pust s.4 Velkommen til landskonferanse Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte Februar 2013 I Lungekreftforeningen

Transkript

1 pust Februar 2013 I Lungekreftforeningen s.4 Velkommen til landskonferanse Lungekreftforeningen Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte

2 2 I PUST pust Lungekreftforeningen Postboks 239 Økern 0510 Oslo Telefon: E-post: post@lungekreftforeningen.no Leder Regine Deniel Ihlen Kontonummer: Hei alle sammen Styret i lungekreftforeningen skriver i disse dager sin årsberetning for Det gleder meg å se hvor mye vi har oppnådd det siste året. Vi har hatt velferdsturer, seminar om lungekreft i mange byer, vi har vært med på å arrangere lungekreftkurs, vi har stått på stand, og vi har markert oss rundt om i landet. Ikke minst har vi nå fått på plass vår strategi om likemannsarbeid, med en likemannsansvarlig og et ivrig korps av likemenn som kan brukes i de fleste situasjoner. Nå er vi i full gang med forberedelse av landskonferansen og årsmøtet. I år skal vår landskonferanse foregå på Park Inn Airport Hotell på Gardermoen, lørdag 27. april, med påfølgende årsmøte søndag 28. april. Programmet er nærmest klart, og det blirsom vanlig variert program med gode foredragsholdere og god tid til å være sosiale med andre i samme situasjon. Så nå venter vi bare på din påmelding. Vel møtt! Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto Krafttak mot kreft Tilsluttet: Lungekreftforeningen Regine Deniel Ihlen, styreleder Tidligere pasient (57), Oslo

3 PUST I 3 Fra Lungekreftforeningen var han også utpekt til å være brukerrepresentant i NAV Midt-Trøndelag og Sykehusapotekene Midt- Norge. Det var en trist melding å motta da vi i Lungekreftforeningen fikk melding om at vår kjære og omsorgsfulle venn Bjørn Lyster hadde forlatt oss på et altfor tidlig tidspunkt i livet. Bjørn var en stor pådriver innenfor vår forening. Det første han gjorde var å utarbeide et samlehefte, hvor han samlet foreningens PUST-blader og forskjellige brosjyrer fra Kreftforeningen om opplysninger som omfattet rettigheter for kreftpasienter og pårørende. Dette reiste han rundt og leverte på både lungeavdelinger og kreftavdelinger på flere sykehus rundt om i Trøndelag, samtidig som Bjørn gav alle en kjempegod informasjon alle de steder han besøkte om det han virkelig brant for; Lungekreftforeningen og det arbeidet som der blir utført. Bjørn var med på stiftelsesmøtet for Lungekreftforeningen i Videre ble han valgt inn i styret, hvor han satt som varamedlem. Da Bjørn fikk forespørsel om å kunne tenke seg å bli likemann for Lungekreftforeningen, bare lyste hans glade og lunefulle ansikt opp og svaret ble selvfølgelig ja. Som Likemann var Bjørn den perfekte personen og hadde evnen til å lytte på andre som var i samme situasjon. Han var rett og slett et godt medmenneske. Vi minnes Bjørn som den sprudlende, glade og positive personen han var. Det var alltid godt å være til stede der hvor han var. Han hadde alltid under hyggelige tilstellinger en historie på lur og fremførte disse på en fremragende og forståelig måte. Latteren sto høyt da poenget falt. Under Bjørns bekjentskap var vi også så heldig å bli kjent med hans datter og barnebarn som han stolt og glad presenterte for oss under et treff på Soria Moria og Holmen Fjordhotell. Dette var personer som det ikke var vanskelig å se at var i nær tilknytning til Bjørn, voksne, fine mennesker med samme glede, høflighet og utstråling. Plassen etter Bjørn blir tung å fylle, og savnet er stort blant oss alle, men først og fremst er våre tanker nå rettet til hans pårørende og familie. Vi lyser fred over Bjørns minne. EN KRANS VI BINDER MED GODE MINNER OG MIDT I KRANSEN DER BJØRN VI FINNER For Lungekreftforeningen, Alf Gullik KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØST-FINNMARK Anne Grethe Pettersen fasttelefon: ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no ROGALAND Agnetha Solbakken Taksdal agnethataks@hotmail.com HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no

4 Landskonferanse Velkommen til landskonferanse og årsmøte 2013 Tekst: Regine Deniel Ihlen Lungekreftforeningen har gleden å invitere til landsmøte og landskonferanse 27. og 28. april I år er konferansen 27. april lagt til Gardermoen, Park Inn hotell. Hotellet er i gangavstand fra flyplassterminalen. Landskonferansen for pasienter og deres nærstående Landskonferansen er den viktigste begivenheten i Lungekreftforeningen. Det er lagt opp til et variert program med foredrag fra ledende spesialister innen lungekreft, en pasientberetning om hvordan man kan gjøre aktiviteter på en energibesparende måte, og foredrag om glede med Arnt Sæther. Lungekreft er en alvorlig sykdom, og mange kan føle seg alene med sykdommen. En kreftsykdom rammer langt flere enn bare den som har fått kreft. Det å leve med lungekreft kan bety nye utfordringer i hverdagen. Pårørende/nærstående er viktig støttespillere for den kreftsyke, og de blir også selv sterkt berørt. For alle som er berørt av sykdommen kan det være godt å treffe andre i samme situasjon. Årsmøtet Landsmøte med valg blir avholdt søndag 28. april. Landsmøtet er foreningens øverste myndighet, og her legges grunnlaget for foreningens aktivitet i året som kommer. Landsmøtet er et formelt møte, kun for medlemmer i Lungekreftforeningen. Alle medlemmer (pasient og pårørende) som har betalt kontingent i 2013 har møte og stemmerett. Støttemedlemmer har møte og talerett. Mangler du giroen du har fått i posten, send en e-post til post@lungekreftforeningen.no. Medlemmene i Lungekreftforeningen kan melde inn saker til årsmøtet. Forslag som medlemmene ønsker behandlet, må være styret i hende senest 16. mars For å sikre en effektiv og god behandling av saker som ønskes behandlet, er det ønskelig at: det går frem at saken ønskes behandlet på årsmøtet forslagstiller formulerer et konkret forslag til vedtak. Dette vil hjelpe saksbehandlingen. Saken sendes enten per post til : Lungekreftforeningen, Postboks 239 Økern, 0510 Oslo, eller per mail til: post@lungekreftforeningen.no Her skal vi bo Park Inn By Radisson Oslo Airport Gardermoen Hotell, Henrik Ibsens vei, 2061 Gardermoen. Foredragsholder: Arnt Sæther Hotellet ligger kun en gåtur på tre minutter unna Gardermoen og flyplassterminalen. Parkering er mulig på parkeringshus P11, langtidsparkering i forbindelse med flyplassen eller en korttidsparkering like ved hotellet. Parkeringen er avgiftsbelagt og dekkes ikke av oss. Påmelding Konferansen vil starte lørdag kl med registrering, og avsluttes søndag etter lunsj, ca. kl Landskonferansen er åpen for alle medlemmer som har betalt kontingent for Kontingentkrav vil komme i begynnelsen av mars. Mangler du giroen du har fått i posten, send en e-post til post@lungekreftforeningen.no. Reise og opphold i forbindelse med landskonferansen dekkes av Lungekreftforeningen. Dere skal kun betale en egenandel for å være med på landskonferansen, prisen er som vanlig kr 500 per person. Dette skal betales kontant ved registrering den 27. april. Påmeldingsskjemaet til landskonferansen finner du i dette nummeret av PUST. Vennligst merk at påmeldingsfrist er 10. april. Vi håper å treffe at mange vil finne veien til Gardermoen 27. og 28. april.

5 Retur: Reise- og konferanseservice AS FAKS: + (47) Postboks 180 TELEFON: + (47) Rolvsøy E-POST: post@reiseogkonferanseservice.no Påmelding til årsmøtet i Lungekreftforeningen STED: Park Inn, Gardermoen DATO: 27. april 28. april 2013 Din påmelding er endelig når du har mottatt en bekreftelse fra Reise- og konferanseservice AS. (Bruk blokkbokstaver) Fornavn: Etternavn: Adresse: Postnummer: Poststed: E-post: Tlf: Mobil: Spesiell info: Diabetes Cøliaki Vegetarianer Rullestolbruker INNKVARTERING (må fylles ut): Ønsker overnatting i forbindelse med konferansen JA Jeg ønsker overnatting fra til (dato) Ønsker allergirom Enkeltrom Dobbeltrom Ønsker å dele rom med: (Hvis dobbeltrom) Jeg ønsker ikke overnatting, men bestiller følgende: (sett kryss) Dagpakke lørdag Middag lørdagskveld Dagpakke søndag REISE/BILLETTBESTILLING: Kryss av: FLY TOG Avreisested: Dato: Ca. klokken: Hjemreise: Dato: Ca. klokken: Eventuelt: Dato: Underskrift: Sted: PÅMELDINGSFRIST: 10. APRIL

6 LIKEMANN Likemannstjenesten i Lungekreftforeningen Vardesenteret ved Radiumhospitalet i Oslo. Foto: Kreftforeningen Tekst: Alf Gullik Hansen Styret i Lungekreftforeningen var samlet til møte på Gardermoen november 2012, og hovedtemaet var likemannsarbeidet i Lungekreftforeningen. Det ble utarbeidet Retningslinjer for likemannsarbeidet, samt taushetserklæring for likemenn, som alle likemenn i Lungekreftforeningen må undertegne. Det ble også bestemt at hver likemann én gang i måneden skal sende inn en samtalerapport til likemannsansvarlig om hvor mange og hvilke samtaler likemannen har utført i løpet av måneden. Dette gjelder alle samtaler, også likemannssamtaler på de forskjellige Vardesentrene og de felles likemannstjenestene rundt på de sykehusene hvor det er opprettet en felleslikemannstjeneste. Dette vil være Lungekreftsforeningens dokumentasjon på hvor viktig likemannstjenesten er for vår forening når det gjelder søknad om økonomisk støtte til Lungekreftforeningens likemannsarbeid. Som likemannsansvarlig for Lungekreftforeningen, er Alf Gullik Hansen utnevnt av styret i Lungekreftforeningen. Alf har gjennomført likemannskurs i regi av Kreftforeningen i Og han har vært likemann i foreningen fra den tid. Han har videre gjennomført Vardesenter-kurs for likemenn ved Vardesenteret på Radiumhospitalet og vært likemann der siden Året etter ble Alf valgt inn i arbeidsutvalget ved Vardesenteret DNR hvor han i dag sitter som leder i arbeidsutvalget for sentrene ved Radiumhospitalet og Ullevål. Han er også varamann i likemannsutvalget til Kreftforeningen på vegne av Lungekreftforeningen. Alf er også en av pådriverne for oppstart av likemannstjenesten for kreftpasienter og pårørende i Østfold, hvor han i dag har likemannsvakter både ved Sarpsborg sykehus og sykehuset i Fredrikstad. Det arbeides i disse dager med å etablere likemannstjeneste også ved sykehuset i Moss. Lungekreftforeningen trenger flere likemenn Lungekreftforeningen trenger flere likemenn rundt om i landet, både pasienter og pårørende/nærstående. Er det noen av dere som kan tenke dere å gå på likemannskurs og være et medmenneske for personer i samme situasjon, er det bare å ta kontakt med likemannsansvarlig i vår forening eller henvende seg til en i styret. En likemann snakker ikke om medisinske erfaringer, men vi skal være et medmenneske som bruker sin erfaring med å leve med diagnosen for å hjelpe andre. Likemannsansvarlig for Lungekreftforeningen: Alf Gullik Hansen. Telefon: E-post: agullhan@online.no

7 PUST I 7 Likemannsarbeidet i Lungekreftforeningen Retningslinjer Forord Likemannsarbeidet er en viktig del av Lungekreftforeningens arbeid for personer med lungekreft og deres pårørende. Likemannsarbeidet i Lungekreftforeningen drives med grunnlag i Lungekreftforeningens vedtekter. Likemannsarbeidet skal være frivillig og ulønnet og kan foregå mellom enkeltpersoner og i grupper. Lungekreftforeningen skiller mellom organisasjonsarbeid og likemannsarbeid. Likemannsarbeidet er kontakt mellom personer og er ikke en del av organisasjonsarbeidet i foreningen. Rettelser og oppdateringer Retningslinjene for likemannsarbeidet i Lungekreftforeningen oppdateres ved behov av likemannskoordinator. Endringene vedtas av hovedstyret. Oslo, 19. desember Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er basert på frivillighet og skal være et supplement til det offentliges ansvar og skal ikke erstatte det offentliges oppgaver. Hva er en likemann: En likemann i Lungekreftforeningen har eller har hatt lunge kreft selv eller vært pårørende. Han/hun bruker sine erfaringer for å gi støtte til andre som står i lignende situasjon En likemann har følelsesmessig bearbeidet egne erfaringer med sykdommen slik at han/hun kan være til stede for andre i samme situasjon. Likemannen skal være til hjelp for andre i deres egen bearbeidingsprosess. Likemannen er medlem i Lungekreftforeningen. 2. Hvem kan være likemann? Det er ingen formelle krav til å kunne være likemann, men det er ikke alle som egner seg. Kvalitet i Lungekreftforeningens likemannsarbeid sikres ved opplæring og oppfølging av likemennene. Alle likemenn skal ha gjennomført likemannskurs og være godkjent som likemann av hovedstyret. Han/hun må i tillegg ha underskrevet en taushetserklæring. Se vedlegg Rekruttering og godkjenning av likemenn Egnete personer /medlemmer forespørres om de kan tenke seg å bli likemenn i Lungekreftforeningen.Etter samtale med likemannsansvarlig vil vedkommende bli tilbudt likemannskurs. Etter innstilling fra likemannsansvarlig foretar hovedstyret den formelle godkjenningen av nye likemenn. 4. Kjøreregler for likemenn i Lungekreftforeningen En likemann er et medmenneske. En likemann skal kunne lytte og forstå og er ikke redd for stillhet. En likemann skal bruke sunn fornuft og egne erfaringer. En likemann skal vise omsorg. En likemann skal gi håp, men ikke falske forhåpninger. En likemann skal gi korrekte opplysninger. En likemann skal ta utgangspunkt i at vi er likesinnede, likestilte, i samme situasjon. En likemann skal kunne stille spørsmål så en samtale kommer i gang igjen om den går i stå. En likemann skal kunne stille spørsmål så brukeren selv finner og forstår svarene. En likemann skal kunne gi hjelp til å tilpasse seg en ny livssituasjon, mestre livet. En likemann skal ikke ha store uløste personlige problemer. En likemann skal ikke gi råd om behandling eller medisinering. En likemann skal kunne sette grenser for eget likemannsarbeid. 5. Organiseringen av likemannsarbeidet Likemannsarbeidet i Lungekreftforeningen: - Telefontjeneste med telefonnummer til den enkelte godkjente likemann. - Felles likemannstjeneste i samarbeid med andre pasient- og likemannsorganisasjoner ved Vardesentrene og noen sykehus. - Besøkstjeneste i enkelte områder. 6. Likemannskonferanse Likemennene i Lungekreftforeningen følges opp gjennom en årlig likemannskonferanse arrangert av likemannsansvarlig. 7. Administrasjon Lungekreftforeningens hovedstyre er ansvarlig for likemannstjenesten herunder oppfølging av likemennene. Hovedstyret oppnevner en likemannsansvarlig som skal stå for drift av likemannstjenesten. Dette innebærer: - Møte i hovedstyremøte med talerett når likemannsarbeidet står på dagsorden. - Melde inn saker til behandling. - Rapportere jevnlig til styret om likemannsarbeidet - Føre register over likemennene - Holde kontakt med og veilede likemennene - Ha oversikt over aktuelle likemannskurs og andre aktuelle opp læringstilbud - Sørge for at aktuelle likemenn får tilbud om likemannskurs. - Arrangere årlig likemannskonferanse - Ha oversikt over og på forhånd godkjenne Lungekreftforeningens vakter ved felles likemannstjenester. - Føre statistikk over likemannssamtaler. - Rapportere årlig til hovedstyret.

8 8 I PUST Internasjonalt Store internasjonale forskjeller i overlevelse av lungekreft En ny studie av pasienter i seks land viser at det er store forskjeller i overlevelse i lungekreft. Vi har antatt at dette skyldes at lungekreft ble diagnostisert tidligere i noen land enn i andre, men dette er kun én av flere forklaringer. Andre faktorer som forskjeller i behandling påvirker også i stor grad overlevelsen, sier overlege Tom Børge Johannesen ved Kreftregisteret som har deltatt i studien. Det er store forskjeller i overlevelse av lungekreft. En ny studie av pasienter i perioden publisert i tidsskriftet Thorax 11. februar viser at 16 prosent flere svensker enn briter som fikk denne alvorlige kreftformen levde ett år etter diagnosen i denne perioden. Ett års overlevelse for de landene som deltok i undersøkelsen var: Sverige: 46 % Australia: 42 % Canada: 42 % Norge: 39 % Danmark: 34 % Storbritannia: 30 % Stadium ved diagnose kun én av forklaringene Forskergruppen studerte flere faktorer, blant annet stadium på diagnosetidspunktet. Vi antok først at forskjellene mellom landene skyldtes at kreften ble diagnostisert tidligere i noen land enn i andre. Dette er i beste fall bare en del av forklaringen. Forskjellene skyldes trolig også nasjonale forskjeller i behandlingen av lungekreft, sier overlege Tom Børge Johannesen ved Kreftregisteret som har deltatt i studien. Forskergruppen analyserte data på lungekreftpasienter i perioden fra de seks landene. Analysen viser at ett års overlevelse var lavere for alle stadier av sykdommen i Storbritannia enn i de andre fem landene. Færre pasienter ble diagnostisert med ikke-småcellet lungekreft i tidlig stadium i Danmark og Storbritannia enn i Sverige, Norge, Australia og Canada. Dette kan skyldes at røykevaner fører til raskere progresjon av sykdommen eller at sykdommen ble diagnostisert senere i disse to landene. Vi vet imidlertid at det også finnes forskjeller i behandling mellom ulike land. Det er mindre kirurgisk behandling av lungekreftpasienter i Storbritannia, og britene og canadierne bruker mindre cellegift enn i de andre landene, sier Tom Børge Johannesen. Kilde: Kreftregisteret Tom Børge Johannesen Minnegaver Lungekreftforeningen får fra tid til annen minnegaver. Det hender at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeidet som vår foreningen driver i stedet for blomster. De midlene som Lungekreftforeningen mottar i 2013 vil gå til likemannsarbeidet i foreningen. Minnegaver kan settes inn på følgende kontonr

9 PUST I 9 Tekst og illustrasjon: Kreftforeningen Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon. Årets aksjon gjennomføres i uke 10 og 11 og skal samle inn penger til forskning på personlig tilpasset kreftbehandling. Hvis man klarer å tilpasse kreftbehandlingen bedre til hver enkelt pasient, vil det føre til at færre får unødvendige bivirkninger og flere vil overleve kreft. Hva kan du bidra med? For å få til et vellykket Krafttak mot kreft, trenger vi hjelp og støtte fra mennesker i hele landet som ønsker å gjøre en innsats for kreftsaken. Vi trenger personer som kan hjelpe til med å arrangere innsamlingsaksjon på sitt hjemsted og vi trenger bøssebærere. I tillegg trenger vi personer som vil dele sin historie på informasjonsmøter for bøssebærere og i media. Å gi aksjonen et ansikt er viktig for å skape engasjement. I flere år har medlemmer i pasient- og likemannsforeningene som er tilknyttet Kreftforeningen, gjort en uvurderlig innsats for Krafttak mot kreft mange steder i landet. Blant annet har Profo i flere år stilt opp som innsamlingskomite for aksjonen i Ålesund. I 2010 arrangerte Margen, Carcinor, Brystkreftforeningen, Norilco og Gynkreftforeningen Vintersang i Haugesund, en konsert til inntekt for Krafttak mot kreft. Nå er de i full gang med å planlegge Vintersang i I tillegg har Ungdomsgruppen flere steder i landet deltatt på informasjonsmøte om aksjonen og fortalt sin historie. Ønsker du å gjøre et krafttak mot kreft i 2013? Ta kontakt med aksjonsleder i ditt fylke. Årets formål: personlig tilpasset kreftbehandling I dag overlever to av tre som får kreft. Men selv om overlevelsen har økt, er det ikke uten kostnad. Behandlingen har blitt mer avansert og bedre, men i mange tilfeller også tøffere. Mange pasienter går gjennom tøffe cellegiftkurer og stråling, noe som har konsekvenser for livskvaliteten, både under kreftbehandling og etterpå. For kreftbehandling har bivirkninger. Mange pasienter kan slite med ettervirkninger i lang tid, kanskje resten av livet. Det vi vet i dag er at svulster i pasienter som har tilsynelatende helt lik kreftsykdom kan respondere helt forskjellig på samme behandling. Imidlertid har vi ikke gode nok metoder til å identifisere hvilken behandling som er riktig for hver enkelt pasient. Enkelte får derfor mer behandling enn de trenger bare for sikkerhets skyld. Mens andre må prøve flere behandlinger før man finner den som virker. Vi må derfor satse på mer forskning på dette området. Forskning på personlig tilpasset kreftbehandling gjør at vi i fremtiden kan gi hver enkelt pasient den behandlingen de trenger, når de trenger den. Da sørger vi for at pasienter ikke bare overlever, men at de også overlever til et godt liv med god livskvalitet uten unødvendige bivirkninger og seneffekter. Bli med og gjør et krafttak mot kreft! Aksjonsleder for Krafttak mot kreft Sør-Vestlandet Robert Natvig, robert.natvig@kreftforeningen.no, tlf Vestlandet Lena Teigland, lena.teigland@kreftforeningen.no, tlf Midt-Norge Bjørg Anne Aanekre, bjorg.anne.aanekre@kreftforeningen.no, tlf Nord-Norge Geir Storjord, geir.storjord@kreftforeningen.no, tlf Østlandet Avdeling Oslo: Ruth Ida Andreassen, ruth.ida.andreassen@kreftforeningen.no, tlf Avdeling Tønsberg: Tone Barth Henriksen, tone.barth.henriksen@kreftforeningen.no, tlf Innlandet Berit Jevnaker, berit.jevnaker@kreftforeningen.no, tlf

10 ONKOLOGISK FORUM Tekst: Paal Brunsvig og Odd Terje Brustugun Onkologisk Forum er det største og viktigste årlige møtet i Norge for alle som arbeider med kreft. Møtet ble i år arrangert for 30. gang og samlet over 400 deltagere på Clarion Hotel. Møtet begynner på onsdag ettermiddag med samling for de ulike diagnosegruppene. På styringsgruppemøtet for Norsk lungekreftgruppe var det ca 25 deltagere (inkludert Regine fra Lungekreftforeningen). Her ble også Handlingsprogrammet for lungekreft presentert av lederen i NLCG Odd Terje Brustugun. Programmet har vært ute til høring, og det er kommet kommentarer bl.a. om vedlikeholdsbehandling fra pasientforeningen. De som vil vite mer om hva som er standard for utredning, behandling osv. kan gå inn på nlcg.no. Der vil man også finne hva som foregår av utprøvende behandling ved de ulike sykehusene i Norge. Ny kreftmedisin Professor Roy Bremnes fra UNN informerte om innføring av ALK-testing i Norge. Ut fra internasjonale studier er dette en genforandring (translokasjon) som trolig finnes hos 2 4 prosent av pasientene med ikke-småcellet lungekreft. Det er størst sjanse for å finne ALK-forandringen hos yngre, aldri-røykende pasienter med adenocarcinom som ikke har EGFR-forandring. Det er fra tidligere blitt standard å undersøke vevsprøver for å se om svulsten er EGFR-mutert for å se om pasientene kan ha nytte av målrettet behandling med Tarceva eller Iressa. Det er nylig registrert en ny medisin på markedet som har vist seg å ha meget god effekt hos pasienter som er ALK-positive. Den nye tabletten heter Xalkori (med innholdsstoffet crizotinib) og kan brukes hos pasienter som er ALK-positive og har behov for 2. eller 3. linjes behandling. Overlege Olaf Alexandersen fra Bodø la frem tall fra Nordlandssykehuset som viste at de opererte mange pasienter og hadde gode resultater for overlevelse etter kirurgi. Møtet på torsdag samlet ca. 50 deltagere og var i samarbeid med Norsk forening for palliativ medisin. Stein Sundstrøm og Tore Amundsen fra St. Olavs og Jan Henrik Rosland hadde innlegg om hva som kan gjøres for avhjelpe pasienter som hadde økende problemer med tung pust. I tillegg var det nytt om strålebehandling til hjerne og skjelett. Sveinung Sørhaug og Paal Brunsvig snakket om nye studier som planlegges. Disse vil bli lagt ut på nettet på nlcg.no.

11 PUST I 11 F.v.: Remi Hoholm, Alf Gullik Hansen, Arnfinn Mangerud, Regine Deniel Ihlen, Bjørn Lyster og Rita Slåbakk. Foto: Kreftforeningen Vi var ca. 60 stykker fra pasientorganisasjoner tilknyttet Kreftforeningen som var samlet til seminar om brukermedvirkning på Holmen fjordhotell 21. til 23. september. Selv om Lungekreftforeningen er en liten forening i forhold til mange andre, var vi veldig godt representert med seks stykker. Brukerrepresentantene kom fra hele landet og hadde erfaring av ulike utvalg. Sentralt forum for brukermedvirkning som ledes av Kreftforeningen, satte fokus på rehabilitering. Det er veldig viktig for brukerrepresentantene å få et treffsted som dette. En brukerrepresentant, skal ikke representere sin egen diagnose, men pasientperspektivet. Av å være sammen og kunne diskutere felles problemstillinger gir mer motivasjon til å stå på. Rehabilitering ble presentert som et tema fra Helsedirektoratet. Det arbeides med et forslag om ny organisering av rehabiliteringen. Her fikk seminardeltakere oppfordring om å komme med innspill. Som brukerrepresentanter lærte vi at vi må tørre å være pågående i det påvirkningsarbeidet vi har mulighet til i råd og utvalg. Samhandlingsreformen skal snart settes ut i livet. Da vil kreftrammede pasienter komme fra sykehus til kommunene med flere behov enn i dag. De fleste vil ha behov for rehabilitering på forskjellig måter, og det vil bli økt behov for kreftsykepleiere, hjelpemidler, pleie og omsorg, fysisk trening, kostrådveiledning, økonomisk veiledning, støtte til pårørende m.m. På seminaret fikk brukerrepresentantene råd om å spørre våre respektive råd og utvalg om kompetanse, strategier, planer og rettigheter på alle nivå. Siden vi representerer kreftperspektivet, må vi være særlig oppmerksomme på om kreftrammedes tilbud og rettigheter blir fulgt opp. Lungekreftforeningen vil med dette takke alle våre brukerrepresentanter for arbeidet dere legger ned i de forskjellige brukerutvalgene.

12 Returadresse: Postboks 239 Økern 0510 Oslo Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 239 Økern, 0510 Oslo eller du kan registrere deg på Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer: Medlemskapskonto: Minnegavekonto: Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på Lungekreftforeningen