofte blir gitt til de eldre pasientene, forlenger livet med kun noen få måneder. Personlig tilpasset behandling for AML-pasienter innebærer alltid en avveining mellom styrken på behandlingen og risikoen for bivirkninger. Jo sterkere behandlingen er, jo mer av kreftsykdommen blir fjernet. Men siden man faktisk kan dø av de påfølgende bivirkningene, er det viktig å velge riktig behandling til den enkelte pasient. kan tåle den tøffe cellegiftkuren eller transplantasjon? Hvordan finner man de som med stor sannsynlighet får tilbakefall? Med hjelp av KMKmidlene forsøker Bruserud å svare på noen av disse spørsmålene. Hans forskningsgruppe arbeider blant annet med å finne proteinmarkører Opphoping av leukemiceller blant røde blodceller i et benmargsutstryk fra en leukemipasient. som kan forutsi hvem som risikerer å få tilbakefall, slik at disse pasientene kan tilbys tilleggsbehandling. De studerer også kreftceller for å finne ut hvordan noen blir motstandsdyktige mot enkelte cellegifter. Videre bruker Bruserud moderne molekylærbiologiske metoder for å kunne identifisere de som har spesielt høy eller lav risiko for ikke å lykkes med vanlig cellegiftbehandling. På samme måte ønsker de å finne de som kan dra nytte av en stamcelletransplantasjon uten at livet står på spill som følge av de alvorlige bivirkningene. Bruserud arbeider også aktivt med å finne nye medisiner som gir færre bivirkninger. Det er stort behov for mer kunnskap om behandling av AMLpasienter. Bruseruds forskning kan derfor være av stor betydning for en pasientgruppe som i utgangspunktet ikke har så god prognose. For å kunne redde flere AML-pasienter samt øke deres livskvalitet, er det derfor viktig å finne nye medisiner og nye behandlingsmetoder. Men hvordan kan man identifisere de pasientene som

19 PUST I 19 Avanserte bilder gir mer målrettet behandling Bildetekst: Tone Frost Bathen (t.h.) med kollegaer i arbeid med vevsprøver fra biobanken. Foto: Geir Mogen Professor Tone Frost Bathen leder MR Cancer-gruppen ved NTNU i Trondheim. Gruppen ble tildelt nær 14 millioner kroner fra KMK. Midlene skal de bruke til å forsøke å finne bedre metoder for å avdekke kreft i prostata. Det finnes i dag ikke gode nok metoder for å skille mellom aggressiv og mindre aggressiv prostatakreft. Dette fører til at noen menn med en mild kreftform får behandling de strengt tatt ikke trenger. På den andre siden kan de som har høy risiko for å utvikle aggressiv kreft, få feil eller for lite behandling. Bathen og medarbeidere ønsker å utvikle bedre diagnostiske metoder slik at man mer presist kan angi hvor alvorlig sykdommen er. Hvilken behandling som tilbys hver enkelt pasient, vil da bli bestemt etter en slik risikovurdering. For å nå dette målet benytter de seg av avansert medisinsk MR-avbildning (MR = magnetisk resonans) for å karakterisere prostata, og de jobber kontinuerlig med å videreutvikle disse metodene. For andre kreftformer brukes medisinsk avbildning rutinemessig for diagnose av sykdom. Dette er ikke tilfelle for prostatakreft, det er derfor stort behov for forskning her. Bathen vil blant annet teste ut hvordan ulike MR-bilder kan brukes til å gjøre vevsprøveuttak (biopsi) mer målrettet. I dag utsettes pasientene for mange stikk som systematisk dekker hele prostata. Slike stikk gir naturligvis plager hos pasientene. Ved å bruke MR-teknologi vil man i større grad kunne angi hvor kreftsvulsten er, og pasienten vil derfor utsettes for færre stikk. Metoden kan bli et særlig viktig verktøy for å avdekke pasienter med aggressiv kreft slik at disse kan få rett behandling raskere. Samtidig vil MR-veiledet biopsi kunne identifisere lavrisikopasienter som fint kan leve med sin kreftsykdom uten å opereres. Disse ville kanskje ellers blitt operert og risikert vanlige bivirkninger som impotens og urinlekkasje. Bathen har tilgang til biobanker med biologisk materiale fra mange kreftpasienter. Ved å utføre ulike molekylære analyser på dette materialet håper man å kunne skille mellom lavrisiko- og høyrisikopasienter. Ved å kombinere disse funnene med MRbilder, kan MR Cancer-gruppens forskning bidra til mer individuell behandling av prostatakreftpasienter. Både forskere og klinikere er involvert i prosjektet, slik at lovende forskningsresultater forhåpentligvis kan tas i bruk i klinikken relativt raskt. Gjengitt med tillatelse fra Kreftforeningen

20 Returadresse: Postboks Notodden Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 190, 3672 Notodden eller du kan registrere deg på Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer: Minnegavekonto: Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på Lungekreftforeningen