Lungekreftdagen. Side 8. Min historie. Demonstrerte for raskere godkjenning. Lungekreft og kosthold. Side 4 5. Side Side 9. Nr.

Transkript

1 Nr Lungekreftforeningen Lungekreftdagen Side 8 Min historie Side 4 5 Demonstrerte for raskere godkjenning Side 9 Lungekreft og kosthold Side

2 Nr pust LEDER Per Olthuis Lungekreftforeningen Postboks 126 Tveita OSLO Telefon: post@lungekreftforeningen.no lungekreftforeningen.no Kontonummer: Leder Per Olthuis Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto ASCO Lungekreftforeningen Minnegaver Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: Merk innbetalingen med avdødes navn. Kjære godtfolk Vel overstått sommer. Jeg håper at alle har hatt en minnerik sommer sammen med familie og venner. Når vi passerer august, har jeg sittet som leder i 130 dager. Å jobbe med foreningsarbeid går litt tregt om sommeren. Raske tilbakemeldinger er ikke så enkelt, få tak i personer heller ikke enkelt, få svart på mailene tar tid. Rett og slett fordi mange er på ferie, og det har en da tross alt krav på. Men nå er høsten kommet med sine fantastiske farger i skogen og en frisk morgenbris med dugg i gresset og sol fra knallblå himmel. Nå går alt så mye bedre. Mye har skjedd og mye spennende har vi i vente foran høsten og vinteren. Det skjer så utrolig mye positivt på forskningssiden, spesielt forskning innen lungekreft. Nye kliniske studier er underveis, og her kommer det mange nye svar i nær fremtid. Men jeg vet at det er en fattig trøst for alle dem som er rammet NÅ av den vanskelige sykdommen. Derfor var demonstrasjonen vi hadde i Oslo så utrolig viktig, den var viktig for alle pasientforeningene. Finn Helge Quist gjorde her en fantastisk jobb. For vi har nemlig ikke tid til å vente, det må skje noe raskt nå eller helst i går. Føler likevel at vi har lyktes litt opp mot det politiske miljøet. Noe drahjelp får vi nok i og med at vi stod foran et stortingsvalg. Flere politikere tar til orde for at mer penger må inn og forskjellen fra blant annet nabolandene må minimeres. Beslutningsforum må jobbe raskere. Det byråkratiske systemet må forenkles. Og faktumet er jo det at det er land regjeringen ikke ønsker å bli sammenlignet med, men som gir medisin som vi ikke gir på grunn av kostnadene. Bent Høie sier at Norge ikke er noen sinke når det gjelder å ta i bruk nye og banebrytende kreftmedisiner, men industrien selv krever ofte altfor høye priser. Samtidig er han opptatt av at saksbehandlingsrutinene skal være så effektive som mulig og at dette er noen departementet vil følge opp. Men for å bli hørt som forening, må vi bli større. Vi må bli flere stemmer som sier ifra. Vi må rett og slett markere oss. Og da må vi bli flere. Vi har satt oss som mål å bikke 600 medlemmer innen året er omme. I dag er vi rundt 540. På siste styremøte kom en av styremedlemmene inn med 15 nye påtegnede medlemmer. Jeg var også på et møte på Vardesenteret på Radiumhospitalet hvor det var et lungekreftkurs. De var bare åtte på kurset, men normalt er de langt flere. Til og med der ble vi fem nye medlemmer. Om vi er litt aktive alle sammen, ja så når vi målet. Det bare vet jeg. Ha en riktig god høst! 2 pust 3/2017

3 Bli medlem! Bli med i Lungekreftforeningen og støtt vårt arbeid for pasienter og nærstående. Det koster kun 200 kr i året, og du får blant annet medlemsblad og kurstilbud. lungekreftforeningen.no/ innmelding Takk for gaver Ved Torstein Wiersholms bortgang Kathrin Kobbeviks bortgang Oddmund Dybvikstrands bortgang Ole Petter Thorshaugs bortgang John Watvedts bortgang Roar Egil Grønlibråtens bortgang Per Olthuis (f.h.), Eva Olthuis og Per Otto Nilsen bemannet standen under Arendalsuka. Foto: Privat Arendalsuka august ble den årlige Arendalsuka gjennomført, en politisk uke som i år markerte oppstarten av valgkampen foran stortingsvalget. Flere av pasientforeningene delte på en stand denne uka, og vi hadde hver vår dag. TEKST PER OLTHUIS Lungekreftforeningen hadde fredag, den siste dagen. Været var overraskende bra med mye sol frem til den siste timen. Da åpnet alle sluser seg. På standen sto lokalforeningen Oslo og Akershus sine aktivister Per Otto Nilsen og Eva Olthuis. Styret var også representert med leder Per Olthuis. Eva Olthuis og Per Otto Nilsen gjorde en stor jobb og delte ut nærmere 150 Pust med diverse info om foreningen og innmeldingsskjema som var heftet på bladet. I perioder var det så folksomt at folk måtte vente på tur for en samtale. Per Otto var uunnværlig med sin kunnskap om sykdommen og sin pasienthistorie, sin klokskap og åpen het, Eva med sin godhet og ærlighet og sin erfaring om sykdommen som pårørende. De utfylte hverandre virkelig godt og gjorde at vi fikk en stand som var veldig godt besøkt. Noen av de andre fra pasientforeningene bemerket at Lungekreftforeningen hadde helt klart vært den mest besøkte hittil i uka. At det skjer utrolig mye innen forskning og ikke minst forskning rundt lungekreft, er det ikke tvil om. Dette har folk helt tydelig fått med seg. Neste års Arendalsuke starter 13. august. 3/2017 pust 3

4 PORTRETTET Min historie TEKST MARIANN BEKKOS Ikkerøykende småbarnsmor Mariann Bekkos er kan hende ikke det man forbinder med en typisk lungekreftpasient. Her forteller hun sin historie fra tida da hun fikk diagnosen. Jeg er svært glad i fjellet og skogen. Friluft og jakt har alltid vært en viktig del av meg. Synes det er en befriende følelse å bare nyte og oppleve denne flotte naturen vi har tilgang på her i Norge. Det å kunne høste alt det gode skogen og fjellet byr på, mens øynene får nyte godt av alt rundt en er for meg rekreasjon og livskvalitet. Å være aktiv og trene er også noe jeg trenger for å være glad og fornøyd. Har alltid hatt et behov for å bruke kroppen og gjerne teste mine grenser og se hva jeg er god for. Kampklar Jeg fikk testet meg selv da jeg konkurrerte i fullkontakt kickboxing. Det har gitt meg mye mot og et mentalt fokus på hvordan jeg takler det som måtte komme inn i livet mitt. Man holder ikke lenge i ringen om man mister konsentrasjonen og tviler på sin egen evne. Og det er viktig at man ikke gir seg, selv om det kan virke vanskelig og umulig. En dose høy hastighet og moro resulterte i noen pokaler fra bilcross. Noen bulker i bilen og runder på taket var bare en bekreftelse på hvor gøy livet er om man tør å leke, tør å prøve. Da jeg ble mamma, ble mine behov for fart og spenning satt litt til side for å gi mine barn det beste jeg kunne gi; tid og masse kjærlighet. Å bli mamma var fantastisk. Var så heldig å få to bonusbarn (gutter) da jeg og Kjetil ble truffet av Amors piler og sammen økte vi familien med to (jenter) til. Å være småbarnsforeldre kan også være en test for kroppen med lite søvn og lite hvile, så når kroppen forsøkte å gi meg noen vink om at den var sliten, tok jeg nok ikke signalene på alvor. Jeg tenkte at det helt sikkert var et snev av ammetåke. Jeg hadde nettopp startet å jobbe etter permisjon og fikk lite søvn da minstejenta fortsatt ammet på natta. Typisk småbarnsmor å være litt slapp, svimmel og trett. Og når man er litt redusert, blir man jo også raskere smittet av forkjølelse. Forkjølelsen ville aldri gå over og ble bare verre. Jeg fikk medisiner for lungebetennelse, men smertene i brystet fortsatte. Det igjen førte til svimmelhet og matlysten avtok helt. Alt gjorde vondt i brystet, når jeg satt, stod, gikk eller la meg ned for å hvile. Følelsen av å ha en appelsin flytende rundt i brystet ble overbærende vond og ubehagelig, pusten ble kortere, og jeg måtte anstrenge meg for å fylle lungene med nok luft. «Se det an» Jeg forsøkte å få hjelp hos fastlegen, men ventetiden på en time var uker. Jeg fikk beskjed om at hvis det var akutt, måtte jeg ringe legevakten. De ville heller ikke hjelpe: «Se det an» og ring igjen om noen dager om du ikke blir bedre, for du har nok spist for mye fet mat i julen, var konklusjonen på mine symptomer! Så da nyttår var feiret, og «julematen» fortsatt var ubehagelig vond å håndtere, kjørte Kjetil meg på sykehuset. Han klarte ikke lenger å overse det faktum at hans kone som tidligere var så aktiv, måtte ha «sittepauser» da hun forflyttet seg fra et rom til et annet På sykehuset ble det tatt masse tester og etter hvert en CT-skanning. Da fant 4 pust 3/2017

5 Mariann var med på demonstrasjonen 28. august for raskere godkjenning av nye medisiner. Foto: Kjell Arnestad de noen «skyggepartier» rundt hjerte og i brystet. Det viste seg å være en hjertepose full av væske som tok all plass for hjertets bevegelse. Hadde jeg ventet noen dager til for å se om «julematen» ga seg, hadde jeg ikke sittet her og skrevet dette. Diagnosen Hjerteposen ble tømt for væsken, og det var en befrielse å bli kvitt smerten. Men smerten ble byttet ut med bekymring da legen fortalte grunnen til all denne væsken: LUNGEKREFT. De neste ukene ble intense. Flere prøver og mye info om hvor lite de kunne fortelle meg om hvordan dette ville bli. Prøvene viste at dette var en type som var av den hissige sorten, og jeg ble fortalt at jeg hadde kort levetid igjen. Legen kunne ikke si med sikkerhet hvor lenge, men her var det snakk om uker eller måneder. Min første tanke var at Julie fyller ett år om to måneder! Vil jeg kunne se henne lære seg å gå? Testprosjekt ga håp Takket være en reddende engel som jobber på laboratoriet med å teste alle de forskjellige prøvene som kommer inn på sykehuset, fikk jeg muligheten til å være med å teste ut nye forskningsmedisiner, som hadde god virkning på akkurat den type kreft som jeg har. Alt denne damen så av info om meg, var min alder og type kreft, samt at jeg var ikkerøykende lungekreftpasient. Og ut ifra dette tok hun noen ekstra tester for så å finne ut at jeg kunne benytte meg av denne livsforlengende medisinen hun nettopp hadde hørt om på et forskningsforum. Før jeg kunne komme i gang med forskningsmedisinen måtte jeg gjennom strålebehandling og cellegift for å minske svulsten mest mulig. Alt dette skjedde både raskt og sakte på samme tid. Raskt fordi jeg ikke hadde noe kontroll på noe, men sakte fordi det var et hav av bekymringer og tanker om veien videre ikke minst; har jeg noen vei videre? Mitt motto har fulgt meg gjennom mange år: Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lengre tid. Med dette i sekken og pågangsmotet som fortalte meg at dette er ikke kan være over ennå, har jeg nå vært gjennom en del opp- og nedturer pga. sykdommen; både tilbakefall og nye svulster fra hovedsvulsten som har dukket opp i hode og hals. Jeg har fått god behandling mot dette. Gammastråling og operasjon. Jeg har fortsatt ikke gitt opp håpet om at man kan leve med kreft, og at jeg skal få dø som ei gammel dame med kreft og ikke av kreft. Jeg hater uttrykket «uhelbredelig kreft» og tenker at med dagens gode forskning bør vi bytte det ut med «kronisk kreft», for der ligger det mer håp. Dette håpet som gjør at vi kan stå sterkere imot sykdommen og hjelpe både kroppen og tankene til å jobbe med oss og ikke imot oss. 3/2017 pust 5

6 Bristol-Myers Squibb er pionerer innenfor immunonkologi For mer informasjon om immunonkologi, besøk ONCNO17NP /2017

7 KONFERANSE Verdens største kreftkonferanse Atter en gang er verdens største kreftkonferanse over. Over kreftinteresserte var samlet på årets ASCO i Chicago. Det var travle dager, med mye positivt for oss som er opptatt av lungekreft. TEKST ÅSLAUG HELLAND En presentasjon omhandlet strålebehandling. En gruppe hadde gått igjennom pasienter som hadde blitt behandlet med såkalt stereotaktisk strålebehandling, og sett på hvordan det gikk etter noen år. Noen pasienter fikk tilbakefall, og gjennomgangen viste at dersom det var et begrenset tilbakefall, kunne pasienter ha nytte av en «aggressiv tilnærming». Dette betyr at man burde vurdere kirurgi eller ny strålebehandling ved et «lite» tilbakefall. Dette støtter praksisen vi har i Norge, der vi behandler et stort antall pasienter på denne måten. Også i år var det en del presentasjoner om immunterapi. Det ble vist resultater for immunterapi for både småcellet lungekreft og for mesoteliom. Dette er foreløpig små studier, og man bør ha litt mer data før dette blir standard behandling, men resultatene så lovende ut. Det er veldig bra, ettersom det har vært få framskritt for disse pasientgruppene de siste årene. Resultater på et nytt medikament for ALK-positiv lungekreft var veldig gode. En stor studie hadde sammenliknet alectinib med crizotinib, og denne viste at pasienter behandlet med alectinib hadde mer langvarig effekt enn de som ble behandlet med crizotinib. Dette medikamentet er godkjenti Europa, og vi venter på at Beslutningsforum skal komme med sin vurdering. For lungekreftpasienter med Tusenvis av forskere og annet helsepersonell besøker den amerikanske ASCOkongressen, som ble avholdt i Chicago i juni. Foto: ASCO EGFR-muterte kreftceller fikk vi se data på osimertinib en tredjegenerasjons EGFR-hemmer. Denne har vist seg veldig effektiv også etter annen EGFR-rettet behandling og har også god virkning på hjernemetastaser. Også dette medikamentet er til vurdering hos Beslutningsforum og har vist overbevisende resultater i kliniske studier. Det er veldig positivt at vi får flere medikamenter til behandling av lungekreft. Det er stor aktivitet og mange kliniske studier på gang. Vi prøver å få så mange av disse kliniske studiene som mulig til Norge. Dette er viktig både fordi norske pasienter får tilgang til nye medikamenter før de er endelig godkjent i Norge, og det er viktig fordi det norske lungekreftmiljøet får erfaring med de nye medisinene, slik at de kan bli tatt i bruk for alle aktuelle pasienter så snart de er godkjent. 3/2017 pust 7

8 PROGRAM for Lungekreftdagen Tromsø, 9. november 2017 Sted: Thon Hotel Polar, Tromsø 09.30: Registrering og enkel servering 10.00: Innledning og velkommen Ved Per Olthuis, Lungekreftforeningens leder 10.10: Lungekreft diagnose og behandling Ved Øystein Fløtten. Han er avdelingsleder for Lungemedisinsk avdeling ved UNN. Før det jobbet han 16 år ved lungeavdelingen i Helse Bergen, med lungekreft som hovedarbeidsfelt. Spesialist i indremedisin og lungesykdommer : Å leve med lungekreft Ved Mariann Bekkos som forteller om hvordan hun har mestret hverdagen som lungekreftpasient : Pause 11.20: Stereotaktisk stråleterapi på lungekreftpasienter Ved Nina Helbekkmo. Hun er overlege og kreftspesialist og jobber med lungekreftbehandling både ved lungeavdelingen og stråleavdelingen på UNN : Lunsj 13.00: Tilgang på nye medisiner Ved fagdirektør i Helse Nord RHF Geir Tollåli : Forskningsprosjekter ved UNN 14.45: Pause Kombinert stråleterapi og immunterapi ved lungekreft Ved Turid Hellevik, seniorforsker innen translasjonell stråleonkologi (UiT) og medisinsk strålefysiker (UNN). Immunoscore ved opererte lungekreftpasienter Ved Tom Dønnem, professor/overlege, UiT/UNN. Han jobber med translasjonell kreftforskning (UiT) og har bistilling som onkolog ved Universitetssykehuset i Tromsø (UNN). Hovedfokus på tumorimmunologi og angiogense ved lungekreft. Identifisering av biomarkører for metastatisk lungekreft ved studier av genuttrykk, DNA metylering og micro-rna i blod før klinisk diagnosetidspunkt Ved Torkjel Sandanger. Han jobber som førsteamanuensis ved Institutt for samfunnsmedisin, UiT Norges arktiske universitet og seniorforsker ved NILU (Norsk institutt for luftforskning). Sandanger er kjemiker med doktorgrad i epidemiologi : Kost og ernæring foredragsholder ikke avklart 15.30: Avslutning MELD DEG PÅ Seminaret er gratis, men vi ønsker din påmelding til post@lungekreftforeningen.no Påmeldingsfrist er 24. oktober Vi har dessverre ikke mulighet for å hjelpe til med å dekke reiseutgifter eller behov for ekstra opphold i Tromsø for de som trenger det, men vi har fått en avtale med konferansehotellet Thon Hotel Polar, om at de som skal på konferansen og trenger overnatting får en rabatt på 100 kroner. Dette vil gi en rompris på 1095 kroner. Si ifra til hotellet at du skal på Lungekreftdagen når du bestiller. 8 pust 3/2017

9 KREFTMEDISINER Demonstrerte for raskere godkjenning av kreftmedisin Mandag 28. august gikk flere hundre i demonstrasjonstog mot den langsomme prosessen det er i Norge for å få godkjent nye kreftmedisiner, selv om de er godkjent i EU. Pasienter dør mens politikerne somler, sier initiativtakeren Finn Helge Quist. Lungekreftforeningen deltok i demonstrasjonen 28. august. TEKST KJELL ARNESTAD Det kan gå opptil to og et halvt år fra en ny medisin eller behandling er godkjent av EU til den blir godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Norge. Det sier seg selv at kreftpasienter ikke har så lang tid for å vente på livsviktig behandling. Kona til Finn Helge Quist, Ingrid, fikk diagnostisert benmargskreft for syv år siden. Det gjorde at Quist engasjerte seg for å gjøre noe med den lange behandlingstiden. Han hadde fått med 14 pasientforeninger og Kreftforeningen på markeringen, som gikk i tog fra regjeringskvartalet til Stortinget og samlet rundt 400 pasienter og nærstående. Helseminister Høie har lovet å få ned behandlingstiden, uten at konkrete tiltak er klare. Han skylder også på at legemiddelindustrien ikke er rask nok med dokumentasjonen. Måtte betale en halv million for «ulovlig» medisin TEKST KJELL ARNESTAD VG forteller 28. august om Ann Kristin Hageløkken, som for ti år siden fikk påvist benmargskreft, myelomatose. Da legen ikke kunne finne flere lovlige medisiner som kunne hjelpe Ann Kristin, besluttet hun å behandle henne ulovlig. Benmargskreft krever stadig ny behandlingsmåte, fordi kreften blir resistent eller slutter å virke. Hematolog Nina Gulbrandsen ved Rikshospitalet slår fast at Ann Kristin ville dødd om ikke Gulbrandsen hadde startet behandling med ikke godkjent medisin tidligere i år. Denne medisinen Kyprolis ble godkjent Da hadde Ann Kristin gått på Kyprolis i sju måneder, noe som reddet livet hennes. Hun har måttet bekoste behandlingen selv, og regningen har kommet opp i en halv million. Hadde Ann Kristin hatt en annen kreftform, kunne hun trolig fått behandling på et privat sykehus. Men siden det ikke finnes hematologer som arbeider i det private, måtte altså Gulbrandsen begå regelbrudd for å gi henne denne medisinen. Pasienter med brystkreft kan kjøpe medisinen selv og gå til en privat klinikk og få den satt lovlig. Det kan ikke pasienter med benmargskreft, så om jeg ikke hadde hjulpet henne hadde hun måttet flytte til utlandet for å få behandling, utdyper Gulbrandsen til VG. Staten har lagt opp til et todelt helsevesen, og når man kan kjøpe helse for penger må vi i hvert fall sørge for at alle får kjøpt det! 3/2017 pust 9

10 BRA MAT 4 porsjoner Sunt og godt: Pasta vongole Foto: Kjell Arnestad Framgangsmåte 1. Skyll skjellene og kast de som er åpne og ikke lukker seg når du skyller dem. Kok opp 1 liter vann med litt salt, og ha skjellene i kjelen sammen med finhakket løk og hvitløk. La det koke opp, ha i hvitvin. Når skjellene har åpnet seg, etter ca. 5 minutter, er de ferdige. Sil av kraften og ta vare på den. 2. Bruk kraften og ev. litt ekstra vann til å koke pastaen. Det er viktig for å beholde den gode smaken. Ha tomatene, skåret i to, opp i pastaen når det er et par minutter igjen. Mens pastaen koker, kan du rense skjellene. La det gjerne være igjen noen hele skjell med skall for å pynte tallerkenene. 3. Når pastaen er klar, sil av og hell den tilbake i kjelen. Nå blander du de rensede skjellene i pastaen og tomatene. Smak til med salt om nødvendig. Dette anretter du på tallerkener, legger de hele skjellene på toppen, har på litt god olivenolje og drysser basilikumblader over. Nyt den herlige smaken av Italia, sjø og smaksrike tomater sammen med en hvitvin eller noe annet lett drikke. Pasta vongole er en enkel, men utrolig smaksrik pastarett, som noen kanskje har kommet over i Italia. Med ferske skjell, gode tomater og frisk basilikum, kommer smaken av sjøen til sin rett. Vongole er en egen type småskjell, men de er til forveksling like hjerteskjell, som er enklere å få tak i her i landet. Ingredienser 1 kg vongole eller hjerteskjell 1 l kraft (av skjellene) 1 dl hvitvin (kan sløyfes) 1 liten gul løk eller tre fire sjalottløk 2 hvitløksbåter g tørket spagetti 12 cherrytomater Litt frisk basilikum Olivenolje Salt og pepper 10 pust 3/2017

11 REISEBREV Nok en vellykket velferdstur med Lungekreftforeningen Fredag 18. august møttes 19 kjente og ukjente hverandre på Gaustablikk hotell. Det var klart for årets velferdstur. TEKST RITA SLÅBAKK Vi hadde en hyggelig sammenkomst i peisestua før middag slik at alle kunne bli litt bedre kjent med hverandre. På kvelden fikk vi servert buffet med varm og kald mat. Ingenting manglet «Selskapet løsnet» litt opp, og praten gikk livlig rundt bordet. Alle var like spente på hvilke opplevelser som ventet. Lørdagen reiste vi fra Gaustablikk etter frokost halv elleve, til Vemork der vi fikk en fantastisk guide som fortalte oss om historien til kraftstasjonen og tungtvannsfabrikken. Mye har vi hørt om på tv, men det er ikke det samme som å være inne i lokalene. Vi fikk servert en god lunsj på kafeteriaen på Vemork. Gaustadtoppen. Foto: Ragnar Ihlen Vemork. Nytt av året var at det var satt opp buss fra Gaustablikk til Vemork med retur. Noen av oss valgte likevel å kjøre, for opplevelsene er mange på Rjukan. Tiden etter Vemork kunne vi disponere som vi ville, og flere tok Krossobanen til topps og var plutselig oppe på Hardangervidda! Andre returnerte til fjellet, og turterrenget fristet mange. Deilig var det også med et bad i hotellets svømmebasseng. Foto: Erlend Bjørtvedt Søndag var det dessverre litt tåke fra morgenen av. Dagen skulle brukes til å bestige Gaustatoppen om vi kan si det siden vi kjørte opp? Banen inne i fjellet er ganske imponerende. Det tar rundt femten minutter å komme seg opp til toppen. Bytte av tog inne i fjellet er noe merkelig, et tog kjører 850 m inn til det neste, som går 1145 m oppover i 45 grader til 1800 m høyde. Det er enda noen høydemeter til toppen som er 1883 m. Tåka lå ennå ganske tykk, Noen av deltakerne på Gaustatoppen. Foto: Privat men sprakk opp, og vi fikk se noe av Sør-Norge likevel! Imponerte ble vi av de fire som gikk opp; Annakies, Siri, Bjørn og Alf. Spreke er dere! Litt kaldt var det også. Turen sluttet her, og vi var blitt en godt sammensveiset gjeng etter hvert. Rart egentlig at vi blir så godt kjent på så kort tid. Hyggelig å bli kjent med dere alle! 3/2017 pust 11

12 FORSKNING Foto: Colourbox TEKST ANITA SALAMONSEN, SOLVEIG JOHANSSON OG ARNE JOHAN NORHEIM, NAFKAM Registrer dine erfaringer med kreft og alternativ behandling! Har du som lever med kreft blitt bedre eller dårligere etter bruk av alternativ behandling? Registrer dine erfaringer! Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) er et statlig finansiert register som samler personers erfaringer med bruk av alternativ behandling. RESF driftes av Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM). NAFKAM ligger under Institutt for samfunnsmedisin ved UiT Norges arktiske universitet i Tromsø og er finansiert av Helsedirektoratet. Dine gode eller dårlige erfaringer med alternativ behandling er viktige! Registeret danner grunnlag for forskning. Enhver persons sykdomshistorie er unik, og når man ser flere sykdomshistorier under ett kan vi lete etter mønstre som vi ellers ikke kunne ha oppdaget. Noen ganger ser vi fellestrekk i hvorfor personer opplever bedring etter bruk av alternativ behandling. Det hender også at personer melder om uheldige erfaringer med alternativ behandling. Vi har rutiner for å melde til Helsedirektoratet og Statens Helsetilsyn dersom flere har uheldige erfaringer med en alternativ behandlingsform, eller om noen melder om alvorlige bivirkninger etter bruk av alternativ behandling. Dette kan bidra til bedre pasientsikkerhet. Hva regnes som alternativ behandling? Norge har en egen lov om alternativ behandling som trådte i kraft i Alternativ behandling defineres i loven som helserelatert behandling som i hovedsak utføres utenfor det offentlige helsevesenet, uavhengig av hvem som gir behandlingen. Derfor er for eksempel akupunktur å regne som alternativ behandling, uavhengig av om du mottar akupunktur av en akupunktør eller en lege. 12 pust 3/2017

13 FORSKNING Også egenbehandling og selvhjelpsteknikker, endring av kosthold eller inntak av vitaminer og kosttilskudd kan defineres som alternativ behandling dersom dette brukes på en annen måte enn hva helsemyndighetene tilråder. Yoga brukes ofte som en treningsform, men defineres som alternativ behandling hvis det brukes mot et helseproblem, som for eksempel migrene, ryggsmerter eller høyt blodtrykk. RESF trenger flere erfaringer fra personer som lever med kreft! RESF har 449 registrerte sykdomsforløp per CFS/ME, MS og kreft er de største diagnosegruppene. Totalt 66 norske og danske personer som lever med ulike kreftformer har så langt bidratt med viktig informasjon i RESF. Akupunktur, inntak av urter samt kostholdsendring er de mest brukte behandlingsformene blant kreftpasienter i registeret. RESF etterlyser nå flere deltakere som lever med kreft og har gode eller dårlige erfaringer med alternativ behandling. Foreløpige resultater Personer som lever med ulike former for kreft og som har meldt seg til registeret har allerede bidratt til viktig ny kunnskap i ulike forskningsprosjekter og i pasientinformasjon. Det er skrevet en doktorgradsavhandling ved Universitetet i Tromsø (Salamonsen 2013) og en bacheloroppgave ved Københavns universitet (Vogelius 2016) som belyser hvorfor personer som lever med kreft ofte finner alternativ behandling nyttig, og hvordan de opplever at deres behandlingsvalg blir møtt av offentlig helsepersonell. Utfordringer i kommunikasjon om alternativ behandling mellom kreftpasienter som bruker alternativ behandling og deres leger er belyst i en artikkel (Salamonsen 2013) som i flere år har vært brukt som del av opplæringen i pasientkontakt for alle helsefagstudenter ved UiT Norges arktiske universitet. Det er også skrevet en informasjonsartikkel om kommunikasjon med kreftpasienter som bruker alternativ behandling til nettstedet camcancer.org (Salamonsen og Frenkel 2016). Risikovurderinger og erfaringer med det offentlige helsevesenet blant RESF-deltakere som lever med kreft er også kartlagt (Salamonsen 2015 og 2016), og nye forskningsinitiativer er under vurdering. Dine gode eller dårlige erfaringer med alternativ behandling er viktige! Styringsgruppa for RESF. Fra venstre: seniorforsker: Anita Salamonsen, forskningsrådgiver og daglig leder: Solveig Johansson, leder av styringsgruppa, professor og medisinsk ansvarlig: Arne Johan Norheim, generalsekretær i LHL Astma og Allergi representant for samarbeidende pasientorganisasjoner: Helle Grøttum. Foto: Brit Johanne Drageset I 2012 kom fagboken Alternative veier. Pasienter med eksepsjonelle sykdomsforløp av Tove Kruse og Anita Salamonsen. I boken skriver åtte deltakere i RESF selv sin historie, blant dem to norske og to danske personer som opplever at de lever betydelig bedre med sin kreftsykdom etter bruk av alternativ behandling. Hovedtrekkene i disse pasienthistoriene og hva privatpersoner, pasientorganisasjoner, helsepersonell, forskere og helsemyndigheter kan lære av dem, kommenteres av 12 organisasjoner i et eget kapittel av boken. Både Kreftforeningen i Norge, Kræftens Bekæmpelse i Danmark og andre brukerorganisasjoner bidrar med viktige innspill i boken. I tillegg kommenteres historiene også av organisasjoner for helsepersonell og organisasjoner for alternative behandlere. Boken Alternative veier brukes som kilde i Kreftforeningens pasientinformasjon om hva man bør tenke på ved bruk av alternativ behandling. Registeret samler også inn medisinske opplysninger fra pasientens fastlege og sykehus. Denne informasjonen gjennomgås av lege ved RESF og deretter av spesialist. For kreft er det spesialist i onkologi som fastslår om den innmeldte krefthistorien skal regnes som et medisinsk eksepsjonelt sykdomsforløp ut fra informasjon som er samlet inn i registeret (Norheim, Fønnebø og Salamonsen 2016). Taushetsbelagt materiale Alle som kontakter RESF kan føle seg trygge på at alle opplysninger blir behandlet konfidensielt. Datainnsamling og datahåndtering i registeret er vurdert og tilrådt både av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskning, Personvernombudet for forskning og Datatilsynet. All kontaktinformasjon er taushetsbelagt. Forskere som ønsker å gjøre studier på bakgrunn av registeret må søke om dette, og vil da kun få tilgang til avidentifiserte data eller adgang til å invitere deltakere i RESF 3/2017 pust 13

14 FORSKNING til å delta i ulike forskningsprosjekter ved hjelp av daglig leder av registeret etter etisk godkjenning. Hvordan deler jeg mine erfaringer med alternativ behandling? Vi kan nås både på telefon, per e-post, brev og gjennom kontaktskjemaet på RESF sin hjemmeside: uit.no/resf og finnes også under nafkam.no I kontaktskjemaet trenger du kun å skrive navn, adresse og telefonnummer. Før du mottar registreringsskjema og samtykkeerklæring foretas et lite intervju på telefon av registerets daglige leder Solveig Johansson. Hun er også behjelpelig med å fylle ut registreringsskjemaet via veiledning over telefon eller e-post dersom det er ønskelig. Andre, som for eksempel personer i din familie, din lege eller din alternative behandler kan hjelpe deg å få din historie registrert hos NAFKAM, dersom du gir dem samtykke til det. Vi ser frem til å høre fra deg! FAKTA RESF (Register for eksepsjonelle sykdomsforløp) Statlig, offentlig finansiert database som samler pasienters gode og dårlige erfaringer med bruk av alternativ behandling. Alle valg du som privatperson gjør for å bedre din egen helse ved bruk av alternativ behandling er interessante for RESF. Med alternativ behandling mener vi altså både det å gå til alternativ behandler, bruk av urter og kosttilskudd, dietter, selvhjelpsteknikker og alternative behandlingsprodukter. Registeret er unikt i sitt slag, og samler historier fra både inn og utland. Det er per i dag skrevet en fagbok for pasienter og helsepersonell, en doktorgradsavhandling, en mastergrad, en bacheloroppgave, et større antall kronikker og artikler, samt gjort ulike eksterne forskningsprosjekter basert på materiale innsamlet i RESF. Informasjon fra RESF brukes som grunnlag for informasjonsartikler, foredrag og oppdrag fra Helsedirektoratet. RESF bidrar til nyttig informasjon om mulige fordeler og risiko ved bruk av alternativ behandling. Forskere på NAFKAM bruker avidentifiserte data fra RESF i undervisning av studenter i medisin, sykepleie og folkehelse. E-post RESF: resf@helsefak.uit.no Telefon: eller Hjemmeside: KILDER Kruse, Tove Elisabeth; Salamonsen, Anita. Alternative veier. Pasienter med eksepsjonelle sykdomsforløp. Oslo: Gyldendal Akademisk Norheim, Arne Johan; Fønnebø, Vinjar; Salamonsen, Anita. Eksepsjonelt sykdomsforløp ved bruk av alternativ behandling? Tidsskrift for Den norske legeforening 2016 ;136(6) s Salamonsen, Anita. Boundary walkers. The use of complementary and alternative medicine in a Scandinavian health care context. UiT - Norges arktiske universitet, Tromsø: NAFKAMs skriftserie no Salamonsen, Anita. Doctor-patient communication and cancer patients' choice of alternative therapies as supplement or alternative to conventional care. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2013 ;27(1) s Salamonsen, Anita. Mind the Gap! Lay and Medical Perceptions of Risks Associated with the Use of Alternative Treatment and Conventional Medicine. Forschende Komplementärmedizin 2015 ;22(1) s Salamonsen, Anita. Use of complementary and alternative medicine in patients with cancer or multiple sclerosis: Possible public health implications. European Journal of Public Health 2016 ;26(2) s Salamonsen, Anita; Frenkel, Moshe. Health professionals and cancer patients: How to communicate effectively about complementary, integrative and alternative medicine. CAM-Cancer Consortium [online document cam-cancer.org]. Vogelius, Maria. Danske kræftpatienters erfaringer med alternativ behandling: Kan patienterfaringer udfordre biomedicinske målinger af behandlingseffekter? Bacheloroppgave i Folkesundhedsvidenskab. Institut for Folkesundhedsvidenskab. Københavns Universitet pust 3/2017

15 Lover bedre tilgang til kliniske studier Helsedirektør Bjørn Guldvog og divisjonsdirektør Johan Torgersen i Helsedirektoratet lover i et debattinnlegg i Aftenposten 26. juni at det skal bli enklere å komme inn i kliniske studier av nye medisiner og behandlingsmåter. FORSKNING TEKST KJELL ARNESTAD Foto: Colourbox Helsemyndighetene ønsker at norske pasienter skal få bedre mulighet til å delta i kliniske studier. Det foregår et utstrakt samarbeid mellom de nordiske landene om større deltagelse i internasjonale studier blant annet gjennom Nordic Trial Alliance. Helse- og omsorgsdepartementet har tatt initiativ til å opprette en nasjonal forskningsinfrastruktur, NorCRIN, som blant annet skal legge til rette for kliniske studier i Norge. Norges forskningsråd har bevilget 50 millioner kroner til dette nettverket. «Det er lett å forstå fortvilelsen hos pasienter som får beskjed om at det ikke lenger finnes dokumentert livreddende eller livsforlengende behandling for dem. Pasienter har rett til medvirkning og skal få informasjon om tilgjengelige alternativer hvis de ønsker det. I Norge kan pasienter alltid be behandleren sin om å innhente vurderinger fra andre fagpersoner dersom behandleren ikke gjør det på eget initiativ. Pasienter har dessuten rett til fornyet vurdering i starten av sitt pasientforløp og rett til å velge behandlingssted på alle stadier i behandlingsforløpet», skriver Guldvog og Torgersen. Ga mest til forskning og utvikling av legemiddelselskapene MSD «sponset» i 2016 leger og sykehus med 44 millioner kroner for å drive legemiddelutvikling i Norge. TEKST KJELL ARNESTAD. Kilde: Dagens medisin Fredag offentliggjorde legemiddelselskapene i Norge sine pengeoverføringer til helsepersonell og organisasjoner i Norge. Offentliggjøringen viser ifølge bransjeforeningen Legemiddelindustrien (LMI) at selskapene til sammen ga 114 millioner kroner til forskning og utvikling i Den største bidragsyteren til forskningsoverføringene er MSD, som bidro med 44 av de 114 millionene. Dette er en økning fra 25 millioner kroner i og arbeidskraften som går med på å utføre den kliniske utprøvingen. De omfatter imidlertid ikke selskapenes utgifter til legemidlene, som sykehusene som hovedregel får gratis når de brukes i studier. Direktør Karita Bekkemellem i Legemiddelindustrien mener endringen representerer en gledelig økning i forskningsaktiviteten på legemidler i Norge. MSD forteller at de 44 millionene i all hovedsak består av pengeoverføringer til forskningsstiftelser som regel kreftsykehus som betaling for tiden Foto: Colourbox 3/2017 pust 15

16 NYTTIG PÅ NETT www På nett finner du mange informative sider med gode tips for deg som er pasient eller pårørende. Her presenterer vi noen av disse. TEKST KJELL ARNESTAD Kreftforeningen: Huskeliste når du skal snakke med legen kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/rad-til-deg-som-pasient Det er helsevesenets ansvar å sørge for at det ikke gjøres feil. Du kan likevel selv bidra til egen sikkerhet og oppfølging ved å være aktiv i møte med sykehus, fastlege og andre i helsevesenet. Helsenorge: Dine rettigheter helsenorge.no/rettigheter Dette er en omfattende side, delt inn etter ulike temaer og lett å orientere seg i. Du finner informasjon om pasientreiser, frikort/ egenandeler, rett til innsyn, fritt behandlingsvalg, henvisninger, individuell plan/pakkeforløp, pårørendes rettigheter, samvalg og mye mer. Universitetssykehuset Nord-Norge: Lungekreft unn.no/behandlinger/lungekreft Nettsidene til UNN gir en god og fyldig oversikt over utredning, behandling og oppfølging ved lungekreft. Selv om siden er laget for pasienter ved UNN, vil informasjonen være svært nyttig også for lungekreftpasienter ved andre sykehus. UNN har også laget brosjyren «Spørsmål til kreftlegen», som kan lastes ned som pdf på denne adressen: Disse og flere lenker finner du her: lungekreftforeningen.no/lungekreft/informative-lenker 16 pust 3/2017

17 RESSURSSENTER Lungekreft og kosthold Hva kan du som lungekreftpasient gjøre for å ha et best mulig kosthold? Hva som er sunnest for deg å spise, avhenger av hvor i sykdomsforløpet du er og hvilke plager du eventuelt sliter med. Hvis du har et ufrivillig vekttap, er det det viktigste å først gjøre noe med. TEKST SUSANNE WEEDON-FEKJÆR Susanne Weedon-Fekjær er klinisk ernæringsfysiolog ved Radiumhospitalet. Foto: Vardesenteret Vardesenteret er et ressurssenter for kreftpasienter, som finnes ved flere av de store sykehusene i landet. På flere av Vardesenterne kan du snakke med klinisk ernæringsfysiolog for å få råd og tips om kosthold. Du kan også kontakte klinisk ernæringsfysiolog ved Vardesenteret på Oslo Universitetssykehus Susanne Weedon-Fekjær på telefon: Mange små og regelmessige måltider, protein og energirik mat og ev. næringsdrikker og andre næringstilskudd kan være gode hjelpemidler. Når du som kreftpasient går ned i vekt, er det en risiko for at du først og fremst taper muskler, og musklene er viktige å bevare for å tåle behandlingen best mulig. En annen ting som kanskje er ekstra viktig ved lungekreft og vekttap, er fet fisk og tran/omega-3 kapsler. Den sunne fettsyren omega-3 virker antiinflammatorisk og ser derfor ut til å kunne hemme noe av muskeltapet som ofte sees ved lungekreft. Så kjør på med laks, makrell, kveite og omega-3 kapsler eller tran, men pass på at du ikke tar dobbel dose av tran/kapsler som inneholder vitamin A. A-vitamin i store doser har vist seg å være negativt for utviklingen av lungekreft og kan i tillegg virke hemmende på behandlingen. Velg da heller omega-3 kapsler uten tilsatt vitamin A. For å redusere muskeltapet trenger kroppen tre ting: Sliter du ikke med vekttap er det de norske kostrådene som gjelder, med rikelig av frukt, grønnsaker, fullkornsprodukter, nøtter, melkeprodukter og 1. Proteiner = byggesteiner (f.eks. kjøtt, fisk, melk, ost, egg, nøtter, erter og bønner) 2. Energi slik at ikke proteinene brukes som energi (f.eks. olje, smør, fete melkeprodukter, nøtter, avokado, sjokolade, kornprodukter og honning) 3. Bevegelse slik at kroppen skjønner at den trenger muskler. 3/2017 pust 17

18 RESSURSSENTER forts. Det er de norske kostrådene som gjelder hvis du ikke lider av vekttap. Foto: Colourbox fisk. Selv om antioksidantrik frukt og grønnsaker er sunt også under behandling er høye doser av antioksidanter i pilleform noe som bør unngås. Ta derfor ikke piller med ekstrakter av bær/ frukt og grønnsaker eller høye doser vitamin C, vitamin A, beta karoten, selen og vitamin E. Noen av Vardesenterne har kostholdskurs og kurs for deg som har lungekreft, der du kan få mer nyttig kunnskap. Ved Vardesenteret kan du også komme for en samtale med likepersoner, frivillige, ansatte eller andre i samme situasjon. Eller du tar deg en liten pause med dagens aviser og en kopp kaffe. Pårørende er også velkomne til å benytte senteret. Gå inn på for mer informasjon. Immunterapi second opinion TEKST GUNN ELIN PERSSON For å få behandling med immunterapi, må en biopsi fra svulsten testes positivt (>1%) for proteinet PD-L1. Siden en svulst ikke er homogen for proteinet, kan testen vise seg å ikke være representativ. Tar man prøve ett sted i svulsten, kan denne være negativ, men tilsvarende positiv et annet prøvested på svulsten. Norsk lungekreftgruppe skriver i sine anbefalinger at «det kan være grunnlag for å re-teste for PD-L1 på ny biopsi dersom analyse av arkivert prøve besvares negativt». Dette må vurderes om er tilrådelig/mulig for aktuelle pasient. Dersom pasienten blir av sin behandlende lege nektet ny testing av PD-L1, er det mulig å søke en second opinion via sin fastlege, også utført ved et annet sykehus. NLCG.no pust 3/2017

19 FORSKNING Ny kombinasjonsbehandling Det har vært gjennomført forsøk på mus med en kombinasjon av ultralyd, «bobler» og nanopartikler med cellegift. Forskningen gjøres ved NTNU i Trondheim. metoden kan frakte 100 ganger mer cellegift til svulsten sammenlignet med cellegift alene. Det er bra, sier Sofie Snipstad. TEKST KJELL ARNESTAD Cellegift er en tøff behandling, som også sprer seg til friske celler. Dessuten vil ned mot 0.01 prosent av cellegiften nå fram til de syke cellene. Dette problemet har Sofie Snipstad ved NTNU forsket på. Jeg jobber med å finne ut hvordan vi skal få fraktet mer cellegift fram til svulsten og mindre til de friske cellene, sier Sofie Snipstad til ABC Nyheter 26. august. Snipstad avla nylig sin doktorgrad ved Institutt for fysikk ved NTNU. For snart ett år siden vant hun Forsker Grand Prix, og da hun presenterte forskningen sin under finalen, sto hun midt oppe i de første testene av en ny metode for kreftbehandling. Nå viser de at metoden kurerer kreft hos mus. I stedet for at cellegift sprøytes rett inn i blodet og fraktes vilkårlig rundt til både syke og friske celler, kapsles medisinen inn i nanopartikler. Når nanopartiklene med medisin sprøytes inn i blodet, er nanopartiklene såpass store at de ikke slipper ut av blodårene i de fleste typer frisk vev. Dermed vil ikke cellegiften skade friske celler. Jeg har funnet ut at vi med denne Les hele den interessante artikkelen hos ABC Nyheter: Sofie Snipstad Foto: NTNU KONTAKTPERSONER REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no LIKEPERSONER NAVN MAILADRESSE TELEFON Henrik Aasved haasved@broadpark.no Oddvar Bakke oddvararild.bakke@gmail.com Alf Gullik Hansen agullhan@online.no Arnfinn Mangerud a-mang@online.no Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Esther Ryberg esthrybe@online.no Lise Bratli lisebratli@icloud.com Thorild Smaaskjær s.thorild@gmail.com Per Olthuis Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com Unni Ruth unniruth@yahoo.no Cecilie Bråthen braathen.cecilie@gmail.com Lungekreftforeningen 3/2017 pust 19

20 HÅPET Returadresse: Postboks 126 Tveita OSLO LIGG HÅPET LIGGER I MSD Oncology FORSKNINGEN ORSK MSD (Norge) AS, Pb. 458 Brakerøya, 3002 Drammen, tlf , faks Copyright 2016 MSD (Norge) AS. All rights reserved. ONCO /16