Per-Otto tre år med lungekreft

Transkript

1 Nr Lungekreftforeningen Per-Otto tre år med lungekreft Side 6 8 Stadig fler får kurativ behandling Side 4 5 Kosthold ved kreft Side 9, 10, 18 Lungekreftforskning prioriteres bort Side 1 3

2 Nr pust LEDER Per Olthuis Lungekreftforeningen Postboks 126 Tveita OSLO Telefon: post@lungekreftforeningen.no lungekreftforeningen.no Kontonummer: Leder Per Olthuis Design/layout Gjerholm Design AS Telefon Forsidefoto Levent Ultanur - silenzia.com Takk for 2017 og gode ønsker for det nye året Adventstiden er her, og det er en hektisk måned for mange. Julebord, julehandel, gavepakking og ikke minst julemat. Men dessverre er det ikke slik for alle. For noen er det eneste ønsket bare å få oppleve jula med familien. Dere har min dypeste respekt og medfølelse, jeg føler virkelig med dere. Jeg har selv sterke juletradisjoner fra en barndom på landet på gård med dyr i fjøset og nisser og troll i fjell og mark. Å gå i skogen og finne juletre var en stor seremoni i seg selv. Det var ikke bare å hugge i vei, det var mange hensyn å ta; høyde, bredde, tetthet. Sånn er det også med livet, det er mange hensyn å ta. Derfor er det så viktig i en travel høytid å bremse opp, sette seg ned og se seg om, se på alt rundt seg. Tørre å leve i nuet, tørre og være litt egoistisk, og våge å tenke bare på seg selv. Når vi nå snart takker for 2017, kan vi se tilbake på et år med mye endringer i foreningen. Vi i styret har lært masse underveis, men det er bestandig rom for forbedring. Lungekreftforeningen Minnegaver Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: Merk innbetalingen med avdødes navn. Året som snart er over har gitt oss mye å glede oss over, men det har dessverre også bydd på skuffelser. Da tenker jeg spesielt på at vi ikke ble tildelt noen forskningsmidler, og mange reagerte med overraskelse på det. Også det at ikke Beslutningsforum gikk inn for å kjøpe Tagrisso. De forhandlet om pris, og kost nytteberegningene gjorde at det ble nei. Det berører veldig mange med lungekreft. La oss bruke det nye året til å fokusere på det som har vært positivt. Da tenker jeg spesielt på at vi har fått immunterapien som førstelinjemedisin. Det er det mange lungekreftsyke som er veldig glad for. Lungekreftdagen som ble markert i Tromsø var ubetinget vellykket, og vi hadde nærmere 50 personer til stede. Vi hadde til og med gjester fra Oslo som kom ens ærend for å overvære markeringen. Jeg nevner også økende medlemstall, samarbeidsavtaler, Kreftregisteret, ny lokalforening i Telemark, og vi venter i spenning på Vestfold. Jubileumsåret 2018 gir oss utrolig mye spennende i vente. Vi er blitt mange flere medlemmer, i skrivende stund over 600 betalende medlemmer. La oss håpe at 2018 bringer mange flere til vår forening. Dette jubileumsåret har med andre ord mye spennende å by på, og vi i styret ønsker å markere dette med stor jubel. Vi har derfor satt ned en komité for å jobbe med saken. Helt til sist er det en ting jeg ønsker å sette fokus på, nemlig Kreft- 2 pust 4/2017

3 registrets årsrapport. Med den i hånden har vi et viktig verktøy å jobbe med videre. Den vitner om mye positivt, men også at det fortsatt er mange saker som bør settes på dagsorden. Som pasientforening skal vi jobbe for at enda flere skal få hjelp, at flere skal bli hørt, og ikke minst må vi jobbe for at behandlingen vi får, ikke avgjøres av hvor i landet vi bor. Vi må også jobbe for at det fortsatt skal satses på forskning på lungekreft. La dette bli det nye årets aller viktigste fanesak. Med dette ønsker jeg dere en riktig god jul og et godt nytt år! Likepersonseminar Fredag 13. til søndag 15. oktober ble det holdt likepersonseminar for alle våre likepersoner på Gardermoen. To nye likepersoner er klare for innsats. Vi hadde helse-coach Elisabeth Brochmann Refring som ledet oss gjennom en flott og lærerik helg. Her var det mye erfaringsutvikling, motivasjon, kunnskap, og sosialt påfyll. Det ble et godt, vellykket arrangement i samarbeid med Gynkreftforeningen. Vi har nå fått to nye likepersoner og gratulerer Sol Nymoen og Morten Schelbred Haraldsen med fullført del to. Vi er sikre på at dere vil gjøre en stor forskjell for mange mars 2018 skal vi i gang med nybegynnerkurs igjen på Gardermoen. Er det noe du kunne tenke deg å være med på, eller bare høre mer om hva det å være likeperson innebærer, så ta gjerne kontakt med foreningen for mer info. Vi i Lungekreftforeningen dekker overnatting og reise. TEKST LIKEPERSONUTVALGET VED RITA SLÅBAKK OG CECILIE BRÅTHEN Takk for gaver ved Torfinn Henning Aases bortgang Roar Egil Grønlibråtens bortgang Anne Birthe Vindenes' bortgang Audun Hamres bortgang Lungekreftforeningen og Gynkreftforeningen gikk sammen om å arrangere likepersonkurs. Foto: Eddy Grønset. BLI MED I LUNGEKREFTFORENINGEN For pasienter og nærstående Bli med i Lungekreftforeningen og støtt vårt arbeid for pasienter og nærstående. Medlemskap koster 200 kr per år. Du får blant annet medlemsblad og diverse kurstilbud som medlem. lungekreftforeningen.no/innmelding SMS-innmelding Send kodeord LUNGEKREFT + [pasient] eller [nærstående] + [e-post] hvis du har til 2380 Lungekreftforeningen 4/2017 pust 3

4 BEHANDLING Stadig flere får kurativ behandling TEKST ÅSLAUG HELLAND, OVERLEGE OG FORSKER VED OSLO UNIVERSITETS- SYKEHUS. I den siste rapporten fra Kreftregisteret viste tallene at mer enn en tredel av nye lungekreftpasienter blir behandlet med operasjon eller strålebehandling med kurativ intensjon. let om pris med legemiddelfirmaet. Dessverre sier beslutningsforum nei til godkjenning av medikamentet, da utregninger viser at prisen er for høy i forhold til nytten. I løpet av året som har gått er det kommet mange gode resultater for lungekreftpasienter. Selv om det er noen flere som får lungekreftdiagnosen hvert år, er det flere enn noen gang som får en behandling der målet er å bli frisk. Det er godt nytt og betyr at utredning og behandling er preget av en mer positiv holdning enn tidligere. I tillegg har vi flere behandlingsmuligheter for de som har lungekreft i kronisk fase; vi kan bruke målrettet behandling, strålebehandling, cellegift og immunterapi. For undergrupper av pasientene er det kommet gode resultater fra kliniske studier. For eksempel for pasienter med mutasjon i BRAFgenet. Dette gjelder kun en liten undergruppe av lungekreftpasientene, men resultater fra en klinisk studie har vist gode resultater med en kombinasjon av to tabletter. I dag har vi flere medisiner tilgjengelig til behandling av lungekreftpasienter med en EGFR-mutasjon. Disse medikamentene er effektive en stund, men dessverre utvikles såkalt resistens, det vil si at medisinen slutter å virke. Man vet en del om årsaker til denne resistensen, og i ca. 60 % av tilfellene skyldes den at det kommer en ny mutasjon i EGFR-genet, som gjør at tablettene ikke lenger har effekt. Det er nå utviklet en ny medisin med god effekt i denne situasjonen. Denne tabletten heter Tagrisso, og er godkjent i mange land i verden. Den har i store kliniske studier vist effektivitet hos pasienter med denne resistensmutasjonen i EGFR-genet. Tagrisso har nå vært til vurdering i beslutningsforum, og det er forhand- Dette er en kjedelig situasjon, da man vet at de pasientene dette gjelder vil kunne ha god nytte av medikamentet. Samtidig er det forståelig at legemiddelfirmaene ikke kan prise medikamentene så høyt de vil, og at man må forsøke å få prisen noe ned. I Norden har vi i løpet av de siste årene hatt tilgang til medikamentet gjennom en klinisk studie, men dessverre er denne nå stengt for videre inklusjon, da vi har inkludert 200 pasienter. Dessverre har vi vært i liknende situasjon tidligere. Det gikk lang tid fra immunterapi viste gode resultater til det ble godkjent for bruk i Norge. Som pasientforening jobber vi for at medikamenter skal bli godkjent så raskt som mulig. De som gjør disse beslutningene må vite at mange pasienter ikke har tid til å vente på en godkjenning, og legemiddelfirma bør kunne prise medikamentet slik at det er sammenliknbart med de andre medikamentene som er tilgjengelige i dag. Mye av grunnlaget for disse beslutningene tatt i beslutningsforum er i dag unntatt offentligheten, og metodene er omdiskutert. Dette er blant annet diskutert i Dagens Medisin nylig. Dette er noe mange er opptatt av, og som mange av pasientforeningene også er engasjerte i. Jeg tror 2018 vil by på nye muligheter 4 pust 4/2017

5 Åslaug Helland, styremedlem i Lungekreftforeningen, overlege og professor II. Foto: Kreftforeningen 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0, KVINNER MENN Utvikling i fem års relativ overlevelse blant lungekreftpasienter i Norge. Kilde: Kreftregisteret, Cancer in Norway 2016 for lungekreftpasientene. Jeg tror det vil komme resultater på nye medikamenter, og i tillegg vil vi lære mer om hvordan vi skal kombinere de ulike medikamentene og strålebehandling, for best mulig resultat. Man vet at tidlig diagnose er viktig og debatten om screening for lungekreft pågår flere steder i verden og også i Norge. I tillegg er det også fokus på at pasienter med kreft har nytte av trening, røykeslutt og ernæring. For oss som er opptatt av framskritt innen lungekreftfeltet, er det mye positivt å følge med på! Det vil også kreve at vi er aktive, slik at vi kan bidra til at norske lungekreftpasienter får nytte av det siste nye så raskt som mulig. Nøkkeltall om lungekreft Nye tilfeller, 2016 Menn: 1615 Kvinner: 1465 Totalt: 3080 Insidensrate, Menn: 68,6 per Kvinner: 52,1 per Forandring i rate (%) fra til : Menn: -6,1 Kvinner: 9,4 Mortalitetsrate, 2015 Menn: 50,1 Kvinner: 35,0 Overlevelse (%), : Menn: 16,0 Kvinner: 22,0 Kilde: Kreftregisteret 4/2017 pust 5

6 Per Otto Nilsen er en aktiv mann og styremedlem i Lungekreftforeningen Oslo Akershus. Tre år med lungekreft har vært tøffe, men immunterapi har gitt gode resultater. Her forteller han selv sin historie. Foto: Levent Ultanur - silenzia.com 6 pust 4/2017

7 PORTRETTET Min historie: Per Otto TEKST PER OTTO NILSEN Vi skriver nå november 2017, og det er ganske nøyaktig tre år siden jeg fikk diagnosen lungekreft på stadium IV. I dag er jeg 69 år, lever et «normalt» liv. Jeg arbeider som frivillig i en organisasjon tre dager i uken, går fem seks km hver dag samt gjør de daglige gjøremål som vask, støvsuging matlaging og så videre. En kul på halsen i november 2014 fikk meg til å ta kontakt med min fastlege. Han hadde mistanke om at det kunne være Hodgkins lymfom (lymfekreft) og beroliget meg med at det var en krefttype som hadde gode prognoser. Etter å ha blitt henvist til røntgen noen få dager etter, viste denne at det var endring på lungene. Han tok straks affære og fikk meg innlagt på Ullevål sykehus i Oslo. Der ble det tatt biopsi av kulen, samt CT. Resultatet kommer noen få dager senere, og sjokket var stort! Det viste seg å være lungekreft på stadium IV, med spredning til lymfer, skjelett og lever. Prognosene var således ikke så gode. Jeg visste på denne tiden at overlevelse var svært begrenset. Gjennom 25 år spilte jeg tennis hver lørdag. Og et par måneder før jeg fikk diagnosen, merket jeg at «kondisjonen» var svært dårlig. Jeg syntes det var flaut å fortelle dette til mine tenniskamerater, flere eldre enn meg, og skyldte på vond rygg. I ettertid forsto jeg hva som var årsaken. Ellers hadde jeg ingen andre symptomer, som hoste eller liknende. For meg selv, mine barn og barnebarn ble dette også starten på en ytterst vanskelig tid. Min kone fikk Alzheimer i 2004, kun 58 år gammel. Hun bodde hjemme med meg i ni år før hun fikk fast plass på sykehjem i Kun de som har opplevd det kan forstå hvor belastende det er å ha en kone og mor med Alzheimer. Hun hadde, da jeg fikk diagnosen, vært på sykehjem i 1 ½ år. Mine bekymringer var jo ikke å få oppleve barnebarna sin utvikling og oppvekst, samt å forestille meg min kone i min begravelse, uten å forstå hva som foregikk, var tungt. Det tok tre uker fra jeg fikk diagnosen til jeg fikk min første cellegiftbehandling. Det tok tre uker fra jeg fikk diagnosen til jeg fikk min første cellegiftbehandling. Det viste seg imidlertid at jeg ble svært syk av denne behandlingen samt at jeg ikke responderte på den. Sykehuset reduserte dosene, men jeg ble bare sykere. Immunforsvaret var helt ned i null, og jeg fikk feber og innlagt på isolat flere ganger. Totalt fikk jeg sju behandlinger. På våren 2015, fikk jeg en rekke strålebehandlinger, men dessverre med ingen effekt. Medio juni 2015 var jeg så syk at jeg knapt nok orket morgenstellet. Bare det å kle på seg var så slitsomt at jeg måtte legge meg på sofaen og hvile. Vi har en hytte som ligger på en høyde hvor jeg normalt bruker fem minutter å gå opp til, på dette tidspunktet brukte jeg 30 minutter. Jeg hadde gått ned rundt femten kilo og tenkte «dette blir nok min siste tur på hytta»! Som de aller fleste googler man jo sykdommen, nye medisiner og behandlinger. Jeg hadde lest om immunterapi, en medisin som hadde vist svært gode resultater på blant annet føflekkreft. Dette er en medisin som i stedet for å drepe alle celler, styrker T-cellene slik at de på egen hånd kan «drepe» kreftcellene. Men dessverre var den ikke godkjent for behandling av lungekreft. På dette tidspunktet skulle de ha en studie på nivolumab, immunterapi for lungekreftpasienter. En slik studie betales av legemiddelselskapet over en viss periode. Min onkolog på Ullevål sykehus hadde vært i kontakt med Radiumhospitalet, og sammen ble de enige om at jeg kunne være en type pasient denne kunne testes ut på. Dette fordi jeg verken tålte eller responderte på cellegift og strålebehandling, så det var faktisk ingen andre alternativer. For å kunne få immunterapi måtte min svulst utskille et protein som heter PD-L1, hvilket den gjorde. Det kunne være, som med alle andre medisiner, bivirkninger. Noen svært alvorlige, så jeg måtte underskrive på å bli med i studiet. I mitt tilfelle ble det svært få bivirkninger, noe jeg godt kunne leve med. 4/2017 pust 7

8 Man forstår hvor viktig det er med følelsen av å bli godt ivaretatt når man får denne alvorlige sykdommen. Per Otto er fast deltaker på spaserturene langs Akerselva som Lungekreftforeningen Oslo Akershus organiserer. Foto: Levent Ultanur - silenzia.com Jeg ble overført til Radiumhospitalet hvor jeg fikk min første behandling medio juli Medisinen blir satt intravenøst hver fjortende dag. Etter tre behandlinger, om lag seks uker, gikk jeg opp til hytta på ti minutter! Og matchvekten på 85 kg var tilbake i løpet av fem seks måneder. Etter to år og femti behandlinger skulle det være en pause på behandlingen for å se om cellene var blitt opplært til å jobbe på egen hånd. Min siste behandling var 15. juni Siden er jeg blitt fulgt opp med CT to ganger, den tredje skal jeg ha i slutten av november. De to jeg har hatt, viser at alt er stabilt, med andre ord at kroppen fungerer selv uten medisiner. Nå fem måneder etter siste behandling føler jeg meg sytti åtti prosent frisk, men tennisrackerten er lagt på hylla! I løpet av sykdomsperioden kan jeg ikke få fullrost onkologer, pleiere og andre ansatte på OUS både Ullevål og Radiumhospitalet. Jeg opplevde en fantastisk flott oppfølging og pleie. Jeg følte meg spesiell, som om jeg var den eneste pasienten de hadde. Empatiske, støttende og pleiende. Hele tiden ble jeg, og mine barn som var med på oppfølgings- møter, informert om situasjonen og videre behandling, usminket. Man forstår hvor viktig det er med følelsen av å bli godt ivaretatt når man får denne alvorlige sykdommen. Så jeg vil takke for at jeg fikk bli med i dette studiet som har gitt meg muligheten til å få lenger tid med barn, barnebarn og min kone. Hele tiden ble jeg, og mine barn som var med på oppfølgingsmøter, informert om situasjonen og videre behandling, usminket.

9 KOSTHOLD Råd når det å spise blir et strev TEKST KREFTFORENINGEN Hvordan kroppen og appetitten vår påvirkes av sykdom og behandling, er forskjellig fra person til person. En del kreftpasienter opplever å gå ned i vekt, noen holder vekten, mens andre igjen legger på seg som følge av sykdom og/ eller behandling. De fleste av rådene vi leser handler om hvordan vi kan forebygge kreft og andre sykdommer ved å spise allsidig og sunt. Pasienter med kreft har en særlig høy risiko for å utvikle underernæring, noe som kan skyldes kreftsykdom og behandlingen, men også psykiske plager som bekymringer, angst og depresjoner kan påvirke matlysten. Noen sliter også med utfordringer av praktisk karakter som vanskeligheter med å få handlet eller laget seg mat. Eldre med kreft er i en særlig risiko for å bli underernærte. Det er dokumentert at det å få i seg nok energi og protein har betydning for hvor godt en tåler behandlingen og Tallerkenmodellen er en hjelp til deg for å få i deg de næringsstoffene du trenger. 1/3 av tallerken bør være grønnsaker og frukt, 1/3 fullkorn og poteter og 1/3 fisk, kjøtt og egg. Illustrasjon: Kreftforeningen hvor raskt en kommer seg etterpå. God ernæringsstatus har også betydning for immunforsvaret vårt og for å opprettholde styrke og energi i hverdagen. Konsekvensene av ufrivillig vekttap og underernæring hos kreftpasienter er store, så derfor er det viktig å sette inn tiltak tidlig for å forebygge og bremse vekttap. Ernæring får ofte et varierende fokus i løpet av behandlingen. Ved ufrivillig vekttap eller plager som gjør det vanskelig å spise (eksempelvis kvalme, diaré, forstoppelse, sår munn eller smaksforandringer), er det viktig å kontakte lege, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier eller kreftkoordinator slik at en kan få utredet årsaken til vekttapet og hjelp til å håndtere plagene. Ofte kan små grep i det daglige utgjøre en stor forskjell. Kreftforeningen har derfor produsert en ny brosjyre med råd til de som strever med å spise. I brosjyren finnes blant annet tips til hvordan maten du liker enkelt kan gjøres mer næringsrik uten at den endrer smak eller konsistens, eller at en trenger å spise mer. Her er også oppskrifter på næringsrike retter som er enkle å lage og tips til de som er pårørende. Brosjyren kan bestilles gratis fra Kreftforeningens nettside. På kreftforeningen.no/mat kan du finne flere kostråd for kreftpasienter. På Vardesenterne finnes det kostholdskurs for pasienter og pårørende. Tallerkenmodellen gjelder for befolkningen generelt, men også for kreftpasienter som holder vekten og ikke opplever utfordringer med matinntaket. Om man har dårlig matlyst, har vanskeligheter med å spise eller går ufrivillig ned i vekt, er det andre råd som gjelder. 4/2017 pust 9

10 KOSTHOLD Myter om kreft og kosthold Rune Blomhoff avviser at sukker er gift og store mengder antioksidanter er sunt for kreftpasienter. Bildet er mye mer nyansert enn det ofte framstilles. Han holdt foredrag for Kreftforeningen i november. TEKST KJELL ARNESTAD Rune Blomhoff er leder for avdeling for ernæring ved Universitetet i Oslo. Kreftforeningen hadde invitert ham for å høre mer om populære myter rundt kosthold og ernæring. Viktigst er at du har et variert kosthold, spiser mye grønnsaker og annen fiberrik mat og mindre rødt kjøtt. Naturlige antioksidanter gjennom frukt, grønnsaker og bær er veldig bra, mens sukker kan være helt nødvendig for å holde energien opp hos dem som allerede har fått kreft. Sukker den store stygge ulven? Blomhoff understreket at sukker i større grad brukes av kreftceller som energikilde enn friske celler. Det er imidlertid ingen forskning som tilsier at man kan sulte kreftceller til døde ved å kutte ut sukker. Inntaket av sukker bør begrenses, men har man lyst på søtsaker, er det mye viktigere å få i seg næring enn å risikere underernæring hvis man er kreftsyk. Rask vektnedgang kan gå utover immunforsvaret og redusere effekten av behandlingen. Antioksidanter har flere sider Antioksidanter finnes naturlig i frukt og grønt. Mangel på disse kan øke risikoen for kreft. Spesielt for lungekreft er at betakaroten kan øke risikoen. Det anbefales derfor absolutt ikke å ta tilskudd av betakaroten, noe som oftest brukes for å øke brunfargen ved soling. Faktisk kan betakarotentilskudd øke risikoen for lungekreft med opptil 12 prosent. Mens naturlige antioksidanter er sunt, kan de samme stoffene i tablettform være direkte skadelig. Kroppen søker balanse, og for store mengder kan fungere som gift. Naturlige antioksidanter og vitaminer er sunt for både kreftsyke og friske. Foto: Dirk Ingo Franke. CC C-vitamin og multivitaminer som fås gjennom apotek, er ufarlige i anbefalte doser. 10 pust 4/2017

11 KREFTBEHANDLING Lungekreftdagen i Tromsø Lungekreftforeningen markerte i år lungekreftdagen 9. november i Tromsø med dagskonferanse. Faglig oppdatering gikk hånd i hånd med personlig pasienthistorie. TEKST KJELL ARNESTAD Musikklinja ved Kongsbakken vgs åpnet konferansen med korsang, og de hadde også fine innslag utover møtedagen. Her bringer vi et riss av hva vi fikk høre om i løpet av konferansen, som samlet om lag 50 deltakere. ØYSTEIN FLØTTEN: Lungekreft diagnose og behandling Fløtten er avdelingsleder for Lungemedisinsk avdeling ved UNN. Før det jobbet han 16 år ved Lungeavdelingen i Helse Bergen, med lungekreft som hovedarbeidsfelt. Han er spesialist i indremedisin og lungesykdommer. Han kunne fortelle at lungekreft står for 10 % av alle krefttilfeller hos menn, 9 % hos kvinner. 10 % har ikke brukt tobakk. Fløtten ga oss et raskt innblikk i både symptomer, utredning og diagnostikk. Ikke-småcellet lungekreft utgjør mer enn 80 %. Øystein Fløtten innledet seminaret i Tromsø. Foto: Levent Ultanur silenzia.com MARIANN BEKKOS: Å leve med lungekreft Konferansen fikk se filmen produsert av Levent Ultanur/Silenzia hvor Mariann Bekkos (38) forteller om hvordan hun har mestret hverdagen som lungekreftpasient. Hun oppdaget småcellet lungekreft januar 2012 og har siden mottatt stråling og cellegiftbehandling og er nå i live takket være nye medisiner. Mariann var selv til stede, og det ble en sterk opplevelse både for henne og tilhørerne. Hele historien stod på trykk i forrige nummer av Pust og kan leses på lungekreftforeningen.no Vi er godt fornøyd med at så mange deltok på lungekreftseminaret. Foto: Levent Ultanur silenzia.com NINA HELBEKKMO: Stereotaktisk stråleterapi Nina Helbekkmo ga oss en grundig innføring i planlegging og gjennomføring av stereotaktisk stråling. Behandlingen innebærer få strålinger, med høy dose og god biologisk effekt. Den krever høy presisjon og er helt avhengig av god bildediagnostikk og avansert planlegging. Slik stråling gir god effekt lokalt hos % av pasientene, og har et kort behandlingsforløp som ikke er invasivt eller smertefullt. Behandlingen passer for pasienter som 4/2017 pust 11

12 LUNGEKREFTDAGEN forts. ikke kan eller vil opereres, og der svulsten ikke ligger for nær andre organer som kan skades. Den kan gi kurativ behandling av små, avgrensa svulster. Nytt er det at man også tar film av bevegelse i svulsten, slik at strålingen treffer akkurat der den kan være selv om organene kan ha flyttet seg litt siden bildene ble tatt. Hellbekkmo er overlege og kreftspesialist og jobber med lungekreftbehandling både ved lungeavdelingen og stråleavdelingen på UNN. GEIR TOLLÅLI: Nasjonal metodevurdering i spesialisthelsetjenesten Tollåli er fagdirektør i Helse Nord RHF og fortalte om tilgang til nye medisiner. Femårsoverlevelse har doblet seg siden tidlig nittitallet, og dette skyldes hovedsakelig nye strålingsteknikker. Han gikk gjennom utfordringene av etisk, økonomisk og organisatorisk karakter. Fagdirektøren mener prosessen nå går så raskt som mulig. Et EU-direktiv krever at det skal ta maksimalt 180 dager. Dokumentasjon fra industrien er ofte flaskehalsen tidsmessig, mens prioriteringen må skje innenfor gitte rammer, som er politisk bestemt. IÑIGO MARTINEZ-ZUBIAURRE: Kombinert stråleterapi og immunterapi Professoren i cellebiologi jobber ikke direkte med pasienten, men med pasientmateriale. Kombinasjonen stråling og immunterapi har som mål å øke andelen som får effekt av immunterapi. TOM DØNNEM, PROFESSOR VED UIT/UNN: Immunoscore ved opererte lungekreftpasienter Lungekreft har blitt høystatusforskning, og det forskes veldig mye mer enn for bare ti år siden. For noen er det nå mer riktig å snakke om kronisk enn uhelbredelig kreftsyk. Dønnem har arbeidet mye med forskning på celleprøver fra tidligere pasienter for å identifisere «gode» immunceller. Nesten hele styret i foreningen var til stede i Tromsø. Foto: Levent Ultanur silenzia.com Mariann Bekkos presenterte filmen som er laget om hennes pasienthistorie. Den kan du se på våre nettsider. Foto: Levent Ultanur silenzia.com TORKJEL SANDANGER: Identifisering av biomarkører for metastatisk lungekreft Sandanger arbeider nå med blodprøver fra kvinner før de får konstatert brystkreft og sammenlikner blod fra de som får og ikke får kreft. Kan det identifiseres markører som «forutsier» kreft? Ja, på de som får kreft med spredning. De har ikke kommet like langt på lungekreft, men det virker lovende. Det er likevel langt fram til at blodprøve kan identifisere lungekreft i forstadium. ANNE H. RIVELSRUD: Kost og ernæring Rivelsrud presenterte temaet sammen med Randi Norheim, klinisk ernæringsfysiolog. Hun er sykepleier av utdannelse og jobber til daglig som distriktssjef for Nutricia, et firma som er spesialisert innen næringsmidler som kan være en støttebehandling for pasienter med kreft. Underernæring er et problem ved alle krefttyper, hos rundt 50 prosent av pasientene. Noen går også opp i vekt under behandling. Pasienter med høy BMI og lavt vekttap har bedre overlevelsesrate. Dette har blant annet en del å si for effekten av cellegift. Forebygging av vekttap og muskeltap er viktig, både under og etter behandling. Anbefalt næringsinntak for kreftpasienter er dobbelt så stort som for friske personer. Det er viktig ikke å gå over til ensidig kalorifattig mat for å få mer vitaminer, antioksidanter og mineraler. Det bidrar til vekttap. Det er mindre viktig hvor næringen kommer fra, når man først har fått kreft, enn at næringsinntaket holdes høyt. Hold volumet lite, men kaloriinnholdet stort, for det er ofte slik at man ikke orker store mengder mat når man er kreftsyk. Kost og ernæring er et tema som engasjerer, og erfaringene er svært ulike hos pasientene. Noen går tilsynelatende uten grunn opp i vekt, mens de fleste nok går ned. Derfor er det vanskelig å gi entydige kostholdsråd. Likevel kan man konkludere at et allment sunt kosthold er riktig, og at vektøkning er mindre skadelig enn underernæring. 12 pust 4/2017

13 FORSKNING Lungekreftforskning prioriteres bort Ingen prosjekter innen lungekreftforskning nådde opp da Kreftforeningen skulle fordele forskningsmidler i midten av november. Heller ikke prostatakreft fikk godkjent noen prosjekter. TEKST KJELL ARNESTAD De siste tre årene har brystkreft vært den store vinneren i tildeling av forskningsmidler fra Kreftforeningen og har mottatt rundt fire ganger så mye som lungekreftprosjekter. Totalt 26 prosjekter ble tildelt penger, av dem seks på brystkreft, men altså ingen på lungekreft eller prostatakreft. Siden 2015 har brystkreft fått 110 millioner, blod- og lymfekreft 100 millioner og mage- og tarmkreft 93 millioner. Prostata har fått 30 millioner, og lungekreft har fått 25 millioner. Ole Alexander Opdalshei, ass. generalsekretær i Kreftforeningen. Foto: Kreftforeningen Vanskelig problemstilling Assisterende generalsekretær i Kreftforeningen Ole Alexander Opdalshei sier til Dagens Medisin at problemstillingen er kjent: Dette er en aktuell og tilbakevendende problemstilling som vi løpende diskuterer. Det er utfordrende å utvikle vår satsing slik at den både sikrer kvalitet på forskningen og midler til forskning ut fra behov. Vår tildeling er basert på konkurranse blant innsendte søknader, og da vil det variere litt hvilke miljøer som har høyt nivå på forskningen, og som har prosjekter de kan søke midler til. Søknadene til Kreftforeningen blir vurdert av internasjonale fagfeller. Brystkreftmiljøet i Norge har stor forskning og høy kvalitet på arbeidet sitt og når derfor høyt opp når midlene skal tildeles. (Dagens Medisin 14. november) Inntekter fra Rosa sløyfe-aksjonen på brystkreft har ifølge Opdalshei noen ganger inngått i den åpne tildelingen av forskningsmidler øremerket brystkreftprosjekter, andre år har det vært egne utlysninger. Søknadene til Kreftforeningen blir vurdert av internasjonale fagfeller. Forventer lungekreftsatsing i neste runde Per Olthuis, leder i Lungekreftforeningen, reagerer på den skjeve fordelingen. Spesielt ille synes vi dette er fordi lungekreft dessverre fortsatt er en hyppig kreftform med dårlig prognose. Vi registrerer i tillegg Dagens Medisins undersøkelse som viser at også tidligere år så har lungekreft vært underrepresentert i Kreftforeningens tildelinger, sier Per Olthuis, som er leder av Lungekreftforeningen. Han forventer nå at lungekreftforskning blir et prioritert område i neste tildelingsrunde fra Kreftforeningen. Det blir feil å sette diagnoser opp mot hverandre, men en systematisk skjevdeling over tid kan nettopp føre til at slike holdninger skapes. Kreftforeningen som en paraply for alle kreftdiagnoser, bør være ekstra oppmerksom på dette, sier Olthuis. Han har vært i kontakt med sentrale forskningsmiljøer innen lungekreft Per Olthuis, leder i Lungekreftforeningen. Foto: Kreftforeningen i Norge, og han har inntrykk av at de er kritiske til Kreftforeningens prioriteringer. Jeg er kjent med at det i alle fall var fire godt dokumenterte søknader knyttet til lungekreft inne. Jeg skulle ønske at i alle fall ett av disse hadde nådd opp, sier han. Det har skjedd utrolig mye positivt rundt forskning på lungekreft, men vi er jo på langt nær i mål. Det må forskes mye mer for å kunne nærme oss god nok behandling og medisiner. Gledelig er tallene som nylig ble presentert fra Kreftregisteret, som viser at muligheten for å bli varig helbredet av lungekreft øker. Det er viktig at også norske forskningsmiljøer blir delaktige og i fremste rekke på dette området. Det er bra for utviklingen av nye medisiner, men det er også bra for pasientbehandlingen at norske kliniske miljøer er involvert i forskningsprosjekter. Det sikrer norske pasienter rask tilgang til nye behandlingsmuligheter. Dette vil Lungekreftforeningen være en pådriver for, sier Olthuis. 4/2017 pust 13

14 Bristol-Myers Squibb er pionerer innenfor immunonkologi For mer informasjon om immunonkologi, besøk 14 pust 4/2017 ONCNO17NP /2017

15 Økonomisk støtte til kreftpasienter og deres pårørende Kreftforeningen gir økonomisk støtte til kreftpasienter og pårørende som har økonomiske vanskeligheter på grunn av sykdom og behandling. Kreftpasienten må være under behandling, i rehabilitering eller ha omfattende seneffekter etter sykdom og behandling. Økonomisk støtte blir beregnet på grunnlag av månedlige faste boutgifter, inntekter og bankinnskudd (dvs. brukskonto, sparekonto og fond/ aksjeverdier, ikke BSU eller depositum) til alle husstandens medlemmer på søknadstidspunkt. Les mer: kreftforeningen.no/ vare-tilbud/okonomisk-stotte-fra-kreftforeningen/ Kreftlinjen får mer midler over statsbudsjettet Kreftlinjen er et informasjonstilbud, primært rettet mot kreftpasienter og deres pårørende, som driftes av Kreftforeningen. Tilbudet har som formål å drive rådgivning, veiledning og støtte til mennesker som er rammet av eller har spørsmål om kreft. På Kreftlinjen kan du snakke med spesialsykepleiere, sosionomer og jurister. I 2017 ble det gitt et tilskudd på 1,8 mill. kroner til arbeidet med Kreftlinjen, mens for 2018 foreslås det tilskudd på hele 2,5 mill. Dette er svært gledelig. Les mer om Kreftlinjen: kreftforeningen.no/vare-tilbud/ kreftlinjen-spor-fagfolk-om-rad/ Nytt telefonnummer til Kreftforeningen Fra og med 15. oktober er det ulovlig å benytte 5-sifrede nummer til kundeservice i Norge. Kreftforeningen har derfor fått nytt telefonnummer. Det nye nummeret er: Åpningstider for Kreftlinjen Kreftlinjen vil ha åpent alle hverdager unntatt fredag fra kl til 17.00, på fredag I romjula er åpningstida Vi søker kandidater til styret i Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen er en pasientforening som har eksistert siden Det er en frivillig organisasjon med over 600 medlemmer, og vi vokser raskt. Vi som sitter i styret er geografisk spredt over hele landet, men med hovedsete i Oslo. Det er en blanding av lungekreftpasienter/tidligere pasienter og pårørende. Vi har også en onkolog med som fagperson. Uansett hvor i landet du måtte bo så er du hjertelig velkommen til å melde din interesse. Foreningen dekker alle reiseutgifter og andre utgifter en måtte ha i forbindelse med foreningsarbeidet. Vi som sitter i styret brenner for saken, og ønsker å kunne bidra til å hjelpe så mange pasienter og pårørende som mulig. Verv i Lungekreftforeningen Kunne du tenke deg og sitte i et slik verv, vil vi gjerne høre fra deg! Vi trenger deg som: Ønsker å bidra for å nå felles mål Brenner for å gjøre en forskjell Innehar kreativitet Gode samarbeidsevner Motivator Gjerne har erfaring fra lignende arbeid (men ingen betingelse) Vi kan tilby: En voksende forening, masse spennende prosjekter og foreningsarbeid og positive medarbeidere. For mer informasjon om det å sitte i styret, ta kontakt med styreleder: Per Olthuis, per@olthuis.no, mob Eller du kan kontakte leder av valgkomiteen direkte: Eva Paulsen, evranp@online.no, mob Frist: 4. mars 2018 Lungekreftforeningen 4/2017 pust 15

16 FORSKNING Forskerne er svært fornøyd med at klinisk patologi ved UNN har fått godkjent den nye analysemetoden for kreftcelleprøver. Fra venstre: Onkolog (kreftlege) Lars Blix, kvalitetsleder ved klinisk patologi Lena Oprand Heggelund, forsker og molekylærbiolog ved klinisk patologi Thomas Berg og professor i patologi Sonja Steigen. Ny metode på UNN skreddersyr kreftbehandlingen KILDE NRK/FOLKEBLADET Ved å analysere kreftsvulsters genetiske materiale kan leger nå bedre skreddersy behandlingen til hver enkelt pasient. Vi trekker ut DNA. Så analyserer vi det og ser etter forandringer i genet. Så vi gjør på en måte ett dypdykk inn i DNAet til svulsten for å se etter forandringer som kan ha betydning for hvordan pasienten skal behandles. Det sier Thomas Berg, en av forskerne som har jobbet med å utvikle den nye metoden, til NRK. Ved å gå inn i dypet av kreftsvulsten sitt DNA, eller genmateriale, kan man forutsi hvilken behandling som vil ha mest effekt hos den enkelte pasient. Vi tror vi kan få flere folk friske. Behandlingen blir mer presis slik at vi også kan unngå unødvendig behandling. Pasienter kan for eksempel få senskader av cellegift. Med en mer treffsikker behandling kan vi kanskje unngå det, sier Berg. Egil Støre Blix er overlege på kreftavdelinga og har siden mars kunnet ta i bruk den mer persontilpassede behandlingen på enkelte pasienter. Lungekreft, føflekkreft, brystkreft og tarmkreft er eksempler på kreftsykdommer som vil benytte denne genteknologien til å gi viktig tilleggsinformasjon med tanke på både prognose og type behandling. Også LHL gir råd ved lungekreft Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) har også en rådgivningstjeneste for lungekreftrammede. LHL driver i tillegg flere klinikker og rehabiliteringstilbud. Les mer her: lhl.no/lunge/lungekreft/ lhl.no/radgivning/ 16 pust 4/2017

17 GLAD SAK Sykehuset fikk nytt venterom for kreftpasientene Cecilie Bråthen i Lungekreftforeningen og Jeanette Hoel i Gynkreftforeningen syntes venterommet på Onkologisk avdeling i Drammen var for trist og slitt. De tok saken i egne hender, og nå kan sykehuset tilby et mye hyggeligere venterom for kreftpasientene. TEKST KJELL ARNESTAD Venterommet var slitt og trist ikke akkurat det som bør møte pasienter som står midt oppe i en tøff kreftbehandling. Siden sykehuset ikke hadde ressurser selv til å ta tak i oppussingen nå, trådte Cecilie og Jeanette til, og i dag framstår venterommet mye mer innbydende og med et skikkelig kjøkken. HTH Kjøkken, Flisekompaniet og RVS AS ble med som sponsorer. Vi i HTH var veldig positive til dette tiltaket. For oss var det ikke noe spørsmål om vi ville være med å bidra til en så flott sak, sier Raymond Sollie til DRM24. Det går an for næringslivet å bidra med mer enn man gjør i dag til en god sak. Etter en travel dugnadshelg med hjelp fra flere hold er nå et helt nytt kjøkkenområde satt opp. I tillegg pryder nye møbler og kunst på veggene det moderniserte venterommet. Ifølge Bråthen og Hoel kan det ikke sammenlignes med hvordan det var før. Det er bare en helt annen følelse når du kommer inn her nå. Til og med lyset er byttet ut, og det gir deg en rolig og behagelig følelse, sier Hoel. Jeanette Hoel (t.v.) og Cecilie Bråthen tok tak i et slitt venterom på Drammen sykehus. I dag står det klart, til glede for pasientene. Foto: Privat 4/2017 pust 17

18 BRA MAT Julemat til glede og besvær Ingredienser 1 kalkun, ca. 5 kg (beregn ca. 500 g pr. porsjon), opptint 100 g smør til pensling 1 ½ ts salt 1 ½ ts pepper 3 dl vann Tradisjonell julekalkun 8 porsjoner TEKST KJELL ARNESTAD (Kilde: matprat.no) Nå når julen står for døra, kan vi kanskje begynne å tenke over hva vi skal servere hvis vi har kreftsyke i familien. Anbefalingen fra mange ernæringsfysiologer vil være å spise det man har lyst på, tross alt er julen ei tid for å kose seg uansett. Vi slutter oss til det rådet. Men det kan godt være at all den tradisjonelle julematen verken faller i smak eller passer for de som er kreftsyke og under behandling. Ernæringsrik, fettrik mat kan være bra for de som trenger å legge på seg, men ikke alle orker slik mat. Mye sukker og salt bør man begrense, men for all del skal man unne seg både pinnekjøtt og karamellpudding hvis man har lyst på det. Spis ting du liker, men ikke spis bare fordi det er julemat og tradisjon. Er torsk en fast tradisjon, er det midt i blinken som julemat og ellers i året. Kalkun er en annen favoritt som man gjerne kan spise mer av. Klementiner, tørket og fersk frukt, nøtter dette er jo sunt for alle unntatt allergikere. Framgangsmåte Ta ut innmatposen. Denne er god basis for saus, så ta vare på den. Du kan gjerne fylle kalkunen med oppskårne epler, svisker eller for eksempel sitron og urter, men det er valgfritt. Bind lårene sammen ved benknokene. Sitter vingespissene på, før dem bak ryggen inn mot halsen, slik at vingene hviler under og støtter kalkunen. Legg kalkunen over i en langpanne eller ildfast form. Smelt smør, tilsett salt og pepper og pensle kalkunen med blandingen. Hell på vann og sett kalkunen inn i en forvarmet stekeovn på 180 C. Beregn ca. en halv time pr. kilo. Pensle kalkunen med smeltet smør eller kraften som har dannet seg i formen flere ganger under steketiden. Det vil gi ekstra smak og flott, gyllen farge på skinnet. Stikk en spiss kniv inn ved lårfestet. Kommer det klar kraft ut er kalkunen ferdig. La kalkunen hvile i minst 20 minutter før du skjærer i den. Flytt etter noen minutter kalkunen over på en fjøl eller et fat, og pakk den inn i aluminiumfolie dersom den skal serveres varm. Kalkunen er klar til servering. Server kalkunen med grønnsaker eller en salat, kokte poteter og en fyldig og god fløtesaus laget av kraften. 18 pust 4/2017

19 FORSKNING Barn og unge som pårørende Det er en tøff opplevelse å ha en mor eller far som lever med eller dør av kreft. Noen barn og unge vil ha mange og sterke reaksjoner, andre ikke. Selv om barnet eller ungdommen ikke viser tydelige reaksjoner er de ikke uberørt av det som skjer. Kreftforeningen har produsert tre filmer om barn og ungdom som pårørende. På deres nettsider finner du også mye mer informasjon om hvordan barn og unge reagerer ved kreftsykdom i familien og hvordan voksne bør gå fram for å forklare sykdommen. kreftforeningen.no/barnogkreft KONTAKTPERSONER REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no LIKEPERSONER NAVN MAILADRESSE TELEFON Henrik Aasved haasved@broadpark.no Oddvar Bakke oddvararild.bakke@gmail.com Alf Gullik Hansen agullhan@online.no Arnfinn Mangerud a-mang@online.no Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no Esther Ryberg esthrybe@online.no Lise Bratli lisebratli@icloud.com Thorild Smaaskjær s.thorild@gmail.com Per Olthuis Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com Unni Ruth unniruth@yahoo.no Cecilie Bråthen braathen.cecilie@gmail.com Eva Olthuis evaj1966@yahoo.no Sol Nymoen solnymo@online.no Morten Haraldsen Lungekreftforeningen 4/2017 pust 19

20 HÅPET Returadresse: Postboks 126 Tveita OSLO LIGG HÅPET LIGGER I MSD Oncology FORSKNINGEN ORSK MSD (Norge) AS, Pb. 458 Brakerøya, 3002 Drammen, tlf , faks Copyright 2016 MSD (Norge) AS. All rights reserved. ONCO /16