Oppdatert kunnskap om bruk av alternative tilnærminger hos pasienter med CFS/ME Regional nettverkskonferanse CFS/ME

Transkript

1 Oppdatert kunnskap om bruk av alternative tilnærminger hos pasienter med CFS/ME Regional nettverkskonferanse CFS/ME nov-2014, UiT Terje Alræk ph.d. Seniorforsker NAFKAM UiT Norges Arktiske Universitet

2

3 Introduksjon Pasienter med kroniske sykdommer er vanligvis storforbrukere av helsevesenet. Slike pasienter er også hyppige brukere av komplementær og alternativ medisin ( CAM ). Innenfor eller utenfor det etablerte offentlige helsevesenet. Årsakene til å bruke CAM er mangfoldig; imidlertid håp engasjement i ens egen helse og positive forventninger til behandlingseffekten er nesten alltid til stede. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS ) er intet unntak. CFS er en utfordrende sykdom for- pasienter, pårørende, helsepersonell og samfunnet generelt

4 Hva er alternativ, komplementær og integrativ behandling? Vi (NAFKAM) forholder oss til den definisjonen som er gitt i 2, Lov om alternativ behandling mv ( ) : Helserelatert behandling som utøves utenfor helsetjenesten, og som ikke utøves av helsepersonell. Når slik behandling utøves i helsetjenesten eller av autorisert helsepersonell, omfattes den likevel av begrepet alternativ behandling, når det brukes metoder som i all vesentlighet anvendes utenfor helsetjenesten.

5 Holdninger De fleste helsearbeidere er positive til at pasienter også kan få motta alternativ behandling på sykehus. Valg av terapiform bør skje i samarbeid mellom helsearbeider, pasient og alternativ behandler, mener helsearbeiderne. Generelt mener legene at de har for lite kunnskap om alternativ behandling og mange ønsker undervisning om feltet. Kvinnelige leger er mer positive enn mannlige leger, primærleger mer enn leger ansatt på sykehus. Sykepleiere er langt mer åpen og bruker alternativ behandling mer enn legene

6 Generell bruk av KAM (N=1022) NAFKAM undersøkelsen 2012 Bruk totalt: 45,3 % av de spurte oppga at de hadde brukt alternativ behandling (mottatt behandling fra behandler utenfor den offentlige helse- og omsorgstjenesten, og/eller helsepersonell innenfor det offentlige, og/eller de hadde brukt selvhjelpsteknikker og/eller de har brukt urter/naturmidler som behandling) i løpet av de siste 12 månedene. Siden ulike undersøkelser definerer alternativ behandling ulikt, vil det ofte være vanskelig å sammenligne tall fra forskjellige undersøkelser. Derfor har vi også utarbeidet tall for total bruk siste 12 måneder, hvor vi har variert definisjonen av bruk av alternativ behandling :

7 Generell bruk av KAM (N=1022) NAFKAM undersøkelsen 2012 Hvis man tar vekk kategoriene urter/naturmidler og selvhjelpsteknikker fra definisjonen, blir tallet for total bruk siste 12 måneder 36,6 % Hvis man tar vekk kategoriene "massasje", urter/naturmidler og selvhjelpsteknikker fra definisjonen, blir tallet for total bruk siste 12 måneder 20,6 %. Hvis man tar vekk kategoriene "urter/kosttilskudd" og "selvhjelpsteknikker" fra definisjonen, og i tillegg fjerner svaralternativet annen alternativ behandling fra spørsmålet om man har mottatt alternativ behandling fra en alternativ behandler utenfor den offentlige helse- og omsorgstjenesten og/eller fra helsepersonell innenfor det offentlige, blir tallet for total bruk siste 12 måneder 34,8 %. Hvis man inkluderer kategorien kosttilskudd i definisjonen, blir tallet for total bruk siste 12 måneder 81 %.

8 Hvilke behandlingsformer blir brukt mest? De fem behandlingsformene som ifølge undersøkelsen ble brukt mest: massasje (22,8 %), akupunktur (9,7 %), soneterapi (3,9 %), healing (3,7 %), homeopati (2,9 %).

9 Hva er Tradisjonell kinesisk medisin? Tradisjonell kinesisk medisin (TKM) er et medisinsk system som innbefatter behandlingsmetodene akupunktur, akupressur, moxibusjon (moxa-brenning), kopping, ulike massasjeteknikker, urtemedisin, meditasjon, kostholdsveiledning og fysiske (trenings)øvelser, som for eksempel tai chi. Kilde:

10 Eller, sagt med litt andre ord Kinesisk medisin, betegnelsen brukes for tradisjonell kinesisk medisin (TKM, engelsk TCM), som betegner en over 2000 år gammel medisinsk tradisjon. Kinesisk medisin er påvirket av den filosofiske tenkningen som har preget Kina i de siste 2500 år, i særlig grad konfutsianismen og taoismen. Kinesisk medisin er ingen enhetlig tradisjon, men betegner flere ulike tradisjoner. Det benyttes ulike metoder som akupunktur, urtemedisin og chi gong. Akupunktur er den metoden som har fått størst utbredelse i Vesten. Urtemedisin utgjør langt den største delen av kinesisk medisin i Kina, men pga. reguleringen av legemiddelfeltet er bruken svært begrenset i Norge. Chi/Qi gong er medisinsk treningsterapi, som har fått økende utbredelse i Norge. Kilde: Store Medisinske Leksikon

11 Hva er hensikten med behandlingen? Hovedmålet med TKM er i følge utøverne å få en energi kalt qi til å flyte uhindret i kroppen, noe som innen denne tradisjonen er ensbetydende med å være frisk og ved god helse. eksempler Det finnes ikke vitenskapelig støtte for å hevde at qi finnes. Behandlingsmetodene innen TKM brukes både forebyggende og til behandling av en rekke ulike sykdommer og plager. Kilde

12 Er det (TCM) trygt? Risiko for helseskade kan oppstå dersom utøveren har utilstrekkelige medisinske kunnskaper, og enten feilbehandler eller unnlater å henvise pasienten til lege i de tilfeller hvor det er påkrevd. Behandling med TKM bør ikke komme i stedet for nødvendig medisinsk hjelp i den offentlige helsetjenesten. På bakgrunn av nasjonale og internasjonale studier kan vi si at akupunktur er en trygg behandling utført av utøvere med adekvat utdannelse. J Altern Complement Med Oct;19(10): Acupuncture adverse events in China: a glimpse of historical and contextual aspects. Birch S, Alraek T, Norheim AJ. J Altern Complement Med 1996;2: Adverse effects of acupuncture: a study of the literature for the years Norheim AJ.

13 Min vei inn i CFS/ME problematikken Sentralt i tradisjonell kinesisk medisin (TCM) er ulike former for energi beskrevet Medlem av Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i teori og praksis Prosjektet er avsluttet. Publisert to systematiske oversiktsartikler om kronisk utmattelsessyndrom og komplementær behandling Personlig erfaring med CFS/ME

14

15 I could not lift my arm holding the fork.... Living with chronic fatigue syndrome. Soderlund A, Skoge AM, Malterud K. Scand J Prim Health Care 2000;/18:/165/9.

16 De to systematiske oversikts artiklene Complementary Therapies in Medicine, Volume 22, Issue 4, August 2014, Pages Traditional Chinese medicine for chronic fatigue syndrome: A systematic review of randomized clinical trials Yu-Yi Wang, Xin-Xue Li, Jian-Ping Liu, Hui Luo, Li-Xin Ma, Terje Alraek BMC Complementary and Alternative Medicine 2011, 11:87 Complementary and alternative medicine for patients with chronic fatigue syndrome: A systematic review Terje Alraek, Myeong Soo Lee, Tae-Young Choi, Huijuan Cao and Jianping Liu

17 Hvordan vektlegges studier? Meta-analyser RCT Kohortestudier Case-controlstudier Tverrsnittstudier Økologiske/korrelasjonsstudier Kasuistikker, case-serier

18 Validity Hierarchy of Evidence The Patient s Perspective Gut feeling Trial and error Anecdotal evidence Popular press Scientific evidence Verhoef M. 11th Annual Symposium on Complementary Healthcare

19

20

21

22 Ny CFS/ME-studie på NAFKAM Studien er basert på positive og negative pasienterfaringer med behandlingsformer utenfor det offentlige helsevesenet rapportert til Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) 81 rapporter per fra pasienter som har fått CFS/MEdiagnose Problemstilling A: Evaluere om pasientene ut fra innhentede journalopplysninger oppfyller minst ett av to sett med diagnosekriterier for CFS/ME (Kanadakriterier og/eller Fukuda (CDC 1994)) Problemstilling B: Hvordan beskriver CFS/ME-pasienter i RESF sine erfaringer med det kursbaserte treningsprogrammet Lightning Process (LP) over tid? 32 positive, 18 negative rapporter per Resultater av studien vil foreligge i slutten av 2015 Oppdragsgiver: Helsedirektoratet

23 De to systematiske oversikts artiklene Resultater: Hva fant vi? Har funnenene noen kliniske implikasjoner? Er det håp i hengende snøre? Noen personlige betraktninger

24 Complementary and alternative medicine for patients with chronic fatigue syndrome: A systematic review 17 databaser ble søkt for relevante artikler 26 randomiserte kontrollerte studier ble inkludert (647/592/55/29) Mind body teknikker - Healing - Masasje, tuina (M: symptomer: trøtthet, depresjon, smerte, søvn)* Tai chi, qigong + trøtthet Homeopati - Ginseng - Kosttilskudd - (nadh og magnesium) * OBS bare en studie, for alle studier risiko for bias er stor!!!

25 Complementary and alternative medicine for patients with chronic fatigue syndrome: A systematic review 3723 deltagere i de 26 studiene Variasjon i diagnostiske kriterier 9 CDC 5 Fukuda 5 Oxford 2 kombinerte Fukuda og Oxford 1 andre

26 CONCLUSIONS: The results of our systematic review provide limited evidence for the effectiveness of CAM therapy in relieving symptoms of CFS. However, we are not able to draw firm conclusions concerning CAM therapy for CFS due to the limited number of RCTs for each therapy, the small sample size of each study and the high risk of bias in these trials. Further rigorous RCTs that focus on promising CAM therapies are warranted.

27 Traditional Chinese medicine for chronic fatigue syndrome: a systematic review of randomized clinical trials. 23 randomiserte kontrollerte studier 18 fastland Kina, 4 fra Hong Kong, 1 fra Taiwan 1776 deltagere Tradisjonell kinesisk medisin Kinesisk urtemedisin (annerledes enn en kopp urte te!) Akupunktur Qigong Moxa Akupunkturpunkt stimulering

28 Traditional Chinese medicine for chronic fatigue syndrome: a systematic review of randomized clinical trials. Her hadde vi CDC som et inkusjonskriterie Primært utkomme mål: tretthet målt via validerte verktøy Sekundære utkomme mål QoL, bivirkninger

29 Traditional Chinese medicine for chronic fatigue syndrome: a systematic review of randomized clinical trials. Vi fant dokumentert effekt av kinesisk urtemedisin og akupunktur MEN, vi må være forsiktig i tolkningen av resultatene pga av ulike former for bias.

30 Er det håp i hengende snøre Vi trenger nye, større, vel funderte studier for å kunne verifisere våre funn knyttet til akupunktur (og kinesisk urtemedisin). I tillegg bør man fokusere på de tiltakene der det er positive funn som for eksempel Tai chi og Qigong

31 Noen personlige betraktninger Ble trigget av en hjemmeside som anbefalte CFS/ME pasienter til ikke å forsøke akupunktur De kunne forvente en forverrring Egen klinisk erfaring delt med andre forskere som også er klinikere. Finally, we propose a causal link between sustained arousal and the experience of fatigue. The model of sustained arousal embraces all main findings concerning CFS disease mechanisms within one theoretical framework. Can sustained arousal explain the Chronic Fatigue Syndrome? Vegard B Wyller, Hege R Eriksen and Kirsti Malterud

32 Takk for oppmerksomheten!