Frisk fase hvordan hindre tilbakefall?

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Frisk fase hvordan hindre tilbakefall?"

Terje Eivind Dale
7 år siden
Visninger:

1 Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Overlege Aasne K. Aarsand Hvor ofte bør man gå til Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Hvordan vet man at man har kommet over i frisk fase? Gjør det noe om jeg ikke går til Blir jeg noensinne helt ordentlig frisk? Er det farlig for resten av kroppen min å ikke bli behandlet? Hvordan vet man at man har kommet over i frisk fase? Under behandling (blodtapping/klorokin) Hudplagene forsvinner først Deretter tar det ytterligere tid (måneder) før mengden porfyriner i kroppen er normalisert Mengde porfyriner i kroppen måles vha biokjemiske analyser som utføres ved NAPOS Er jeg frisk? Hvor mye porfyriner som skilles ut i urin og finnes i blod reflekterer mengden porfyriner i huden (ikke direkte) Når mengden porfyriner i kroppen er normalisert, er man frisk NB! Kan ha økt mengde andre typer porfyriner i urin som ikke skyldes PCT, men for eksempel bruk av legemidler, leversykdom etc Blir jeg noensinne helt ordentlig frisk? Ja, jeg er frisk! Men risiko for tilbakefall/nye episoder 1

2 Er du frisk/i frisk fase i dag? Kun pasienter skal svare, ikke pårørende Gjør det noe om jeg ikke går til C) Vet ikke Fire mål for kontroll i frisk fase 1) Forbli frisk 2) Oppdage tilbakefall tidlig 3) Unngå symptomer 4) Slippe langvarig behandling Forbli frisk Oppdage tilbakefall av sykdommen tidlig Unngå utløsende faktorer for sykdommen Følge utskillelsen av porfyriner i urin Unngå symptomer og plager Slippe langvarig behandling Starte behandling når utskillelsen av porfyriner i urin viser at PCT en er blitt aktiv Starte behandling når utskillelsen av porfyriner i urin viser at PCT en er blitt aktiv (ikke vente på at får symptomer) Går du til kontroll for din PCT? Kun de som er i frisk fase skal svare 2

3 Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Frisk fase Du kan utsette seg deg for lys som normalt Utløsende faktorer bør unngås Alkohol? Østrogen? Gå til kontroller som anbefalt av NAPOS Hvor ofte bør man gå til Kontrollhyppighet Anbefaler årlige kontroller Helst tidlig på året For å kunne behandle evt tilbakefall før gir symptomer når solen blir sterkere Evt hyppigere hos de som har endringer i porfyrinutskillelsen eller stigende ferritin Går du til årlige kontroller? Kun pasienter i frisk fase skal svare Ved årlige kontroller Samtale/veiledning om risikofaktorer og forebygging Vurdering Kliniske symptomer? Porfyriner i urin/blod Jernstatus (ferritin) Leverstatus (ALAT, gamma-gt) Fastende blodsukker 3

4 Har dette blitt utført når du har vært på kontroll i frisk fase? Kun pasienter i frisk fase skal svare Ultralyd av lever? Personer med tilleggs-risikofaktorer som høyt alkoholinntak eller leversykdom bør få utført årlig ultralyd av lever etter fylte 50 år Nye behandlingsretningslinjer for PCT Vi får mange spørsmål om behandling og oppfølging fra både pasienter, pårørende, hudleger, fastleger mm Mange (både pasienter og leger) har fokus på ferritin; det viktigste er mengden porfyriner i urin Nye retningslinjer vil snarlig bli sendt ut til alle leger som er registrert å ha pasienter med PCT + lagt ut på hjemmesiden Viktig ved kontroller Analyse av porfyriner i urin! Beslutningen om man bør behandles eller ikke avhenger i all hovedsak av om mengden porfyriner i urin er økt eller normal Kan si noe om risiko for symptomer ved soleksponering Behandle dersom 1) Symptomer og porfyrinmønster i urin forenlig med PCT 2) Ikke symptomer, men klart økt utskillelse av porfyriner i urin i mønster forenlig med PCT 3) Tidligere helt normal utskillelse, nå økt Alle prøvesvar vurderes av lege og kommenteres individuelt Grenseområde Kun lett økt utskillelse av porfyriner i urin + stabilt høye jernlagre Behandling? Eller hyppigere kontroller? 4

5 Usikker nytteverdi Normale mengder porfyriner i urin + jevnt økende og/eller stabilt høye jernlagre over tid (f.eks ferritin >3-400 g/l) Hva slags behandling? Samme behandlingsopplegg og kontrollrutiner som når man først fikk diagnosen PCT Blodtapping? NB! De som har hemokromatose-diagnose følger behandlingsretningslinjer for denne Langtidskomplikasjoner Er det farlig for resten av kroppen min å ikke bli behandlet? Leverkreft Sukkersyke Oppsummering Spørsmål? Når du er frisk kan du utsette deg for lys som andre personer Utløsende faktorer for PCT bør unngås Årlige kontroller mht PCT anbefales Viktig at sendes inn urinprøve til NAPOS slik at får mål på mengden porfyriner i kroppen 5

Like dokumenter

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Under behandling (blodtapping/klorokin) Er jeg frisk? Ja, jeg er frisk! Overlege Aasne K.

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Overlege Aasne K. Aarsand Hvor ofte bør man gå til Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Gjør det noe om jeg ikke går til Blir jeg noensinne