Lysbeskyttelse hva, hvordan og når? Lysbeskyttelse ute summing. Hvilken lysbeskyttelse fungerer?

Transkript

1 Informasjon og erfaringsutveksling Lysbeskyttelse hva, hvordan og når? Informasjons og erfaringsutveksling Irene L. Duinker Kunnskapskoordinator Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) Forskningsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Pasient Pårørende Personell på NAPOS Utvikle informasjonsmateriell Notere ned erfaringsbasert kunnskap Sette ned en ekspertgruppe? Ønsker bilder med beskyttelse på Er lysbeskyttelse et problem? Kun personer med diagnose og pårørende svarer Lysbeskyttelse ute summing A) Ja, hele året B) Ja, men kun i sommerhalvåret C) Ja, men kun i noen få situasjoner D) Nei E) Vet ikke Hva fungerer? Hva bruker du? Gode tips til andre! Hva bruker du ikke? Hvilke situasjoner er utfordrende? Når tar du på ekstra beskyttelse? Hva gjør man ved utegym på skolen? Hvilken lysbeskyttelse fungerer? Selvbruningsskum, merker: Vita liberata. St. Tropez Caps, lue, hettegenser, langermet genser, vanter/hansker, genser som holder seg over håndbaken Paraply Lange bukser Paraply i tillegg Solkrem reflectant sunscreen Passasjer i bil: tørkle i sidevindu, tørkle over hender istedenfor hansker Bruker ikke gul film i vindu Strandtelt halvmånetelt Sjal Buff Balaclava om vinteren Googles med magnetfeste i buffen Hva bruker du ikke? Noen bruker ikke hansker pga varme Gul film på vinduer hjemme 1

2 Hvilke situasjoner er utfordrende? Sosiale sammenhenger der alle andre vil være ute i solen Familieselskap ute Kjøre bil Skolebuss der en ikke får velge plass Ferier, møte nye folk må forklare Leirskole andre aktivitetsdager utendørs Hvor mye man skal spørre om Utfordrende å bli tatt på alvor Søsken uten diagnose, ta hensyn til alle Hvordan få mest ut av den soldosen man har hver dag Fotballcup Lysbeskyttelse av prøvemateriale tips å ta med egen alufolie Skole barnehagesituasjon Utfordrende å bli tatt på alvor. Barna har det gjerne fint i barnehage (lite/ingen symptom), mens symptomene kommer på kvelden/natten Hvor mye en skal kreve at de skal ta hensyn til barnet i fht andre barn Viktig å gjøre inneaktiviteter/skyggeaktiviteter attraktive Hvem skal man fortelle om diagnosen til? Slides fra kurs i 2014 Må jeg beskytte meg mot sollys inne? Hvilke tiltak er gode mot sollys? Hva er skolen pliktig å tilrettelegge for? gul spesialfilm? Hva kan jeg gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? Klær Tykkelse og vevemønster er viktig Forskningsbasert kunnskap Hettejakke Vanlig hvit T-skjorte Spesialproduserte UV-klær Dresskjorte = = > spesialklær? 2

3 Farge er viktig for beskyttelse Tykkelse er viktig for beskyttelse < < > Finnes det tynne klær som beskytter godt om sommeren? Husk at barneklær ofte er veldig tynne! Spesiallagede solklær: Badetøy Bruker du/barnet UV klær pga. EPP? A) Ja C) Vet ikke spesialklær? Hvordan beskytte hendene? Hansker Tynne fargede bomullshansker UV hansker med farge Klær med ekstra lange ermer Hvordan beskytte ansiktet? Hodeplagg (caps, hatt, buff, hettegenser) Korpshansker UV hansker 3

4 Hvordan beskytte ansiktet? Dekke huden med fysisk filter Solkrem Dekkrem Øke pigmenteringen i huden Selvbruningskrem Spesialsolarium med UV B og litt UV A Dekke huden med fysisk filter Vanlige solkremer med kjemisk filter virker ikke! Fysiske solkremer med titandioksid og/eller sinkoksid har en viss effekt De solkremene som er mest effektive inneholder både en reflektor og en absorber Hva betyr så det? Solkrem med vitenskapelig effekt Inneholder både en reflektor og en absorber Reflektor noe som reflekterer sollyset titandioksid og sinkoksid Absorber noe som tar til seg TiOsollyset 2 ZnO jernoksid FeO NB! Det er viktig å smøre på i tykke lag!! Solkrem Solkremer som det er vitenskapelig bevist at beskytter mot de skadelige strålene Avene Compact SPF 50 -kun kjøpt i utlandet (eller på nettet) Photoderm Max Tinted Cream 50+ (Bioderma) - kun kjøpt i utlandet (eller på nettet) Spesiallagede solkremer ved EPP Dekkremer som har vist beskyttelse Reflectant Sunscreen (Tayside pharmaceuticals ) - kun kjøpt på resept på apotek. Ikke reg. i Norge - veldig kostbar (ca. kr ) - medium volum (50 gram) - 3 farger - Beige - Coral pink - Coffe Continious Coverage, Clinique + kan kjøpes i Norge? (eller på nettet) Covermark (varm beige) - kun kjøpt i utlandet (eller på nettet) Noen som har erfaring med en av disse? 4

5 Hvordan beskytte ansiktet? Bevege seg til sjøs Ansiktsvisir med gul film Til bruk under ekstreme lysforhold Om vinteren når det er snø Oppholde seg ute over lang tid Ved sjøen Bevege seg ute når det er snø Har du/barnet et ansiktsvisir med gul film? Erfaringsbasert kunnskap Hva er deres erfaring med bruk av ansiktsvisir? Har noen prøvd ansiktsvisir? Tør du å stole på at det beskytter? Hvilke situasjoner fungerer det? 1. Ja 2. Nei Blir ansiktsvisiret brukt? Andre måter å beskytte ansiktet A) Ja, ofte B) Ja, av og til C) Nei Filterbriller Slalåmbriller med gult filter Sportstape Slalåmbriller med utbyttbare glass Kan kles med gul spesialfilm + med 50% eller 80% gråfilm 5

6 Må jeg beskytte meg mot sollys inne? Hvilke tiltak er gode mot sollys? Hva er skolen pliktig å tilrettelegge for? I hjemmet Skole/barnehage/jobb Daglig transportmiddel Fritid / reise / ferie gul spesialfilm? Hva kan jeg gjøre for at huset ikke skal skille seg ut? Hvilke tiltak er gode mot sollys? Spesialfilm for vindu (ved EPP) I hjemmet Hindre direkte sollys der en person med EPP oppholder seg over tid Markiser, persienner eller lystette gardiner Gul spesialfilm eller akrylplate Forskningsbasert kunnskap Forsøk utført for å finne et filter som kunne fjerne kun de skadelige strålene som personer med EPP ikke tåler. Fant en gul film som beskytter optimalt og som slipper mye annet lys igjennom Vindus glass 100 % lysgjennomgang Gult spesialfilter montert Ingen lysgjennomgang < 460 nm Gult filter + Gråfilter rullgardin Ingen lysgjennomgang < 460 nm og redusert lysstyrke Gul acrylplate (tykker og stiv) Alternativ til permanent montering av gult filter på glasset Samme filteregenskaper som pålimingsfilteret Produseres av et dansk firma (NAPOS har opplysninger) Kan lett tas av og på alt etter årstid (festes med magnetlåser) Ingen beskyttelse God beskyttelse Svært god beskyttelse 6

7 A) Ja Har dere film eller akrylplate på vindu i hjemmet? Er det et problem å beskytte seg mot sollys i hjemmet? A) Ja Trenger man gul spesialfilm i hjemmet? Fordeler /ulemper? Skole/barnehage/jobb Hindre direkte sollys der en person med EPP oppholder seg over tid Barnehage/skole/arbeidsplass er pliktig å legge til rette det fysiske innemiljøet Plassering av klasserom og i klasserom Hva er skolen Lysforhold på SFO base pliktig å Lysforhold i en barnehageavd. tilrettelegge for? Arbeidsplass for voksne Gode tiltak Veiledning fra NAPOS Bytte klasserom/avdeling Markiser, persienner eller lystette gardiner Gul spesialfilm eller akrylplate Har barnet et godt tilrettelagt innemiljø i forhold til lys og temperatur på skolen? A) Ja C) Vet ikke Bil Daglig transportmiddel Tilpasning av egen bil Lurt med sotede sidevindu bak Gul film på vindu på side og bakvindu. Frontrute kan kun dekkes med 11 cm øverst Må søke om dispensasjon fra veitrafikklovens 31 1 pkt. 3 om film på sidevindu fremme og øverst på frontrute Transport Buss og båt (offentlig transportmiddel) Dekke seg til Minke tid ute skoleskyss kan være et alternativ Fritid / ferie / reise Kan du legge ut på en lang biltur med et barn med EPP i bilen? Kan du/barnet reise langt med buss? Kan du reise langt med fly? Kan du reise til syden? 7