+ Lys Smertefull. + skade. Den beste behandlingen er forebygging. Hvordan beskytte seg mot solen? Informasjon og erfaringsutveksling

Transkript

1 Den beste behandlingen er forebygging Hvordan beskytte seg mot solen? Informasjon og erfaringsutveksling Økt mengde protoporfyrin i huden + Lys Smertefull + skade Kunnskapskoordinator Irene L. Duinker, NAPOS 1

2 Lysbeskyttelse Informasjon og erfaringsutveksling Forskningsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Pasient Pårørende Rettigheter i forhold til tilrettelegging A) Person med EPP B) Pårørende Hvem er du? 2

3 Er lysbeskyttelse et problem? Lysbeskyttelse ute Hvordan beskytte ansiktet?, hele året B) Ja, men kun i sommerhalvåret C) Ja, men kun i noen få situasjoner D) Nei E) Vet ikke Hvordan beskytte kroppen? Finnes det tynne klær som beskytter godt om sommeren? Trenger jeg spesialklær? Hvordan beskytte hendene? gjøre for ikke å skille meg ut fra de andre? Virker solkrem godt nok? Finnes andre alternativer enn solkrem? Finnes det hansker som er gode å bruke om sommeren? Hvordan beskytte kroppen? Tykkelse og vevemønster er viktig Klær Forskningsbasert kunnskap Hettejakke Vanlig hvit T-skjorte Spesialproduserte UV-klær = = > Dresskjorte Beskyttelsesfaktor: Beskyttelsesfaktor: Beskyttelsesfaktor: Beskyttelsesfaktor: Trenger jeg spesialklær? Farge er viktig for beskyttelse Tykkelse er viktig for beskyttelse Beskyttelsesfaktor: 53 Beskyttelsesfaktor: 10 Beskyttelsesfaktor: 53 Beskyttelsesfaktor: 118 Beskyttelsesfaktor: 9 < < > Finnes det tynne klær som beskytter godt om sommeren? Husk at barneklær ofte er veldig tynne! 3

4 Spesiallagede solklær: Badetøy Bruker du/barnet UV-klær pga. EPP? C) Vet ikke Trenger jeg spesialklær? Hvordan beskytte hendene? Hansker Tynne fargede bomullshansker UV-hansker med farge Klær med ekstra lange ermer Solkrem/dekkrem/selvbruningskrem Korpshansker UV-hansker Finnes det hansker som er gode å bruke om sommeren? gjøre for ikke å skille meg ut fra de andre? Hvordan beskytte ansiktet? Hodeplagg (caps, hatt, buff, hettegenser) gjøre for ikke å skille meg ut fra de andre? Trenger jeg spesielle hodeplagg? Refusjon av utgifter til klær - grunnstønad - Lite sannsynlig Lovverket: - slitasje på klær og sengetøy - Er det involvert store ekstrakostnader i forhold til klær (minst 653 kr per måned)? C) Vet ikke 4

5 Argument ved en evt. søknad om grunnstønad Lovverket: SLITASJE PÅ KLÆR OG SENGETØY unormalt høyt forbruk av spesialproduserte klær vanter, hodeplagg og badetøy økt slitasje på klær og sengetøy pga. misfarging av solkrem Hvordan beskytte ansiktet? Dekke huden med fysisk filter Solkrem Dekkrem Øke pigmenteringen i huden Selvbruningskrem Spesialsolarium med UV-B og litt UV-A Dekke huden med fysisk filter Vanlige solkremer med kjemisk filter virker ikke! Fysiske solkremer med titandioksid og/eller sinkoksid har en viss effekt De solkremene som er mest effektive inneholder både en reflektor og en absorber Hva betyr så det? Solkrem med vitenskapelig effekt Inneholder både en reflektor og en absorber Reflektor noe som reflekterer sollyset titandioksid og sinkoksid TiO 2 ZnO Absorber noe som tar til seg sollyset jernoksid FeO NB! Det er viktig å smøre på i tykke lag!! Solkrem Solkremer som det er vitenskapelig bevist at beskytter mot de skadelige strålene Photoderm Max Tinted Cream 50+ (Bioderma) - kun kjøpt i utlandet (eller på nettet) Spesiallagede solkremer ved EPP Reflectant Sunscreen (Tayside pharmaceuticals ) - kun kjøpt på resept på apotek. Ikke reg. i Norge - veldig kostbar (ca. kr ) - medium volum (50 gram) - 3 farger - Beige - Coral pink - Coffe Avene Compact SPF 50 -kun kjøpt i utlandet (eller på nettet) 5

6 Har du/barnet prøvd Reflectant sunscreen? Dekkremer som har vist beskyttelse Continious Coverage, Clinique + kan kjøpes i Norge? (eller på nettet) Covermark (varm beige) - kun kjøpt i utlandet (eller på nettet) Noen som har erfaring med en av disse? Erfaringsbasert kunnskap Dekning av utgifter til solkrem Virker solkrem/dekkrem godt nok? Er det noen som har god erfaring med andre typer solkremer? Kanskje? Søke HELFO (Helseøkonomiforvaltningen) Tidligere søkt om dekning av reseptfrie kremer NÅ: Dekning av utgifter til legemidler Søknad om individuell refusjon for viktige legemidler NAPOS er behjelpelig med dokumentasjon på behov Hvordan beskytte ansiktet? Bevege seg til sjøs Finnes andre alternativer enn solkrem? gjøre for ikke å skille meg ut fra de andre? Ansiktsvisir med gul film Til bruk under ekstreme lysforhold Om vinteren når det er snø Oppholde seg ute over lang tid Ved sjøen 6

7 Bevege seg ute når det er snø Har du/barnet et ansiktsvisir med gul film? Erfaringsbasert kunnskap - Hva er deres erfaring med bruk av ansiktsvisir? - Har noen prøvd ansiktsvisir? - Tør du å stole på at det beskytter? - Hvilke situasjoner fungerer det? Blir ansiktsvisiret brukt? Andre måter å beskytte ansiktet, ofte B) Ja, av og til C) Nei Er det viktig å beskytte øynene med solbriller? Filterbriller Slalåmbriller med gult filter Sportstape Slalåmbriller med utbyttbare glass Kan kles med gul spesialfilm + med 50% eller 80% gråfilm Søknadsprosess for hjelpemidler Hjelpemidler (ansiktsvisir) Ta kontakt med ergoterapeut i kommunen Beskriv hva som er problematisk og hvilke behov du har Be NAPOS skrive en attest på diagnose og behov som du legger ved søknaden Ergoterapeuten sender søknad til det lokale NAV-kontoret Spesiell parkeringstillatelse Parkeringstillatelse for personer med en funksjonsnedsettelse spare tid i solen komme nærmere inngangsparti søk kommunen legg ved legeerklæring for vurdering av forflytningsevne (fra NAPOS) 7

8 Har du/barnet fått parkeringstillatelse fra kommunen? Må jeg beskytte meg mot sollys inne? Hvilke tiltak er gode mot sollys? Trenger jeg gul spesialfilm? Hva er skolen pliktig å tilrettelegge for? Kan man få dekket transport til skolen? til bil? til lysbeskytte alle rommene i huset? gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? til lysbeskyttelse av fritidsboligen min? Hvilke tiltak er gode mot sollys? I hjemmet Skole/barnehage/jobb Daglig transportmiddel Fritid / reise / ferie I hjemmet Hindre direkte sollys der en person med EPP oppholder seg over tid Markiser, persienner eller lystette gardiner Gul spesialfilm eller akrylplate Spesialfilm for vindu (ved EPP) Forskningsbasert kunnskap Forsøk utført for å finne et filter som kunne fjerne kun de skadelige strålene som personer med EPP ikke tåler. Vindus glass 100 % lysgjennomgang Gult spesialfilter montert Ingen lysgjennomgang < 460 nm Gult filter + Gråfilter rullgardin Ingen lysgjennomgang < 460 nm og redusert lysstyrke Ingen beskyttelse God beskyttelse Svært god beskyttelse Fant en gul film som beskytter optimalt og som slipper mye annet lys igjennom 8

9 Gul acrylplate (tykker og stiv) Alternativ til permanent montering av gult filter på glasset Samme filteregenskaper som pålimingsfilteret Produseres av et dansk firma (NAPOS har opplysninger) Kan lett tas av og på - alt etter årstid (festes med magnetlåser) Har dere film eller akrylplate på vindu i hjemmet? Trenger man gul spesialfilm i hjemmet? Fordeler /ulemper? Er det et problem å beskytte seg mot sollys i hjemmet? Hvilke tiltak kan jeg få støtte til? Trygderettigheter i forhold til lysbeskyttelse til lysbeskytte alle rommene i huset? gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? Hjelpemidler (fra NAV hjelpemiddelsentral) Gul spesialfilm eller gul akrylplate Markiser gitt unntaksvis* *Det gis vanligvis ikke støtte til hjelpemidler som finnes i vanlig handel. til markiser og persienner? Markiser og persienner til lysbeskytte alle rommene i huset? gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? Tilskudd til tilpasning av bolig (Kommunen) Tilskuddet skal bidra til å sikre egnede boliger for eldre og personer som har behov for å tilpasse boligen sin, som følge av nedsatt funksjonsevne. Tilskuddet kan brukes til enkle tiltak og større ombygginger/tilrettelegging av nye og eksisterende boliger. Tildeling fra kommunene gjøres etter en økonomisk behovsprøving. Størrelsen på tilskuddet gis ut fra en helhetsvurdering av behov og muligheter for støtte fra andre offentlige støtteordninger. Skole/barnehage/jobb Hindre direkte sollys der en person med EPP oppholder seg over tid Barnehage/skole/arbeidsplass er pliktig å legge til rette det Hva er skolen pliktig å tilrettelegge for? fysiske innemiljøet Plassering av klasserom og i klasserom Lysforhold på SFO-base Lysforhold i en barnehageavd. Arbeidsplass for voksne Gode tiltak Veiledning fra NAPOS Bytte klasserom/avdeling Markiser, persienner eller lystette gardiner Gul spesialfilm eller akrylplate 9

10 Har barnet et godt tilrettelagt innemiljø i forhold til lys og temperatur på skolen? C) Vet ikke Lysbeskyttelse og forflytning ute Daglig transportmiddel Bil Tilpasning av egen bil Lurt med sotede sidevindu bak Kan søke NAV om dekning til gul film på vindu på side- og bakvindu. Frontrute kan kun dekkes med 11 cm øverst Må søke om dispensasjon fra veitrafikklovens 31-1 pkt. 3 om film på sidevindu forran og øverst på frontrute Bilstønad fra NAV Hvis du ikke kan bruke offentlige transportmidler, eller hvis bruk av offentlig transport fører til urimelige belastninger for deg. Økonomisk behovsprøving og bil du har fra før Kan jeg få dekket transport til skolen når jeg har kort vei? Kan jeg få dekker reiser til fritidsaktiviteter? Buss og båt (offentlig transportmiddel) Dekke seg til Minke tid ute - skoleskyss Elever med lang eller farlig skolevei og funksjonshemmede elever har rett til gratis skyss Taxi på dager med mye sol? TT-kort? Et tilbud for personer som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom, ikke kan bruke kollektivtransport eller eget kjøretøy. Et TT-kort gir en kvote med fritidsreiser med drosje. Det er ingen lovfestet individuell rett til TT-kort. Kommunen vurderer bistandsbehovet til den enkelte, og skal i samarbeid med den enkelte pasient eller bruker, vurderer om TT-kort vil være hensiktsmessig. Fritid / ferie / reise til lysbeskyttelse på vinduene i båten min? til lysbeskyttelse på vinduene i campingvognen min? til lysbeskyttelse av fritidsboligen min? Fritid / ferie / reise om sommeren Kan du legge ut på en lang biltur med et barn med EPP i bilen? Kan du/barnet reise langt med buss? Kan du reise langt med fly? Kan du reise til syden? Ta dette opp i samtalegruppene senere Ulike andre rettigheter De mest vanlige ytelsene som NAPOS får spørsmål om: Har jeg en utvidet rett til omsorgspenger? Har jeg rett på hjelpestønad? Kan jeg søke om utvidet rett til overgangsstønad som enslig? 10

11 «Ta med hjem» budskap Det finnes gode lysbeskyttende tiltak Det finnes mange gode trygdeytelser som kan kompensere for økte utgifter pga. EPP NAPOS er behjelpelig med søknader om refusjon til ulike stønader og rettigheter 11