Innledning om ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Innledning om ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI"

Transkript

1 Atle Brun NAPOS Innledning om ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI Hvorfor gir lyset smerter i huden? Hva er det som er galt i kroppen ved denne sykdommen? Hvorfor gir lyset smerter i huden? Hvorfor kan jeg tåle å være ute i mange timer en dag, mens symptomene melder seg etter kort tid en annen dag? Kommer NAPOS til å fortelle oss noe nytt i år? NAPOS: Har alle på kurset skjønt det viktigste? Hva er det som er galt i kroppen ved denne sykdommen og som er årsaken til smertene i huden? Hva er egentlig porfyriner? Unormalt stor mengde porfyrin i kroppen og i huden Porfyrin + Lys Smertefull skade i huden Porfyriner er biokjemiske forstadier til heme Forstadier = «Halvfabrikata» Kjemiske grunnelementer Men hva er heme og hvor finner vi heme i kroppen? 1

2 er en svært viktig del av hemoglobinet. Finnes også i visse enzymer i leveren. Leveren Hemoglobin Røde blodlegemer Hvordan lages heme i kroppen? A) Lages ved nedbrytning av klorofyll B) Syntetiseres ved hjelp av 8 enzymer Produksjonen av heme i kroppen Porfyrisykdom: Hva skyldes det? Kjemiske grunnelementer 8 ulike enzymer A) Skyldes nedsatt funksjon i ett av enzymene i kroppen som har med dannelsen av heme å gjøre B) Skyldes nedsatt leverfunksjon Porfyrisykdom: Hva skyldes det? Skyldes nedsatt funksjon i et enzym i kroppen som har med dannelsen av heme å gjøre Hvordan fungerer enzymene i kroppen? A) Virker som katalysatorer i kjemiske prosesser B) Som en kjemisk «industri-robot» i kroppen 2

3 Hvordan fungerer enzymene i kroppen? Hva skjer hvis en person ved samlebåndet jobber unormalt langsomt? Hva skjer hvis en person ved samlebåndet arbeider unormalt langsomt? A) Ingenting B) Det hoper seg opp med «halvfabrikata» på samlebåndet Hvilket enzym jobber langsomt ved EPP? glycin succinat Fe A) Enzym 1 B) Enzym 2 C) Enzym 3 D) Enzym 4 E) Enzym 5 F) Enzym 6 G) Enzym 7 H) Enzym 8 I) Vet ikke Hvilket enzym jobber langsomt ved EPP? Hvilket enzym jobber langsomt ved EPP? glycin Hvor i kroppen kommer overskuddet porfyrin fra ved EPP? succinat Fe 7 A) Fra leveren B) Fra nyrene C) Fra milten D) Fra beinmargen E) Vet ikke 20% Ferrokelatase EPP 3

4 Overskuddet av porfyrin kommer fra beinmargen og produksjonen av røde blodlegemer? Røde blodceller hos normale < 1,9 mol/l Røde blodlegemer Røde blodceller ved EPP mol/l Men hvordan kommer porfyrinet ut av blodcellene og over i huden? PP Porfyrinet frigjøres fra røde blodceller og til cellene i hudenkapillærene Plasma Celler i tynne hudkapillærer PP i hudkapillærer Hvorfor gir lyset smerter i huden? Økt protoporfyrin i huden + Lys Skade Fotokjemisk skade Særlig: cellene i veggen på kapillærene Skaden i huden forårsaker smerte 4

5 Akutt lysømfintlighet: Hudplager ved EPP Soleksponering kan føre til intense smerter i huden etter bare 5-30 min i solen Brennende/ prikkende/sviende smerter på lyseksponerte områder som varer i dager Debuterer vanligvis i tidlig barnealder Forverring av symptomer vår og sommer Store variasjoner: Person til person Huden ser vanligvis normal ut Barn og foreldre blir oppfattes som hysteriske Ofte forsinket diagnose ( DOCTORS DELAY ) Evt. kroniske hudforandringer Hvor lenge etter start av symptomer ble din EPP/ditt barns EPP diagnostisert? A) Mindre enn 1 år B) 1-3 år C) 4-6 år D) 7-10 år E) år F) Mer enn 20 år G) Vet ikke Hvorfor kan jeg tåle å være ute i mange timer en dag, mens symptomene melder seg etter kort tid en annen dag? A) Fordi porfyrinet i huden varierer fra dag til dag B) Fordi lysintensiteten ute kan variere mye Lysintensiteten varierer ENORMT Innebelysning kontra utendørs Ute Årstid Tid på døgnet Vær og skydekke Landskap, vegetasjon, bygninger Hva er det som er galt i kroppen ved denne sykdommen? Kommer NAPOS til å fortelle oss noe nytt i år? Grensen for om det oppstår hudsymptomer avhenger av: Lysintensitet X Tid = Lysdose Hvorfor gir lyset smerter i huden? Hvorfor kan jeg tåle å være ute i mange timer en dag, mens symptomene melder seg etter kort tid en annen dag? NAPOS: Har alle på kurset skjønt det viktigste? 5

6 Ta med hjem -budskap Hvorfor gir lyset smerter i huden? 1. Unormalt stor mengde porfyrin i kroppen og i huden 2. Porfyrin + Lys Smertefull skade i huden 3. Lysintensiteten varierer enormt. Grensen for om det oppstår hudsymptomer avhenger av: Lysintensitet X Tid = Lysdose Spørsmål Er det FARLIG for en person med EPP å utsette seg for en for stor lysdose? Svar: Nei, det er ikke farlig men ubehagelig / smertefullt. For å kunne finne ut hvor den personlig grensen for lysdose ligger, må en risikere at en noen ganger er for lenge ute 6

ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI

ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI ERYTROPOIETISK PROTOPORFYRI Mer om lysbeskyttelse og behandling av symptomer Den uttalte lysømfintligheten og ingen beskyttelse av vindusglass gir store problemer i dagliglivet Utendørs aktiviteter Reising

Detaljer

Porfyrisykdommer. Pasientkurs 7. november Porfyria Cutanea Tarda. Cytokrom i lever. Porfyria cutanea tarda. Hemoglobiner har 4 «heme» grupper

Porfyrisykdommer. Pasientkurs 7. november Porfyria Cutanea Tarda. Cytokrom i lever. Porfyria cutanea tarda. Hemoglobiner har 4 «heme» grupper 16.11.2016 Porfyrisykdommer Pasientkurs 7. november 2016 Øyvind Skadberg, diagnostikk og symptomer Overlege NAPOS En samling av ulike sykdommer Felles for alle er opphopning av forstadier (metabolitter)

Detaljer

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege

Detaljer

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk Mette C Tollånes lege ved NAPOS og Postdoktor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Oversikt Hva er PCT? vanligste symptomer

Detaljer

CONGENITAL ERYTROPOIETISK PORFYRI (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom)

CONGENITAL ERYTROPOIETISK PORFYRI (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom) Informasjon til pasienter og pårørende CONGENITAL ERYTROPOIETISK PORFYRI (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom) Hva er porfyri? Porfyri er en fellesbetegnelse på en gruppe sjeldne sykdommer som

Detaljer

Erytropoietisk protoporfyri

Erytropoietisk protoporfyri Erytropoietisk protoporfyri Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell 2 innhold Forord 4 Innledning 5 Hva er porfyri? 6 Hva er erytropoietisk protoporfyri (EPP)? 6 Hvordan diagnostiseres EPP?

Detaljer

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall?

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Overlege Aasne K. Aarsand Hvor ofte bør man gå til Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Hvordan vet man at man har kommet over i frisk

Detaljer

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Under behandling (blodtapping/klorokin) Er jeg frisk? Ja, jeg er frisk! Overlege Aasne K.

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Under behandling (blodtapping/klorokin) Er jeg frisk? Ja, jeg er frisk! Overlege Aasne K. Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Overlege Aasne K. Aarsand Hvor ofte bør man gå til Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Gjør det noe om jeg ikke går til Blir jeg noensinne

Detaljer

Porphyria. Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell. cutanea tarda

Porphyria. Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell. cutanea tarda Porphyria Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell cutanea tarda 2 innhold Forord 4 Hva er porfyri? 5 Hva er porphyria cutanea tarda (PCT)? 5 Hva kan utløse PCT? 5 Hvordan diagnostiseres

Detaljer

KONGENITAL ERYTROPOIETISK PORFYRI (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom)

KONGENITAL ERYTROPOIETISK PORFYRI (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom) Informasjon til pasienter og pårørende KONGENITAL ERYTROPOIETISK PORFYRI (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom) Hva er porfyri? Porfyri er en fellesbetegnelse på en gruppe sjeldne sykdommer som

Detaljer

Congenital erytropoietisk porfyri (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom)

Congenital erytropoietisk porfyri (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom) Congenital erytropoietisk porfyri (CEP) (Erytropoietisk porfyri, Günthers sykdom) CEP er en autosomal recessiv sykdom som forårsakes av betydelig redusert aktivitet av det fjerde enzymet i hemesyntesen,

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Bechets Sykdom Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1. Hvordan blir sykdommen diagnostisert? Diagnosen stilles først og fremst på bakgrunn av symptombildet

Detaljer

Hensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har

Hensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har Kurs for personer med porfyri og deres pårørende 7-8. november 2016 Hensikten med kurset Lære mer om sykdommen Porfyrisykdommer forekommer sjeldent Allmennleger: Begrenset kunnskap om sjeldne sykdommer

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro PAPA SYNDROM Versjon av 2016 1. HVA ER PAPA 1.1 Hva er det? Forkortelsen PAPA står for pyogen artritt (leddbetennelse), pyoderma gangrenosum og akne. Det er

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

+ Lys Smertefull. + skade. Den beste behandlingen er forebygging. Hvordan beskytte seg mot solen? 30.10.2014. Informasjon og erfaringsutveksling

+ Lys Smertefull. + skade. Den beste behandlingen er forebygging. Hvordan beskytte seg mot solen? 30.10.2014. Informasjon og erfaringsutveksling Den beste behandlingen er forebygging Hvordan beskytte seg mot solen? Informasjon og erfaringsutveksling Økt mengde protoporfyrin i huden + Lys Smertefull + skade Kunnskapskoordinator Irene L. Duinker,

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

SPØRSMÅL OG SVAR. - for barn og unge med et familiemedlem i fengsel

SPØRSMÅL OG SVAR. - for barn og unge med et familiemedlem i fengsel SPØRSMÅL OG SVAR - for barn og unge med et familiemedlem i fengsel For Fangers Parorende (FFP) er en organisasjon for de som kjenner noen som er i fengsel. Ta gjerne kontakt med oss! Hvorfor må noen sitte

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Til deg som skal behandles med radioaktivt jod

Til deg som skal behandles med radioaktivt jod Til deg som skal behandles med radioaktivt jod 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Årsaker til høyt stoffskifte Høyt stoffskifte medfører økt energiforbruk fordi

Detaljer

Vil du være med i en undersøkelse?

Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø 06.01.2012 Lettlest versjon Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø for personer med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom og Downs syndrom fra 16 til

Detaljer

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister Norsk porfyriregister Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Åshild Rostad Enes, Jørild Haugen Villanger, Aasne Aarsand, Egil Støle, Janne Thomsen og Sverre Sandberg 21.09.2015 Innhold Innhold...

Detaljer

Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Familiær Middelhavsfeber (FMF) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 1. HVA ER FMF? 1.1 Hva er det? Familiær middelhavsfeber er en genetisk sykdom. Pasientene har gjentatte feberepisoder,

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Synlige, kliniske symptomer/tegn

Detaljer

Kan jeg gå i barnehagen i dag?

Kan jeg gå i barnehagen i dag? Kan jeg gå i barnehagen i dag? En brosjyre om barn, barnehage og sykdom Revidert 20.10.2014 INFORMASJON TIL FORELDRE OG FORESATTE SOM HAR BARN I LØKEBERGSTUA BARNEHAGE Du kommer sikkert mange ganger til

Detaljer

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA)

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) Versjon av 2016 2. FORSKJELLIGE TYPER BARNELEDDGIKT 2.1 Hvilke typer finnes? Det er flere former for barneleddgikt.

Detaljer

Hva er demens? Dette må jeg kunne, introduksjon til helse- og omsorgsarbeid

Hva er demens? Dette må jeg kunne, introduksjon til helse- og omsorgsarbeid Del 3 3.4 Demens 1 Hva er demens? Samlebetegnelse for flere sykdommer hvor hjerneceller dør Rammer først og fremst eldre - økt risiko jo eldre en blir Alzheimers sykdom, ca 60% Vaskulær demens, sykdom

Detaljer

Generell info: Generell helsesjekk: Observer hunden sin oppførsel og tilstand/almenntilstand:

Generell info: Generell helsesjekk: Observer hunden sin oppførsel og tilstand/almenntilstand: Generell info: - Temperatur 37,5-39,17c (tas i rumpe som med spedbarn) - Puls 70-120 slag/min (Dette kan kjennes på pulsåren på innsiden av begge bak beina) - Respirasjonsfrekvens 10-30 min (om den ikke

Detaljer

Akutt intermitterende. Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell. porfyri

Akutt intermitterende. Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell. porfyri Akutt intermitterende Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell porfyri 1 2 innhold Forord 4 Innledning 5 Hva er porfyri? 5 Hvilke symptomer finnes ved AIP? 6 Hvordan arves AIP? 6 Hva er genetisk

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

ELI RYGG. Jeg vet at man kan bli helt glad igjen. Min historie

ELI RYGG. Jeg vet at man kan bli helt glad igjen. Min historie ELI RYGG Jeg vet at man kan bli helt glad igjen Min historie Eli Rygg har blant annet skrevet disse bøkene: Hvor gammel blir en bølge? Gyldendal Tiden, 2001 Jeg sa ikke kom inn. Gyldendal, 2005 Koppen

Detaljer

AVVISNING MISBRUK/MISTILLIT

AVVISNING MISBRUK/MISTILLIT REGISTRERING AV NEGATIVE GRUNNLEGGENDE LEVEREGLER Skjemaet er laget ved å klippe ut skåringene fra kapitlene om spesifikke leveregler i Gjenvinn livet ditt av Young og Klosko Skriv et tall fra 1 til 6,

Detaljer

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE Nyttig informasjon for pasienter FORSTÅELSE THERAKOS FOTOFERESE Hva er fotoferesebehandling? Fotoferese er en behandlingsmetode som benyttes mot

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2016 Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Vaksine mot humant papillomavirus (HPV)

Detaljer

Akutt leukemi. Eva-Marie Jacobsen 6. Semester 15.09.2014

Akutt leukemi. Eva-Marie Jacobsen 6. Semester 15.09.2014 Akutt leukemi Eva-Marie Jacobsen 6. Semester 15.09.2014 1 Mann 42 år, slapp med leddsmerter siste uker, lavgradig feber og neseblødning siste par dager Ved us: Bt 120/80, puls 100, temp 38.7 Lab.us: Hb

Detaljer

Mann 50 år ringer legekontoret

Mann 50 år ringer legekontoret HVA ER DIABETES? Ingrid Nermoen avdelingssjef, ph.d Endokrinologisk avdeling 1 Mann 50 år ringer legekontoret Han tror han har fått diabetes for han er så tørst og tisser mye Hva spør dere om for å vurdere

Detaljer

Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv

Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv Hva er psykiske lidelser? Et atferdsanalytisk perspektiv Børge Holden Mål: Å komme fire myter til livs: At psykiske lidelser er noe annet enn atferd At de er konkrete sykdommer At psykiske lidelser forklarer

Detaljer

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA)

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) Versjon av 2016 1. HVA ER JUVENIL SPONDYLARTRITT/ENTESITT RELATERT ARTRITT (SpA-ERA) 1.1 Hva er

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber Versjon av 2016 1. HVA ER TRAPS 1.1 Hva er det? TRAPS er

Detaljer

Behandling av PCT. Fire behandlings-akser. Fire mål med behandling. Hvilken behandling for meg? Overlege Aasne K. Aarsand.

Behandling av PCT. Fire behandlings-akser. Fire mål med behandling. Hvilken behandling for meg? Overlege Aasne K. Aarsand. Behandling av PCT tapping/unngå utløsende faktorer/lysbeskyttelse Overlege Aasne K. Aarsand farlig å tappes? Hvorfor blir jeg blodtappet? Hvordan virker tablettene? bedre å blodtappe enn å ta tabletter?

Detaljer

Årlig pasientskjema Porphyria variegata (PV)

Årlig pasientskjema Porphyria variegata (PV) Norsk porfyriregister Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) Tlf: 55 97 31 70 E-post: porfyri@helse-bergen.no www.napos.no Fylles ut av registeret: Dato utsendt: Dato mottatt: Postnummer:

Detaljer

HbA1c som diagnostiseringsverktøy Fordeler og begrensninger Hvordan tolker vi det? Kritiske søkelys

HbA1c som diagnostiseringsverktøy Fordeler og begrensninger Hvordan tolker vi det? Kritiske søkelys HbA1c som diagnostiseringsverktøy Fordeler og begrensninger Hvordan tolker vi det? Kritiske søkelys Jens P Berg Avdeling for medisinsk biokjemi Institutt for klinisk medisin, UiO og Oslo Universitetssykehus

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt

Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt Primær biliær cirrhose og autoimmun hepatitt Kirsten Muri Boberg Seksjon for fordøyelsessykdommer Avd. for transplantasjonskirurgi OUS, Rikshospitalet Mai 2015 Forekomst av PSC, PBC, og AIH 130 000 innbyggere

Detaljer

Del 3. 3.5 Diabetes mellitus

Del 3. 3.5 Diabetes mellitus Del 3 3.5 Diabetes mellitus 1 Hva er diabetes? Kronisk sykdom som fører til høyt blodsukker fordi bukspyttkjertelen har sluttet med eller produserer for lite produsere insulin Bukspyttkjertelen ligger

Detaljer

21.05.2012. 3.5 Diabetes mellitus. Hva er diabetes? Type 1 Diabetes. Del 3

21.05.2012. 3.5 Diabetes mellitus. Hva er diabetes? Type 1 Diabetes. Del 3 Del 3 3.5 Diabetes mellitus 1 Hva er diabetes? Kronisk sykdom som fører til høyt blodsukker fordi bukspyttkjertelen har sluttet med eller produserer for lite produsere insulin Bukspyttkjertelen ligger

Detaljer

Arven fra Grasdalen. Stilinnlevering i norsk sidemål 01.03.2005. Julie Vårdal Heggøy. Oppgave 1. Kjære jenta mi!

Arven fra Grasdalen. Stilinnlevering i norsk sidemål 01.03.2005. Julie Vårdal Heggøy. Oppgave 1. Kjære jenta mi! Stilinnlevering i norsk sidemål 01.03.2005. Julie Vårdal Heggøy Oppgave 1 Arven fra Grasdalen Kjære jenta mi! Hei! Hvordan går det med deg? Alt vel i Australia? Jeg har noe veldig spennende å fortelle

Detaljer

Viktig sikkerhetsinformasjon

Viktig sikkerhetsinformasjon Viktig sikkerhetsinformasjon Din veiledning om YERVOY for YERVOY TM Informasjonsbrosjyre pasientertil pasient Dette opplæringsmateriellet er et obligatorisk vilkår for markedsføringstillatelsen for å minske

Detaljer

Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2

Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2 Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2 Generelle kommentarer til kapittel 8 Hva er i veien med deg? I dette kapittelet står helsa i sentrum. Den innledende tegningen viser Arif på

Detaljer

Tilfeldige bildefunn i nyrene hvorfor bry seg?

Tilfeldige bildefunn i nyrene hvorfor bry seg? Høstmøtet 2014, NFAR-sesjonen Tilfeldige bildefunn i nyrene hvorfor bry seg? Jarl Åsbjörn Jakobsen, dr.med., MHA. Overlege, Enhet for abdominal radiologi - Rikshospitalet, Avdeling for radiologi og nukleærmedisin,

Detaljer

Tilrettelegging av skoletilbudet for elever med CFS/ME

Tilrettelegging av skoletilbudet for elever med CFS/ME Tilrettelegging av skoletilbudet for elever med CFS/ME Siw Risøy Spesialpedagogisk veileder Drømtorp vgs. sija PT & Rådgivning as Om meg Dere Hvor er vi nå? Nasjonal veileder U.dir. Egen ME veileder i

Detaljer

Eldre Det er ikke nødvendig å justere dosen ved behandling av eldre pasienter.

Eldre Det er ikke nødvendig å justere dosen ved behandling av eldre pasienter. 1. LEGEMIDLETS NAVN Glucosamin Orifarm 400 mg filmdrasjerte tabletter 2. KVALITATIV OG KVANTITATIV SAMMENSETNING Glukosamin 400 mg (som glukosaminsulfatkaliumklorid). For fullstendig liste over hjelpestoffer

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

Solvaner i den norske befolkningen

Solvaner i den norske befolkningen Solvaner i den norske befolkningen Utført på oppdrag fra Kreftforeningen April 2012 Innhold Innledning... 3 Materiale og metode... 3 Oppsummering av folks solvaner... 4 Solvaner i Norge... 7 Solvaner på

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS)

Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS) Versjon av 2016 1. HVA ER CAPS? 1.1 Hva er det? CAPS er en felles betegnelse for en gruppe autoimmune sykdommer

Detaljer

Norsk akupunkturforening. ikke trykk kvalitet. hva er akupunktur?

Norsk akupunkturforening. ikke trykk kvalitet. hva er akupunktur? hva er akupunktur? Interessen for akupunktur har de siste årene vært stadig økende - både i Norge og verden forøvrig. Flere og flere pasienter velger akupunktur for å kvitte seg med, dempe eller forebygge

Detaljer

METABOLISME AV HEME. 7.1.10 gjøre rede for jernmetabolismen, metabolismen av heme og hematopoiesen

METABOLISME AV HEME. 7.1.10 gjøre rede for jernmetabolismen, metabolismen av heme og hematopoiesen 1 METABOLISME AV HEME Stadium IB Førsteamanuensis Ingunn Bakke Institutt for kreftforskning og molekylær medisin Det medisinske fakultet, NTNU 2 Læringsmål IB 7.1.10 gjøre rede for jernmetabolismen, metabolismen

Detaljer

Porphyria variegata. Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell

Porphyria variegata. Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell Porphyria variegata Informasjon for pasienter, pårørende og helsepersonell 2 innhold Forord 4 Hva er porfyri? 5 Hva er porphyria variegata? 5 Hudplager 6 Akutte symptomer 6 Hvordan arves PV? 7 Hva er genetisk

Detaljer

Del 3. 3.7 Hjertesykdommer

Del 3. 3.7 Hjertesykdommer Del 3 3.7 Hjertesykdommer 1 Sirkulasjonssystemet Sirkulasjonssystemet består av Hjertet, blodet og blodårene Sirkulasjonssystemets oppgave Transportere oksygen, vann, varme, næringsstoffer og andre nødvendige

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Preventivt perspektiv for oppstart av kronisk hemodialyse ved bruk av High Cut-off teknologi for pasienter med myelomnyre.

Preventivt perspektiv for oppstart av kronisk hemodialyse ved bruk av High Cut-off teknologi for pasienter med myelomnyre. Preventivt perspektiv for oppstart av kronisk hemodialyse ved bruk av High Cut-off teknologi for pasienter med myelomnyre. Marit Elisabeth Moe Fagutviklingssykepleier Dialyse dagpost Sykehuset Østfold,

Detaljer

LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom

LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom I Norge har vi en rekke lovbestemmelser som skal sikre alle lik tilgang til gode helsetjenester. For deg som er under 18 år og derfor regnes som mindreårig,

Detaljer

KROPPEN DIN ER FULL AV SPENNENDE MYSTERIER

KROPPEN DIN ER FULL AV SPENNENDE MYSTERIER KROPPEN DIN ER FULL AV SPENNENDE MYSTERIER eg har brukt mye tid på å forsøke å løse noen av kroppens mysterier. Da jeg begynte på doktorskolen fant jeg fort ut at det å lære om den fantastiske kroppen

Detaljer

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister Norsk porfyriregister Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak Åshild Rostad 1, Jørild H. Villanger 1, Egil Støle 1, Carl Baravelli 1, Aasne K. Aarsand 1 og Sverre Sandberg 1 1 Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet

Detaljer

Elevskjema Skole: Klasse: Løpenr. År: V jente. Vi vil gjerne vite hvordan du trives dette skoleåret. Sett kryss for det som passer best for deg.

Elevskjema Skole: Klasse: Løpenr. År: V jente. Vi vil gjerne vite hvordan du trives dette skoleåret. Sett kryss for det som passer best for deg. Elevskjema Skole: Klasse: Løpenr. År: V jente H gutt SKOLETRIVSEL Vi vil gjerne vite hvordan du trives dette skoleåret. Sett kryss for det som passer best for deg. Timer og friminutt 1. Hva liker du best

Detaljer

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) «Det jeg synes er vanskeligst med HS, er at man ikke finner særlig forståelse fordi folk flest ikke vet hva det er. Det er kjipt å være den som ikke klarer å delta og være

Detaljer

OBLIGATORISKE SPØRSMÅL I ELEVUNDERSØKELSEN

OBLIGATORISKE SPØRSMÅL I ELEVUNDERSØKELSEN OBLIGATORISKE SPØRSMÅL I ELEVUNDERSØKELSEN Nr Kategori/spørsmål Trivsel 1 Trives du på skolen? Svaralternativ: Trives svært godt Trives godt Trives litt Trives ikke noe særlig Trives ikke i det hele tatt

Detaljer

Audun Myskja. Finn din indre kraft

Audun Myskja. Finn din indre kraft Audun Myskja Finn din indre kraft FORORD I den siste tiden har «healing» blitt mye diskutert i mediene. Ordet er nesten litt betent, og mange mennesker har nok stereotype oppfatninger om de som driver

Detaljer

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus Åpen kontakt ved Stavanger Universitetssjukehus Hva er åpen kontakt? Åpen kontakt er et tilbud til deg som på grunn av sykdom eller sykdomsutvikling, kan forvente behov for akutt innleggelse i sykehuset.

Detaljer

EKSAMENSOPPGAVE. Emnekode: BIO016. Emnenavn: Medisinsk Biokjemi. Utdanning/kull/klasse: Bioingeniørutdanningen/11HBIO/3.BIO. Dato: 10.

EKSAMENSOPPGAVE. Emnekode: BIO016. Emnenavn: Medisinsk Biokjemi. Utdanning/kull/klasse: Bioingeniørutdanningen/11HBIO/3.BIO. Dato: 10. EKSAMENSOPPGAVE Emnekode: BIO016 Emnenavn: Medisinsk Biokjemi Utdanning/kull/klasse: Bioingeniørutdanningen/11HBIO/3.BIO Dato: 10.mars 2014 Eksamensform: Skriftlig Eksamenstid: 5 timer Antall eksamensoppgaver:

Detaljer

Kronisk Residiverende Multifokal Osteomyelitt (CRMO)

Kronisk Residiverende Multifokal Osteomyelitt (CRMO) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Kronisk Residiverende Multifokal Osteomyelitt (CRMO) Versjon av 2016 1. HVA ER CRMO 1.1 Hva er det? Kronisk residiverende multifokal osteomyelitt (CRMO) er

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Sklerodermi Versjon av 2016 1. OM SKLERODERMI 1.1 Hva er det? Ordet sklerodermi stammer fra gresk og kan oversettes til "hard hud". Ved sykdommen Sklerodermi

Detaljer

Når barn blir alvorlig syke hva kan psykologen gjøre?

Når barn blir alvorlig syke hva kan psykologen gjøre? 1 Når barn blir alvorlig syke hva kan psykologen gjøre? Nasjonal konferanse i klinisk helsepsykologi 2016 Norsk Psykolog Forening, Oslo, 14-15 april Førsteamanuensis/psykologspesialist Psykologisk institutt,

Detaljer

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er ulcerøs kolitt?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til ulcerøs kolitt... 11 Prognose... 13 Behandling... 13 Hva kan man gjøre selv... 15 Hva

Detaljer

Helsenett.no - Sist oppdatert torsdag 15. november 2012 13:59 Skrevet av Helsenett. Malaria

Helsenett.no - Sist oppdatert torsdag 15. november 2012 13:59 Skrevet av Helsenett. Malaria Malaria Malaria er en febersykdom som skyldes parasitter i blodet. Sykdommen overføres av mygg som er stikker i skumringstiden, fra solnedgang til soloppgang. De fire malariaparasittene som kan gi sykdom

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Da er vi kommet til modul 15, trinn 15 og barnets alder er 13 år. Tema tospråklig, tokulturell oppvekst igjen

Da er vi kommet til modul 15, trinn 15 og barnets alder er 13 år. Tema tospråklig, tokulturell oppvekst igjen Trinn 15 Da er vi kommet til modul 15, trinn 15 og barnets alder er 13 år. Tema tospråklig, tokulturell oppvekst igjen Skolerelaterte emner er foreldremøter, skolekontakt, formelle møtepunkter mellom hjem

Detaljer

Råd til deg som skal ta Diflucan (flukonazol)

Råd til deg som skal ta Diflucan (flukonazol) Les mer Hvis du ønsker mer informasjon om Diflucan, les pakningsvedlegget som følger med pakningen eller gå inn på www.diflucan.no. Råd til deg som skal ta Diflucan (flukonazol) Pfizer AS Lilleakerveien

Detaljer

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1 TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1 Innhold Hva er tuberkulose eller TB?... 2 Hva er symptomer (tegn) på tuberkulose?... 2 Hva kan jeg gjøre hvis jeg eller barna mine blir syke?... 2 Kan man få tuberkulose

Detaljer

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Hva er hypotyreose? Skjoldbruskkjertelhormonet

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Lyme Artritt Versjon av 2016 1. HVA ER LYME ARTRITT? 1.1 Hva er det? Lyme artritt er en av sykdommene som skyldes bakterien Borrelia burgdorferi (Lyme borreliose).

Detaljer

Bruk av legemidler ved nedsatt lever- og nyrefunksjon. Olav Spigset Overlege, professor dr.med. Avdeling for klinisk farmakologi

Bruk av legemidler ved nedsatt lever- og nyrefunksjon. Olav Spigset Overlege, professor dr.med. Avdeling for klinisk farmakologi Bruk av legemidler ved nedsatt lever- og nyrefunksjon Olav Spigset Overlege, professor dr.med. Avdeling for klinisk farmakologi Hvordan teste nedsatt leverfunksjon? Leverenzymer (ALAT, ASAT, -GT, ALP)?

Detaljer

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus PasOpp 2007 Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus Høst 2007 Hensikten med undersøkelsen Hensikten med denne undersøkelsen er å få vite mer om hvordan pasienter med en kreftdiagnose vurderer

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

Solvaner i den norske befolkningen. Utført på oppdrag fra

Solvaner i den norske befolkningen. Utført på oppdrag fra Solvaner i den norske befolkningen Utført på oppdrag fra Mai 1 Innhold Innledning... 3 Materiale og metode... 3 Hovedfunn... 4 Solvaner i Norge... 7 Solvaner på sydenferie... 13 Bruk av solarium... 21

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 1. HVA ER REVMATISK FEBER? 1.1. Om revmatisk feber Revmatisk feber er forårsaket

Detaljer

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon Nyttig informasjon til mor og datter Hvordan er det mulig at man kan vaksineres mot kreftsykdom, og hvem bør vaksineres? Innhold Livmorhalskreft fakta

Detaljer

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva trenger vi alle? Hva trenger barn spesielt? Hva trenger barn som har synsnedsettelse spesielt? Viktigste

Detaljer

TANNHELSE ER OGSÅ HELSE

TANNHELSE ER OGSÅ HELSE FFOs notat om tannhelse TANNHELSE ER OGSÅ HELSE Politisk notat nr. 01/15 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Det er ikke lett. Jeg vil i hvert fall ikke prioritere meg selv i forhold til ting som ungene

Detaljer

Ufrivillig vekttap ved sykdom er ugunstig og bør forebygges! Hvorfor er det ennå viktigere å forebygge vekttap/underernæring ved sykdom hos eldre?

Ufrivillig vekttap ved sykdom er ugunstig og bør forebygges! Hvorfor er det ennå viktigere å forebygge vekttap/underernæring ved sykdom hos eldre? Fagdag i klinisk ernæring, UNN Harstad 05.03.15 Ufrivillig vekttap ved sykdom er ugunstig og bør forebygges! Hvorfor er det ennå viktigere å forebygge vekttap/underernæring ved sykdom hos eldre? Hanne

Detaljer

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS)

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon om sykdommen Du har sykdommen myelodysplastisk syndrom som vi gjerne forkorter til MDS. Myelo betyr marg, i denne sammenheng benmarg.

Detaljer

Anne-Mona Øberg Produktsjef

Anne-Mona Øberg Produktsjef Anne-Mona Øberg Produktsjef Afinion TM Multiparameter analysesystem Enkelt, raskt og brukervennlig Pålitelig og sikkert Helautomatisk Lite prøvevolum Mulighet for journaltilkobling / LIS SKUP pågår (HbA1c)

Detaljer

VIKTIG SIKKERHETSINFORMASJON FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING MED RIXATHON (RITUKSIMAB)

VIKTIG SIKKERHETSINFORMASJON FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING MED RIXATHON (RITUKSIMAB) FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING (RITUKSIMAB) VED IKKE-ONKOLOGISKE INDIKASJONER 2 3 I denne håndboken vil du få svar på noen av spørsmålene du kanskje har vedrørende bivirkninger og potensiell risiko ved

Detaljer

Er du gutt. og har spørsmål om omskjæring av jenter? www.nkvts.no

Er du gutt. og har spørsmål om omskjæring av jenter? www.nkvts.no Er du gutt og har spørsmål om omskjæring av jenter? www.nkvts.no Hva er omskjæring av jenter? Omskjæring av jenter er ulike inngrep der deler av jenters kjønnsorganer skades og fjernes. Det er to hovedtyper:

Detaljer