SENSKADER. Heidi Skaara Brorson DM arena

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "SENSKADER. Heidi Skaara Brorson DM arena"

Tomas Hanssen
5 år siden
Visninger:

1 SENSKADER

2 Tall fra kreftregisteret 2017 Nye krefttilfeller: Hver dag over 90 personer Antall kreftoverlevere: Hvorav år fra diagnose Dette tallet rommer de som er friske og de som lever med senskader De største gruppene av langtidsoverlevere: etter brystkreft, prostatakreft, mage-tarmkreft, gynekologisk kreft, føflekk kreft (malignt melanom)

3 Fem års overlevere diagnoser Føflekk (10%) Mest kunnskap om seneffekter: lymfekreft, testikkelkreft, barnekreft, brystkreft

4 - tegnehanne

5 Et helbredet liv skal også leves. Prisen å betale. Økende kjennskap til senskader, men langt fra godt nok Kreftforeningen kaller det senskader, akademia sier seneffekter ( kjært barn har mange navn!) Mange pasienter opplever det som skader

6 Utfordringer i forhold til kunnskap om senskader Kan gå lang tid etter behandling til senskadene oppstår Opp til år etter behandling noe som er en utfordring for pasienter, pårørende og helsepersonell Lite kunnskap om senskader etter dagens behandling Vi vet fortsatt lite om livene til de som overlever og deres pårørende

7 Utfordringer i forhold til senskader En del senskader kan være vedvarende over lang tid For eksempel smerte, perifere nerveskader, fatigue/ trøtthet Ikke alle senskadene har vi behandling for: Vi trenger mere kunnskap: Om hva som gir senskader, hvordan unngå senskader, lindre og lære å leve med

Seneffekter et bredt spekter av tilstander Redusert arbeidsevne Angst og depresjon Kronisk fatigue/tretthet Hormonforstyrrelser Redusert seksualfunksjon Nedsatt fertilitet Perifere nerveskader

9 Seneffekter et bredt spekter av tilstander Redusert arbeidsevne Angst og depresjon Kronisk fatigue/tretthet Hormonforstyrrelser Redusert seksualfunksjon Nedsatt fertilitet Perifere nerveskader Benskjørhet Redusert hukommelse/ konsentrasjon Redusert munn/tannhelse Lungesykdom Hjerte-/karsykdom Stråleskadet tarm Nye krefttilfeller Muskel- og skjelettplager Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling

10 10 Noen godt dokumenterte senskader Hjerte-/karsykdom Ny kreftsykdom Hormonforstyrrelser Nedsatt fertilitet Redusert seksualfunksjon Muskel- og skjelettplager Kronisk fatigue/trøtthet Benskjørhet Lungesykdom Nerveskader Stråleskadet tarm Nedsatt hukommelse Angst og depresjon Redusert arbeidsevne Redusert tannhelse

11 - tegnehanne

12 Senskader fra tarmsystemet Diare Kolikksmerter Intoleranse for mat Urge (umiddelbar avføringstrang) Inkontinens for luft og avføring Ufullstendig tarmtømming Smerter ved avføring Blødning Nasjonal kompetansetjeneste - Heidi Skaara Brorson DM arena

13 UTFORDRINGER I SEKSUALLIVET De som har et godt og velfungerende seksualliv er de som er mest opptatt av hvilke konsekvenser behandlingen kan få. Erfaringen viser at helsepersonell lettere tar opp temaet med menn som blir behandlet for prostatakreft enn med kvinner som blir behandlet for gynekologisk kreft. Årsaker: Behandlingen operasjon, stråling, hormonbehandling. Psykiske forandringer Endring av kroppsbilde Randi Gjessing

14 - tegnehanne

16 HVA ER FATIGUE? Subjektiv opplevelse av uttalt trøtthet, slitenhet, energiløshet og svakhetsfølelse ofte også nedsatt konsentrasjonsevne og hukommelse og økt søvnbehov Akutt fatigue etter anstrengelse, erfart av alle Kronisk fatigue Varighet 6 måneder Går ikke over ved hvile

17 Forekomst hos kreftpasienter Hyppigste symptom hos kreftpasienter generelt Under kjemoterapi > 50% Under stråleterapi > 50% Hyppigste symptom i lindrende fase 80-90%

18 KREFTOVERLEVERE OM FATIGUE Uforberedt på hvor trøtte de faktisk føler seg etter behandling noen er bebreidende for at de ikke ble informert Mest plagsomme bivirkning etter avsluttet behandling Begrensende for det å gå tilbake i arbeid sosialt liv livsutfoldelse og livskvalitet Usikker på om plagene går over Engstelse for at de ikke er friske skyldes trøttheten tilbakefall av kreftsykdommen?

19 Hva har kreftforeningen gjort I 2018 lyste vi ut 54 millioner kroner basert på innsamlede midler fra Krafttak mot kreft og rosa sløyfe. Vi jobber med tematikken politisk slik at kartleggingen og oppfølging av senskader skal få sin rettmessige plan i nasjonale handlingsprogrammer, i pakkeforløp, i den nasjonale kreftstrategien og i den praktiske og klinisk behandling og oppfølging Veldig glade for at det er åpnet en liten poliklinikk i Østfold Vet at det skal åpne i Tromsø Lagt ned på ST.Olav.. Vi har fokus på arbeidsliv: hvordan få til et inkluderende arbeidsliv.

20 Hva gjør vi ellers: Rådgivningstjenesten informerer om det til de som kontakter oss Kreftkoordinatorene har vi gitt ekstra informasjon om tematikken Folkemøter Sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling. Mange steder i hele landet. Det er fullt overalt. Har frem til nå hatt en utstilling om senskader

21 Kreftforeningens undersøkelse blant brukerpanelet i 2018 Fra kreftforeningens brukerpanel Totalt 2530, 1520 med egen krefterfaring 1010 pårørende En av ti mener de har fått tilstrekkelig informasjon om senskader, 28% delvis enige i at de har fått tilstrekkelig informasjon Flertallet mener det er viktig å få informasjon om mulige senskader så tidlig som mulig i forløpet

22 OPPSUMMERING Kreftbehandling setter spor på kort og lang sikt Forskning har gjort at vi har kunnet justere behandlinger slik at det blir mindre seneffekter Senskader av nye behandlingsmetoder? Ved flere behandlingsalternativer pasienten må med i valg av behandling. Viktig med forskning på senskader Informasjon Sunn livsstil Kreftfoverlevere med høy risiko for senskader må få utarbeidet oppfølgingsprogrammer.

23 Ingen beslutning om meg uten meg Fortelle meg om muligheten for senskader Ikke ta en beslutning på mine vegne Ikke tro at jeg ikke tåler å høre det INFORMASON DIALOG KOMMUNIKASJON

24 Pasientenes egne erfaringer La oss bruke pasientenes egne erfaringer som en viktig kilde til forbedring. Det er ikke bare «kliniske» mål som overlevelse osv som er av betydning for kvalitetsutvikling. At pasientene står i sentrum av begivenhetene, at vi lytter til deres tilbakemeldinger og at alle valg vurderes opp mot den enkelte unike pasient innebærer faktisk et kvantesprang i kreftomsorgen. Hva er viktig for deg!

Like dokumenter

Seneffekter etter kreft

Seneffekter etter kreft 28.5. 2019 Cecilie E Kiserud Tall fra Kreftregisteret 2017 Nye krefttilfeller: 33 564 Antall kreftoverlevere: 273 741 Hvorav 173 174 5 år fra diagnose De største gruppene av langtidsoverlevere: