forening for autoimmune leversykdommer

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "forening for autoimmune leversykdommer"

Transkript

1 forening for autoimmune leversykdommer g Autoimmun hepatitt g Primær biliær cirrhose g Primær skleroserende cholangitt

2 Hvem er vi? Forening for autoimmune leversykdommer (FAL) er en forening for rammede og pårørende av sykdommene: - autoimmun hepatitt (AIH) - primær biliær cirrhose (PBC) - primær skleroserende cholangitt (PSC) Foreningens formål er å fungere som et sted hvor vi kan utveksle kunnskap og erfaring med hverandre. Mange har ubesvarte spørsmål om sin tilstand, og synes det er fint å kunne dele tanker og spørsmål med andre i samme situasjon. Det meste av denne kommunikasjonen vil skje på Facebook gruppen Forening for autoimmune leversykdommer ( groups/fal.link/). Vi arrangerer konferanser hvor vi inviterer spesialister på sykdommene, forskere, og andre aktuelle personer til å komme og holde foredrag for oss. Vi jobber med å lage informasjonsmateriell om fysiske og psykiske utfordringer, og hvordan vi best kan møte disse. Vi vil holde kontakt med søsterorganisasjoner i andre land, og forsøke å holde oss oppdatert på det som foregår av forskning og utvikling internasjonalt. Gjennom foreningen kan vi også ta opp pasienters rettigheter og ønsker i forhold til oppfølging i helsevesenet og andre instanser. Som en forening er vi mer ressurssterke og handlekraftige.

3 Autoimmun hepatitt (AIH) AIH er en kronisk betennelsestilstand i leveren der overvekten av de som rammes er kvinner (75%). Betennelse i levervevet kan på lang sikt føre til arr og bindevevsdannelse med redusert leverfunksjon og etter hvert leversvikt (skrumplever/cirrhose) dersom sykdommen ikke blir behandlet eller oppdages tidlig nok. AIH klassifiseres som type 1 eller type 2, der type 2 som oftest har et mer alvorlig og raskere forløp. Type 2 rammer i hovedsak barn og unge voksne, og for det aller meste kvinner (95%). Hos de med diagnosen AIH finner man ofte overlapp til andre autoimmune sykdommer, deriblant PBC og PSC. Behandling: Kortison/steroider (prednisolon) og azatioprin (Imurel) er den vanligste behandlingen. Når AIH er velbehandlet, vil mange pasienten merke lite til sykdommen, selv om det ofte kreves livslang vedlikeholdsbehandling med medisinsk oppfølging. Primær biliær cirrhose (PBC) PBC er en autoimmun sykdom hvor immunforsvaret reagerer mot celler i gallegangene i leveren og gir betennelse, arrdannelser og forstyrrelser i leverfunksjonene. Ca 90% av pasientene er kvinner. PBC kjennetegnes særlig ved at det er de små gallekanalene i leveren som er angrepet. Ødeleggelsen av gallegangene som følge av betennelsen gjør at det dannes innsnevringer som hindrer flyten av galle. Dette kan på sikt skape fibrose og cirrhose (skrumplever). I dag behandles PBC som oftest mest effektivt med ursodeoksykolsyre (Ursofalk). Hos noen pasienter blir imidlertid leveren så påvirket av sykdommen at levertransplantasjon er nødvendig.

4 Primær skleroserende cholangitt (PSC) PSC er en kronisk betennelsessykdom i de store gallegangene i og utenfor leveren som også kan skyldes autoimmunitet, altså at immunforsvaret reagerer mot celler i gallegangene. Det dannes arrvev som skaper innsnevringer slik at galle hopes opp i gallegangene. På sikt kan dette føre til fibrose og cirrhose (skrumplever) og transplantasjon av leveren blir i mange tilfeller nødvendig. Årsaken til sykdommen er ukjent, men ca 90% av de med PSC har også kronisk tarmbetennelse, ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. PSC er vanligere blant menn enn kvinner. Les mer om diagnosene på: nhi.no Pårørende Mange pårørende vil føle de er på ukjent territorium når deres nærmeste får en sjelden diagnose de kanskje aldri engang har hørt navnet på. Det å få informasjon og kunnskap i forhold til disse diagnosene vil kunne gjøre det lettere å følge opp, forstå, støtte og å akseptere situasjonen. Vi ønsker derfor også alle pårørende hjertelig velkommen til å melde seg inn i foreningen og gruppa vår på Facebook. På internettsiden vår finner du informasjon om diagnosene, samlinger, foreningens arbeid og et interessant arkiv med filer fra konferanser osv. Velkommen innom!

5 Utsikter til en kur? Det foregår i dag forskning på disse sykdommene, både på Rikshospitalet her i Norge, og på en rekke steder utenlands. Forskningsmiljøene er relativt små siden dette er sjeldne sykdommer, men over en årrekke er det blitt dannet et internasjonalt samarbeid, så til sammen skjer det en betydelig forskning på området. Det er stor oppmerksomhet mot genetiske årsaker til sykdommene i dag, hvor man har høye forhåpninger til å komme frem til en dypere forståelse og nærmere en kur. Men selv om enkelte gener synes å ha betydning for sykdommene er utenforliggende faktorer sannsynligvis også av stor betydning. Dette kan innbefatte alt fra bakterier og virus til miljøgifter og andre ting. Oppdatering av ny forskning forsøker vi å publisere så fort som mulig via våre fora, og på konferansene sørger vi for at noen kommer og forteller om siste nytt fra forskningsmiljøet. Historie Forening for PSC og PBC ble stiftet og i 2014 ble det ytret et ønske fra spesialister ved Rikshospitalet om å inkludere diagnosen AIH i foreningen da denne ofte er overlappende med PSC og PBC. Det ble opprettet kontakt med den mer uformelle foreningen Norsk pasientforening for autoimmun hepatitt og sammen dannet disse foreningene grunnlaget for den nåværende Forening for autoimmune leversykdommer. Nåværende styre (2015) Styreleder: Espen Bunæs Sekretær: Anne-Britt Frantzen Kasserer: Line Hole Øvrige: Jorunn Storhaug Andersen, Carl Michael Berg, Sven Brun, Ingeborg Andrea Dale, Åse Kjellmo

6 Sosiale medier Vårt fremste møtested er på Facebook! Søk på Forening for autoimmune leversykdommer i søkefeltet på Facebook eller gå direkte inn på Dette er den fremste informasjonskanalen fra styret til medlemmer og pårørende. Besøk oss også gjerne på internettsiden vår: hvor du finner ytterligere informasjon om foreningen, samt nyttige lenker. Meld deg inn i foreningen: 1. Sett inn medlemskontigent på 200,- kroner på konto nr: Send en e post til: med følgende info om deg selv: Fornavn og etternavn E -post og tlf Adresse, postnr, sted Fødselsår AIH, PBC, PSC, pårørende eller støttemedlem Kontakt: Styreleder: Espen Bunæs tlf: e-post: Medlemsansvarlig: e-post: Vår hjemmeside: FAL takker for støtten fra Bayer

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC)

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC) Pasientinformasjon om diagnosen Primær skleroserende cholangitt (PSC) Denne folderen er laget for deg som har fått diagnosen PSC og til dine pårørende Hva er primær skleroserende cholangitt (PSC)? Primær

Detaljer

Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt

Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt Kirsten Muri Boberg Seksjon for fordøyelsessykdommer Avd. for transplantasjonskirurgi OUS, Rikshospitalet Mai 2015 Forekomst av PSC, PBC, og AIH 130 000 innbyggere

Detaljer

Primær biliær cirrhose årsak og behandling

Primær biliær cirrhose årsak og behandling Pasientbrosjyre Primær biliær cirrhose årsak og behandling 7056_Ursofalk Pasientbrosjyre-opptr.indd 1 10.03.11 14.13 Denne brosjyren er utarbeidet av: May-Bente Bengtson Spesialist i fordøyelsessykdommer

Detaljer

Vestre Viken HF Bærum Sykehus 1

Vestre Viken HF Bærum Sykehus 1 Autoimmune leversykdommer Autoimmun hepatitt Autoimmun hepatitt Vestre Viken HF Bærum Sykehus Primær biliær cirrhose Primær skleroserende cholangitt Overlappstilstander Pasientforeningen AIH 2013 Autoimmunitet

Detaljer

Norsk pasientforening for AIH Oslo 2014 1

Norsk pasientforening for AIH Oslo 2014 1 Autoimmun Hepatitt Svein-Oskar Frigstad Bærum Sykehus Autoimmunitet Immunsystemet reagerer mot eget vev Tap av toleranse Autoantistoffer, Immunsystemet Ytre faktorer Epidemiologi Prevalens i Norge (1986-1995)

Detaljer

Autoimmun Hepatitt. Svein-Oskar Frigstad Seksjonsoverlege Vestre Viken Bærum Sykehus

Autoimmun Hepatitt. Svein-Oskar Frigstad Seksjonsoverlege Vestre Viken Bærum Sykehus Autoimmun Hepatitt Svein-Oskar Frigstad Seksjonsoverlege Vestre Viken Bærum Sykehus Autoimmunitet Immunsystemet reagerer mot eget vev Tap av toleranse Autoantistoffer, Immunsystemet Ytre faktorer Epidemiologi

Detaljer

PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM

PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er Crohns sykdom?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til Crohns sykdom... 11 Prognose... 13 Behandling... 15 3 Hva er Crohns sykdom? Crohns sykdom

Detaljer

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er ulcerøs kolitt?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til ulcerøs kolitt... 11 Prognose... 13 Behandling... 13 Hva kan man gjøre selv... 15 Hva

Detaljer

FATIGUE VED AUTOIMMUN LEVERSYKDOM

FATIGUE VED AUTOIMMUN LEVERSYKDOM FATIGUE VED AUTOIMMUN LEVERSYKDOM Lege og pasient med forskjellige perspektiv? Forekomst av fatigue Forekommer ved mange inflammatoriske sykdommer Vanlig ved kreftsykdommer Forekommer i isolert form i

Detaljer

Sykepleie til pasienter som er levertransplantert.

Sykepleie til pasienter som er levertransplantert. Sykepleie til pasienter som er levertransplantert. NSF/ FSG: Nasjonale fagdager på Hafjell 7. 9. februar 2008 Ved sykepleier Randi Marie Myklebust Historikk 1963: Den første levertransplantasjonen i verden

Detaljer

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA)

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) Versjon av 2016 1. HVA ER JUVENIL SPONDYLARTRITT/ENTESITT RELATERT ARTRITT (SpA-ERA) 1.1 Hva er

Detaljer

Akutt og kronisk leversvikt

Akutt og kronisk leversvikt Akutt og kronisk leversvikt Nasjonalt Fagmøte Lillehammer 2009 Kst overlege Svein-Oskar Frigstad Hva skal vi gjøre ved leversvikt? Akutt leversvikt Rask utvikling av syntesesvikt i lever med signifikant

Detaljer

Primær biliær cholangitt (PBC)

Primær biliær cholangitt (PBC) Primær biliær cholangitt (PBC) Kirsten Muri Boberg Seksjon for fordøyelsessykdommer Avdeling for transplantasjonsmedisin OUS, Rikshospitalet September 2016 Forekomst - PSC, PBC, og AIH Blant 130 000 innbyggere

Detaljer

Inflammatorisk tarmsykdom ved primær skleroserende kolangitt

Inflammatorisk tarmsykdom ved primær skleroserende kolangitt Inflammatorisk tarmsykdom ved primær skleroserende kolangitt FSG, Nasjonale fagdager Lillehammer 10.2.11 Kristin Kaasen Jørgensen Avd. for organtransplantasjon, fordøyelsesog nyresykdommer, OUS, Rikshospitalet

Detaljer

Magelegen Spørsmål om vonde mager

Magelegen Spørsmål om vonde mager Magelegen Spørsmål om vonde mager Sluttrapport Prosjektnummer: 2016/RB81974 Virksomhetsområde: Helse Søkerorganisasjon: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) Prosjektleder: Marc Dudley Forord

Detaljer

Din veiledning for YERVOY. Informasjonsbrosjyre til pasient

Din veiledning for YERVOY. Informasjonsbrosjyre til pasient 1 Din veiledning for YERVOY Informasjonsbrosjyre til pasient Innledning Du har fått foreskrevet Yervoy (ipilimumab) av din lege. Yervoy brukes ved behandling av avansert melanom (en type hudkreft) hos

Detaljer

Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt

Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt Utarbeidet i samarbeid med overlege Andreas Münch, Universitetssykehuset i Linköping Tilrettelagt for norske pasienter i samarbeid med: Knut E. A.

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Viktig sikkerhetsinformasjon

Viktig sikkerhetsinformasjon Viktig sikkerhetsinformasjon Din veiledning om YERVOY for YERVOY TM Informasjonsbrosjyre pasientertil pasient Dette opplæringsmateriellet er et obligatorisk vilkår for markedsføringstillatelsen for å minske

Detaljer

Mageguiden.no. Tips og råd om god magehelse. Ursofalk (ursodeoksykolsyre) til pasienter med primær biliær kolangitt eller røntgennegative gallesten

Mageguiden.no. Tips og råd om god magehelse. Ursofalk (ursodeoksykolsyre) til pasienter med primær biliær kolangitt eller røntgennegative gallesten 1 Mageguiden.no Tips og råd om god magehelse Ursofalk (ursodeoksykolsyre) til pasienter med primær biliær kolangitt eller røntgennegative gallesten Ursofalk brukes i hovedsak til pasienter med primær biliær

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Billeddiagnostiske metoder ved leversykdom. Overlege Åse Kjellmo Klinikk for bildediagnostikk, St.Olavs Hospital, Trondheim PCS -pasient

Billeddiagnostiske metoder ved leversykdom. Overlege Åse Kjellmo Klinikk for bildediagnostikk, St.Olavs Hospital, Trondheim PCS -pasient Billeddiagnostiske metoder ved leversykdom Overlege Åse Kjellmo Klinikk for bildediagnostikk, St.Olavs Hospital, Trondheim PCS -pasient Disposisjon 1. Hvilke metoder har vi? 2. Hvordan utføres de? 3. Hvordan

Detaljer

Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom

Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom A gentle revolution in IBD therapy innhold Mage-tarmkanalen...4 Ulcerøs kolitt...6 Crohns sykdom...8 Immunforsvaret ved IBD...10 Slik fungerer Adacolumn...12

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

bokmål fakta om hepatitt A, B og C

bokmål fakta om hepatitt A, B og C bokmål fakta om hepatitt A, B og C Hva er hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A-viruset, hepatitt B-viruset og hepatitt C-viruset.

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Sluttrapport Extrastiftelsen

Sluttrapport Extrastiftelsen Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: "Hjelp, jeg har fått prostatakreft" Prosjektnummer: 2016/RB85255 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Mottakere av arbeidsavklaringspenger. Diagnose og kjønn. uar 2017 Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon

Detaljer

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk Mette C Tollånes lege ved NAPOS og Postdoktor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Oversikt Hva er PCT? vanligste symptomer

Detaljer

Levertransplantasjon. Et informasjonshefte til pasienter og pårørende

Levertransplantasjon. Et informasjonshefte til pasienter og pårørende Levertransplantasjon Et informasjonshefte til pasienter og pårørende Dette heftet er laget for deg som er under utredning til, og som skal gjennomgå en levertransplantasjon, og for dine pårørende. Trinn

Detaljer

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet. IK-2380/urdu/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hiv og aids" Utgitt av Statens institutt for folkehelse

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Levertransplantasjon. Et informasjonshefte til helsepersonell

Levertransplantasjon. Et informasjonshefte til helsepersonell Levertransplantasjon Et informasjonshefte til helsepersonell Dette heftet er laget for helsepersonell i primær,-og spesialisthelsetjenesten som møter pasienter som utredes for levertransplantasjon, og

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Lyme Artritt Versjon av 2016 1. HVA ER LYME ARTRITT? 1.1 Hva er det? Lyme artritt er en av sykdommene som skyldes bakterien Borrelia burgdorferi (Lyme borreliose).

Detaljer

ved inflammatorisk tarmsykdom

ved inflammatorisk tarmsykdom BEHANDLING MED ADACOLUMN ved inflammatorisk tarmsykdom www.adacolumn.net INNHOLD Mage-tarmkanalen...4 Ulcerøs kolitt...6 Crohns sykdom...8 Immunforsvaret ved IBD...10 Slik fungerer Adacolumn...12 Behandling

Detaljer

TRANSPLANTASJON AV LEVER OG NYRE

TRANSPLANTASJON AV LEVER OG NYRE TRANSPLANTASJON AV LEVER OG NYRE Bjørn Lien Seksjon for transplantasjonskirurgi Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Organisering av transplantasjonsvirksomheten i Norge Nasjonalt transplantasjonssenter

Detaljer

Sluttrapport. Prosjekt nr.: 2010/1/0539. Dette prosjektet er finansiert med midler fra

Sluttrapport. Prosjekt nr.: 2010/1/0539. Dette prosjektet er finansiert med midler fra Sluttrapport Prosjektnavn: Informasjonsfolder om Sklerodermi Prosjekt nr.: 2010/1/0539 Virksomhetsområde: Søkerorganisasjon: Prosjektleder: Forebygging Norsk Revmatikerforbund Bjørg Rotevatn Endresen Dette

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

autoimmunologi T E O R I O G R U T I N E D I A G N O S T I K K

autoimmunologi T E O R I O G R U T I N E D I A G N O S T I K K autoimmunologi T E O R I O G R U T I N E D I A G N O S T I K K Immunsystemet må skille mellom selv-ikke selv, toleranse mot selv som senere kan brytes ASIA-syndrom (Autoimm. Syndrom Induced by Adjuvans)

Detaljer

Primære immunsviktsykdommer

Primære immunsviktsykdommer Primære immunsviktsykdommer Stor variasjon i alvorlighetgrad ØKT INFEKSJONS- TENDENS SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PRIMÆRE IMMUNSVIKTSYKDOMMER Primære immunsviktsykdommer er en gruppe

Detaljer

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene Fibromyalgi er FIBROMYALGI hva er det? hvorfor får man det? hvilken behandling er effektiv? en vanligste årsak til kroniske muskel og leddsmerter blant kvinner 20-50 år smerter i muskler, sener og leddbånd

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring Erfaring med helgesamlinger for yngre personer med demens og deres pårørende Hilde Risvoll Spesialist i nevrologi NKS Kløveråsen as 14.10.2014 1 Møteplass for mestring Helgesamling

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA)

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) Versjon av 2016 2. FORSKJELLIGE TYPER BARNELEDDGIKT 2.1 Hvilke typer finnes? Det er flere former for barneleddgikt.

Detaljer

Sluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson

Sluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson Sluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson Forord Yngre mennesker med Parkinsons sykdom er en gruppe som ofte blir glemt. De er ikke så mange, men de skal leve med denne alvorlige sykdommen lenge.

Detaljer

Lars Aabakken Medisinsk avd Oslo Universitetssykehus/Rikshospitalet

Lars Aabakken Medisinsk avd Oslo Universitetssykehus/Rikshospitalet Lars Aabakken Medisinsk avd Oslo Universitetssykehus/Rikshospitalet 2% fem års overlevelse Cancer pancreatis I USA: 42000 med diagnosen i 2009, 35000 vil dø av sin sykdom 4. største cancer-dødsårsak

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et

Detaljer

Sluttrapport Extrastiftelsen

Sluttrapport Extrastiftelsen Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: Opplysningsarbeid-minoritetsbefolkningen Prosjektnummer: 2015/RB16435 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse

Detaljer

SLUTTRAPPORT TRENINGSGLEDE, MOT OG STYRKE _ Tre konferanser

SLUTTRAPPORT TRENINGSGLEDE, MOT OG STYRKE _ Tre konferanser SLUTTRAPPORT TRENINGSGLEDE, MOT OG STYRKE _ Tre konferanser PROSJEKTNUMMER: 2015/FB 4408 PROSJEKTLEDER: Janne Engebretsen SØKERORGANISASJON: Norges multippel sklerose forbund FORORD: Multippel sklerose

Detaljer

Undervisning om Hepatitt

Undervisning om Hepatitt Undervisning om Hepatitt Tanja Fredensborg Innhold: Bakgrunn for undervisning Hva er hepatitt? Hvordan smitter det? Forhåndsregler Vaksinasjon Stikkskader/smitte eksponering Bakgrunn for undervisning Ingen

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Hindi/norsk

Fakta om hiv og aids. Hindi/norsk Fakta om hiv og aids Hindi/norsk Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person i bestemte

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro PAPA SYNDROM Versjon av 2016 1. HVA ER PAPA 1.1 Hva er det? Forkortelsen PAPA står for pyogen artritt (leddbetennelse), pyoderma gangrenosum og akne. Det er

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden " Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Diagnosehovedgruppe.

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden " Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Diagnosehovedgruppe.

Detaljer

Om tabellene. Periode: Mars mars 2017

Om tabellene. Periode: Mars mars 2017 Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden " Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Diagnosehovedgruppe.

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Bechets Sykdom Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1. Hvordan blir sykdommen diagnostisert? Diagnosen stilles først og fremst på bakgrunn av symptombildet

Detaljer

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet. IK-2523/arabisk/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hepatitt A, B og C" Utgitt av Statens institutt for folkehelse

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 1. HVA ER REVMATISK FEBER? 1.1. Om revmatisk feber Revmatisk feber er forårsaket

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

Hva er klasehodepine?

Hva er klasehodepine? noen ord om KLASEHODEPINE (CLUSTER HEADACHE, HORTONS HODEPINE) NORSK NEVROLOGISK FORENING www.nevrologi.no Hva er klasehodepine? Klasehodepine er en anfallsvis og svært kraftig hodepine som har typiske

Detaljer

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege

Detaljer

Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte. Thai/norsk

Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte. Thai/norsk Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte Thai/norsk Hva er hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A-viruset, hepatitt

Detaljer

Offset 148 x 210 mm C M Y K AP Indesign CC Windows Acrobat Distiller XI FASTLEGEN OG HIV

Offset 148 x 210 mm C M Y K AP Indesign CC Windows Acrobat Distiller XI FASTLEGEN OG HIV FASTLEGEN OG HIV Fastlegen og hiv Behandling av hivinfeksjon skjer i regi av spesialisthelsetjenesten, men alle mennesker som lever med hiv bør ha en fastlege som er informert om diagnosen og som spesialisthelsetjenesten

Detaljer

Mann 50 år ringer legekontoret

Mann 50 år ringer legekontoret HVA ER DIABETES? Ingrid Nermoen avdelingssjef, ph.d Endokrinologisk avdeling 1 Mann 50 år ringer legekontoret Han tror han har fått diabetes for han er så tørst og tisser mye Hva spør dere om for å vurdere

Detaljer

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten Foto: Privat ALS Amyotrofisk lateralsklerose Copyright@ Stiftelsen ALS norsk støttegruppe www.alsnorge.no Konto

Detaljer

Nyhetsbrev desember 2016

Nyhetsbrev desember 2016 Nyhetsbrev desember 2016 Her er årets siste nyhetsbrev fra Føflekkreftforeningen. Websiden vår skal fornyes. Anna Kristina Lejdelin har hovedansvaret for den. Kari Anne Fevang har derfor overtatt som nyhetsbrevredaktør.

Detaljer

Sluttrapport for prosjektet Nofus Ung ( ) Bakgrunn/målsetting Antall personer nådd av prosjektet Prosjektgjennomføring/metode

Sluttrapport for prosjektet Nofus Ung ( ) Bakgrunn/målsetting Antall personer nådd av prosjektet Prosjektgjennomføring/metode Sluttrapport for prosjektet Nofus Ung (2012-3-385) Forord Nofus Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens er en liten forening med 550 medlemmer fordelt over hele landet. Foreningen

Detaljer

Kasuistikk tirsdag 08.10.13. Kristin Angel, LIS, lungeavdelingen.

Kasuistikk tirsdag 08.10.13. Kristin Angel, LIS, lungeavdelingen. Kasuistikk tirsdag 08.10.13 Kristin Angel, LIS, lungeavdelingen. Bakgrunn Mann, 43 år gammel. Samboer, ett barn. Kontorarbeid. Aldri eksponert for støv eller gass. Aldri røkt. Ingen kjent forekomst av

Detaljer

LUNGEKREFTFORENINGEN. Vi hjelper på veien.

LUNGEKREFTFORENINGEN. Vi hjelper på veien. LUNGEKREFTFORENINGEN Vi hjelper på veien. VIDEO Hvem er vi? Forening av frivillige. Stiftet 9. nov. 2008 av lungekreft pasienter/ tidligere pasienter og deres pårørende. Vi er en av 14 pasientorganisasjoner

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden " Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Diagnosehovedgruppe.

Detaljer

Om tabellene. Periode: September September 2015

Om tabellene. Periode: September September 2015 Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden " Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Diagnosehovedgruppe.

Detaljer

Sluttrapport til ExtraStiftelsen - Forebygging og Rehabilitering

Sluttrapport til ExtraStiftelsen - Forebygging og Rehabilitering Sluttrapport til ExtraStiftelsen - Forebygging og Rehabilitering Det forunderlige underliv! Endometriose - en av de vanligste kvinnesykdommene, men som likevel er lite kjent. Skrevet av: Gudveig Storhaug,

Detaljer

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR.

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. ÅRSBERETNING 2014 FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. 980 202 453 1 ÅRSBERETNING FOR NORSK DYSTONIFORENING 2014 Årsberetningens innhold er basert på kravene i Regnskapsloven 3-3. Virksomhetens art og hvordan

Detaljer

Velkommen til kurs om kjernejournal. Side 1

Velkommen til kurs om kjernejournal. Side 1 Velkommen til kurs om kjernejournal Side 1 Hva må jeg som LIS-lege kunne om kjernejournal? Etter at du har gjennomført dette kurset skal du: 1. Vite at kjernejournal er et helseregister hvor viktig pasientinformasjon

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Thai/norsk

Fakta om hiv og aids. Thai/norsk Fakta om hiv og aids Thai/norsk Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person i bestemte

Detaljer

FAGDAG INNEN PALLIASJON OG DEMENS Hildegunn Ervik Sønning

FAGDAG INNEN PALLIASJON OG DEMENS Hildegunn Ervik Sønning PALLIASJONSBEGREPET FAGDAG INNEN PALLIASJON OG DEMENS Hildegunn Ervik Sønning 1 Palliasjon Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid.

Detaljer

Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM

Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM 2009-2011 Forbundsstyret, fylkesforeningene, lokalforeningene og forbundets sekretariat skal i samarbeid ivareta parkinsonrammedes og deres pårørendes interesser.

Detaljer

Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C

Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte Hva er Hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A- viruset, hepatitt

Detaljer

LIKEMANNSARBEIDETS BETYDNING

LIKEMANNSARBEIDETS BETYDNING LIKEMANNSARBEIDETS BETYDNING Innledning Forening for autoimmune leversykdommer 22.9.2017 Bennedichte C. R. Olsen bennedichte.olsen@hioa.no Likemannsarbeid og mestring Få hjelp til å forstå situasjonen

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

Disposisjon. Bronkiektasier ikke relatert til cystisk fibrose CF generelt. Pål L Finstad, lungeavd, OUS, Ullevål

Disposisjon. Bronkiektasier ikke relatert til cystisk fibrose CF generelt. Pål L Finstad, lungeavd, OUS, Ullevål Bronkiektasier Disposisjon Bronkiektasier ikke relatert til cystisk fibrose CF generelt Epidemiologi Prevalens varierer USA: 110000, Norge 2000? Økende prevalens med alder Hyppigere hos kvinner Storforbrukere

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Grainnstuposten Informasjon om stort & smått Strandjord ANDFJELL Mars 2008

Grainnstuposten Informasjon om stort & smått Strandjord ANDFJELL Mars 2008 Grainnstuposten Informasjon om stort & smått Strandjord ANDFJELL Mars 2008 JA SÅ FOR HO BÆRE! Ho Iren! Ho sa ho sku å bruna krøppen. Tenk å læmn meg her, stillmo åleina, mett i påskenommere. Håp ho har

Detaljer

KOMMUNIKASJONSPLAN. For prosjektet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

KOMMUNIKASJONSPLAN. For prosjektet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger KOMMUNIKASJONSPLAN For prosjektet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 0 Innhold 1. Bakgrunn og mål for prosjektet 1 1.1 Mål for prosjektet 2 2. Mål og

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Diagnosehovedgruppe.

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Bokmål

Fakta om hiv og aids. Bokmål Fakta om hiv og aids Bokmål Hiv og aids Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

Utfordringer knyttet til helsetjenestens møte med ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer: Oppfølging Overføring

Utfordringer knyttet til helsetjenestens møte med ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer: Oppfølging Overføring Utfordringer knyttet til helsetjenestens møte med ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer: Oppfølging Overføring Aldersadekvat informasjon basert på formidlingsstrategier tilpasset ungdom

Detaljer

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4.

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4. Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4. juni 2013 Norsk Pasientforening Stiftet i 1983 som interesseorganisasjon

Detaljer

Kreftrehabilitering - for hvem, hvor og hvorfor? Medisinskfaglig ansvarlig Frode Skanke, LHL-klinikken Røros KreftREHAB 2017, Bergen

Kreftrehabilitering - for hvem, hvor og hvorfor? Medisinskfaglig ansvarlig Frode Skanke, LHL-klinikken Røros KreftREHAB 2017, Bergen Kreftrehabilitering - for hvem, hvor og hvorfor? Medisinskfaglig ansvarlig Frode Skanke, LHL-klinikken Røros KreftREHAB 2017, Bergen For hvem, hvor og hvorfor? For hvem? De som trenger dag eller døgnrehabilitering

Detaljer

Leverkreft og koleangiocarcinom. Ola Røkke

Leverkreft og koleangiocarcinom. Ola Røkke Leverkreft og koleangiocarcinom Ola Røkke Trender for kreft i lever Mortalitet ved kreft i lever Hepatocellulært carcinom (HCC) Norge Akershus Oslo Menn/Kvinner Totalt (2010) 161/år 18/år 21/år 2/1 Lokalisert

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Helsepersonell YERVOY. Brosjyre med. Viktig. ofte stilte. sikkerhetsinformasjon for helsepersonell. spørsmål

Helsepersonell YERVOY. Brosjyre med. Viktig. ofte stilte. sikkerhetsinformasjon for helsepersonell. spørsmål Helsepersonell YERVOY Brosjyre med Viktig ofte stilte spørsmål TM sikkerhetsinformasjon for helsepersonell Yervoy er under særlig overvåking for raskt å kunne identifisere ny bivirkningsinformasjon. Helsepersonell

Detaljer

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om

Detaljer

Opplæring til pasienter og pårørende

Opplæring til pasienter og pårørende HELSE NORD-TRØNDELAG HF Opplæring til pasienter og pårørende 2009 Sykehuset Levanger Sykehuset Namsos Hvorfor opplæring til pasienter og pårørende? Helse Midt-Norges Handlingsprogram 2007-2010 «Opplæring

Detaljer

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR.

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. ÅRSBERETNING 2013 FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. 980 202 453 1 Årsberetningens innhold er basert på kravene i Regnskapsloven 3-3. Virksomhetens art og hvordan den drives: Norsk Dystoniforening (NDF)

Detaljer